Chimio FEC [Poster un message]

Test DPD    [264175] posté le 27/09/2018 22:45:00 par Eive Et bien, ENFIN...
Tant mieux, oh oui, tant mieux, pour toutes les impatientes concernées.
Ma fille a failli mourir faute de détection de ce test.
Elle a reçu du xeloda qui l'a conduite aux urgences au bout de quelques semaines dans un état gravissime.
Entre le service onco à Curie , les urgences de Créteil, et le service où elle a été hospitalisée à Créteil, , les résultats de ce test ne sont jamais arrivés, au bon endroit.. Ne sont jamais arrivés tout court, malgré les questions.
Coordination totalement merdique.
Ce qui n'a pas changé grand chose à l'évolution.
Elle est morte un an après, sans qu'on n'ait jamais su si elle était réellement intolérante au seul médicament qui ralentissait la progression des métas hépatiques.
Désolée, j'ai tellement de chagrin écrasant, et je suis tellement en colère, je manque de recul.
Bises à toutes
Sylvie

@Carambole   [264174] posté le 27/09/2018 22:15:00 par rivo438 Pour info, le test en DPD est obligatoire depuis le 28 février 2018 (recommandations de l’ANSM et du ministère envoyée à tous les oncologues), il est réalisé partout en France et il est pris en charge. Rose Magazine relaie le message pour que les patients l’exigent si les oncologues « oublient » de le proposer avant prescription de 5FU. Voici le site pour les détails : www.association-victimes-5-fu.com, rubrique Actualités.

À zinzouna, au sujet du 5 FU   [264038] posté le 24/09/2018 20:39:00 par Carambole En raison du risque de toxicité due à un déficit en DPD chez quelques patients (une enzyme permettant la dégradation de la molécule du 5 FU - ou fluorouracile -), de nombreux centres se sont décidés à ne plus l’associer au EC ou AC. Il faudrait faire un test pour chaque patient.
Dans les centres « pilotes », ce test est réalisé.
Sinon, il n’est pas pris en charge.
Il faut savoir aussi que le Xeloda a le même risque de toxicité.
Même si ce risque n’est pas fréquent, il existe.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Fec _EC_AC   [264033] posté le 24/09/2018 19:36:00 par zinzouna, Coucou
J'ai pu lire plusieurs fois sur le site qu'on ne faisait plus de Fec mais des EC OU AC
C'est quoi la différence ? Pourquoi l'a t on change ?
Quelle est la différence ? Y a t il surtout une différence niveau effets secondaires?

Merci
Zz

Marthe62   [263892] posté le 20/09/2018 23:07:00 par Ella69, Premier repas ce soir que je prends avec plaisir.
Enfin après presque 2 sem horrible je sens que je récupère..
J espère mieux supporter les 2 suivantes ..
Merci pour votre soutien ;)

ella69   [263857] posté le 20/09/2018 10:10:00 par marthe62, bon là tu dégustes!! dis toi que chaque séance est différente, tu n'auras pas forcément la même réaction aux prochaines. Sur 6 aucune n'étaient pareil. On n'a pas d'autre choix que de s'accrocher, "serrer les dents" et attendre la suite. ça parait long et même infini, mais finalement ça passe, reposes toi le plus possible, reprends des forces pour affronter la suivante, et prends tous les médocs qu'ils te proposeront. Mille pensées positives t'accompagnent. Amitiés. Martine

Clea31 et Marthe62   [263841] posté le 19/09/2018 21:39:00 par Ella69, Pour moi c l enfer.. première FEC100 le 10 septembre donc le lundi. vomissements le soir (malgré Emend, zophren et prinperan)
Nausées a fond tout le temps limite de vomir puis nouveau vomissement jeudi matin. Ensuite ça s améliore et dimanche soir début gorge en feu!! Donc généraliste le lundi je suis très fatiguée il demande une prise de sang.. résultat aplasie sévère 0,18 neutrophiles discussion de chambre stérile!!!! Au final antibios et surveillance de la fièvre. La nuit de lundi un réveil a 1h du matin vomissement puis crise de tachycardie.... voila on est mercredi je peux toujours pas sortir de chez moi !! Pas chercher ou déposer mes enfants ni faire les magasins .. rien en collectivité .. et la prochaine est le 1 er octobre...

ella69 ( et les autres...) FEC / TAXOL   [263759] posté le 16/09/2018 12:34:00 par Clea31, Moi pareil pour le FEC. Vomissements, nausées, impossible de rester allongée pendant 24h .... Par contre ce que j'en ai retiré c'est que pour limiter la casse, et si on a des nausées (apparemment pour certaines ca se passe bien) c'est de de ne rien manger dans les heures avant et juste apres car en plus cela m'a donné des degouts pour lesdits aliments qui ont duré des mois ou plus ... ensuite reprendre tout doucement, pour moi a la reprise il n'y avait que la compote qui passait. Ensuite je passais 2 semaines en pleine forme jusqu'a la suivante.

ella69 ( et les autres...) FEC / TAXOL   [263753] posté le 16/09/2018 09:41:00 par marthe62, je crois qu'il n'y a pas grand monde qui sorte du FEC en pleine forme!! moi c'était il y a trois ans et je m'en souvient comme si c'était hier. 3 ou 4 jours selon les séances à rester couchée, grosses nausées (pas de vomissements grâce aux comprimés) fatigue, rien avalé à part du liquide par petites gorgées, puis petit à petit je remontais la pente et je passais deux semaines impeccables avant d'y retourner (j'en ai eu 6 en tout) alors aujourd'hui je suis sous Taxol (6è demain), une par semaine sans interruption, ça n'a rien à voir, fatigue oui, je dors l'après midi même un peu, puis ça roule, je fais les repas, et je bouge comme si de rien n'était. Courage, ce jour viendra, accroche-toi!!!
amitiés, Martine

Marizcat - imagerie et diagnostic   [263513] posté le 07/09/2018 12:19:00 par Claude50 Hello,

En cas de seins à forte densité et/ou volumineux, l'IRM ne permet pas de voir d'éventuelles lésions des ganglions axillaires...tout simplement car les seins prennent toute la place dans les "logements" aménagés pour l'examen et les aisselles ne peuvent pas être visualisées !
Aie aussi à l'esprit que les imageries sont COMPLEMENTAIRES et différentes. Ce qu'on voit sur un scanner ne sera pas forcément vu sur une mammo ou une IRM.
Pour ma part, c'est, de façon anodine mais capitale, une simple écho qui a pu repérer des adénopathies axillaires, car le radiologue peut promener la sonde dans ces régions-là. les adénopathies ne sont pas forcément cancéreuses mais elles sont suspectes et doivent être surveillées.
Et il n'y a rien de coupable à souhaiter des examens complémentaires, même en cas de déficit de la sécu, car il ne s'agit pas d'un rhume !
Claude

Isabelle de Paris   [262752] posté le 20/08/2018 23:49:00 par Marizcat, Bonjour Isabelle. Et merci pour ta réponse.
Bon j’y suis allée seule. J’ai eu un retour rapide qui aurait dû me rassurer. L’interne que j’ai vu m’a dit que oui oui en effet, ça tape à droite ( j’ai été opérée à gauche tumeur et curage) au niveau axillaire et aussi en bilatéral au niveau inguinal. Mais que pour lui, c’ est Pas cancéreux.
J’ai dit ok.
Mais je n’arrive pas à y croire une seconde. Alors je m’en veux, je me dis que je suis exigeante, hypochondriaque, que rien ne me rassurera jamais. Mais quand j’ai fini de m’auto flageller, le problème reste entier.
On m’a martelé que j’avais des seins dystrophiques et qu’on n’y voyait rien. J’ai bien intégré l’info. Ils n’ont pas fait d’irm arguant qu’on verrait trop de trucs bénins.
Est-ce que je dois admettre que j’ai des masses dans le sein droit plus des ganglions sans malignité ? Est-ce que je dois insister? Demander quoi?
Est-ce qu’un jour l’inquiétude s’en va?
Je sais Isabelle que tu sais quelque chose de l’inquiétude et que ton parcours est autrement plus difficile que le mien. Quel courage il doit te falloir....

Marizcat   [262737] posté le 20/08/2018 15:31:00 par isabelleDeParis, Vas y accompagnée à ton petscan.
Normalement, tu as un petit rdv après et tu pourras peut-être lui tirer les vers du nez.
Moi je le fais chaque fois, de façon direct et ils parlent, cela évite encore d'attendre et de stresser... Je demande même une copie du CD.
Isabelle

Delphine-Amel et Claude50   [262720] posté le 19/08/2018 21:47:00 par Marizcat, Merci pour vos réponses.
Pac avant hier ( pose franchement pénible), pet scan demain ( avec beaucoup d’appréhension parce que j’ai de beaux ganglions bien palpables sous l’autre aisselle, celle qui n’a pas été opérée ....)
C’est dur ce soir. Je vois bien ce que mes considérations sur les médicaments ont de dérisoire. Pendant la pose du Pac j’aurais pris n’importe quoi pour que ça s’arrête.
Purée quelle galère. Et je sais bien que de nombreuses femmes ici vivent des choses bien pires.
Bisous. Courage à toutes!

Emend , cortisone..   [262718] posté le 19/08/2018 21:13:00 par Delphine-amel, Salut, perso pendant mes EC jai toujours pris le premier cachet d emend les trois premières j'ai aussi pris le deuxième mais jamais le troisième et la dernière j'ai pris que le 1er.. pareil la cortisone yen avait déjà je crois dans la poche de prémédication du coup je crois lavoir pris la première fois mais après je l'ai jamais repris..
Je te conseillerais d'en prendre un d emend le premier le plus dosé mais au moins pour ta première chimio.. que tu puisses voir ton ressenti.. et si tu voit le lendemain matin que tout va bien alors essaye de ne pas prendre les deux autres.. et tu verra a la seconde chimio ce que tu aura envie de faire...
Bisous 😘;

marizcat   [262715] posté le 19/08/2018 20:29:00 par Claude50 Salut,
J'entrevois parfaitement ce que tu vis car tu es pour ainsi dire en début de parcours. On souhaite encore contrôler un max de choses mais le cancer a cela de particulier qu'il nous est donné de le combattre à condition de lâcher pas mal de lest, de libre arbitre, en laissant faire les pros à qui on doit faire confiance car ON N'A PAS LE CHOIX. Difficile mais on se rend vite à l'évidence. Pour l'Emend, bien sûr que c'est une saloperie médicamenteuse, ainsi que le Kytril, mais ils sont tous deux redoutablement efficaces sur les nausées et les vomissements. Ca vaut le coup d'accepter de les prendre. Nous sommes à la fois des héroïnes, à combattre cette plaie, mais pas des héroïnes au point de refuser la pharmacopée : on n'est pas en train de soigner un rhume.
Allez, haut les coeurs, pas haut-le-coeur!
Claude

Zali   [262632] posté le 16/08/2018 22:29:00 par Marizcat, Ah oui...c’est pas con. J’etais restée sur l’idee des nausées, l’etat penible d’envie de vomir permanente, mais supportable. Mais si c’est un doux euphémisme, et usons parle d’une violente gastro, ça change un peu la donne.
Bon bon bon...
Ben je sais toujours pas quoi faire. Je ferai au feeling, le moment venu et je vous dirai ce que ça a donné. Sachant que d’une personne à l’autre...
Merci en tout cas pour ton avis sincère.
En fait c’est étrange, ma résistance à ce qui peut aider. Je peux pas m’empêcher d’y voir encore un truc qui te dépossède de ton rapport à ton propre corps. Depuis le diagnostic tout semble m’échapper, je crois que j’ai besoin d’etre Consciente et en lien avec les sensations. Alors que le corps médical, un a toujours pensé à tout, prévu une réponse chimique à tout me musèle. Tu sais le Protocole...
Mais je la ramènerai peut-être moins dans 15 jours.
Cat
PS: avant la chirurgie, un chirurgien m’avait dit de prendre du doliprane seul et l’autre du doliprane et un anti inflammatoire. J’avais deux ordonnances pour la même intervention. Dans le doute j’ai pris le doliprane et l’anti inflammatoire. Et j’ai fait un hématome. Donc réopérée dans la foulée pour arrêter le saignement. Après coup, je me suis dit «  mais quelle conne! Un anti-inflammatoire une heure avant d’etre opérée, évidemment que ça saigne! » Tu vois ce que je veux dire? Comme si je perdais tout libre arbitre.

Marizcat   [262611] posté le 16/08/2018 08:53:00 par Zali, Je respecte ton choix.
Juste pour préciser, Malheureusement si tu ne prends pas l'Emend et que malheureusement tu te mets à vomir, tu ne pourras pas le garder ( il sera vomi ) même si tu l'as sous la main. C'est pourquoi je te conseillais pour la première de prendre toute la prémédication.
Tu as tous les éléments en main pour faire ton choix. Tu nous raconteras.
Je croise les doigts pour que tout se passe bien.
Zali

Dodoeden Nenette06 Zali Dystropique   [262607] posté le 15/08/2018 22:37:00 par Marizcat, Un grand merci à vous toutes pour ces réponses détaillées.
Je vais rester sur ma première idée, que vous confortez globalement.
Je prendrai la cortisone le jour J et j’essaierai de me limiter à ça. Si c’est vraiment trop penible, j’aurai les autres médicaments avec moi et je pourrai encore les prendre.
Et je reviendrai vous raconter ce que ça a donné, histoire d’apporter ma contribution au forum!
Haut les cœurs 💗;, en effet !
Bisous

A Marizcar   [262600] posté le 15/08/2018 12:38:00 par dystropique, Erratum
Je lis que tu as des Ec donc déjà un produit en moins.
Vois d’abord comment ton corps supporte et réagit et n’oublies pas que tu as 3 semaines entre chaque injection donc du temps pour reprendre des forces (c’est différent des taxol hebdo où la cortisone est injectée durant 9 à 12 semaines : les effets sont bien plus importants sur le long terme).

A Marizcat   [262599] posté le 15/08/2018 12:32:00 par dystropique, Bonjour ,
J’ai pris toutes les prémédications et médicaments prescrits post Fec la première fois et je ne me suis pas bien sentie du tout la première fois. La deuxième fois j’ai supprimé la cortisone post chimio ainsi que l’Emend. La dernière fois j’ai fait avec les prémédications en perfusion point barre. J’étais légèrement nauséeuse mais au moins je n’avais pas cet horrible mal de tête et ces hoquets persistants.
Au final je préférais me sentir un peu nauséeuse durant 3 jours que dans un état glauque. Attention cependant les premières fois car les effets secondaires des Fecs peuvent être puissants.
J’ai informé mon oncologue que je n’avais pas suivi les prescriptions en dehors des injections de Neulasta mais j’ai globalement bien supporté les EC ( pas eu les fec complètes car mon oncologue estimait que F ne servait à rien puisqu’il avait été supprimé des protocoles depuis 10 ans aux Usa).
Si tu veux limiter la prise de médicaments inutiles, demande d’abord s’il est incontournable d’avoir le Fluorouracile, qui serait photosensibilisant et plus systématiquement prescrit ...
Haut les cœurs 💗;