Cancer du sein et hérédité [Poster un message]
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Rendez-vous rapide pour résultat [250081] posté le 05/08/2017 12:59:00 par Caro59,
Bonjour Jessica
Rassure-toi, le fait d'avoir un rendez-vous rapidement ne veux rien dire du tout ! Bien souvent l'oncogénéticien découvre le résultat lors du rendez-vous en même temps que toi.
Mais pourquoi parles-tu d'encore un chèque de 100-150 €... ? Les tests génétiques sont pris en charge pour peu que tu aies une carte vitale, non ?
Bon courage pour cette attente mais le 8 arrivera vite !
Caroline
Rassure-toi, le fait d'avoir un rendez-vous rapidement ne veux rien dire du tout ! Bien souvent l'oncogénéticien découvre le résultat lors du rendez-vous en même temps que toi.
Mais pourquoi parles-tu d'encore un chèque de 100-150 €... ? Les tests génétiques sont pris en charge pour peu que tu aies une carte vitale, non ?
Bon courage pour cette attente mais le 8 arrivera vite !
Caroline
Jessica92 et ksenya31 [250024] posté le 03/08/2017 21:34:00 par aero,
Bonsoir Jess et Clara
Jess sans doute à cause de escuse au lieu de excuse !!!!! (hi hi aïe aïe ). En tous les cas l'important c'est que tu aies rapidement les résultats pour ne pas trop cogiter. Pour ma fille les résultats sur les BRCA ont été donnés assez rapidement (pour pouvoir choisir entre reprise ou mastectomie je crois) , elle ne m'a pas parlé de la suite; merci pour l'info Clara , peut-être devra-t-elle poser des questions. Bonne route. Bises à toutes deux. Amitiés à toutes les impatientes
Anne
Jess sans doute à cause de escuse au lieu de excuse !!!!! (hi hi aïe aïe ). En tous les cas l'important c'est que tu aies rapidement les résultats pour ne pas trop cogiter. Pour ma fille les résultats sur les BRCA ont été donnés assez rapidement (pour pouvoir choisir entre reprise ou mastectomie je crois) , elle ne m'a pas parlé de la suite; merci pour l'info Clara , peut-être devra-t-elle poser des questions. Bonne route. Bises à toutes deux. Amitiés à toutes les impatientes
Anne
aero [250003] posté le 03/08/2017 09:56:00 par Jessica92,
Ne pas t'excuser car ta mon message ne m'a pas inquieté c'est d'avoir un K qui m'a sévèrement inquiété LOL
Mon message n"était pas très clair, par encaissement je parlais encore d'un CB ou Cheque de 100 voir 150 euros lol
Biz à toutes
Mon message n"était pas très clair, par encaissement je parlais encore d'un CB ou Cheque de 100 voir 150 euros lol
Biz à toutes
sur l'attente des résultats des tests génétiques [249992] posté le 02/08/2017 18:21:00 par ksenya31,
Bonjour,
En ce qui me concerne, j'ai eu la prise de sang en mai 2015 et les résultats en juin 2017.
Lors de la consultation (en oncogenetique a l'Oncopole de Toulouse), j'ai pu suivre le cheminement...
Effectivement, les résultats arrivent rapidement, en 4 a 5 mois. Mais si il y a de fortes probabilités d'une hérédité et que le test BCRA1 ou 2 est négatif, ils le renvoient pour analyse plus fine. Cela reprend encore 4 a 5 mois. Et si il est encore négatif, ils vont tester d'autres gènes, comme le P53 ou un autre, dont j'ai oublié le nom. Et ça prend encore du temps... Presque 10 mois pour mon échantillon.
Et quand j'ai demandé a l'oncologue pourquoi ils ne m'avaient pas prévenue au fur et a mesure, elle m'a répondu qu'elle ne pouvait rien dire en dehors du cadre de l'oncogenetique, avec un psy et une infirmière a proximité.
Bref, 2 ans pour m'entendre dire qu'il n'y a pas de mutation génétique connue dans mon petit corps, ça a été long!
Alors, patience, comme toujours...
Clara
En ce qui me concerne, j'ai eu la prise de sang en mai 2015 et les résultats en juin 2017.
Lors de la consultation (en oncogenetique a l'Oncopole de Toulouse), j'ai pu suivre le cheminement...
Effectivement, les résultats arrivent rapidement, en 4 a 5 mois. Mais si il y a de fortes probabilités d'une hérédité et que le test BCRA1 ou 2 est négatif, ils le renvoient pour analyse plus fine. Cela reprend encore 4 a 5 mois. Et si il est encore négatif, ils vont tester d'autres gènes, comme le P53 ou un autre, dont j'ai oublié le nom. Et ça prend encore du temps... Presque 10 mois pour mon échantillon.
Et quand j'ai demandé a l'oncologue pourquoi ils ne m'avaient pas prévenue au fur et a mesure, elle m'a répondu qu'elle ne pouvait rien dire en dehors du cadre de l'oncogenetique, avec un psy et une infirmière a proximité.
Bref, 2 ans pour m'entendre dire qu'il n'y a pas de mutation génétique connue dans mon petit corps, ça a été long!
Alors, patience, comme toujours...
Clara
jessica 92 [249991] posté le 02/08/2017 17:51:00 par aero,
Hello Jessica
Un encaissement ? Oh escuse-moi si peut-être je t'ai inquiétée avec d'autres « gênes mutés » , je crois que les calculs se font à partir des facteurs de risque (familiaux, type de cancer, âge, …) et permettent de décider d'un suivi avec par exemple echo, IRM, rythme …. rassure-toi pour ça. Je croise les doigts pour que tout soit bon pour toi.
Anne
Un encaissement ? Oh escuse-moi si peut-être je t'ai inquiétée avec d'autres « gênes mutés » , je crois que les calculs se font à partir des facteurs de risque (familiaux, type de cancer, âge, …) et permettent de décider d'un suivi avec par exemple echo, IRM, rythme …. rassure-toi pour ça. Je croise les doigts pour que tout soit bon pour toi.
Anne
aero [249990] posté le 02/08/2017 17:31:00 par Jessica92,
Merci et au passage un encaissement :-)))
Une pensée pour toi et ta fille
Jessica
Une pensée pour toi et ta fille
Jessica
Test génétique [249988] posté le 02/08/2017 17:15:00 par aero,
Bonjour Jessica
Je ne pense pas que le fait que la secrétaire ne t'ait pas donné de résultats par téléphone soit significatif. Seul le médecin est habilité pour cela et ils sont très prudents et outre les résultats des tests concernant les mutations BRCA1 et 2, si je ne me trompe pas ils calculent les probabilités que d'autres gênes (de moindre impact) soient mutés et font des recommandations de suivi.... Y a plus qu'à attendre, malheureusement encore une fois. Amitiés. Anne
Je ne pense pas que le fait que la secrétaire ne t'ait pas donné de résultats par téléphone soit significatif. Seul le médecin est habilité pour cela et ils sont très prudents et outre les résultats des tests concernant les mutations BRCA1 et 2, si je ne me trompe pas ils calculent les probabilités que d'autres gênes (de moindre impact) soient mutés et font des recommandations de suivi.... Y a plus qu'à attendre, malheureusement encore une fois. Amitiés. Anne
Test génétique [249987] posté le 02/08/2017 16:30:00 par Jessica92,
J'ai rencontré un généticien pour passer le test a savoir si j'étais porteuse du Brca1 et 2
J'ai eu ma prise de sang le 5 avril et la secrétaire d'oncologie vient de me prévenir que le résultat était arrivé ( elle ne veut pas me le donner par téléphone), j'ai donc rendez-vous le 8 aout mardi prochain
Tout ça pour vous dire que je n'aurai attendu que 4 mois ce qui veut dire pour certaines en attente depuis 1 an c'est un peu long
Je croise les doigts pour que ce soit négatif pour mes deux filles mais j'ai peu d'espoir car je pense que si c'était - , la secrétaire me l'aurait dit
Jessica
J'ai eu ma prise de sang le 5 avril et la secrétaire d'oncologie vient de me prévenir que le résultat était arrivé ( elle ne veut pas me le donner par téléphone), j'ai donc rendez-vous le 8 aout mardi prochain
Tout ça pour vous dire que je n'aurai attendu que 4 mois ce qui veut dire pour certaines en attente depuis 1 an c'est un peu long
Je croise les doigts pour que ce soit négatif pour mes deux filles mais j'ai peu d'espoir car je pense que si c'était - , la secrétaire me l'aurait dit
Jessica
Edel [249744] posté le 26/07/2017 00:37:00 par MelleH,
Merci pour votre message
Après un cancer du sein déclaré il y a 2 ans , je viens d'apprendre que j'étais porteuse du BRCA1: je prévois une opération des ovaires d'ici la fin d'année, pas encore décidée pour la poitrine.
Pourriez vous me recommander quelques lectures?
Merci encore pour votre témoignage !
Berenice
Après un cancer du sein déclaré il y a 2 ans , je viens d'apprendre que j'étais porteuse du BRCA1: je prévois une opération des ovaires d'ici la fin d'année, pas encore décidée pour la poitrine.
Pourriez vous me recommander quelques lectures?
Merci encore pour votre témoignage !
Berenice
retour un an après le séisme [248971] posté le 25/06/2017 23:49:00 par Edel,
Bonsoir à toutes,
Il y a un an à 36 ans je m'apprêtais à subir ma première chimiothérapie néo-adjuvante on m'avait diagnostiqué un triple négatif grade 3 de 3,5 cm. 5 chimios plus tard la tumeur avait disparue mais j'apprenais que mon cancer était génétique; porteuse de la mutation génétique BRCA 1 et cas index de ma famille (première à déclarer), j'ai du faire face à des choix difficiles. J'ai opté pour la double mammectomie avec incision sous mammaire et "par chance" je n'ai eu aucune complication post opératoire. Plus aucune trace du cancer dans les tissus mammaires enlevés. J'ai appris que ma mère et ma soeur étaient également porteuses. Une fois les traitements et opérations finis, j'ai passé la dernière année du master que je m'apprêtais à passer avant le diagnostic et je viens de réussir Après 12 ans en tant que professeur des écoles je m'apprête à être diplômée en tant que psychologue clinicienne. Cela a représenté 5 ans d'études avec deux grossesses, un cancer et une crise de couple. A présent je vais me faire opérer des ovaires puis seconde opération des seins pour remplacer les expandeurs par des prothèses. J'en ai pour au moins 3 mois. Je ne dis pas que tout cela n'est pas lourd, bien sûr j'ai l'impression de vieillir d'un coup parfois je regrette mes longs cheveux bruns mais je suis en vie et je suis là pour serrer mes deux enfants contre moi. Je lis beaucoup sur la nutrition et le cancer sur la spiritualité... et je m'en sors, je voulais témoigner un an plus tard, de la force de l'espoir, et de quelque soit le temps qu'on a, de l'importance de vivre sa vie comme on l'entend, de tout faire pour réaliser ses rêves. à vous toutes les soeurs de combat, amitiés .
Edel
Il y a un an à 36 ans je m'apprêtais à subir ma première chimiothérapie néo-adjuvante on m'avait diagnostiqué un triple négatif grade 3 de 3,5 cm. 5 chimios plus tard la tumeur avait disparue mais j'apprenais que mon cancer était génétique; porteuse de la mutation génétique BRCA 1 et cas index de ma famille (première à déclarer), j'ai du faire face à des choix difficiles. J'ai opté pour la double mammectomie avec incision sous mammaire et "par chance" je n'ai eu aucune complication post opératoire. Plus aucune trace du cancer dans les tissus mammaires enlevés. J'ai appris que ma mère et ma soeur étaient également porteuses. Une fois les traitements et opérations finis, j'ai passé la dernière année du master que je m'apprêtais à passer avant le diagnostic et je viens de réussir Après 12 ans en tant que professeur des écoles je m'apprête à être diplômée en tant que psychologue clinicienne. Cela a représenté 5 ans d'études avec deux grossesses, un cancer et une crise de couple. A présent je vais me faire opérer des ovaires puis seconde opération des seins pour remplacer les expandeurs par des prothèses. J'en ai pour au moins 3 mois. Je ne dis pas que tout cela n'est pas lourd, bien sûr j'ai l'impression de vieillir d'un coup parfois je regrette mes longs cheveux bruns mais je suis en vie et je suis là pour serrer mes deux enfants contre moi. Je lis beaucoup sur la nutrition et le cancer sur la spiritualité... et je m'en sors, je voulais témoigner un an plus tard, de la force de l'espoir, et de quelque soit le temps qu'on a, de l'importance de vivre sa vie comme on l'entend, de tout faire pour réaliser ses rêves. à vous toutes les soeurs de combat, amitiés .
Edel
Silene news [248761] posté le 19/06/2017 21:53:00 par calimeroaxe,
Cc Silene. Comment vas tu???
Ages pour l'ovariectomie/BRCA1 et BRCA2 [247795] posté le 20/05/2017 11:15:00 par Caro59,
Bonjour
Le risque de cancer de l'ovaire apparait à partir de l'âge de 40 ans pour les BRCA1 et 50 ans pour les BRCA2.
En prenant une marge de sécurité de 5 ans, l'intervention peut se faire plus tôt (35 et 45 ans).
Le fait d'enlever les ovaires diminue aussi de moitié (50%) le risque de cancer du sein pour les BRCA2 (moins sûr pour les BRCA1). Donc les BRCA2 qui n'envisagent pas l'ablation préventive des seins sont tentées d'effectuer l'ablation des ovaires (et trompes bien sûr !) avant 50 ans.
Bon WE !
Caroline
Le risque de cancer de l'ovaire apparait à partir de l'âge de 40 ans pour les BRCA1 et 50 ans pour les BRCA2.
En prenant une marge de sécurité de 5 ans, l'intervention peut se faire plus tôt (35 et 45 ans).
Le fait d'enlever les ovaires diminue aussi de moitié (50%) le risque de cancer du sein pour les BRCA2 (moins sûr pour les BRCA1). Donc les BRCA2 qui n'envisagent pas l'ablation préventive des seins sont tentées d'effectuer l'ablation des ovaires (et trompes bien sûr !) avant 50 ans.
Bon WE !
Caroline
Ovariectomie avant 40 ans [247786] posté le 19/05/2017 21:09:00 par KerKler,
Je viens de lire les derniers messages et je suis un peu étonnée de l'âge de votre ovariectomie.
Je suis moi-même mutée BRCA2 et mon onco (+ ma gynéco) refuse mordicus l'opération avant mes 45 ans (éventuellement 40 si vraiment j'insiste). Question de balance bénéfice/risque selon lui.
Je sais qu'aux US certaines se font opérer beaucoup plus tôt. Y a t il eu des raisons particulières pour que vous pratiquiez l'opération dans la trentaine?
Je suis moi-même mutée BRCA2 et mon onco (+ ma gynéco) refuse mordicus l'opération avant mes 45 ans (éventuellement 40 si vraiment j'insiste). Question de balance bénéfice/risque selon lui.
Je sais qu'aux US certaines se font opérer beaucoup plus tôt. Y a t il eu des raisons particulières pour que vous pratiquiez l'opération dans la trentaine?
Silene & Choco78 [247094] posté le 25/04/2017 14:51:00 par nami,
Merci pour vos réponses.
J'ai déjà deux enfants, ce n'est pas ça qui me préoccupe le plus :)
J'avoue, j'ai l'impression que je serai moins femme si je subis cette intervention. Surtout au niveau du désir sexuel, en fait.
Avez-vous des comprimés, un traitement hormonal à prendre en complément ?
La question ne se pose pas dans l'immédiat mais ce sont les questions que je me poste.
Merci à vous :)
J'ai déjà deux enfants, ce n'est pas ça qui me préoccupe le plus :)
J'avoue, j'ai l'impression que je serai moins femme si je subis cette intervention. Surtout au niveau du désir sexuel, en fait.
Avez-vous des comprimés, un traitement hormonal à prendre en complément ?
La question ne se pose pas dans l'immédiat mais ce sont les questions que je me poste.
Merci à vous :)
Ovariectomie et sommeil [247033] posté le 24/04/2017 08:27:00 par Silene,
J'avais oublié les soucis de sommeil. Je dors beaucoup moins depuis et un sommeil plus léger.
Namibienne [247032] posté le 23/04/2017 23:37:00 par Choco78,
Bonjour
Je ne sais pas si 37 c'est jeune, mais ça a été mon choix de demander l'ovariectomie avant 40 ans. Le principal problème pour moi sont les bouffées de chaleur qui ne me lâchent pas depuis plus d'un an. Je me couvre et me découvre sans cesse!! Et je dors mal et donc peu.
Pour le reste, vie normale et à ce jour je ne regrette rien!
Ce serait uniquement si je récidivais malgré tout ça que je me poserais des questions. Sois confiante, la ménopause n'a rien d'insurmontable, sauf pour faire des bébés bien sur!
Je ne sais pas si 37 c'est jeune, mais ça a été mon choix de demander l'ovariectomie avant 40 ans. Le principal problème pour moi sont les bouffées de chaleur qui ne me lâchent pas depuis plus d'un an. Je me couvre et me découvre sans cesse!! Et je dors mal et donc peu.
Pour le reste, vie normale et à ce jour je ne regrette rien!
Ce serait uniquement si je récidivais malgré tout ça que je me poserais des questions. Sois confiante, la ménopause n'a rien d'insurmontable, sauf pour faire des bébés bien sur!
nami [247028] posté le 23/04/2017 20:05:00 par Silene,
J'ai subi l'ovariectomie à 38 ans sans problèmes particulier. J'ai la peau toute sèche mais ça avait commencé sous chimio, du coup je ne sais pas à qui est-ce la faute.
N'hésites pas si tu as des questions précises, plutôt par mail car je viens irrégulièrement, la vie a repris son cours.
N'hésites pas si tu as des questions précises, plutôt par mail car je viens irrégulièrement, la vie a repris son cours.
ablation ovaires gêne BRCA [246926] posté le 19/04/2017 14:28:00 par nami,
Bonjour à toutes, je ne sais pas où poster ce message !
J'ai eu un cancer du sein il y a trois ans, lié au gêne BRCA. J'ai subi une double mastectomie et reconstruction il y a deux ans.
J'ai eu mon contrôle bi-annuel chez mon gynéco hier, et on a parlé de la suite. A cause du gêne, une ablation des ovaires est envisagée, à 35 ans. Dans 3 ans. C'est beaucoup, diront certaines, c'est peu, diront d'autres - dont moi : je ne me vois pas trop être en ménopause à 35 ans, mais bon.
Y en a-t-il parmi vous qui ont subi une ovariectomie jeunes ? J'aimerais savoir comment cela s'est passé. J'ai surtout peur d'être "vieille" d'un coup, de ne plus ressentir de désir sexuel, libido zéro, prendre du poids,... J'aurais besoin de témoignages. C'est dans trois ans, mais j'avoue que la nouvelle m'a fichu un petit coup de massue, en fait, et j'ai envie de m'y préparer.
Je vous remercie !
J'ai eu un cancer du sein il y a trois ans, lié au gêne BRCA. J'ai subi une double mastectomie et reconstruction il y a deux ans.
J'ai eu mon contrôle bi-annuel chez mon gynéco hier, et on a parlé de la suite. A cause du gêne, une ablation des ovaires est envisagée, à 35 ans. Dans 3 ans. C'est beaucoup, diront certaines, c'est peu, diront d'autres - dont moi : je ne me vois pas trop être en ménopause à 35 ans, mais bon.
Y en a-t-il parmi vous qui ont subi une ovariectomie jeunes ? J'aimerais savoir comment cela s'est passé. J'ai surtout peur d'être "vieille" d'un coup, de ne plus ressentir de désir sexuel, libido zéro, prendre du poids,... J'aurais besoin de témoignages. C'est dans trois ans, mais j'avoue que la nouvelle m'a fichu un petit coup de massue, en fait, et j'ai envie de m'y préparer.
Je vous remercie !
Tarabia annebarbara boule au sein, pas que .. [246619] posté le 10/04/2017 08:06:00 par babette74,
D 'accord avec vous :
il y a 40 ans environ : boule au sein droit : opération: mastose (pas grave)
donc, je surveillais régulièrement ces "boules"
en 2010 environ mammo : RAS
en 2011 : Bingo..
j'avais une "masse" à gauche vers l'aisselle depuis qq temps: je pensais que c'était une boule de graisse ! allez savoir pourquoi!
Cela m'élançait comme si j'avais un abcès quand j'étais nerveuse : quand on dit que le cancer de sein ne fait pas mal...
Le médecin me dit "mais enfin, vous avez dû vous en rendre compte" et oui mais je croyais à un amas graisseux...
La suite.. je suis aussi une "impatiente"
Bon Vent à Toutes
Babette74
il y a 40 ans environ : boule au sein droit : opération: mastose (pas grave)
donc, je surveillais régulièrement ces "boules"
en 2010 environ mammo : RAS
en 2011 : Bingo..
j'avais une "masse" à gauche vers l'aisselle depuis qq temps: je pensais que c'était une boule de graisse ! allez savoir pourquoi!
Cela m'élançait comme si j'avais un abcès quand j'étais nerveuse : quand on dit que le cancer de sein ne fait pas mal...
Le médecin me dit "mais enfin, vous avez dû vous en rendre compte" et oui mais je croyais à un amas graisseux...
La suite.. je suis aussi une "impatiente"
Bon Vent à Toutes
Babette74
annebarbara [246607] posté le 09/04/2017 11:50:00 par tarabia
je confirme qu'il n'y a pas que les boules aux seins, et qu'il faut être vigilante sur tous les changements que nous pouvons avoir; pour moi, ce fut 1 "plaque" (pas de boule) et des 2 côtés...
Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
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- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
