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douleurs mains et pieds [215761] posté le 28/06/2014 15:14:00 par mamied44,
Bonjour a toutes ,je viens pleurer sur vos epaules ,car j'ai trés mal aux mains +++ et aux pieds un peu moins mais cela est quand meme handicapant ,j'aimerai savoir si qqs uns ou unes connaissent le probléme.
Je viens d'apprendre par un medecin de la douleur que j ai de la neurophatie degeneratrice ???
Quoi faire ,j'aimerai savoir ?
Bises a toutes et j'attends votre réponse
Je viens d'apprendre par un medecin de la douleur que j ai de la neurophatie degeneratrice ???
Quoi faire ,j'aimerai savoir ?
Bises a toutes et j'attends votre réponse
Encore moi …. [215743] posté le 27/06/2014 18:07:00 par coudiol,
Je dois vraiment en avoir marre pour poster autant de messages ….
En fait je fais aussi de l'arythmie ! Est ce que cela est arrivé à l'une d'entre vous ? ON m'a parlé d'ablation des flutters ! quelqu'un connait ? S'en remet-on facilement ?
Mon RDV aujourd'hui n'a été pas trop mal. Mon onco partirait sur une hormonothérapie nommée "mégace" …. je ne trouve pas grand chose à ce sujet …. Y a t-il eu déjà des personnes traitées avec ce protocole ? quels en ont été le résultat ?
Et puis je craque, je ne fume plus depuis un mois, mais je ne sais pas si je pourrai tenir ! Que penser de ça avec un pb d'arythmie et de FEVG trop basse ? 2 ans que je ne bois plus une goutte d'alcool à cause des méats au foie, je n'ai plus droit à aucun plaisir ?
(mon message n'est peut être pas rangé au bon endroit … tant pis)
En fait je fais aussi de l'arythmie ! Est ce que cela est arrivé à l'une d'entre vous ? ON m'a parlé d'ablation des flutters ! quelqu'un connait ? S'en remet-on facilement ?
Mon RDV aujourd'hui n'a été pas trop mal. Mon onco partirait sur une hormonothérapie nommée "mégace" …. je ne trouve pas grand chose à ce sujet …. Y a t-il eu déjà des personnes traitées avec ce protocole ? quels en ont été le résultat ?
Et puis je craque, je ne fume plus depuis un mois, mais je ne sais pas si je pourrai tenir ! Que penser de ça avec un pb d'arythmie et de FEVG trop basse ? 2 ans que je ne bois plus une goutte d'alcool à cause des méats au foie, je n'ai plus droit à aucun plaisir ?
(mon message n'est peut être pas rangé au bon endroit … tant pis)
learose [215707] posté le 26/06/2014 16:37:00 par prisca,
depuis le 21.02.12 j'ai des douleurs très sévères aux 2 pieds
j'ai essayé divers traitements
ce sont les taxanes qui en sont la cause
essaie le froid (pac glacé)pour calmer les douleurs
je tartine mes pieds tous les soirs avec dexeryl
va voir ma fiche si tu veux m'envoyer ton mail
Bon courage
j'ai essayé divers traitements
ce sont les taxanes qui en sont la cause
essaie le froid (pac glacé)pour calmer les douleurs
je tartine mes pieds tous les soirs avec dexeryl
va voir ma fiche si tu veux m'envoyer ton mail
Bon courage
douleurs neuropathiques Learose [215706] posté le 26/06/2014 14:36:00 par nbu,
Et bien moi aussi j'ai des douleurs neuropathiques mais au niveau de mon sein opéré ( tumorectomie ) , 6 chimios TAC et 33 RT.
Mes douleurs sont apparues 9 mois après la fin de tous les traitements.
J'avais repris le boulot à mi temps en Septembre dernier, j'étais en pleine forme :-(( . Ces douleurs sont de type électrique , coup de poignard, prise en étau du sein , flan et bras droit. Elles sont permanentes et accentuées par l'activité du quotidien. Je suis suivie en Cs de la douleur. J'ai eu également du lyrica que je n'ai pas supportée.
Actuellement le laroxyl semble améliorer les choses. J'ai eu un patch de qutenza qui n'a pas marché pour moi.
Si tu veux des détails , écris moi en MP.
Il faut être patiente encore et encore, le moral fait des zigzags au rythme des douleurs .....
Apparement, nous avons en commun les mêmes molécules de chimio.
Courage
Nat
Mes douleurs sont apparues 9 mois après la fin de tous les traitements.
J'avais repris le boulot à mi temps en Septembre dernier, j'étais en pleine forme :-(( . Ces douleurs sont de type électrique , coup de poignard, prise en étau du sein , flan et bras droit. Elles sont permanentes et accentuées par l'activité du quotidien. Je suis suivie en Cs de la douleur. J'ai eu également du lyrica que je n'ai pas supportée.
Actuellement le laroxyl semble améliorer les choses. J'ai eu un patch de qutenza qui n'a pas marché pour moi.
Si tu veux des détails , écris moi en MP.
Il faut être patiente encore et encore, le moral fait des zigzags au rythme des douleurs .....
Apparement, nous avons en commun les mêmes molécules de chimio.
Courage
Nat
Neuropathie périphérique [215704] posté le 26/06/2014 14:15:00 par Learose
Bonjour,
Depuis quelques temps, je lis vos messages et je vous trouve toutes très courageuses.
Je me permets de vous écrire pour obtenir vos expériences concernant les effets secondaires suite à la chimio car j'ai un problème de neuropathie aux pieds.
En effet, pour soigner mon cancer du sein droit, j'ai reçu une chimio néoadjuvant, soit 4 cures aux 3 semaines de AC et 12 cures hebdomadaires de Taxol. Lors de mon dernier traitement de Taxol, la neuropathie s'est installée. J'ai terminé la chimio depuis deux mois et demi et les douleurs neuropathiques sont toujours présentes. Je prends du Lyrica depuis 2 semaines et ce n'est pas très efficace comme soulagement.
Est-ce qu'il a des femmes parmi vous qui ont eu des douleurs neuropathiques suite à la chimio? Est-ce qu'elles sont parties après un certain temps? Qu'avez vous fait pour soulager vos douleurs?
Merci à l'avance pour vos réponses.
Depuis quelques temps, je lis vos messages et je vous trouve toutes très courageuses.
Je me permets de vous écrire pour obtenir vos expériences concernant les effets secondaires suite à la chimio car j'ai un problème de neuropathie aux pieds.
En effet, pour soigner mon cancer du sein droit, j'ai reçu une chimio néoadjuvant, soit 4 cures aux 3 semaines de AC et 12 cures hebdomadaires de Taxol. Lors de mon dernier traitement de Taxol, la neuropathie s'est installée. J'ai terminé la chimio depuis deux mois et demi et les douleurs neuropathiques sont toujours présentes. Je prends du Lyrica depuis 2 semaines et ce n'est pas très efficace comme soulagement.
Est-ce qu'il a des femmes parmi vous qui ont eu des douleurs neuropathiques suite à la chimio? Est-ce qu'elles sont parties après un certain temps? Qu'avez vous fait pour soulager vos douleurs?
Merci à l'avance pour vos réponses.
Traitement coeur [215689] posté le 25/06/2014 19:35:00 par coudiol,
Tiens maintenant, j'ai du procoralan en plus …. pour faire baisser le pouls ….
Et j'ai RDV vendredi avec mon onco pour la suite ….. je crains avoir une nouvelle meta au sternum ….. Pas un instant de répit !! 2 mois sans traitement et BOUM ça repart !!!
Et j'ai RDV vendredi avec mon onco pour la suite ….. je crains avoir une nouvelle meta au sternum ….. Pas un instant de répit !! 2 mois sans traitement et BOUM ça repart !!!
coudiol, coco83 [215687] posté le 25/06/2014 18:18:00 par Meli45,
Mon traitement pour le coeur est classique : béta bloquant, diurétiques, antihypertenseur et régime sans sel !
Nous récupérons toutes de manière différentes, dans mon cas il a fallu plusieurs moi, parfois c'est moins..mais les médecins ne peuvent pas lé prédire avec exactitude.
Pour la chimio, je crois que coco vient de nous répondre, on peut, cela dépend des molécules apparemment.
j'en saurai plus dans les jours qui suivent et vous tiens au courant.
Bises
Nous récupérons toutes de manière différentes, dans mon cas il a fallu plusieurs moi, parfois c'est moins..mais les médecins ne peuvent pas lé prédire avec exactitude.
Pour la chimio, je crois que coco vient de nous répondre, on peut, cela dépend des molécules apparemment.
j'en saurai plus dans les jours qui suivent et vous tiens au courant.
Bises
meli [215685] posté le 25/06/2014 17:30:00 par coco83,
Effectivement j'ai un traitement cardiaque malgré le fait que j'ai subi l'ablation des fluters par radiofréquence ( le 2 juin ) . Mon onco dit que taxotère n'est pas toxique pour le cœur et j'ai donc déjà eu une cure de taxotère le 12 juin, la prochaine est programmée pour le 3 juillet. Malgré la fatigue que je traîne avec moi depuis le mois de mai j'espère que tous ces désagréments ne seront que passagers et que surtout surtout taxo écrabouille cette saleté de crabus qui nous pourrit la vie. Je te souhaite de pouvoir continuer la chimio et que ton cœur se tienne tranquille. Bises. Nicole.
Meli & Coco [215678] posté le 25/06/2014 13:55:00 par coudiol,
Je ne prends pas de beta-bloquant car mon coeur ne l'a pas supporté. J'ai juste des diurétiques(car je faisais de la rétention d'eau) et un anti arythmie (car arythmie soudaine pdt 24h), cordarone. Je n'ai pas d'autre traitement.
La rééducation cardiaque permet au corps de se remettre peu à peu. Ce sont les cardiologues des soins intensifs qui m'ont proposé d'y aller. je fais du vélo, de la marche et différentes gym accompagnée par un kiné et des médecins. Je la fais dans un établissement spécialisé comme en pension (avec permis de sorties les week-end), je pars pour un programme de 3 semaines avec un emploi du temps de dingue !
J'espère que mon pouls va redescendre et ma tension et ma FEVG vont remonter !
Quels sont vos traitements concernant le coeur ?
Comment supporte t-on la chimio après ce problème ?
La rééducation cardiaque permet au corps de se remettre peu à peu. Ce sont les cardiologues des soins intensifs qui m'ont proposé d'y aller. je fais du vélo, de la marche et différentes gym accompagnée par un kiné et des médecins. Je la fais dans un établissement spécialisé comme en pension (avec permis de sorties les week-end), je pars pour un programme de 3 semaines avec un emploi du temps de dingue !
J'espère que mon pouls va redescendre et ma tension et ma FEVG vont remonter !
Quels sont vos traitements concernant le coeur ?
Comment supporte t-on la chimio après ce problème ?
coudiol [215676] posté le 25/06/2014 13:02:00 par Meli45,
Bonjour
Oui qd on a découvert l'insuffisance le pouls était à 130, la tension était normale.
Tout cela s'est régulé avec les médicaments, augmentation notamment du bêta bloquant car il battait encore un peu vite.
Bises
Oui qd on a découvert l'insuffisance le pouls était à 130, la tension était normale.
Tout cela s'est régulé avec les médicaments, augmentation notamment du bêta bloquant car il battait encore un peu vite.
Bises
coco83 [215675] posté le 25/06/2014 12:59:00 par Meli45,
Bonjour
Ta fev est remontés mais as tu un traitement pour le coeur (moi c'est la cas) ? si oui cela entraine une tension basse, surtout au début, le cardio va t'ajuster les doses si besoin.
En revanche j'ai une question, as tu repris la chimio malgré cela et tant mieux si tu peux car pour ma part (mais cela demande confirmation ces jours ci au prochain rdv), l'onco ne savait pas s'il devait reprendre une chimio et en plus il n'avait que 2 molécules éventuelles (taxol et eribuline éventuellement)..t' a t il parlé de ce problème avec le coeur ?
Bises
Ta fev est remontés mais as tu un traitement pour le coeur (moi c'est la cas) ? si oui cela entraine une tension basse, surtout au début, le cardio va t'ajuster les doses si besoin.
En revanche j'ai une question, as tu repris la chimio malgré cela et tant mieux si tu peux car pour ma part (mais cela demande confirmation ces jours ci au prochain rdv), l'onco ne savait pas s'il devait reprendre une chimio et en plus il n'avait que 2 molécules éventuelles (taxol et eribuline éventuellement)..t' a t il parlé de ce problème avec le coeur ?
Bises
coudiol, meli,gudulette [215673] posté le 25/06/2014 10:48:00 par coco83,
Pour ma part la fev est un peu remontée ( 50) contre 35 le 22 mai. Par contre lors de l'hospitalisation le pouls était à 130 et la tension entre 8 et 9. Maintenant le pouls oscille entre 80 et 90 mais la tension est toujours assez basse entre 8 et 10 . Par contre je me sens toujours lasse, est ce du aux problèmes cardiaques ou à l'accumulation des chimios, personne ne répond à ma question. J'ai vu que vous parlez de cardioxane et de rééducation cardiaque, pouvez vous m'en dire un peu plus sur ces 2 points. Merci. Bises et courage on va y arriver. Nicole
Autres questions pour Meli45 [215668] posté le 25/06/2014 08:45:00 par coudiol,
Te souviens-tu de ton pouls au repos et de ta tension ? Moi c'est 105 de pouls et 7,5 de tension !! trop vite pour l'un, trop bas pour l'autre ?? Est ce que ça peut se rééquilibrer ?
Merci
Merci
Meli45 [215665] posté le 24/06/2014 19:52:00 par coudiol,
Ca me fait plaisir de savoir que la FEVG peut remonter , car les cardiologues ne veulent pas vraiment se prononcer …. OK, je serai patiente !!
le "tout bloqué" veut dire que le coeur n'arrivait plus du tout à pomper le sang et l'envoyer vers les organes …
Merci
le "tout bloqué" veut dire que le coeur n'arrivait plus du tout à pomper le sang et l'envoyer vers les organes …
Merci
coudiol [215658] posté le 24/06/2014 12:21:00 par Meli45,
Bonjour,
Désolée de cette nouvelle galère..que veux tu "dire tout bloqué ?" j'ai vu que tu avais eu myocet (le responsable) moi aussi et mêmes gros soucis que toi et hospi en décembre d'urgence (OAP).
Je ne sais plus si je te l'ai dit mais la fevg va augmenter tu verras, mais doucement. Je suis partie d'environ 30 pour être à 50 auj (5 mois).
Et puis pour la chimio que je dois reprendre suite à une nouvelle rechute, pour le moment le staff n'a pas statué, considérant que la mienne est trop basse, tu me diras ce que te dis l'onco pour la chimio..
Je te souhaite du courage
Bises
Désolée de cette nouvelle galère..que veux tu "dire tout bloqué ?" j'ai vu que tu avais eu myocet (le responsable) moi aussi et mêmes gros soucis que toi et hospi en décembre d'urgence (OAP).
Je ne sais plus si je te l'ai dit mais la fevg va augmenter tu verras, mais doucement. Je suis partie d'environ 30 pour être à 50 auj (5 mois).
Et puis pour la chimio que je dois reprendre suite à une nouvelle rechute, pour le moment le staff n'a pas statué, considérant que la mienne est trop basse, tu me diras ce que te dis l'onco pour la chimio..
Je te souhaite du courage
Bises
Des news …. pb cardiaque suite [215657] posté le 24/06/2014 11:47:00 par coudiol,
Bonjour,
je voulais vous dire où j'en étais des mes galères de coeur ….. Après avoir fait un 1er séjour en cardio soins intensifs et être rentrée à la maison, j'ai fait un 2eme séjour en cardio soins intensifs pour intolérance aux beta-bloquants (qui ont tout bloqué!) ce qui m'a provoqué une hépatite cardiaque …… ASAT, ALAT et GGT 30 fois au-dessus de la norme …. 10 jours plus tard, le foie s'est remis en route et me voilà à 40ans avec une patate d'une mamie de 80 !!
Je suis en rééducation cardiaque à plein temps et les médecins sont assez optimistes quant à la récupération du coeur, mais il va falloir du temps.
Je sais aujourd'hui que ma FEVG est mesurée à hauteur de 30% !!!
Je ne dirai jamais assez d'être très prudent en cas de fatigue extrême …
Quant à mon traitement anti-cancer, j'ai RDV vendredi pour voir comment faire maintenant !
A bientôt
je voulais vous dire où j'en étais des mes galères de coeur ….. Après avoir fait un 1er séjour en cardio soins intensifs et être rentrée à la maison, j'ai fait un 2eme séjour en cardio soins intensifs pour intolérance aux beta-bloquants (qui ont tout bloqué!) ce qui m'a provoqué une hépatite cardiaque …… ASAT, ALAT et GGT 30 fois au-dessus de la norme …. 10 jours plus tard, le foie s'est remis en route et me voilà à 40ans avec une patate d'une mamie de 80 !!
Je suis en rééducation cardiaque à plein temps et les médecins sont assez optimistes quant à la récupération du coeur, mais il va falloir du temps.
Je sais aujourd'hui que ma FEVG est mesurée à hauteur de 30% !!!
Je ne dirai jamais assez d'être très prudent en cas de fatigue extrême …
Quant à mon traitement anti-cancer, j'ai RDV vendredi pour voir comment faire maintenant !
A bientôt
nbu ostéoporose.. [215584] posté le 20/06/2014 15:28:00 par anyri***,
Coucou! "bien plus âgée" que toi,ménopausée donc (hihi) je suis aussi en ostéoporose et j'ai depuis plusieurs année s un traitement quotidien aux biphosphonates(un sachet de Cacit vit D) que l'oncologue m'a conseillé de continuer depuis afin de"prevenir" toute méta osseuse, doublé detraitement "traditionnel" d'un cachet " une fois par semaine..pas d'effet secondaire c'est le traitement je crois que l'on donne souvent à la ménopause pour les femmes en osteoporose c'est sûr que ça peut te donner un coup de vieux mais mieux vaut cela qu'une "rechute" je pense...!!!! tu peux aussi faire provion de vitamine D avec le soleil, consommer de 'lortie' reminéralisante en soupe ou autre la difficuté est souvent de "fixer" cette vitamine D avec des eaux minérales...,de la 'silice" ..Tu n'es pas "vieille" !!!!tu es 'craquante"!!hihi bise bon courage...
osteoporose et bisphosphonates [215583] posté le 20/06/2014 15:09:00 par nbu,
Hier, j'ai eu ma énième Cs de la douleur.
Mon osteodensitometrie montre une osteoporose avérée, youpi des os du 3 ème âge, cela complète bien le tableau !!
Le médecin me propose un traitement aux bisphosphonates pour éviter des fractures....Rien ne presse, je vais faire le point avec mon MT. Un bilan dentaire est nécessaire avant car risque de nécrose de la mâchoire! !!! Et puis, je viens de voir d'autres effets secondaires, rénaux entre autre ....
Je ne suis vraiment pas pressée , les effets secondaires des traitements, je donne assez en ce moment avec mes douleurs neuropathiques! ! Mais me fracturer une jambe ou autre ne m'enchante pas vraiment !!
Avez-vous eu ce traitement ?
Côté douleurs, j'augmente le Laroxyl qui semble avoir eu une petite efficacité. Je ne reprends pas le boulot à la rentrée, je demande une transformation de mon CLM en CLD, je prépare mon dossier MDPH et je garde le sourire !!!
Bises
Natalie
Mon osteodensitometrie montre une osteoporose avérée, youpi des os du 3 ème âge, cela complète bien le tableau !!
Le médecin me propose un traitement aux bisphosphonates pour éviter des fractures....Rien ne presse, je vais faire le point avec mon MT. Un bilan dentaire est nécessaire avant car risque de nécrose de la mâchoire! !!! Et puis, je viens de voir d'autres effets secondaires, rénaux entre autre ....
Je ne suis vraiment pas pressée , les effets secondaires des traitements, je donne assez en ce moment avec mes douleurs neuropathiques! ! Mais me fracturer une jambe ou autre ne m'enchante pas vraiment !!
Avez-vous eu ce traitement ?
Côté douleurs, j'augmente le Laroxyl qui semble avoir eu une petite efficacité. Je ne reprends pas le boulot à la rentrée, je demande une transformation de mon CLM en CLD, je prépare mon dossier MDPH et je garde le sourire !!!
Bises
Natalie
problème cardiaque [215505] posté le 17/06/2014 10:48:00 par coco83,
Cancer du sein en 1998, métastases osseuses depuis 2008 et hépatiques depuis 2013. J'ai donc eu plusieurs traitements ( cf voir ma fiche). J'ai des problèmes de tachycardie avec arythmie depuis février 2010 (traitement flécaine cordarone Kardégic). Depuis janvier j'ai eu 6 cures taxotère épirubicine et avant la 6°cure visite cardio fev à 55%. Arrêt d'épirubicine car dose maximale autorisée dépassée. J'ai eu taxotère seul et j'ai eu une réaction cutanée mais surtout je suis passée en tachycardie arythmie. Hospitalisée en soins intensifs cardio( le 22/05) la fev était à 35% et il a fallu 4 jours pour que je retrouve un rythme cardiaque régulier. Pour éviter que les problèmes d'arythmie ne reviennent j'ai subi l'ablation des fluters par radiofréquence, je suis sortie de l'hôpital avec une fev à 44% et un traitement médicamenteux notamment préviscan. Je suis encore fatiguée par cet incident et la fev remonte peu à peu 50% au dernier contrôle. Depuis j'ai refait 1 cure de taxotère, la prochaine est prévue le 3 juillet. J'aimerai savoir si parmi vous certaines ont connu ce genre de problèmes et d'autre part j'aimerai savoir combien de cure de taxotère vous avez eu.
Courage à toutes car c'est de cela que nous avons le plus besoin pour combattre cette saleté de crabe qui nous pourrit la vie.
Nicole.
Courage à toutes car c'est de cela que nous avons le plus besoin pour combattre cette saleté de crabe qui nous pourrit la vie.
Nicole.
Coudiol [215227] posté le 08/06/2014 07:04:00 par nouti,
Bonjour
Déjà merci de témoigner de ce qui t'es arrivé , cela peut nous être utile , sous herceptin j'ai une eco cardiaque tous les trois mois mais je serai vigilente au niveau fatigue.
J espère aussi que tout va rentrer dans l'ordre pour ton cœur
Je t'embrasse
Déjà merci de témoigner de ce qui t'es arrivé , cela peut nous être utile , sous herceptin j'ai une eco cardiaque tous les trois mois mais je serai vigilente au niveau fatigue.
J espère aussi que tout va rentrer dans l'ordre pour ton cœur
Je t'embrasse
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