Halaven / Eribuline [Poster un message]

eribuline   [259085] posté le 18/04/2018 11:45:00 par pacounette voila suis suis a mon 5éme protocole recidive de mon k du sein en 2014 atteinte osseuse et péritoine j ai commence par hormonotherapie faslodex qui a marche 28mois apres agravation au peritoine plus d ascite donc chimio taxol 28 cure une par semaine a noter que j e n ai pas perdu mes cheveux juste un peu de masse j ai porte le casque de frois donc ni foulard ni perruque aucune fatigue a signale je travail toujours mais a mi temps puisque j ai une pension d invalidite je suis ash fesant fonction en maison de retraite ensuite arret taxol les marqueuers reste a 280 donx arret pour femara 2mois seulement car marqueur 539 donc chimio par cachet xeloda 3 cure et marqueurs a 377 sa marche super contente donc prolongement du xeloda pour 4 cure suplementaire et la oups marqueur 386 donc pas terrible je commence lundi 23 chimio eribuline l oncologue ma signale que cette chimio etant pas fatigante pas oblige de perte de cheveux et je pouvais contuner a bosser chose que je fait et cette annee de vais bronze un peu j espere que sa maechera sinon si elle marche pas il y en a d autre aussi les question que je me pose avais vous toutes perdu vos cheveux la chimio dure que 30mn plus je suppose la perf de premédication qui dure aussi 30mn a lavis vous eu

Pour Clo123   [258745] posté le 06/04/2018 23:15:00 par palounette, Merci beaucoup Clo123 pour ces bons conseils. J’espere partir car tout dépend du nombre de candidats au départ ! Accompagner une hôtesse de l’air est un avantage mais sans garantie de départ...Idem pour le retour. Du coup, j ai décalé d une journée mon J8. Le manchon est prêt car j’ ai quelques problèmes de bras gonflé. Bon courage et biz.

Prise de sang pour Meggy   [258744] posté le 06/04/2018 23:11:00 par palounette, Coucou Meggy’
Oui j ai Éribuline depuis plus d’un an maintenant. Et, comme toi, mes prises de sang comportent des anomalies. Ça varie beaucoup et je crains toujours l’aplasie. Malgré tout, l’oncologue donne son accord pour que je continue....J’ai eu les mêmes traitements que toi, avec en plus de l’hormonotherapie et gemzar. Mais je n’ai pas eu perjeta.
Ne sois pas trop inquiète ! Bon courage !

Hello Palounette   [258679] posté le 05/04/2018 11:27:00 par clo123, L'île Maurice est une très belle destination. Tu peux profiter de la plage à l'ombre d'un parasol et il y a de magnifiques excursions à faire dont le jardin botanique, l'un des plus beaux au monde, qui s'appelle Pamplemousse.
Par contre, c'est un long trajet en avion et je te conseille de faire une contention (manchon ou bandage) à ton bras qui pose problème.
Expérience de voyageuse!
Amicalement,
Claudine

Bonsoir palounette   [258676] posté le 04/04/2018 23:29:00 par Meggy, Je suis a ma 3eme curé e ribuline et prise de sang
Avec gamma gt 138
Chute globules rouges et blancs
Albumine basse
J ai lu que tu as cette chimio depuis un certain temps
Je voulais te demander si ta prise de sang était toi aussi perturbée

Car j ai déjà eu taxotaire, herceptine, perjeta, navelbine,tdm1,tyverb,xeloda, 20 taxol et mes analyses étaient moins perturbées.

Dur dur
Bonne nuit a toutes les impatientes

Éribuline pour Sined 45   [258673] posté le 04/04/2018 22:20:00 par palounette, Coucou Sined 45!
Je ne sais pas ce qui sera décidé en juillet ! C est le problème avec un cancer métastasé.. Je reste sous le même traitement tant qu’il fonctionne.
Bon... pour le soleil en ce moment...Lol...! J ai la peau très blanche et je fais attention mais je n ai jamais pensé aux effets de la chimio.
Le seul problème du soleil et de ses coups que je rencontre est le gonflement de mon bras gauche puisque je n ai plus de ganglions...
Une amie hôtesse de l air me propose 3 ou 4 jours en mai à l ‘Île Maurice...Si j ai la chance d y aller, je ne penserai pas aux effets du soleil car je n’abuse pas des rayons.
Bizzzz !

POUR PALOUNETTE   [258536] posté le 30/03/2018 10:03:00 par sined45, KIKOU topinette Palounette

merci pour ton message de soutien
Donc, tu as encore un peu de chimio Eribuline, mais en Juillet tu sauras ou tu en es, ou pas?

en tout cas tu vas vers le soleil d'été, en parlant de Soleil, encore et toujours une question? et oui, je suis du genre curieuse, mais lorsque je lis tous les désagréments ou conseils, cela laisse à penser qu'il ne faut pas aller au soleil avec ERIBULINE OU HALAVEN,
- topinette, tu as fait attention au soleil ou pas trop, ou pas du tout?

bonne fin de journée, ou bonne soirée
bizzzz

Éribuline pour Sined45   [258519] posté le 29/03/2018 19:37:00 par palounette, Coucou Sined45!
Tu vas atteindre ta vitesse de croisière avec Éribuline avec moins d’effets secondaires.
J ai vu l’oncologue le 19 mars et il m a prescrit 4 nouveaux cycles d’éribuline. Je le revois après la fin de ces 4 cycles, le 2 juillet prochain.
Donc, je suis toujours sous ce traitement !
Bon courage !

TOPINETTE PALOUNETTE    [258426] posté le 27/03/2018 11:52:00 par sined45, Kikou topinette Palounette
merci pour ta réponse, concernant ces problèmes de peau avec HALAVEN/ELIBURINE
problème d'âge très certainement pour moi?
Par contre si je calcule bien, fin avril tu auras terminé toutes tes chimios et donc tu sauras ou tu en es, ou pas?

en tout cas, cette chimio HALAVEN, avait au départ pris une tournure qui a été difficile, et qui maintenant est supportable, il suffisait de trouver le bon déroulement entre les périodes de chimio, et repos
donc 2 sur 3

par rapport aux précédentes d'il y a quelques années maintenant, effectivement, cela me semble plus acceptable?

et je te réitère mes remerciements pour nos échanges qui m'ont beaucoup apporté

bonne fin de journée où soirée
bizzz

Pour Sined45   [258402] posté le 26/03/2018 23:13:00 par palounette, Coucou Sined45 !
Mon retour sur la chimio. Je ne suis pas constipée et je n ai pas de problème de peau. Là je ne peux pas t’aider ! Désolé !
Bizzzzzz !

POUR PALOUNETTE   [258395] posté le 26/03/2018 19:59:00 par sined45, BONJOUR topinette Palounette

au sujet du produit de notre chimio, une question qui me turlupine
est-ce que tu as comme moi, la peau qui se pèle de partout!
des petites particules que même avec de la creme ne me satisfait pas?
tu as ce problème ou pas?

merci d'avance pour une réponse qui puisse me débarrasser des tites trucs machins choses!
bisous

Bonjour Palounette   [258326] posté le 25/03/2018 07:13:00 par Mabella, Je n'ai pas le même traitement que toi (moi c'est xéloda) mais je m'intéresse beaucoup à l'alimentation et particulièrement au régime cétogène. Est-ce que tu pourrais me dire,non pas ce qu'il faut manger plus plutôt ce qu'il ne faut pas manger, j'ai un peu de mal à comprendre comment suivre ce régime en supprimant tous les sucres, le sucre en morceau et tous les gâteaux et sucreries biensûr c'est simple mais le reste, les fruits par exemple, comment faire pour malgré tout garder une alimentation équilibrée ?
Si tu as quelques conseils, je suis preneuse, peut-être faudrait-il aller sous la rubrique "alimentation"
Merci d'avance
Je suis matinale aujourd'hui, j'ai anticipé le changement d'heure
bon dimanche à toutes
Mabella

fenouil   [258324] posté le 24/03/2018 23:19:00 par madeline, je le cuisais mais je n'ose plus trop en manger vu ses effets sur mon transit...

à madeline   [258318] posté le 24/03/2018 18:40:00 par sined45, merci pour ton tit message, hélas je n'aime pas le fenouil! tu le prends nature ou tu le cuisines?
mais c'est bon et enregistré
kisss

à sined 45   [258290] posté le 23/03/2018 23:32:00 par madeline, bonsoir, chez moi le fenouil facilite les choses

cure HALAVEN pour palounette   [258275] posté le 23/03/2018 15:00:00 par sined45, kikou ma topinette Palounette,

ce ne sera pas trop long, mais une question encore=
es-tu constipée sous cette chimio ou pas?

car moi j'y suis, et je ne voudrais pas me retrouver encore une fois à l'hopital, pour une opération d'occlusion intestinale, que j'aie déjà eu?

hier j'ai pris DUFALAC, pour ça, mais j'aurais aimé quelque chose de plus naturel?

merci en tout cas de me lire

Bizzz

Pour Sined45   [258256] posté le 22/03/2018 20:27:00 par palounette, Coucou Sined45 !
Ton mot m’a fait sourire aussi, notamment en ce qui concerne notre consommation de chaussettes !
Ton état est stabilisé et que tu mènes une vie « plus normale ». Ouf !
Halaven c’est Éribuline. On a donc bien le même traitement !
J’ai tenté toutes sortes de produits et de régimes. Mais j’ai limité la consommation de sucre dès 2009.
Depuis quelques mois, je suis un régime cétogène très strict. Je ne fais la promotion d’aucune démarche particulière mais ce régime me fait du bien ! Et mes résultats sont très stables (cf. ma fiche). C’est la première fois que cela m’arrive depuis 2009, tant en ce qui concerne les tep scan que les marqueurs. Je me sens chaque jour active dans le traitement et cela me fait du bien, au lieu d’attendre, fataliste, les résultats des bilans.
Ce régime demande beaucoup d’efforts au début car il faut se désintoxiquer du sucre dont on est addict.
Chacune choisit sa voie, je pense,
et je suis comme toi sur ce point: j’ai décidé de combattre !
Et je trouve génial le fait d’écrire ! J’ai essayé aussi mais je ne suis pas assez passionnée ou patiente !
Bonne soirée !😁;

pour PALOUNETTE   [258241] posté le 22/03/2018 14:37:00 par sined45, kikou ma topinette Palounette,

je prends le temps maintenant de passer sur les Impatientes, depuis que nous avons échangé, d'ailleurs je voulais t'en remercier, tu m'as bcp apporté, si, si, si,

depuis donc ma chimio de lundi, et avec tout ce que je ne prends plus, je suis normale (dans le sens, que je n'ai plus toutes ces crises d'étouffement, et intenables,etc..)

Alors la question tout de même que j'aimerai te poser, est :

CHIMIO HALAVEN ok c'est le nom de ma prescription pour mon K ????
mais QUELLE DIFFERENCE AVEC ELIBURINE?

dont tu parles, et échanges avec MEGGY?

est-ce la même prescription, ou est-ce une autre chimio?

en tout cas, moi je suis enchantée, d'avoir pu (oui d'accord il m'a fallu 5 chimios pour que l'on trouve le pourquoi du comment?) mais maintenant je vais très très bien, ce midi, j'ai pu manger normalement (depuis 2 jours j'ai pris 100 gr)
et je n'ai pas koike ce soit si ce n'est qu'une extreme fatigue (comme toutes enfin de compte)

J'ai perdu mes cheveux par touffes au départ, alors à la 3ème chimio, j'ai fait raser, et je porte bonnets ou perruques, et dehors casquettes
j'ai au départ de mon cancer en 2010, décidée que j'allais le combattre ce maudit krabus, et j'avais acheté toute la panoplie de camouflage du parfait combattant, d'ailleurs j'en ai fait un livre... de mes écritures,j'écris surtout la nuit, plus de 500 pages depuis le début, et le titre est
LE PARCOURS DU COMBATTANT
et moi avec casquette,pantalon,chaussures, enfin tout en camouflage, et à chaque rendez vous n'importe ou qui se rapporte à mon ou mes cancers? hop ! je saute dedans, et l'on me reconnait, je t'assure !

bien entendu entre le premier, qui enfin de compte n'a jamais été en rémission depuis 2010, et le retour après examens de décembre 2018, ayant perdu plus de 13 kg en 6 mois,, j'ai dû renouveler toute ma tenue, mais je t'assure que cela m'a permis de me dire que mon parcours du combattant un jour, se terminera car ma tenue sera peut être usée MDR

Tu m'as fait sourire, pour tes chaussettes?car moi aussi j'en mets 2 paires la nuit,attention lorsque je dis sourire, c'est du gentil, mais c'est mon z hom qui se moque , alors pour une fois que je peux ou pourrais lui dire qu'il n'y a pas que moi ! hein? mais il me comprend très bien, c'était un tit clin d'oeil à nos problèmes, qui semblent bénins, mais qui à la fin, en les regroupant,prennent toute notre énergie pour autre chose!
Oui, je n'ai plus de cheveux
oui je n'ai plus de seins
oui je n'ai plus le même peeps
oui je n'ai plus tellement faim (mais ça va revenir)
oui j'ai maigris
oui, et plusieurs fois OUI, je suis encore là ! et c'est tout ce qui compte

et voilà ma topinette PALOUNETTE, encore de la lecture, pour toi et peut être pour permettre à d'autres topinettes d'avancer dans ce maudit CRABUS

Dans ton avant dernier message à mon égard suite à nos échanges très intéressants, surtout pour moi !
tu cites huiles essentielles et produits naturels?
comment dois-je m'y prendre si ? et au cas où? PHARMACIEN/MÉDECIN TRAITANT / ou ki ou koi?
Merci de me lire en tout cas
bizzz

ps) pour Esperanza12 toutes les chimios, ou du moins une bonne partie de ce que tu as pu avoir, m'ont été données et bien entendu plus de cheveux avec certaines, mais cela repousse! GAVISCON, aucun effet aussi pour moi!

Pour Meggy Eribuline   [258224] posté le 21/03/2018 22:54:00 par palounette, Bonjour Meggy !

Je comprends ton découragement. Pense à toi même si c est super gentil de vouloir soutenir les autres impatientes. Il faut que tu te préserves ! Oui j ai des années de chimios derrière moi. Depuis février 2017, je suis sous Éribuline. J ai vu mon oncologue le 19 mars et je continue 4 cycles. Je revois le docteur le 2 juillet.
Sous taxol, j ai mis le casque et j ai perdu des cheveux surtout sur le devant, le casque ne couvrant pas bien le front et les tempes. Néanmoins, j ai pu faire totalement illusion d’autant que j ai des cheveux épais. Sous Éribuline, je mets le casque 10 minutes avant et après le traitement. Et ça réussit bien. Je mouille bien mes cheveux avec mon petit vaporisateur.
Éribuline est supportable. Bien sûr, il y a la fatigue, les douleurs musculaires et osseuses, les pieds engourdis ( parfois je mets trois paires de chaussettes la nuit ! Lol !). Mais globalement, ça va et tu vois cela fait plus d’un an. Accroche toi !
Cette chimio marche bien. Bizzz

eribuline : perte de cheveux, douleurs gastriques   [258214] posté le 21/03/2018 18:04:00 par Esperanza12, bonjour à toutes, je suis sous eribuline depuis 3 cures; c 'est ma 5ème ligne de chimio(fec100/taxotère, FEC50, TAXOTERE , Xeloda et enfin eribuline) J 'ai perdu mes cheveux sous Fec 100 mais ils ont repoussé sous taxotère puis à ma récidive, j ai poursuivi pendant un an fec50, puis taxotère, j 'ai porté le casque , j 'ai perdu des cheveux mais j 'ai pu donner le change pour que personne ne s 'en rende compte. J 'ai apparemment un bon système capillaire et une belle masse. sous xeloda, mes cheveux ont repris de la vigueur et j 'ai pu m 'offrir une belle coupe! A ma 2eme cure d 'éribuline, mes cheveux ont commencé a tomber en masse...grrrr....snif...snif....malgré cette chimio courte.....malgré le port du casque....malgré ma masse capillaire...j 'ai beaucoup de mal à l 'accepter.... car garder un peu mes cheveux me donnait des forces pour ne pas paraître malade..Certes, .je suis malade mais j essaie de vivre comme si je ne l 'étais pas...pour moi, pour mes loulous de 5 et 11 ans, pour mon mari, pour mon entourage...
On a beau dire, maos la perte des cheveux c 'est mettre au grand jour la maladie et ca , je ne veux pas....La perruque, je ne veux plus en porter....une mauvaise expérience...donc ce sera le foulard.....mais que j 'appréhende pour moi, pour mes loulous( mon fils va revire avec moi cette étape difficile, il est au collège cette année, et je sais que le regard des autres sur moi va être compliqué....ma fille ne s 'est pas aperçue vraiment la 1ere fois...elle avait 2 ans....mais là elle va comprendre...) Je leur ai expliqué ....bien sûr, leur mots ont été tendres" tu seras toujours belle, maman chérie" ...Je voulais connaître vos expériences avec l éribuline et les cheveux...svp...De plus, depuis hier soir, j 'ai des remontées gastriques assez douloureuses, impossibles de manger tellement ca brûle. Mon Dr ma prescrit du gaviscon, ca n 'y change rien....Merci pour vos conseils ! Bien affectueusement Esperanza