Halaven / Eribuline [Poster un message]

A toutes   [230039] posté le 10/10/2015 20:25:00 par Myl'n, Bonsoir à toutes et merci pour vos réponses sur les fleurs de bach. J'ai été acheter un spray en pharmacie de fleurs de bach il y a marqué dessus concentré de sérénité je crois que ça lui fait du bien. Je suis ravie de voir qu'il y a de bons effets sur certaines même si j'ai du mal à y croire maintenant ...
Avez vous eu vos premiers résultats avec Eribuline? Ceux-ci étaient ils positifs? J'ai demandé à l'oncologue qui m'a dit que normalement il y avait de bons résultats mais ne sait pas si ça va marcher sur ma maman ...

Je garde espoir mais c'est dur ...

Bon courage à vous toutes gros bisous

Panama   [229987] posté le 09/10/2015 15:24:00 par empar46 je suis ravie de lire ton post et de voir que tu as pu partir en vacances, que tu supportes bien ton traitement et que tout à l'air pour le mieux avec Eribuline ... Une prise de sang parfaite c'est génial !! la mienne n'est pas parfaite mais est beaucoup mieux qu'avec les autres chimios !! je te souhaite que ça marche du fond du coeur, quand on se sent bien comme ça on a envie que le produit donne de bons résultats et longtemps !!!! c'est super de lire des bonnes choses !! bisous

douleurs aux jambes    [229985] posté le 09/10/2015 15:15:00 par empar46 Pour ce qui concerne mes lourdeurs, douleurs aux jambes et bras, le LEVOCARNIL qui m'avait été prescrit par l'oncologue fonctionne très bien ( sur moi du moins) !!!

J'ai eu mon avant dernière Eribuline de ce cycle hier, jeudi prochain la der et ensuite repos et Tepscan ... cette période de repos correspond toujours malheureusement à une période de stress dans l'attente des résultats ....

Bref aujourd'hui je n'ai envie de rien faire, donc je suis confortablement installée dans mon canapé avec des revues , mon ordi et une grande bouteille d'eau pour éliminer !!!

Je vois qu'il n'y a pas trop eu de posts sur cet onglet ... je vais regarder les autres onglets mais j'ai du retard ... beaucoup de retard je crois !!!

Je vous souhaite une bonne après-midi à vous toutes.

GROS GROS BISOUS

fleurs de Bach   [229984] posté le 09/10/2015 15:09:00 par empar46 Merci Panama pour ta réponse sur les fleurs de Bach, mes problèmes de connexion internet se sont prolongés et je n'ai pas pu répondre malheureusement à la question qui m'avait été posée.
Donc oui c'est ce fameux Dr Bach qui avait mis au point des remèdes à base de plante et de fleurs sauvages, il y en a 38 je crois ... moi j'utilise une combinaison de 5 plantes qui ont été définies selon un questionnaire qui m'avait été posé sur mes angoisses, mes douleurs ... J'avoue que ce mélange de gouttes fonctionne bien sur moi et tout le monde est heureux ( et moi aussi) de me voir avec un bon moral au quotidien et surtout d'affronter différemment les mauvaises nouvelles ...

Bon j'espère pouvoir rester connecter longtemps car cela me manque de ne pas pouvoir vous lire et/ou même vous écrire.


Gros bisous les guerrières et Courage encore et toujours !!!

A toutes les eribulinettes   [229963] posté le 08/10/2015 18:11:00 par panama Fleur de bach : gouttes à base de plantes qui agissent sur les différentes angoisses ou mal être.

A toutes les eribulinettes   [229962] posté le 08/10/2015 18:10:00 par panama Bonjour les filles, c'est moi qui est posté ce message qui finissait la page et impossible à remonter. Voilà qui est fait. Contente de vous lire. Je rentre d'un séjour de 2 semaines en Turquie où j'ai profité pleinement. Je suis à la 8eme injection. Je supporte bien. Pas de douleurs aux jambes. Un peu sur la mâchoire 48h après. Pas de yeux qui pleurent non plus. J'ai une perte d'appétit également j'ai perdu 4 kg en a peine 2 mois. Mais c'est indiqué dans les effets secondaires.

Ma prise de sang est parfaite et je ne prends aucune premedication. Juste la perte de mes cheveux cils et sourcils.
Je fais un scanner le 3 novembre pour savoir si ce traitement est efficace, j'ai une peur bleue car ma première chimio c'était à côté de quelqu'un qui était en échec. Pas de bol !! J'arrive à faire du sport 2h par semaine. Et j'aimerai que la roue tourne enfin car suis en échec depuis 1 an...
Je vous embrasse bien fort

Empar46   [229679] posté le 01/10/2015 22:49:00 par Myl'n, Bonsoir

Pas de soucis, et merci pour votre réponse.
Malheureusement moi ma maman est mince et commence à maigrir malgré qu'elle se force à manger ... pour elle plus rien ne passe et c'est du a son nodule au foie ( elle est très têtue ).

Qu'est ce que les fleurs de bach ? Je ne connais pas. ..

Natroazhon et Myl'n   [229633] posté le 30/09/2015 18:29:00 par empar46 bonjours et désolée de ma réponse tardive, mais je suis restée une semaine sans internet ( grrrrr!!) ..

Myl'n pour le manque d'appétit de ta maman, Eribuline a un effet un peu coupe-faim , pour ma part je fractionne mes repas afin de manger un peu toutes les 2 heures environ ( ainsi je ne perds pas de poids, malgré que j'ai une petite avance :) ) . Pour son moral peut-être lui faire prendre un peu de fleur de Bach ( voir avec sa pharmacie ) moi je sais que pour moi ça fonctionne bien . Elle va se reprendre en main et se battre , on a toute à un moment donné l'envie de lâcher prise mais l'envie de gagner est la plus forte je crois .

Natroazhon, ma dose de cortisone est de 40 mg le jour de l'injection donc une fois par semaine, mais j'ai toujours réagi ainsi à la cortisone même à petite dose ..., ma dose d'Eribuline est de 1.94 mg .

Par contre pour mes douleurs et lourdeurs des jambes, l'onco m'a prescrit du Lévocarnil qui apparemment fonctionne bien sur moi . Ouf , en espérant que ça dure. Par contre pour les larmoiements malgré changement de collyre c'est toujours les chutes du Niagara...

Courage encore et toujours , bisous à toutes les impatientes !!

Empar46   [229505] posté le 26/09/2015 16:15:00 par Myl'n, D'accord ... Mais elle n'a plus faim non plus je sais pas si c'est l'angoisse etc mais elle n'y croit vraiment plus ... je ne sais plus quoi faire
Eribuline à t'elle de bons résultats? En sachant que le ca15-3 de ma maman est monté jusqu'à 345 ....
Les os par contre ne sont pas atteins ...

Merci à vous de m'avoir répondu.
Gros bisous

MYL'N   [229498] posté le 26/09/2015 14:16:00 par empar46 Bonjour, les douleurs qu'a ressenties ta maman viennent je pense du Neulasta ( qui limite la chute des neutrophiles) plutôt que de l'Eribuline. On m'administrait également le neulasta avec le Fec 100 et j'avais les mêmes symptômes.. Il ne faut surtout pas qu'elle se décourage, le neulasta elle ne l'aura pas systématiquement ça dépendra de sa prise de sang. Moi je prenais du paracétamol.des bains aux huiles essentielles et du repos ++. Gros bisous et courage à vous deux. Accrochez vous ça va le faire !! 🍀;🍀;🍀;

Eribuline et Neulasta    [229495] posté le 26/09/2015 11:44:00 par Myl'n, Bonjour

Ma maman a commencé lundi la chimiothérapie Eribuline puis le lendemain la piqûre de neulasta elle a été très malade ... mal partout maux de tête mal au ventre ( elle a un nodule au foie )
Mal dans les os etc etc...

Est ce normal? Avez vous aussi ces effets secondaires ?

Ma maman n'a plus la force de continuer le traitement vu ce que ça lui fait...

Avez vous des réponses à mes questions svp
Merci d'avance

TEMPORELLE et EMPAR46   [229464] posté le 25/09/2015 09:01:00 par natroazhon Bonjour TEMPORELLE,

J'ai fait mes études à Rennes 2 de 1989 à 1992 (AES) et j'allais de tps en tps à la bibliothèque de la Fac de Droit pour les recueils Dalloz. On a pu se croiser. Quel quartier de Rennes (moi c le Blosne) ?
Tu te sens bien à Brest ? Je n'y suis allée que 2 fois ... dont l'une à l'occasion de la visite de l'Océanopolis il y a 25 ans ...
Oui tiens bon ... Tu es suivie sur Brest, sur Rennes (Eugène Marquis ?) ? Pour les cheveux, cils et sourcils c'est malheureusement trop souvent qu'ils nous quittent le temps de la chimio en IV. Pour ma part je viens égalmt de terminer le 1er cycle et les cheveux tombent par petites poignées depuis hier. Je vais continuer le casque comme pour Taxol .... s'il m'en reste un peu j'en serai bien heureuse même si ça ne fait pas très beau ... ça permet de rester chez soi sans se couvrir et faire un peu illusion ...
Donc on en est au même point .... on se sert les coudes .... et vive la 2ème cure !!!!!!!!!! Bises et bonne journée

Bonjour EMPAR46,

Tu vois .... tu nous donnes du courage et de l'espoir avec ton avance sur ERIBULINE. On t'a conseillé qq chose pr tes jambes ? La marche ? La natation ? Car j'imagine que la fatigue est là ....
Pour la cortisone ... quelle dose ? Perso 120 ml de solumédrol administré 3 mois sous Taxol. Une amie infirmière m'a confirmé q c'était bcp trop sur cette période ... j'ai demandé à l'époque de baisser ... j'ai obtenu 40 ml et vu la différence ....
Ss ERIBULINE mon onco voulait me faire reprendre 120 ml ... j'ai demandé une baisse et obtenu 60 ml ....
Pas envie de gonfler comme à chaque fois ... notre visage est déjà mis à mal par les chutes pileuses + les rougeurs ....
Par contre je sais que l'IGR ne donne pas de cortisone. Ca dépend du centre dans lequel tu es suivie pour tes chimios (pour ma part je vais ailleurs).
Si tu sens que c beaucoup et t'empêche de dormir (notre seule façon de récupérer un peu), ton onco peut sûremt baisser la dose d'autant q tu as plusieurs cycles derrière toi et plus de risque de choc anaphylactique (1ère cause d'ordonnancement de la cortisone m'a-t-on dit).
Bises et bonne journée

Temporelle   [229457] posté le 25/09/2015 06:04:00 par empar46 Bonjour, désolée je ne viens pas trop sur le forum, car je n'ai pas de téléphone ni de wifi depuis 2 jours, et avec mon téléphone c'est pas commode
.TU vois par contre la cortisone m'empêche de dormir la première nuit :-( ... Sinon pour moi, pour l'instant mes cheveux ne sont pas encore tombés..tout le reste.. Oui, cils, sourcils etc..je croise des doigts pour que ça dure.. Mes gammas gt de jeudi avaient encore un peu baissé... J'espère que ce traitement continuera à donner de bons résultats longtemps.. Taxol avait donné une rémission (mot d'un onco pas le mien: absent) mais que pendant 1mois...🍀; Allez courage à toi et à vous toutes !!!! Bisoussss😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

empar 46 pardon )   [229455] posté le 25/09/2015 01:05:00 par temporelle, désolée..)

pour la rennaise )   [229454] posté le 25/09/2015 01:03:00 par temporelle, coucou natroazhon
je suis de Brest originaire de rennes aussi..mais de 65 , fac de lettres et droit à l'époque alors peut être...empar45 me donne des ailes c'est vrai alors que je ne suis qu'à la moitié de la cure 1depuis hier..de tout ce que je subis depuis un an c'est la seule qui ne me rebde pas malade !!!!!!!!!!!!je veux bien la garder 10 ans) si ça marche....mes cheveux qui commencaient à pousser sous cmf depuis 2 mois vont encore tomber, les cils et sourcils j'ai encore un mince espoir..

TEMPORELLE et EMPAR46   [229362] posté le 22/09/2015 10:47:00 par natroazhon Merci TEMPORELLE ... en fait je ne pouvais plus avoir accès à la 1ère page de cette rubrique ... rien n'y faisait ... j'ai posté pour voir si je pouvais voir apparaître une page 2 ... ouf !!!!
Je viens de relire ton parcours (et enregistré cette fois).
J'avais lu cette phrase liminaire en breton ... je m'appuierai dessus de temps en temps si tu le permets ... elle me correspond également.
Je suis bretonne mais pas bretonnante. De Rennes (d'où Roazhon) et je n'aime pas qu'on ne me considère pas comme telle ... pour moi c'est toujours très dur même 21 ans après d'être loin de mes racines (je parle du lieu ... de l'air qu'on y respire, de nos côtes magnifiques qu'on parvient tant bien que mal à protéger des constructions, du ciel changeant, du vent, de la musique si entraînante, ......).
Et toi tu es de quelle ville ? Tu vis encore en Bretagne ? Tu as quel âge (je suis de 69) ? Pt-être nous sommes nous rencontrées sur les bancs de la Fac de Rennes ?!? Le monde est si petit ....
J'espère que tu tiens le coup. Dur aussi ton parcours. Mais ne baisse pas les bras. Nous avons commencé en 2006 toutes les deux et j'ai moi aussi un garçon. Oui ça motive à faire tout ce qu'on peut pour rester à leur côté.
Croyons très fort en ERIBULINE. Je vois le parcours d'EMPAR46 et cette chimio donne bcp d'espoir comparé aux dernières qu'elle a eues et se sont terminées en échec.
Calon et Kenavo !!!!!
EMPAR46 j'ai relu ton parcours. J'ai bien vu qu'en 2 mois de temps l'imagerie était spectaculaire avec ERIBULINE ? Oui c'est dur de supporter ces effets secondaires des chimios en IV mais quel bonheur d'avoir de tels résultats. Ce retour aux sources familiales a dû être doublement apprécié du coup ... comme on te comprend !
Toi aussi tu n'as qu'un fils unique. On s'accroche pour ceux qu'on aime. Quelle chance d'être soignées malgré le courage que ça demande. Il faut être un patient actif ... soigner son mental, se mettre à l'abri des choses négatives ...
Courage à toi aussi et bon week-end festif (oui tu vas l'apprécier ta coupe de champagne)

natroazhon   [229355] posté le 22/09/2015 08:51:00 par empar46 bonjour ,
alors je suis parti à Cullera , région valencienne en Espagne , car mes parents sont nés là bas et je ne peux m'empêcher d'y repartir au moins 2 fois l'an ... mais ça c'était avant .C'était aussi notre projet avec mon mari , pour la retraite ... Si tout va bien j' y repartirai en novembre avec mon fiston, pour aller chercher ma mère qui a prolongé son séjour . 🌅;
Sinon ma reprise d' Eribuline est un peu rude ,mes jambes me font souffrir de plus en plus ( on m'a marqué du Levocarnil mais avec effet très tardif ) et mes yeux sont de véritables fontaines ( mes gouttes n'y font plus rien, et l'homeopathie beaucoup moins). Mais restons positifs je vais quand même bien !!! Demain PDS et jeudi rebelotte Eribuline j8. Samedi soir nous avons une sortie de prévue et j'espère bien pouvoir y aller, boire un peu de champagne et danser (un peu lol ) !!!!Nous avons quelques bonnes nouvelles ces temps-ci sur ces pages, ça fait plaisir , mais encore trop de nouvelles venues aussi 😔; Bon je te souhaite une bonne journée, ainsi qu'à vous toutes , et BON COURAGE toujours et encore ....

Gloups..   [229349] posté le 21/09/2015 20:50:00 par temporelle, Il y avait déjà peu de messages sur erubiline mais là c le désert!
Merci natroazhon d'avoir relancé!

Empar46 Panama   [229332] posté le 21/09/2015 10:12:00 par natroazhon Heureuse de vous lire, les filles.
Tu es partie où, Empar46 ? Tu as raison .... les bains de mer il n'y a rien de tel pour se revigorer un peu ... et quand les jambes sont lourdes c'est la cure de jouvence pour qqs jours.
Pds OK ... ça c'est sympa ... mais ces foutus GGT !!!! Comme pour Bernardou1 et d'autres ... jamais complètement tranquilles !!!!!
Cool pour tes cheveux ... ça vaut le coup de supporter ce casque froid .... c'est vrai que c'est une chimio qui passe tellement vite ... je revoyais mon ordo de TAXOL, il durait 1 h à lui tout seul !!!!!!
Du coup il faut faire vite avec le casque.
Semaine de repos pour moi après mon premier cycle.
Mais 2ème et dernière séances de RT ciblée demain et mercredi. Youpi ! Ca se passe mieux que je ne le pensais.
Bon courage à vous toutes !!!!!!!

??????   [229331] posté le 21/09/2015 10:00:00 par natroazhon Je n'ai plus accès aux 20 messages précédents ... j'en poste jusqu'à obtention ........
Bonne journée