Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

Moral en baisse    [195557] posté le 06/02/2013 15:40:00 par Choubaka, Coucou les gniaqueuses,
Je suis dans l'angoisse la plus totale.
Je suis HER2+++ métastase aux poumons et j'attends un 3ème TEP qui constaterait la même chose que les 2 précédents: une réponse métabolique totale...je suis en chimio depuis 1 an et 4 mois. Fatiguée. Connaissez-vous une ou plusieurs personnes qui recoivent herceptine depuis longtemps? Je suis jeune maman et je VEUX voir mon fils grandir. J'ai si peur. Merci pour vos messages et votre potentiel soutien. Vous embrasse

merci alicia   [195544] posté le 06/02/2013 09:59:00 par soismeme1, je suis contente pour toi moi je verrais bien physiquement avec fec je n'ai pas été malade mais de suite plus d'émotions du tout je ne comprend pas pourquoi j'ai été si droguée et très nerveuse je voudrais tant que ça change je devrais aller marcher tous les jours c'est vrai je n'ai pas voulu cette chimio mais voilà maintenant j'ai peur que ça laisse des séquelles j'aurais tant voulu refuser et profiter sans tous ces inconvénients peut être pas pour lgts ça personne ne peux le dire mais je vivais là c'est un désastre alors qu'avant les traitements ça allait bien je voudrais retravailler mais comment en plus auxilliaire de soins pas évident quand on a soi même quelque chose j'ai tout perdu du jour au lendemain plus pouvoir travailler pleurer bcp car plus je faisais le traitement moins ça allait sinon je suis sur que j'aurais mieux accepté mais quand j'ai vu comme mon corps et surtout ma tête réagissais là je ne comprenais pas du tout si j'avais été malade avant j'aurais mieux compris mais quand on vous dit c'est bête que vous êtes devant moi alors que vous avez une bonne santé et des prises de sang faites toutes les années tjrs impeccables enfin voilà j'étais souple encore maintenant mais on est tellement las et ça je n'ai vraiment pas admis que les traitements fassent ça comme l'onco disait un mal pour un bien pour moi non avant c'était bien bise merci de me lire et vient me parler aussi quand tu veux

soismeme1   [195522] posté le 05/02/2013 20:39:00 par aliciaQc,
Je ne suis pas bien placée pour te donner des conseils.Parce que moi je n'ai pratiquement pas d'effets secondaires. Nous réagissons différemment face aux traitements. Mais je te comprends. Tu dois te sentir mal et tu fais bien de venir te défouler ici. Nous te lirons toujours en espérant que ces effets vont s'estomper avec le temps.

Moi, j'ai eu 12 Taxol en hebdo et 4 Fec100. Je suis à ma 15e injection d'herceptin sur 18. Et je prend Novaldex depuis 2mois déjà. Mais aucun effet secondaire. Je fais 3 fois 30 minutes de course à pieds par semaine.

Tu as écouté ton corps et tu as arreté. Maintenant donnes-lui le temps d'évacuer toute la toxicité. Peut etre que ça ira mieux après.
Et continues à venir te défouler ici.

Bises......

merci   [195490] posté le 05/02/2013 11:51:00 par soismeme1, merci stefy 1 oui j'ai arreté tout traitements j'ai fais 9 herceptines maintenant rien on fais une prise de sang fin février courage à toi aussi petite fée c'est gentil de me dire ça à toi aussi la même chose oui le vivre c'est autre chose on dit on soigne et ben à quel prix

Soismeme1   [195478] posté le 05/02/2013 11:08:00 par Stefy1 Coucou petite fée,

Je peux que te comprendre, je suis dans le même état que toi, j' avais tellement confiance en la vie, la croquait à pleine dent et maintenant pleines de doutes et d' angoisse.... Les gens ont parfois de la peine à comprendre car le cancer du sein se soigne bien mais quand on le vit c'est bien différent.

Je suis au tout début moi, je vais à la deuxième cure vendredi. , je suppose que tu en es bien plus loin si tu as l' herçeptine,,,, accroche-toi ma belle....

Je t'embrasse bien fort


Tu peux m' écrire sur mon adresse mail

bjr à toutes    [195477] posté le 05/02/2013 10:53:00 par soismeme1, je n'en peux plus les traitements nous mettent plus que par terre avant tout ça j'étais bien je ne voulais pas tout ça je ne sais plus comment vivre je ne suis plus moi est ce que l'on reste tout le temps comme ça?j'ai peur tout le temps avant ça non ,je pense que de toute façon je l'aurais fais mais rien d'autre vivre comme ça je ne supporte pas je ne me doutais pas de tout ça l'onco m'avait dit avant la 1er injection de fec vous ne sentez pas la maladie c'est un mal pour un bien oui j'étais bien et maintenant la m totale j'ai envie de vivre et en même temps je n'ai plus envie le monde autour de nous n'ont pas façile de comprendre plus rien ne m'intéresse,avant fec c'était tellement bien après de suite j'étais super droguée et très mal depuis c'est vraiment cruel d'être ds cet état je ne comprend rien et en plus je leur ai fais confiance alorsque je sentais au plus profond de moi que je ne devais faire aucun traitement l'hormono je ne saurais pas c'est plus fort que moi bises à toutes et merci de me lire

SunnyLife   [195325] posté le 01/02/2013 20:00:00 par aliciaQc,
Bonjour Sunny,

Je t'ai envoyé un courriel perso. Je le dis ici, parce que les courriels arrivent souvent dans les boites à Pourriels et on n'y fait pas attention.

Tu répondras quand tu pourras...

Bises.

@soismeme1   [195160] posté le 29/01/2013 08:22:00 par kiki1811 salut
je voudrais, si tu le permets, tenter de nuancer ton propos et ton interprétation de ce qu'a dit Sunnylife.
la chimiothérapie peut agir sur le cerveau. C'est vrai et personne ne le nie. les effets majeurs sont la somnolence, l'irritabilité, la dépression, les trous de mémoire...
le cancer et son retentissement psychologique (surtout à l'annonce) peuvent aussi donner tout ça.
si ta cancérologue le nie ou au lieu de t'écouter te conseille un peu rudement d'aller voir un psy... c'est déplorable, mais on lui a appris sa spécialité (la cancéro) mais elle aussi est probablement demunie face a ta demande, aussi légitime soit elle.
on n'est pas fou d'aller chez le psy.
je connais des gens parfaitement équilibrés sur ce forum et dans la vraie vie qui, à cette occasion, y ont eu recours, tous se sont dits "écoutés et soulagés", je crois que c'est deja pas mal comme effet.
la dépression et le cancer, il y a des tonnes d'articles scientifiques dessus. quand on entend "5 ans après les effets durent" c'est surtout les effets de l'annonce du cancer et ce qu'il représente dans une vie qu'on ressent, pas les effets de la chimio, il y a longtemps qu'ils sont dissipés...
en revanche, j'ai du mal à entendre "j'aurais du refuser la chimio". d'abord tu as le droit de la refuser si vraiment tu le souhaites. c'est ton droit le plus strict. cependant, les études scientifiques prouvent bien le benefice à en faire sur les formes potentiellement récidivantes. si on t'a proposé de la chimio c'est que tu en fais partie, alors la chimio augmente tes chances de survie, je ne te culpabilise pas en te disant ça. c'est une vérité scientifique, elle est prouvée, démontrée, mesurée, reproductible etc... lors de ta prochaine consultataion, demande a ta cancérologue de t'expliquer la difference de resultats, à 5 ans et 10 ans des groupes "avec chimio" et "sans chimio" des femmes avec un cancer semblable au tien, les résultats te permettront de te faire une idée précise du problème et peut être accepteras-tu mieux cette étape de traitement que tout le monde sait très pénible..

merci sunny life   [195156] posté le 28/01/2013 23:51:00 par soismeme1, je savais que ce n'était pas moi qui inventais car je sais bien comment j'étais juste avant la chimo les chercheurs devraient trouver autre chose trop de dégats avec cette chimio je m'en veux d'avoir accepté mon 6 sens me disait de ne pas le faire j'aurais du m'écouter désolée d'être si crue mais je pense vraiment que préventivement pas besoin de chimio même si comme l'onco disait vous mettez votre vie en danger si vous ne faites pas la chimio j'ai envie de lui répondre c'est avec vos produits que ma vie est en danger comme vous dites les onco nous culpabilisent en disant vous faites une dépresssion évidemment avec ce que vous nous mettez ds le corps allez voir un psy je l'aurais tuer,après l'opération mon cerveau allait très bien et je n'étais pas droguée du tout à part ça c'est censé nous guérir j'aurais préféré m'écouter vraiment c'est notre vie et notre choix d'accepter ou pas mais voila tout va très vite c'est ça qui ne va pas c'est pour ça que je ne saurais plus l'onco disait vous n'avez pas accepté la chimio c'est pour ça non mais elle me prend pour une idiote si un jour elle a besoin de la chimio ce que je ne souhaite à personne elle verrra bien, c'est vrai ça ne fais pas ça chez tout le monde mais ils devraient en tenir compte c'est quand même du poison pas de l'eau non mais,courage à toutes je vous admire bisous à bientôt

Isasuisse, Grive   [195079] posté le 27/01/2013 23:15:00 par aliciaQc,

Bonjour Grive,

Aurais-tu des nouvelles d'Isasuisse? J'ai pas reçu de réponses à deux de mes courriels. Ce n'est pas dans ses habitudes. J'espère qu'elle n'a pas un probl de santé. Je sais que vous êtes souvent en contact et que vous êtes de la même promotion. Ça au moins, tu ne l'as pas zappé.

Bises......

beacaza   [195066] posté le 27/01/2013 20:29:00 par SunnyLife, Si tu tapes sur google chimiothérapie et cerveau, ou mémoire ou depression etc... tu trouveras beaucoup d'articles est étude.
C'est vraiment énervant ces oncologues qui ne nous croient pas !!
Toutes les personnes que j'ai rencontrées pendant mes traitements disaient unaniment avoir des problèmes. Plus ou moins marqués certes, mais tout le monde quand même.

trous de mémoire   [195065] posté le 27/01/2013 20:23:00 par femia La fatigue, la peur, la douleur, la chimio nous apporte tout ça, et aussi de la déprime, ce qui est totalement concevable, ce n'est pas rien ce qui nous tombe sur le dos. Tout cela nous esquinte les cellules, donc aussi les neurones. Moi, je me disais, "je vieillis, la mémoire s'en ressent", mais c'est vrai que je zappe beaucoup plus qu'avant.
Bonsoir les filles, je pense à vous toutes, du courage, il en faut, on ne peut pas attendre que le crabe nous mange, que faire de plus ?

Trou ? vous avez dit trou de mémoire ?   [195061] posté le 27/01/2013 20:02:00 par grive, ... un trou ?
Non !! un gouffre !! un abime !!
Je zappe.. oui.. TOTALEMENT !! Mais non je t'assures tu ne m'as JAMAIS dit cela !!
Bon.. maintenant je suis plus raisonnable..je n'assures plus du tout !!
Le gros inconvénient.... C'est que mon zom ne trouve pas cela drôle DU TOUT !!
Le suivant.. je me demande comment je vais gérer pour travailler...Car une reprise se profile sous la forme d'un CDD....
Et ... Sans vouloir vous faire peur.. après 7 ans d'herceptine.. et un arrêt depuis un an et demi.. zappe toujours autant...

Bisous je me sauve... mon zom attend..

Sunnylife   [195059] posté le 27/01/2013 19:26:00 par beacaza, Merci SunnyLife pour ces infos. Quelle st la source?
Je le montrerai volontiers à mon oncologue qui a balayé d'un revers de la main mes trous de mémoire persistants en les attribuant à l'anxiété. Selon lui les chimiothérapies sont sans impact sur le cerveau. Et moi je me sens presque handicapée dans mon travail avec ces oublis à répétition qui ne ressemblent vraiment pas à de l'étourderie mais plutôt un effacement total de certains événements. Par exemple, un mois après avoir discuté sur un parking de supermarché avec un collègue proche alors que j'étais en arrêt maladie, j'ai totalement oublié cet événement. Après maints efforts et rappels de détails de notre conversation, je revois en effet quelques images floues. C'est grave docteur?.

soismeme1   [195053] posté le 27/01/2013 18:10:00 par SunnyLife, Je lis tes posts et je vois que ta condition ne s'améliore toujours pas.
Nous avons toutes des effets secondaires différents suite à la chimio. Moi c'est parfois des troubles de la mémoire, mais ça s'améliore avec le temps.
Les médecins n'ont pas l'air de te prendre vraiment au sérieux. Continue d'en chercher un qui pourra t'aider à surmonter tout ça. Peut être un neurologue.

Voici des infos que j'ai trouvé et qui pourront t'éclairer (et surtout j'espère te déculpabiliser, car tes symptômes sont bien réels.)
Continue de te battre, les choses vont finir par s'arranger.

Chimiothérapie: les effets secondaires sur le cerveau mieux compris :

Un médicament très couramment utilisé pour le traitement du cancer peut causer des dommages au cerveau dont les effets durent des années après la fin du traitement selon une récente recherche publiée dans le Journal of Biology.

Le 5-fluorouracil (5-FU), utilisé pour traiter les cancers du sein, des ovaires, du colon, de l'estomac, du pancréas et de la vessie, attaque les cellules oligodendrocytes du cerveau et les cellules souches desquelles elles proviennent.
Ces cellules jouent un rôle crucial dans le système nerveux central en produisant la myéline, la gaine protectrice qui maintient les fibres nerveuses en état de fonctionner. Si la myéline n'est pas constamment renouvelée, la communication entre les cellules nerveuses est endommagée.

Mark Noble, de l'Université de Rochester, et ses collègues ont montré que les cellules oligodendrocytes avaient pratiquement disparu des cerveaux des souris six mois après un traitement au 5-FU.

Ces résultats peuvent expliquer certains effets secondaires neurologiques associés à la chimiothérapie tels que les pertes de mémoire, les difficultés de concentration et, dans des cas plus extrêmes, les problèmes de vision et même la dépression selon Noble.

Jusqu'à récemment, disent les auteurs, l'existence de ces effets secondaires a souvent été rejetée et les symptômes attribués à la fatigue et l'anxiété reliées au diagnostic et au traitement du cancer.

Une étude précédente de l'équipe avait montré que 80% des femmes ayant subi un traitement de chimiothérapie pour le cancer du sein rapportaient une certaine forme de handicap mental.

"Il est clair que, chez certaines personnes, la chimiothérapie semble déclencher une condition dégénérative dans le système nerveux central", dit Noble.

"Parce que ces traitements vont clairement demeurer la norme pour plusieurs années à venir, il est essentiel que nous comprenions leurs impacts précis et que nous utilisions ces connaissances pour découvrir des moyens de prévenir ces effets secondaires", dit-il.

Soismeme1   [195044] posté le 27/01/2013 17:03:00 par Megavivi***, Non je n'ai rien reçu
Bises

fémia   [195043] posté le 27/01/2013 16:38:00 par soismeme1, moi ce qui s'est passé c'est qu'a la 1er fec j'étais comme très droguée et tout mes sentiments toute ma passion pour tout est partie du jour au lendemain je ne ressentais plus rien c'était très violent j'étais comme une autre personne je vivais à côté de moi et depuis très nerveuse comme pas permit ça ne part pas mais le reste pas malade j'ai gardé mes ongles pieds et main jamais d'infection c'est pour ça que je me demande si ils ne vont pas trop vite je ne gère plus rien tout m'est devenu sans plaisir et j'ai très peur que ça reste comme ça je me vois tjrs comme j'étais avant et ça m'est insuportable je voudraisrefaire tout comme avant mais comment faire comme si de rien n'était c'est arrivé à un moment ou je refaisais ma vie et ça c'est terrible mon copain est très gentil et moi j'ai l'impression d'être devenue une autre je ne sais même plus l'embrasser comme au début avant d'avoir les traitements c'est injuste,je voudrais retravailler mais comment ?mon corps n'acceptait plus les produits si j'avais continué je serais devenue folle je crois oui c'est vrai je m'en veux d"avoir acccepté tout ça,mes enfants pensaient que ce serais plus façile ils font leurs vies mais ils ont peur aussi ma hantise ne pas savoir voir mes pts enfants quand ça arrivera ou ne rien ressentir avec ma fille on se réjouissais tellement elle me dit mais si tu les verras mais moi pas moyen de me persuader,quand les personnes me voit personne ne sait dire que j'ai quelque chose mais à l'intérieur c'est le désastre comme bcp d'entre vous je suppose escuse moi d'être si longue,quand je regarde mon copain j'ai très mal car je ne sais rien lui donner comme ça aurait du être,je ne sais plus comment me comporter bisous et courage aussi

bjr mégavivi   [195041] posté le 27/01/2013 16:07:00 par soismeme1, as tu bien reçu mon mail?merci bisous

bjr fémia    [195040] posté le 27/01/2013 16:05:00 par soismeme1, tu as raison c'était à Mégavivi mais pasgrave comme ça tu l'as aussi l'onco m'a dit aussi que je pouvais arrêter sinon elle m'aurais dit non vous devez continuer bisous

soismême1   [195029] posté le 27/01/2013 11:09:00 par femia Non, tu te trompes, tu n'as pas pu m'envoyer un mail car tu n'as pas mon adresse. Si tu veux, je t'en envoie un, et on pourra parler des questions qui t'intéressent .
Ce que je ne comprends pas, (ou bien ai-je mal lu), c'est le pourquoi de l'arrêt de tout médicament ou traitement. Le cancer est sournois, il ne fait pas mal au début, (tu te sentais mieux avant les traitements, moi aussi), mais peu à peu il prend beaucoup de place et va attaquer des organes vitaux.
Réfléchis bien avant de prendre des décisions, c'est ta santé, bisous.