Halaven / Eribuline [Poster un message]

maritchou, laurence41   [230774] posté le 01/11/2015 06:52:00 par Carambole Chère Céline, je pense beaucoup à toi. Même souffrante tu aides constamment les autres, c'est remarquable ! J'èspère beaucoup pour toi ainsi que pour Laurence l'efficacité du traitement. Je vous lis tous les jours.
Plein de bisous, toute mon amitié, Arielle🌺;
Et plein de🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;☀;️;🌹;

@Laurence 41   [230772] posté le 31/10/2015 23:40:00 par maritchou***, Bonjour à toi,

Merci pour ton post

Ouais je ne pourrai pas te dire quoique ce soit DE PLUS à ton schéma !.
Ma Pauvre qu es ce que tu as du souffrir car ce que tu écris je comprends mieux ton msg du post précédent '' pas bon melange''
Je suis navrée pour toi . HALAVEN va relever ton défi te procurer de l efficacité et une tolérance supportable à ta situation de metastatique.
Je suis de tout coeur ac toi ; reçois mes pensées positives .

Je peux te dire que mes nausées sont enormes + douleurs articulaires + bouffes de chaleur + asthemie tout le temps + les neutrophiles frolaient le minima de la tolerance . ouille ouille,
Je vais faire bonne mine mais mes proches disent que ça n est pas comme la chimio à thérapie ciblée( TDM-1) .où je n accusais pas du tout le coup sur le plan digestif ( buccal mas mucite III)

On se motive toute les deux pour la réussite de nos protocoles respectifs et on va l eradiquer ce crabus merdicus quelle m.....

Bon weekend - Courage à toi- Prends soin de toi

Amitiés à toutes les IMPATIENTES

Biiizes - CELINE

maritchou   [230765] posté le 31/10/2015 18:01:00 par laurence41, bonsoir j'ai eu endoxan 50mg tous les jours et méthotrexate 2.5mg le jeudi matin pour des métas au foie.
j'ai été très malade au niveau nausées vomissements ils ont chercher du côté d'une hépatite et en plus j'ai la veine cave gauche toute écrasée les GGT entre 4000 et 5000 et on ne sait pas pourquoi donc arrêt immédiat de ce traitement. je l'ai fait pendant 6 semaines. toujours en attente de la réponse d'un que s'est-il passé ? j'en ai marre.
comme c'est un lobulaire je ne peux rester sans rien c'est donc comme ça qu'il m'on mit sous halaven.
tiens bon maritchou on va y arriver oui comme tu dis ce n'est pas facile mais que la force soit avec nous.
bon week end à toi aussi tiens nous au courant.

@Laurence41   [230752] posté le 31/10/2015 00:08:00 par maritchou***, Bonjour à toi

En lisant ton post je m interroge sur un protocole que tu as déjà eu:
- endoxan et methotrexate tu les as eu en IV, en cachet ?.

Dans tous les cas peux tu me dire les dosages que l on t a donnés stp?

Et tu as eu ce protocole pour des metas hepatique ou autres ?

Moi j ai ce protocole pour atteinte ganglionnaire du mediastin , en chimio orale Endoxan 50 mg 1cp /jour et Methotrexate 2.5 mg 1 cp matin !e soir le lundi et le jeudi + herceptine IV
.
Quels etaient tes effets secondaires ?

Tu dis"" pas bon melange sur moi"" peux tu expliquer succintement ?
J ai demarré le 14 octobre 2015 cette chimio orale et elle est loin d etre"" light"" je suis degoutée !!!
ac pleins d effets secondaires et dire qu il va falloir que je résiste jusqu' au TAP 17 DECEMBRE 2015.
Ca va me paraitre bien sur tres long!!! quelle determination il va encore falloir developper !!!psffpsff psff
Je vais te souhaiter un bon weekend
Courage à toi - Prends soin de toi
Biiizes - CELINE

marie , anyri   [230736] posté le 30/10/2015 16:06:00 par laurence41, non ma fiche n'est plus à jour depuis une méta sur l'os iliaque puis sur une vertèbre en 2013 . j'ai eu et j'ai toujours XGEVA pour les os ainsi qu'une RT pour la vertèbre le XGEVA qui dailleurs a très bien fonctionné sur mon os iliaque. j'ai fais de la chimio sous taxotère et taxol en début d'année puis je passe un petscan et là on me dit que les métas sur les os ont disparues mais méta sur le foie apparue donc on m'a mise sous endoxan et methotréxate qui n'a pas fait un bon mélange sur moi. le cancérologue décide de me mettre sous halaven en attendant d'avoir de nouvelles chimios car comme c'est un lobulaire je ne peux pas rester sans protection. je repasse un IRM dans 2 mois. il y a d'autres protocoles existants mais il préfère attendre. merci de votre soutien les filles saleté de lobulaire.
pour cette première je l'ai eu à 10h00 je me suis reposée un peu car j'avais mal de tête mais là ça va. on verra demain.
pour les cheveux depuis mai ils avaient repoussé ça m'embête un peu de devoir tout reperdre.
l'infirmière m'a parlé de nausées vomissements aussi et pour vous ?
en tout cas merci à vous d'être là et à vous aussi bonne journée.

laurence41   [230734] posté le 30/10/2015 10:13:00 par anyri***, Comme Marie je viens te rassurer Eribuline est une chimio récente, je l ai depuis 14 mois , et elle passe en 5minutes! Donc ne t inquiete s pas tant , bon mes cheveux repoussent doucement mais après les taxanes tu n en as peut etre pas beaucoup nonplus Lol! Perso j ai ensuite des injections de granocytes 2 jours pour rebooster la moelle....Allez petite soeur tu n es pas seule on est dans tes poches aujourd hui.....et reviens vitenous raconter.......

zaza71   [230733] posté le 30/10/2015 09:52:00 par empar46 bonjour,
je suis désolée pour toutes ces fautes sur mon précédent post, j avais répondu avec le téléphone, ça met des mots tout seul et j ai pas fait attention à l'orthographe ...pfffff !!!
bonne journée
bises

laurence 41   [230732] posté le 30/10/2015 09:47:00 par empar46 bonjour, te voilà Eribulinette donc !! lol ! c est un pseudo que j avais donné au début pour nous reconnaître car nous ne somme pas nombreuses ... avec Eribuline pas trop d'inquiétude , c'est un produit qui passe vite et qui ne présente pratiquement pas d'effets secondaires.
J'espère qu'il marchera pour toi !
Depuis quand as tu des metas ? ta fiche est elle à jour ?

Bon courage ça va le faire !
Bises
Marie ( empar 46)

halaven   [230731] posté le 30/10/2015 09:34:00 par laurence41, bonjour à toutes je vais partir pour ma 1ere seance de halaven et je suis morte de peur ne connaissant ni d'adam ni d'ève ce produit puis j'ai vu que sur le site ils en avaient ouvert un alors je viens piocher. ils me font prendre halaven suite à des métas sur le foie taxotère et taxol ayant répondu que sur celles des os. pouvez vous me renseigner sur ce produit je vous remercie et je vous souhaitent à toutes une belle journée allez on y va !!!

zaza71   [230677] posté le 28/10/2015 14:42:00 par empar46 Bonjour,
oui effectivement c'était un pneumothorax complet à la pose du port à cath, c'est très rare mais ça arrive ... et quand ça arrive on passe un mauvais quart d'heure sur la table d'opération... mon chirurgien été obligé de terminer en catastrophe et de me mener lui-même direct en radiologie pour voir mieux les dégâts ... il ne m'a pas lâcher une seconde et ça c'est rassurant .. oui j'ai un autre port à cath depuis novembre 2014 et j'en ramener pas large lors de la pose .. j'ai saouler l'anesthésiste qui me l'a installé .. elle était super douce et compréhensive , à la fin je l'ai même embrassée , elle était pliée de rire et moi aussi d'ailleurs !!
Pour le casque il est vrai qu'on me le serre suffisamment et de plus pour qu'il adhère bien à ma tête on me le bande, un peu avant je prends un Doliprane car comme je suis migraineuse, ça évite au mal de tête de s'installer .
Je me lave les cheveux qu'une fois par semaine , la veille de la chimio et je ne les touche plus, juste je les mets en place avec les doigts ... c'était une info donnée par une infirmière . J'utilise un shampoing d'Yves Rocher anti-chute .
C'est bien la première fois qu'ils ne tombent pas ( ils sont tombés avec Fec, puis repousse un peu, puis rechute avec Taxotère . Ensuite ils ont poussé frisés, noirs et en abondance , ils étaient magnifiques comme jamais et puis ils sont retombés avec Taxol).
Voilà pour ce post .
Si tu as besoin d'autres infos , n'hésite pas.
Gros bisous et à vous toutes également
Marie

Empar46 Temporelle Titania Natroazhon   [230670] posté le 28/10/2015 11:14:00 par zaza71, Merci pour vos réponses les filles
Effectivement j'ai posté mais pas remis à jour ma fiche pas le courage ni le moral xeloda m'a mise a genou malgré une baisse importante de la dose et une pause thérapeutique qui a laissé tout loisir aux metas de se réveiller.
Pneumothorax bah apparemment c'est un risque que je viens de decouvrir... Empar tu parles de pneumothorax complet ? As tu remis un cathéter depuis ?
Question cheveux je n'ai pas encore de trou alors je vais remettre le casque. Moi on me pose des bandes autocollantes pour bien le plaquer partout
Nous voilà toutes dans le bateau Eribuline apparemment ça a l'air de fonctionner chez tout le monde si j'en crois la lecture de ce forum peut étoffé encore mais il semble que ce soit un protocole relativement récent alors on va s'accrocher et vivre une nouvelle aventure. On va se suivre au fil des cures :))
A bientôt de vous lire

Zaza71   [230668] posté le 28/10/2015 10:29:00 par natroazhon Te revoilà, ma belle ! Un moment que je ne te voyais pas poster (j'ai peut-être "loupé" ... ). Du coup j'ai regardé ta fiche mais mise à jour en juin ... Xeloda a super bien marché un temps ... oui le syndrome MP est très handicapant (perso grades 2-3 puis 2 et il a fallu baisser le dosage ... sûre que c'est cela qui a provoqué le réveil de mes métas osseuses dans la colonne). Vraiment dommage car c'est un luxe la chimio orale.
Pneumo-thorax ... pas une mince affaire ! Et due à la pose d'un cathéter ... erreur humaine ou ça arrive plus qu'on ne peut le croire ?!?
Concernant la perte des cheveux je suis châtain. Comme Titania j'en ai perdu pas mal sur les temps et le haut du crâne. Il reste donc des "survivants" comme je les appelle. Ca fait illusion avec un foulard sur la tête et qqs cheveux qui dépassent. Mais 1ère chimio oubli du casque de la part de tout le monde, moi inclus. Grrrrrrr !!!!
Sous Taxol j'en avais conservé à l'identique de cette dernière.
Oui le casque il ne faut pas hésiter à le tirer avec les languettes pour qu'il nous "colle" un max. Moment pas agréable mais ça vaut le coup.
J'en saurai plus quant à son efficacité le 10 nov. Hier IRM cérébrale (méta retirée début août puis rayons en RT ciblée fin sept) : RAS. Et marqueurs qui continuent leur belle descente (montés à 115 avant l'opération ils sont maintenant à 30 ... mais exérèse totale !!!!).
Je te souhaite une belle efficacité également tout comme sous Xeloda dans sa 1ère partie.
Tu as donc lu "Revivre" de Guy Corneau. Dans son malheur (grade 4 d'un lymphome ...), en plus d'une vie à la base très saine, il a eu la chance de voir défiler chez lui ses confrères et autres amis lui procurant les bienfaits de leurs techniques ... et il s'est réfugié dans sa campagne canadienne pour souffler le plus possible loin des problèmes. Mais quel homme !
Alors continuons de parler à nos métas !!!! Comme Blaise Pascal l'a démontré avec l'existence ou non en Dieu et le fait d'y croire, nous n'avons rien à perdre en pensant que ça peut nous faire du bien.
Bises Isabelle et bonne journée à toutes !!!!

Efficacité du casque    [230664] posté le 27/10/2015 22:26:00 par TITANIA En fait, pour être efficace, il doit être TRES serré. Je ne le savais pas et, apparemment, les infirmières non plus, si bien que j'ai perdu mes cheveux sur les tempes et le haut du crane mais pas derrière car ma tête appuyait sur le lit. Ca m'a permis de faire illusion avec un turban d'où dépassaient mes cheveux mais, si c'était à refaire, je ne le referais pas car se geler pour ce résultat, ça ne vaut pas le coup.

zaza71   [230662] posté le 27/10/2015 21:31:00 par temporelle, Moi aussi , suis brune comme Empar46 ..

zaza71   [230661] posté le 27/10/2015 20:15:00 par empar46 bonsoir,
suite à mon pneumothorax et une hospitalisation avec drains d'une semaine, sortie veille de Noël , j'ai eu 15 jours de gêne respiratoire et fatigue et première chimio le 3 janvier. Dans l'ensemble je me suis remise très vite car pour le réveillon du nouvel an j'avais réussi à faire un peu la fête ( surtout danser et boire un peu de champagne lol !!! )...
En ce qui concerne mes cheveux ils sont chatain foncé, et au début d 'éribuline , ils commençaient à peine à repousser après le taxol , ils sont tombés très peu et ont repris leur pousse.
J espère que pour toi tout se passera bien avec se produit car il est bien supportable, et nous permet de vivre assez normalement.
bisous
marie

Cheveux   [230655] posté le 27/10/2015 19:18:00 par zaza71, Bonsoir les eribulinettes !
Moi aussi j'ai rejoint le club. Une cycle d'eribuline plus tard et un pneumothorax suite à pause de mon 3ème cathéter...Je commence a perdre mes cheveux de manière plutôt continue 😁; malgré le casque porté les 2 premières perf du coup je m'interroge sur le bien fondé de le remettre jeudi pour cycle 2. Question à celle qui ne perdent pas leur cheveux êtes vous brunes ou blondes car il semble que la qualité du cheveu soit moindre chez les blondes.
Empar j'ai lu sur ta fiche que tu avais égale fait un pneumothorax suite à pause cathéter peut tu me dire combien de temps tu as mis pour récupérer ? Mon mail est ouvert pour MP les filles
Moi aussi j'espère de bon résultats avec cette molécule on me dit contrôle après cycle 3
J'avoue peiner moralement avec la notion chimio a vie en ce moment alors faites nous rire les filles moi aussi j'ai lu Guy Corneau et parle a mes cellules :)
Bises à toutes
Zaza

Bonsoir freddy72   [230626] posté le 27/10/2015 00:43:00 par temporelle, Sous eribuline également depuis 2 mois mais sans casque ( interdit car métastases au crâne) , je n"ai pas perdu mes cheveux qui venaient juste de repousser pendant le protocole précédent , mieux, ils continuent de pousser...)

Freedy72   [230622] posté le 26/10/2015 22:34:00 par empar46 Bonsoir,
Je suis également sous Eribuline, on me met 2 casques en 20 minutes de temps, pour ma part et pour l'instant je n'ai pas encore perdu les cheveux . J'ai commencé l'Eribuline en juin, et à ce moment là ils commençaient à peine à repousser car j'avais eu du taxol (voir me fiche). A ce jour toujours sous Eribuline je continue les casques ...
Je te souhaite de bons résultats avec ce traitement et je t'embrasse fort.

Bisous à vous toutes aussi les filles

marie ( empar46)

eribuline et perte de cheveux    [230621] posté le 26/10/2015 21:33:00 par freddy72, Bonjour a toutes .
De retour sur ce forum, j'ai besoin de vos avis et vos experiences. Petit rappel: cancer du sein en 2012 chimiothérapie adjuvante 3 fec et 3 taxotere ,mastectomie et radiothérapie. En 2014 récidive sur les os : chimio taxol puis traitement xeloda et avastin cela avait bien fonctionné 10 mois de rémission mais coup dure la semaine dernière , résultat du tep mauvais , infiltration des metastases dans la moelle osseuse et plaquettes et globules blanc très bas . Ma moelle relâche même des bébés globules même pas" viable ". Bref j'ai déjà perdu mes cheveux 2 fois ( mon mari me dit que ça me va bien) . J'ai commencé ma première séance de eribuline aujourdh'hui et les infirmières m'ont mis le casque réfrigéré pour soit disant éviter la chute des cheveux ( sachant que je ne l'ai pas mis pour les autres chimios) mais je ne suis pas convaincu par ces effets. Je trouve ça très dure a supporter, en plus c'est très lourd. Voilà je voulais avoir vos avis sur le casque et savoir si ça avait marché pour vous. Je précise que j'ai le moral et que la perte de mes cheveux ne me fait pas peur.
Merci a toutes pour vos témoignages, on se sent moins seul lorsque qu'on lit vos post

Empar46   [230541] posté le 24/10/2015 10:40:00 par natroazhon Coucou Marie,
Heureuse de ce petit moment de fou rire ... j'avoue en te lisant avoir la banane ... ma bouche continue de sourire ... ça fait un bien fou !!!!!
Comme quoi ce n'est pas un "truc" trop bête ...
Guy Corneau n'est pas connu en France ... il est canadien et là-bas c'est une célébrité qui vient de se sortir d'un cancer de grade IV !!!!!
Même les métas ont disparu !!!! Tout sauf un illuminé ce gars !
Dans la belle lignée des David Servan-Shreiber qui a tant fait pour nous tous ...
Comme toi je joue pas mal (Plants vs Zombies / Candy Crush / Bacteries Dr Kawashima / ...) mais je n'avais pas pensé à identifier les "ennemis" à mes métas. Dorénavant je vais le faire.
Bonne journée ma belle !