Autres effets indésirables [Poster un message]

helga   [215224] posté le 07/06/2014 22:08:00 par coudiol, mon oncologue pensais à une atteinte de la moelle épinière et m'avait pris RDV pour un scanner !!!! je lui avais pourtant décrit exactement ce que j'ai écrit en dessous !!

Quoi penser maintenant ? Personne ne m'a parlé d'une fatigue cardiaque et pourtant j'en parlais partout autour de moi (et je ne me plains jamais d'habitude !) ….

coudiol   [215221] posté le 07/06/2014 20:29:00 par helga, Je te cite! "je montais les escaliers à 4 pattes, ne pouvais plus respirer quand j'étais couchée, était incapable de lire une histoire de 5 pages à ma fille!".
Ca ressemblait vraiment pas à une anémie, ça. Franchement, même en n'étant pas médecin, j'aurais tout de suite pensé que le coeur fatiguait .

J'espère que ton ptit coeur va vite retrouver toutes ses capacités et chasser tes doutes. Cette saleté de chimio soumet vraiment le corps à rude épreuve!

Bises.

anthracyclines et problème cardiaque   [215220] posté le 07/06/2014 19:48:00 par coudiol, Voilà, après 10 jours passés à l'hôpital dont 5 en soins intensifs, je tiens à témoigner de ce qu'il s'est passé.

Je suis soignée aux anthracyclines depuis septembre dernier (6 FEC + 7 Myocet). J'ai toujours tout bien encaissé….. Sauf la dernière cure !! Ayant mis ma fatigue, mon essoufflement sur le compte d'une anémie je ne me suis pas inquiétée ….. me présentant à ma 8eme cure de Myocet complètement out (je montais les escaliers à 4 pattes, ne pouvais plus respirer quand j'étais couchée, était incapable de lire une histoire de 5 pages à ma fille!), mon onco me fait faire une prise de sang et le verdict tombe: insuffisance cardiaque !!!! direction les soins intensifs !! j'apprendrai qq jours + tard qu'ils se posaient la question de maintenir mon coeur artificiellement.
Concrètement que s'est-il passé ? la dose de trop ! le coeur battait à 130 au repos avec une tension de 6 !! les poumons, le foie, les jambes étaient remplis d'eau. Bref, j'ai failli tout simplement finir ma vie à 40 ans !!!

Je suis sortie aujourd'hui avec un sac de médicaments plus gros que celui de ma grand mère ! Doit faire de la rééducation cardiaque ….. et encore penser à ce P…. de crabus qui me pourri la vie depuis 3 ans !

Donc voilà, je conseille à toutes et tous de faire faire un ECG par un médecin quel qu'il soit en cas de fatigue même insignifiante !! car cela ne sert à rien de se rajouter en plus de nos problèmes quotidiens cet affaiblissement soudain (et oui, le mois dernier je courrai encore dans mes escaliers) et le doute de la réversibilité de la chose …..

Sur ce, je vais retrouver mon fauteuil …

AL

coudiol   [215042] posté le 30/05/2014 20:36:00 par jennifer, je ne connais personne de mon entourage qui a eu un problème au coeur ;mais les gens que l'on cotoie ne nous disent pas tout c'est peut -être plus facile entre inconnues sur le forum car j'ai une amie à qui on a retardé 2 fois la chimio pour cause d'essouflement et de grosse fatigue on lui a fait des examens en cardiologie mais elle ne veut pas en parler Par contre l'an dernier j'étais en chimio avec 2 dames qui avaient eu herceptine qu'elles avaient abandonné un moment puis qu'elles avaient repris lorsque c'était redevenu normal Quant à moi le bilan du foie qui était déjà catastrophique l'était encore plus après la cure d'eribuline Après 5 semaines de répit tout était assez bien redescendu mais à la cure suivante ça avait remonté un peuMais hélas on ne peut faire autrment Moi aussi j'ai été hospitalisée 10 jours en avril mais pour aplasie fébrile Ce n'est pas facile à vivre Bon courage Geneviève

coeur   [215035] posté le 30/05/2014 15:00:00 par coudiol, Est ce c'est déjà arrivé à quelqu'un ? Cela fait 2 jours que je suis à l'hosto et je n'en peux plus ! (je sais ce n'est que le début).
Et en plus, cala a fait tout monter les transaminases du foie que j'avais réussi à faire baisser !!!!

Grosse déprime …..

Coudiol   [215033] posté le 30/05/2014 13:46:00 par jennifer, En effet le cumul des chimios fatiguent notre organisme coeur et foie surtout et cela peut arriver à plus ou moins long terme (les mg le disent ; les oncos pas toujours et pourtant !) J'espère que tu as un peu récupéré et qu'ils vont te trouver un traitement moins nocif pour le coeur Bon courage Geneviève

coeur   [215031] posté le 30/05/2014 12:49:00 par coudiol, il est certain que Myocet y soit pour quelque chose …. mais pas si vite !! (5 mois que je le prends et mon précédent bilan cardiaque était normal !)
Ils cherchent d'autre cause ….
Il est bien évident que j'arrête le myocet et tout ce qui peut faire mal au coeur. RDV le 12/06 pour entrer en essai thérapeutique à Lyon !

Coudiol   [215028] posté le 30/05/2014 11:07:00 par bernadou1 Les chimios peuvent a la longue provoquer des effets meme apres quelques annees
Comme me dit mon onco : c e n est pas du jus de fraise
Certaines chimios peuvent avoir un impact sur le coeur dont myocet -peut etre faudrait il demander a ton onco si myocet n est pas en cause et changer de traitement pour une chimio moins nefaste pour le coeur ?
En tout cas , gardes le moral ca devrait s arranger et je t envoie 1000 bisous reconfortants

Des news …..   [215022] posté le 29/05/2014 20:39:00 par coudiol, Ben voilà, hier toujours mal en point, très fatiguée ( au point de dormir au RDC car les 2 étages, ce n'est plus possible), je m'en vais à contre coeur faire mon Myocet N7. Voyant mon état de fatigue intense, mon oncologue ne veut pas faire l'injection mais m'envoie faire une prise de sang et un scanner pour voir s'il y a embolie pulmonaire …… pas d'embolie, c'est déjà ça ! …… Et là, tout s'enchaine: "votre coeur est très fatigué madame, nous allons vous envoyer aux soins intensifs au CHU !!" ….. Apres beaucoup de questions, et 24h d'immobilité dans un lit d'hôpital (très mal au cul là maintenant !!) le verdict: "vous faites une myocardiopathie, mais ce qui est étrange, c'est que cela survient quelques années après la chimio, PAS au bout de quelques mois !! nous allons faire une recherche pour voir s'il n'y aurait pas un virus ou une bactérie !!"

… Il est vrai que je ne savais pas quoi faire ce WE …..

Voilà, je suis preneuse de TOUTES les histoires ressemblant à celle là …..

Bon WE les filles !

c'est marrant que vous parliez de ca !   [215001] posté le 28/05/2014 18:14:00 par PetitKoala Bonjour à toutes

Beaucoup ne doivent pas me connaitre alors je me (re)présente brièvement :

38 ans (36 lors du diagnostique) , CCIS multi focal sein droit découvert en mai 2012 suite à la découverte d'une boule dans le sein.
Chirurgie d'emblée (mastectomie) puis 6 cycles de chimios (3 FEC, 3Taxo)radiothérapie (25 séances)
Sous tamoxifène depuis Fév 2013.

Mes règles se sont arrêtées lors de la première taxo en octobre 2012.
Depuis plus rien..... les docs m'avaient prévenu tout en me disant que normalement elles devaient revenir dans l'année qui suit la chimio.
Ne voyant rien arriver, je commençais faire une croix dessus.

Et puis, depuis un mois , j'avais quelques tiraillements dans le bas ventre mais vraiment rien de très probant.( je me demandais même si il ne s'agissait pas de kyste ovarien du au tamo en formation).

Hier, je me réveille d'humeur maussade, ronchon toute la journée et douleurs au jambes et la ça tilt : on dirait les mêmes symptômes annonciateurs que ceux que je connaissais depuis mon adolescence. ET si c'était çà ?????

et ce matin, Bingo, les revoilà, comme si elles n'avaient jamais disparues :) après 1 ans et 1/2 de désertion.
et bien ça fait du bien au moral tout çà.

Tout ça pour vous dire qu'il faut quelque fois être un peu plus patiente que la moyenne.

Je me sens moins seule   [214989] posté le 28/05/2014 09:20:00 par ladyos, Merci les filles de vos réponses, d'une part je me sens moins seule dans mes nouvelles préoccupations :-) et d'autre part je vais pouvoir me mettre moins la pression à me dire qu'il faut que j'entame certains deuils et ça vous n'imaginez pas à quel point c'est un soulagement !!!!
Je vous embrasse très fort

retour règles   [214979] posté le 27/05/2014 20:00:00 par paxi3, Pour ma part, ayant fini la chimio début septembre 2013, fin novembre lors d'un contrôle avec prise de sang : en pleine ménopause selon l'oncologue devant les résultats de la prise de sang...
:-) 2 semaines après, coucou les revoilà :-) donc courant décembre.

bises les filles

Ladyos: retour de règles   [214977] posté le 27/05/2014 17:04:00 par LenaL, Bonjour Ladyos,

j'ajoute moi aussi mon témoignage car j'ai le même âge que toi et j'ai fait la même chimio que toi l'an dernier. J'ai commencé la série des FEC le 12 juin 2013 et fini le taxo le 25 septembre. J'ai été réglée jusqu'au 14 août, jour du premier taxo. Je viens de retrouver mes règles le 25 avril 2014. J'ai eu à l'issue de la chimio une longue période d'intenses bouffées de chaleur, de jour comme de nuit (la nuit c'était encore pire).
En fait, le retour des règles post-chimio dépend de l'âge que l'on a au moment de la chimio. Avant 35 ans, on a toutes les chances de les retrouver; à 45 ans, non (Evidemment, je parle de ce protocole de chimio en particulier, pas de toutes les chimios en général car j'ai une ancienne collègue qui a été ménopausée à 25 ans suite à un protocole lourd). J'ai beaucoup interrogé les médecins à ce sujet, dont ceux du CECOS de Marseille (Centre d'Etudes et de Conservation des Oeufs et du Sperme). A notre âge et avec ce protocole de chimio donc, globalement, il y a plus de chances de les retrouver que l'inverse mais c'est une tendance générale et nous sommes toutes des cas particuliers. C'est pour cela que les médecins ne te répondent pas formellement. Tu pourras faire le point avec un test d'hormonologie un an après la fin de la chimio car avant, il n'a pas de valeur. Mon onco-obstétricien m'a dit que les règles peuvent même mettre trois ans à revenir. Par contre, retour des règles ne signifie pas forcément retour de la fécondité: on peut être réglée avec une insuffisance ovarienne précoce (c'est le taux d'AMH qui est le témoin de la réserve ovarienne). Il faut s'armer de patience mais je sais que c'est extrêmement difficile.
Quant au tamoxifène, certaines n'ont plus de règles en le prenant, et d'autres continuent à être réglées: il n'y a pas de loi non plus. Personnellement, j'ai recommencé le tamo le 1er novembre 2013 et cela n'a pas été un obstacle au retour de mes règles. Je te souhaite beaucoup de courage pour cette attente pénible.
A bientôt sur le forum,
LenaL

Ladyos   [214961] posté le 27/05/2014 09:55:00 par ERMEL, Bonjour,
J'ai 34 ans et je viens de finir 4 cures Taxotere + endoxan.
Mon onco m'avait prévenu de l'arrêt provisoire des règles, pour moi ça a été l'inverse : je les ai entre 2 et 3 fois chaque mois mais de manière moins abondante.
Je pense donc qu elles devraient revenir chez toi !
Bises
Marie

Ladyos   [214960] posté le 27/05/2014 09:45:00 par flo47, Bonjour Ladyos,

J'ai à peu près le même parcours que toi.

Je suis à la moitié de ma radiothérapie.

J'ai posé la question à mon oncologue hiers concernant le retour de mes règles.

Elle m'a répondu que si je les avais avant la chimio ; elles pouvaient mettre jusqu'à un an pour revenir mais elles devaient revenir.

J'ai 5 ans de plus que toi.

Passe une bonne journée.
Gros bisous
Florence

Retour des règles ?   [214958] posté le 27/05/2014 09:04:00 par ladyos, Bonjour les filles,

Après une petite pause sur ce forum, même si je vous lis de loin en loin, j'espère que vous allez bien.
Pour ma part, je suis à mi-parcours de mes rayons et mis à part une méga irritation sous l'aisselle dont je dois me débrouiller en ne faisant....rien, ça va plutôt pas trop mal.
Une question me tracasse, mes dernières séances de chimio se sont accompagnées d'un arrêt de mes règles.
Quand je pose la question à mes toubibs ils évacuent la question par on ne sait pas, est-ce vraiment un problème et blablabla, bref, j'ai l'impression de parler d'un truc tabou.
Pourtant pour moi, c'est important, au moins de savoir.
J'ai 41 ans et je me pose la question, est-ce que la chimio a pu provoquer une ménopause ?
Je sais qu'il n'y a pas de réponse toute faite, mais pour vous comment ça s'est passé ?
J'enchaîne derrière avec le tamoxifène et j'imagine que ça va pas s'arranger.
Bref, pour moi cela correspond encore à un deuil à faire mais j'ai besoin de repères alors si vous pouvez me faire part de vos expériences, je suis preneuse.
De gros bisous à toutes et un spécial à Colibran en espérant vous trouver en pleine forme !

melatonine   [214851] posté le 24/05/2014 19:26:00 par Nabi pour info la melatonine est remboursée si prescrite sous forme de preparation. mon fils autiste ayant des troubles du sommeil en prend depuis des années..

Coquelicotine   [214839] posté le 24/05/2014 08:53:00 par Evangeline, Pour la bouche, j'ai eu droit aux mêmes symptômes après chaque chimio. En prévention je fais des bains de bouche (Eludril ou autre) et je me lave les dents après chaque repas. Mais malgré tout je n'y échappe pas. Alors le médecin me traite avec un antifongique (Fungizone). Chimio hier, ce matin bouche blanche! C'est reparti pour 15 jours de Fungizone donc!
Les cystites que j'ai bien connues pendant mes grossesses m'ont été épargnées par la chimio. Mais je me traitais avec des gouttes homéopathiques je crois : Uva ursi. Pour moi ça marchait du tonnerre. Et boire bcp d'eau évidemment!
Sinon la nuit fut très bonne. Rouge écarlate ce matin à cause de la cortisone. Mais si y'a qu'ça! Après ce que j'ai vécu avec FEC100, Taxotère c'est de la rigolade! Pour l'instant .....
Ravie que les effets s'atténuent pour toi. N'hésites pas si tu as d'autres inquiétudes. Y'a toujours quelqu'un pour nous ici.
Je t'embrasse. On l'aura!

Coudiol - Mélatonine   [214837] posté le 24/05/2014 00:14:00 par SunnyLife, En pharmacie, Mélatonyl. Ou bien la marque Solgar en magazin bio.
Interroge ton onco, ou MG.

Si tu lis l'anglais, voici un lien : http://www.breastcancerchoices.org/melatonin.html

evangeline   [214836] posté le 23/05/2014 22:46:00 par coquelicotine, Je te souhaite que cette 4ème cure se passe le mieux possible. Passe une bonne nuit paisible en attendant des jours meilleurs...
Amicalement