Halaven / Eribuline [Poster un message]

Demdo   [237025] posté le 15/04/2016 21:22:00 par K, Mille mercis pour la réactivité de ta réponse.
Tu as raison chaque cas de K est différent ( le mien est hormono dépendant) mais je constate qu'à un certain niveau d'évolution, quelque soit le K d'origine, nous passons par les mêmes produits et protocoles : Xeloda, Navelbine, Eribuline, Gemzar/carboplatine dans cet ordre ... et plus que je ne connais pas encore ...
Bonne soirée
ML

K   [237023] posté le 15/04/2016 20:29:00 par demdo Bonsoir,
Ne me prends pas en exemple il y a quand même plusieurs impatientes sur cet onglet qui ont plusieurs mois, voir année de réussite avec cette chimio. L'Onco était très surprise qu'il y ait un échec aussi total. Je ne sais pas quel est ton type de cancer, mais moi j'ai une tumeur triple négative et depuis le début je suis chimio résistante.
Heureusement tout le monde n'est pas comme moi!!
Amitiés
Dominique

Succès d'Eribuline ???   [237022] posté le 15/04/2016 20:23:00 par K, Bonsoir,

J'ai commencé Eribuline il y a 8 jours après échec de Navelbine.
Le message de Demdo me fait à nouveau m'interroger sur cette chimio car je ne connais que des cas d'échecs.
Une impatiente pourrait elle témoigner d'un certain succès pour au moins quelques mois ?
Demdo, je vais te suivre sur ton nouvel onglet. Je suis juste derrière toi dans le parcours du combattant commencé en 2009...
J'espère et te souhaite que Gemzar/Carboplatine seront efficaces!
Mes amitiés à toutes.
ML

échec   [237019] posté le 15/04/2016 19:24:00 par demdo Bonsoir,

Echec total de l'Eribuline, je vais changer d'onglet, je commence Gemzar/Carboplatine Mardi
Amitiés
Dominique

@Empar46, Colibran , Demdo, Carambole   [236573] posté le 31/03/2016 18:10:00 par maritchou***, Bonjour les filles,

Comme vous savez je ne m avoue pas vaincue , deconfite, decouragée , defaitiste, harassée.

Je vous avoue que ma tension etait à son maxi , la derniere fois, le 25/03/16 ( 20 ), ils m ont fait toute une batterie d examens pour prouver leur action au cas où j écris tout de suite à la DIRECTION ''electrocardiogrammme....etc .

Là , j ai vraiment vidé mon sac et c est vrai que pour lacher prise (Demdo) sur des circonstances aussi tangibles, incontestables et bien on m envoie un interne (F).Heureuse d avoir mon mari aidant là....
Je vous remercie infiniment pour vos posts respectifs et votre force même virtuelle m aide beaucoup ( comme dit mon dermatologue vs etes tres forte Mme Maritchou .....) lol !!!!!ce n est pas celui que je deteste le plus enfin un !!! Même si son diagnostic dermatologique etait semi exact( dermatomyosite paraneoplasique en deux mots cad cancer metastasé ganglionnaire.... mains là où passe ( present ) tout notre systeme lymphatique .....
C est un peu vrai mais si les TT chimios ne me diminuent pas cette compression à la gorge , ils ont attendu que ça infiltre : là je vs jure ...... ma colere ...
Allez les filles on va continuer notre combat et beaucoup de gratitude à celles qui souffrent physiquement , psychologiquement , neurologiquement ( NADOUCHE , SPEEDYBANANA, ANYRI, ..... je pense à vous toutes
Courage à vous toutes - Prenez soin de vs toutes
Pensées positives à toutes - Bonne soirée pluvieuse ici en SO de la FRANCE
Bizz - CELINE

Maritchou, demdo   [236571] posté le 31/03/2016 17:06:00 par Carambole Comme toi, demdo, je suis choquée pour Céline.
Céline, ce manque d'humanité dans de telles circonstances est impensable. Comme tu ne te laisses pas faire, que tu poses des questions dérangeantes, que tu "oses" insister pour donner ton avis et tenter d'être comprise et surtout entendue par ces spécialistes, ils te traitent avec hauteur, dédain et toute la supériorité de leur savoir. Ils mettent de côté carrément ton état de santé, tes inquiétudes, et bien sûr tu ne peux plus avoir confiance pendant que tu suis ton traitement actuel. Je pense beaucoup à toi. Et je suis bien triste pour toi. Mais j'espère que la situation va s'améliorer pour que tu sois moins stressée.Bisous, chère Céline, et toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;🌹;🌹;🌹;🌹;🌹;🌹;🌹;🌹;

Maritchou   [236568] posté le 31/03/2016 15:16:00 par demdo Coucou,
Je suis atterrée de ce que tu écris. Même si parfois je pense que mon Onco ne m'écoute pas assez je vois que là c'est carrément impensable les relations que tu entretiens avec elle. Tu dois stresser à chaque RDV. Difficile de faire confiance dans ces conditions et donc difficile de lâcher prise pour se centrer sur soi et prendre soin de toi.
Bisous
Dominique

Maritchou, empar46   [236549] posté le 30/03/2016 22:49:00 par colibran, Bonsoir

j'ai déjà changé une fois d'onco, j'avais Laur... Gla....

ça semblait bien passer avec F. D. mais la dernière fois que je l'ai vue (suite à un mail que je lui avais envoyé) elle m'a fait la morale sur les marqueurs, sur mes angoisses...

Bon je la revois en juillet, mais je me fais prescrire des examens complémentaires par mon médecin traitant (en gros un bilan d'extension et une prise de sang AVEC le ca 15.3)

On verra bien

Courage à vous deux les filles
Jennyfer était suivie à Pasteur, Prisca l'est par le même onco que Marie

Claudine

Colibran   [236547] posté le 30/03/2016 21:19:00 par empar46 Bonsoir,
Mon oncologue à l'iuct c'est Jean louis Lac...
Pour moi il est à l'écoute et ne lésine pas sur les examens ni pour son temps de consultation ..maintenant que l'on se connaît mieux on parle même un peu de tout...de vacances etc ...
Je suis très à l'aise avec lui et je lui fais confiance , il me rassure aussi à chaque mauvaise nouvelle.
J espère que ça ne changera pas surtout .
Bonne soirée,
Bisous
Marie

@Colibran   [236544] posté le 30/03/2016 20:56:00 par maritchou***, CBonjour Claudine ,
Oui je savais que Prisca, TOI, Empar46, peut etre notre etoile Jennifer ( St Gaudenx), kyensa31 , mais il y en a d autres.... Je sais plus
Peu importe j ai la même oncologue referente ( FD ) que TOI , et je n en suis à vrai dire pas satisfaite, trop pretentieuse la DEESSE du CLCC !!!! les RCP refletent à 100 % LA DECISION DU PROTOCOLE QU ELLE A DECIDÉE......
Tout le monde l a craint ....Je l ai surprise mettre plus bas que terre les secretaires et elles les a menacées VERBALEMENT .......( MËME ENTRE ONCOLOGUES C EST PAS TIP TOP !!!!)
Elle ne me voyait pas mais je traine tjrs là où il ne faut pas!!!!
Sous TDM- 1 elle m a demandé de prendre la porte si je n etais pas contente ( PAS CAPABLE DE RECONNAITRE UN HERPES LABIAL donc je ss aller cz mon MT) et j en passe des vertes et pas mures.....,
D ailleurs je l ai indiqué lors d une consultation''
- des controles( dans mon contxte ) sans TEP''' je reve !!!! que je fais cz le concurrent privé elle n en veut pas je suis metastatique point à la ligne reponds t elle ..
Elle n a même pas traiter une mucite de grade III sur une durée de 15 mois c est peu dire la dermatomyosite asymptomatique mon oeil mes marqueurs ne reagissent pas ....
Mes metas cerebrales sa reponse ca saurait si metas cerebrales en HER+++ et pareil pour mes ganglions cervicaux malins metastatiques c est la dermatomyosite.... là elle rase les murs mais je ne dois pas me plaindre j ai 3 ans de survie ac progresssion!!!!
Tkt elle a des mails regulierement et là elle repond en tapant en touche et un jour elle m a indiqué qu elle en avait assez d ouvrir sa bte mail ( 1 msg/ hebdo)
Pour mon devenir les URGENCES SERONT A PAU ET ELLE ARTICULERA AC SON STAFF PALLIATIF SES DIRECTIVES MEDICALES
J arrête là . Je suis tjrs accompagnée par un membre de ma famille et elle ne se gene pas pour m envoyer dans les roses DEVANT LES AIDANTS !!!
Ma fille , mon mari sont assez dibutatifs ( l oncologue en question)face à cette situation mais je suis sur un point de non retour
Courage à toi - PRENDS SOIN DE TOI-- LONGUE REMISSION
Amities à toutes les impatientes Bizz- CELINE
NB Je dois la garder CAR CHEF DES ESSSAIS CLINIQUES . c est elle qui gere ac onco Gom...R & onco Del...JP

Maritchou, empar46   [236540] posté le 30/03/2016 18:59:00 par colibran, Coucou les filles
qui sont vos oncologues à l'oncopole ?
Moi c'est Flo... Dall..
Claudine

Maritchou   [236538] posté le 30/03/2016 17:57:00 par empar46 Mon dieu que je suis triste de toutes tes mésaventures à l'IUCT . Alors que moi ( je touche du bois) par rapport où j'étais avant ( quand mon onco préférée avait elle même quitté les lieux car elle ne supportait plus les directives de la nouvelle direction ), mais j'en suis ravie ... Mon oncologue me croise à la cafétéria et me salut en m'appelant par mon nom .. J'ai même eu la surprise , à la terrasse d'un café au Pays Basque à st jean de Luz exactement , de voir arriver une jeune fille à ma table que je ne reconnaissais même pas, et c'était une infirmière de 2B qui venait me faire un bisou car elle m'avait reconnue ... Même mon mari avait été surpris qu'elle me reconnaisse dans un contexte si différent ...je suis abasourdie qu'il y ait autant de différences ?? est ce que cela vient de l'oncologue qui nous suit, je ne sais pas ... mais j'avoue que si j'étais dans ton cas, mais j'en serais partie illico presto !!! Quelle tristesse et comment veux tu être sereine alors que tu sais qu'à tous tes rendez vous c'est la méga cata !!
Prends ta valise et direction Hopital Larrey !! tu as aussi la Clinique Pasteur, moi je n'y suis pas allée car j'y ai travaillé pendant 22 ans , et revenir en temps que malade alors que je connaissais pas mal de monde me gênait énormément .. maintenant je ne sais pas s'ils sont biens ou pas ??
Courage ma belle, si Eribuline fait bien son boulot comme pour moi ( pendant 7 mois ..) ce serait une bonne rallonge de gagnée , en attendant toujours les nouvelles molécules ou autres traitements qui nous guérissent enfin !!!
Gros bisous
Marie

@EMPAR 46 JE SUIS AU POINT MORT ENCORE !!! RAS§§§   [236537] posté le 30/03/2016 17:19:00 par maritchou***, Bonjour Marie ,
Ce wee MITIGÉ .... J ai eté là où mes lieux de rencontres avaient lieu ; :) :) :))
mais dimanche(27/03) feuillleton vomitos et non'' plus belle la VIE'''!!!lol !!!
Ce matin là des remontées acides comme d habitude '( cortisone ) et sitot omeprazole cp avalé le tsunami.....
J etais tres tres faible ac 38.1° celcius;
J avais des medocs pour tout ça mais après diarrhée persistante je crois que je n existais plus .les jambes du coton je ne tenait plus debout ... LA FATIGUE ++++++En deux mots ces TOULOUSAINS DE M...... EXCUSE moi m ont donné la gastro enterite, point à la ligne le jour de ma chimio II le Vendredi 25/03/16
Le lendemain comme tu le stipules je suis allée à ONCOPOLE voir le professeur ,J ai ete trés deçue ++++ mais mon oncologue ( F) etait passéé par là et elle ne souhaitait pas que je le vois ..
.Le professeur: m INTERWIEW
- Qu es ce que vs faites ici ? Je suis oncologue generaliste ah bon !! et ORL peut etre pas professeur !!
Oui mais Mdame les K de la gorge sont differents ....
Je ne me suis pas géné de lui dire qu' K PRIMITIF OU SECONDAIRE la dysphasie, l aphasie , la paralysie du nerf recurrent mono ou bilateral je pense que tous les patients avaient les mêmes signes cliniques!!! il n a rien repondu je lui ai cloué le bec!!!
Il jouait ac sa souris( il n en avait rien à faire de moi) et me dit il n y a plus que la chimio qui peut ameliorer votre etat pathogique ! merci!!!
Je lui ai demandé un laryndoscopie il ne pouvait pas le faire là et ne l avait pas !!!
Je lui ai dis qu il me fallait 1 prise en charge ac 1 orthophoniste et un professeur WOISARD Virginie( ORL) detachée de cz LARRÉ mais elle vient seulement le jeudi et le vendredi à IUCT
Il n avait pas son CR je lui ai vite ouvert mon dossier et là il a rien dit ... Il detestait ma valise medicale ( s il avait pu y donner un coup de pied )==> oké pour prise en charge à IUCT mais je vais m orienter vers LARRÉ TOUTE SEULE*** ; Marie pas tous les mêmes oeufs dans le même panier!!!
J etais ac mon mari je te jure sur la tête de mes 2 enfts il s est levé( fin consultation minutée) et est allé à la salle attente 3 chercher un autre patient . J ai trouvé ça tres maladroit et je retiens son attitude de Maitre d hotel ( cinq etoiles) et un interne qui dormait à coté de lui ... J étais folle!!!! voici les professionnels du CLCC le pied...... Plus ça va plus je suis deçue ....
Conclusion il faut qu eribuline diminue la compression de vos ganglions cervicaux malins qui appuient sur MON oesophage et MA trachée LOL .Quant au larynx on sait PAS .... voyez votre oncologue senologue!!! lol !!!
!Courage à toi, Marie, les globules vont remontés ils sont quand même capricieux REPOSE TOI A L INFINI
PRENDS SOIN DE TOI - Amities à toutes les impatientes
Bizzz CELINE

Maritchou   [236534] posté le 30/03/2016 16:01:00 par empar46 bonjour,

Je crois que tu avais rendez-vous hier avec ton Professeur , j'espère que ça s'est mieux passé que ton dernier rendez-vous et qu'ils ont enfin pu faire le point sur ton dossier .
Je pense à toi .
Gros poutous
Marie

maritchou    [236488] posté le 28/03/2016 19:11:00 par Carambole Ma chère Céline, je sais que tu ne vas pas te laisser faire. Mais quand même, tu es affaiblie par les douleurs et les inquiétudes, et dans ces conditions si difficiles où la prise en charge est si négligée, il y a de quoi perdre patience et faire appel au médiateur.
Alors demain tu repars au "combat". Nous attendons de tes nouvelles.
Je t'envoie plein de bisous. Toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

@Amelimaclo   [236469] posté le 28/03/2016 01:37:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Oui je connais la parcimonie du staff medical, le deni des oncologues, , et enfin ces usines à cancers ne sont pas toutes à metttre dans le même sac , Fort heureusement !!!!
Mon CLCC est flambant neuf (mai 2014) et les doc. ou autres exercent là pour reputation et les geants de la cancerologie ac tous les actionnaires privés et publics( + big pharma) , ils sont ac ''x '' casquette, externe pour l activité de leur cabinet exterieur aussi ben voyons!!!!!
Voilà le fonctionnenement quand comme moi il faut "" X''' spécialité qui va du senologue , du dermatologue , de l ORL, etc
J ai vite eu l aperçu de cet etablissement , s il il s agit de faire des prise en charge en entente préalable, vous faites fonctionner votre mutuelle .!!!!...lol
Je ne vais pas me laisser faire ,je suis pas du genre car ils m ont balancé en pleine figure vendredi 25/03/16 que psychologique je n etais pas si forte:) :) ,, moralement en ce moment tres atteinte ++++ mais que j arrivais tjrs ac mon attitude agressive à dejouer tous mes problemes recurrents medicaux et qu ils etaient difficiles d articuler ac des patients comme MOI lol lol....
C est scandaleux de s entendre dire ça mais quand j ai les ^preuves ' a l appui et ac la presence de mon aidant à coté de moi , là ils sont tres mal à l aise ( DYSFONCTIONNEMENTS , LA NON ECOUTE DU PATIENT/ MEDECIN, où des cas (comme moi)^^ en 5 lignes de TT que l on gere^comme 1 patiente ac 6 chimios conventionnelles ( j espere que pour les autres c est mieux !!!!, je n etais pas encore cz eux pour ma chimio conventionnelle( mai 2013)
Tkt j ai des ressources mêmes si elles diminuent car si on sait m ecouter j ai le coeur sous la main , auquel cas je pete un cable!!!

Amelie , je te souhaite qu à l IGR cad S.D. senologue des K mamamaires a risques t entoure et là je la connais presque personnellement puisque je l ai rencontré pour mon essai thérapeutique de 3 émé ligne de TT;
Elle est tres humaine et on ne peut que se laisser guider par une professionnelle de la sorte - Sois confiante je l ai recontrée 4 fois et je devais y monter au même moment que la decouverte de mes metas cerebrales( dec/ 15 ) avion a annuler en derniere minute) car je ne sortais rien de mon oncologue referente de mon CLCC actuel.( je partais au CLCC de la TIMONE pour les traiter en GK)
Je monterai à IGR dès que je le pourra( mai/16) mais il faut que j attende un peu de voir l efficacité de l erubuline .... PIOU PIOU
Courage ma BELLE , tu vas y arriver mais je sais ce que tu traverse s BCP DE CHOSES SUR LE PLAN DOULEURS........................, Prends soin de toi Repose toi un maxet ^pourrvu que cette prochaine PDS soit optimale , où l on poursuivra l injection de GEMZAR +CARBO
Bizzzzz, je pense à toi et je t envoie toutes mes ondes positives
Chaleureuse pensée
Bizzz -CELINE.

Maritchou   [236466] posté le 27/03/2016 21:41:00 par amelimélo, Bonjour Céline
Je suis révoltée par ce qu' on t a fait subir. Oui tu as raison de te plaindre au médiateur. J espère seulement que tu ne vas pas perdre des forces dans cette histoire. C est vrai qu' on se sent parfois être du bétail. Je vais te faire sourire: lors de ma scintigraphie il y a 6 semaines, je ne savais pas encore toutes mes récidives et métastases. Je passe l examen, maman était venue avec moi pour patienter entre le produit et l examen. Le docteur arrive est dans la salle d attente, d avance vers moi et dit: "c est vous la récidive?" Du tac au tac j ai répondu : "je ne le savais pas encore, merci de me l apprendre si gentillement". Maman était démontée. La docteur ne savait plus quoi dire. Elle m a marmonne je vois pas tout je vous envoie passer un pet scan. Aurevoir. Et s est sauvée. Bref Céline tout ça pour te dire qu' on est peu de chose dans la routine de certains. Heureusement il y a du personnel merveilleux aussi. C est à ceux là que je dis merci.
Céline j espère que tout va mieux aller pour toi. Tu le mérites toi qui nous aide tant.
Bons baisers
Amélie

@Demdo - Empar46   [236453] posté le 26/03/2016 19:40:00 par maritchou***, Merci les filles pour votre soutien , j y suis trés sensible

Je vous souhaite de tout coeur que vos chimios respectives soient mas efficaces et qu elle vs laisse tranquille pour un grand laps de temps

A toutes les Impatientes je reitère l efficacité DES TT et la stabilité de ce crabus merdicus pour celles de II , III, IV,, lignes de protocoles

Prenez soin de vous toutes _- Courage à vous toutes

Bon we à toutes à partager ac proches , amies , voisins ...
.
Bizzz- CELINE

Maritchou   [236452] posté le 26/03/2016 18:08:00 par demdo Hello,

Céline je suis abasourdie de tous les emmerD.... qui t'arrivent, tu m'étonnes que ta tension soit montée mais Marie a raison fais gaffe à toi, une telle poussée de tension peut avoir des conséquences. Trouves les ressources en toi pour t'apaiser (il me semble que tu nous as conseillées quelques méditations!!)
Cela ne veut pas dire qu'il faut laisser passer mais essayer de te poser et de reprendre le contrôle. Peut-être qu'écrire tous ces dysfonctionnements et l'état dans lequel cela te met te le permettrait? Et puis s'il faut rencontrer le médiateur, vas-y tu n'as rien à y perdre sauf encore du temps passé au CLCC. Je ne sais pas si tu as déjà lu le blog de Manuela Wyler "Fuck my cancer" elle pointe souvent les difficultés dans la relation patients-médecins et les aberrations auxquelles sont parfois confrontées les malades.
Prends soin de toi Céline, repose toi et tiens nous au courant.
Bises passe un aussi bon week-end de Pâques que possible, avec le changement d'heures tu vas avoir du mal à t'endormir à une heure raisonnable :-)
Amitiés
Dominique

Maritchou   [236451] posté le 26/03/2016 16:31:00 par empar46 Bonjour,
Mon dieu mais que se passe t il , pour qu il y ait autant de fautes dans ton suivi, t'es intervenions ...etc...je comprends ta colère et tu as raison de l exprimer mais attention quand même , prends soin de toi pour ne pas que ta tension explose ... peut être effectivement qu un médiateur pourrait pointer du doigt les médecins , personnels etc qui ne s'occupent pas bien de toi , te venir en aide en les obligeant à tout reconsidė;rér depuis le début et enfin te soigner dans des bonnes conditions ... Les médiateurs sont là pour ça après tout ...
Prends soin de toi Céline et essaye de passer de bonnes fêtes de pâques . Repose toi et recharge des batteries pour la suite ..
Gros bisous

Marie