Halaven / Eribuline [Poster un message]
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ixxia [266767] posté le 26/12/2018 20:33:00 par isabelleDeParis,
Courage à toi ixxia, je vois que tu galères beaucoup.
Moi aussi je suis retournée en chimio et quand je suis pas à l'hosto pour ma cure d'une chimio ancienne qui traverse les méninges, je suis en HAD (Hôpital à Domicile) actuellement. Entre le passage des infirmières, je sors tous les jours au moins 1 heure en faisant le tour du pâté de maison et quelques courses, même quand il fait nuit et seule alors que je suis faible... Et cela m'épuise mais ça fait du bien d'être dans la vraie vie.
Tu as raison d'exiger un scanner. Si ton onco ne te prescrit pas un scanner, va voir ton médecin traitant. De plus ça coûte rien un scanner pour la sécu!
Isabelle
Moi aussi je suis retournée en chimio et quand je suis pas à l'hosto pour ma cure d'une chimio ancienne qui traverse les méninges, je suis en HAD (Hôpital à Domicile) actuellement. Entre le passage des infirmières, je sors tous les jours au moins 1 heure en faisant le tour du pâté de maison et quelques courses, même quand il fait nuit et seule alors que je suis faible... Et cela m'épuise mais ça fait du bien d'être dans la vraie vie.
Tu as raison d'exiger un scanner. Si ton onco ne te prescrit pas un scanner, va voir ton médecin traitant. De plus ça coûte rien un scanner pour la sécu!
Isabelle
mia129 [266741] posté le 25/12/2018 22:18:00 par clo123,
Ouais à moi aussi ça m'arrive..... d'en avoir marre.
J'ai lu dans tes posts que tu ne mangeais plus ni viande ni sucre... Je pense qu'il est venu le temps de t'accorder quelques carrés de chocolat noir ou clair comme tu veux mais surtout de te faire plaisir.
Et reviens me dire ce qui ne va pas.
Je t'embrasse bien fort
Claudine
J'ai lu dans tes posts que tu ne mangeais plus ni viande ni sucre... Je pense qu'il est venu le temps de t'accorder quelques carrés de chocolat noir ou clair comme tu veux mais surtout de te faire plaisir.
Et reviens me dire ce qui ne va pas.
Je t'embrasse bien fort
Claudine
À toutes [266739] posté le 25/12/2018 21:51:00 par mia129,
J’en ai marre
À toutes [266740] posté le 25/12/2018 21:51:00 par mia129,
J’en ai marre
à Ixxia [266051] posté le 22/11/2018 16:21:00 par Thalian,
Bonjour Ixxia,
Je suis désolée d'apprendre que tu es aussi fatiguée. Lorsque j'ai eu moi aussi une fièvre inexpliquée sous carboplatine/gemzar mon oncologue a avancé l'idée que cela pouvait être dû aux toxines relâchées par les cellules cancéreuses attaquées par la chimio. J'avoue que c'est resté un peu confus pour moi, mais le fait est que j'ai eu une réponse partielle très encourageante à ce moment-là. Je souhaite que cela soit aussi un bon signe pour toi ! Il faudrait que tu puisses en avoir le cœur net. Je comprends à quel point c'est difficile de suivre ces traitements pénibles lorsqu'on ignore s'ils sont efficaces ou non. Ce serait quand même plus facile de supporter tout ça si tu savais que ce n'est pas pour rien. Est-ce qu'au moins ton oncologue t'a expliqué pourquoi il reportait le scanner ? Tu as mille fois raison d'exiger une date !
Je te souhaite de retrouver des forces !
Je suis désolée d'apprendre que tu es aussi fatiguée. Lorsque j'ai eu moi aussi une fièvre inexpliquée sous carboplatine/gemzar mon oncologue a avancé l'idée que cela pouvait être dû aux toxines relâchées par les cellules cancéreuses attaquées par la chimio. J'avoue que c'est resté un peu confus pour moi, mais le fait est que j'ai eu une réponse partielle très encourageante à ce moment-là. Je souhaite que cela soit aussi un bon signe pour toi ! Il faudrait que tu puisses en avoir le cœur net. Je comprends à quel point c'est difficile de suivre ces traitements pénibles lorsqu'on ignore s'ils sont efficaces ou non. Ce serait quand même plus facile de supporter tout ça si tu savais que ce n'est pas pour rien. Est-ce qu'au moins ton oncologue t'a expliqué pourquoi il reportait le scanner ? Tu as mille fois raison d'exiger une date !
Je te souhaite de retrouver des forces !
A ixxia🌺;🌸;❤;️; [266041] posté le 22/11/2018 07:55:00 par Carambole
Bonjour ma chère ixxia,
Je me doutais bien que ta santé était défaillante, mais je suis très rassurée d’avoir de tes nouvelles après cet épisode bien difficile.
Tu as raison d’exiger d’avoir une date pour le scanner et de faire du chantage, puisque les médecins te laissent dans le flou.
Je t’envoie tout mon soutien pour demain.
Nous n’avons pas de nouvelles de Bibbi. Et ça m’inquiète. Ma chère Valérie, je pense à toi. J’espère te lire bientôt😘;
Courage ixxia, je t’embrasse bien affectueusement. Arielle❤;️;🍀;
Je me doutais bien que ta santé était défaillante, mais je suis très rassurée d’avoir de tes nouvelles après cet épisode bien difficile.
Tu as raison d’exiger d’avoir une date pour le scanner et de faire du chantage, puisque les médecins te laissent dans le flou.
Je t’envoie tout mon soutien pour demain.
Nous n’avons pas de nouvelles de Bibbi. Et ça m’inquiète. Ma chère Valérie, je pense à toi. J’espère te lire bientôt😘;
Courage ixxia, je t’embrasse bien affectueusement. Arielle❤;️;🍀;
Des nouvelles [266031] posté le 21/11/2018 17:21:00 par ixxia
Bonjour les filles
Toujours la galère avec cette chimio. J'e vais un peu mieux cette semaine mais j'ai passé pas mal de temps alitée car grosse fatigue avec fièvre inexpliquée. De grosses difficultés à assurer le quotidien. J'ai eu droit à 3 antibiotiques différents et report chimio avant le retour à la normale si on peut dire.
Toujours très fatiguée, essoufflée, des crampes par moments dans les bras, les jambes et les pieds....mais je peux enfin quitter mon lit.
J'ai fait l'effort d'aller à mon cours de gym adaptée mais j'ai du jeter l'éponge. Cependant cela m'a fait du bien de sortir.
Vendredi j'ai ma 2ème perf. à j+8 de la 4ème cure. J'ai peur que cela recommence.
Toujours pas de RDV pour le scanner mais j'ai décidé de refuser la chimio si je n'ai pas de date pour le scanner qui devait être fait après la 3ème cure.
Bibbi, j'espère que tu supportes mieux que moi ton traitement, je t'embrasse.
Y-a-t-il des filles qui supportent Eribuline sans trop de dommages?
Amitiés
Toujours la galère avec cette chimio. J'e vais un peu mieux cette semaine mais j'ai passé pas mal de temps alitée car grosse fatigue avec fièvre inexpliquée. De grosses difficultés à assurer le quotidien. J'ai eu droit à 3 antibiotiques différents et report chimio avant le retour à la normale si on peut dire.
Toujours très fatiguée, essoufflée, des crampes par moments dans les bras, les jambes et les pieds....mais je peux enfin quitter mon lit.
J'ai fait l'effort d'aller à mon cours de gym adaptée mais j'ai du jeter l'éponge. Cependant cela m'a fait du bien de sortir.
Vendredi j'ai ma 2ème perf. à j+8 de la 4ème cure. J'ai peur que cela recommence.
Toujours pas de RDV pour le scanner mais j'ai décidé de refuser la chimio si je n'ai pas de date pour le scanner qui devait être fait après la 3ème cure.
Bibbi, j'espère que tu supportes mieux que moi ton traitement, je t'embrasse.
Y-a-t-il des filles qui supportent Eribuline sans trop de dommages?
Amitiés
Eribuline 3 [265647] posté le 07/11/2018 04:42:00 par mia129,
Bonjours à toutes
Troisième séances d’eribuline sans problème je supporte bien avec le casques j’utilise un peigne avec des grandes dents très espacées très doucement pour ne pas trop arracher les cheveux pour le moment ça va même si sur le peigne il y a des chutes
On continue quatrième la semaine prochaine
Bon courage à toutes
Mia
Troisième séances d’eribuline sans problème je supporte bien avec le casques j’utilise un peigne avec des grandes dents très espacées très doucement pour ne pas trop arracher les cheveux pour le moment ça va même si sur le peigne il y a des chutes
On continue quatrième la semaine prochaine
Bon courage à toutes
Mia
A Bibbi❤;️;Et ixxia❤;️; [265562] posté le 05/11/2018 11:19:00 par Carambole
Bonjour,
Je pense à vous. Comment vous portez-vous, traitement, bilans ? À bientôt de vos nouvelles. Je vous embrasse avec toute mon amitié. Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;
Je pense à vous. Comment vous portez-vous, traitement, bilans ? À bientôt de vos nouvelles. Je vous embrasse avec toute mon amitié. Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;
Ixxia [265152] posté le 23/10/2018 17:12:00 par Bibbi,
Bonjour
J'ai bien pensé à toi ce matin, Ixxia, car je crois que tu devais avoir ta deuxième injection de ta troisième cure d'eribuline.
Tu as raison de réclamer un scanner pour vérifier l'efficacité. En ce qui me concerne, il avaient vérifié l'efficacité pendant la deuxième cure. Mais je fais partie d'un programme d'investigation thérapeutique dans le cadre du traitement "immu 132" (ils comparent l'efficacité d'immu 132 avec d'autres chimio comme eribuline). Alors, tous les frais sont à la charge du laboratoire et non de la sécu (même les remboursements des frais de taxi !). Et je peux te dire que des examens de contrôle, il y en a beaucoup plus...
J'ai eu le résultat du deuxième scanner effectué vendredi dernier. Les lésions diminuent toujours. J'ai donc eu la 1ère injection de la 5eme cure (déjà !). Cette fois-ci encore, je n'aurai que la 1ère injection. Celle de j8 est supprimée puisque je ne la supporte pas ! Le but ici est de vivre le plus longtemps avec une bonne qualité de vie. Pas question de faire le traitement à fond si c'est pour l'arrêter dans 15 jours car je ne le supporte plus. Et comme pour l'instant il est toujours efficace avec une seule injection, on continue dixit mon interne référent.
Donc, oui Ixxia insiste pour le contrôle, inutile de souffrir pour rien.
Bises
Valérie
J'ai bien pensé à toi ce matin, Ixxia, car je crois que tu devais avoir ta deuxième injection de ta troisième cure d'eribuline.
Tu as raison de réclamer un scanner pour vérifier l'efficacité. En ce qui me concerne, il avaient vérifié l'efficacité pendant la deuxième cure. Mais je fais partie d'un programme d'investigation thérapeutique dans le cadre du traitement "immu 132" (ils comparent l'efficacité d'immu 132 avec d'autres chimio comme eribuline). Alors, tous les frais sont à la charge du laboratoire et non de la sécu (même les remboursements des frais de taxi !). Et je peux te dire que des examens de contrôle, il y en a beaucoup plus...
J'ai eu le résultat du deuxième scanner effectué vendredi dernier. Les lésions diminuent toujours. J'ai donc eu la 1ère injection de la 5eme cure (déjà !). Cette fois-ci encore, je n'aurai que la 1ère injection. Celle de j8 est supprimée puisque je ne la supporte pas ! Le but ici est de vivre le plus longtemps avec une bonne qualité de vie. Pas question de faire le traitement à fond si c'est pour l'arrêter dans 15 jours car je ne le supporte plus. Et comme pour l'instant il est toujours efficace avec une seule injection, on continue dixit mon interne référent.
Donc, oui Ixxia insiste pour le contrôle, inutile de souffrir pour rien.
Bises
Valérie
Bibbi😘;🌺; [265075] posté le 20/10/2018 20:07:00 par Carambole
Bonsoir chère Valérie,
Je suis bien contente pour toi que tu puisses te sentir de nouveau en forme, avec le retour de l’appêtit et la capacité de revivre normalement.
J’attendais tant de tes nouvelles !
Je croise les doigts pour les résultats du scanner mardi. Avec toutes mes pensées positives, je t’embrasse bien fort.
À bientôt, toute mon amitié, Arielle❤;️;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;
Je suis bien contente pour toi que tu puisses te sentir de nouveau en forme, avec le retour de l’appêtit et la capacité de revivre normalement.
J’attendais tant de tes nouvelles !
Je croise les doigts pour les résultats du scanner mardi. Avec toutes mes pensées positives, je t’embrasse bien fort.
À bientôt, toute mon amitié, Arielle❤;️;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;
Carambole [265068] posté le 20/10/2018 17:58:00 par Bibbi,
Bonjour Arielle
Je vais beaucoup mieux sans cette chimio !
Tous les désagréments ont disparu cette semaine !
Je peux vaquer à mes occupations à la maison normalement. Je me déplace même en vélo tous les jours. Bon je ne vais pas trop loin et je reste où c'est plat, sauf pour revenir chez moi ou il y a une petite pente... J'arrive essouflee et c'est normal car j'ai vraiment perdu de la masse musculaire.
Je revis. Je vais même au restaurant ce soir avec des amis. J'ai retrouvé mon appétit !
J'ai eu aussi pas mal de rendez vous médicaux cette semaine. Ma diabetotogue a réussi à stabiliser mon diabète avec une seule piqure chaque matin ; mon taux de sucre ne joue plus à saute mouton et reste dans les normes.
J' ai eu une échographie pour vérifier ma trombose... Elle a disparu.
J'ai passé un scanner hier. J'aurai les résultats mardi prochain lors de ma nouvelle injection d'éribuline.
Bises à toi mais aussi à Ixxia à qui je pense souvent.
Bises à toutes et tous.
Valerie
Je vais beaucoup mieux sans cette chimio !
Tous les désagréments ont disparu cette semaine !
Je peux vaquer à mes occupations à la maison normalement. Je me déplace même en vélo tous les jours. Bon je ne vais pas trop loin et je reste où c'est plat, sauf pour revenir chez moi ou il y a une petite pente... J'arrive essouflee et c'est normal car j'ai vraiment perdu de la masse musculaire.
Je revis. Je vais même au restaurant ce soir avec des amis. J'ai retrouvé mon appétit !
J'ai eu aussi pas mal de rendez vous médicaux cette semaine. Ma diabetotogue a réussi à stabiliser mon diabète avec une seule piqure chaque matin ; mon taux de sucre ne joue plus à saute mouton et reste dans les normes.
J' ai eu une échographie pour vérifier ma trombose... Elle a disparu.
J'ai passé un scanner hier. J'aurai les résultats mardi prochain lors de ma nouvelle injection d'éribuline.
Bises à toi mais aussi à Ixxia à qui je pense souvent.
Bises à toutes et tous.
Valerie
Eribuline 2 [265053] posté le 20/10/2018 09:06:00 par mia129,
Bonjour
Deuxième séance d’eribuline tout se passe bien même pas fatigué
Je vie normalement ou presque je peux faire du jardin je marche beaucoup
J’ai droit au casque
Un peu constipé mais je mange beaucoup de fruit et je fais un régime très strict sans viande sans sucre
Pour le moment je croise les doigts
Une pensée pour vous toutes
Mia
Deuxième séance d’eribuline tout se passe bien même pas fatigué
Je vie normalement ou presque je peux faire du jardin je marche beaucoup
J’ai droit au casque
Un peu constipé mais je mange beaucoup de fruit et je fais un régime très strict sans viande sans sucre
Pour le moment je croise les doigts
Une pensée pour vous toutes
Mia
A Bibbi et ixxia🌺; [265002] posté le 18/10/2018 14:57:00 par Carambole
Bonjour,
Une grande pensée pour vous.
Comment te sens-tu, Valérie, depuis ces 3 jours, sur le plan de la fatigue, de l’appêtit ?
Je vous embrasse bien affectueusement, Arielle😘;😘;
Une grande pensée pour vous.
Comment te sens-tu, Valérie, depuis ces 3 jours, sur le plan de la fatigue, de l’appêtit ?
Je vous embrasse bien affectueusement, Arielle😘;😘;
A bibbi [264909] posté le 16/10/2018 19:00:00 par ixxia
Bonsoir valérie
Je viens juste de rentrer de l'Hôpital où j'ai eu ma 3ème cureJ1 ce matin .J'espérais un report mais l'onco veut attendre la fin de la 3ème cure pour faire le point.
J'ai de nombreux points communs avec toi après lnjections: fatigue intense, essoufflement, globules en chute, constipation.
Je tousse peu mais j'ai toute la sphère ORL ( nez-gorge-oreilles-yeux )enflammée
Je prends de la cortisone et j'ai les jambes et le ventre gonflés avec prise de poids. Je dois dire que je fais plusieurs petits repas car mon ventre gonflé me gêne et j'ai des problèmes de salivation.
L'onco vient seulement d'envisager la baisse. (2comprimés au lieu de trois 3). J'ai un peu peur de l'aggravation des effets secondaires.
Je suis à nouveau sous antibio car fièvre avoisinant les 38° le week-end après les cures et problèmes gorge...
La 2ème semaine est aussi la plus dure pour moi et je sens aussi que cela augmente au fil des injections.
J'espère que tu récupères un peu cette semaine. J'espère surtout que l'on ne subit pas tout ça pour rien et que le traitement sera efficace.
Je t'embrasse
Je viens juste de rentrer de l'Hôpital où j'ai eu ma 3ème cureJ1 ce matin .J'espérais un report mais l'onco veut attendre la fin de la 3ème cure pour faire le point.
J'ai de nombreux points communs avec toi après lnjections: fatigue intense, essoufflement, globules en chute, constipation.
Je tousse peu mais j'ai toute la sphère ORL ( nez-gorge-oreilles-yeux )enflammée
Je prends de la cortisone et j'ai les jambes et le ventre gonflés avec prise de poids. Je dois dire que je fais plusieurs petits repas car mon ventre gonflé me gêne et j'ai des problèmes de salivation.
L'onco vient seulement d'envisager la baisse. (2comprimés au lieu de trois 3). J'ai un peu peur de l'aggravation des effets secondaires.
Je suis à nouveau sous antibio car fièvre avoisinant les 38° le week-end après les cures et problèmes gorge...
La 2ème semaine est aussi la plus dure pour moi et je sens aussi que cela augmente au fil des injections.
J'espère que tu récupères un peu cette semaine. J'espère surtout que l'on ne subit pas tout ça pour rien et que le traitement sera efficace.
Je t'embrasse
Régime pour SEV 38 [264879] posté le 15/10/2018 22:10:00 par palounette,
Coucou !
Je te souhaite de très bons résultats. Pour ma part j ai un point osseux litigieux au petscan mais, comme mes marqueurs n ont jamais été aussi bas, je continue Éribuline pour 5 cycles. Oui
le casque a évité la chute des cheveux et A même permis la pousse 😀;.
Pour le régime, je le fais seule. J ai pris une coatch pour une séance d’une heure par internet. J essaie au maximum de le faire sérieusement. Mon poids s est stabilisé et j ai la ligne du coup. Je me sens plus en forme et j ai la sensation de me récupérer après les séances ...
Bon courage !
Je te souhaite de très bons résultats. Pour ma part j ai un point osseux litigieux au petscan mais, comme mes marqueurs n ont jamais été aussi bas, je continue Éribuline pour 5 cycles. Oui
le casque a évité la chute des cheveux et A même permis la pousse 😀;.
Pour le régime, je le fais seule. J ai pris une coatch pour une séance d’une heure par internet. J essaie au maximum de le faire sérieusement. Mon poids s est stabilisé et j ai la ligne du coup. Je me sens plus en forme et j ai la sensation de me récupérer après les séances ...
Bon courage !
A Bibbi😘; [264832] posté le 15/10/2018 10:23:00 par Carambole
Bonjour Bibbi,
Une grande pensée pour toi. Je me doute bien qu’à force tu ressentes beaucoup de fatigue.
Movicol contient du macrogol (Forlax) avec d’autres excipients. La constipation est due à l’alitement prolongé. L’essoufflement signe la fatigue. Peux-tu être alimentée légèrement par des boissons protéinées ?
Je t’embrasse bien fort. Arielle😘;🍀;
Une grande pensée pour toi. Je me doute bien qu’à force tu ressentes beaucoup de fatigue.
Movicol contient du macrogol (Forlax) avec d’autres excipients. La constipation est due à l’alitement prolongé. L’essoufflement signe la fatigue. Peux-tu être alimentée légèrement par des boissons protéinées ?
Je t’embrasse bien fort. Arielle😘;🍀;
Merci pour vos messages Ixxia Aero carambole [264828] posté le 15/10/2018 10:00:00 par Bibbi,
Bonjour
Je viens, Ixxia, te faire part de mes effets secondaires avec eribuline.
Je suis en train de terminer la 4eme cure en sachant que je n'ai pas eu l'injection à j8, celle qui me rend le plus malade. Mon corps arrive à supporter la première injection mais pas du tout la 2eme...
Je suis constipée ( je prends movicol).
Je suis essoufflée au point de ne pas pouvoir me lever ! Une amie est venue me rendre visite et je ne pouvais pas rester assise dans mon lit...obligée de rester parfaitement allongée dans mon lit. Cela dure environ 5 jours après la deuxième injection.
Comme je suis allongée depuis fin août, ma masse musculaire a fondu.
Je tousse aussi après l'injection de j8
Mes globules blancs sont très bas. Je prends une piqûre de zarzio par jour pendant 5 jours par cure.
Je n'ai pas d'appétit. J'ai perdu 8 kilos en deux mois. Je reviens à mon poids d'avant. J'avais beaucoup grossi avec la cortisone des précédents traitements.
Je redoute la prochaine injection. Il me reste encore une semaine pour retrouver ma forme. Il est possible que ma dose de chimio soit baissée. J'ai remarqué que je suis de plus en plus fatiguée au fur et à mesure des cures.
Et toi as tu les mêmes symptômes. ?
Je t'embrasse
Valerie
Je viens, Ixxia, te faire part de mes effets secondaires avec eribuline.
Je suis en train de terminer la 4eme cure en sachant que je n'ai pas eu l'injection à j8, celle qui me rend le plus malade. Mon corps arrive à supporter la première injection mais pas du tout la 2eme...
Je suis constipée ( je prends movicol).
Je suis essoufflée au point de ne pas pouvoir me lever ! Une amie est venue me rendre visite et je ne pouvais pas rester assise dans mon lit...obligée de rester parfaitement allongée dans mon lit. Cela dure environ 5 jours après la deuxième injection.
Comme je suis allongée depuis fin août, ma masse musculaire a fondu.
Je tousse aussi après l'injection de j8
Mes globules blancs sont très bas. Je prends une piqûre de zarzio par jour pendant 5 jours par cure.
Je n'ai pas d'appétit. J'ai perdu 8 kilos en deux mois. Je reviens à mon poids d'avant. J'avais beaucoup grossi avec la cortisone des précédents traitements.
Je redoute la prochaine injection. Il me reste encore une semaine pour retrouver ma forme. Il est possible que ma dose de chimio soit baissée. J'ai remarqué que je suis de plus en plus fatiguée au fur et à mesure des cures.
Et toi as tu les mêmes symptômes. ?
Je t'embrasse
Valerie
à Bibbi et Ixxia [264815] posté le 14/10/2018 21:53:00 par aero,
Merci Bibbi d'avoir donné de tes nouvelles malgré ta très grande fatigue. Avec Ixxia toutes les deux dans la même galère de cette chimio Eribuline je vous souhaite apaisements. Mon soutien par la pensée. Bises Anne PS : je crois que contre la constipation ma fille a aussi eu macrogol que conseille Arielle
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