Halaven / Eribuline [Poster un message]

Empar    [229186] posté le 17/09/2015 08:49:00 par panama Coucou contente que tu ailles bien et que tu ais pu profiter de tes vacances. J'ai fait ma 6eme eribuline hier et je vais bien. Pas de fatigue particulière, en revanche de nouveau des fourmillements dans les orteils mais j'ai un reste de taxol il faut dire. Pas encore de jambe lourde non plus. Je fais un scanner le 3 novembre pour voir si le traitement est efficace. En échec sur le Xeloda en juin dernier. J'aurai du mal à encaisser un autre échec. . Pour l'heure je m'apprête à partir un peu au soleil et suis ravie 😀;😀;
Grosses bises à toutes les impatientes🌞;

retour vacances   [229183] posté le 17/09/2015 00:44:00 par empar46 bonjour à vous toutes, je n'ai pas eu le temps de lire tous vos posts et j'espère que vous allez toutes le mieux possible ... les vacances m'ont fait beaucoup de bien moralement et physiquement, ma PS de ce jour est bonne avec toujours des gamma gt bien sûr ...donc demain 9ème injection Eribuline. le seul hic j'ai l'impression que mes jambes pèsent une tonne chacune, ça ne m'a pas empêché de trotter dans l'eau de mer ET de faire les boutiques YES !!!!!! allez on continue le combat !!!! et hop au dodo pour être en "forme" demain ! bisous à vous toutes les impatientes .🌘;😴;😴;🍀;🍀;🍀;

@Natroazhon   [229132] posté le 15/09/2015 19:22:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Oui je te souhaite bcp de chose et que ces marqueurs soient dans la norme si tu peux leur faire confiance.
Moi les miens sont ''muets''' grh , grh , grh depuis tjrs( avril 2013) et comme les metas procurent des marqueurs ( CA15-3) à la hausse donc conclusion je ne ss pas metastatique!!! lol!!! Je ss degoutée!!
Donc pour toi pour la stereotaxie tu n as pas eu de post de FIDJI ELLE EN A EU 3 PASSAGES dt 1 avant de demarrer la même chimio que moi TDM- 1.
Ecoute s il faut se ''chouter '' serieux moi je serai tentée de le faire car une durée de '' grillage'' commme telle faut etre mas detendue !! lol !!! les chocottes , non !!!
On en a marre de se battre comme des lionnes mais quelle fierté decoulera de nos parcours respectifs à toutes.
Tu as eu raison de glisser un mail par voie electronique à SD je monte à l IGR aux resultats oncogenetiques pour fin octobre 2015 et je vais passer la voir soit elle ( SD) si elle est là mais le jeudi c est sa ''permanance"" et / ou FM;
Il faut que j articule ça ac en plus le CHU MONDOR pour ma maladie auto immune .........du pain sur la planche!!! qd il faut,il faut foncer!!! , comme toi mais moi j habite le SO de la France ( l avion c est bien et les horaires aussi ) .
J ai le plaisir de faire une excursion en Ile de France super!!! Mais bon
il y a mieux comme divertissement!!!!
Sois courageuse ; peu de filles ont eu la stéorataxie et tu feras mes annales mes references si un jour la progression decide d envahir mon crane et/ou cerveau
Courage à toi - Prends soin de toi et vous toutes aussi
Amities à toutes les Impatientes
Biiizes
CELINE
PS une pensée pour CARAMBOLE passage IRM je sais combien la tension peut etre hors norme à cette etape là . Bien à toi;

MARITCHOU   [229122] posté le 15/09/2015 17:55:00 par natroazhon J'adore aussi te lire .. toujours positive, ton expérience nous guide et tes posts sont pleins d'infos.
Oui n'hésite pas à voir avec SD ou MF la prochaine fois si le XELODA peut être d'actualité pour toi ... histoire de souffler un peu des chimios en IV .... Elle n'est pas "light" non plus mais déjà quel confort de la prendre chez soi.
J'ai envoyé un courriel à SD pour la remercier surtout pour sa réactivité et son écoute vis-à-vis de mes peurs. Mais surtout pour lui annoncer que mes marqueurs descendent aussi vite qu'ils sont montés ces derniers mois. Et avant le démarrage d'ERIBULINE !!!!!
Cette méta cérébrale aura été une sacrée épreuve.
Vivement la RT stéréotaxée terminée !!!! Je vais me shooter un peu avant les séances ... il n'y a que ça à faire ...
Bises et bonne soirée

@Natroazhon   [228971] posté le 10/09/2015 16:12:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je suis heureuse de te lire et merci si je peux rechercher le post qui colle exactement à la demande , c est ac un immense plaisir!!
J aime rendre service et D AILLEURS toutes epaulent les nouvelles ou les autres impatientes pour tous ces motifs medicaux ou autres,.
Quand j aurai besoin il y aura bien quelqu une qui m aidera ; pas de soucis
Et dire que j ai refusé XELODA car je voyais les FILLES Her negatif et je me suis dis que pour moi ( Her+++ ) ça valait pas le pet !!! Poutant c est MF § SD qui me le proposaient à l IGR!!!
Je pourrai tjrs la recevoir ulterieurement sur une pause entre 2 chimios lourdes !! lol !!!
J espère que ERIBULINE est pleine d espoir pour toi et de même pour les autres copines de l onglet
Repose toi car la production de melatonine peut augmenter l efficacité et reduire l evolution tumorale ; j ai lu ça mais bof bof si et seulement si ça pouvait etre vraie et scientifique....
Courage à toi et amitiés à vous les impatientes
Prenez soin de vous toutes
Biiizes - CELINE

ERIBULINE J1 !!!!!!!   [228970] posté le 10/09/2015 15:39:00 par natroazhon Bonjour à toutes,
Me voici de retour de ma 1ère séance d'ERIBULINE, nouveau protocole après les chimios en IV : FEC/Taxotère du début (2006), TAXOL et son complice AVASTIN (2011). Entre chaque des hormonos (Femara, Tamoxifène, Aromasine et dernièrement Faslodex) ainsi que ma chimio orale "adorée" XELODA (près de 3 ans !!!!!).
Une chronicité tous les 4 ans ... mais je veux bien signer à vie à ce rythme tant que je continue ainsi !!!!!!!!!!!
A part les oreilles qui sifflent je me sens bien ... un peu fatiguée mais bien normal. Mon mari me dit que je commence à blanchir sérieusement. Je vais aller me reposer après mon post.
Mentalement je lui donne toute la place que ce traitement veut tant qu'il me donne de bons résultats (les marqueurs qui baisseront par exemple .. car j'ai la "chance" de marquer ... mon seul repère en dehors de l'imagerie).
Par contre j'ai omis (et les infirmières surtout) de mettre le casque. Le radiothérapeute m'a annoncé que cette chimio faisait moins tomber les cheveux que TAXOL. Pour ma part j'en avais gardé un nombre assez suffisant pour faire "illusion" avec un foulard.
J'espère qu'en n'omettant pas le casque les séances suivantes suffira à ce que mes cheveux ne partent pas en grand nombre.
Aïe ! Aïe ! Aïe ! Je m'en suis mordu les doigts dans le taxi .
Mon radiothérapeute semble très satisfait de cette récente chimio. Neuropathie aussi élevée que le TAXOL par exemple mais peu d'effets secondaires à souligner. Je viens de parler de la chute des cheveux mais visiblement vous êtes nombreuses (tout est relatif car nous ne sommes pas très nombreuses dans cet onglet pour le moment) à perdre totalement vos cheveux.
NADOUCHE je suis heureuse de te voir poster mais très peinée de voir quel est ton état. Je ne sais plus si j'avais déjà échangé avec toi (je viens sur le site depuis 2006) mais je t'ai lu souvent.
Dur d'avancer dans cette maladie quand elle vous cloue au lit !!!! J'ai eu 2 ans ZOMETA. Pour ma part il avait atténué les douleurs osseuses assez vite. Mais 2 ans était le max et il fallait le changer. Dorénavant j'ai CLASTOBAN en cachets (mes veines du bras droit peuvent enfin souffler un peu !!!!) et il est tout aussi efficace. Dur d'en être à la morphine pour atténuer la douleur. Bon courage !!!!
Bon ... je fatigue ... je fatigue ....
Bon après-midi les filles. Bon courage.

Nadouche   [228945] posté le 09/09/2015 23:23:00 par prisca, Contente d'avoir de tes nouvelles
Je ne viens que lire sur le forum.Comme toi je n'y connais plus grand monde.Et puis j'ai eu aussi des amies disparues particulièrement Geneviève .Je vais bien mais cette neuropathie me pourrit la vie
Bonne nuit
Bon courage a toutes les impatientes

panama   [228941] posté le 09/09/2015 18:14:00 par nadouche, je vous suie toujours un peu sur ce forum depuis 2005 , je suis en combat avec le cancer !
cancer du sein hormonodependant ; apres 5 ans avec arimidex , arret , en 2011 recidive , meta osseuses , je suis en traitement depuis mais cela ne bouge pas beaucoup en ma faveur : d'autre meta viennent se greffer maintenant un peu partout ;
j'ai eu zometa , xgeva ,et maintenant falsodex tout les 28 jours ;zometa n'a rien donné non plus , je ne sais pas a qu'elle sauce je vais etre le 15 de ce mois , car des douleurs me rongent la vie ;maintenant si je veux bouger un peu hors de mon lit , il me faut prendre morphine et dafalgan ; voilà si des personnes sont dans mon cas , merci de m'en parler ;
amicalement .


ps , mes marqueurs regrimpent !

Gudulette et temporelle   [228919] posté le 09/09/2015 00:33:00 par panama Gudulette je rejoins ton avis car je suis en échec également. Je sors depuis 1 an de méta osseuse bien traitée par taxol et avastin ... à peine sortie le marqueur ACE grimpe, échec de l'avastin continué seul puis mise en place du Xeloda seul qui n'a été efficace que 6 mois, les lésions au foie ont pris place. Mise en place de eribuline depuis fin juillet. .. Les cheveux sont retombés. .. ma prise de sang est bonne le foie fonctionne normalement mais jusque quand ... comme me l'a dit l'oncologue. Je suis ressortie effondrée me demandant quand j'aurais du répit. Comble du sort , je fais ma 2 ème chimio eribuline à côté d'une patiente qui au bout de 3 mois ce traitement fut un échec !!!

Temporelle j'en suis nulle part.. je vis normalement pas de fatigue pas de douleurs, j'attend mon scanner début novembre pour savoir. Ce traitement est en France depuis un an donc nous sommes peu nombreuses mais sans doute selon le type de cancer développé. . Le mien est hormonal.

On se tient au courant de la suite, je me sens moins seule

Grosses bises

des nouvelles sur ce protocole ?   [228918] posté le 09/09/2015 00:10:00 par temporelle, bonsoir
visiblement nous sommes peu à suivre ce traitement..je commence dans une semaine.. ou etes vous les eribulinettes ???

besoin d'encouragements   [228751] posté le 05/09/2015 09:24:00 par gudulette, Bonjour à toutes,
J'ai commencé l'eribuline en mai et je dois déjà l'arrêter car ma méta au foie a regrossi. Cela me fait très peur : elle ft maintenant 6cms5.
On l'avait vu au scanner de février 2014 où elle faisait 2 cm > après le fec50 qui a marché 9 mois environ, j'ai eu xeloda seulement 4 mois puis eribuline. A chaque fois ça s'est stabilisé deux trois mois puis a progressé. J'en ai marre de devoir changer toujours si rapidement. J'ai l'impression d'avoir un cancer qui s'adapte très rapidement aux produits et qui résiste. Je fais pourtant tout ce que je peux à mon niveau : j'essaie de garder le moral, de faire des activités, de bien manger et dormir pour me maintenir en forme.
En plus j'ai eu mon épanchement pleural qui a ft des siennes : j'ai été tranquille pdt 3 ans mais vraiment tranquille, pas d'essoufflement je faisais bcp de marche et là patatra, essoufflement donc ponction qui a été râtée car on m'a mis de l'air (pneumothorax) donc les médecins ont décidé de me poser un drain que j'aurai sûrement plusieurs mois. Ils disent que ce n'est pas gênant ben voyons!! (c tjrs sympa de se promener avec un tuyau!!) L'intervention se fera sur une journée d'hospi.
Ce qui m'inquiète vraiment c cette méta au foie : j'aimerais tellement qu'on puisse la faire diminuer de plusieurs centimètres et la stabiliser.
Certaines personnes ont eu xeloda ou eribuline qui ont marché un an voire plus. Je ne comprends pas pourquoi chez moi ça résiste : est-ce parce que j'ai un cancer génétique? Je me bats depuis janvier 2006 (date de mon 1er cancer), à quand l'éclaircie que je puisse souffler un peu?
J'aimerais tant des témoignages de personnes pour qui on a tâtonné mais qui ont fini par trouver la bonne molécule.
Merci de vos témoignages.

Anyri   [228614] posté le 01/09/2015 23:51:00 par panama merci pour ta réponse qui ne me rassure pas ... J'avais déjà lu ta fiche qui m'a beaucoup émue au vue des tsunamis que tu as traversés, un grand bravo pour ta force et ton courage.
La neuropathie, je l'ai connu sous taxol ... j'ai encore des traces de fourmillements dans les pied, je ris car les médecins m'ont dit qu'il n'y avait tellement aucun effet secondaires qu'on se demandait l'efficacité de l'éribuline !! ah ah ah !! je suis depuis 1 an mais toujours en vie !! en échec avec l'avastin seul après le taxol et le xeloda ... Réponse dans 2 mois car je ne suis qu'au début. Plusieurs lésions au foie . Je te tiens au courant mais nous sommes peu nombreuses sur ce forum à connaitre ce nouveau protocole. Ce qui m'intéresse c'est l'après eribuline qui je sais n'a pas son équivalence en comprimé.
Bien à toi.

@Anry   [228589] posté le 01/09/2015 14:47:00 par maritchou***, Bonjour à toi

Je suis contente de te lire et courage à toi .

Prends soin de toi


Je t envoie toutes mes ondes positives

Haut les coeurs

Biiiizes - CELINE

Panama   [228576] posté le 01/09/2015 09:41:00 par anyri***, Bonjour les Eribulinettes....Je suis sous Eribuline depuis septembre 2014 et alors mon onco m avait parlé de reprendre ensuite une hormonotherapie (aromasine+affinitor?).....pour l'instant je continue "tant que c est supportable" je lui reposerai la question car j en ai un peu marre aussi de voir repousser tout doucement des petits cheveux gris , d endurer une neuropathie peripherique qui m'empêche de marcher trop longtemps pour aller aux champignons par exemple comme j en ai envie actuellement pour me changer les idées.! Après une pause d un mois pour pouvoir me faire opérer de la cataracte j ai recommencé vendredi , mes marqueurs en ayant profité pour remonter,.Donc Panama je reposerai la question à mon onco mais je me dis que je suis vivante et que j ai de la chance dans mon "malheur" alors des petits cheveux gris et rares finalement....On se tient au courant pour ce suivi.....? Courage les filles le k du sein est qd même un de ceux pour lesquels il y a un gros "catalogue"de chimios (cf ma bio....)

Coucou les eribulinettes   [228564] posté le 31/08/2015 23:14:00 par panama Moi mes cheveux sont tombés mais pas tous. .. j'ai quand même été obligé de ressortir la perruque 😣; je suis à la 4eme injection... Ceci dit j'ai une question . Au vu de ce que j'ai lu vous concernant ce protocole a été dans une fenêtre. Pour moi ce protocole serait à vie😣; que vous à t'on donner comme filet pour la suite. Je ne me vois pas sans cheveux et surtout à supporter une perruque à vie ni sans traitement puisque maintenant ce crabe est définitivement tombé amoureux.
Grosses bises

Début éribuline   [228094] posté le 19/08/2015 10:04:00 par natroazhon Coucou les Eribulinettes !
Vu mon oncologue hier. Première consultation pour éribuline le 27 août ... ensuite ça ira assez vite.
Mon onco soutient que c'est une des meilleures chimios actuelles. Les effets secondaires ne sont pas trop méchants et il dit que les cheveux ne tombent pas forcément. A voir ...
Je verrais si je peux avoir le casque ... j'ai eu une méta cérébrale opérée le 6 ... à voir pour la radiothérapie stéréotaxée. Mais n'empêchera pas le début de la chimio.
Pas mal de questions à poser au radiothérapeute la prochaine fois.
Petscan de contrôle début novembre. J'ai hâte et en même temps pas pressée ...
Bonne journée

effets secondaires   [227446] posté le 03/08/2015 16:41:00 par empar46 Bonjour les Eribulinettes , pour ma part j'ai eu droit à 6 injections ( J1-J8-repos, etc 3 fois. Donc vendredi dernier j'ai eu ma dernière injection des 3 cures. Effets secondaires : larmoiements +++++ , aujourd'hui les jambes un peu en coton et les bras également, variation de la voix les premiers jours, quelques vertiges . En fait rien de très douloureux ni de trop gênant ... Les cheveux pour l'instant ne sont pas encore tombés mais ils venaient à peine de repousser après le Taxol .. et l'on me met 2 casques en l'espace de 20 minutes . Voilà maintenant pet scan la semaine prochaine et résultats avec Oncologue ( gros stress comme d'habitude ..) . Bon courage à vous toutes et à très vite !!! bises !!

Effets secondaires ERIBULINE    [227403] posté le 02/08/2015 10:41:00 par panama Bonjour, je suis à ma 2 ème injection d'eribuline et j'aimerai savoir à partir de quelle cure les cheveux tombent et si la perte des cheveux est totale ou partiel comme avec le taxol. Êtes vous également touchée par de la neurophatie.
Mon parcours est classique cancer du sein en 2009. Récidive osseuse en 2013 traitée par taxol et avastin. Traitement par voie orale avec le Xeloda qui n'à été efficace que 5 mois. Retour à la chimio par voie intraveineuse avec eribuline.merci pour vos réponses par avance.très bonne journées à toutes et profiton de ce bel été 😊;

GUDULETTE   [227398] posté le 02/08/2015 06:43:00 par natroazhon Merci à toi d'avoir ouvert la rubrique.
J'y mettrai ma patte dès que le protocole aura commencé. A moins que mon onco me redonne du Taxol ... mon chouchou !!!!!

5e cure   [227374] posté le 01/08/2015 13:47:00 par gudulette, Bonjour,
J'inaugure cette rubrique : 5e cure pour moi d'eribuline. Pas de gros soucis hormis perte des cheveux et fatigue.
Prochain bilan par scanner en septembre.