Halaven / Eribuline [Poster un message]

Zou on y retourne    [274545] posté le 24/03/2020 08:05:00 par Tatia Coucou les filles,

La prise de sang d'hier étant bonne pour faire la chimio... C'est parti... Dans 1h le vsl passe me prendre. Suite à la chimio de mardi dernier et une pause plus longue au préalable pour remonter mes globules blancs, j'ai dû faire 5 piqures de neutrogen 48. Enfin, 4 parcequ'hier j'ai eu de telles douleurs que je l'ai refusée. Douleurs violentes au bas du dos, ventre et poitrine. J'ai pris des antidouleurs qui m'ont soulagees. J'avais passé une très mauvaise nuit. Depuis hier soir des douleurs legeres dans les bras et les cuisses. Est ce que quelqu'un a déjà eu de telles douleurs avec cette piqure ? Alors, du coup, je suis fatiguée aujourd'hui. Dommage dimanche ça allait nettement mieux.
Je vais me préparer.
A plus tard les impatientes.

Halaven/Eribuline   [274423] posté le 13/03/2020 11:18:00 par Tatia Bonjour les filles.

Merci, ça fait beaucoup de bien de vous lire.
Je suis de l'Aube. J'habite à la campagne.
Leonie 34, non malheureusement je ne travaille plus depuis novembre 2017 entre coupée d'une reprise en temps partiel thérapeutique pendant 7 mois de avril 2019 à novembre 2019.
Depuis dimanche, mes cheveux tombent, pour la 3ème fois. Dommage, je commençais à avoir une bonne longueur.
Bises à vous toutes.

Tatia .... 😍;😍;😍;   [274420] posté le 12/03/2020 21:52:00 par leonie34, Ma cocotte j'ai mal pour toi . Quel parcours , si jeune . Rempli un peu ta fiche , dis nous dans quel coin tu es , arrives tu encore à travailler ? Rien n'est simple et on le sait .... il faut y passer pour comprendre . Ceux qui nous disent : ma cousine , ou ma voisine ..... à la même chose et croient savoir .... non ! ....si nous passons par ce chemin semé d'embuches nous en connaissons toutes les étapes et l'amertume du trajet mais un jour on arrive à en sortir un peu , puis beaucoup car la science avance et on savoure .
Courage Tatia .... cool , plein de bisous .🥰;

Tatia   [274418] posté le 12/03/2020 18:32:00 par Nana11 Oups je me relis et ce n'est pas ton parcours qui est admiratif mais ta personne, ta force,ton courage....
Dsl j'ai envoyée trop vite sans relecture ....pffff
Bisooous❤;

Tatia   [274417] posté le 12/03/2020 18:25:00 par Nana11 Bonsoir Laeticia,

Tout comme Arielle, ton post me touche, quand on lit toutes tes galères pffff..... on ne peut être qu'admirative de ton parcours....j espere que ta prochaine chimio se passera mieux, je te le souhaite de tout cœur....
De quel région es tu? peut-être des impatientes sont pas loin de chez toi.....
Reviens nous donner de tes nouvelles
Je te fais pleins de groooooos bisous❤;

A Tatia🌸;💕;   [274415] posté le 12/03/2020 16:52:00 par Carambole Bonjour Laetitia,
Ton message me touche profondément. Tu as bien fait de venir t’inscrire car tu trouveras beaucoup d’aide dans les forums des Impatientes dont tu fais maintenant partie.
Tu es très jeune, quel parcours, quel courage ! Tu es admirable.
Je te serre tout contre mon cœur. Bisous, Arielle😘;💕;🌸;

Halaven/Eribuline   [274414] posté le 12/03/2020 16:31:00 par Tatia Je vois mon message ! Chouette!
Voilà mon parcours... Un peu long, mais je vais tâcher d'être le plus concise possible.
En 2011, alors âgée de 32 ans on me diagnostique un cancer du sein canalaire infiltrant de 12mm hormonodependant. Operation, chimio 4 cures de taxotere endoxan, et 28 séances de radiothérapie, puis 2 ans de tamoxifene. Au bout de 2 ans j'étais devenue une "loque humaine" douleurs articulaires musculaires osseuses, fatigue, pouls à 110 au repos alors que j'avais à la base un pouls à 60 au repos. Aval du cancero pour l'arret du tamoxifene mais rien à la place. 2017 recidive avec chaine ganglionnaire atteinte métastases aux poumons vertèbres côtes hanche ganglion et foie... Opération de la chaîne ganglionnaire et chimio, 6 de myocet endoxan. Puis anastrozole. Il ne restait qu'un residu sur ma hanche. Jusqu'à il y a 1 an... 1 nouveau foyer au fémur. On arrete alors l'anastrozole. On repart sur de la chimio orale ibrance. Ça progresse sur le fémur alors on ajoute une séance de rayon. Novembre 2019 on m'annonce que ça evolue sur le fémur et qu'il y a une reprise au foie. On me programme 9 taxol. Impossible de faire la 9ème mes neutrophiles sont trop bas. Tep scan de controle le 17 février... Les métastases au foie progressent et sont tres actives. Le taxol n'a pas fonctionné. Me voilà depuis le 24 février sous Eribuline pour 6 séances. Sachant que déjà la 2ème a été annulée pour cause de neutrophiles trop bas... 0,27. Et en plus des gamma qui ont monté en flèche... 1000. La misère. En théorie, je dois faire ma prochaine chimio mardi prochain. Mon cancero prevoit du coup de me baisser la dose et des piqures pour rebooster mes globules blancs à chaque chimio. Je suis fatiguée. Cette chimio est très dure et puis le cumul... En 2016 avec mon mari (ensemble depuis 17 ans) on s'est séparés. Ici, je n'ai pas de famille. 3h nous sépare. J'ai un petit garçon de 12 ans très gentil mais qui en patit de voir sa maman toujours faible et fatiguée. Alors qu'avant tout ça j'etais une boule d'énergie.
Voilà mon histoire.
J'ai besoin de partager, l'impression de ne pas toujours être comprise,entourée.
Merci à toutes celles qui m'auront lue.
Laetitia.

Halaven/Eribuline   [274413] posté le 12/03/2020 16:07:00 par Tatia Bonjour,
Je suis nouvelle. Par 2 fois j'essaye de poster un message mais il n'apparaît pas. 😢;. Je sais pas trop pourquoi. Je tente une 3eme fois... Je suis sous Eribuline. Si je vois mon message, je vous parlerai un peu plus de mon parcours.
A bientôt, j'espère.
Laetitia.

resulats ca y est    [274410] posté le 12/03/2020 14:04:00 par PtiteCocotte59, Voila les filles , je vais lâcher le groupe Halaven pour aller dans zeloda .

Les résultats sont pas top Eribuline ne fonctionne plus sur moi helas , alors les dires du doc sont :
bon vous avez une petite augmentation au niveau du foie et rein gauche mais rien de grave snif.
Pour ma tête elle peut rien faire faut aussi changer la chimio . la elle va m orienté vers son confrere qui est plus specialiste du cerveau . La encore elle me dit cela n est pas urgent du tout ( tape sont courier a haute voix et dit donner un rdv dans 15 jrs ) .

Je suis encore sur le choc desoler les filles .
J ai déjà au zeloda en tout debut de cancer , pour l organisation cela sera plus simple pour moi avec les enfants déjà ca .
Gros bisous je repasserais vous faire un coucou et voir comment vous allez .

;) bisous

retour apres une petite absence    [274392] posté le 11/03/2020 15:20:00 par PtiteCocotte59, coucou les filles , je vois que je ne suis pas la seule a avoir des crampes qui arrivent comme par magie . surtout quand je baille je dois me masser le coup de suite car aussi non la douleur reste et une petite boule apparait .
mais enfants rigolent car des sait mon majeur qui est tendu mdr ( ptit moment des rigolades pendant la douleur)

mais aussi des crampes a n importe quel endroit du corps qui arrive comme ca aussi .
perte de cheveux mais moins qu'avec le taxol , mon estomac qui me fait souffrir .
j 'ai passe quelque examen qui ont montrer un estomac qui a remonter un peut helas dans l'eosephage . j'ai un traitement de 2 mois apres re examen.
une perte de sensation des orteilles aux genoux maintenant .

Pour les résultats de mon TEP scann et irm crâniens jeudi , je sais déjà le résultats de ma tete pas top car de 1.5 on passe a 2 cm avec en plus liquide qui entoure ca .

bisous bisous les filles a Jeudi

reponse à souricette   [274388] posté le 11/03/2020 10:16:00 par angela71 Bonjour,

oui c'est normal que cela augmente un peu, ça fait parti des effets secondaires de cette chimio, j'ai été voir dans la notice. Moi j'ai la même chose.

Bonne journée

Eribuline et augmentation des Gamma GT et des ASAT    [274251] posté le 29/02/2020 11:13:00 par Souricette, Bonjour,

J’ai besoin de l’aide des Eribulinettes !
Après l’échec de Xéloda, je suis passée à Eribuline, qui a bien fait le job puisque mes métastases au foie ont été réduites de 90% en 3 cycles. Mes enzymes du foie et Gamma GT étaient revenus dans les clous.
Or, les 2 derniers bilan sanguins montrent une légère augmentation des GAMMA GT et de l’enzymologie et dépassent très légèrement les normes des labos. Les internes que je vois avant la chimio me disent que l’enzymologie peut varier à cause de la chimio. Moi j’ai tout bonnement peur qu’Eribuline ne fonctionne plus déjà !
Avez vous rencontré ce problème ?
Merci d’avance pour vos réponses 🤯;

reikyza   [273195] posté le 04/12/2019 09:10:00 par chrisyl83 Bonjour,
Je vais terminée ou pas mon deuxième protocole d'eribuline,lundi 9, et je peux dire que des douleurs j'en ai eu de toutes sortes. J'ai compté que depuis 2 ans et demi j'en suis à ma 31 séances de chimiothérapie mais je constate quand même qu'après EC, puis l'hormonothérapie puis taxol et enfin l'Eribuline c'est celui qui me provoque le moins de douleurs et d'effets indésirables. Attention je ne dis pas que tout est super mais c'est supportable.
J'ai des douleurs articulaires et aussi une neuropatie aux pieds et mains depuis Taxol. J'essaie de ne pas penser à tout çà et d'avancer, je marche beaucoup et m'active (hier j'ai coupé les lauriers et un arbre pendant 3 heures et tout çà le lendemain de la chimio. Aujourd'hui je reconnais que je suis un peu fatiguée mais pas grave je me reposerais un peu plus. Il faut bien sûr écouter son corps mais de temps en temps aller au delà. En Juin on ne me laissait que quelques jours ou semaines et l'Eribuline a fait grandement de l'effet. Même les oncologues en sont surpris donc je continue et si je dois encore continuer la chimio et bien je l'accepte.
Bon courage à toi
Christ

reikyza   [273177] posté le 03/12/2019 13:26:00 par marthe62, coucou, des douleurs de quel genre??? moi j'ai beaucoup de douleurs musculaires, du genre crampe, qui peuvent apparaitre à n'importe quel moment et n'importe où sur le corps, genre dans le cou si je baille, dans le ventre si je contracte....c'est pratique pour le stretching à tout moment je dois m'arrêter et relâcher puis ça revient à la normale. Mon acupuncteur m'a fait deux séances, ça me soulage quelques jours puis ça revient, mais en moins fort ! bisous. Martine

Douleurs    [273174] posté le 03/12/2019 08:17:00 par reikyza, Bonjour
J ai beaucoup de douleurs avec halaven. Et vous comment l avez vous vécu ? Merci de vos réponses et bon courage

chrysil83   [272928] posté le 12/11/2019 10:22:00 par marthe62, bonjour, ton message me redonne un peu espoir car je suis sous éribuline depuis fin septembre et pour l'instant mes marqueurs continuent à monter (75.1 ) les transaminases montent aussi (TGO 39 TPG 80 Gamma GT 63 LDH 276) après 5 injections.....l'onco m'avait dit qu'ils devraient commencer à baisser mais pour l'instant ils ne le font pas, et je stresse un peu. Je me dis : et si ça ne marche pas? on fait quoi après? mais je n'ose poser la question, je préfère positiver et me dire que ça va marcher , que la prochaine prise de sang sera meilleure! ça fait bien peur tout ça. En tout cas merci de venir témoigner positivement, cela m'a fait beaucoup de bien, je finissais par penser que cela ne fonctionnait sur personne. Les effets secondaires sont supportables en effet, quelques troubles de l'estomac, reflux, fatigue les jours qui suivent, quelques cheveux qui tombent plus qu'ils ne devraient en automne, mais comme je suis partie avec un bon capital, pour l'instant c'est gérable. Merci encore, et bon courage à toi aussi, à bientôt.
Martine

Chrisyl83   [272925] posté le 12/11/2019 00:13:00 par Wakanda, Chère Christine,
Heureuse pour ces bonnes nouvelles. C'est un vrai message d'espoir pour toutes les Impatientes en traitement après de longs parcours.
Plein d'ondes positives, je t'embrasse,
Catherine
😘;🍀;💪;🏻;

effets secondaires ou pas   [272921] posté le 11/11/2019 10:45:00 par chrisyl83 Bonjour à toutes,
Il y avait longtemps que je n'étais pas intervenu. Après un diagnostique très alarmiste en Juin qui ne me laissai que quelques semaines, j'ai l'impression de revivre.
J'ai commencé Eribuline en juillet mais avec une réduction de 23.80% et au bout de la deuxième injection des effets positifs ont commencé à se faire sentir. Les gammas qui étaient grimpés à 1900 sont redescendus en dessous des 100, les transaminases et la bilirubine ont retrouvés des taux normaux. le principal problème était que le foie supporte cette nouvelle chimio (3ème depuis 2 ans).
Tout le monde à l'hospital a été surpris de l'évolution positive, j'ai donc fini cette nouvelle chimio 8 fois et l'oncologue est tellement surpis qu'il m'en a redonné une nouvelle série, donc je recommence jusqu'en décembre. Je vais dire que je le supporte à peu près, suis fatiguée le lendemain et surlendemain (je me repose). Ce qui me gène le plus c'est le restant des effets indésirables du taxol à savoir une neuropatie aux pieds et mains mais ce n'est pas non plus invalidant (mais désagréable quand même). Je n'ai pas le choix je dois continuer, ce n'est pas après une bataille de 19 ans que je vais baisser les bras. Je sais que je serais obligée d'avoir des traitements en continu. Je vis pas trop mal et c'est le principal avec des hauts et des bas.
Dans la mesure du possible une activité sportive aide beaucoup à supporter tous ses traitements, je marche et j'ai la chance d'habiter en bord de mer.
Prenez soin de vous, nous sommes des battantes et à bientôt
Christ

Effets secondaires    [272831] posté le 06/11/2019 10:24:00 par reikyza, Bonjour
Je vous lis mais je ne viens pas souvent témoignée
J ai commencé halaven et je ne le supporte pas bien. Toujours fatiguée et moral en berne. Et vous quels ont été les effets secondaires à cette chimio?
Merci de vos retours et bon courage à toutes
Isabelle

merci Martine62   [272744] posté le 01/11/2019 05:49:00 par PtiteCocotte59, Wahou toi aussi tu as un sacrée parcourt hélas .
Je vais vous avez que c'est seulement cette semaine que je me suis rendu compte en tapant mon parcourt que cela date mdr désoler de rigoler mais purée je suis coriace apparemment mdr têtu cela je le savais déjà ah ah ah .
Mais en tapant l'Age de mes enfants a cette époque cela ma foutu un coup quand même . mais bon je ferais tous pour eux et ils le savent très bien . Dés que je peux passé un moment avec chacun d'eux je fonce direct tant pis pour la petite dépense en plus du mois j'arrive a géré après mdr monsieur râle mais j'ai l'habitude mdr . Comme lui dit ma belle sœur et mon meilleur ami tu vas faire quoi de ton argent après rien alors profite de la Vie c'est un Cadeau .

aussi non cela est pas facile pour tous le monde mais moi je me dit qu'il faut avancé étape par étape , un pied a la fois et garder le sourire même si cela est dur a l intérieur . Je craque que quand je suis seule pour faire souffrir personne de mon entourage ( cela m arrive souvent mais après le moral remonte très vite au beau fix) .

en tout cas les filles je suis contente d'avoir enfin eu le courage et de vous avoir trouvé pour que l'on puisse avancer et combattre cette saloperie ensemble pas a pas et la tête Haute surtout .
;) Catherine