Halaven / Eribuline [Poster un message]
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natrohazon [232132] posté le 11/12/2015 08:45:00 par Carambole
Je comprends ton coup de colère. Psychologiquement, certains spécialistes en cancérologie ont tout faux. Ces retards répétitifs sont inadmissibles. Empar a raison quant au délai pour le tep-scan. Tu avais cependant 2 cures prévues juste avant l'examen. Eribuline n'a pas été efficace, ce n'est pas 18 jours d'attente pour le tep-scan qui vont aggraver la situation. C'est surtout de détente dont tu as besoin. La propolis ne te fera pas de mal. Je pense à toi et t'envoie plein de bisous💋;💋;💋;💋;Amitiè, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌹;☀;️;❤;️;🌺;
natroazhon [232131] posté le 11/12/2015 08:23:00 par empar46
re,
pour le tepscan , je sais qu'il faut interrompre la chimio 15 jours ou 3 semaines pour la realiser , du moins pour moi c'est toujours comme ça donc tous les 2 mois j'ai 3 semaines ou un mois de pause.
Et fatigant ... non pas vraiment ....
re bises
pour le tepscan , je sais qu'il faut interrompre la chimio 15 jours ou 3 semaines pour la realiser , du moins pour moi c'est toujours comme ça donc tous les 2 mois j'ai 3 semaines ou un mois de pause.
Et fatigant ... non pas vraiment ....
re bises
natroazhon [232129] posté le 11/12/2015 08:16:00 par empar46
bonjour,
je suis déçue que l'Eribuline n'est pas fonctionné sur toi...
Moi c'était le Taxol dont tout le monde disait que ça marchait bien et sur moi chou blanc .. mais il ne faut pas te décourager ils vont te trouver un produit qui fonctionne ! qu'est ce qu'ils ont prévu pour la suite d'ailleurs ? c'est rageant de voir que l'on se plie à tous les effets secondaires des produits, pour peu ou zéro résultats bénefs...
Je comprends ta colère ....et si je peux t'apporter du réconfort je le ferai avec plaisir, n'hésite pas à toquer à ma porte email ou ici pour discuter .
Je te fais de gros bisous et reste( le plus possible) positive , ils vont trouver TON produit . 🍀;🍀;🍀;
Marie
je suis déçue que l'Eribuline n'est pas fonctionné sur toi...
Moi c'était le Taxol dont tout le monde disait que ça marchait bien et sur moi chou blanc .. mais il ne faut pas te décourager ils vont te trouver un produit qui fonctionne ! qu'est ce qu'ils ont prévu pour la suite d'ailleurs ? c'est rageant de voir que l'on se plie à tous les effets secondaires des produits, pour peu ou zéro résultats bénefs...
Je comprends ta colère ....et si je peux t'apporter du réconfort je le ferai avec plaisir, n'hésite pas à toquer à ma porte email ou ici pour discuter .
Je te fais de gros bisous et reste( le plus possible) positive , ils vont trouver TON produit . 🍀;🍀;🍀;
Marie
Arrêt Eribuline [232098] posté le 10/12/2015 14:40:00 par natroazhon
Bonjour à toutes,
Je lis de bonnes nouvelles sous Eribuline et tant mieux !!!!
Devant l'échec cuisant de cette dernière (imagerie qui montre nvl activité métas osseuses et 6 points de CA 15-3 en hausse en 3 semaines), j'ai attrapé un coup de colère en salle d'attente ce matin où, pour la énième fois, j'ai accusé le trop grand retard de mon radiothérapeute-oncologue. Du coup j'ai refusé cette dernière et il m'annonçait de tte façon la suppression de celles des 24 et 31 déc par décision de mon onco de l'IGR car PET le 29 décembre (faut dire que c'est fatigant cet examen, n'est-ce pas ?).
Marre d'attendre pour une chimio que je juge non efficace. Résultats du PET le 5 janvier .....
Du coup ça va me reposer l'organisme et je laisse à mes défenses immunitaires le lourd fardeau d'être seules face à la reprise de la maladie. J'ai commencé ma cure d'extrait de Propolis. Ca ne peut pas me faire de mal !!!!!
On m'a laissé sans traitement un mois et demi cet été avant, pendant et après l'exérèse totale de ma méta cérébrale ... alors 3 semaines avant le PET ..... j'espère que je n'ai pas eu tort .... à voir .....
Bises et bonne journée à toutes
Je lis de bonnes nouvelles sous Eribuline et tant mieux !!!!
Devant l'échec cuisant de cette dernière (imagerie qui montre nvl activité métas osseuses et 6 points de CA 15-3 en hausse en 3 semaines), j'ai attrapé un coup de colère en salle d'attente ce matin où, pour la énième fois, j'ai accusé le trop grand retard de mon radiothérapeute-oncologue. Du coup j'ai refusé cette dernière et il m'annonçait de tte façon la suppression de celles des 24 et 31 déc par décision de mon onco de l'IGR car PET le 29 décembre (faut dire que c'est fatigant cet examen, n'est-ce pas ?).
Marre d'attendre pour une chimio que je juge non efficace. Résultats du PET le 5 janvier .....
Du coup ça va me reposer l'organisme et je laisse à mes défenses immunitaires le lourd fardeau d'être seules face à la reprise de la maladie. J'ai commencé ma cure d'extrait de Propolis. Ca ne peut pas me faire de mal !!!!!
On m'a laissé sans traitement un mois et demi cet été avant, pendant et après l'exérèse totale de ma méta cérébrale ... alors 3 semaines avant le PET ..... j'espère que je n'ai pas eu tort .... à voir .....
Bises et bonne journée à toutes
panama [232085] posté le 09/12/2015 22:36:00 par empar46
bonsoir,
je suis ravie que tes résultats soient bons sous Eribuline, nous nous suivons de près moi je l'ai commencé le 12 juin.. j 'espère qu'il nous sera bénéfique longtemps 🍀;🍀;🍀;. Par contre les neuropathies ça c'est pas le top , quels sont les symptômes ?. Pour le poids moi j'avais pris 10 kilos avec d'autres chimios et corticothérapie et là je commence à perdre mes premiers kilos . Je mange très bien le lendemain de la chimio et après je fais de tous petits repas et collations , mais j'avoue que l'appétit n'est pas toujours là..et je suis très attirée par le sucré que j'évite le plus possible 😣;..
bonne nuit et profitons des bonnes nouvelles quand elles se présentent..
Gros bisous
marie
je suis ravie que tes résultats soient bons sous Eribuline, nous nous suivons de près moi je l'ai commencé le 12 juin.. j 'espère qu'il nous sera bénéfique longtemps 🍀;🍀;🍀;. Par contre les neuropathies ça c'est pas le top , quels sont les symptômes ?. Pour le poids moi j'avais pris 10 kilos avec d'autres chimios et corticothérapie et là je commence à perdre mes premiers kilos . Je mange très bien le lendemain de la chimio et après je fais de tous petits repas et collations , mais j'avoue que l'appétit n'est pas toujours là..et je suis très attirée par le sucré que j'évite le plus possible 😣;..
bonne nuit et profitons des bonnes nouvelles quand elles se présentent..
Gros bisous
marie
compléments suite [232074] posté le 09/12/2015 13:17:00 par demdo
J'ai oublié de préciser mes compléments prescrits par médecin traitant étaient entièrement remboursés, j'ai même eu droit sur la demande du médecin à des jus gratuits par la pharmacie pour trouver le goût qui me convenait.
Dominique
Dominique
panama compléments alimentaires [232073] posté le 09/12/2015 13:14:00 par demdo
Bonjour,
J'ai aussi perdu 6 kg (3ème Fec m'a mis les intestins en vrac en dec 2014)), 1m73 56kg, mais c'est essentiellement de la masse musculaire que j'ai perdue. A un moment donné pour arrêter cette perte de poids et me permettre de marcher pour refaire un peu de muscles j'ai pris des compléments. J'ai essayé les crèmes j'ai trouvé cela Beurk! Par contre j'ai pris du Jus Fresubin (1,5 Kcal/ml) ça existe en plusieurs parfum et en plus tu peux le mélanger avec un jus de fruit. C'est à boire frais car un peu épais. L'avantage c'est que ce n'est pas un repas et donc ça permet d'essayer de maintenir le rituel des 3 repas /jour car il ne faut pas perdre l'habitude de manger. J'ai stoppé la perte pour l'instant je ne regrossis pas mais ma chimio orale (xeloda) y est surement pour quelque chose puisqu'elle augmente le nombre de selles.
Bonne continuation avec ce protocole qui a l'air de te réussir
Amitiés
Dominique
J'ai aussi perdu 6 kg (3ème Fec m'a mis les intestins en vrac en dec 2014)), 1m73 56kg, mais c'est essentiellement de la masse musculaire que j'ai perdue. A un moment donné pour arrêter cette perte de poids et me permettre de marcher pour refaire un peu de muscles j'ai pris des compléments. J'ai essayé les crèmes j'ai trouvé cela Beurk! Par contre j'ai pris du Jus Fresubin (1,5 Kcal/ml) ça existe en plusieurs parfum et en plus tu peux le mélanger avec un jus de fruit. C'est à boire frais car un peu épais. L'avantage c'est que ce n'est pas un repas et donc ça permet d'essayer de maintenir le rituel des 3 repas /jour car il ne faut pas perdre l'habitude de manger. J'ai stoppé la perte pour l'instant je ne regrossis pas mais ma chimio orale (xeloda) y est surement pour quelque chose puisqu'elle augmente le nombre de selles.
Bonne continuation avec ce protocole qui a l'air de te réussir
Amitiés
Dominique
A toutes les eribulinettes [232059] posté le 09/12/2015 01:27:00 par panama
15 ème chimio avec ce protocole démarré fin juillet. J'ai été reçue par une médecin que je n'avais pas revu depuis la reprise de chimio et que je voyais sous taxol . Elle a pris connaissance du résultat de scanner de novembre et me dit que le résultat est excellent en 3 mois et que c'est assez rare...que ma prise de sang est top... je suis super contente mais je reste prudente sachant que l'efficacité peut aussi stopper net. Cf mon expérience avec le Xeloda 5 mois d'efficacité. Mais bon j'étais toute gaie... sauf que je commence une neuropathie au niveau des jambes... et que j'ai perdu 6 kg en 4 mois de traitement. .. suis donc contrainte à prendre des complément nutritionnels... au risque d'avoir des carences car je ne mange plus bcp. Effets principal de ce protocole. Je mesure 1.72 pour 58 kg à ce jour, je vais me forcer sinon on me pose une sonde.... mais bon tout va bien😊; c'était un message pour surtout donner confiance à celle qui ont ou qui vont commencer ce protocole. 🙌;
Coan02 et Carambole [231846] posté le 03/12/2015 16:44:00 par natroazhon
Merci les filles !!!!!! Bisssseeeeeeessssssssssss
coan02 [231834] posté le 03/12/2015 08:31:00 par Carambole
natrohazon a parfaitement raison, et le terme "gluco radio-actif" est juste !
Bisous et amitié ainsi qu'à toutes les Impatientes, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;💋;
Bisous et amitié ainsi qu'à toutes les Impatientes, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;💋;
natroazhon [231833] posté le 03/12/2015 07:46:00 par coan02,
merci natroazhon de tes conseils et soit rassurée tu ne sera jamais lourde que tu dis mais bienveillante comme beaucoup d'autres sur se sites tous les conseils et astuces sont les bienvenus.
je vais essayer obtenir l'IRM à ma prochaine consultation.
je vais essayer obtenir l'IRM à ma prochaine consultation.
Coan02 [231832] posté le 02/12/2015 22:08:00 par natroazhon
Elles se verront ... tout court !!!! C'est le meilleur examen dans ce cas.
Le petscan est un très bon outil pour repérer des petites traces de cellules cancéreuses mais le procédé gluco-radioactif (pardon à celles qui connaissent le "bon" terme) ne permet pas de se fixer sur le cerveau qui est toujours en mouvement. Donc pas de découverte de méta cérébrale ... ou alors, comme la mienne, à la taille d'une balle de golf !!!!
J'avais posé la question à mon onco en qui j'ai toujours tte confiance et elle me disait que dans mon cas ça ne servait à rien car pas de méta cérébrale à se développer ... ben si !!!! Et quelle méta ! Elle expliquait la hausse incroyable de mon CA 15-3.
Insiste auprès de ton médecin et démontre lui que c'est un examen ne pas négliger. Je t'assure. L'examen fait sera une excellente chose et j'espère qu'il ne révèlera rien dans ton cas mais au moins tu seras fixée une fois pour toute. Et je ne t'embêterai plus aussi lourdement ... mais des filles m'ont suivi dans la démarche.
Bises et bonne nuit ....
Le petscan est un très bon outil pour repérer des petites traces de cellules cancéreuses mais le procédé gluco-radioactif (pardon à celles qui connaissent le "bon" terme) ne permet pas de se fixer sur le cerveau qui est toujours en mouvement. Donc pas de découverte de méta cérébrale ... ou alors, comme la mienne, à la taille d'une balle de golf !!!!
J'avais posé la question à mon onco en qui j'ai toujours tte confiance et elle me disait que dans mon cas ça ne servait à rien car pas de méta cérébrale à se développer ... ben si !!!! Et quelle méta ! Elle expliquait la hausse incroyable de mon CA 15-3.
Insiste auprès de ton médecin et démontre lui que c'est un examen ne pas négliger. Je t'assure. L'examen fait sera une excellente chose et j'espère qu'il ne révèlera rien dans ton cas mais au moins tu seras fixée une fois pour toute. Et je ne t'embêterai plus aussi lourdement ... mais des filles m'ont suivi dans la démarche.
Bises et bonne nuit ....
NATROAZHON [231820] posté le 02/12/2015 17:58:00 par coan02,
Merci je crois que je vais essayer avec mon médecin mais je crois pas qu'il accepte d'aller contre son confrère.
tu pense que les métas se verront mieux par IRM?
tu pense que les métas se verront mieux par IRM?
Coan02 [231819] posté le 02/12/2015 17:45:00 par natroazhon
Désolée d'être si "lourde" ... nous avions déjà abordé le sujet de l'IRM ... franchement ton onco est un c... !!!!!!! Vois avec ton médecin traitant s'il est plus "ouvert"'. Bises
Coan02 [231818] posté le 02/12/2015 17:43:00 par natroazhon
Contente pour toi, Coan02 !
J'ai lu tellement de posts sur Afinitor comme la bombe A ...
Alors que Faslodex a été pour moi d'une douceur et finalement a bien marché sur ma seule méta de l'époque réveillée ....
D'une fille à l'autre les effets sont très différents.
J'espère que ta pds d'après-demain sera ultra positive (dans le bon sens du terme, bien entendu !!! des marqueurs à 2 chiffres c'est bcp plus sympa !!!!). Tu as passé une IRM cérébrale pour écarter tout problème ?!?
Bises et bonne soirée !!!!
J'ai lu tellement de posts sur Afinitor comme la bombe A ...
Alors que Faslodex a été pour moi d'une douceur et finalement a bien marché sur ma seule méta de l'époque réveillée ....
D'une fille à l'autre les effets sont très différents.
J'espère que ta pds d'après-demain sera ultra positive (dans le bon sens du terme, bien entendu !!! des marqueurs à 2 chiffres c'est bcp plus sympa !!!!). Tu as passé une IRM cérébrale pour écarter tout problème ?!?
Bises et bonne soirée !!!!
notroazon et autres [231811] posté le 02/12/2015 15:11:00 par coan02,
bonjour, j ai commencer mon traitement d'afinitor depuis vendredi dernier et je suis contente car pas d'effet secondaire pour le moment, après trois mois de falsodex insupportable j étais une vraie loque.
maintenant j espère qu'il sera efficace sur mes métas du foie au prochain contrôle.
en attendant c est plus vivable pour moi.
maintenant j espère qu'il sera efficace sur mes métas du foie au prochain contrôle.
en attendant c est plus vivable pour moi.
Panama [231805] posté le 02/12/2015 10:15:00 par natroazhon
Que n'as-tu pas compris dans mon message ? Comme je l'accordais à Temporelle je me suis aperçue que je n'avais pas été complète. Je croyais que mon 2ème message avait rectifié le tir.
Bises et bonne journée à toutes
Bises et bonne journée à toutes
Maritchou [231803] posté le 02/12/2015 10:13:00 par natroazhon
Céline, tu es vraiment super adorable ☺;♥;♥;♥;☺; !!!!!!!!!!
Un grand merci pour tes recherches. Tu es prête à partir et tu passes du temps pour les autres .... vraiment incroyable !!!!
Empar 46 a raison pour Maître Jedi, le nouveau surnom du Gamma Knife !!!!!
Que la force soit avec toi, Ninja Jedi Céline !!!!!!!!!!
Bises, bonne route et tiens bon la barre !!!!!!!
Nat
Un grand merci pour tes recherches. Tu es prête à partir et tu passes du temps pour les autres .... vraiment incroyable !!!!
Empar 46 a raison pour Maître Jedi, le nouveau surnom du Gamma Knife !!!!!
Que la force soit avec toi, Ninja Jedi Céline !!!!!!!!!!
Bises, bonne route et tiens bon la barre !!!!!!!
Nat
maritchou [231800] posté le 02/12/2015 09:34:00 par empar46
Bonjour,
bonne route toi et ta fille aujourd'hui .. j'espère que vous n'aurez pas trop de brouillard , ici ça fait deux jours qu'il ne se lève pas ...
Demande un tout petitcachet pour dormir ce soir, demain tu seras reposée et en forme pour ta grosse journée avec maître Jedi et son sabre laser 😊;😊; Plus sérieusement je pense très fort à toi !!
Bisous à toi et bon courage !!!bises à vous toutes
bonne route toi et ta fille aujourd'hui .. j'espère que vous n'aurez pas trop de brouillard , ici ça fait deux jours qu'il ne se lève pas ...
Demande un tout petitcachet pour dormir ce soir, demain tu seras reposée et en forme pour ta grosse journée avec maître Jedi et son sabre laser 😊;😊; Plus sérieusement je pense très fort à toi !!
Bisous à toi et bon courage !!!bises à vous toutes
Temporelle [231797] posté le 02/12/2015 08:36:00 par panama
De mémoire le marqueur qui intéressé mon onco lorsque l'on traité mes méta osseuse était le cyfra 21.1. Il n'est pas que pour les os mais c'est celui qui avait grimpé et qui a baissé avec le traitement. Encore une fois mon ÇA 15.3 n'à jamais bcp augmenté. Actuellement le marqueur pour le foie que mon onco suit c'est le ACE j'étais à 140 en juillet et à ce jour à 79... y a encore du chemin 😕; bises les filles
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