Halaven / Eribuline [Poster un message]
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demdo [233911] posté le 19/01/2016 21:12:00 par empar46
Merci pour tes pensées et effectivement pour les chimios courtes , le temps d'attente est très long... des patientes impatientes lol !!!!
mais le bon côté de cette chimio c'est qu'on est vite sur pied ..
Courage Demdo
bisous
mais le bon côté de cette chimio c'est qu'on est vite sur pied ..
Courage Demdo
bisous
les éribulinettes et vous toutes [233909] posté le 19/01/2016 21:05:00 par empar46
bonsoir,
voilà les résultats sont tombés et malheureusement une mini métastase a fait surface..
donc arrêt d'Eribuline, demain réunion pluridisciplinaire pour la suite.
En attendant mon onco me donne un mois de vacances pour repos ..
Dans l'intervalle il va également relancer les chercheurs pour mon entrée en essai d'immunothérapie.
Donc on attend la suite pour savoir si immuno ou nouvelle chimio..
J'encourage toutes les Eribulinettes car c'est une chimio très peu embétante au niveau des effets secondaires.
Merci de vos pensées positives et de vous encouragements les filles ( Panama, Maritchou ...et les autres )
Le moral reste bon malgré tout !!
Je vous embrasse très fort les copines .
💚;💚;💚;
bisous
Marie
voilà les résultats sont tombés et malheureusement une mini métastase a fait surface..
donc arrêt d'Eribuline, demain réunion pluridisciplinaire pour la suite.
En attendant mon onco me donne un mois de vacances pour repos ..
Dans l'intervalle il va également relancer les chercheurs pour mon entrée en essai d'immunothérapie.
Donc on attend la suite pour savoir si immuno ou nouvelle chimio..
J'encourage toutes les Eribulinettes car c'est une chimio très peu embétante au niveau des effets secondaires.
Merci de vos pensées positives et de vous encouragements les filles ( Panama, Maritchou ...et les autres )
Le moral reste bon malgré tout !!
Je vous embrasse très fort les copines .
💚;💚;💚;
bisous
Marie
@T'tes les eribulin'ttes [233907] posté le 19/01/2016 20:18:00 par maritchou***,
Coucou les filles,
Je vous souhaite bcp de courage
- pour le demarrage de cette molecule ( Demdo , Chacha 78)
- pour les bilans Empar46
- pour ttes LES FILLES dt l efficacité et la tolerance persistent GOOOOD !!!!
Je vs embrasse
Courage et Amitiés à toutes les IMPATIENTES
CELINE
Coucou les filles,
Je vous souhaite bcp de courage
- pour le demarrage de cette molecule ( Demdo , Chacha 78)
- pour les bilans Empar46
- pour ttes LES FILLES dt l efficacité et la tolerance persistent GOOOOD !!!!
Je vs embrasse
Courage et Amitiés à toutes les IMPATIENTES
CELINE
1ère cure faite ! [233905] posté le 19/01/2016 19:36:00 par demdo
Merci les filles de m'avoir répondu.
Bon ça y est la 1ère a eu lieu hier et pour l'instant tout est OK.
Le plus problématique a été l'attente : (du coup 2 casques gelés ont été nécessaires) plus de 2 heures pour avoir le produit : l'infirmière m'a expliqué que la pharmacie attend d'avoir plusieurs personnes pour Eribuline pour le préparer et comme on n'est pas beaucoup!!!!
Bref partie à 17H45 de l'IGR et miracle pas trop de bouchons rentrée à 20H. J'étais partie de chez moi à 12H30.
J'ai essayé de téléphoner pour qu'à l'avenir on me mette plus tôt dans la journée : pas possible les chimio courtes sont calées en deuxième partie d'après-midi. la semaine prochaine j'y vais pour 16h si j'attends encore autant je serai rentrée pour 21H 21H30, pratique pour se faire à manger en rentrant et le lendemain je travaille.
Bon si il n'y a que ça comme inconvénient que la chimio marche je signe et resigne des deux mains.
Empar46 j'ai beaucoup pensé à toi en cette journée de RDV.
Amitiés
Dominique
Bon ça y est la 1ère a eu lieu hier et pour l'instant tout est OK.
Le plus problématique a été l'attente : (du coup 2 casques gelés ont été nécessaires) plus de 2 heures pour avoir le produit : l'infirmière m'a expliqué que la pharmacie attend d'avoir plusieurs personnes pour Eribuline pour le préparer et comme on n'est pas beaucoup!!!!
Bref partie à 17H45 de l'IGR et miracle pas trop de bouchons rentrée à 20H. J'étais partie de chez moi à 12H30.
J'ai essayé de téléphoner pour qu'à l'avenir on me mette plus tôt dans la journée : pas possible les chimio courtes sont calées en deuxième partie d'après-midi. la semaine prochaine j'y vais pour 16h si j'attends encore autant je serai rentrée pour 21H 21H30, pratique pour se faire à manger en rentrant et le lendemain je travaille.
Bon si il n'y a que ça comme inconvénient que la chimio marche je signe et resigne des deux mains.
Empar46 j'ai beaucoup pensé à toi en cette journée de RDV.
Amitiés
Dominique
Demdo [233871] posté le 18/01/2016 21:59:00 par egnaeiram,
Bonsoir,
Début 3eme cure eribuline ce jour,
Pas d effets secondaires quasiment, je mets le casque, qui semble fonctionner :):)
La fatigue s installe , mais il faut dire que je travaille à temps plein, d ailleurs je compte m arrêter dès la semaine prochaine :) (plus d informations sur ma " bio "......)
Chimio très gerable donc , si ce n est ce manque d énergie et les difficultés à la mise en route du matin !! Loool
Bon courage à toi , à vous toutes !!
Lutter, toujours , sans rien lâcher ,
Et carpe diem ,
Début 3eme cure eribuline ce jour,
Pas d effets secondaires quasiment, je mets le casque, qui semble fonctionner :):)
La fatigue s installe , mais il faut dire que je travaille à temps plein, d ailleurs je compte m arrêter dès la semaine prochaine :) (plus d informations sur ma " bio "......)
Chimio très gerable donc , si ce n est ce manque d énergie et les difficultés à la mise en route du matin !! Loool
Bon courage à toi , à vous toutes !!
Lutter, toujours , sans rien lâcher ,
Et carpe diem ,
demdo [233866] posté le 18/01/2016 20:18:00 par empar46
bonsoir,
je ne reviendrai pas sur les avantages d'Eribuline, les filles ont déjà tout dit,je rajoute juste que j'ai mis le casque pour taxol et j'ai perdu tous mes cheveux..je mets le casque pour Eribuline et mes cheveux qui étaient presque inexistants depuis taxol , ne sont plus retombés mais au contraire ont continué à pousser et à s'épaissir .
En espérant que ce produit te sera bénéfique.
bisous
marie
je ne reviendrai pas sur les avantages d'Eribuline, les filles ont déjà tout dit,je rajoute juste que j'ai mis le casque pour taxol et j'ai perdu tous mes cheveux..je mets le casque pour Eribuline et mes cheveux qui étaient presque inexistants depuis taxol , ne sont plus retombés mais au contraire ont continué à pousser et à s'épaissir .
En espérant que ce produit te sera bénéfique.
bisous
marie
Demdo [233797] posté le 17/01/2016 01:21:00 par panama
Bien sûr met le casque sur les premières séances ...tu verras très vite si tu perds tes cheveux. Et tu verras la chimio va passer comme une lettre à la poste ..tu me diras 😊;
Panama [233779] posté le 16/01/2016 18:03:00 par demdo
Coucou,
Merci de m'avoir répondu. Cela va m'aider à y aller un peu plus sereine Lundi, car là vraiment je n'ai pas envie d'y aller et il va falloir que je me pousse au fesses pour partir. Mais comme j'y vais en taxi je serais bien obligée de monter dedans, je vais pas lui faire ce mauvais coup à mon chauffeur qui a bousculé son planning pour pouvoir me conduire!!
Encore une question, est-ce que mettre le casque sert à quelque chose?
Je l'avais mis pour taxotère et l'avais supporté.
Amitiés
Dominique
Merci de m'avoir répondu. Cela va m'aider à y aller un peu plus sereine Lundi, car là vraiment je n'ai pas envie d'y aller et il va falloir que je me pousse au fesses pour partir. Mais comme j'y vais en taxi je serais bien obligée de monter dedans, je vais pas lui faire ce mauvais coup à mon chauffeur qui a bousculé son planning pour pouvoir me conduire!!
Encore une question, est-ce que mettre le casque sert à quelque chose?
Je l'avais mis pour taxotère et l'avais supporté.
Amitiés
Dominique
@Anyri [233777] posté le 16/01/2016 17:24:00 par maritchou***,
Bonjour à vous ,
Oui j ai eu un mail en octobre 2015 et sa bte mail à ete piratèe , elle m a donné une autre adressse mail en novembre 2015......( ZAZA 71))
Je suis comme toi sans nouvelles et j en suis aussi trés attristée ...
Je suis sans nouvelles de Lou 1504 où j echangeais bcp REGULIEREMENT je suis tres triste+++ ... et j ai d autres moyens de savoir j ai la peur au ventre .. Je deviens hyper sensible .....
Les filles si vous me lisez je suis de tout coeur ac vous , j espere que les oncologues vous sont venues en aide medicale , psychologique ,
Que Dieu vous protege ET vous accompagne dans la poursuite de vos parcours ....
Courage à vous deux, vous me manquez bcp ...
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Biiizes- CELINE
Oui j ai eu un mail en octobre 2015 et sa bte mail à ete piratèe , elle m a donné une autre adressse mail en novembre 2015......( ZAZA 71))
Je suis comme toi sans nouvelles et j en suis aussi trés attristée ...
Je suis sans nouvelles de Lou 1504 où j echangeais bcp REGULIEREMENT je suis tres triste+++ ... et j ai d autres moyens de savoir j ai la peur au ventre .. Je deviens hyper sensible .....
Les filles si vous me lisez je suis de tout coeur ac vous , j espere que les oncologues vous sont venues en aide medicale , psychologique ,
Que Dieu vous protege ET vous accompagne dans la poursuite de vos parcours ....
Courage à vous deux, vous me manquez bcp ...
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Biiizes- CELINE
Anyri [233765] posté le 16/01/2016 11:35:00 par Petitbouddha,
J'ai eu un SMS de sa part en début d'année pour les vœux de bonne année, si cela peut te rassurer... Biz à toutes
des news? [233761] posté le 16/01/2016 09:37:00 par anyri***,
Bonjour à toutes les Eribuliettes que j ai quitté en novembre pour rejoindre les Taxolettes,,,,, avez vous des nouvelles de Zaza71?Elle na pas repondu à mon mail je m inquiète un peu.Merci .....Courage bises à Toutes..
Demdo [233753] posté le 15/01/2016 22:21:00 par panama
Coucou Dominique, j'ai démarré ce protocole fin juillet. Il est très supportable. Tu peux d'ailleurs trouvé l'entier protocole sur internet, je le relis parfois. L'effet secondaire principal est la perte d'appétit ... Aucune nausée, ni diarrhée, ni constipation, rien du tout. Avec le temps j'accumule de la fatigue mais elle est gérable. Je ne travaille plus depuis 2 ans ma récidive osseuse. Point positif cette chimio passe en 10 m. Pas de pré médication à prendre non plus. Pour les cheveux tout dépend. .. l'alopécie est indiqué comme fréquent. .. j'ai perdu mes cheveux mais pas tout. Je dois mettre une perruque car ça ne ressemble à rien . Depuis ils ont repoussé mais c'est ultra court. Ça pousse pas vite et ça ne ressemble pas à grand chose. Voilà. J'espère t'avoir renseigné au mieux. Bien à toi
Et les cheveux [233745] posté le 15/01/2016 19:47:00 par demdo
Encore une question , l'Onco m'a dit que je ne perdrai pas mes cheveux
je démarre Eribuline [233744] posté le 15/01/2016 19:16:00 par demdo
Bonjour,
Je démarre ma chimio Lundi 18/01 , après avoir eu 3 Fec, 3 Taxotère, et Xeloda pendant 9 mois.
L'Onco me dit qu'il y a peu d'effets secondaires avec l'Eribuline, elle m'a juste parlé des plaquettes et des globules blancs et de fatigue. Pas de vomissement, peu de nausées, d'ailleurs elle n'a prescrit qu'un Odansetron pour le jour de la chimio.
J'ai repris le travail à mi-temps depuis Octobre, elle pense que je peux continuer, même si la fatigue de la chimio va se cumuler avec la fatigue des allers-retours (je pars 2h30 avant et mets entre 2 et 3 heures selon les bouchons pour rentrer)
Avez-vous des infos , conseils sur cette chimio, y en a-t-il parmi vous qui travaillent en même temps et comment cela se passe-t-il?
Merci d'avance
Amitiés
Dominique
Je démarre ma chimio Lundi 18/01 , après avoir eu 3 Fec, 3 Taxotère, et Xeloda pendant 9 mois.
L'Onco me dit qu'il y a peu d'effets secondaires avec l'Eribuline, elle m'a juste parlé des plaquettes et des globules blancs et de fatigue. Pas de vomissement, peu de nausées, d'ailleurs elle n'a prescrit qu'un Odansetron pour le jour de la chimio.
J'ai repris le travail à mi-temps depuis Octobre, elle pense que je peux continuer, même si la fatigue de la chimio va se cumuler avec la fatigue des allers-retours (je pars 2h30 avant et mets entre 2 et 3 heures selon les bouchons pour rentrer)
Avez-vous des infos , conseils sur cette chimio, y en a-t-il parmi vous qui travaillent en même temps et comment cela se passe-t-il?
Merci d'avance
Amitiés
Dominique
Egnaeiram [233578] posté le 12/01/2016 00:02:00 par empar46
Re..pour répondre à ta question, je pense qu'ils vont attendre les résultats.. Ça te fera un peu de repos..enfin dans mon centre on n 'attend toujours les résultats pour la suite..
Bises
Marie
Bises
Marie
egnaeiram [233571] posté le 11/01/2016 21:36:00 par empar46
bonsoir,
je suis sous Eribuline j1 et j8 et repos j15. Toujours pour 3 séries de 2 ce qui fait environ 2 mois, ensuite repos de 15 jours ou 3 semaines puis tepscan et en fonction des résultats si les effets sont bénéfiques et que je supporte bien le produit on continue ... ma première cure date de juin 2015 . Là j'ai mon tepscan jeudi puis oncologue mardi suivant et on verra ...
Je suis très heureuse que pour toi ça a l'air de bien fonctionner aussi , je croise les doigts pour que ça continue ainsi et mieux ...
si tu as besoin d'autres infos n'hésite pas ..
bisous
Marie empar
je suis sous Eribuline j1 et j8 et repos j15. Toujours pour 3 séries de 2 ce qui fait environ 2 mois, ensuite repos de 15 jours ou 3 semaines puis tepscan et en fonction des résultats si les effets sont bénéfiques et que je supporte bien le produit on continue ... ma première cure date de juin 2015 . Là j'ai mon tepscan jeudi puis oncologue mardi suivant et on verra ...
Je suis très heureuse que pour toi ça a l'air de bien fonctionner aussi , je croise les doigts pour que ça continue ainsi et mieux ...
si tu as besoin d'autres infos n'hésite pas ..
bisous
Marie empar
Egnaeiram [233480] posté le 11/01/2016 16:28:00 par panama
Bonjour, je suis à la 9eme cure d'eribuline. C'est bien J1 J8 et J15 repos. J'ai eu de très bons résultats hépatiques. Il n'est pas prévu que j'arrête. Le traitement à été baissé de 15% pour cause de neuropathie. J'ai également perdu du poids 7 kg en 5 mois. Prochain scanner en février. Mes prises de sang sont bonnes chaque semaine. Mon foie fonctionne normalement. Pourvu que ca dure.... Bises à toutes et plein de courage aux nouvelles venues
Temporelle [233479] posté le 11/01/2016 16:01:00 par egnaeiram,
No problemo !
Je suis preneuse de toute expérience ;)
Merci temporelle :)
Je suis preneuse de toute expérience ;)
Merci temporelle :)
egnaeiram [233476] posté le 11/01/2016 14:57:00 par temporelle,
bonjour egnaeiram
tu demandais empar , mais je te réponds quand même..:)
Pour ma part , à la quatrième cure j'ai arrêté puisqu'inefficace au niveau hépathique et efficace au niveau osseux..l'onco souhaitait que j'en fasse au moins 4 avant de juger.
tu demandais empar , mais je te réponds quand même..:)
Pour ma part , à la quatrième cure j'ai arrêté puisqu'inefficace au niveau hépathique et efficace au niveau osseux..l'onco souhaitait que j'en fasse au moins 4 avant de juger.
Eribuline pour empar [233474] posté le 11/01/2016 13:49:00 par egnaeiram,
Bonjour à toutes,
Peux tu me dire , empar, si les cures d Eribuline ont été en continu,( j1 j8 j15repos) pour toi , y a t il eu des temps de repos en plus?
Je pars pour 3 cures (2 déjà faites) petscan prévu le 12 02 après 3 cures, et rdv le 22 02 (sic...) pour les résultats,
Dc je me demande si on va commencer une 4eme cure , avant de connaitre efficacité. ?...
Bonne journée à toutes,
Marie ange
Peux tu me dire , empar, si les cures d Eribuline ont été en continu,( j1 j8 j15repos) pour toi , y a t il eu des temps de repos en plus?
Je pars pour 3 cures (2 déjà faites) petscan prévu le 12 02 après 3 cures, et rdv le 22 02 (sic...) pour les résultats,
Dc je me demande si on va commencer une 4eme cure , avant de connaitre efficacité. ?...
Bonne journée à toutes,
Marie ange
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