Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

verost   [216681] posté le 01/08/2014 19:44:00 par zizanie, Bonsoir,

Je passais par là et j'ai lu ton message, j'ai été opéré en mars 2010, j'ai eu chimio, rayons, et 18 herceptin, et je suis toujours là, je vais bien, je suis sous femara( lui il est pas toujours gentils), j'avais un ganglion touché. Moi aussi j'ai eu très peur quand on m'a parlé du HER 2+++ mais on m'a bien expliqué que herceptin était un très bon produit, alors reste positive surtout.
Prends soin de toi.
Bises

herceptine   [216671] posté le 01/08/2014 09:51:00 par mébato oops, évidemment chimio et tout et tout mais ça passe!!!

herceptine   [216670] posté le 01/08/2014 09:50:00 par mébato De rien, les filles, ce forum est aussi fait pour dire que TOUT VA BIEN!!!!
J'ai 59 ans, j'ai été opérée d'une tumorectomie en novembre 2011, puis 25 séances de rayons, le tout agrémenté de 18 herceptines et, là, je suis sous Femara car cancer hormonodépendant.....
Je suis en pleine forme (malgré quelques effets secondaires de l'hormonothérpie), j'ai eu un petit fils qui a presqu'un an, la vie est belle!!! Aucun ganglion touché. Suivie, au début au CLB de Lyon et maintenant au Centre Gauducheau de Nantes puisque nous nous sommes installés en Bretagne!!! Profitez les filles, après le tunnel, la grande lumière......
je vous envoie plein d'ondes positives...

mebato   [216661] posté le 01/08/2014 02:30:00 par verost, Merci pour ta réponse,ça me rassure de savoir qu'il y a un traitement qui FONCTIONNE , je suis une personne très positive d'habitude mais avec ce her2+ j'ai eu des doutes et la peur ces installée.

Moi j ai carcinome canallaire infiltrant stade 1 , grade 2/3 , pas de métastase ni de ganglions atteints.

Opération de la tumeur fait et chimio dans environ 2-3 semaines.

mebato   [216657] posté le 31/07/2014 21:39:00 par sam69 Merci de passer sur le site et de nous faire part de ta situation. C est hyper réconfortant de savoir que tu vas bien, cela me booste. Je peux te demander si tu avais des ganglions atteints ? J ai moi aussi eu chirurgie, chimios en cours plus ensuite rayons, hormonothérapie et 18 injections herceptine.
Sam

herceptine   [216655] posté le 31/07/2014 18:23:00 par mébato Bonjour,

Je suis la preuve vivante de survie!!! Le statut HER2+++ ETAIT un facteur de mauvais pronostic avant la découverte de l'herceptin. Je ne suis pas scientifique mais , pour avoir beaucoup lu à ce sujet, je peux t'affirmer que c'est LE médicament !!
J'ai eu un cancer canalaire infiltrant de stade II et de grade 3, hormonodépendant et HER2+++ en 2011. J'ai eu chirurgie, chimio et rayons et 18 injections d'herceptine à raison d'une toutes les 3 semaines. C'est un traitement long, certes, mais tellement efficace....Je crois que, maintenant, cela peut se faire en injection et non plus forcément dans le PAC.

Ne te tracasse pas et laisse les choses venir. Tu es au début du chemin, il parait long mais on en sort . Je vais très bien......c'est important de le dire!!

HER2 ++    [216654] posté le 31/07/2014 16:46:00 par verost, Bonjour ,

j'aimerais savoir ce que vos onco vous ont dit a propos de l'herceptin ?????

Je suis her2 ++ et j aimerais savoir si il y a vraiment une chance de survie ?

Merci

nouti   [216085] posté le 10/07/2014 22:01:00 par angie78, merci pour ta réponse.

Tu as raison je vais en parler demain, car je vais faire ma séance de radiothérapie et après herceptin

Je vais demander à l'oncologue car j'ai fait ma prise de sang et je constate qu'il y'a des lacunes côté foie, rein, et thiroide ça m'a tout détraquer.

Angie   [216056] posté le 10/07/2014 09:06:00 par nouti, Angie et non angine .

Angine   [216055] posté le 10/07/2014 09:05:00 par nouti, Je suis sous herceptin depuis bientôt un an, il me reste 3 injections.
Je peux juste te faire part de mon expérience.
La RT m'a effectivement provoqué quelques douleurs au sein opéré, mais le chirurgien m'avait prévenu que cela risquait de se produire, cela ne m'a donc pas inquiète.
Je pense que le mieux c'est de parler de tes soucis au radiothérapeute que tu dois voir 1 fois par semaine

Herceptin. Au début j'avais effectivement quelques bouffées de chaleur qui se sont passées, mais j'avais taxotere en même temps alors!!!

Pour les douleurs aux bouts des doigt, pour part c'était merci taxotere!

Maintenant nous réagis sont toutes differement.

Pleins d'ondes positives pour toi

Herceptin   [216053] posté le 10/07/2014 00:29:00 par angie78, Bonsoir,
Actuellement je suis en traitement avec herceptin et radiothérapie.
j'ai des douleurs musculaire, les seins me font un peu mal et j'ai les ongles des mains un peu douloureux et des bouffées de chaleur j'ai l'impression d’être dans un four et je parle pas de la fatigue.

Je souhaiterais avoir vos témoignages à ce sujet l'une de vous à t ' elle eu ses symptômes j'ai l'impression de ne pas m'en sortir avec tout ça.

merci merci à bientôt de vous lire

Merci à Audrey 73 pour ta réponse,   [215366] posté le 12/06/2014 12:07:00 par Photographe Je regardais tous les jours le forum pour savoir si une impatiente avait eu le même cas et je commençais à désespérer car rien ne venait. Merci donc pour cette réponse tant attendue. Je rencontre le radiothérapeute qui est aussi oncologue demain car pour le commencement de la RT aussi c'est très compliqué ! Je vais donc faire le forcing pour qu'il reprenne très rapidement ce traitement d'Herceptine.
Pour tes insomnies, je compatis. Moi-même, je fais des nuits très incomplètes : réveil vers 3 ou 4 heures et pas de rendormissement avant 7 ou 8 heures ou pas du tout ! Mais en ce qui me concerne, c'était déjà comme cela avant la déclaration de ce cancer. Il parait que c'est l'âge. J'ai presque 62 ans.
Pour la radiothérapie aussi, je frise le dépassement de délai entre la chirurgie et la RT. Les plannings sont complets et on est très mal informées des différentes étapes qui "mangent" le temps. Il faut se battre sans cesse pour obtenir de bonnes infos qui se recoupent ou pas selon les différents intervenants et les rendez-vous avec des médecins qui sont censés nous suivre mais qui me donnent parfois l'impression de nous perdre un peu de vue !
Bon rétablissement après ta reconstruction.
Et j'espère que tu vas retrouver rapidement un sommeil de bébé.

photographe   [215327] posté le 11/06/2014 00:48:00 par audrey73 Bonsoir
Je suis insomniaque et rentre de recontruction par GD..
Alors je regardes nos differents themes et suis tombée sur tes interrogations...j ai eu 6 cures de taxotere plus 18 d herceptin..
le 20 novembre 2012 mastectomie..derniere cure d herception fin octobre..et reprise cure herceptin fin janvier 2013...presque 3 mois d arret pourquoi ? Un operation t es obligée d arreter comme l hormonothérapie aussi si avion ou operation on arrete l hormonothérapie..et 2eme c est qu au depart j etais suivi sur paris et basculé pour la fin de mes traitements herceptin donc de janv a sept 2013 en savoie...avec debut radiotherapie fin fev 2013 27 seances sur le droit et 10 en juin sur l illiaque gauche...
L oncologue de paris etait en conges en décembre on sa secretaire n a pas pu m envoyer mon dossier avec lettre de recommandation avant son retour!!! donc les delais entre nous ils les decretent sais jugement je m abstiendrait de juger....en fonction de notre parcours...
bien à toi...

PS : qu est ce que j aimerai retrouver mon sommeil..

Interruption Herceptine   [215263] posté le 09/06/2014 11:49:00 par Photographe J'ai reçu 3 injections d'Herceptine en même temps que Taxotère. Mon oncologue a interrompu le traitement Herceptine après la dernière cure pour mon opération (zonectomie) le 7 mai. A aujourd'hui, je ne l'ai pas encore repris. Cela fait donc 10 semaines au moins sans ce traitement. Or, j'ai lu dans ce forum qu'il ne fallait pas rester plus de 4 semaines sans cette molécule dans le sang. D'ailleurs la chirurgienne qui m'a consulté en post opératoire le 2 juin (les résultats ANAPATH étant très longs à revenir et on envisageait une seconde intervention en fonction de ceux-ci) m'a confirmé que dans son institut, ils ne faisaient pas d'interruption durant la période de chirurgie. Je vois le radiothérapeute qui est également oncologue le vendredi 13 juin qui me reprogrammera les séances d'Herceptine avec, je pense, une nouvelle dose de surcharge. Quelqu'un peut-elle me dire si il y a eu risque avec cette interruption ? Je dois préciser qu'après une réponse complète clinique après chimio né-adjuvante, les résultats ANAPATH ont confirmé une réponse complète histologique. Merci de votre réponse.

tt KADCYLA , T-DM1 = KAMILLA   [214983] posté le 27/05/2014 23:26:00 par maritchou***, Bonsoir les filles
Je suis dépuis le 02 mai 2014 en traitement essai clinique KAMILLA Il s' agit d' un traitement en phase IV et qui sera commercialisé en septembre 2014 exit oncolog.
J' ai un K du sein CCI metastasique Her +++ grade III .Mes metastases sont fixées sur la glande surrénale gauche et 2 ganglions du medastin aussi . Comme ma 1 ère ligne de chimio n' a pas reussi à enrayer le K on m' a orienté sur cet essai clinique .
Il est programmé toutes les 3 semaines il s' agit d' une combinaison de herceptine + emtansine . Cette association est un anticorps monoclonal ( trastuzumab ) + une molécule cytotoxique ( DM1).
Je suis déjà à ma II chimio où les effets secondaires sont les suivants : fatigue , nez qui coule , insomnie , maux de tete, mais c' est encore gérable !!!!!.
Ce tt est présenté aux patientes d' un k du sein Her +++ localement avancé ou métastasique , et n' ayant pas répondu à une première ligne de tt ( taxanes)
Je vous souhaite bcp de courage à toutes
Gardez espoir car la recherche est là pour nous accompagner et nous donner encore la VIE
Bécots
Céline

Merci pour vos réponses sur l'herceptine!    [214645] posté le 18/05/2014 14:32:00 par lila.59 Bonjour

Je vous remercie pour vos réponses sur l'herceptine très encourageantes

bisous et bonne journée sous le beau soleil!

LILA

Grainedecumin   [214644] posté le 18/05/2014 13:36:00 par nouti, Non tu ne me gâche pas le moral, J'avais effectivement pensé que c'était l'hormonothérapie qui ralentissait la pousse des cheveux. ,

comme toi mes cheveux avaient commencé à repousser avant la fin du taxotere et j'étais super contente, mais depuis c'est très long.

Mais oui maintenant que j'y pense j'ai des cils qui avaient repoussés et qui sont tombés, si effectivement c'est l'hormonothérapie la fautive alors il va falloir que je sois patiente ( 5 ans !!!).

C'est drôle, à l'inverse de toi mes cheveux frisaient et aujourd'hui ils sont plutôt raides, et j'aimerais qu'ils frisent un peu car effectivement courts c'est plus jolis ( jamais contente) enfin c'est vraiment très accessoire.

Je suis ok avec toi, il y a un petit peu plus d'1an maintenant lorsque l'onco m'a informé des traitements que la commission de l'hôpital avait décidé pour mon cas, j'ai trouvé cela vraiment excessif pour une petite tumeur ( ils en faisaient des histoires pour si peu).
Aujourd'hui je le remercie d'avoir insisté , en venant sur ce forum j'ai compris que c'était effectivement une maladie grave et qu'ils voulaient simplement mettre toutes les chances de mon côté pour éviter une recidive ( l'onco n'arrêtait pas de me le dire mais je ne voulait pas le croire.)

Nouti   [214643] posté le 18/05/2014 12:07:00 par grainedecumin, Pour ma part, la repousse avait bien commencé à la fin de la chimio (mais toujours trop lente à mon goût bien sûr!!) mais j'ai vu un changement à la prise de tamoxifène :-(

Maintenant j'ai les cheveux bien fournis et je les garde courts (tout le monde me dit à quel point c'est joli ces cheveux courts et bouclés... zut alors, qu'est-ce que je vais faire quand ils redeviendront raides!). A la fin des chimios, les sourcils et les cils sont aussi tombés, mais ils repoussaient bien (même avec Herceptin). Par contre, j'ai remarqué que leur repousse avait vraiment freiné dès la prise de Tamox et maintenant ils poussent tellement lentement que ceux qui tombent ne sont pas remplacés assez vite et donc je suis obligée de "boucher un peu les trous" avec du crayon à sourcils. J'ai vraiment l'impression que c'est dû au Tamox et non à l'Herceptin. D'ailleurs, j'ai eu la dernière perfusion d'Herceptin le 1er avril et la pousse n'est pas meilleure depuis.

Franchement, quand j'ai vu que mes sourcils se re-déplumaient, ça m'a gavé grave, surtout en pensant que le traitement anti-hormones est pour plusieurs années...
Mais, pour partager mes cogitations sur ce fichu chemin, suite à une grosse réflexion sur les effets secondaires, je me suis dit qu'il fallait que j'arrête de me dire qu'on m'avait "juste" enlevé une tumeur du sein (qui n'était même pas douloureuse, et avec laquelle je vivais bien puisque j'en n'étais pas consciente et qui donc n'était pas un très gros problème) car ça me semblait disproportionné de me retrouver après une année de traitement avec plein d'effets secondaires qui ne me plaisaient pas et peut-être pour longtemps... Maintenant, je me dis plutôt que ce "&%*** de cancer est vraiment une maladie très grave (on connait toutes trop d'impatientes qui ont rejoint les étoiles) et qui donc justifie des traitements lourds qui, malheureusement, ont des effets secondaires. Du coup, en tout cas pour moi, ça m'aide à les supporter et à m'organiser pour le long terme.

J'espère ne pas te gâcher le moral en pointant plutôt Tamo qu'Herceptin pour nos problèmes capillaires... d'un autre côté, je peux te dire qu'en arrivant à la fin de l'Herceptin, j'ai vraiment senti une autre grosse page qui se tournait, et ça, ça fait vraiment du bien !

Angie   [214642] posté le 18/05/2014 12:01:00 par grainedecumin, un témoignage de plus...

J'appréhendais un peu le traitement d'Herceptin, car dans ma famille, pas de cancer du sein à l'horizon, mais des cardiaques sur à peu près toutes les brindilles de l'arbre généalogique (j'innove, c'est mon côté rebelle ;-)
Mais les résultats du contrôle cardiaque régulier pendant l'année d'Herceptin ont tous été nickels. Je viens même de passer un test d'effort chez mon cardiologue qui n'a pas retrouvé les anomalies d'avant cancer, il y a 5 ans !! ça doit être le fruit de mes efforts sportifs (une nouveauté pour moi !) depuis ma rencontre avec Crabus merdicus...

Et je vais dans le même sens que les autres... Pour moi, les effets secondaires de l'Herceptin n'étaient rien comparés à ceux des chimios. Par contre, c'est un traitement qui nous donne de vraies chances supplémentaires de se sortir de tout ça !

ANGIE   [214639] posté le 18/05/2014 10:55:00 par bernadou1 Ne te fies pas a la liste des effets secondaires de Herceptin, le seul qu il faut retenir c est l"eventuel probleme cardiaque mais rassures toi , la plupart d entre nous n avons pas de probleme
il suffit de faire un controle tout les 3 mois chez le cardiologue et c est tout
Ppour ma part , je n ai jamais eu de probleme cardiaque avec herceptin et je continue a le prendre -je connais des femmes qui le prenne depuis des annees sans effets secondaires
Tous les medicaments ont une liste impressionnante d effets secondaires eventuels , si on en tenait compte on ne prendrait pas ces medicaments -Or l herceptin donne plus de benefice que d inconvenients et dans les tumeurs HER2 il est incontournable -
bises