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Mirabelle, hoya, œdèmes du visage....   [193550] posté le 06/01/2013 10:43:00 par kiki1811
Salut a vous 2
En général c'est le taxotere qui est très allergisant cela peut aller d':une petite plaque rouge jusqu'a une urticaire géante. L'oedeme facial, faut voir, si tu as aussi eu un gonflement de la langue et de la gorge c'est peut être un œdème de quincke et c est la forme la plus grave des allergies.
Les perf de taxotere commencent par de la cortisone a forte dose et un antihistaminique c est justement pour eviter une mega allergie pendant la perf (c est pour ça qu'on a envié de dormir des qu on est branchée) mais les allergies peuvent se manifester à distance de cette perfusion tant que le produit agit (jusqu a la perf suivante autrement dit)
En général, les "petits effets cutanés" ne sont pas une raison médicale d arrêt du traitement ni même de modification des doses. Il faut vraiment des effets dangereux comme l œdème de quincke pour y avoir "droit" parfois on change taxotere pour taxol, réputé être mieux supporté, mais il est moins puissant donc pour avoir le même effet, il faut en faire plus souvent.
J'ai eu 4 cures de taxotere, aucune n a ressemblé a l'autre, de mémoire j'ai eu des grosses plaques d urticaire 15 j apres la 3ème qui ont cédé en moins de 48h avec de la cortisone en creme et en comprimés. L'oedeme léger du visage, les demangeaisons eparses et les yeux qui pleurent sont des effetsv"mineurs" ce qui a de rassurant c est que ça part très vite après l arrêt de la chimio.
Tenez bon, ça va aller vite...
message a jolyne    [193535] posté le 05/01/2013 22:38:00 par myrabelle92,
bonsoir jolyne - pour les bouffees de chaleur ma gyneco m a donné jaborandi 5ch et seplia 5ch - ca fonctionne pas mal et c est sans danger - bon courage
Jolyne   [193532] posté le 05/01/2013 22:01:00 par SunnyLife,
J'ai pris Sérélys. C'est un complément naturel sans hormones puisque ça nous est interdit. Cela a assez bien marché pour moi et maintenant les bouffées de chaleur ont quasi disparues.
Essaye de marcher au grand air, même si tu es fatiguée. Le soleil et l'exercice (même une simple petite marche) aident à réguler les hormones.

Toutes ces épreuves sont difficile pour le couple, mais essaye de bien expliquer à ton mari ce qui t’arrive. Ton cancer a bouleversé sa vie aussi, et il a besoin comprendre aussi.

Renseigne toi aussi sur les cures post-cancer. Peut-être ce serait bon pour toi.
jolyne   [193531] posté le 05/01/2013 21:55:00 par anso91
Je sais de quel enfer tu peux parler, enfin je le devine...
Ménopausée chimiquement en juin, j'ai vécu une galère épouvantable jusque mi-octobre où mes cycles sont revenus, bien que de façon très perturbée. Pour ma part, j'en souffrais le jour (ça pouvait monter à une vingtaine) ET la nuit -d'ailleurs encore en ce moment puisqu'un cycle a sauté... réveillée toutes les 2 ou 3h au mieux et l'impression de griller en enfer tellement ça chauffe!!!
Ca me gêne aussi d'avoir eu ce retour de bouffées de chaleur depuis peu car ayant repris le boulot, je suis ennuyée de vivre ces moments, où je me paye un fard hallucinant et je transpire, devant mes élèves, maquillée, pomponnée... Pfffff... C'est là que je me dis que ça casse la vie sociale aussi, c'est vrai!
J'imagine que tu as enchainé la ménopause chimique avec la vraie ménopause d'où aucun répit depuis un le début. Les médecins ne te proposent rien? Normalement, moins tu produiras d'oestrogènes et plus ton corps devrait s'habituer et avoir de moins en moins de souci de régulation de la température -mais ça peut perdurer, moins intensément cela-dit. Tu dis que tu as eu ton cancer en 2007 (déjà: mazeltov, tu es là et bien là ;o), donc tu dois bientôt arriver au bout des 5 ans de tamo, non? Je ne sais pas ton âge mais possible qu'avec l'arrêt du tamo, la production d'ostrogènes soit moins perturbée et de fait, que les bouffées soient moins marquées.
Je te souhaite du courage pour la suite, je sais ce que tu vis je crois!
A bientôt!
Bouffées de chaleur invalidantes   [193528] posté le 05/01/2013 21:44:00 par Jolyne,
Au secours, qui peut m'aider ? Suite à mon cancer du sein en 2007 avec le parcours suivant : mastectomie, chimio, radiothérapie et hormonothérapie, je souffre terriblement de bouffées de chaleur qui m'empêchent totalement d'avoir une vie sociale. Cela a commencé dès la fin de ma chimio (qui m'a ménauposée) et cela continue depuis sans me laisser un jour de répit. Cela n'a jamais été un problème la nuit mais seulement le jour, dès que je fais le moindre effort ou dès qu'il fait un peu chaud ou à la moindre émotion... Je ne sais plus quoi faire : plus de vie intime également, mon couple est en grande difficulté. Mon cancer est hormonodépendant et je n'ai pas droit à grand chose pour me soulager. J'ai essayé dernièrement l'acupuncture et cela n'a aucun effet sur moi ! Je précise également que je prends du lévothyrox pour une hypothyroidie traitée depuis 2008 suite à la radiothérapie. Qui connait le même enfer que moi ? J'ai besoin de vos témoignages. Merci pour vos réponses. Jolyne
message a ohia   [193524] posté le 05/01/2013 21:27:00 par myrabelle92,
bonsoir - je n ai malheureusement pas eu d explication seulement une perf corticoide - je dois juste prevenir l hopital lundi - d apres ton medecin ca vient de l herceptin si j ai bien compris ? moi j ai en ce moment texa endoxan et herceptine et le tout en une seule fois - tiens moi au courant
myrabelle92   [193510] posté le 05/01/2013 19:58:00 par hoya,

j ai des problemes d oedemes facial surtout sous les yeux au niveau des paumettes .l onco la 1 ere fois m a dit qu il savait pas!! sa rassure!! ma generaliste a chercher sur vidal et l herceptine peut donner de l oedeme au visage( frequent sur vidal).
du coup l onco a cherche et a dit que c etait bien noté effet indesirable mais ni les infirmieres ni l onco avait vu cette reaction.
j avais eu taxotere auparavant maintenant herceptine seule .je vais voir si j ai la meme réaction la semaine prochaine!
je n ai rien pris .mon acupunteur dit que c est la rate et le rein qui evacue pas produit toxique mais c est une nouvelle approche!!
dis moi si tu as un autre avis
merci
oedeme facial    [193501] posté le 05/01/2013 19:01:00 par myrabelle92,
bonsoir a vous les impatientes -
j ai fait ma 2eme cure de taxo endoxan herceptin jeudi dernier et voila que je me suis mise a enfler du visage et des yeux le soir et le lendemain - direction les urgences pour la nuit sous perf corticoides et ??? suis sortie cet a.midi sans savoir quel produit avait provoqué cette reaction - qui a connu ce phenomene et me renseigner -
d autre part avez vous entendu parlé de la cure apres chimio et radio a laroche posay ? est ce aussi benefique que ce que j entends - merci de vos reponses - a bientot
bisous a toutes
Caro79   [193462] posté le 05/01/2013 11:47:00 par Megavivi***,
Comme toi j'ai tourné et retourné dans ma tête depuis des mois la question "Tamo ou pas Tamo?"

J'ai lu des tas d'articles, les pours, les contres, entendus ceux qui nous en remettent une couche dans la culpabilité si on ne le prend pas, les controverses, j'en ai discuté avec des tas de gens concernés..., et hier je me suis dit, "je me lance", je l'ai avalé et ce matin aussi.
- Si ça ne va pas (effets secondaires) j’arrêterai !!
Et on ne pourra pas dire que je n'ai pas essayé.

De toutes façons je revois l'onco lundi on en discutera.
C'est un choix personnel, c'est notre corps, notre ressenti, notre histoire personnelle, on s'en fout les stats et leur objectifs plus ou moins louables...

je cite une amie à qui j'ai demandé conseil:
"...prends ta décision en ton âme et conscience sans te laisser polluer ni par l'expérience des unes ni les ordres des autres. C'est ton crabe, ton corps, ta vie et on t'as déjà bien assez volé de choses comme ça ces derniers temps pour qu'en plus on te ravisse ton libre arbitre!!!.."

Je t'embrasse.

Sylvie
Caro 79   [193452] posté le 05/01/2013 01:59:00 par aliciaQc,

Le sujet a deja ete longuement debattu. Je t'apporte juste mon petit vecu. Suis sous Novaldex depuis Nov 2012; et aucun effet secondaire. Mes conclusions sont peut etre un peu hatives, mais il me semble que les premiers mois sont les plus rudes.

Mes bouffees de chaleur, je les ai eues pendant la chimio. Et maintenant plus rien. J'ai 44ans. Suis deja peut etre menopausee. C'est pour te dire que tu ne peux pas savoir si tu n'essaies pas. Peut etre que t'auras pas d'effets secondaires. Tu peux toujours arreter apres. Mais au moins t'auras essayé.

Biz
sunny life et laurence   [193451] posté le 05/01/2013 00:57:00 par caroline79,
Merci pour vos réponses!

je vais voir si ça continue dans le sein et je consulterai

quand au nolvadex........oui je connais son role.....et aussi qu'il n'est pas infaillible, sinon je le prendrais direct !!!!
les cellules cancereuses "potentielles" peuvent aussi se developper meme avec nolvadex malheureusement !!!
Enfin on verra bien la suite......!!
merci !
Coco63   [193450] posté le 04/01/2013 23:42:00 par Laurence57,
Je vois que nous sommes plusieurs à connaître ce genre de désagrément , et quelque part c'est rassurant!!!! C'est vrai que si je calcule bien, un mois et demi après la prise de tamoxifene je ressentais une douleur accentuée dans le sein opéré, et la RT en plus...
Pour moi c'est encore un moindre mal par rapport a ce que je peux lire des traitements lourds et longs que subissent les copines!!!
Bisous et plein de bonnes chose pour toi cette année !

Laurence
Laurence57   [193445] posté le 04/01/2013 20:08:00 par coco63,
Coucou miss!!
Tu as raison pour tes douleurs post rt, elles durent un moment;le radiothérapeute me l'avait dit........les rayons continuent de bosser!!!Mais au fil du temps elles se font plus discrètes.Il parait également qu'avec tamo on peut ressentir des douleurs où était logée la tumeur...........
Voili voilou............
Des bisousssssssss
caroline79   [193443] posté le 04/01/2013 19:55:00 par SunnyLife,
Pour le Nolvadex, j'ai eu beaucoup d'hésitations. J'avais lu pas mal de truc pas top. Mais j'ai fini pas être convaincue qu'il fallait le prendre.
Il agit en prenant la place des œstrogènes qui "s'emboitent" dans les cellules. Pour les cancers Ro+ ça veut dire que les cellules cancéreuses sont "privées" de leur carburant. C'est un peu schématique. Mais dans le cancer du sein, nous avons toutes des cellules dormantes qui se baladent... même si la tumeur a été traitée et qu'il n'y as pas de métas.
Peut-être que ces cellule dormantes resteront endormie, mais nul ne le sait. Pense au Nolvadex comme à un allié qui t'aidera à les garder assommées.
Caroline79   [193423] posté le 04/01/2013 09:49:00 par Laurence57,
Coucou Caro!

Je viens de lire ton message concernant tes douleurs dans le sein sous la cicatrice donc. Et bien pour te donner une idée, j'ai moi même depuis le 20/12 une douleur plus importante dans le sein opéré, alors que la peau se remet très bien de la radiothérapie ( finie le 16/10/12) donc presque 3 mois. Un peu plus douloureux aussi sur la partie externe de la cicatrice et au dessus en remontant vers la clavicule. Je suis persuadée qu'il s'agit des suites de la radio T. Même si la peau est belle, à l'intérieur je pense qu'il dois y avoir des adhérences et la repousse nerveuse se fait lentement avec des périodes plus sensibles.
J'ai un rendez vous ce samedi et je poserai donc la question a ma gyneco, histoire d'être rassurée . Je suis sous tamoxifene depuis le 04/11/12 et très franchement moi qui avait une frousse bleue de le prendre je l'avale sans complexe, pas de souci particulier, un peu chaud la nuit mais sans grosses suées. Je marche beaucoup et tout ce passe bien. Bizarrement aujourd'hui le fait de le prendre me rassure en me disant que quelque chose prend le relai des traitements realises(tumo et RT seulement) .

Dans le doute je pense que tu devrais quand même poser la question ne serait -ce qu'à ta gynécologue, histoire d'être rassurée. Dans ce contexte c'est vrai que la peur s'installe très vite!

Je te souhaite une bonne journée!
Je t'embrasse !
Laurence
anso   [193418] posté le 03/01/2013 23:07:00 par caroline79,
oops oui pardon "juste dessous mon EX tumeur" !!!!!!
bonne année à toi également !!!!!!
Bah cette photo date de quand??? c'est quoi tous ces cheveux???!!!!!

Pour le nolvadex sachant que c'est un traitement au long court je ne sais pas si il y a un moment ou c'est trop tard pour le prendre......
je n'en sais rien on ne m'a pas dit
juste en tout cas après on ne peut plus rentrer dans leur stats, ça c'est sûr !

je vais étudier la question pour 2013 !

quant à joindre un onco à l'igr pour ça faut pas rever, j'aurai personne
au pire j'irai voir la gyneco, j'espère que ça cessera
caroline79   [193415] posté le 03/01/2013 22:59:00 par anso91
Coucou toi! Mais de quelle tumeur parles-tu exactement? Y'a plus de tumeur Caro, exit!!!!!! Ca se peut en effet que ça soit lié à la cicatrisation ces sensations. SI ça dure ou que ça amplifie, touche s'en deux mots au doc, histoire d'avoir le coeur net.
Maintenant, courage pour le nolvadex: il suffit d'ouvrir la boite, détacher un petit cachet et l'avaler avec un peu d'eau... ;o) Allez, c'est pas le courage qui te manque Caro, tu peux le faire! Ne tarde pas trop, pas convaincue de la réelle efficacité du truc si pris trop tard après les traitements -m'enfin, je me plante peut-être!
Plein de bises et bonne année à toi!
sunnylife   [193414] posté le 03/01/2013 22:40:00 par caroline79,
oui ça a commencé ya 3 jours, juste en dessous de la tumeur, a un endroit fixe.....
non tjr pas commencé nolvadex
pourtant j'ai la boite ! :-S
caroline79   [193413] posté le 03/01/2013 22:27:00 par SunnyLife,
Ces sensations viennent d'apparaître ?
C'est peut-être simplement des effets de la cicatrisation interne qui prend très longtemps.
Mais quand même si ça dure, parles en à ton médecin.
As-tu enfin trouvé la force de commencer ton nolvadex ? (c'est pénible au début, mais on s'habitue quand même assez vite),
coup d'aiguille   [193411] posté le 03/01/2013 22:00:00 par caroline79,
depuis 3 jours j'ai l'impression qu'on m'enfonce une aiguille à coté de la tumeur
je n'avais jamais ressenti ça depuis le debut
j'ai eut les coups de jus dans le sein, les picotement, ou bien plein de coup de petites aiguilles mais là c'est autre chose.......
toujours au meme endroit et comme une grosse aiguille
ça ne me le fait pas toute la journée........
qq1 a déjà eut ça??

Je ne psychote pas trop mais je me pose qd meme qq questions.....

merci d'avance
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