Halaven / Eribuline [Poster un message]

A ixxia🌺;   [264799] posté le 14/10/2018 19:56:00 par Carambole Bonsoir ma chère ixxia,
Pour ton problème de constipation, je te conseille de prendre un sachet de macrogol (Forlax) tous les matins. C’est un traitement de fond, doux. Mais peut-être que c’est ce traitement qui t’est prescrit.
Gros bisous, toute mon amitié, Arielle😘;🍀;

A bibbi   [264795] posté le 14/10/2018 18:52:00 par ixxia Bonsoir,
Je vois que toi aussi tu es très fatiguée par Eribuline.
Je suis aussi obligée de passer pas mal de temps allongée.
Je suis très éssoufflée, J'ai le ventre gonflé et dur ainsi que les jambes.Dégringolade des blancs et des rouges.
Je souffre aussi d'une constipation sévère qui m'a occasinnée des hémorroïdes très douloureuses ( qui saignent) et dont les médecins semblent n'avoir que faire. Pourtant je fais attention à mon alimentation et prend un laxatif doux..Encore quleques problèmes de mucite mais je tiens le bon bout.

Enfin quoi, une vrai poule blanche ! j'ai l'impression que les effets secondaires sont de plus en plus présents et je n'ai fait que 2 cures. Rencontres-tu les mêmes problèmes?
Je crois que le fait d'enchaîner les chimios y est pour quelque chose.

Repose toi bien .
Amitiés

cheveux   [264760] posté le 14/10/2018 10:28:00 par alicia91, bonjour
j'ai fait 6 séances d'éribuline (métastases foie et glandes surrénales), mes cheveux sont tombés par touffes (ils étaient mi long) j'ai dû me les raser cela était vraiment moche.
J'ai dû arrêter la chimio depuis 3 semaines afin de passer mon petscan lundi prochain et mes cheveux ont repoussé en léger duvet très clairsemé ... vont ils retomber à ma prochaine séance ? dois je les raser à nouveau, ce que j'avais fait sous FEC 100 afin de leur redonner de la vitalité ? Pourtant j'ai (ou j'avais une bonne nature cheveux et dense ..).
j'ai de trés fort fourmillements aux mains et poignets et idem au niveau des pieds et mollets, cela va t il empirer?
Je vois que beaucoup d'entre vous n'ont rien, savez vous quel est votre dosage ? le mien a déjà été baissé pourtant ?

Merci de vos avis

Palounette    [264744] posté le 13/10/2018 22:34:00 par Sev38, Je viens de lire ta bio ,je suis triple négatif depuis 5 ans
Après avoir eu plusieurs chimio je suis sous érubuline depuis juin
Dernier pet scan de mai ,métas au plexus et au dessus du rein
Pet scan jeudi 18 ,j'appréhende
Ma question concerne le régime cétogene
Ma diététicienne m'a établie un programme pour diminuer le +possible le sucre
Tu es suivi ?ou tu le fait par toi même ?
Peux tu me donner des infos ?
Sinon je revis avec cette chimio ,mes cheveux sont super beaux (j'ai le casque à chaque chimio)
Mes analyses sont bonnes
J'ai quand même fait un érésypèles le 1er octobre mais tout est rentré dans l ordre
Bref je croise les doigts enfin une chimio qui me donne de l'espoir

Éribuline expérience    [264392] posté le 04/10/2018 23:43:00 par palounette, Bonsoir à toutes ! J’avoue ne pas venir souvent sur le forum et n en prenez pas ombrage...Juste ce message pour dire que j’ai actualisé mon profil et que cela peut vous donner confiance en ce traitement. En février 2019, cela fera deux ans que je suis sous Éribuline! Pas de souci si ce n’est la fatigue qui accompagne toute chimio. Les cheveux poussent à tel point que je vais chez le coiffeur tous les mois. Je précise que je mets le casque réfrigéré.
Bref, c’est une chimio qui me permet de vivre très bien et je vous envoie de bonnes ondes en espérant que mon expérience vous permettra d'éviter la peur. Bizzzz

Pour Ixxia    [264318] posté le 02/10/2018 08:17:00 par mia129, Merci pour ton message
Non je ne suis pas en terrain inconnu déjà 5 ans
Mais chaque fois ça me ramène en arrière trois pas en avant quatre en arrière
Mais je vais encore assumer
Je prends soin de moi
J’espère que pour toi toiut va bien
Je donnerai des nouvelles plus tard
Mercredi cardiologue mais je crois que de ce côté ça va
Merci de tout cœur
Mia

A mia129   [264293] posté le 01/10/2018 10:51:00 par ixxia Bonjour,
J'ai ma 2ème perf d'éribuline demain. Je pense que l'on t'a expliqué qu'une cure comprend 2 perf: l'une à J1, l'autre à J8. La cure suivante commençant àJ21..
Je crois qu'éribuline n'est pas donnée en 1ère chimio. Tu ne dois donc pas être en terrain inconnu.
Avec cette chimio, perte des cheveux au bout d'environ une vingtaine de jours mais surtout baisse des globules blancs et rouges d'où anémie, fatigue importante pour moi avec essoufflement important et la semaine dernière mucite.Risques d'infections.
J'ai passé une écho cardiaque, tout va bien de ce côté là.
Cela ne veut pas dire que tu auras les mêmes problèmes mais il faut prendre soin de soi. C'est le bon côté des choses. je ne ma suis jamais autant occupée de moi-même.
Je souhaite que tout se passe bien pour toi.Même si tout va bien, donne nous des nouvelles.ça fait du bien....
Amitiés

Première séance avec Eribuline dans 10 jours    [264284] posté le 01/10/2018 07:53:00 par mia129, Voilà bonjour à toutes les filles suis nouvelle sur le forum
Je vois que je ne suis pas seule
J’ai besoin d’ondes positives
Merci à toutes à bientôt
Mia

A Thallian   [263935] posté le 22/09/2018 14:55:00 par ixxia Merci pour ton poste. Je me serais volontiers passée de cette expérience.
En faite, l'HDJ m'a demandé d'aller voir mon médecin traitant avec les résultats de la prise de sang ( blancs 1100).
Comme j'avais des douleurs dans toute la sphère ORL et 37°9, il a préféré jouer la précaution donc antibiotiques et augmentation de la cortisone.Pour soulager les douleurs dans la bouche: bains de bouche avec bicarbonate et Doliprane.
Mon dentiste m'a dit d'arreter le bicarbonate et de faire des bains de bouche avec quelques gouttes d'Eludril pour que ça ne brûle pas et m'a prescrit un gel BIOXTRA. Le soir même , il y avait déjà du mieux.
Le dentiste m'a expliqué que la chimio provoque un déséquilibre du microbiote buccale. Les glandes salivaires fonctionnent mal d'où inflammations, infections....
Je ne comprends pas que ce gel ne fasse pas partie de l'arsenal pour lutter contre les effets secondaires de la chimio car de nombreuses personnes souffrent de sècheresse buccale. Peut-être son coût: 11euros évidemment pas remboursé. Encore un médicament de confort! je ne sais que penser du bicarbonate.
Quand je pense au parcours que j'ai du suivre pour être soulagée:
appel ADJ qui m'envoie au labo puis au médecin traitant avec les résultats pour finir chez mon dentiste pour obtenir enfin ce tube.
Pratiquement une semaine...je suis en colère.
Voilà mon expérience . J'espère qu'elle pourra être utile
à d'autres impatientes.
Et toi, où en es-tu de ton traitement? J'espère que tu le supportes bien.
Amitiés

à Ixxia   [263896] posté le 21/09/2018 00:14:00 par Thalian, Bonsoir Ixxia,
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles même si j'aurais aimé qu'elles soient meilleures. Moi non plus je n'ai jamais eu de mucite, Il y a des expériences dont on se passe bien volontiers. Ce doit être extrêmement douloureux d'après ce que tu en dis. Comment est gérée la douleur en dehors des antibiotiques ? Je suppose que l'on t'as prescrit des bains de bouche de bicarbonate pour éviter une éventuelle rechute…? Je viens de feuilleter mon livre de chevet sur les traitements naturels pour limiter les effets secondaires des chimiothérapies et il y est recommandé de sucer des glaçons pendant toute la durée de la chimiothérapie en commençant 15 minutes avant le début (un peu sur le même principe que le casque réfrigérant). C'est bien sûr à faire en prévention et non en période de crise et ne l'ayant jamais expérimenté j'ignore si c'est un bon conseil…mais bon, cela vaut peut-être le coup d'essayer. Par ailleurs, as-tu déjà entendu parlé de la chlorophylle magnesienne (en gélule à avaler ou en bain de bouche), c'est une autre piste à explorer éventuellement… Je te souhaite une rapide amélioration et bon courage !

ixxia❤;️;   [263879] posté le 20/09/2018 17:20:00 par Carambole Ma chère ixxia,
Il est vrai que les chimios font de gros dégâts sur les gencives et les dents, d’où l’importance des soins dentaires avant, après les traitements.
Les soins dentaires restent très mal pris en charge par la sécurité sociale, et c’est honteux.
J’espère que ça s’est bien passé pour toi chez le dentiste.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

Ixxia ❤;   [263869] posté le 20/09/2018 13:13:00 par vero61, Bonjour ixxia,
Je viens de voir ton post,
J'espère que ça va, comme d'autres impatientes je m'inquiète de ne pas te lire,
J'espère que tu arrives a gérer les traitements
Pleins de bonnes pensées positives
Véro 🐞;☘;🐞;☘;🐞;☘;

A Carambole, à Thalian   [263834] posté le 19/09/2018 17:00:00 par ixxia Bonjour,
J'ai passée plusieurs jours sans venir sur internet. Trop fatiguée.
C'est encore la dégringolade chez les globules. Je me suis payée une super mucite avec des douleurs dans les os de la mâchoires, des plaies sanguinolentes (sensation de brûlures), difficultés à avaler ma salive....ça, je ne l'avais pas encore expérimenté!
Avec les antibiotiques, aujourd'hui, ça va mieux.Je suis au régime Bébé Demain, je vais chez le dentiste pour faire un bilan car j'ai de nombreuses dents sur pivots et j'ai déjà eu des infections à la base de certaines ayant nécessitées des interventionschirurgicales(ondontologie)
Je croise les doigts car pour couronner le tout, ces interventions ne sont pas prises en charge.
Merci pour vos messages.
Amitiés

à Ixxia   [263816] posté le 18/09/2018 16:50:00 par Thalian, Bonjour Ixxia,
Je me permets une petite intrusion sur le forum Eribuline dans l'espoir d'avoir de tes nouvelles. Je souhaite en tout cas que ta chimio se déroule pour le mieux. Amitiés

Isabelle de Paris   [263534] posté le 07/09/2018 17:07:00 par ixxia J'ai aussi des problèmes avec mes prescriptions d'anti-douleurs et de somnifères.
En plus mon pharmacien retire de la boîte les comprimés "en trop"
Comme il est juste à côté de chez moi, je suis obligée d'y retourner.
Je dois compter mes comprimés pour ne pas tomber en panne entre 2 RDV et je retourne toujours à l'hôpital avec mes précédentes ordonnances. J'ai l'impression de mendier le droit à ne pas avoir trop de douleurs, le droit à pouvoir me reposer.
Quelle galère! Bon, on ne refera pas le monde.
J'espère que ta chimio se passe au mieux.
Amitiés

A Alicia91   [263532] posté le 07/09/2018 16:50:00 par ixxia Bonjour,
Je n'ai que peu d'effets secondaires: toujours rougeurs sur les joues et sècheresse des muqueuses.mais ce n'est rien par rapport à ce que j'ai enduré avec mes chimios précédentes. Pourvu que ça dur.
Je préfère perdre mes cheveux plutôt que d'être épuisée en permanence. J'ai pu ressortir pour une courte promenade.
Je dois refaire des examens en novembre pour voir si la chimio est efficace, vu que mes 2 dernières chimios ont été un échec.
J'ai ma 2ème perf de la 1ère cure mardi.
Amitiés

@ixxia   [263502] posté le 07/09/2018 01:46:00 par isabelleDeParis, L'onco que tu as vu est une tête à claque qui a sûrement des troubles psychatriques qui tendent vers la perversité!!
Les onco que je vois depuis eux décennies m'ont toujours délivré des ordos (anti vomitif, anti machin, anti truc, ...) avant chaque cure et quand je refuse certaines ordos comme l'emend par exemple, ils me demandent de la prendre quand même...
sauf UNE onco récemment qui a préféré que j'ailles faire la queue 2h30 chez mon médecin traitant pour obtenir des patch Durogésic (antidouleur niveau 3) sous prétexte qu'il faut attendre 28j entre chaque prescription. J'avais beau lui expliquer qu'il suffisait d'écrire "sans chevauchement" elle a rien voulu entendre cette co..e!
Parfois, on aimerait que ces gens là soient à notre place...
De tout coeur avec toi, ixxia
Isabelle

1ere moi aussi   [263463] posté le 06/09/2018 11:56:00 par alicia91, tout comme toi Ixxia
j'ai fait ma première cure et j'avoue que heureusement j'avais l'ordonnance complète car vomissements, éruption cutanée, douleurs fortes aprés les injections de granocytes pour renforcer les globules blancs. Encore quelques jours de pause et j'espère arriver à ma deuxième cure en forme !
j'ai dû me raser les cheveux (longs) car je perdais par touffe et c'était pire alors effectivement j'ai repris mes bonnets et foulard et j'en ai profité pour acheter une perruque plus "fun". mais ça repousse déjà et j'ai un bon duvet je n'arrive pas à voir si il y a des trou ou pas je laisse repousser ... on verra bien

Bon courage à toi sais tu combien de séances tu dois faire ? Moi je fais un petscan et un bilan mi octobre A bientôt

@Ixxia,   [263425] posté le 05/09/2018 12:31:00 par Rigel,
Coucou !

Contente pour toi que ça parte bien, avec du sang tout neuf ça doit aider...
Alors là vraiment pour les médicaments "effets secondaires", c'est vraiment pas sympa...

Gros bisous.

1ère Halaven   [263422] posté le 05/09/2018 11:00:00 par ixxia Bonjour,
J'ai eu hier ma première cure. Pour le moment pas de problèmes, je me sens même plutôt en meilleure forme que ces derniers jours( il est vrai que j'ai eu une transfusion lundi) à part que je suis rouge comme une tomate avec sècheresse buccale, nasale et oculaire. L'onco que j'ai vu m'a carrément dit que je n'avais pas besoin d'ordonnance pour les effets secondaires, que si j'avais un problème je n'avais qu'à appeler mon médecin traitant.Je lui ai fait part de mon mécontentement car pour les autres chimios , je sortais toujours avec une ordonnance pour le "au cas où" qui permet d'avoir l'esprit tranquille et d'économiser une consultation.
J'espère que je verrai mon onco mardi prochain pour résoudre ce problème.
L'infirmière m'a donné en douce quelques comprimés. heureusement qu'il y a des personnes compréhensives.
Mes cheveux commençait à ressembler à quelque chose mais je crois
qu'il va falloir que je ressorte foulards et turbans pour la énième fois
Amitiés à toutes