Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]
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bjr fémia [195026] posté le 27/01/2013 09:53:00 par soismeme1,
ily a bien un point à tu reçu mon mail? bisous
merci fémia [194713] posté le 22/01/2013 15:25:00 par soismeme1,
je l'espère de tout coeur que je saurais m'en occuper même si je ne sais pas continuer le traitement on m'a dit votre vie n'est pas en danger mais je pense quand même que l'abblation je l'aurais fais mais pas le reste un corps que l'on épuise a dur de se remettre enfin on verra bisous
je me suis trompée ds l'adresse [194712] posté le 22/01/2013 15:18:00 par soismeme1,
il n'y a pas de point jeanmarcbrodur@skynet.be
Femia, Soismeme1 [194710] posté le 22/01/2013 14:06:00 par Megavivi***,
@femia: Merci Mic ça va toi?
@soismeme: je t'envoie un mail
Bisous les filles !!
@soismeme: je t'envoie un mail
Bisous les filles !!
soismême1 [194702] posté le 22/01/2013 12:16:00 par femia
Ton dynamisme va revenir, Megavivi va te rebooster, elle aussi sait ce que c'est que ces crises de fatigue, de cafard. C'est le contrecoup de tout, maintenant tout sort, les frayeurs, les aigreurs, les "c'est pas juste", et j'en passe.
Quand ta petite aura un bébé, quelle joie ce sera, quel plaisir de t'en occuper, le câliner, pense à ça avec amour, cela va arriver. Fais quelques projets si petits soient-ils, demande à Mégavivi, elle est remontée, pourtant elle en a vu. La force des autres, ceux qui s'oublient un moment pour offrir du baume au coeur. Tu n'est pas seule tu sais, nous ne sommes pas seules. Gros bisous.
Quand ta petite aura un bébé, quelle joie ce sera, quel plaisir de t'en occuper, le câliner, pense à ça avec amour, cela va arriver. Fais quelques projets si petits soient-ils, demande à Mégavivi, elle est remontée, pourtant elle en a vu. La force des autres, ceux qui s'oublient un moment pour offrir du baume au coeur. Tu n'est pas seule tu sais, nous ne sommes pas seules. Gros bisous.
adresse mail [194701] posté le 22/01/2013 11:18:00 par soismeme1,
c'est celle de mon copain mais c'est moi qui les lis il est très discret(jeanmarc.brodur@skynet.be)boilà merci mégavivi
merci mégavivi [194695] posté le 22/01/2013 10:51:00 par soismeme1,
oui je me doute que vous êtes toutes passées par là c'est dur surtout qu'avant les traitements j'étais bien j'ai tellement peu de courage alors que j'étais dynamique avant on ne travaille plus alors que je voudrais tellement pouvoir le refaire mais auxilliaire de vie pas évident je vois une psy mais pas assez je fais aussi de la sophrologie j'ai très peur de ne pas voir mes pts enfants ma fille me dit mais si tu les verras je l'espère de tout coeur je pense bien à toi aussi car tu n'as pas façile non plus la vie est parfois injuste et on ne sais pas pourquoi ça aurais pu arriver ds 15 ans je pense que je l'aurais mieux accepté car je pouvais être bien avecmes pts enfants je t'envois le mail bientôt bisous et courage aussi ma belle,ta photo est très belle
Soismeme1 [194665] posté le 21/01/2013 17:23:00 par Megavivi***,
J'ai beaucoup de peine de te savoir si mal.
Comme te l'a dit femia, nous sommes toutes passées par ces moments de désespoir, de ras le bol, d'envie de tout arrêter.
As tu vu un psy, contacté une association pour essayer de parler de tout ça?
Me permets tu de t'envoyer un mail?
Je voudrais moi aussi te serrer très fort pour te réconforter et t'apaiser.
Tu n'es pas seule, nous sommes là.
Je t'envoie des bisous tout doux ma belle.
Vivi
Comme te l'a dit femia, nous sommes toutes passées par ces moments de désespoir, de ras le bol, d'envie de tout arrêter.
As tu vu un psy, contacté une association pour essayer de parler de tout ça?
Me permets tu de t'envoyer un mail?
Je voudrais moi aussi te serrer très fort pour te réconforter et t'apaiser.
Tu n'es pas seule, nous sommes là.
Je t'envoie des bisous tout doux ma belle.
Vivi
à fémia [194662] posté le 21/01/2013 16:41:00 par soismeme1,
merci bcp j'ai arrêté les traitements car je n'aurais plus su l'hormono pas possible je me dis que ça dois aller sans ça car je ne me vois pas souffrir encore plus ma fille entreprend d 'avoir un enfant et je ne me vois pas ne pas savoir m'en occuper je suis hormono à20% donc je trouve que c'est trop cher payé et c'est adjuvant merci petite soeur on peux se parler quand tu veux bisous
à fémia [194663] posté le 21/01/2013 16:41:00 par soismeme1,
merci bcp j'ai arrêté les traitements car je n'aurais plus su l'hormono pas possible je me dis que ça dois aller sans ça car je ne me vois pas souffrir encore plus ma fille entreprend d 'avoir un enfant et je ne me vois pas ne pas savoir m'en occuper je suis hormono à20% donc je trouve que c'est trop cher payé et c'est adjuvant merci petite soeur on peux se parler quand tu veux bisous
soi-même1 [194660] posté le 21/01/2013 15:32:00 par femia
Cela me fait de la peine de te savoir mal, nous sommes toutes passées dans ces états où l'on refuse tout, ne supporte rien, envie que cela s'arrête et c'est tout.
Crois-moi, la force va revenir, tu auras à nouveau foi en la vie, après ton traitement, la vie, la vraie, pourra reprendre ses droits, tu vas faire des projets, tu nous diras, j'ai vu ci, j'ai vu là, j'ai entendu ces choses de bien, je suis contente...
Tu es fatiguée, c'est très dur, nous le savons toutes et pouvons si bien le comprendre pour y être passées. Je ne peux te mentir, oui c'est dur. Un jour c'est plus facile, le traitement est terminé, on souffle, reste encore du stress, le sentiment d'avoir vécu dans un autre monde, mais les oiseaux chantent, les enfants te sourient, ton coeur, ton corps sont plus légers. On pense à toi, on te tient la main, ne plus se sentir seule est un baume. Que cette douceur vienne t'aider, pense à nous qui faisons une chaîne de force pour entraver le mal.
En te serrant très fort dans mes bras, j'espère que ton angoisse s’apaisera. N'oublie pas de dire, de demander de l'aide. Grosses bises petite soeur.
Crois-moi, la force va revenir, tu auras à nouveau foi en la vie, après ton traitement, la vie, la vraie, pourra reprendre ses droits, tu vas faire des projets, tu nous diras, j'ai vu ci, j'ai vu là, j'ai entendu ces choses de bien, je suis contente...
Tu es fatiguée, c'est très dur, nous le savons toutes et pouvons si bien le comprendre pour y être passées. Je ne peux te mentir, oui c'est dur. Un jour c'est plus facile, le traitement est terminé, on souffle, reste encore du stress, le sentiment d'avoir vécu dans un autre monde, mais les oiseaux chantent, les enfants te sourient, ton coeur, ton corps sont plus légers. On pense à toi, on te tient la main, ne plus se sentir seule est un baume. Que cette douceur vienne t'aider, pense à nous qui faisons une chaîne de force pour entraver le mal.
En te serrant très fort dans mes bras, j'espère que ton angoisse s’apaisera. N'oublie pas de dire, de demander de l'aide. Grosses bises petite soeur.
bjr à toutes [194657] posté le 21/01/2013 12:56:00 par soismeme1,
au secours j'ai trop de mal à accepter que je devais faire ces traitements moi je ne voulais pas car je n'ai plus de vie et j'ai très peur de moi j'ai beau essayer de me dire ça va aller non pas moyen j'essaye de faire des choses pour m'aider sophrologie acuponcture mais rien mon corps tremble tout le temps à l'intérieur j'aurais du m'écouter car avant les traitements j'étais bien merci
Prisca, Grive, Sunnylife, Valenré, Mael95, Marsy [194386] posté le 17/01/2013 09:26:00 par vale,
Merci à toutes pour vos réponses et comme d'habitude vos précieux soutiens.
Je vais suivre les conseils de Valenré : me rapprocher de la gynéco (que je ne connais malheureusement pas bien, celle qui me suivais au moment où la tumeur a été détectée est partie en retraite!).
Prisca : effectivement, une étape s'achève puisqu'il ne me reste plus qu'une perf d'herceptine à recevoir et que j'ai déjà programmé le retrait du PAC le 11 mars (psychologiquement, c'est vital pour moi et pour une fois l'onco n'a pas discuté). Reste le tamoxifène avec son cortège de bobos et en ce qui me concerne beaucoup de "mal-être". Bon espérons qu'une fois de plus le corps se pliera au traitement et la tête suivra.
Bon courage et bises à toutes,
Valérie
Je vais suivre les conseils de Valenré : me rapprocher de la gynéco (que je ne connais malheureusement pas bien, celle qui me suivais au moment où la tumeur a été détectée est partie en retraite!).
Prisca : effectivement, une étape s'achève puisqu'il ne me reste plus qu'une perf d'herceptine à recevoir et que j'ai déjà programmé le retrait du PAC le 11 mars (psychologiquement, c'est vital pour moi et pour une fois l'onco n'a pas discuté). Reste le tamoxifène avec son cortège de bobos et en ce qui me concerne beaucoup de "mal-être". Bon espérons qu'une fois de plus le corps se pliera au traitement et la tête suivra.
Bon courage et bises à toutes,
Valérie
intervalle entre deux cures d'herceptine [194351] posté le 16/01/2013 20:45:00 par Mael95,
bonjour Vale,
ce n'est pas très grave si tes cures sont un peu espacées et cela n'a pas de conséquence particulière sauf si toutes le sont.
je suis restée comme beaucoup une année sous herceptine. comme je travaillais en même temps et que j'aime partir en vacances, il a fallu adapter la fin du traitement.
pendant un certain temps les patientes pouvaient n'être placées que 6 mois sous ce traitement alors.........
c'est un traitement quand on le supporte qui n'est pas trop lourd et donc les effets secondaires sont assez légers.
bien sur on s'aperçoit de la différence à l'arrêt total, voir même un ou deux mois après mais quand on sort des chimio et de la rt, on ne voit pas beaucoup d'effets plus négatifs. courage à celles qui sont en traitement.
Mael95
ce n'est pas très grave si tes cures sont un peu espacées et cela n'a pas de conséquence particulière sauf si toutes le sont.
je suis restée comme beaucoup une année sous herceptine. comme je travaillais en même temps et que j'aime partir en vacances, il a fallu adapter la fin du traitement.
pendant un certain temps les patientes pouvaient n'être placées que 6 mois sous ce traitement alors.........
c'est un traitement quand on le supporte qui n'est pas trop lourd et donc les effets secondaires sont assez légers.
bien sur on s'aperçoit de la différence à l'arrêt total, voir même un ou deux mois après mais quand on sort des chimio et de la rt, on ne voit pas beaucoup d'effets plus négatifs. courage à celles qui sont en traitement.
Mael95
kiki marqueurs [194327] posté le 16/01/2013 18:00:00 par marsy
Merci Kiki pour ces précieux renseignements. Je comprends maintenant pourquoi l'onco ne m'a jamais "fait" les marqueurs. Je vais garder précieusement ton message et comme Valenre l'apprendre par coeur...
Bisous
Bisous
marqueur [194309] posté le 16/01/2013 16:21:00 par hoya,
je n ai pas eu de dosage de marqueur l onco m a dit que sa n etait pas fiable.J ai entendi aussi qu il le faisait lors d une recidive pour voir si le nouveau traitement marchait
je suis sous herceptine et a part echo cardiaque ts les 3 mois ;j ai eu par contre un scann poumon car j avais douleur lors des rt
ils ont trouve 2 micronodules a surveiller mais a ne pas s affoller a voir si sa évolue
avez vous eu sa?
je suis sous herceptine et a part echo cardiaque ts les 3 mois ;j ai eu par contre un scann poumon car j avais douleur lors des rt
ils ont trouve 2 micronodules a surveiller mais a ne pas s affoller a voir si sa évolue
avez vous eu sa?
Mégavivi marqueurs [194307] posté le 16/01/2013 15:42:00 par anyri***,
Bonjour les copines (et encore bravo Megavivi.),pour rajouter mon "grain de sel" ailleurs que sur la chaussée enneigée l'un des medecins que je vois m'a dit qu'il ne se souciait pas des marqueurs du moins des miens car ils sont assez stables depuis 1 an, sa collègue, elle, m'a dit qu'elle s'en inquiétait s'ils "triplaient "subitement par exemple et le 3eme mon 'referent me les fait analyser maintenant tous les 2 mois .... en fait je crois que c'est un élément qui peut aider, quand on est en rémission , à surveiller une éventuelle récidive lors des contrôles annuels,(c'est ainsi que j'ai été amenée à passer des examens qui ont permis de découvrir mes métas hépatiques après 10 ans de "tranquillité"..)Donc je pense que Kiki nous a très bien résumé la situation et que je vais l'appeler désormais "Prof Kiki" qu'en pensez-vous? ...On s'amuse comme on peut!!!!!Bises enneigées Annie
kiki1811 [194295] posté le 16/01/2013 13:45:00 par Megavivi***,
Merci Kiki pour ces informations très claires.
Je suis suivie à l'institut de cancérologie Bergonié à Bordeaux et là non plus ils ne dosent pas les marqueurs systématiquement.
Mon onco m'avait dit: Dans la plupart des cas, on surveille les signes cliniques et en cas de doute echos, scann, irm.. c'est selon.
Je me suis moi aussi stressée au début de ne pas avoir ce dosage ca15.3 comme certaines.
Merci encore Kiki, ton savoir scientifique sur le sujet et tes explications toujours objectives, sont très précieuses pour nous toutes. Nous avons une grande chance de t'avoir parmi nous.
Gros bisous
Je suis suivie à l'institut de cancérologie Bergonié à Bordeaux et là non plus ils ne dosent pas les marqueurs systématiquement.
Mon onco m'avait dit: Dans la plupart des cas, on surveille les signes cliniques et en cas de doute echos, scann, irm.. c'est selon.
Je me suis moi aussi stressée au début de ne pas avoir ce dosage ca15.3 comme certaines.
Merci encore Kiki, ton savoir scientifique sur le sujet et tes explications toujours objectives, sont très précieuses pour nous toutes. Nous avons une grande chance de t'avoir parmi nous.
Gros bisous
kiki1811 - Marqueurs [194292] posté le 16/01/2013 13:20:00 par SunnyLife,
Merci pour ce "dossier" sur les marqueurs. Dans mon service d’oncologie, ils sont aussi très partagés sur leur utilité.
J'ai eu un exemple chez un proche pour un cancer du poumon, où une récidive à été dépistée grâce au marqueurs.
Mais, le problème, c'est qu'il n'y a pas de vraie méthode pour surveiller le risque de méta ou récidive.... Ou c'est l'impression qu'on a.
Moi, on m'a fait 4 petscans en deux ans en plus du reste...
Mais même ça, c'est pas 100% fiable.
Je rêve du jour où ils m'oublieront un peu avec tous leurs examens....
J'ai eu un exemple chez un proche pour un cancer du poumon, où une récidive à été dépistée grâce au marqueurs.
Mais, le problème, c'est qu'il n'y a pas de vraie méthode pour surveiller le risque de méta ou récidive.... Ou c'est l'impression qu'on a.
Moi, on m'a fait 4 petscans en deux ans en plus du reste...
Mais même ça, c'est pas 100% fiable.
Je rêve du jour où ils m'oublieront un peu avec tous leurs examens....
Kiki [194291] posté le 16/01/2013 13:06:00 par valenre,
Merci, c'est hyper clair !
Il faudrait peut-être que j'apprenne par coeur ton message pour la prochaine fois que je vois mon onco, parce que je suis dans le cas où le suivi ne sert pas à grand chose, sauf que ça me fait quand même un coup de stress une fois tous les 3 mois, et que j'ai suffisamment de bonnes raisons pour stresser, ça me gonfle un peu qu'on me donne aussi des mauvaises raisons de stresser...
mais bon... en même temps, perturber mon onco, c'est peut-être pas l'idée de l'année..
Il faudrait peut-être que j'apprenne par coeur ton message pour la prochaine fois que je vois mon onco, parce que je suis dans le cas où le suivi ne sert pas à grand chose, sauf que ça me fait quand même un coup de stress une fois tous les 3 mois, et que j'ai suffisamment de bonnes raisons pour stresser, ça me gonfle un peu qu'on me donne aussi des mauvaises raisons de stresser...
mais bon... en même temps, perturber mon onco, c'est peut-être pas l'idée de l'année..
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