Autres effets indésirables [Poster un message]

A Crabe21   [279386] posté le 06/02/2024 00:46:00 par Daniella33 Bonsoir,
Choc d'arrêt : tous les effets secondaires ont augmenté de façon exponentiel certains médecins l'appelle aussi forte décompensation. Je me suis retrouvé aux urgences. Le laboratoire qui fabrique le Letrozole a fait une alerte à ANSM / HAS car mon cas est du jamais vu.

Ma fatigue a beaucoup diminué au bout de 1 ans mais il m'en reste un peu.
Si mon cocktail ne te correspond pas, l'autre impatiente dont j'ai parlé utilise la méthode Pacing qui permet de gérer la fatigue chronique. C'est une technique très déployée en ce moment sur les personnes qui font un covid long.

Les dernières consignes que m'a donné un professeur c'est de faire 3 séances de cardio de 40mns ( cardio = être essoufflé) par semaine afin d'augmenter la condition physique et ainsi de réduire la fatigue.

Effectivement la fatigue a diminué de façon très significative au bout d'un mois.

Attention l'exercice ne dois pas augmenté la fatigue. 45mns de marche par jour est probablement trop et tu entretiens la fatigue. Il faut avoir des phases de repos.

Bon courage
Daniella

effets indésirables   [279385] posté le 05/02/2024 16:52:00 par crabe21 merci Daniella

c'est quoi un choc d'arrêt ?
je vois bien effectivement que je ne suis pas seule !
Suite à mes douleurs vraiment importantes je passe maintenant à Tamoxifène qui aurait moins d'effets douloureux ... Pour le moment pas de différence, douleurs tjrs là mais je n'ai changé que depuis 3 jours:
L'espoir fait vivre ...
J'utilise à nouveau les accumulateurs de froid à partir de 1 heure du matin. Je pense que c'est mieux que rien sans en être sûre. L'an dernier l'effet bénéfique était très net.
Encore 3 ans et 45 jours...lol

A crabe21   [279382] posté le 28/01/2024 00:56:00 par Daniella33 Bonsoir,
Tu n'es pas toute seule. Perso après 2 an 1 / 2 de Letrozole sans effet secondaire je me suis levé un matin avec tous les effets secondaires même les plus rares.
Moi aussi je fais des spasmes aux jambes ,épuisement extrême et j'en passe. J'ai fait un choc d'arrêt. On m'a arrêté le traitement car trop gravement malade. J'ai passé 5 mois couché. Une autre impatiente en ce moment est comme moi, on se motive mutuellement.
Je passe sur les 10 mois d'investigations dans tous les sens. Le laboratoire qui fabrique la molécule m'a aiguillé sur une étude américaine. Après 1 an 1 /2 de galère il me reste la fatigue la paresthésie aux jambes + visage et les spasmes des jambes.

Par contre le cocktail que j'ai mis en place m'a permis de réduire l'intensité des phénomènes.
Le cocktail : acupuncture + hypnothérapie par des médecins ( pas des charlatans) ainsi que l'électrothérapie. Pour les douleurs =) musculation et étirements.

J'ai fait un outil de mesure de condition physique qui m'a permis de mesurer l'efficacité de ces méthodes. J'ai fait tout ça en me faisant encadré par 3 médecins car j'avais trouvé aussi d'autres pistes que je n'ai pas encore exploité.

Mon hypnothérapeute m'avait fait un encrage pour pouvoir m'endormir malgré les spasmes aux jambes très importants. Instantanément quand je faisais le geste, les spasmes diminuaient. Aujourd'hui je n'en ai plus besoin.

Bon courage.
Daniella

hormonothérapie    [279380] posté le 27/01/2024 17:22:00 par crabe21 je ne suis pas surprise d'avoir des effets indésirables de l'antiaromatase que je prends ( Exemestane) mais ce qui me surprend c'est que ces effets sont variables et fluctuants et que je ne sais plus à quoi m'attendre pour la suite ( il me reste un peu plus de 3 ans).
Je peux ne plus pouvoir marcher en raison d'une douleur de dos (nuit et jour)puis ça passe... souffrir d'une épaule (nuit et jour) atrocement pendant qq jours puis ça passe. Avoir mal aux talons chevilles la nuit puis ça passe...
le plus constant ce sont des douleurs pulsatiles des 2 jambes ( du bas du mollet jusqu'aux cuisses) avec une tendance à déclencher crampes sur crampes aux moindres mouvements. Je dors très mal évidemment
j'imagine que je ne suis pas la seule ...
J'essaie de marcher 45 mn par jour.
J'ai du renoncer à pratiquer aquagym et marche nordique ...Trop fatiguée .
Certaines se reconnaissent-elles dans cette description de douleurs ?

hormonothérapie    [279381] posté le 27/01/2024 17:22:00 par crabe21 je ne suis pas surprise d'avoir des effets indésirables de l'antiaromatase que je prends ( Exemestane) mais ce qui me surprend c'est que ces effets sont variables et fluctuants et que je ne sais plus à quoi m'attendre pour la suite ( il me reste un peu plus de 3 ans).
Je peux ne plus pouvoir marcher en raison d'une douleur de dos (nuit et jour)puis ça passe... souffrir d'une épaule (nuit et jour) atrocement pendant qq jours puis ça passe. Avoir mal aux talons chevilles la nuit puis ça passe...
le plus constant ce sont des douleurs pulsatiles des 2 jambes ( du bas du mollet jusqu'aux cuisses) avec une tendance à déclencher crampes sur crampes aux moindres mouvements. Je dors très mal évidemment
j'imagine que je ne suis pas la seule ...
J'essaie de marcher 45 mn par jour.
J'ai du renoncer à pratiquer aquagym et marche nordique ...Trop fatiguée .
Certaines se reconnaissent-elles dans cette description de douleurs ?

A corine77   [279379] posté le 26/01/2024 17:17:00 par Daniella33 Bonsoir,
Si tu as participé à une étude effectivement il faut leur retourner l'information.
Des effets secondaires 14 ans plus tard çà semble étonnant mais pourquoi pas.

Par contre si tu as fait 3 rappels du vaccin anti-covid çà vient peut-être de là.
J'ai un copain kiné en cardiologie en chu et ils voient arriver des personnes avec des pb cardiaques après la 4ème dose. Le lien a été fait.

Perso j'ai eu des problèmes cardiaques après la 3ème dose, comme toi tachycardie à 160 + pb au foie.

J'ai eu aussi des pb cardiaques avec l'hormonothérapie mais ils ont disparu au bout de 3 mois après l'arrêt. Ce type d'effets secondaires disparait au max 4 mois après l'arrêt de la molécule.

Ton problème cardiaque n'est pas forcément du aux traitements anti cancer. Les médecins auront du mal à confirmer l'origine.
Bon courage.
Daniella

problèmes cardiaques   [279378] posté le 26/01/2024 02:08:00 par corinne77 J'aimerais savoir si certaines ont le même problème que moi et avoir leur avis. A 50 ans, j'ai eu un cancer canalaire infiltrant en 2010 du sein gauche de stade 2 soigné avec chimio néo-adjuvante, mastectomie partielle, radiothérapie, hormonothérapie.

Or récemment j'ai eu des épisodes d'essoufflement et des palpitations à 160; on m'a diagnostiqué de la fibrillation atriale avec insuffisance cardiaque ( taux élevé de NT-proBNP=3307) ; je me retrouve avec des médicaments aussi forts que l'hormonothérapie avec de nombreux effets indésirables.

Est-ce lié à la toxicité de la chimio et des rayons avec des effets indésirables sur le long terme? Comment fait-on pour vivre avec cela? Si c'est lié, ayant servi de cobaye à la science dans le cadre d'un essai thérapeutique dirigé par le Dr de la recherche de l'IGR, personnalité auréolée, je vais m'empresser de leur écrire que c'est raté.

Donc, sœurs de galère, pensez aussi à surveiller votre cœur. C'est bien de soigner d'un côté mais si c'est pour dérégler les autres organes vitaux, la science a encore besoin de faire de sacrés progrès.

degena, Patti31   [279083] posté le 07/10/2023 14:50:00 par Ade C'est pour cela que j'ai parlé direct du THC thérapeutique qui est autorisé depuis fin 2020 , c'est très encadré. Il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin.

Le CBD je pense est plus léger, mais il y a différent pourcentage dans l'huile, ça vaut le coup de passer au dosage supérieur si l’effet escompté est trop faible et surtout ne pas acheter n'importe où, ni le moins cher. Nous avons deux producteurs dans le coin avec qui il est possible de discuter.

Bonne aprem tout le monde!
Ade

A patti31 Leonie   [279081] posté le 06/10/2023 09:03:00 par degena, J'ai essayé le CBD ça soulage très légèrement et c'est pas donné si on veut un bon produit .
Je vais aller voir un rhumatologue et oui le centre antidouleurs c'est une bonne idée.
Merci