Halaven / Eribuline [Poster un message]

@Demdo , Empar46   [236450] posté le 26/03/2016 15:39:00 par maritchou***, Bonjour à vous deux?
DEMDO:J ai eu ma Cure number TWO le vendredi 25 mars 2016 et j ai mis un peu les pendules à l heure à mon CLCC......( tension à 20 tellement que j etais enervée....)
Je suis mas fatiguée mais forcément ac la compression qui subsiste dans mon cou des métas ganglionnaires CERVICALES on est pas au maxi de sa forme physique
La PDS est semi bonne mais comme pas d oncologue hier pour me dire quoique ce soit ; j AI HURLÉ.... j avais dis que je montais pour ma Cure II CHUT !!!!! j avais des explications d humeur et medicale à explorer.
Je me suis payée une interne '( grecque ) la pauvre elle en a pris plein la figue mais aucun des titulaires n, est venu à mon secours....
et encore moins ma senologue referente pas là....
Les mouches vont bientot changer d anes ......

Empar 46 je l ecris ici car il y a de quoi etre revolté car ma PDS avait zero monocytes je l ai ecris sur un papier , montré" mais oublier de leur dire oralement !!je n aurais jamais du avoir ma chimio mais ma cancerologue referente pour mardi 29 mars elle aura un ecrit et ma visite coup de poing!
mais qd au reste on m a passé electrocardiogramme , la prise de tension qui n est jamais de coutume dans ce service et ma chimio qui n etait tjrs pas cdée à 17 h00 .piou piou.Je suis sortie 18h15
Vois un peu ce que j ai deballé mon trop plein et le dermatologue je l ai vu en personne ap.son exercice chirurgie et il ne lui a rien manquer non plus
Solution vs ecrivez à la direction et vous aurez un mediateur medical ...
On verra j attends , mardi 29 mars2016 j ai contracté un RDV ac prof DEL...J.P. 14h30 et là on va voir sa specialité d oncologue ORL ac une radioscopie qui trace que je bois ac des fausses routes( vrai) sur tests validés sur 2 pages et en dernière page je bois ''cul sec 1 verre de pastis 51'' il va falloir qu on m explique ( larynx demi fermé et nerf recurrent brulé ac le lazer qu ils ont fait en traitant ma cavité buccale derriere la luette mucite grade III ( merci l infirmiere qui s exerçait sur moi ac une assistante dentaire en tuteur la aussi il va falloir me dire les choses sans trop les arrondir ...ALORS QUE JE LUI AI DIS QUE JE NE VOULAIS PAS QU ELLE ME LE FASSE !!! ELLES ST ARRIVÉES A ME DESTABILISER ! me vendre de la confiance DE FORCE OU DE GRÉ J AVAIS TELLEMENT MAL!
BON LES FILLES J AI LA FOI ET LA GNIAQUE ; JE SUIS LIBERÉE maintenant
Patiente CELINE ........on verra les alternatives et les prises en charge que le professeur me proposera ....le 29/03/16
Bon wee à vous toutes
Prenez soin de vous .Amitiés à toutes les Impatientes
BIzzz - CELINE

Maritchou   [236238] posté le 20/03/2016 18:31:00 par demdo Coucou,
Mais dis moi Céline quand dors-tu? Hi Hi :-)
On te voit à des heures pas possibles sur le site!!
C'est bizarre j'ai Eribuline et je n'ai pas l'impression que quand on me l'amène ça se présente en seringue.Soit j'ai fait un Black out complet sur le traitement soit à l'IGR il le prépare autrement.
En tout cas mille pensées affectueuses.
Dominique

Maritchou   [236211] posté le 19/03/2016 20:13:00 par empar46 Bonjour,
Je suis bien contente de te lire par ici , tu es du bon côté de la force !! Je t avais trouvé le bon surnom quand tu étais à Marseille, tu es une guerrière Jedi !!! Oui c est vrai que l' Eribuline passe en moins de 5 minutes et se présente en seringue , je comprends ton étonnement .Moi mon oncologue m'avait tout expliqué donc je ne m étais pas inquiétée .. il est vrai que moi non plus je ne vois pas de toubib avant la chimio si j ai eu la consultation oncologie la semaine antérieure .. mais ton oncologue aurait quand même dû t informer de la procédure Eribuline , c est tellement différent qu effectivement c est déroutant .
J espère que tu le supportes bien et surtout qu il va être efficace +++ parce que tu le vaux bien !!!
Non tu n es pas une grincheuse , ce centre ne te correspond pas voilà tout !! Moi j ai changé de clinique pour venir à l oncopôle car l oncologue que j avais à la fin n était pas à l écoute de mes souffrances , pour elle tout était normal puisque j étais en chimio et elle faisait uniquement des ps même pas un scanner ou des marqueurs ..
Courage ma belle et tu as raison fais toi entendre ..notre vie nous est chère ainsi que notre bien être...
Gros bisous Céline
Marie

MERCI Carambole & Maryloudeseine    [236209] posté le 19/03/2016 18:44:00 par maritchou***, Bonjour à vous toutes
Chére Maryloudeseine: oui je suis combative tjrs !!! mais aujourd hui je ne sais pas si tout cela sera suffisant ....ne pas demoraliser les troupes ici ....
Tu es du meme statut que moi en Cerb- B2 ou Her/neu +++ et je comprends que tu puisses consulter ma bio et celles qui SONT TITULAIRES DE ce même proto oncogene.
Mais il ne faut pas regarder les stades avancées localement metastatiques car tu vas peut etre te mettre qques idees noires !!!!
Il faut prendre de la distance et vivre tous les jours ac ce^^^^ renouveau MOI.^^^^
Je sais bien que tu es pleine de vie et on le lit remarquablement sur ta bio et ton engagement pscychologique ici sur ce site!!!
Les IMPATIENTES SONT FIERES DE TOI ^& JE PEUX TE L ASSURER
Courage à toi pour ton TEP ( 03/16) & ta RT (04/16) ;bon weekend à toi . Bien à TOI;

Chére Arielle : je sais que tu m adores que c est vraiment reciproque .Ma COCOTTE tu arrives proche des bilans chut! mais je pense à TOI ac toutes mes pensées positives et attendrissantes. Je croise les doigts tres fort.
Oui, bien sur la piqure de rappel du manquement du corps medical que tu reiteres si bien ici ( mega vigilance ) et tu as entierement raison faut que les IMPATIENTES SOIENT CONFIANTES MAIS TRES VIGILANTES EN MËME TEMPS.
Je suis tres minutieuse pour mon domaine medical et c est assez naturel comme me le rappelle mes 2 enfts , je controlerai tout ce qu ils font et forcement mes remarques deplaisent mais c est à juste titre , pour mon confort medical & protocolaire DE patiente.Je leur mets bcp la pression!!
NB : Si je peux tjrs AIDER, donner un avis sans etre medical, je le ferai car j ai un petit peu de^^ vecu^^^^ sans etre trop pretentieuse à la fois !!!
Excusez moi pour la longueur du post
Courage à vous toutes - Bon weekend à toutes - Amitiés respectives pour vous deux
Bizzzz- CELINE

Maritchou   [236191] posté le 19/03/2016 09:09:00 par Carambole Chère Céline,
comme MaryloudeSeine je suis très admirative de la réactivité constante dont tu fais preuve, de ta force de caractère. Je sais très bien que tu ressens de grands moments de découragement, de déception. Mais tu as des ressources inouïes. Tu as vraiment raison de veiller constamment à la moindre erreur, au moindre manquement des médecins, du personnel hospitalier. Malgrè le récurrent enfumage du corps médical sur "le droit du patient à l'information, aux soins, à la prise en charge de la douleur, au respect..etc...", les patients sont des dossiers, des cas, des protocoles, des numéros de chambre.
Notre cancer du sein est un parcours du combattant pendant lequel nous devons veiller constamment à chaque détail, tant les erreurs et les manquements sont fréquents.
Je sais que tu n'oublies jamais ta "valise médicale" avec chaque dossier que tu connais par coeur. Et tu as bien raison d'être constamment attentive (oui attentive, et on s'en fout s'ils nous classent "chiantes, difficiles, exigeantes", on sait très bien que les toubibs et infirmières le sont pour eux-mêmes et leur famille !). Si tu savais combien de fois j'ai "pété un câble" pendant l'hospitalisation pour la mastectomie et curage axillaire, pendant les cures de chimio ! Je n'ai jamais râlé ou réclamé pour rien, toujours à juste titre. Ça ne nous empêche pas d'être "compliantes", bien au contraire !
Et j'admire ton dévouement envers les autres Impatientes que tu continues toujours d'aider. J'espère de tout mon coeur que ce nouveau traitement va te réussir à 100%, que tu vas te sentir mieux.
Plein de bisous et toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;💋;💋;💋;💋;

Maritchou ninja   [236149] posté le 18/03/2016 13:20:00 par maryloudeSeine, Bonjour Cêline, déjà je voudrais te remercier pour ta bio très complète.
C'est vraiment agréable de pouvoir lire tout ton parcours, très détaillé, très clair et explicite. C'est d'un grand secours pour comprendre et te suivre.
Je salue aussi ton courage et ta détermination. Je suis admirative de ta volonté, de ta personnalité combative.
En te lisant aujourd'hui je suis consternée de voir que ton centre est aussi mal organisé et que c'est à toi de rappeler leur travail au personnel soignant et de fournir les résultats des PS.Comme si cela ne suffisait pas d'être gravement malade ! Sans compter la nécessitê d'aller demander des prescriptions dans le privé!
Je te suis depuis des mois et j'espère de tout coeur que l'on trouve un traitement qui fonctionne et te soulage.
Bien à toi,
Marylou

number one Eribuline   [236144] posté le 18/03/2016 00:24:00 par maritchou***,
Bonjour les Eribulin'ttes,
C est ac un immense plaisir que je vous rejoins mais je ne vois plus grand monde dans cette rubrique , car le protocole eribuline a fonctionné mais tjrs pareil echappement therapeutique = jargon de mon oncologue !!!!loll !!! on l a bien compris on n est pas des nunuches !!!!
Je vous informe que je suis atteinte ganglionnaire ac une mega progression des ganglions du mediastin ( axillaires , sus ,sous clavviculaires ,mammaires ) , du diaphragme un qui se developpe à proximité de mon thymus et d autres au peritoine et enfin le tsuniami c est les gangloins cervicaux du cou ou là une couléé d adenomegalies GANGLIONNAIRES CERVICALES malignes des suites de mon cancer du sein primitif ( Her+++)
Le jeudi 17 mars 2016 j ai reçu l administration sous seringue (20 cc ) d ERIBULINE et je me demandais qu es ce que l infirmière venait me mettre sur la valve de derivation !! je controle tout fait et geste je suis pas confiante et il faut qu on m accepte comme ça!!!
ça a duré 3 minutes du jamais vu et je n ai PAS vu D oncologue ni interne pour ma premiere injection , vs me direz les filles V protocoles en 3 ans sans repos pas de quoi"" se biler la rate""" et même mieux j ai du leur donner mes duplicatas de PDS car ils ne recoivent tjrs rien ......HUM Les usines à K commencent à me faire monter la moutarde au nez ..
J ai eu aussi l immothérapie HERCEPTINE en IV et non en ss cutanée en 30 minutes avt les 3 minutes d eribuline ( excusez moi j aurai du l ecrire dans l ordre chronologique ...Je fatigue .....
Ma determination s est propagée là encore tjrs pas de premedication pour l HERCEPTINE les oncologues ne font pas leur boulot , j ai du sortir de ma valise medicale l aperçu de ma chimio
du 18 fevrier 2016 et l infirmiere s est executée illico presto....A vrai dire il etait déjà 17h00 et elles terminent à 18h00 ; j etais la derniere et c est sur si on enleve le confort medical pour supporter les chimios , les infirmieres vous libereront plus tot lol lol
Je saoule mais c est officiel la methode de travail de mon centre ..........
Prenez soin de vous - Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bonne journée et je vous envoie mes qques ondes positives que je partage à l ensemble des filles en TT, en remission, en bilan , en hormonothérapie
Je pense à vous toutes - Pensées ^positives
BIZ - CELINE NINJA JEDI - la Grincheuse

Panama, Embrun   [235272] posté le 22/02/2016 19:51:00 par empar46 Bonsoir,
merci pour ton message et ton info crème !! tu as bien fait de vadrouiller !! moi le champagne c'est mon péché mignon lol !!
Embrun il en existe des demi-bouteilles , si un jour on se retrouve on s'en boira une ensemble !!
On va me prendre pour une alcoolo sur le forum .
Ma mère 88 ans a bu toute sa vie du vin rouge midi et soir, et un brandy avec le café tous les midis , elle adore aussi partager le champagne avec moi .. et elle a une santé de fer !!
GRos bisous les miss et tchin tchin !!! lol !!!

Marie

Demdo   [235248] posté le 22/02/2016 10:09:00 par panama Je suis désolée en effet que tes globules ne remontent pas surtout après une annulation de chimio. c'est surprenant. Je ne pense pas que tu sois en danger par rapport à la maladie. Ne te cailles pas le lait. Attendons la semaine prochaine et prends cela comme une pause. Grosses bises

Empar 46   [235247] posté le 22/02/2016 10:05:00 par panama Ma petite marie , j'etais en mode vadrouille, fruits de mer et champagne 😄;😄; la crème c'est Akileine - baume hydra défense - pieds très secs , déshydratation sévère. Le tube est bleu. la crème penetre bien sans coller. C'est le pédicure qui m'à dit que c'était plus approprié que le dexeryl. Gros bisous

Champagne Empar46   [235229] posté le 21/02/2016 21:15:00 par demdo Pour les fruits de mer je les digère mal, mais pour le champagne je suis preneuse!!! le seul hic c'est que je n'aime pas gâcher et comme je suis seule à la maison si j'ouvre une bouteille je suis obligée de la finir!!!
Sinon je ne me sens pas fatiguée, j'étais en congés, j'ai fait de la marche tous les jours et la veille de la PDS j'avais mangé, Saumon, avocat et tous les jours je goûte avec des amandes, des noix, noisettes tout ça Bio.
Je suis sous piqûre d'anticoagulant depuis Octobre, je sais que ça joue sur les plaquettes mais je me demande si avec la chimio cela n'influe pas aussi.
Bon je crois que c'est vraiment la chimio qui me fait un effet boeuf, donc je suis en pause obligatoire.
Bonne soirée
Bises
Dominique

Panama   [235221] posté le 21/02/2016 19:16:00 par empar46 coucou Panama,

je ne sais pas si tu as lu mon message récemment, donc au cas où tu ne l'aurais pas vu ... pourrais tu me donner le nom de la crème de parapharmacie que tu te passais contre la sécheresse des pieds stp.
Si tu ne veux pas donner de nom ici tu peux me l'adresser par email que tu trouveras sur ma page bio.

Merci d'avance,

Gros bisous
Marie

DEMDO   [235219] posté le 21/02/2016 19:09:00 par empar46 bonjour,

tu dois être très fatiguée peut=être pour ne pas réussir à faire remonter tes globules ... je ne suis pas un exemple à suivre, mais moi lorsqu'on m'annonçait que le lendemain il fallait refaire la P.S pour vérification de globules insuffisants, je me buvais du champagne et je mangeais quelques fruits de mer ... ça n'a rien de très médical lol !! mais ça marchait .. mdr !! EXEMPLE A NE PAS SUIVRE .... hi!hi!hi!! on m'a parlé des baies de Goji qui ont un très bon effet sur le corps humain, demain je vais m'en acheter pour débuter mon new protocole !!!
J'en connaissais à l'oncopôle qui avait des traitements plus légers d'éribuline et qui avait tout de même de très bons résultats , je pense que ton onco doit avoir d'autres exemples comme les tiens .
Reste positive car s'il y a possibilité de baisser le traitement c'est bien que plusieurs personnes ne le supportent pas ou mal , en mode normal. .. ta surface corporelle n'est peut être pas faite pour supporter une dose forte .
Courage ma jolie.

Des bisous
Marie

Encore une chimio d'annulée !!!!!   [235213] posté le 21/02/2016 17:21:00 par demdo Bonjour,

J'ai bien du mal à démarrer mon traitement par Eribuline. J'ai eu 1 cure (2 chimios) et puis 2 semaines d'arrêt car Blancs trop bas pour démarrer la 2ème cure. Lundi 15/02 je peux faire ma chimio 3800 Leucocytes et 1700 neutrophiles, donc 2ème prévue ce Lundi 22/02 et patatras 2100 Lymphocytes et 1100 Neutrophiles . ET RE chimio annulée, l'Onco m'a envoyé un mail elle va réduire la dose pour la prochaine mais je sais que si elle réduit on ne pourra plus revenir à la dose optimale.Elle me dit aussi que si malgré cette baisse cela ne marche pas alors elle me prescrira des injections pour faire remonter les blancs. C'est la 1ère fois que cela m'arrive depuis que je suis en chimio, je suis un peu inquiète car pendant ce temps je ne reçois pas de chimio pour attaquer les cellules cancéreuses. Du coup la date de mon Tep sera décalée.
Sur ce forum je n'ai vu aucune d'entre vous avec de tels soucis de formule sanguine.
Bon de toute façon je n'ai pas le choix, je suis obligée d'attendre que ça remonte!!!!
Bises
Dominique

temporelle   [235153] posté le 19/02/2016 15:19:00 par empar46 re-
tu es une vraie battante , ne serait que pour aimer le spritzz lol !!
moi je suis allée à Venise en 2014 , 2 jours après ma sortie de 3 semaines de clinique pour abcès au foie .... beaucoup marché mais j'ai détesté le spritzz beaucoup trop amer .... mais mon mari lui a bien aimé .. je me suis vengée avec le Proseco lol !!

je te souhaite beaucoup de courage alors avec ton traitement.

Bisous
Marie

Empar/xeloda   [235149] posté le 19/02/2016 13:56:00 par temporelle, Bonjour empar:)
Concernant les cheveux , rien à signaler :)je n'en ai jamais perdu sous xeloda...cils , sourcils , tout est resté en place.
Pour le nouveau traitement ( estracyt) c'est autre chose..plutôt difficile mais ça ne m'a pas empêché de partir à Venise la semaine dernière en train:) et de parcourir à pied Milan et Vérone , de déguster le spritzz aux terrasses ( apero italien):):)

temporelle   [235147] posté le 19/02/2016 09:38:00 par empar46 re-

est ce que tu as perdu les cheveux avec Xeloda ..


Et comment supportes tu ton traitement commencé en Décembre, je ne me souviens plus du nom ? c'était un nom d'ailleurs pas très commun par ici il me semble..

du courage ma belle

bisous

temporelle   [235146] posté le 19/02/2016 09:33:00 par empar46 bonjour,

tu es mon rayon de soleil de la journée !! 2 ans et demi c'est impressionnant , sans effets secondaires de plus.
Moi qui aime bien boire l'apéro en terrasse , je ferai bien attention de me mettre à l'ombre ou sous un parasol :) :)
Je me disais avec tous ces cachets je ne vais même pas pouvoir déguster une seule coupette de champagne !!! ha!ha!ha !! tu me rassures lol !!!
Merci pour ton message, passe une bonne journée.

Gros bisous

Marie

Panama   [235141] posté le 19/02/2016 06:58:00 par caminou, Merci pour ton message. J'ai dit 2 cures d'halaven dans mon message mais en fait c'est deux injections donc une cure.Je vais attendre un peu comme tu dis il faut peut être plusieurs cures avt de voir ses satanés marqueurs baisser.Je vois l'oncologie ce matin.Courage à toi et à toutes les filles du forum.

empar46 et xeloda   [235137] posté le 19/02/2016 02:48:00 par temporelle, Bonsoir empar
J'ai xeloda eu de 2012 à 2015 soit 2ans et demi , c' est la chimio qui m'a laissé les meilleurs souvenirs et surtout le plus de répit!!! Je bossais à temps complet sous xeloda ( instit en maternelle avec 32 petits de 5 ans dans ma classe...) juste un effet secondaire surtout en été le syndrome des pieds secs et un peu crevassés..et aussi allergie solaires avec plein de petits boutons quand je buvais trop d'apéros aux terrasses ensolleillées...:):)
Bref , une cure de jouvence qui en plus ne m'a provoqué aucune fatigue.j'aurais continué à vie sans aucun problème!!!