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laure8965 / clo123 [253972] posté le 27/11/2017 20:22:00 par marthe62,
merci, cela se précise, y'a plus qu'à badigeonner!!!! merci laure pour tes conseils; j'en parlerai à mon onco à la prochaine visite.
Clo, tu me dis que tu as beaucoup d'effets secondaires avec le faslodex et ibrance? tu ne me rassures pas car la plupart des impatientes disaient qu'il n'y en avait quasiment pas, à part la baisse des plaquettes. tu peux m'en dire plus? (en privé si tu préfères)
merci , il faut se serrer les coudes...on va y arriver!!!
bien amicalement, bisous à tous.
Clo, tu me dis que tu as beaucoup d'effets secondaires avec le faslodex et ibrance? tu ne me rassures pas car la plupart des impatientes disaient qu'il n'y en avait quasiment pas, à part la baisse des plaquettes. tu peux m'en dire plus? (en privé si tu préfères)
merci , il faut se serrer les coudes...on va y arriver!!!
bien amicalement, bisous à tous.
fanfan4511 [253970] posté le 27/11/2017 17:25:00 par bidou85,
bonjour, j'ai eu le même genre de pb après 4 scéances de radiothérapie sur une vertèbre. peau rouge foncée et qui démangeait beaucoup.
Ma dermato m'a conseillée xeracalm d'avène. ça m'a fait du bien.
Bon courage
nathalie
Ma dermato m'a conseillée xeracalm d'avène. ça m'a fait du bien.
Bon courage
nathalie
Maianne [253969] posté le 27/11/2017 16:10:00 par fanfan4511,
Merci pour ta réponse. J'ai appelé le centre de radiothérapie et eu le médecin au téléphone qui ne juge pas nécessaire de me voir et me dit d'appliquer une pommade aux corticoïdes et d'hydrater. Parallèlement mon four est tombé en panne et je trouve que le service " après vente" du vendeur est plus efficace que celui de l'hôpital !
Marthe62 et clo123 [253968] posté le 27/11/2017 15:32:00 par laure8965,
En effet vous avez le syndrome mains/pieds.
La chimio est pas bonne pour la peau on le savait déjà. A croire qu'elle veut sortir à tout prix de notre corps par tous les moyens et que comme c'est les pieds et les mains qui sont au bout de notre corps alors c'est eux qui trinquent le plus.
IL faut prendre son mal en patience, faire des bains de pieds et de mains avec une eau tiède et du bicarbonate ou bien du gros sel et surtout mettre plein de crème plusieurs fois par jour pour bien hydrater car c'est une vraie brûlure.
Les chaussettes sont efficaces et procure un bon confort avec le gel. Après c'est difficile de faire des km donc en profiter pour se reposer et prendre pleins de forces pour combattre la bébête.
On peut aussi si l'on y croit voir un coupeur de feu. Moi j'ai fait de la chromo thérapie et cela m'a beaucoup soulagé .
Maintenant le traitement que vous avez est peut-être trop fort et cela mérite d'en discuter avec votre oncologue pour qu'il adapte mieux les doses. On n'ose parfois pas en discuter car on pense que c'est acquis et qu'il faut en passer par là pour guérir, mais la souffrance du corps n'est pas bonne guérisseuse.
Bon courage à vous Positivement
Laurence
La chimio est pas bonne pour la peau on le savait déjà. A croire qu'elle veut sortir à tout prix de notre corps par tous les moyens et que comme c'est les pieds et les mains qui sont au bout de notre corps alors c'est eux qui trinquent le plus.
IL faut prendre son mal en patience, faire des bains de pieds et de mains avec une eau tiède et du bicarbonate ou bien du gros sel et surtout mettre plein de crème plusieurs fois par jour pour bien hydrater car c'est une vraie brûlure.
Les chaussettes sont efficaces et procure un bon confort avec le gel. Après c'est difficile de faire des km donc en profiter pour se reposer et prendre pleins de forces pour combattre la bébête.
On peut aussi si l'on y croit voir un coupeur de feu. Moi j'ai fait de la chromo thérapie et cela m'a beaucoup soulagé .
Maintenant le traitement que vous avez est peut-être trop fort et cela mérite d'en discuter avec votre oncologue pour qu'il adapte mieux les doses. On n'ose parfois pas en discuter car on pense que c'est acquis et qu'il faut en passer par là pour guérir, mais la souffrance du corps n'est pas bonne guérisseuse.
Bon courage à vous Positivement
Laurence
Marthe62 [253952] posté le 27/11/2017 12:02:00 par clo123,
J'ai beaucoup d'effets secondaires avec Ibrance/Faslodex mais pas ce que tu décris.
Par contre, avec le temps ma peau s'est modifiée et devient comme du parchemin alors je ne suis pas vraiment étonnée de ce que tu vis.
Prendre soin de sa peau et voili voilà....
Bises à toi
Par contre, avec le temps ma peau s'est modifiée et devient comme du parchemin alors je ne suis pas vraiment étonnée de ce que tu vis.
Prendre soin de sa peau et voili voilà....
Bises à toi
Merci Laure [253945] posté le 27/11/2017 10:47:00 par Estant
Merci pour ton soutien laure , je donnerai des nouvelles d ici le 12 décembre, bisous à toi
pieds "brulés" [253941] posté le 27/11/2017 10:21:00 par marthe62,
coucou les filles, lorsque j'étais sous aromasine, j'ai eu les pieds comme brulés, rouge vifs, avec des plaques sous la plante comme de l’exéma. Quand je l'ai arrêté avec l'afinitor, je suis restée une dizaine de jours sans traitement et ça c'était calmé. Là je suis sous Faslodex et Ibrance depuis 10 jours et ça recommence. Je mets de la crème hydratante matin et soir. Pensez vous que ce soit le fameux syndrome mains pieds?? Si c'est ça je vais essayer de me procurer les fameuses chaussettes hydratantes conseillées par une impatiente. Le plus atteint est mon pied gauche et un peu le droit et un peu la paume des mains. Est-ce arrivé à l'une d'entre vous?
merci à bientôt. Bisous à toutes.
merci à bientôt. Bisous à toutes.
Estant [253924] posté le 26/11/2017 19:48:00 par laure8965,
Bonsoir,
Cela peut paraître long depuis l'arrêt de l'herceptin et tes douleurs encore présentent au genou, mais c'est un peu normal quand même. Il faut compter 12 à 18 mois pour retrouver la forme et ne plus percevoir tous les dégâts causés par les traitements.
Essai l'acupuncture si tu supportes ou vois un naturopathe qui pourra réguler ton PH. Trop d'acidité dans le corps du fait des traitements peuvent donner des douleurs dans articulations.
La sophrologie peut aussi t'aider.
C'est à toi de trouver ce qui te correspond le mieux.
Bon courage et Positivement
Laurence
Cela peut paraître long depuis l'arrêt de l'herceptin et tes douleurs encore présentent au genou, mais c'est un peu normal quand même. Il faut compter 12 à 18 mois pour retrouver la forme et ne plus percevoir tous les dégâts causés par les traitements.
Essai l'acupuncture si tu supportes ou vois un naturopathe qui pourra réguler ton PH. Trop d'acidité dans le corps du fait des traitements peuvent donner des douleurs dans articulations.
La sophrologie peut aussi t'aider.
C'est à toi de trouver ce qui te correspond le mieux.
Bon courage et Positivement
Laurence
fanfan4511 [253920] posté le 26/11/2017 18:53:00 par maianne
bonjour fanfan,
je te fais part de mon "expérience" d'irradiée plusieurs mois après la fin des séances (fin avril dernier), je ressens encore picotements et tiraillements, je n'ai pa eu d'éruption mais des rougeurs oui. je pense qu'il faut en parler là où tu es suivie, il est bien possible que ce soit une radiodermite, laquelle peut survenir plusieurs mois, voire années après les Rt d'aprés ce qu'ont écrit des impatientes précédemment.
Un dermatologue spécialisé pourra sans doute t'aider, ne laisses pas les irritations s'installer ce sera plus difficile à enrayer.
Méfies toi des pharmaciens qui n'y connaissent rien et te vendent très cher de la poudre de perlimpinpin !
amitiés Maianne
je te fais part de mon "expérience" d'irradiée plusieurs mois après la fin des séances (fin avril dernier), je ressens encore picotements et tiraillements, je n'ai pa eu d'éruption mais des rougeurs oui. je pense qu'il faut en parler là où tu es suivie, il est bien possible que ce soit une radiodermite, laquelle peut survenir plusieurs mois, voire années après les Rt d'aprés ce qu'ont écrit des impatientes précédemment.
Un dermatologue spécialisé pourra sans doute t'aider, ne laisses pas les irritations s'installer ce sera plus difficile à enrayer.
Méfies toi des pharmaciens qui n'y connaissent rien et te vendent très cher de la poudre de perlimpinpin !
amitiés Maianne
Rougeur du sein [253918] posté le 26/11/2017 18:31:00 par fanfan4511,
Bonjour, j'ai besoin d'un conseil: j'ai fini la radiothérapie le 21 juin, je poursuis actuellement mes injections d'herceptin. Depuis 1 semaine, sous le sein irradié est apparue une rougeur. Progressivement la peau est devenue granuleuse et surtout ça me gratte. Cela ressemble à de l'eczéma sachant que je n'en ai jamais eu. J'avais pensé à une irritation due au soutien gorge mais je n'en porte plus depuis et ça ne s'arrange pas. J'ai beau appliquer de la crème hydratante ( type Biafine), cicatrisante ( cicalfate), pas d'amélioration. Quelqu'un a déjà connu cela, est ce une radiodermite, que dois je faire. Merci
Douleur genoux [253450] posté le 13/11/2017 09:03:00 par Estant
Bonjour je ne sais pas ci c est le bon poste , mais je me lance , depuis l arrêt de mes regles en mai 2016 ensuite 4 taxotere et herceptine jusqu en juin 2017 , juin 2017 retour regles , et regles tout les 3 mois un peu prés, pendant toutes ces périodes j ai eu mal au genoux inflammations et du mal de me lever ce qui a fait monter les phosphatase progressivement avec le reste du bilan correct en juin 2017 fin d herceptine , les oncologues me disaient c est normal vous etes menaupose chimiquement mais des que vous retrouverai votre cycle ca ira mieux et que herceptine sera fini , sauf que mon traitements d herceptine est terminé depuis juin , mais aujourdhui encore j ai encore des brulures aux genoux moins qu avant mais j ai quand meme des douleurs si je suis trop active et quelques courbatures , c est sur si je ne fais rien jai pas tout çà j ai beaucoup moin mal je revois l oncologue en descembre pour contrôles bilan sanguin et j ai la trouille mais je ne suis pas du tout fatigué justes ces douleurs aux genoux et je me suis fais une tendinite au bras , en promenant la chienne car elle veut chasser et j'ai forcer pendant deux heures a la retenir sinon avez vous eu ces douleurs aux genoux ? Merci de me réconforter. Bonne journée
A carambole [253117] posté le 03/11/2017 23:41:00 par ixxia
Chère Arielle, merci pour ta réponse Je me doutais bien que la cortisone y était pour quelque chose Je vais essayer de supprimer le sel mais j'avoue que pour moi ce sera plus difficile que le sucre C'est parfois difficile de prendre plaisir à s'alimente
Je vois que tu es très occupée par différentes activités et que tu trouves encore le temps de t'investir pour nous répondre et je t'en remercie( ainsi que toutes les filles) Que ça fait du bien de ne pas se sentir seule!
Je t'embrasse
Je vois que tu es très occupée par différentes activités et que tu trouves encore le temps de t'investir pour nous répondre et je t'en remercie( ainsi que toutes les filles) Que ça fait du bien de ne pas se sentir seule!
Je t'embrasse
A ixxia❤;️; [253069] posté le 02/11/2017 19:30:00 par Carambole
Bonsoir ma chère ixxia,
La prise de cortisone au long cours provoque de la rétention d’eau, ce qui explique le gonflement du visage.
Peut-être faut-il diminuer le dosage du Cortancyl s’il est trop dosé ?
Dans les cas de cure prolongée de cortisone, on ne peut pas la stopper brutalement car il y a risque d’insuffisance surrénalienne (avec fatigue, déshydratation aigu, hypotension...).
De plus, il faut supprimer complètement le sel et diminuer le sucre.
Je suis contente pour toi que tu aies pu reprendre une vie normale sans avoir de douleurs.
Je t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;💝;💝;💝;
La prise de cortisone au long cours provoque de la rétention d’eau, ce qui explique le gonflement du visage.
Peut-être faut-il diminuer le dosage du Cortancyl s’il est trop dosé ?
Dans les cas de cure prolongée de cortisone, on ne peut pas la stopper brutalement car il y a risque d’insuffisance surrénalienne (avec fatigue, déshydratation aigu, hypotension...).
De plus, il faut supprimer complètement le sel et diminuer le sucre.
Je suis contente pour toi que tu aies pu reprendre une vie normale sans avoir de douleurs.
Je t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;💝;💝;💝;
Gonflement visage [253065] posté le 02/11/2017 17:10:00 par ixxia
Bonjour,
Depuis quelques jours, j'ai constaté un léger gonflement du visage qui était plutôt émacié
J'ai fait la 3 ème cure Taxol+avastin la semaine dernière que je supporte plutôt bien, je peux sortir chaque jour faire une courte promenade et pour moi, c'est formidable
Je suis toujours sous Skenan et je prends aussi du cortancyl ( 2comprimés/j). Grâce à ce traitement, j'ai repris une vie presque normal si ce n'est le sommeil. L'onco m'a renouvelé le traitement anti- douleurs mais le gonflement du visage m'inquiète un peu De moi-même, j'ai reduis le sel à cause de la cortisone Je ne revois l'onco que la semaine prochaine
Certaines d'entre-vous ont-elles connuce genre de réaction? A quoi cela était-il dû?
Merci d'avance
Amitiés
Depuis quelques jours, j'ai constaté un léger gonflement du visage qui était plutôt émacié
J'ai fait la 3 ème cure Taxol+avastin la semaine dernière que je supporte plutôt bien, je peux sortir chaque jour faire une courte promenade et pour moi, c'est formidable
Je suis toujours sous Skenan et je prends aussi du cortancyl ( 2comprimés/j). Grâce à ce traitement, j'ai repris une vie presque normal si ce n'est le sommeil. L'onco m'a renouvelé le traitement anti- douleurs mais le gonflement du visage m'inquiète un peu De moi-même, j'ai reduis le sel à cause de la cortisone Je ne revois l'onco que la semaine prochaine
Certaines d'entre-vous ont-elles connuce genre de réaction? A quoi cela était-il dû?
Merci d'avance
Amitiés
Cytolyse [252390] posté le 13/10/2017 15:48:00 par bouletos,
Salut a toutes!
Pour celles qui m'ont deja lu le taxol c le paradis!!!!!
J'avais peur apres les 3Fec horribles mais la tout va bien....
Juste mon foie qui n'accepte pas. Ils m'ont baissé la dose aujourd'hui.... j'ai les taux de tous les indicateurs hepatiques dans le rouge... du coup meme si personne n'est alarmé je stresse!!!!
Donc je voulais davoir si cela avait été ou est votre cas....
Transaminases, gamma gt et phosphatases alcalines....
Merci pour vos reponses!
Laure
Pour celles qui m'ont deja lu le taxol c le paradis!!!!!
J'avais peur apres les 3Fec horribles mais la tout va bien....
Juste mon foie qui n'accepte pas. Ils m'ont baissé la dose aujourd'hui.... j'ai les taux de tous les indicateurs hepatiques dans le rouge... du coup meme si personne n'est alarmé je stresse!!!!
Donc je voulais davoir si cela avait été ou est votre cas....
Transaminases, gamma gt et phosphatases alcalines....
Merci pour vos reponses!
Laure
Tete qui tourne [251789] posté le 26/09/2017 15:20:00 par ewanette,
Bonjour les filles
Voilà cela fait 9 mois que j ai terminé chimio donc 4 ec100 et 4 taxotere + herceptin puis herceptin seul que j ai encore actuellement jusqu a novembre. Je reprend doucement mais par contre depuis que j ai commencé les chimio j ai plu ou moins la tête qui tourne avec une sensation de sang qui monte à la tete encore aujourd hui c est le cas les médecins me disent que c est certainement dut à la fatigue et au stress accumulée.. je precise que je suis encore menopause dut a la chimio donc bouffé de chaleur etc..Je voudrais avoir votre ressenti si quelqu un à vécu la même chose que moi et quand est ce que sa c'est arrêté. J aimerais reprendre une vie normale mais ceci m handicap pour pouvoir reprendre mon travail.
Je vous embrasse
Voilà cela fait 9 mois que j ai terminé chimio donc 4 ec100 et 4 taxotere + herceptin puis herceptin seul que j ai encore actuellement jusqu a novembre. Je reprend doucement mais par contre depuis que j ai commencé les chimio j ai plu ou moins la tête qui tourne avec une sensation de sang qui monte à la tete encore aujourd hui c est le cas les médecins me disent que c est certainement dut à la fatigue et au stress accumulée.. je precise que je suis encore menopause dut a la chimio donc bouffé de chaleur etc..Je voudrais avoir votre ressenti si quelqu un à vécu la même chose que moi et quand est ce que sa c'est arrêté. J aimerais reprendre une vie normale mais ceci m handicap pour pouvoir reprendre mon travail.
Je vous embrasse
afinitor et aphtes [251786] posté le 26/09/2017 11:03:00 par marthe62,
coucou les filles, je prends afinitore et aromasine depuis le 11 aout, et depuis le 18/08 j'ai eu une énorme mucite (aphtes géants dans toute la bouche) (j'ai déja posté sur le sujet) après tout ce temps cela s'est un peu calmé, depuis une semaine j'arrive à me nourrir normalement (en faisant doucement quand même) il m'en sort encore sur les cotés des joues...malgré les bains de bouche au bicarbonate puis au fungizone. Je complète avec de l' HE de tee tree et citron, mais c'est bien long à disparaitre. Est-ce que l'une d'entre vous a eu ce genre d'effets secondaires avec l'Afinitor et est-ce que cela finit par s'arrêter un jour????? Merci de vos conseils. je vois l'onco dans une semaine.
COURAGE A TOUTES..
COURAGE A TOUTES..
afinitor [251090] posté le 09/09/2017 09:57:00 par marthe62,
ça y est j'ai vu l'onco,il m'a prescrit du fungizone pour mes aphtes, cela fait trois jours mais encore c'est pas miraculeux, j'en ai de nouveaux qui poussent....qu'elle galère ces aphtes, c'est super douloureux. mais bon, ya pire.....
par contre vers chez nous (Aude) ya une pénurie d'Afinitor, la pharmacie a galéré pour m'en trouver à 10, elle m'en a donné à 5 pour me dépanner et à commande à 10 mais elle m'a dit que cela allait être compliqué jusqu'à a fin de l'année qu'on allait jongler avec les stoks!!!! je sais pas si c'est national! au cas ou prenez vous y en avance pour le commander!
bon week end à tous
par contre vers chez nous (Aude) ya une pénurie d'Afinitor, la pharmacie a galéré pour m'en trouver à 10, elle m'en a donné à 5 pour me dépanner et à commande à 10 mais elle m'a dit que cela allait être compliqué jusqu'à a fin de l'année qu'on allait jongler avec les stoks!!!! je sais pas si c'est national! au cas ou prenez vous y en avance pour le commander!
bon week end à tous
@nounette [250921] posté le 04/09/2017 23:13:00 par annabelb,
je n'ai pas eu d'herceptine donc je ne peux pas te dire mais si tu stress tu as autant à tel au 15 pour poser la question comme ça tu seras où tu en est. Il vaut mieux, selon moi, passer pour une flippée que de passer la nuit à flipper et imaginer le pire. Il vaut mieux dormir pour tenir le coup sur la longueur.
annabel
annabel
Fièvre ... [250918] posté le 04/09/2017 20:43:00 par Nounette83,
Bonjour
Ce jour j'ai reçu ma première dose d'herceptine (1h30) seul. Demain j'aurai ma première dose de Taxol. On m'a gardé en observation en tout 6 heures. Pendant le passage d'herceptine j'ai eu des frissons, je grelotais et claquais des dents ! Par contre je n'ai pas eu de fièvre.
Je suis rentrée chez moi à 15h30. Très fatiguée je me suis endormie pour me réveiller à 20h00. J'avais froid. Prise de température : 39 °. J'ai pris un doliprane 1 gr.
Pour mes 3 FEC hormis la fatigue je n'ai eu aucuns effets secondaires. Je suis un peu angoissée. Je vais contrôler ma fièvre cette nuit. Demain j'avais rendez vous à 14h15 pour Taxol. Si la nuit est difficile et que ca ne va pas mieux j'appellerai le service infirmier demain matin on ne sait jamais.
D'ici là peut être pouvez vous me rassurer ?
Merci
Amicalement
Sophie
Ce jour j'ai reçu ma première dose d'herceptine (1h30) seul. Demain j'aurai ma première dose de Taxol. On m'a gardé en observation en tout 6 heures. Pendant le passage d'herceptine j'ai eu des frissons, je grelotais et claquais des dents ! Par contre je n'ai pas eu de fièvre.
Je suis rentrée chez moi à 15h30. Très fatiguée je me suis endormie pour me réveiller à 20h00. J'avais froid. Prise de température : 39 °. J'ai pris un doliprane 1 gr.
Pour mes 3 FEC hormis la fatigue je n'ai eu aucuns effets secondaires. Je suis un peu angoissée. Je vais contrôler ma fièvre cette nuit. Demain j'avais rendez vous à 14h15 pour Taxol. Si la nuit est difficile et que ca ne va pas mieux j'appellerai le service infirmier demain matin on ne sait jamais.
D'ici là peut être pouvez vous me rassurer ?
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