Autres effets indésirables [Poster un message]

Leonie, Degena, Ade   [279080] posté le 02/10/2023 18:14:00 par Patti31 Bonne idée Ade, le THC thérapeutique...! Je crois que c'est encore à titre expérimental avec des centres de référence ? A voir si ces cas font partie des indications car c'est encore très limité..mais ça vaut peut-être la peine de te renseigner Degena...
Sinon, sans aller chercher de l'herbe aux abords de la gare 😉;..., il y a le CBD en vente libre je crois ?
Je ne sais pas quels anti-douleurs tu prends Degena mais si ils sont rudes pour l'estomac et qu'en plus ça ne fonctionne pas bien..., ce n'est peut-être pas le top...
As-tu consulté un rhumatologue ?
Il y a aussi les centres de lutte contre la douleur dans les CHU, ça vaudrait la peine d'essayer.
2 ans avant le cancer, j'ai eu une autre maladie (histoire très compliquée...) qui m'avait laissé des séquelles très importantes neuro-musculaires et cardiaques (on m'avait même diagnostiqué une myopathie !). Les douleurs musculaires étaient très très invalidantes ; après de multiples tentatives médicamenteuses et autres, j'ai été orientée sur le centre anti-douleur. Le traitement qui m'a été prescrit à été vraiment efficace et sans effet secondaire...

Ensuite pour les soins de support : activité physique, sophrologie, ...il y a la Ligue et aussi d'autres associations de patients qui proposent beaucoup de soins gratuits.
Les activités dans l'eau sont excellentes, pour tout..

Leonie, avec tout ce que tu subis depuis 20 ans, tu as une résistance hors normes ! Et avec tout çà, pas facile de comprendre à quoi sont dûs réellement tous tes soucis...
C'est curieux qu'on t'ait donné le Tamoxifène plutôt que l'anti-aromatase.. En même temps, il est censé provoquer moins de douleurs et pas de problème d'ostéoporose..
C'est vraiment casse-tête tout çà..!

Amitiés à toutes

degena, leoni34   [279079] posté le 02/10/2023 13:40:00 par Ade Je suis sous Létrozole depuis deux mois bientôt , j'ai commencé le 10 août, je n'ai pas d'effet secondaire pour le moment.
Par contre je m'étais dit qu'en cas de et au lieu de prendre des trucs qui détraquent le bide j'essaierais d'abord le THC thérapeutique ( déjà je crois qu'il y a des dosages , ensuite ça peut être prescrit et remboursé donc et je ne me vois pas du tout aller acheter de l'herbe aux abords d'une gare d'une grande ville ;) !)

degena: ma mère a de grosses douleurs articulaires dues à des rhumatismes et de la polyarthrite, elle vient d'avoir une ordonnance de son médecin traitant pour de la gym adaptée, il y a tout un panel de possibilités et c'est adapté à chaque personne, bien individualisé et remboursé. Leonie 34 cela peut t'intéresser aussi.

Courage les filles
Bonne aprem
Ade

A leoni34   [279078] posté le 02/10/2023 11:43:00 par degena, Bonjour Leoni,
oui saleté de tamoxifène...
Et oui je vois bien ces personnes de 80 ans ou même des gens de mon âge qui sont en pleine forme et se plaignent "devant nous" de leur petit maux ..haha !
Chacun a ses soucis mais c'est vrai qu' un peu de retenu ce serait pas mal ,et ça vaut pour tout un tas de situation.. c'est parfois de la maladresse ou pas ..

Courage pour la suite!

A patti31   [279077] posté le 02/10/2023 11:05:00 par degena, Bonjour Patti,

Je prends mon tamoxifène en 2 prises depuis déjà 6 mois ( à ma demande car ma chère oncologue ne me l'a jamais conseillée malgré mes demandes successives pour trouver des solutions aux problèmes digestifs...) .Et niveau nausées et remontées gastriques c'est mieux.
Moi je suis ménopausée depuis ma chimio ,octobre 2020, et elle ne m'a pas pas changé mon traitement, je vais lui en parler.
Pour ce qui est de l'activité physique, j'en fais, mais j'en bave et j'ai quand même des douleurs ( mais ça serait peut-être pire sans..)
Je vais m'orienter vers tout ce qui est activité dans l'eau, j'ai RDV avec la maison sport et santé ,on verra ce qu'il me propose.
J'ai essayé beaucoup de choses ,acupuncture, réfléxologie plantaire, hypnose ,tout ça m'avait bien aidé, malheureusement c'est un coût et ma situation actuelle ne me le permet plus (mon mari s'est fait la malle suite à mes problèmes de santé et je suis en plein divorce...mais c'est pas le sujet, mais ça n'arrange pas niveau stress)
Je vais régulièrement chez la kiné ,ça soulage
On m'a prescrit des antidouleurs mais bonjour l'estomac..
Et des anti reflux..
Merci pour ta réponse.

Bonne journée

saleté de tamoxifens , grrrrr .... 🙄;   [279076] posté le 02/10/2023 10:22:00 par leonie34, Moi aussi depuis trois ou quatre mois : tamoxifene .... . Je vois l'oncologue jeudi , visite post opératoire . il y a un grand éventail d'hormonothérapie , je vais lui demander de changer . Je n'en peux plu . Je vais avoir en plus la radiothérapie .... et si à cela j'ajoute les vaccins en tous genres que l'on nous invite à se faire injecter , depuis Juillet j'ai eu deux anesthésies générales , mon corps va dire son mot ..... Il commence à me dire de faire des choix . J'ai une amie magnétiseuse qui me soulage de temps en temps des douleurs , aide à drainer mais j'ai l'impression d'avoir 90 ans . Degena a l'impression d'avoir 80 ans mais crois moi j'ai des copines qui ont 80 ans et sont en forme , elles pleurnichent quand un corps au pieds ou un bouton si elles savaient ce qu'on supporte pour sortir de chez nous et essayer de vivre normalement avec nos fichus traitement .
Je vais essayer de retourner chez l'acuponcteur . C'est un bon plan .
J'utilise aussi l'homéopathie . Il faut drainer notre organisme de tous ces traitements . 20 ans que je draine 😉; . Le prix à payer pour être encore là .
Merci Patti pour ton idée de prendre le traitement en deux prises . Je le prends à 9h du soir , je fais une erreur . Je vais étudier ça .

Courage , mes cocottes .😘;

A Degena   [279075] posté le 01/10/2023 18:08:00 par Patti31 Bonjour Nadège,
J'ai été sous Tamoxifène pendant 3 ans et depuis 1 an sous anti-aromatase (ménopause en cours de route).
Je n'ai pas eu d'effets secondaires (sauf tendinites) mais je peux tout de même t'apporter quelques infos en attendant des témoignages de vécu...
Ce qui semble vraiment efficace pour diminuer les douleurs, la fatigue et les bouffées de chaleurs, c'est l'activité physique, quelle qu'elle soit, mais plutôt modérée et sans trop d'impact, en particulier si tu as des douleurs aux genoux. Et sans oublier les étirements, très importants, et l'hydratation.
La relaxation également, car le stress, la tension ne fonf qu'accentuer ces effets secondaires...
Tu peux aussi essayer de fractionner la prise du Tamoxifène : 1/2 le matin, 1/2 le soir (parles-en au médecin), c'est couramment pratiqué ( c'est même indiqué dans la notice) et ça peut diminuer l'intensité des effets secondaires...
Toujours à la fin du repas pour contrer les troubles digestifs (nausées et autres).

Tu ne dis pas ce que tu as essayé jusqu'à maintenant ? Les médecins t'ont-ils prescrit des médicaments contre ces effets secondaires ? Certains fonctionnent bien suivant les personnes.
C'est étonnant qu'on te laisse avec tous ces effets secondaires importants sans rien essayer...

Ensuite, oui, d'après les témoignages et les études, les effets secondaires disparaissent à l'arrêt du traitement.

A bientôt,

Amitiés

douleurs coudes genoux pieds etc.   [279074] posté le 01/10/2023 12:06:00 par degena, Bonjour,
J' ai 46 ans ,opérée en 2020 ,j'ai eu ablation chimio ,rayons et je suis sous hormonothérapie (tamoxifène) depuis 2 ans, j'en peux plus...
Après les bouffées de chaleurs ++++++ les nausées ,diarrhées, une prise de poids de 15 kilos (depuis la chimio.)
Les douleurs s'intensifient ,genoux, pieds, talons les mains aussi...
Quasi toutes les articulations...et muscles
j 'ai l'impression d'avoir 80 ans .. je ne me reconnais plus .
Mon oncologue me dit qu'on ne peut pas changer le traitement ,alors je patiente, encore 3 ans ...
Mais est ce que tout ça s'arrêtera à la fin du traitement ?
Car je désespère de retrouver une vie " Normale "
Merci pour les retours
Et bon courage à toutes, le miens s'est fait la malle depuis quelques temps...

Nadège

A Ginette75🌸;   [278950] posté le 30/08/2023 17:10:00 par Carambole Bonjour,
Je pense que Leonie a raison. Les coupeurs de feu soulagent beaucoup de personnes dans ton cas. Les oncologues reconnaissent eux-mêmes l’efficacité de ces méthodes.
Et aussi, vraiment, évite au maximum de t’exposer au soleil, c’est totalement néfaste et contre indiqué.
Mais prends de la vitamine d3 (regarde la fiche du pseudo embrun qui donne le maximum de renseignements quant à l’importance de la vitamine D). Elle n’intervient plus jamais sur les forums, mais il y a encore sa fiche.
Par contre, je suis vraiment désolée de cette nouvelle métastase au foie. Les thérapies à venir sont l’immunothérapie, sans aucun doute.
Bien sûr il est permis d’espérer, même si ce n’est pas facile.
Nous ne pouvons que te dire « courage » mais je sais bien qu’on reste seul face à la maladie qui progresse. Il est vrai que l’entourage est très important, mais on reste seul face à la maladie. Il faut une grande confiance en l’équipe qui s’occupe de toi. Et c’est l’essentiel. N’hésite pas à poser toutes les questions qui te semblent nécessaires, et surtout accroche-toi. La vie ne fait pas de cadeau (Brel).
Avec toutes mes pensées les plus positives, je me permets de t’embrasser. Arielle🌸;💕;

Ginette75   [278949] posté le 29/08/2023 18:15:00 par Patti31 Bonjour,
Je suis bien désolée d'apprendre toutes ces mauvaises nouvelles.
Ca a dû étre un choc de découvrir ces nouvelles métastases.
C'est vrai qu'il y a des moments oû on a l'impression que le sort s'acharne sur nous...
Heureusement, tu as un compagnon très présent, ce qui est une vraie force.
Aujourd'hui de nombreux traitements permettent de longues, voire très longues rémissions et ça progresse d'année en année, avec beaucoup d'espoir encore pour des thérapies à venir.

Courage,

Tiens-nous au courant,

Chaleureuses pensées

Ginette 75 .....🍀;   [278948] posté le 29/08/2023 14:41:00 par leonie34, A la lecture de ton message , je pense à une chose pour ton" gros coup de soleil " , as tu essayé de contacter une personne qui coupe le feu . En principe on peut arrêter la sensation de brûlure ( et plus ) suite à des rayons , un gros coup de soleil , un zona , tout ce qui brûle . Si tu en connais demandes lui d'essayer , ça peut marcher . Par contre évites le soleil ma cocotte .
Vrai , que vous n'avez pas de chance . Il y a des périodes dans la vie où tout va mal . Pas simple . Je pense fort à toi . 🍀;🍀;🍀;

Patti31, Carambole   [278947] posté le 29/08/2023 12:57:00 par Ginette75, Merci beaucoup pour vos messages et conseils!

Carambole, c'est pas très rassurant si la sensation "gros coup de soleil" ne passe pas, j'avoue qu'il y a des moments où c'est insupportable 😅;
Pour ce qui est des crèmes, j'en avais pris une à efficacité immédiate, avec des minéraux toussa toussa...pouvoir profiter du soleil un minimum me semblait important, surtout que nous rénovons une petite bicoque et, qu'à défaut de pouvoir réellement aider mon compagnon, je voulais profiter de lire au dehors😉;

Patti31, je ne sais pas trop comment je vais en vérité. La fatigue, les insomnies, les douleurs, la ménaupose imposée en deux deux....et hier, après le tep scan des 3mois, on m'a découvert des métastases au foie. J'm'y attendais pas si tôt...j'attends le rdv de jeudi avec grande impatiente !
Ma jumelle va bien mais elle cumule la pauvre. Moi avec ma récidive, sa fille à qui on vient découvrir de gros soucis de thyroïde, sa petite fille qui a un retard mental découvert depuis peu aussi...c'est pas une très bonne année pour elle🥴; je croise les doigts pour qu'elle gagne au loto, histoire de compenser un brin🙃;

A Ginette 75🌸;   [278946] posté le 28/08/2023 14:02:00 par Carambole Bonjour,
L’abemaciclib provoque en effet beaucoup d’effets secondaires, en particulier des éruptions cutanées, une sensation de brûlure cutanée contre laquelle il n’y a pas de remède spécifique. De toutes façons, il faut toujours bien s’hydrater (eau, tisanes) et pulvérisations d’eaux minérales. Si tu ne t’exposes pas au soleil (ce qui est évidemment contre indiqué avec ce produit et avec beaucoup de médicaments …la liste est longue), il n’y a aucune raison de t’enduire de crèmes anti-UV.
Une protection 30 pour le visage et les membres (et le décolleté) suffit.
Évidemment, une protection 50 est nécessaire sur le visage et décolleté en cas d’exposition courte (c’est l’été encore, quand même).
Il suffit de se mettre 1/4 d’heure au soleil’(les avant-bras) sans protection tous les deux jours, le matin ou après 16 heures, pour avoir de la vitamine D3. Ce qui n’empêche pas un apport supplémentaire toute l’année, car nous en manquons souvent beaucoup.
J’ai une amie qui a cet effet semblable au tien. Et c’est également très récent. Son oncologue n’a pas trouvé de traitement pour limiter cette douloureuse sensation. Mais j’espère que ton oncologue pourra t’aider.
Cet effet indésirable peut être transitoire.
Tu prends quand même un lourd traitement et il y a peut être une interaction entre deux produits.
Bon courage, bises, Arielle🍀;

Ginette75   [278945] posté le 27/08/2023 19:57:00 par Patti31 Bonjour,
Concernant tes douleurs de type coup de soleil, je ne pense pas que ce soit l'hormonothérapie mais plutôt l'Abemaciclib ; ça fait partie des effets secondaires connus bien qu'ils ne fassent pas partie des plus fréquents.
J'ai connu une jeune femme qui a eu ces mêmes douleurs ; en attendant la réponse de l'oncologue, les conseils sont plus ou moins les mêmes que pour un coup de soleil : se protéger des U.V, hydratation maximale, cutanée (sans parfum) et boire beaucoup (de l'eau !).
J'espère que tu auras une réponse rapide.

A part çà, comment va le moral ?
Et ta jumelle ?

Bon courage,

Amitiés

Douleurs type "coup de soleil"   [278944] posté le 27/08/2023 19:16:00 par Ginette75, Hello!

Récidive d'un cancer du sein avec métastases osseuses, quelques seances de radiothérapie et hormonothérapie...
Letrozole en cachet une fois par jour
Abemaciclib en cachet deux fois par jour
Zoladex en implant une fois par mois
Xgeva en injection une fois par mois

Des insomnies me prennent régulièrement alors, lorsque je suis trop crevée ou ai un rdv, je prends du zopiclone en cachets.

Quelques soucis intestinaux, digestifs face auxquels j'apprends petits à petit à m'adapter grâce à une alimentation "raisonnée" je dirai.

La fatigue, différente de celle dûe à l'insomnie, elle, est beaucoup plus perverse et difficile à "combattre"; Il y a des jours où je vais pouvoir faire les tâches quotidiennes avec lenteur mais sans trop de souci, alors que d'autres, je suis d'emblée épuisée et incapable de ne serait-ce que sortir le chien ou rester debout plus de cinq minutes sans devoir me reposer. Mais là aussi j'apprends à faire avec, surtout que je n'ai pas encore repris le boulot.

Ce qui m'amène ici aujourd'hui, ce sont de nouvelles douleurs, assez surprenantes. Depuis une petite semaine j'ai, des cuisses aux omoplates, l'impression d'avoir attrapé un coup de soleil géant sans en avoir aucune marque visible. C'est douloureux bien sûr et le port de vêtements est parfois carrément insupportable.
Je me doute que c'est un effet de l'hormonothérapie mais je n'ai pas trouvé grand-chose sur le net...j'ai envoyé un mail à l'oncologue ce week-end et je la vois ce jeudi. En attendant, quelqu'une d'entre vous connait cet effet ? A-t-elle pu y remédier ?
Merci pour vos retours 🙂;

Bonsoir    [277487] posté le 26/07/2022 18:11:00 par mumu58 Je voulais savoir si certaine d'entre vous avait eu ou étaient sous déruxtécan enhertu.
Comment vous le supportiez et les effets secondaires que vous aviez ?
Merci par avance
Mumu

Transpiration au niveau du dos après taxol   [277373] posté le 29/05/2022 21:31:00 par Lissa Bonjour à toutes,
après mes séances de taxol, une hypersudation localisée s'est manifestée de manière très impressionnante le long du dos, au moindre effort, à la moindre émotion, au moindre changement de température et parfois sans raison aucune. Presque deux ans après la fin du taxol, rien n'a changé et je ne peux littéralement plus vivre comme avant. Je ne sais plus comment faire mon travail (je suis enseignante et c'est impossible de se changer plusieurs fois par demi journée, et d'avoir derrière soi 50 étudiants qui voient que vous êtes littéralement trempée). A bout de force, je vais faire pour près de 1000 euros de botox le mois prochain. Si ça fonctionne il faudra refaire ça tous les 6 mois. Cela laisse mon oncologue totalement indifférent. Je crois qu'il ne mesure pas l'ampleur du problème, ou qu'il croit que je lui reproche quelque chose, ce qui est loin d'être mon cas. Simplement entre les risques de récidive du cancer, mon lymphoedème et cette sueur hallucinante qui trempe littéralement mes vêtements, uniquement le long de la colonne vertébrale, je ne sais plus comment avancer. "C'est atypique", me dit-on en général, avec un air qui dit "on vous croit à moitié, et de toute façon ça ne doit pas être si terrible". Je me suis juste coupée de toute vie sociale, et j'ose à peine quitter mon appartement plus de quelques heures. Si parmi vous certaines ont connu cela et ont une solution, mille mercis par avance !

pour fleur de mai   [277351] posté le 24/05/2022 18:18:00 par mimicam77 Bonjour,

Oui, effectivement, même si j'ai été bien suivie et conseillée , ce n est pas le cas pour la radiothérapie.

J 'ai eut la chance ( faut y croire) de contacter un coupeur de feu et cela a fonctionné, pas de brulure.
Lorsque que j'ai dis à la radiothérapeute que j 'étais en connexion avec un coupeur de feu, elle m'a répondu, je ne veux pas le savoir.

C 'est contraire à la médecine traditionnelle alors, la plupart n 'en parle pas et voilà , les effets secondaires plusieurs années après.
Pourtant, certains hôpitaux font appel à ces coupeurs de feu pour les grands brulés.

Peut être qu'un jour ce sera reconnu, mais le chemin sera encore long.

Il y a encore beaucoup de tabous, malheureusement.

Bonne soirée

Michèle

effets de la radiothérapie    [277350] posté le 24/05/2022 16:53:00 par fleurdemai, Bonjour , opérée d'un ccis en 2011 , 3 ganglions enlevés , protocole 31 séances de radiothérapie !! je mesurais ma chance de ne pas avoir de chimio !! lors de la 21 ième séances de rayons tellement brûlée que l'onco me fait un arrêt de huit jours avant de finir les 10 autres séances .............. suivie ensuite comme tout à chacune et en 2016 apparition de radiodermites tardifs !!! vous avez bien lu 5 ans après les rayons !!!!! depuis je fais des épisodes de radiodermites : en fait mon sein est rouge tout brulé avec 40 de fièvre ,une horreur en souffrance !!!
11 ans après la radiothérapie !!!!! je suis très en colère car personne ne nous informe de ces effets qui peuvent apparaitre !!! pourquoi ce silence ???? et très peu d'info sur ce phénomène
courage à vous

Nadine    [277331] posté le 17/05/2022 16:11:00 par mumu58 Bonjour désoler pour cette absence des soucis de santé et ensuite je n'arrivais plus à me connecté j'espère que tu liras ce poste et que tu voudras tjrs que l'ont gardé contact
Mumu

Dayana   [277330] posté le 17/05/2022 13:11:00 par mumu58 Bonjour désolé mon message est un peu tardif mais je n'arrivais plus à me. Connecté je suis e' récidive aux os mediastin et cérébral j'ai eu de la radiothérapie stéréotaxique cyberknif qui as bien fait effet sinon je suis sous déruxtécan enhertu depuis 1 an il est efficace par contre bcp d'effets secondaires fortes nausées fatigue ect...
J'attends de vos nouvelles pour savoir comment cela se passe pour vous..
Courages a toute biz Mumu