Halaven / Eribuline [Poster un message]

@Natroazhon   [232535] posté le 23/12/2015 15:21:00 par maritchou***, ET merde je saisis pas assez vite ac mes dernieres phalanges MAIN OUT!!! grh grh grh
... d

@NATROAZHON   [232534] posté le 23/12/2015 15:03:00 par maritchou***,
CHERE BELLE NAT ,
Je vais bien MERCI je n ai pas posté encore sur l onglet '' radiotherapie metas crebrale GK'' pour qques infos extraites du CLCC où j ai ete irradié GK 2 metas à la zone ( gyrus frontal drt) : le 04 decembre 2015
Bof !!!depuis le demarrage de ma propre decouverte( mars 2013) j ai l air forte mais les années qui sont dernieres sont pas tip top ......
Et celle ci c est encore de la'' daube'' même si essai clinique a fonctionné ( 15 mois) je suis tjrs là mais j avoue que les hauts et bas sont existants .
J ai supprimé des options sur ma prise en charge ' parallele' ce n est pas top ça me coutait la peau des fesses ( nous sommes les poules aux oeufs d

@Ninja Jedi !!!!!!   [232528] posté le 23/12/2015 11:00:00 par natroazhon Coucou ma belle Ninja Jedi !!!
Tu es vraiment incroyable, adorable .....
Que d'attentions, d'infos, de conseils .... et nous sommes sur la même longueur d'onde .....
Oui ne pas lâcher face aux nononcologues comme tu dis si bien.
Je fais tjs confiance à notre Suzette mais ils ne st pas nombreux les spécialistes à qui on pt faire ça les yeux fermés.
Tu avais raison c'est bel et bien le 29 mon pet. J'ai mal écrit et la comparaison se faisait /// au pet du 10 nov vis-à-vis des IRM passées dernièremt.
Je ne m'attends à rien d'agréable mais au moins début janvier j'attends un nv traitmt +++.
C'est vrai q j n'ai pas été prévenue des effets secondaires qui m'attendaient à retardement. Ca surprend cette perte de vivacité des jambes (qd j'y repense c surtout ma gauche qui a molli) et ces vertiges à 2 et 3 mois de l'opération et la stéréotaxie. Je m'attendais uniquemt à la grosse fatigue.
Heureusmt qu'il y a ce forum et les "fidèles" comme toi, Empar46, Carambole et j'en oublie ... désolée ... En tout cas vos mots sont rassurants car on met des mots sur le diagnostic.
Mes jambes reprennent de la vigueur depuis 2 jours apparemment. Les vertiges ont été forts ce WE ... hier presque pas d'épisode.
Et toi comment te sens-tu ? J'ai lu q tu avais eu un accident avec ta fille juste avant ton pet .... saleté d'année 2015 ...
Oui cette période de Noël reste un moment fort avec un côté très enfantin ... la crêche (perso je fais comme mes parents ... le petit Jésus ne sera dans la crèche que le 25 au matin), la déco ... c'est magique !!!!! Rares les moments de féérie dans nos vies quand on est entré dans ce monde de maladie ....
Un gros bisou ma belle et prends bien soin de toi. Nat

@Natroazhon   [232463] posté le 21/12/2015 20:53:00 par maritchou***, Bonjour ma Belle
,
Oui tu as entièrement raison pour touT ce que tu veux laisser de coté.... SITE ***......
Bon je pense à toi mais ton Petscan est passé ; je le croyais le 29/12/2015;
Tant mieux si il est derrière toi*** mais je pense à la description de la '' mini '' progression tumorale , il y en a tjrs trop .....trop ...
Ouais je n ai tjrs pas posté à PHOTOGRAPHE § T'tes impatiente GK metas cerebrales en onglet radiotherapie ; il faut ....;
je ne pouvais pas te repondre AC MON cas de TT Gamma Knife ( ZERO EXCERESE ( zero car legume.. si .......) tu piges !!!!...attention les risques enumeres par mon neuro il me
précisait tres succintement les vertiges , l epilepsie , la paralysie d un membre car ma ZONE dans ma tête est la motricité :LE GYRUS FRONTAL DROIT Rien à voir ac TOI ET N Y ATTACHE AUCUNE IMPORTANCE MAIS ...... IL FAUDRAIT QUE NOUS SOYONS TOUTES NEURO ONCOLOGUE ......
Le mal est là et on ne peut pas choisir une zone plus qu une autre ......
Mais tu penses bien que je n allais pas te dire que c est ça plutot que ça : la tete a des ZONES fonctionnelles et je suis loin de me lancer dans la recherche sur INTERNET :
- stop NINJA JEDI!!! on verra dans 3 mois debut mars 2016 POUR moi .
Je te souhaite du repos , de la vigilance tkt j irai sur l onglet des chimios et au fait il y a DREAM qui est sous afinitor *** je ne sais pas si je te l ai donnée aussi
*Joyeuses fêtes ac ton mari et ton fils
Je pense fort à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les autres Impatientes
Biiizes ma NAT
- CELINE

Empar46   [232456] posté le 21/12/2015 15:19:00 par natroazhon Merci Marie pour ces nouvelles précisions et infos.
Heureusmt q le Levocarnyl a été efficace très rapidmt te concernant.
Et tant mieux car Eribuline fonctionne bien sur toi ...
As-tu préparé Noël ? Ton fils apprécie la déco ?
Tu profites un peu mieux des extérieurs maintenant que tes jambes vont mieux ? Incroyable ce temps ... et toi qui vit dans le sud vois-tu du changmt ?
Ca bouge pas mal dans la rubrique Métastases ... mais je n'aime pas lire celles qui veulent rejoindre les étoiles ... par contre j'apprécie de lire JU que je trouve toujours à la hauteur malgré son parcours super difficile ....
Je retournerai à cette rubrique bientôt ... pour le moment je reste dans l'onglet chimio en attendant début janvier.
Mes jambes sont un peu moins "molles" mais les vertiges sont plus présents. Finalmt j'ai lu qu'avec une exérèse de méta cérébrale les toxiques des chimios passaient plus facilement la barrière encéphalo, ce qui explique la rapidité de la neuropathie.
Côté IRM confirmation L5 bien réveillée, T8 moindre q Petscan mais nvl méta osseuse de la branch ischio-pubienne non vue au Pet.
J'essaye de ne pas m prendre la tête et d'être sereine.
Finalmt, comme dit mon onco préférée, mon cancer évolue lentemt. C'est déjà ça ! Mais j'aimerai insister pour réintroduire Faslodex un moment. A voir .......
Encore merci et bonne fin de journée ma belle !!!!!! Nat

natroazhon   [232317] posté le 17/12/2015 13:19:00 par empar46 bonjour,
pour mes jambes c'étaient des douleurs qui m'empéchaient de dormir, des lourdeurs comme une mauvaise circulation sanguine aussi et des jambes fragilisées qui me donnaient l'impression que j'allais tomber..le Levocarnyl m'a été prescrit à l'oncopôle lors de la consultation d'avant chimio par la docteure du jour .. elle préconisait du repos et un peu de marche quand ça va mieux , mais pas d'effort intense .
Bon j'espère qu'ils vont te trouver un bon traitement et bon courage pour tous tes examens surtout.

des gros gros bisous !!

Marie

panama   [232287] posté le 16/12/2015 11:16:00 par Carambole Dans la limite de mes connaissances (j'ai fait de longues études scientifiques), je fais ce que je peux pour aider. Mais je ne suis pas médecin. Il m'arrive parfois d'avoir envie d'intervenir pour mettre en garde les filles devant certaines pratiques médicales excessives (ou un manquement). Mais je me retiens. Je préfère les sous-entendus. Mais je suis souvent révoltée devant le manque d'humanité et d'attention de certaines équipes médicales, notamment en ce qui concerne l'attente et l'information. Mais il faut reconnaître le contraste avec des équipes particulièrement efficaces et humaines.
Par contre, je lis trop souvent des filles en détresse et ça a toujours été ma nature d'aider, d'être présente au maximum. Depuis presqu'un an que je suis inscrite, je n'ai montré que 3 fois les dents (lol !) devant des écrits abusifs. Et 2 fois, les choses se sont arrangées, éclaircies.
Il est un fait, d'autre part, que trop de femmes manquent d'informations essentielles sur leur cas, leur suivi, n'ont pas l'aide psychologique indispensable, se sentent trop seules dans leur vie affective, professionnelle, sociale. D'un centre à l'autre, il y a beaucoup trop de disparités concernant la prise en charge thérapeutique, les bilans, l'accompagnement, l'attente, l'information. Il y aura de moins en moins d'oncologues, de plus en plus de disparités, car notre système de santé ira de plus en plus mal.
J'ai beaucoup d'admiration pour toutes les Impatientes, pour leur courage, leur faculté d'empathie. Je n'oublierai jamais combien j'ai été aidée par plusieurs Impatientes lorsque moi-même j'ai souffert d'atroces effets secondaires du Taxotère, également quand je me suis sentie seule car incomprise de mon entourage.
Je t'envoie un gros bisou, panama. Merci de tes compliments qui me vont droit au coeur. Amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;💋;☀;️;🌹;🌸;😉;

Natroazon    [232286] posté le 16/12/2015 10:25:00 par panama Coucou Nat, pas de panique !!! La neuropathie périphérique est en effet assez handicapante , ma chimio a été baissée de 15% depuis la semaine dernière. Il n'y a pas grand chose à faire à part redoubler de prudence pour ne pas se casser la figure car on perd la sensation d'être au sol. C'est très difficile à expliquer ces sensations. Compléments alimentaires ne servent à rien . En fait c'est l'accumulation de la toxicité de la chimio. Je connais bien car j'ai fait l'an dernier 17 taxol. J'ai fini je marchais comme un cow boy 😂;😂; mes james me lâchent aussi parfois, heureusement jamais les 2 en même temps 😂; d'un coup la jambe se plie sans qu'on li ai demandé au début ça fait drôle 😕;😕; au bout de tes doigts sens tu comme des picotements ou 'fourmis ? J'ai pas eu de douleurs musculaires ou dans le haut des jambes Signale au médecin lors de ta prochaine chimio. Pour méta osseuses jai eu taxol et avastin... c'est la que ma vie de cow boy à commencer 😊;😉;

A bientôt de te lire et gardes le moral quelque soit la chimio on ne peut pas éviter les effets secondaires il faut malheureusement faire avec ...
Bises

Bises à toutes et j'en profite pour dire un grand merci à carambole, je ne lui dis jamais. J'admire sa disponibilité à répondre et la précision qu'elle apporte chaque fois. Que ferions nous sans toi arielle, au fait je dois encore répondre sur le poste des marqueurs sur le cyfra 21 😉;j'ai pas oublié 😊;

Neuropathie - Empar46 Panama ...   [232285] posté le 16/12/2015 10:08:00 par natroazhon Bonjour les filles,
J'avoue flipper un peu avec cette neuropathie périphérique. Ce matin des sensations dans les jambes au lit étirements des muscles extérieurs, des vertiges au lever avec douleurs dans le haut des jambes et les jambes super "molles". Puis une h après plus rien.
J'hésite à écrire à mon radio-onco pour lui signaler ... vu qu'il ne m'a pas répondu jeudi dernier ...
Marie (Empar46), ça se passait comment tes jambes qui te lâchaient ?
Le Levocarnil t'a été ordonnancé par quel médecin ?
Des recommandations en plus ? Compléments alimentaires ?
Activité ou repos complet ?
Panama tu connais la neuropathie. Tu en as été sujette ?
Electro...gramme pour détecter l'intensité ? Baisse des doses de chimio (pr ma part ça ne se pose plus) ?
Réversible ?
J'aurai des tas d'autres questions à poser mais je vais d'abord attendre vos réponses. Et surtout je vais me rendre ce matin à mon examen d'IRM qui complètera le dossier qui sera proposé à la réunion pluridisciplinaire osseuse qui, je l'espère, me proposera de la RT ciblée pour mes métas osseuses réveillées.
Aujourd'hui IRM rachis et demain bassin.
Bonne journée à toutes !!!!!

natroazhon   [232265] posté le 15/12/2015 10:55:00 par empar46 Bonjour,
petit rectification pour les bras j'ai marqué endoloris, mais c 'était également endormis, d'ailleurs je disais à l'onco que j'avais les bras lourds donc comme toi 😉;.
Je te souhaite plein de bonnes choses pour ces examens et beaucoup de courage, mais je pense que ça va le faire 😊;😊;🍀;🍀;🍀;🍀;.
Bisous et je pense à toi très fort !!
Marie

Panama et Empar46   [232263] posté le 15/12/2015 10:07:00 par natroazhon Ha les filles .... vous êtes adorables !!!!
Non, Marie, ton intervention est essentielle également !!!!
Tu dis avoir eu ces sensations mais ne ressens pas encore de fourmillements. Ca semble correspondre à mon cas. Mis à part les bras "engourdis" certains matins je n'ai pas eu de fourmillements jusqu'ici.
Moi non plus je n'y connaissais rien en neuropathies (puisque je lis qu'il en existe pas mal). Nos oncologues nous demandent si mains et pieds "fourmillent" et ce matin, grâce à Panama et toi qui confirme, je vois qu'il y a d'autres problèmes cliniques qui mènent à cette conclusion.
Je viens de lire pas mal de choses sur les neuropathies ... j'ai vite arrêté ... des termes trop compliqués mais également on a l'impression qu'on a tout !!!!!
Cela me rassure un peu car j'ai mon col du fémur qui est "métasé" ... j'avais peur d'une aggravation rapide et d'un début d'atteinte de la moëlle. De toute façon demain et après-d j'ai IRM rachis dorso-lombaire - bassin ... j'aurai des éléments "frais" pour diagnostic.
Merci de nouveau, les filles. Bises et bonne journée. Nat

natroazhon   [232252] posté le 14/12/2015 21:58:00 par empar46 bonsoir,
j'ai moi même ressenti les premiers jours des petits vertiges , mais qui passaient en un instant (c'est dans la listes des effets secondaires) Pour mes jambes endolories ainsi que mes bras, ça s'aggravait jour après jour, au point d'avoir des difficultés à marcher, mais le Levocarnyl a tout résolu en une semaine ☺; ouf !!!
Pour l'instant je ne ressens pas de fourmillements et ne connaît pas grand chose en neuropathies..
J'ai par contre des larmoiements incessants ..et une grosse fatigue certains jours . Mais je crois que la fatigue c'est le lot de toutes les chimios malheureusement ...Je ne crois pas t'aider mais j'avais envie d'intervenir pour te soutenir 😙;😙;
Je te souhaite plein de courage 🍀;🍀;🍀;et te fais de gros bisous .
Avec toute mon amitié .
Marie

Natroazon    [232248] posté le 14/12/2015 20:13:00 par panama C'est un début de neuropathie. Cela y ressemble Tu peux trouver sur internet le protocole qui indique l'ensemble des effets secondaires. Vertige ou perte d'équilibre en font aussi partie. As tu la sensation de fourmis sans les pieds ? Bises

Eribuline effets 2ndr ?   [232232] posté le 14/12/2015 09:40:00 par natroazhon Bonjour les Eribulinettes !
Petite question concernant notre molécule commune du moment : depuis une semaine j'ai de petits vertiges (probable très grosse fatigue) et les jambes qui flageolent et de tps en tps l'impression que ça me tire à l'extérieur des cuisses. Episodes très rapides et peu fréquents dans la journée mais je m'interroge tout de même.
Merci à vous. Bonne journée.

bernardou1   [232204] posté le 12/12/2015 20:29:00 par Carambole C'est une naturopathe qui me l'a dit. C'est-à-dire que le desmodium peut interférer en atténuant de façon infime les effets de la chimio. Par précaution, il vaut donc mieux éviter d'en prendre pendant les cures de chimio. C'est l'avis d'une naturopathe, ce n'est pas vérifié scientifiquement. Ne t'inquiète donc pas. Surtout pas ! Sois vraiment rassurée ! Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;☀;️;💋;🌹;🌸;😉;

Carambole -Desmodium   [232202] posté le 12/12/2015 19:41:00 par bernadou1 Je lis ton message ou tu dis que le desmodium peut interferer avec la chimio
J en prends depuis longtemps ( j ai des metas au foie)
Est ce ton medecin qui te l a dit ? JE M INTERROGE
Merci bises

Pour Ninja Jedi !!!!!   [232177] posté le 12/12/2015 09:47:00 par natroazhon Coucou Céline,
Tu es vraiment un amour .... tes posts me font tjs un bien fou !!!!
Oui tu as tout compris .... c vrai q la patience commence à me manquer a contrario du moral et de l'envie de ne rien laisser passer qui pourrait m'être négatif. Je fais tjs confiance à S .... elle est vraiment top et j'espère q je la verrais le 5/1.
Prête + q jamais pour une "bombe" s'il le faut histoire de rendormir les métas ...
Merci pr le conseil du Desmodium (et à Carambole qui confirme). J'avais suivi le conseil de Bernardou1 à ce sujet ... mais je n'avais pas été régulière dans la prise. Et puis chimio en IV donc pas possible.
Quant à toi j'espère que tu te reposes un max. Mais je suis sûre que oui et puis il y a ta fille qui t'a accompagnée sur Marseille et qui doit bien veiller sur sa maman. Essentiel !!!!
Comment te sens-tu ? J'imagine bien fatiguée et un "drôle" de sentiment après ce traitement "hors norme".
Noël qui arrive à grands pas va te sembler plus doux qu'au mois de novembre où l'angoisse a pointé très rapidment son nez ...
Je t'envoie de gros gros bisous, ma belle. Merci encore d'être présente pour nous toutes. Bisssseeeessss. Nat

maritchou   [232146] posté le 11/12/2015 14:50:00 par Carambole Coucou Céline,
Je n'avais pas vu que tu as écrit à nathohazon. Tu as raison quant au Desmodium, en cure (1 ampoule le soir) en vente dans les magasins bio. C'est excellent pour détoxifier le foie après une chimio. Ne pas en prendre pendant la cure, par contre (interférence possible avec la chimio).
Bisous à toi, ma belle. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;☀;️;💋;🌺;🌹;

@NATROAHZON   [232139] posté le 11/12/2015 11:50:00 par maritchou***,
Bonjour Chere NAT,
je n ai pas vu ton post hier excuse moi mais bon !!!
Les filles ont raison il faut de la marge entre une chimio et un PETSCAN ou TEPCAN mini 15 jours voir +++. et surtout ne pas etre malade pour des atteintes ganglionnaires que je ne te souhaite pas bien sur ( etat grippal par exple c est mon experience qui te parle )
Ouais, tu n as pas à culpabiliser c est comme ça les ''' usines à cancer"" oups pardon !!! mon dernier ETS je ne pourrai pas l ecrire sur ce site sauf en MP.........bof bof grh grh grh
Heureusement que l on connait son corps et que tes marqueurs""" alerte """ expriment tres vite et te donne l assaut !!!
Je suis déçue pour toi tu avais tjrs des protocoles qui fonctionnaient jusque là comme tu dis si bien .....
Tu le savais puisque tu nous parlais d afinitor dejà et ils ne te disent encore rien, faut de la PATIENCE, attendre le 05 janvier 2016 bilan Petscan.
J espère pour toi de tout coeur qu il y a un larg choix dans le catalogue des chimios( SUZETTE devrait te conseiller au mieux) et il en faut une qui tape fort !!!!
Bien sur qu il faut etre tres battante comme toi § ttes les metastiques que nous sommes , car les effets secondaires et la toxicité menacent notre Corps .....
Fais une cure de DESMODIUM pour eliminer un max cette VILAINE ERIBULINE et mange du propolis et tout ce qui te fait envie .
Limite le sucre mais bon moi j ai fais des regimes en viandes , en sucre , en feculent et le resultat reste le même au final !!!!
C est sur , tu reprendras du poil de la bete et tu seras d attaque pour la suivante chimio
Je suis degoutée pour toi mais il faut prendre cette revanche comme une victoire , je sais c est facile à dire ..... et j espere que les fixations reveleront une petite reprise ...... POUR toi
Je te souhaite un bon weekend ac tes proches
Detends toi - Prends soin de toi -
Courage à toutes les Impatientes
BIZES - CELINE=''' ninja jedi''' je peux te retourner cette metaphore aussi!!!

Elmpar46 et Carambole   [232135] posté le 11/12/2015 10:32:00 par natroazhon Coucou les filles,
Vous êtes super adorables !!!!! Un très grand merci !!!!!
Un peu dégoutée car c'est mon premier traitmt en 9 ans qui ne semble pas fonctionner. C'était la 3ème chimio en IV ... pour ma part FEC-Taxotère en 2006-2007 puis Taxol 6 mois en 2011 avaient super bien nettoyé la "bête".
Mais la +++ a été Xeloda ... presque 3 ans. Dégoutée car je retourne à une situation de 2011 après 6 mois d'essai Aromasine suite à découvertes métas osseuses, j'étais donc passée à Super Taxol.
Enfin presque même situation ... 3 ans de grande stabilisation avec un CA 15-3 quasi parfait ... pfffffff c'est comme ça mais ça n'entame pas mon moral.
Oui juste en colère contre cette attente de changement de traitement (mais le 5 janvier va vite arriver) et hier c'était le pompon d'une 1 h et 1/2 d'attente pour un chimio ultra turbo ... rinçage qui prend le plus de temps pour permettre de garder le casque réfrigéré afin qu'il soit efficace (et il l'a été !!!). Grrrrrrr !!!!
Je ne savais pas qu'il fallait stopper les traitmts 15 j avant le pet ...
Alors c'est très bien ainsi et je ne culpabilise plus du tout du coup.
Encore un grand merci à vous deux .... vous êtes top !!!!!
Amitiés et grosses bises à toutes !!!!!! Nat