Autres effets indésirables [Poster un message]

Prisca, Bernadou, Colibran   [215822] posté le 30/06/2014 18:59:00 par pao, Bienvenue aux dernières arrivées dans le club des cervos rigolos-ramolos !

Ma sortie du jour : "Non, mais pour arriver à midi, demain, on n'a qu'à partir à 12h45 !"
(11h45, pao, 11h45...).

Bernadou1 + celles qui perdent aussi leur cerveau   [215820] posté le 30/06/2014 18:37:00 par colibran, Coucou

tellement le cerveau est ramolo que pour que on intègre bien ta pensée tu nous l'as dit 4 fois
Le mien aussi me joue des tours, bon je connais encore les prénoms de mes 4 petits enfants, tout va bien
Mais tu vois j'ai dit à mes copines par mail que j'avais un petit fils et bien j'ai donné son poids à la naissance : 8,7 kg, un peu mélangé le 8 et le 3. alors tout va bien pour l'instant
Je dis souvent que quand ils m'ont enlevé les ganglions, ils ont dû tirer un peu fort et un bout de cerveau est venu avec

Bisous à toutes les filles

Claudine

Pao et les autres :cerveau ramollo   [215815] posté le 30/06/2014 13:04:00 par bernadou1 Vos temoignages me rassurent car moi aussi je perd de plus en plus la memoire depuis mes traitements - ils ont transformé mon cerveau en gruyere et me voila a chercher mes mots comme une mamie alzheimer
Comme vous plein de memos partout dans la maison -
Evidemment mes zhoms se moquent de moi ( zhom et fiston)! mon fils '(pour me rendre service dit il le ptit rigolo) me fait reciter tous les soirs le nom des planetes solaires
et bien nada j en oublie les 3/4-
BOn il vaut mieux en rire , ce n est pas l effet secondaire le plus penible je sais encore comment je m appelle et ou j habite c est le principal! bises a toutes

Pao et les autres :cerveau ramollo   [215816] posté le 30/06/2014 13:04:00 par bernadou1 Vos temoignages me rassurent car moi aussi je perd de plus en plus la memoire depuis mes traitements - ils ont transformé mon cerveau en gruyere et me voila a chercher mes mots comme une mamie alzheimer
Comme vous plein de memos partout dans la maison -
Evidemment mes zhoms se moquent de moi ( zhom et fiston)! mon fils '(pour me rendre service dit il le ptit rigolo) me fait reciter tous les soirs le nom des planetes solaires
et bien nada j en oublie les 3/4-
BOn il vaut mieux en rire , ce n est pas l effet secondaire le plus penible je sais encore comment je m appelle et ou j habite c est le principal! bises a toutes

Pao et les autres :cerveau ramollo   [215817] posté le 30/06/2014 13:04:00 par bernadou1 Vos temoignages me rassurent car moi aussi je perd de plus en plus la memoire depuis mes traitements - ils ont transformé mon cerveau en gruyere et me voila a chercher mes mots comme une mamie alzheimer
Comme vous plein de memos partout dans la maison -
Evidemment mes zhoms se moquent de moi ( zhom et fiston)! mon fils '(pour me rendre service dit il le ptit rigolo) me fait reciter tous les soirs le nom des planetes solaires
et bien nada j en oublie les 3/4-
BOn il vaut mieux en rire , ce n est pas l effet secondaire le plus penible je sais encore comment je m appelle et ou j habite c est le principal! bises a toutes

Pao et les autres :cerveau ramollo   [215818] posté le 30/06/2014 13:04:00 par bernadou1 Vos temoignages me rassurent car moi aussi je perd de plus en plus la memoire depuis mes traitements - ils ont transformé mon cerveau en gruyere et me voila a chercher mes mots comme une mamie alzheimer
Comme vous plein de memos partout dans la maison -
Evidemment mes zhoms se moquent de moi ( zhom et fiston)! mon fils '(pour me rendre service dit il le ptit rigolo) me fait reciter tous les soirs le nom des planetes solaires
et bien nada j en oublie les 3/4-
BOn il vaut mieux en rire , ce n est pas l effet secondaire le plus penible je sais encore comment je m appelle et ou j habite c est le principal! bises a toutes

Ablation flutters   [215814] posté le 30/06/2014 12:13:00 par coudiol, La décision est prise, ça sera la semaine prochaine …. J'ai peur …. j'en ai marre !
Qui peut me faire part de son expérience ?

cerveau rigolo   [215807] posté le 29/06/2014 23:48:00 par prisca, j'ai exactement la même chose!!!!!!!!!!!
le neurologue parle de tiroir qui ne s'ouvre pas au bon moment!!!
il m'est arrivé de ne plus me souvenir des prénoms de mes petits enfants....à pleurer...
j'ai exigé les test pour alzheimer et je n'ai rien
moi aussi je note tout en attendant que s'efface les effets des traitements
bonne nuit pour nos cerveaux rigolos

Les cerveaux rigolos   [215803] posté le 29/06/2014 22:03:00 par pao, Nbu, c'est exactement comme tu le décris ! Mes proches aussi en rient beaucoup à chaque fois et je les suis, mais dans les faits j'ai beaucoup de mal à accepter que la maladie me prenne "ça" aussi.

Allez, je me dis que ça passera quand j'aurai enfin gagné ma rémission (hypothétique, mais j'ai envie d'y croire) et qu'en attendant, on n'a pas fini de rire en m'entendant parler de "le truc qui fait de l'air", à la place de la hotte de la cuisine... ^^

Bon courage à toi, j'espère que tes douleurs se font un peu plus supportables...

Bises

Pao   [215795] posté le 29/06/2014 20:43:00 par nbu, Je ne sais pas si cela va te consoler mais moi aussi j'ai le cerveau complètement ramollo !!! Au moment des chimios débutées il y a presque 2 ans associées à la morphine, mélange explosif ....J'avais des troubles du langage ne trouvant pas mes mots, faisant répéter les choses sans cesse, exactement ce que tu décris. ..
Pendant 1 an, j'ai beaucoup lu mais actuellement je relis les mêmes bouquins car je n'ai pas du tout imprimé !!! Mon mari prend cela à la rigolade en disant que je suis économique comme lectrice ....
Cela m'inquietait pour la reprise de mon boulot, la communication avec les ados au collège. Et bien tout est rentré dans l'ordre rapidement.
Et puis voilà rebelote avec les molécules contre mes douleurs neuropathiques !!!!
J'ai des listes partout, des post-it, pour ne rien oublier ....
Alors non Pao, tu n'es pas bête du tout, tu es Pao qui fait comme elle peut avec les effets secondaires de ces fichus molécules qui tuent la bête coriace !!
Tu n'es pas toute seule Pao, je suis dans le même club que toi, on pourrait dire "les cerveaux rigolos", c'est plus sympa que ramollos !!
Je t'embrasse,
Nat

Et la revoilà !   [215793] posté le 29/06/2014 19:54:00 par pao, Comme il y a un an et demi lors de mes premières cures de chimio (fec et taxotère), après 3 mois d'avastin et éribuline revoici mon amie aphasie, avec son cortège de mots qui disparaissent subitement de mon esprit avant que j'ai pu terminer ma phrase, d'esprit tout embrouillé, de mémoire qui flanche et autres réjouissances. En un mot : je redeviens bête (ou plutôt encore plus qu'à mon habitude).

Cette fois je m'étais préparée à cette phase qui m'avait démoralisée la première fois, aussi les choses sont un peu plus "faciles", mais j'avoue que j'ai toujours du mal quand je bute sur un mot aussi simple que "chaise" ou quand je fais répéter 2 fois une phrase que j'ai du mal à comprendre... enfin tout ça n'est pas grave et dû surtout à l'énorme fatigue emmagasinée au fil des cures. J'essaie donc de prendre ce mal en patience...

fautes d'orthographe douleurs neuropathiques   [215792] posté le 29/06/2014 18:34:00 par nbu, Désolée pour les fautes entre le maniement de la tablette et mon cerveau bien amoché par tous les traitements :-((
Parlez à votre médecin du patch de Qutenza les filles, je connais pas mal de personnes pour qui cela a fonctionné !!!
Nat

mamied44   [215791] posté le 29/06/2014 17:10:00 par prisca, Désolée je n'ai pas suivi ton parcours
Tu as des douleurs neuropathiques depuis quand et à la suite de quel traitement.Jusqu'ici je n'avais que les pieds ce qui étonnait le neurologue et je commence les mains hier je me renversée de l'huile brulante en faisant la cuisine j'ai laché la poêle la décharge electrique est arrivée sans prévenir.
Courage nous sommes de la même génération et tout cela nous est bien pénible

learose   [215789] posté le 29/06/2014 16:45:00 par prisca, Ne désespère pas nous sommes nombreuses à avoir ce genre de douleur,mais ici peu en parle afin de ne pas effrayer il faut lire les fiches pour voir ce que certaines subissent.
Je correspond par mail avec 3 femmes qui ont la même chose que moi et à part les patchs de versatis qui sont efficaces pour une il n'y a pas grand chose.
j'ai tout essayé je fais des EMG de temps en temps et rien ne bouge
et le dernier traitement de leocarnil n'a rien donné seul soulagement pour nous 4 le froid !!!le froid,la glace et marcher pied nu sur le carrelage.Quant aux décharges éléctriques sous la plante j'avais du mieux avec l'acupuncture mais pas longtemps alors j'ai tout arrêté.
Voilà il te faut du courage et apprendre à vivre et à réguler les douleurs je crois par expérience qu'il n'y a pas grand chose d'autre
Avec le temps on s'habitue l'onco me dit"c'est très cher payé mais vous êtes encore là"il a raison donc je continue et espère qu'un de ces jours une mollecule va nous aider.j'ai pris du skenan mais je refuse les effets secondaires
Mais qu'il est pénible de dépendre des autres,et toutes celles qui ont ces douleurs ne le savent que trop.
Courage encore

Douleurs neuropathiques   [215788] posté le 29/06/2014 16:18:00 par Learose Merci à celles qui ont pris le temps de répondre à mon post concernant les douleurs neuropathiques.

J'avoue que je suis déçue et découragée, car je croyais qu'il y avait de meilleures solutions pour gérer ces douleurs. Après deux mois et demi de chimio et la prise du Lyrica c'est toujours aussi inconfortable.

J'ose vraiment espérer que ce mal va disparaître dans quelques mois. Que les dommages ne sont pas permanents. Je me vois difficilement vivre avec ce mal le restant de mes jours.

mamied44 learose douleurs neuropathique   [215783] posté le 29/06/2014 12:33:00 par nbu, Et bien les filles, le club des douloureuses neuropathiques agrandit malheureusement son cercle ;
Ces douleurs sont assez fréquentent mais arrivent à s’estomper avec le temps et les traitements.
J’ai une forme assez sévère depuis 9 mois !!!!
Les taxanes, la chirurgie sont les causes connues et c’est un peu la loterie….Moi, j’ai gagné le gros lot !!!
Au niveau des traitements, je vous conseille de lire cet article :
http://www.maitrise-orthop.com/viewPage.do?id=1100
Il y a différentes écoles, les médecins qui essayent une molécule à la fois où ceux qui en associent 2 (antiépileptique + antidépresseur).
Cela a été le cas pour moi. Je vous conseille vraiment de vous faire suivre en Cs de la douleur pour une prise en charge globale.
L’appareil Tens à domicile m’a aidé à gérer mes douleurs pendant 4 mois puis plus rien.
La kiné , le Lyrica n’ont pas marché entrainant des douleurs plus importantes pour le 1er et des effets secondaires insupportables pour le dernier.
J’ai eu la pose du patch Qutenza en hospitalisation de jour non efficace mais je fais une demande pour un 2ème essai. Le cymbalta, le neurontin n’ont pas marché non plus.
Avec le temps et l’introduction du laroxyl, je ressens un peu de mieux et du coup j’augmente progressivement le dosage jusqu’à 50 mg.
Notre état psychologique, le stress aggravent les douleurs, difficile de garder le moral lorsque les douleurs sont permanentes, intenses, invalidantes.
J’ai essayé l’hypnose mais je suis une dure à cuire et je n’ai pas adhéré. Par contre, je fais du coloriage anti-stress et cela me détend et me permet de m’évader. J’ai un suivi psychologique régulier.
Nous réagissons toutes différemment face aux traitements, il faut trouver un équilibre entre le bénéfice apporté et les effets secondaires parfois invivables.
Bises antalgiques

Nat

learose merci   [215777] posté le 29/06/2014 11:36:00 par mamied44, Merci pour ton message ,moi aussi j'ai un traitement par laroxil ,mais pour le moment ,rien de terrible ,j'ai passé les trois quart de ma nuit sans dormir ,et ce matin j'ai quand meme le moral dans les chaussettes ,je crois que je vais essayeé du chaud,du froid ,car les medoc pour le moment rien de bien.
je suis en colére aprés mon encologue car cela fait 1 ans que je le dit ,et je n'avais pas de réponse tout juste si celle ci m'ecoutait il a fallu que cela devienne presque pas supportable pour etre entendu.
Quelle galére
Grosses a toutes

Merci coco   [215764] posté le 28/06/2014 18:14:00 par coudiol, Ton message est rassurant.
J'ai juste peur des interventions chirurgicales, surtout lorsqu'on dit que ce n'est qu'une anesthésie locale …. donc on entend tout ce qui se dit !! Tu dit que ta FEV est remontée depuis cette intervention c'est à dire en 1 mois seulement ? Tu pense que cette ablation a amélioré la FEV ? Ce qui me fait peur c'est que je suis en train de reprendre un peu de peps avec la rééducation, et je n'ai pas envie de tout recommencer à cause d'une autre hospitalisation!
….. Affaire à suivre

coudiol   [215763] posté le 28/06/2014 17:00:00 par coco83, J'ai subi l'ablation des flutters par radiofréquence le 2 juin. L'intervention est un peu pénible mais vraiment tout à fait supportable. Le lendemain on m'a enlevé le pansement compressif au niveau de l'aine (c'est par là qu'ils ont monté la sonde dans le cœur). Je suis rentrée à la maison le surlendemain et une semaine après j'avais ma cure de taxotère. Je dois revoir la cardiologue vendredi après la pose du holter pour voir où j'en suis. Pour le moment j'ai toujours un traitement pour le cœur mais pour ma part il y a 4 ans que mon petit cœur me pose des problèmes ( tachycardie et arythmie par épisode espacé) Le dernier ayant été plus important a entrainé cette petite intervention. Pour le moment je suis encore un peu fatiguée mais est ce les problèmes cardiaques ou l'accumulation de chimio? Aussi au moment de l'hospitalisation ma fev était à 35 elle est maintenant à 50.
Ne craque pas et garde le moral, c'est très important et je pense que ça fait partie de l'amélioration de notre état de santé.
Je te souhaite bon courage. Bises. Nicole.

Neuropathie   [215762] posté le 28/06/2014 16:28:00 par Learose Bonjour MamieD,

Moi aussi j'ai une neuropathie suite aux traitements de chimio (Taxol).

J'ai cette neuropathie aux pieds et les douleurs s'étendent jusqu'aux jambes. Je ne sais pas trop comment calmer les douleurs. J'essaie plusieurs choses, mais pour le moment j'ai rien trouvé qui me soulageait.

Je fais de l'acupuncteur et après 5 séances pas de résultats positifs.

Le medecin m'a prescrit Elavil que j'ai pris pendant 3 semaines sans soulagement. J'ai donc abandonné l'Elavil.

Mon médecin m'a prescrit du Lyrica. . Je suis présentement à 100mg par jour de Lyrica et toujours pas de soulagement. La semaine prochaine je devrais augmenter ma dose de Lyrica à 150mg par jour. J'espère y trouver une diminution des douleurs.

Est-ce qu'il y des personnes parmi vous qui ont eu des douleurs neuropathiques après la chimio et que les douleurs ont disparu après un certain temps?

Si oui, après combien de temps?

Bon courage à vous tous.