Autres effets indésirables [Poster un message]

KINDY   [201495] posté le 23/06/2013 00:49:00 par agnesgnassou, Je n'ai pas tout à fait eu la même chose que toi, pour ma part on m'a ponctionné 3 fois, à présent, je vais voir une kyné qui régule la circulation de la lymphe.Je pense qu'il faut que tu sois patiente. On m'a expliqué que tout ce qui est lié à la lympe est long à se réparer.
Fais confiance au corps médicale.
Bon courage quand même...

KINDY   [201496] posté le 23/06/2013 00:49:00 par agnesgnassou, Je n'ai pas tout à fait eu la même chose que toi, pour ma part on m'a ponctionné 3 fois, à présent, je vais voir une kyné qui régule la circulation de la lymphe.Je pense qu'il faut que tu sois patiente. On m'a expliqué que tout ce qui est lié à la lympe est long à se réparer.
Fais confiance au corps médicale.
Bon courage quand même...

J'AI BESOIN DE RECONFORT SVP MERCI   [201026] posté le 12/06/2013 17:17:00 par kindy, Voilà c'etait ma derniere cure de taxol( 9 cures hebdo)....reste 16 injections d'hercptine puisque 3 sont deja faites .
Entre temps reperage pour radiotherapie, peut etre une pause d'1 mois, 1mois1/2...
Ce qui m'inquiete c'est que j'ai un lymphoedeme depuis la 1ere intervention (2005)
La recidive etant au même endroit, la cicatrice s'est ouverte (petit trou) qui laisse suinter la lymphe depuis l'intervention. (bientot 3 mois)
On me dit que c'est mieux si cela coule plutot qu'un lymphocele qu'il faudrait ponctionner (ça je suis d'accord).
Que les chimios n'arrangent rien (retard de cicatrisation) que ça va etre long mais combien? ..je ne vois aucuns progrés et ca commence a me gaver .
Le infirmieres passent tous les jours refaire le pansement ( inbibé) je suis obligée de m'enquille des ATB (en discontinue) car des fois ça pue.
J'habite au bord de l'eau et adore nager ce qui fait le plus grand bien a mon bras ...mais bon vue que je prends l'eau ;)) je ne peux même pas nager je dois dire que pour le moment j'ai autre chose a faire mais bon...
Y aurait il quelqu'un a qui cela est arrivé, cela me rassurerait.
EUX ILS ONT LA THEORIE ET NOUS LA PRATIQUE
j'ai poste a plusieurs endroit car j'ai vraiment besoin d'eclairage.
Merci a toutes et bizooooooooo

bjr à toutes   [200997] posté le 12/06/2013 08:56:00 par soismeme1, je vous comprend parfaitement,mais pour ma part je n'ai pas été écoutée par mon onco quand je lui disais que je ne me sentais pas bien,je n'ai pas été malade mais très nerveuse et sentir de l'électricité tout le temps ds tout le corps,au point que je faisais des crises de nerfs,je ne m'attendais pas à ça,bcp n'ont pas ça donc je ne comprenais rien,j'ai changé d'onco et elle m'a dit qu'en effet c'était des effets secondaires rares,je ne supportais plus d'aller sous la douche,je ne savais plus aimer comme avant,même mais enfants je les voyais comme un peu des étrangers,alors oui c'est très flippant surtout que ça dure lgts,il y a 1an et même si c'est un peu mieux c'est pas encore ça,oui chacune a son seuil de douleurs et tolérance,je savais que ce serais dur mais pas à ce point là,oui quand on mène une vie normal avec la tumeur et même quand on me l'a enlevée,on a dur de comprendre tous les maux après,j'étais une personne dynamique,souple,mal nul part,sportive,très passionnée que se soit amour,cuisine,amitié....alors quand tout est parti du jour au lendemain et bien croyez moi c'est plus que bizarre,je ne vous en veux pas je dis mon ressenti car je suis une personne entière,oui je vois un psy,j'ai fais de l'acuponcture,du reiki,je marche,je recuisine un peu,je conduis tjrs,je suis hormonodépendante à 20%,et c'est vrai j'ai perdu toute confiance ds les onco,et pourtant avant j'avais un médecin traitant merveilleux et je n'ai jamais eu peur de la médecine,mon médecin arrêté de professer juste avant d'avoir mon problème,et ça pour moi ça à été très dommage car il m'aurait bien conseiller,sur 11 ganglions 1seul était atteind et pas d'effractions capsulaires,et le ki-67 à 25%,voilà bien à vous et je ne veux décourager personne mais bien s'informer avant d'avoir des traitements.

Soismême   [200945] posté le 11/06/2013 12:02:00 par pao, Pardon, mais ta question me choque : "pire sans traitement" ?! Eh bien, c'est très simple, sans traitement, toi, moi, et toutes les autres copines de galère, on crèverait, à plus ou moins long terme, avec plus ou moins de souffrance (et, crois-moi, mourir d'un cancer, c'est pas joli joli et ça ne se passe pas "en "douceur", j'ai assisté à "ça" pour mon père, je ne le souhaite à personne.).

Alors se poser des questions et être découragée, ça peut arriver à chacune d'entre nous, moi-même quand j'étais en pleine fec à vomir tous les quart d'heures pendant 3 à 4 jours, jours et nuits toutes les 3 semaines, j'avais du mal à m'accrocher et à accepter de souffrir à ce point pour guérir alors qu'"avant" je me sentais bien. Et ça n'était rien à côté de ce que certaines d'ici subissent chaque jour ! Alors l'envie de tout arrêter, je pense que nous l'avons toutes eue un jour ou l'autre, et je te dirai "pourquoi pas ?", parce qu'après tout, nous avons toutes nos limites, mais que ce soit au moins pour de bonnes raisons et sans mettre cette décision sur le dos de la médecine soit-disant défaillante ! Si je suis malade, c'est à cause du bigK, si je reste en vie, grâce à mes médecins.

Remettre la chimio en question alors que c'est la seule chose qui maintient certaines d'entre nous en vie, c'est dangereux et peu respectueux pour celles qui se battent chaque jour et auxquelles j'adresse toutes mes pensées et mon courage...

Alors, pardon d'être un peu véhémente, mais oui, ta question m'a dérangée, mais d'un autre côté, elle m'a permis de remettre les choses au point de mon côté et ça n'est jamais superflu. Je terminerai en te conseillant de penser à consulter un psy (mais peut-être le fais-tu déjà, je n'ai pas vérifié) et de rediscuter de ton parcours thérapeutique avec ton onco, ces personnes sauront te rassurer et t'aider à accepter les conséquences de la maladie et des différents traitements...

Je t'embrasse et te souhaite bon courage...

pernelle et soismême1   [200944] posté le 11/06/2013 11:57:00 par sophi62, Tout à fait d'accord avec toi pernelle. Je ne me suis pas trop posé de question quand on m'a annoncé le diagnostic et les traitements. J'ai juste envie de vivre le plus longtemps possible et je fais totalement confiance au corps médical. Faut dire que je suis super bien entourée par l'oncologue, les infirmières. Ils sont supers compétents et très à l'écoute.
Je me dis que c'est une chance d'avoir droit à toutes ces attentions, même si par moment j'en ai marre de tout çà. Je préfère çà plutôt que de n'avoir aucune alternative.
Accroches toi soismême1, tout çà en vaut le coup!!!

soismême1, chimio ou pas   [200943] posté le 11/06/2013 11:03:00 par pernelle Bonjour Soismême,
Même si la chimiothérapie est pour certaine d'entre nous une pure galère, qui remet notre qualité de vie complètement en question et parfois sur des années, tu ne peux pas remettre leur utilité en question. Surtout pour les profils Her2+, l'herceptin étant une thérapie ciblée, grâce à laquelle de nombreuses filles ici sont encore en vie après des années de traitements alors qu'on avait quasiment rien à leur proposer avant et que leur pronostic vital était plus que réduit. Petit à petit, la science avançant, les chimios seront probablement mises de côté au profit d'autres techniques moins invalidantes pour le patient, comme l'immunothérapie (cf les dernières conclusions de l'ASCO, congrès mondial annuel sur les recherches contre le cancer) mais nous n'en sommes pas encore là. Tu ne peux pas en vouloir à ton onco de vouloir te sauver la vie et d'utiliser les seules armes dont il dispose. Je suis d'accord que l'information en amont sur les effets secondaires est souvent très défaillante, que beaucoup trop de Docs sont dans le déni et le foutage de gueule sur les effets secondaires que nous subissons, mais c'est un tout autre sujet. Perso, je me considère entièrement maître des décisions des protocoles qui sont prises pour moi car je m'informe et prends mes décisions en patiente éclairée et documentée : si ils ne me conviennent pas, si mes limites morales ou physiques sont dépassées, c'est moi qui décide de ce que j'accepte ou non, mais je connais les conséquences éventuelles de mes décisions. Tu n'as pas rempli ta fiche et je ne connais donc pas le profil exact de ton K, mais si tu étais éligible à herceptin et que tu avais décidé de t'en passer, il est fort probable que ton espérance de vie en aurait été fortement réduite. Pour ma part, même si j'ai largement morflé avec tous les traitements administrés, je ne le regrette pas. Concrètement, j'ai gagné 11 ans de (sur)vie, ce qui n'est pas rien quand la maladie frappe quand tes enfants n'ont que 5 et 6 ans. Je suis heureuse de pouvoir galèrer aujourd'hui avec les inscriptions en fac et les recherches d'appart ;-) . Demain, si mon onco me dit que je suis métastasée et que la seule chose qu'elle puisse faire pour moi, c'est de me recoller l'enfer de la chimio, j'y retourne sans me poser de questions (ce qui ne veut pas dire que je ne lui en poserais pas à elle!) alors que je sais pertinemment ce qui m'attend. Où j'en suis, la seule chose qui me ferait refuser une chimio, c'est l'acharnement thérapeutique, quand on me dira que l'issue est fatale et qu'il ne s'agit plus que de grignoter quelques mois en me gardant dans l'état d'un légume. J'aimerais mourir dignement si l'option m'est accordée. Tes enfants, crois-moi, ne savent pas ce qu'ils disent : ils te préfèrent comme tu es plutôt qu'entre 4 planches. Car c'est probablement là que tu te trouverais, ou pas loin, si tu n'avais pas eu FEC, taxo et herceptin. Ce qui compte, c'est que tu cherches VRAIMENT à connaître ta maladie et que tu fasses tiennes toutes les décisions de ton parcours. Ensuite, tu es la seule à connaître tes limites et personne ne pourra venir te reprocher de lâcher la barre si telle est ton désir. Si il t'arrive quelque chose, ce ne sera pas à cause de la médecine, mais de cette saloperie de maladie, qui la laisse parfois bien démunie malgré les avancées. Ne remet pas la chimio en question sur ce forum sans savoir exactement de quoi tu parles. C'est terriblement décourageant pour les filles qui s'y accroche comme à leur dernière planche de salut et tu leur communiques de mauvaises infos. Maintenant, que tu sois en plein désarroi, je le comprends complètement : il est difficile d'accepter d'être diminuée et de faire le deuil de son moi "d'avant"... Tu me dis courageuse sur le post précédent... Je ne le suis pas plus que la moyenne des gens. J'ai juste envie de vivre, de voir mes enfants grandir tout en espérant leur pourrir la vie le moins possible. Je me suis faite aidée par amis, psy et généraliste quand le découragement était total (et il m'a submergé plus d'une fois, crois-moi) et ne suis pas du tout à l'abri de connaître à nouveau ses affres de désespoir. Donc même si ma réponse te semble un peu rude, n'en déduis pas que je te juges, loin de là. Nous faisons toutes comme nous pouvons dans ce parcours et tes angoisses et questionnements sont les nôtres, à un moment ou à un autre ...
Bises
Pernelle

cécile et maguelone   [200940] posté le 11/06/2013 08:43:00 par soismeme1, merçi pour votre réponse,oui on ne sais pas si sans traitements ça aurais été pire,mais les oncos devraient être vraiment plus claire avec nous,pour gagner des années oui,mais moi à refaire si je m'étais documentée avant les traitements j'aurais réfléchis à 2 fois,l'onco devant mes enfants faisait comme si ce n'était pas grand chose alors que les traitements sonts lourd, dès la1er injection du fec pas malade mais très droguée au point que j'avais perdu toutes passions(amour,cuisine,musique,je ne parlais presque plus,jepleurais tout le temps,j'étais un robot,j'avais peur de rester toute seule,alors qu'a l'annonce pas du tout je menais une vie normale et après l'opération aussi,mes enfants ont fait confiance et maintenant ils disent que si ils avaient su ils ne m'aurais pas laissé faire la chimio,le reste peut être,voilà pour moi,mes prises de sang ont tjrs été très bonnes donc,avant la chimio,elle m'avait dit si vous ne faites pas le traitement vous mettez votre vie en danger personnellement elle l'étais bien plus après,bizarre,voilà pourquoi j'ai diffiçile de me dire que c'était pour mon bien,si je n'avais pas mon compagnon et mes enfants jenesaispassi je n'aurais pas fais une bêtise,maintenant je m'efforce de tenir,j'avais même dis que si il m'arrivais quelque chose ce serais de la faute de la médecine,bien à vous

traitements ou pas ?   [200935] posté le 11/06/2013 00:12:00 par cecilemarrakchia, Effectivement, se poser la question ne fait pas mourir plus vite...
On m'a souvent dit que le cancer était une maladie qui fonctionne à l'envers : tout va bien et puis badaboum.... le monde s' écroule et les douleurs commencent...
Mais quelles douleurs aurions-nous eu sans ces traitements ? Peut être que cela aurait été pire !
Et puis à mon sens, ces souffrances valent le coup pour gagner qq mois voir qq années pour voir grandir nos enfants et profiter de ceux qu'on aime...
Maintenant, nous ne sommes malheureusement pas toutes égales devant la douleur et la maladie.
Même si je ne comprends pas, je soutiens votre décision et je crois que les médecins devraient vous écouter...
Courage pour vos maux ! Bougez et chassez la fatigue dans l'activité !
Biiizzzzz

@soimeme1   [200898] posté le 10/06/2013 12:54:00 par Maguelone Bonjour à toutes
Je viens de lire ton post et je me pose les mêmes questions que toi. Je suis très étonnée que personne ne réagisse ou se pose ce type de questions! Ce n'est pas pour cela que nous sommes dépressives et de s'interroger ne fait pas mourir plus vite.
Il y a sept mois, lorsque j'ai appris le type de cancer dont j'étais atteinte, l'oncologue m'a "vendu" l'herceptine comme produit miracle. Selon lui, je devais avoir 5 cures de taxotère et ensuite on enchaînait l'herceptine seule.
Aujourd'hui j'en suis à une autre chimio, à des séances de radiothéparie sur les os, les marqueurs augmentent ainsi que les métas osseuses mais j'ai l'impression qu'il me ment un peu alors que dès le départ je lui ai donné mon sentiment cad ne pas aller de chimio en chimio. Il me prescrit aujourd'hui une IRM cérébrale que je lui reproche ne pas m'avoir fait passer au tout début.
Là nous aurions eu une vision claire de l'étendue de la maladie et j'aurais pu prendre ma décision en toute connaissance de cause. Aujourd'hui il aura beau jeu de me dire que les métastases au cerveau (si l'IRM se révèle positive) sont apparues depuis ! Je n'ai rien pour prouver le contraire !
Voilà j'avais besoin de l'écrire.

merçi cécilemarrackina   [200854] posté le 09/06/2013 11:03:00 par soismeme1, je fais tout ce qu'il faut pour être bien mais je pense sincérement que sans traîtements tout aurait été mieux je sentais au plus profond de moi que je ne devais pas faire de chimio pourquoi avant les traitements on se sent bien et de suite après on est très mal et pour très lgts tu es très courageuse je te féliçite,j'ai une connaissance qui a eu aussi un cancer du sein il y a 13 ans et tout va bien je voudrais que ce soit comme ça pour tout le monde on ne répond pas de la même façon aux traîtements et c'est ça qui est bizarre pourquoi ils y en a qui se retrouve vite et d'autres pas on devrais arrêter ces traitements barbares,bise

@ Isazap   [200846] posté le 09/06/2013 01:52:00 par Maguelone Merci pour ton post. J'ai une tension normale. J'ai vu l'oncologue qui me demande de passer une IRM cérébrale.
D'après lui, cela ne vient pas de la chimio. Mes marqueurs montent régulièrement malgré les chimios, taxol, xeloda + herceptine. Je flippe .....

Maguelonne   [200809] posté le 07/06/2013 21:56:00 par isazap, Salut, pour ma part ça m'est arrivé pendant ma cure de taxotère. La semaine qui suivait la perf j'étais complètement "cassée" et quand j'étais en position debout la tête me tournait rapidement. J'évitais également les changements de position brusques. Pourtant je n'avais pas de pb de tension. Je prenais mon mal en patience et au bout d'une semaine tout rentrait dans l'ordre.
Prends soin de toi, biz

Maguelonne   [200807] posté le 07/06/2013 21:41:00 par jennifer, Bonsoir Qu'as -tu comme chimio? J'ai parfois la tête en pagaille comme disait mon père mais c 'est tout et c'est parce que j'ai la tension basse 10 ou 11 Je fais attention de ne pas changer de position trop vite Et toi as-tu fait contrôler ta tension? Les symptômes sont les mêmes qu'elle soit basse ou haute Bises Geneviève

soismeme1 -se motiver pendant et après la maladie   [200805] posté le 07/06/2013 21:06:00 par cecilemarrakchia, Courage à toi soismeme1 ! Il faut que tu essais de te 'forcer' un peu pour bouger. Surtout si tu étais sportive avant. Aucune raison que tu ne retrouve pas la pêche !
Perso, je suis malade depuis 2 ans. J'ai eu une grosse chirurgie (mastectomie bilatérale) puis chimio puis radio. Comme je ne pouvais pas trop faire de sport pdt plusieurs mois, j'ai opté pour le yoga. Et ça a été une révélation pour moi ! Maintenant je ne peux plus m'en passer... l'avantage c'est qu'il y a des formes douces et d'autres plus physiques donc tu peux commencer par du tranquille et évoluer ensuite vers autre chose.
Perso, je suis sous taxol-avastin depuis 8 mois, je continue le yoga et j'ai décidé de me remettre à la marche rapide et à la course 2 fois par semaine car j'ai pas mal grossi et pour combattre la maladie il faut retrouver don esprit de combattante !
Alors lance toi.... trouve peut être qqun qui puisse t'accompagner au début pour te pousser.
Je t'envoie toutesxmes pensées positives !

Effets secondaires chimio   [200803] posté le 07/06/2013 19:30:00 par Maguelone Bonjour à toutes
Je poste ici car je n'ai pas eu de réponse sur les autres files.
Avez-vous ressenti des vertiges, désorientations, perte d'équilibre, bref le cerveau à l'envers sous chimiothérapie ?
Merci pour vos réponses.
Mag

merci coco63   [198747] posté le 24/04/2013 09:11:00 par soismeme1, j'ai déja vu un psy mais le problème c'est que je suis très nerveuse et mal pourtant je n'ai jamais eu d'infection mais il y a 1 an quand j'ai eu la première fec j'étais très droguée je devenais folle je ne comprenais rien depuis je n'arrive plus à vivre normalement plus je faisais les traitements plus j'étais mal c'est pour ça que je ne saurais plusrien prendre on me dis avant vous ne sentez pas la maladie après avec les traitements on l'a sent c'est ça que je ne supporte pas je ne sais plus quoi faire tu es courageuse de traverser ça toute seule moi je n'aurais pas su j'étais si bien avant même quand j'ai senti la boule j'étais bien je vivais ma vie normalement j'avais très peur de la chimio et herceptine j'avais raison j'avais dit à ma fille je ne veux pas être mal et comme elle croyais l'onco elle disait mais c'est pour te soigner ça va aller non désolée mais ma vie à basculé du jour au lendemain avec la chimio moi qui était sportive plus rien je ne comprendrais jamais comment on peux devenir comme ça bisous et merci

soismeme1   [198724] posté le 23/04/2013 21:06:00 par coco63, Tu sais que l'après cancer ect quand même assez compliqué à gérer...Vois tu un psychologue qui pourrait t'aider ou même une assoc de la ligue pour l'aprés cancer: sur ma ville (clermont ferrand) il y a un lieu qui s'apelle APESEO (va voir sur google) et qui aide les malades en essayant de retrouver ses marques!
Cela n'a pas été toujours facile pour moi j'ai eu des hauts des bas (des supers bas) je vis seule j'ai traversé la maladie seule mais je m'en suis sortie donc tu vas y arriver.......Il te fait du temps et ton corps et ton esprit ont besoin de repos
Des bisous

bjr à toutes    [198693] posté le 23/04/2013 12:33:00 par soismeme1, personne ne me répond pourquoi?titine 69 je pense bcp à toi et à anso je vous admire,ce qui est très diffiçile pour moi c'est qu'avant les traitements j'étais bien c'est pour ça que je n'accepte pas est ce ma faute?je n'en peux rien mais je n'arrive pas à me dire que les traitements étaient pour mon bien je me souvient tjrs comme j'étais avant et je m'en veux d'avoir accepté tout ça voilà pourtant j'étais une personne courageuse, désolée mais je dis ce que je ressent bise à toutes

bonjour à toutes   [198277] posté le 14/04/2013 11:25:00 par soismeme1, voilà depuis 1 SEMAINE j'ai tout le temps envie de manger je ne sais pas pourquoi depuis octobre je n'ai plus de traitements trop diffiçile pour moi, je suis juste suivie,prise de sang tjrs bonne mais diffiçile d'avancer ds la vie, très nerveuse,je n'ai jamais été comme ça et ça dès le début de la chimio, pas avant en tout cas pas à ce point là merci bise