Halaven / Eribuline [Poster un message]

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536 messages - page 6
@Natroazhon afinitor   [231794] posté le 02/12/2015 02:57:00 par maritchou***,
Bonjour ma Cootte
Merci pour tes posts d encouragements et je remercie aussi toutes celles qui se sont joints aussi sur la toile des Impatientes
MERCI 1000 FOIS MERCI j ai eu bcp plaisir de vous lire à toutes.
J ai compris ton post où sitot ton petscan REALISÉ le 29 decembre 2015 réalisé, tu devrais revoir la commande pour un autre protocole....
J espère que tes marqueurs n ont plus de cerveau et qu il y aura zéro trace de fixation radioactive sur le petscan !!!!
Allez je vois que toutes les deux et d autres metastatiques on commence à connaitre notre Corps et que nous faisons la part medicale de nos """nononcolog.""" ; tu sais je les mettrais tous dans le même sac mais ils commencent à m irriter serieusement à moi ausi !!!!!
Tout ça ^pour te glisser mes recherches que je te colle ici pour que tu ailles voir les filles qui ont eu de l afinitor en chimio ( repose à ta question )

Résultats sur le mot clé "afinitor"
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VOILA tu interrogeras sur''' metastases''' il y a des chances qu elles en parlent( effets secondaires);
sinon tu fais sur la page des onglets '' phare'''( exple douleur, chimiotherapie, metastases, recidives, herceptine aussi etc ....) tu saisis un par un les pseudo ci dessus et/ ou tu lis le deroulé des echanges( ASTUCE : - aussi fait touche CTRLE'' F''' ET ECRIS LE MOTS CLES AFINITOR )TU AURAS LES ¨POSTS QUI SERONT SURLIGNES SUR CE MOT CLES ''AFINITOR''
Je pourrai te faire les recherches ac les N° pages mais je pars demain le mercredi 02 decembre 2015 vers La TIMONE à Marseille ac ma fille (entre 10h00 -11h00) et j ai 06h00 de route aller c est tout de l autoroute ça ira :pour TT comme tu sais
- radiotherapie Gamma Knife deux metas cerebrales du gyrus frontal drt 6 mm § 15 mm
Voila je t ai debusqué quelques posts et des filles finiront par te poster l avis sur cette preoccupation Courage à toi- Prends soin de toi;
Amities à toutes les Impatientes
Bizzzes - CELINE
natroazhon   [231790] posté le 01/12/2015 23:41:00 par temporelle,
tu retiens bien les leçons de breton ! bravissima !!:)
alors tu quittes eribuline parce que ça ne marche pas ou qu'à moitié comme moi ?
panama   [231789] posté le 01/12/2015 23:39:00 par temporelle,
bonjour panama
Quand tu parles du "marqueur os" c'est quoi ?
A toutes les eribulinettes   [231787] posté le 01/12/2015 21:36:00 par panama
Bon je vois que nous avons les mêmes protocoles mais pas pour les mêmes raisons ni les mêmes marqueurs, j'en perds mon latin .. carambole 😊; tu dois sûrement pouvoir nous éclairer. Pour les méta osseuses j'ai eu taxol et avastin. Mon CA 15.3 n'à jamais grimpé en revanche le marqueur pour les os oui. Je suis actuellement sous eribuline depuis fin juillet pour des lésions hépatiques dont le marqueur ACE à également grimpé. .. pas celui du CA 15.3 ... Xeloda à été efficace seulement 5 mois , je ne sais pas si on peut parler d'efficacité ... j'espère qu'eribuline le sera un peu plus ....natroazon j'ai pas bien compris ton message ...😕; bises à toutes
Temporelle   [231785] posté le 01/12/2015 18:49:00 par natroazhon
Oui je te l'accorde infos pas complètes ... début E au 1er sept le CA 15-3 était à 50 environ ... donc petite chute chute mais bien grâce à exérèse totale et dernièremt je trouvais que ça "s'essouflait".
Pendant Xeloda j'étais à un confortable 14 - 15 maxi ....
Je crois Affinitor en cachets ... dans un mois j'en saurai plus.
Contente pour toi si tu ne prends pas trop mal les derniers résultats. Je viens de voir ESTRACYT prescrit en gélules ...
Mais tu as raison de garder le moral au plus haut dans cette situation ... te jeter sous un train ne serait pas indiqué de toute façon (LOL) ...
Alors hauts les coeurs ... et "saoudaben a sel pen" (bon ... j'ai dû regarder ta fiche parcours pour savoir l'écrire correctement ... mais je savais presque le dire).
Bises ma belle et bonne soirée !!!! Kenavo !!!!
......   [231783] posté le 01/12/2015 17:56:00 par temporelle,
je parlais de la baisse des ca/15-3 qui ont baissé mes concernant en 2 mois et demi sous éribuline
fin eribuline aussi ..   [231782] posté le 01/12/2015 17:54:00 par temporelle,
bonjour natroazhon:)
Pour moi c'est sur aujourd'hui ; vu l'onco qui à l'issue de 4 cures d'eribuline decide de me passer à autre chose malgré la baisse ( première fois en un an et demi !) parce que même si les métas osseuses sont en regression ( plus de douleurs) , il y a petit échappement au niveau hépatique...je passe à ESTRACYT utilisé habituellement pour la prostate..??
bref , pas totalement négatif pour moi cette journée : je n'arrive pas à être défaitiste rien à faire!!
affinator , je ne connais pas ..c'est une chimio orale ou en iv ? je n'ai pas bien compris si tes marqueurs ont baissé ou pas natroazon ??
Fin Eribuline ?????   [231779] posté le 01/12/2015 16:23:00 par natroazhon
Coucou les filles,
La continuation d'Eribuline ne tenait que parce que mon CA 15-3 diminuait depuis cet été (est allé jusque 118.6 ... je "marque" très vite). Mais je croyais q c'était seulement l'effet de l'exérèse totale de ma méta cérébrale. Résultats labo tout à l'heure : le CA 15-3 ... 35 vs 29 en 3 semaines !!!
Donc E pas efficace à mes yeux (et je suis "onco amateur" depuis quelques temps !!!! ha ! ha !) .... je n'y croyais plus bcp de toute façon.
Petscan le 29 déc entre 2 séances de chimio (j'ai pris "option chimio" les 24 et 31). Je vais demander à repousser celle du 31 ... au 7 janvier ... consult' le 5 janvier pour les résultats et arrêt d'Eribuline probable à 99.99 % !!!!!!!
L'onco m'a parlé d'Affinitor dont on ne parle pas bcp sur le forum. A voir si ça tient toujours au vu de l'imagerie à venir.
Un peu dégoûtée mais c comme ça ...
Courage et bises à vous toutes !!!!
claudycracotte   [231632] posté le 26/11/2015 10:14:00 par anyri***,
Bonjour .. je m associe aux encouragements de Temporelle car moi aussi au bout d un an dee Caelyx mes marqueurs montaient et le tep scanner a revélé des atteintes osseuses , (qu on voyait pas au scanner) et non je, nous n avons pas épuisé le "catalogue" je repars pour 6 cures de taxol dont j ai fréquenté le copain taxotère il y a 4 ans et j y crois!tiens bon NOUS SOMMES EN VIE c est ce qui me fait lever chaque matin même si je pleurais en m endormant la veille...Bises d une "qui en a plein le dos" après un été un peu éprouvant ...
Temporelle   [231631] posté le 26/11/2015 10:02:00 par natroazhon
Merci pour ton dicton breton. Je l'avais noté en lisant ta fiche.
Il me correspond bien également. Je lis sur ta fiche mise à jour que tes douleurs ont disparu après 3 cycles d'E. Super contente pour toi !
Moi aussi L5 ... elle s'est réveillée après près de 3 ans de sommeil ... grrrrrr !!!!
A l'annonce du 2ème effet kiss cool (consult' onco juste après petscan ... résultats par téléphone avec la médecine nucléraire ... tout va bien Mme ! Juste la T8 qui prend un tt petit peu d'intensité ... mais finalement 2 jours après l'onco me téléphone après avoir lu compte-rendu écrit : la L5, méta au sternum et mon col du fémur gauche réveillés) ... j'ai eu des douleurs dans le bas du dos et mon col du fémur qui me "chatouillait" depuis 2 semaines m'a rappelé à son bon souvenir plus souvent dans la journée. Effet stress à coup sûr car depuis je me sens mieux.
Et comme je te lis .. peut-être Eribuline qui commence ENFIN à avoir l'effet escompté.
Je verrais semaine prochaine pds et si les marqueurs continuent de descendre ... doucement mais sûrement !!!!!
Je rejoins complètement tes propos adressés à Claudycarotte. A chacune sa réaction aux différentes molécules. Elle trouvera bien la bonne ... s'accrocher encore et encore ... pas facile tous les jours mais ça vaut le coup ...
Bon ... toujours très "piplette" ..... Bonne journée ! Bises ! Kenavo !
claudycracotte   [231614] posté le 25/11/2015 23:42:00 par temporelle,
bonsoir claudy
quand tu parles de tes douleurs à la colonne et à la base de la cage thoracique : tu sembles dire qu'elles seraient dues aux effets de la chimio ..mes douleurs étaient causées ( de maniere évidente à la lecture du scanner) à la présence de métastases sur l5 à la base de la colonne .
ou sont situées tes métastases ( si tu en as) ?
tu n'auras pas à choisir entre la peste et le cholera) , on te trouvera forcement un protocole adapté pour toi ! : il y en a une quarantaine m'a dit l'onco...
A TEMPORELLE   [231604] posté le 25/11/2015 19:38:00 par claudycracotte,
Bonsoir j'ai lu ton post où tu parles de terribles douleurs dans la colonne c'est ce qui m'arrive ainsi que la base de la cage thoracique avec l'impression d'avoir des poumons durs et " mouvants" ...!
Je suis actuellement en " répit " car je n'ai pas supporté mes 3 derniers protocoles ( traitée pour HER ++) par contre 6 mois sous taxol/perjeta/herceptin sans douleurs !
En ce moment j'ingurgite 4 g efferalgan/ 150 tramadol lp / 600 mg de Neurontin / 80 mg de cortisone et.......rien ne me soulage , j'en viens à désespérer car si je ne supporte plus les chimios et que je fais des inflammations de la plèvre sans , il va me falloir choisir entre la peste et le choléra...
L'une d'entre vous a t-elle connu ces douleurs ?
Quelle que soit votre réponse ou pas je vous embrasse mes compagnes de bataille que je lis mais je poste rarement
Merci    [231547] posté le 24/11/2015 08:36:00 par egnaeiram,
Merci à vous pour vos retours d expérience,
Je me détends.... un peu.... après cette nouvelle tempête sous mon
crane :)
N'empêche.....y en a marre qd même, que d'énergie à déployer pour se convaincre de continuer vaille que vaille......
Je vous souhaite une très bonne journée, je pars travailler , c est une thérapie pour moi, ( j aurais jamais cru ça avant !!!!! :) )
Je reviens vous donner des nouvelles très vite et suis assidument les vôtres,via ce forum
Hauts les cœurs!!!! Bisous virtuels !
^^
egna / empar46   [231512] posté le 23/11/2015 09:57:00 par temporelle,
Merci pour tes encouragements empar ))!
Egna , en ce qui me concerne pour l'éribuline : perte d'appetit ( plutôt une bonne nouvelle ..) , perte des sourcils et cils pour une bonne partie mais pas les cheveux ( qui restent très fins tout de même) , mais surtout troubles oculaires avec larmoiements permanents et fatigue des yeux..
Sinon , avec le xeloda , c'est la chimio la plus facile que j'ai eu à vivre .
Maintenant , j'attends de savoir si ça marche ou pas !
maritchou   [231470] posté le 22/11/2015 10:35:00 par empar46
bonjour,
j'espère que tu vas bien.
j'espère te voir bientôt par ici ..
je te souhaite un bon dimanche.
gros bisous
marie
temporelle   [231469] posté le 22/11/2015 10:33:00 par empar46
je sais que tu as bientôt tes bilans, et que le stress dans ces périodes est toujour là, mais vu que tu n'as plus tes douleurs c'est plutôt bon signe je crois ..🍀;🍀;
bon moi je pense à toi et t'envois plein d'ondes positives pour que ça marche 😊;
Je te souhaite un très bon dimanche et à très vite avec de bonnes nouvelles 🍀;🍀;🍀;🍀;
bisous
marie
Egnaeiram   [231468] posté le 22/11/2015 10:23:00 par empar46
Bonjour,
je ne t'avais jamais vu sur ces pages, jusqu'à ce jour...désolée de n'avoir intervenu avant..
Une rechute apparemment ..ça fait ch..er !!! 😕;
En ce qui concerne l'Eribuline, c'est un produit qui passe en 5 minutes + les rinçages et prémedic..qui n'a presque pas d'effets secondaires ( perte des cheveux pour quelques unes, neuropathies mais à long termes pour d'autres , perte d'appétit et amaigrissement pour beaucoup d'entre nous mais ça en général ça nous gêne moins ... lol !!! 😄;😄;😄; et de la fatigue mais qui se gère bien ...
Alors haut les coeurs et on ne lâche rien, car il a quand même dans l'ensemble une bonne efficacité...
Tu vas être en forme pour les fêtes et tu vas pouvoir manger ce qu'il te plaira car 0 nausées ....
Si tu as besoin d'autres infos fais moi un toc toc 👍;.
Je te souhaite un bon dimanche bien au chaud !!!!
Bisous 😚;😚;
panama   [231453] posté le 21/11/2015 20:36:00 par empar46
bonsoir,
je suis contente qu'Eribuline est donné de bons résultats sur toi aussi ..pour mes jambes affaiblies également ils m'ont donné du Levocarnyl qui fonctionne très bien . Pour la perte de poids pour moi c'est moins significatif car j'en avais pris 10 avec la cortisone en prolongé pendant une période, la perte se fait petit à petit et à ce jour j'en ai perdu 5 mais il est vrai que j'ai complètement perdu l'appétit, je ne mange vraiment que le lendemain de la chimio (cortisone)...
Je n'ai pas perdu les cheveux que j'avais par contre perdu de suite sous taxol. Pour l'instant je ne ressens pas encore de neuropathies, je touche du bois ....
Je t'envois une tonne de courage et de force pour tes gambettes
et restons bien au chaud , l'hiver est bien là !!!!
bisous
marie
Besoin de "calins" :)   [231434] posté le 21/11/2015 12:51:00 par egnaeiram,
Bonjour à toutes les impatientes,
J ai lu pas mal des fiches de ce groupe(tout nouveau pour moi) ,
Merci pour vos réponses,
Je cherche quelles stratégies je vais pouvoir mettre en place cette fois ci...................je suis plutôt anéantie depuis les résultats d'hier,
Contente de vous lire ,cela m'aide beaucoup,
Bonne journée à toutes ,je reviens quand j aurais récupéré un peu d'optimisme ;)
Bon we,
Egna - empar46   [231422] posté le 21/11/2015 09:43:00 par panama
Je suis sous eribuline depuis fin juillet pour lésions et nodules hépatiques. Le scanner à montré de bons résultats après 3 mois. Perte de cheveux rapide plus qu'avec le taxol. Apparition toute récente de neurophatie que j'avais eu avec taxol. Pour les orteils crispés j'y ai eu droit mercredi soir. C'est abominable cette douleur. Mon kinésithérapeute m'à conseillé la quinine. ..et sinon j'ai perdu 6kg. Pour le reste pas de nausée, je vis encore normalement même si je commence à sentir mes jambes me lâcher un peu. Bonne journée à toutes

Marie, contente que tu es profité encore du beau temps avant l'hiver. As tu maigri toi aussi ? C'est indiqué dans le protocole. .. Grosses bises
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