Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]
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Baisse FEV non contrôlée ? [257270] posté le 28/02/2018 10:16:00 par dystropique,
Bonjour,
Mon oncologue ne m’a jamais parlé de cette surveillance et j’ai eu une Echo et une surveillance avant de passer aux injections en sous cut (12 taxol + herceptine hebdo puis 9 mois d’herceptine en sous cut toutes les 3 semaines)
J’ai fini la radiothérapie et je n’ai fait que 6 boots sur les 8 de prévus car j’avais une brûlure au mamelon. J’ai reçu 2 injections d’herceptine durant les 6 semaines de radio et la dernière durant la semaine dédiée aux boots. Lors de ma dernière injection j’avais 10 de tension et je suis vraiment lessivée : on me dit que c’est normal à la fin des traitements...
Par contre j’insiste pour que l’infirmière pique bien en haut de la cuisse, un peu sur l’arrière pour éviter les douleurs , les bleus, les atteintes aux vaisseaux (le sang qui ruisselle sur la jambe quand elle retire l’aiguille). Certaines infirmières sont plus douées que d’autres. Il faut qu’elles visent la culotte de cheval qui se dessine en position assise.
Il n’ai plus question de surveillance, on me demande juste si j’ai des symptômes quelconques après l’injection.
Faut-il réclamer (malheureusement j’ai constaté que c’était souvent à la demande).
Mon oncologue ne m’a jamais parlé de cette surveillance et j’ai eu une Echo et une surveillance avant de passer aux injections en sous cut (12 taxol + herceptine hebdo puis 9 mois d’herceptine en sous cut toutes les 3 semaines)
J’ai fini la radiothérapie et je n’ai fait que 6 boots sur les 8 de prévus car j’avais une brûlure au mamelon. J’ai reçu 2 injections d’herceptine durant les 6 semaines de radio et la dernière durant la semaine dédiée aux boots. Lors de ma dernière injection j’avais 10 de tension et je suis vraiment lessivée : on me dit que c’est normal à la fin des traitements...
Par contre j’insiste pour que l’infirmière pique bien en haut de la cuisse, un peu sur l’arrière pour éviter les douleurs , les bleus, les atteintes aux vaisseaux (le sang qui ruisselle sur la jambe quand elle retire l’aiguille). Certaines infirmières sont plus douées que d’autres. Il faut qu’elles visent la culotte de cheval qui se dessine en position assise.
Il n’ai plus question de surveillance, on me demande juste si j’ai des symptômes quelconques après l’injection.
Faut-il réclamer (malheureusement j’ai constaté que c’était souvent à la demande).
@cess35 - baisse FEV [257265] posté le 28/02/2018 07:59:00 par Fraise1,
Bonjour,
Je suis sous herceptin et perjeta depuis 15 mois (et j'ai reçu de l'herceptin une année également en 2015). Je réalise tous les 3 mois une échographie cardiaque auprès d'un cardiologue. Ma FEVG ne baisse pas mais il m'a dit que si c'était le cas, il pourrait me prescrire un médicament pour qu'elle remonte. Il suit quelques patientes dans notre cas (qui sont en vie depuis un certain nombre d'années) et ce traitement avait fait remonter la FEVG d'une patiente. Je ne sais malheureusement pas de quel médicament il parle...un cardiologue pourrait peut-être t'aider.
Amicalement
Je suis sous herceptin et perjeta depuis 15 mois (et j'ai reçu de l'herceptin une année également en 2015). Je réalise tous les 3 mois une échographie cardiaque auprès d'un cardiologue. Ma FEVG ne baisse pas mais il m'a dit que si c'était le cas, il pourrait me prescrire un médicament pour qu'elle remonte. Il suit quelques patientes dans notre cas (qui sont en vie depuis un certain nombre d'années) et ce traitement avait fait remonter la FEVG d'une patiente. Je ne sais malheureusement pas de quel médicament il parle...un cardiologue pourrait peut-être t'aider.
Amicalement
Cess35 [257254] posté le 27/02/2018 21:42:00 par Fa-fa,
Bonsoir les filles, je suis egalement sous herceptine pour 18 injections au total. J'en avait fait 3 avec les taxol, puis 2 en sous cut. Ma FE de départ etait de 68% et apres 3 FEC , 9 taxol et 5 herceptine je suis passée a 55% . Il m'ont stoppé l'herceptine pendant la radiothérapie, car peut etre deletere pour le muscle cardique egalement. J'ai repris l'herceptine fin janvier avec controle scinti, FE remontée a 62%, donc on verra le prochain controle fin avril. Mais je rejoins "Parenthèses" , mon oncologue m'avait dit que la FE ne devait pas baisser de plus de 10% . Elle m'avait demandé d'ailleurs un controle avec un cardiologue quand ma FE etait descendue... voila pour moi...
Par contre j'avais une autre question... j'aimerai savoir si l'herceptine retardait la repousse des cheveux?? car depuis que je l'ai repris mes cheveux et mes ongles aussi ne poussent plus... j'ai fini la chimio depuis fin octobre et j'ai tout peine 2 cm de longueur...
Merci à vous, bises...
Par contre j'avais une autre question... j'aimerai savoir si l'herceptine retardait la repousse des cheveux?? car depuis que je l'ai repris mes cheveux et mes ongles aussi ne poussent plus... j'ai fini la chimio depuis fin octobre et j'ai tout peine 2 cm de longueur...
Merci à vous, bises...
@cess35 - baisse FEV [257250] posté le 27/02/2018 19:24:00 par Parenthèses,
J'en suis à 4 mois d'injection d'Herceptin. Mon oncologue m'avait dit que si la FEV baissait de plus de 10 % par rapport à celle d'avant tous les traitements, on reporterait Herceptin. De 65 %, je suis passée à 60 %. On avait à 2 ou 3 reprises reporté la chimio EC + Herceptin, mais pour d'autres raisons que FEV.
Dans ton cas, mon oncologue aurait reporté Herceptin de quelques semaines, juste le temps que la FEV remonte (puisque tu es en baisse de 12,7%).
Je te conseillerais de bien en parler au questionnaire tel de l'infirmière avant ton injection, en donnant les 2 valeurs et vois avec ton oncologue qui verra.
Dans ton cas, mon oncologue aurait reporté Herceptin de quelques semaines, juste le temps que la FEV remonte (puisque tu es en baisse de 12,7%).
Je te conseillerais de bien en parler au questionnaire tel de l'infirmière avant ton injection, en donnant les 2 valeurs et vois avec ton oncologue qui verra.
baisse FEV [257247] posté le 27/02/2018 17:47:00 par cess35,
Bonjour à toutes
Je suis actuellement à la fin de ma chimio ( 3fec et 12 taxol) . je reçois également des injections d herceptine normalement pour 1 an. J en ai eu 4. Je fais contrôle scintigraphie cardiaque régulièrement pour mesurer la FEV.
Aujourd'hui le compte rendu note une baisse significative depuis celle que j ai faite depuis 2 mois. De 63% à 55% . je reste pour autant dans la norme mais je m inquiète un peu. J espère que cette baisse est temporaire et ne m empêchera pas de bénéficier du traitement. Est il arrivé à certaines d entre vous que cela baisse et reste dans la norme ou même remonte? Peut on penser que ce sont les effets de la chimio et que celle- ci prenant fin dans une semaine, cela évoluera positivement ?
Merci pour vos réponses.
Cess.
Je suis actuellement à la fin de ma chimio ( 3fec et 12 taxol) . je reçois également des injections d herceptine normalement pour 1 an. J en ai eu 4. Je fais contrôle scintigraphie cardiaque régulièrement pour mesurer la FEV.
Aujourd'hui le compte rendu note une baisse significative depuis celle que j ai faite depuis 2 mois. De 63% à 55% . je reste pour autant dans la norme mais je m inquiète un peu. J espère que cette baisse est temporaire et ne m empêchera pas de bénéficier du traitement. Est il arrivé à certaines d entre vous que cela baisse et reste dans la norme ou même remonte? Peut on penser que ce sont les effets de la chimio et que celle- ci prenant fin dans une semaine, cela évoluera positivement ?
Merci pour vos réponses.
Cess.
Dancol [257140] posté le 23/02/2018 15:37:00 par MarieSB
Bonjour ,
Je te réponds dans la catégorie herceptine. Je ne vais pas en rajouter tout a été dit par les triplettes.
L, herceptin et les protocoles qui l'accompagnent ont fait leur preuve d efficacité, avec le recul .
La chimio est un passage obligé que l'on supporte avec plus ou moins d'effets secondaires, le taxotère est aggressif pour les pieds les mains et pour les ongles si tu suis les soins conseillés tu vas y arriver (gants réfrigérés avant et pendant la perf pour protéger les extrémités et éviter les neuropathies, vernis au silicium, gants pour tout ce qui agresse les ongles, vaisselle...)
Tu seras conseillée par ton équipe soignante et tu pourras toujours trouver une impatiente pour t'en dire plus si nécessaire.
Bon courage, garde le moral et la confiance dans ton traitement.
De tout coeur avec toi
Je te réponds dans la catégorie herceptine. Je ne vais pas en rajouter tout a été dit par les triplettes.
L, herceptin et les protocoles qui l'accompagnent ont fait leur preuve d efficacité, avec le recul .
La chimio est un passage obligé que l'on supporte avec plus ou moins d'effets secondaires, le taxotère est aggressif pour les pieds les mains et pour les ongles si tu suis les soins conseillés tu vas y arriver (gants réfrigérés avant et pendant la perf pour protéger les extrémités et éviter les neuropathies, vernis au silicium, gants pour tout ce qui agresse les ongles, vaisselle...)
Tu seras conseillée par ton équipe soignante et tu pourras toujours trouver une impatiente pour t'en dire plus si nécessaire.
Bon courage, garde le moral et la confiance dans ton traitement.
De tout coeur avec toi
Tinanjy [256782] posté le 14/02/2018 17:56:00 par MarieSB
Heureuse de ces résultats très positifs, qui laissent penser effectivement que tu vas avoir un traitement de soutien à vie ou jusqu'à ce qu'un nouveau produit arrive pour nous protéger.
Pour ma part une fois passés les effets de la chimio, l'herceptin toutes les 3 semaines est tout à fait gérable. C'est variable pour chacune...Attends quand même un certain temps avant de reprendre comme Fraise1. bon courage pour ces dernières chimio.
Pour ma part une fois passés les effets de la chimio, l'herceptin toutes les 3 semaines est tout à fait gérable. C'est variable pour chacune...Attends quand même un certain temps avant de reprendre comme Fraise1. bon courage pour ces dernières chimio.
Pour Mariemo [256708] posté le 13/02/2018 10:31:00 par MarieSB
Bonjour à toi et à toutes,
Très heureuse que tu aies un résultat rapide et un soulagement ! Pour le moral c'est souverain.
Bonne continuation
Très heureuse que tu aies un résultat rapide et un soulagement ! Pour le moral c'est souverain.
Bonne continuation
Herceptine? [256147] posté le 30/01/2018 08:07:00 par dodoeden
J'ai été opéré début Novembre mastectomie et curage ganglions. J'avais 2 carcinomes lobulaires infiltrants. Un de 5 cms et un de 4 cms.Ce qui est bizarre, c'est que l'un est HER2 négatif et l'autre HER2 ++ ! Je termine mes 4 cycles EC et je dois avoir 12 taxol plus Herceptine ou pas! Ils sont tous les 2 hormono dépendants. J'attends un nouveau test pour savoir la suite..le cancer prend quelquefois des voies encore plus tortueuses pour vous casser les pieds...
Tinanjy [256109] posté le 29/01/2018 07:11:00 par Fraise1,
C'est formidable que la réponse au traitement soit si bonne.
Tu auras ton traitement à vie (j'ai le même). Tu pourras reprendre le travail à ton rythme, en mi temps thérapeutique, c'est essentiel pour faire face à la fatigue et garder une bonne qualité de vie.
Amicalement
Tu auras ton traitement à vie (j'ai le même). Tu pourras reprendre le travail à ton rythme, en mi temps thérapeutique, c'est essentiel pour faire face à la fatigue et garder une bonne qualité de vie.
Amicalement
1er résultat positif [256108] posté le 29/01/2018 06:39:00 par Tinanjy,
Voir ma fiche.. donc sous taxol hebdo et herceptin perjeta toute les 3 semaines depuis 12/10/17. Le 24/1 le tepscan montre une réponse positive : Plus rien n’apparaît ni meta ni tumeurs ni ganglions. Un peu déboussolée, mais heureuse.
On continue la chimio 2 mois et ensuite ...????
Envie de reprendre le travail mais peur de la fatigue...
L’onco Ne m’a pas parlé d’opération ni curage...
Je pense herceptin perjeta à vie + hormono.
Ça me fait peur tout ça pour les effets secondaires....
On continue la chimio 2 mois et ensuite ...????
Envie de reprendre le travail mais peur de la fatigue...
L’onco Ne m’a pas parlé d’opération ni curage...
Je pense herceptin perjeta à vie + hormono.
Ça me fait peur tout ça pour les effets secondaires....
Pour petrouchka, [254604] posté le 15/12/2017 17:27:00 par Volcan,
J'ai eu 18 injections d'herceptin, et lorsque je suis partie en vacances a AMBON dans le Morbihan, mon oncologue m'a organiser une injection en sous cutanée à la clinique Océane a Vanne avec le Docteur Villemin.
Je suis un peu nulle en géographie ,mais Vanne et plus proche de Nantes que Paris.Non?
Par contre, si tu espères que çà dure 1/2 heures, comme je l'ai cru, arme toi de patience la première fois la bas.
Ils attende d’être sur que tu sois bien présente dans le service pour mettre en préparation l'herceptin, a 3000 euros la piqouse, ils sont prudents, pas de gachis.
et si c'est en sous cutanée , ils prennent toutes les précautions possible donc ça dure longtemps et puis quand j'y suis aller c'était les vacances moins d'effectifs, donc plus d'attente.
Bon courage, et belles fêtes de fin d'années.
Je suis un peu nulle en géographie ,mais Vanne et plus proche de Nantes que Paris.Non?
Par contre, si tu espères que çà dure 1/2 heures, comme je l'ai cru, arme toi de patience la première fois la bas.
Ils attende d’être sur que tu sois bien présente dans le service pour mettre en préparation l'herceptin, a 3000 euros la piqouse, ils sont prudents, pas de gachis.
et si c'est en sous cutanée , ils prennent toutes les précautions possible donc ça dure longtemps et puis quand j'y suis aller c'était les vacances moins d'effectifs, donc plus d'attente.
Bon courage, et belles fêtes de fin d'années.
Estant [254598] posté le 15/12/2017 12:38:00 par MarieSB
Merci pour tes voeux, j'espère que dans un proche avenir nous puissions toutes vivre cette maladie avec plus de sérénité.
Mariesb [254585] posté le 15/12/2017 09:26:00 par Estant
Her2 non hormonodependante, amas carcinomateux ganglions sentinelle considéré comme négatif, pas de métas a distance, je suis contente pour toi et cela donne de l espoir merci et je te souhaite une longue rémission bonne fêtes a toi , et à toutes et tous
Contrôles [254575] posté le 14/12/2017 19:50:00 par MarieSB
Bonjour à toutes, et principalement à mes semblables HER2 non hormono-dépendantes,métastasées : voilà passés mes contrôles à 4 ans et demi, tout va bien et selon l'onco, il est possible que je rentre dans le club des longues rémissions, bien sûr pas de promesse de guérison et aucune certitude, mais déjà une ouverture pour une nouvelle vie plus légère, tous les espoirs sont de nouveau permis.
A toutes bon courage dans vos parcours, gardez espoir, les surprises arrivent parfois quand on ne les attend plus...
A toutes bon courage dans vos parcours, gardez espoir, les surprises arrivent parfois quand on ne les attend plus...
Petrouchka et IsabelleDeLyon [254111] posté le 01/12/2017 10:21:00 par MarieSB
Bonjour à toutes,
Par rapport aux injections en HàD, j'ai le même ressenti que vous deux, j'ai d'abord hésité à faire rentrer la maladie à la maison qui était mon Havre de paix. J'ai été très incitée par l'oncologue à accepter de quitter l'hôpital de jour.
Maintenant depuis 3 ans et demi, je pense comme Isabelle, c'est un confort que d'avoir l'injection à domicile, on consacre 1 heure sur 3 semaines au traitement et tout rentre dans l'ordre.
Je profite de ce post pour saluer Isabelle, la remercier pour son blog que je suis depuis plusieurs années et à chacune de ses nouvelles publications, il a été pour moi et l'est encore (parce que je relis), une énorme bouée de sauvetage...
Je vous embrasse
Par rapport aux injections en HàD, j'ai le même ressenti que vous deux, j'ai d'abord hésité à faire rentrer la maladie à la maison qui était mon Havre de paix. J'ai été très incitée par l'oncologue à accepter de quitter l'hôpital de jour.
Maintenant depuis 3 ans et demi, je pense comme Isabelle, c'est un confort que d'avoir l'injection à domicile, on consacre 1 heure sur 3 semaines au traitement et tout rentre dans l'ordre.
Je profite de ce post pour saluer Isabelle, la remercier pour son blog que je suis depuis plusieurs années et à chacune de ses nouvelles publications, il a été pour moi et l'est encore (parce que je relis), une énorme bouée de sauvetage...
Je vous embrasse
@petrouchka [254079] posté le 30/11/2017 14:29:00 par IsabelleDeLyon,
Bonjour Petrouchka,
Je ne peux pas te répondre sur les centres qui font ou pas des injections sous-cutanées d'herceptine.
Par contre je voulais juste revenir sur "faire entrer la maladie à la maison", j'ai herceptine depuis 11 ans et demi, 3 ans en hôpital, le reste à la maison et pour rien au monde je ne retournerai à l'hôpital.
C'est d'ailleurs pour ça que j'ai toujours mes perfusions par le PAC.
A Lyon, les injections sous-cutanées ne peuvent pas se faire à domicile, obligation d'aller à l'hôpital ou au centre anti-cancer, ce que je ne veux pas.
A la maison, mes perfusions ont lieu pendant la journée, en fin de matinée, j'ai deux cartons à stocker, une poubelle en carton pour déchets toxiques et mon arbre à perfusion.
Un livreur m'amène ma poche de produit dans la matinée, je préviens mon infirmière que la livraison a été faite et elle arrive peu après.
Elle reste un peu moins d'une heure chez moi, elle me pique, me branche, se met à part pendant l'injection qui dure 30mn, pas de prémédication, puis elle débranche, je range mes cartons et c'est repartir pour 3 semaines.
Pas besoin de me retrouver avec des patientes au long cours toutes les trois semaines et d'en voir certaines aller très mal puis ne plus les voir. Pas besoin du taxi, de l'attente.
Je suis chez moi, au chaud, je peux regarder un film, je gagne en confort et en temps et en énergie. Ce n'est que mon avis mais je tenais à le partager, je me sens vraiment libérer de l'hôpital en restant chez moi.
Bonne journée
Je ne peux pas te répondre sur les centres qui font ou pas des injections sous-cutanées d'herceptine.
Par contre je voulais juste revenir sur "faire entrer la maladie à la maison", j'ai herceptine depuis 11 ans et demi, 3 ans en hôpital, le reste à la maison et pour rien au monde je ne retournerai à l'hôpital.
C'est d'ailleurs pour ça que j'ai toujours mes perfusions par le PAC.
A Lyon, les injections sous-cutanées ne peuvent pas se faire à domicile, obligation d'aller à l'hôpital ou au centre anti-cancer, ce que je ne veux pas.
A la maison, mes perfusions ont lieu pendant la journée, en fin de matinée, j'ai deux cartons à stocker, une poubelle en carton pour déchets toxiques et mon arbre à perfusion.
Un livreur m'amène ma poche de produit dans la matinée, je préviens mon infirmière que la livraison a été faite et elle arrive peu après.
Elle reste un peu moins d'une heure chez moi, elle me pique, me branche, se met à part pendant l'injection qui dure 30mn, pas de prémédication, puis elle débranche, je range mes cartons et c'est repartir pour 3 semaines.
Pas besoin de me retrouver avec des patientes au long cours toutes les trois semaines et d'en voir certaines aller très mal puis ne plus les voir. Pas besoin du taxi, de l'attente.
Je suis chez moi, au chaud, je peux regarder un film, je gagne en confort et en temps et en énergie. Ce n'est que mon avis mais je tenais à le partager, je me sens vraiment libérer de l'hôpital en restant chez moi.
Bonne journée
Chriethannaya [253165] posté le 05/11/2017 14:25:00 par Fraise1,
Bonjour,
L'herceptin peut être associé à certaines chimiothérapies comme le Taxol ou le Taxotère mais pas avec d'autres tel que le FEC car cela fragiliserait trop le muscle cardiaque.
Amicalement
L'herceptin peut être associé à certaines chimiothérapies comme le Taxol ou le Taxotère mais pas avec d'autres tel que le FEC car cela fragiliserait trop le muscle cardiaque.
Amicalement
Herceptin [253160] posté le 05/11/2017 11:06:00 par Chriethannaya,
Bjr est ce que herceptin est tjs associé à la chimiothérapie? Merci
merci :) [253107] posté le 03/11/2017 17:39:00 par petrouchka,
Bonjour !
Merci pour vos réponses...
Effectivement l'organisation des injections dépend des centres... Ce qui est, je trouve, assez pénible... L'injection sous cutanée améliore notre confort (1/2 heure à l'hôpital, bonjour docteur, tout va bien, merci, hop, bonjour infirmière, hop piqûre, aurevoir et à dans 21 jours !) contre les 3 heures par le PAC... Y'a pas photo !
J'espère avoir d'autres retours qui pourront éclairer ma lanterne... :)
Pour répondre à été66, je suis HER2 +++ avec suspicion de métastases au foie (elles ont disparus à la première chimio...) et mon onco préfère que l'on continue l'Herceptine. Je le supporte très bien, pas d'effets secondaires (juste un halo bleuté autour de la piqûre pendant 3/4 jours, mais je suspecte plutôt le patch emla).
J'ai également un scan, irm et echo coeur tous les 6 mois...
Jusqu'ici tout va bien... La vie est belle...
Très bon week-end !
Merci pour vos réponses...
Effectivement l'organisation des injections dépend des centres... Ce qui est, je trouve, assez pénible... L'injection sous cutanée améliore notre confort (1/2 heure à l'hôpital, bonjour docteur, tout va bien, merci, hop, bonjour infirmière, hop piqûre, aurevoir et à dans 21 jours !) contre les 3 heures par le PAC... Y'a pas photo !
J'espère avoir d'autres retours qui pourront éclairer ma lanterne... :)
Pour répondre à été66, je suis HER2 +++ avec suspicion de métastases au foie (elles ont disparus à la première chimio...) et mon onco préfère que l'on continue l'Herceptine. Je le supporte très bien, pas d'effets secondaires (juste un halo bleuté autour de la piqûre pendant 3/4 jours, mais je suspecte plutôt le patch emla).
J'ai également un scan, irm et echo coeur tous les 6 mois...
Jusqu'ici tout va bien... La vie est belle...
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