Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

Silene   [242898] posté le 13/11/2016 19:08:00 par zinzouna, Oui c'est très clair Silène!
T'as bien du courage, mais cc'est la meilleure des solutions et ce sera l'occasion d'avoir de beaux bonnets:)
Oui je pense sérieusement à reprendre le sein touche pour ma part la cicatrice , la forme me dérangent.... si on porte des manches échancrées cc'est visible et ca me met mal à l'aise!
Merci pour tout et bonne chance pour ton opération !
Bisoussss
Zz

Zinzouna   [242897] posté le 13/11/2016 17:34:00 par Silene, Biensur Zinzouna que je vois qui t'es. Je suis attentivement tes messages même si je ne poste plus beaucoup (à ma décharge beaucoup de travail) et je pense bien à toi. Merci pour tes encouragements.

Je vais subir une mastectomie bilatérale complète avec reconstruction. La raison est que je suis porteuse du gêne BRCA et que j'ai donc un sur-risque d'avoir un nouveau cancer (encore plus fort quand on a déjà eu un cancer il me semble). Ils vont donc m'enlever toute la glande mammaire (enfin le plus possible) et placer une prothèse silicone sous le muscle pectoral. La technique sera la même des deux côtés mais côté seins, il ouvre sous le sein et côté malade, il reprend la cicatrice pour ne pas en faire de nouvelle (elle se trouve sur le haut du sein).

La tumorectomie que j'ai eu jusqu'à présent à laissé une très "belle" cicatrice.
Si de ton côté, tu pense que ce n'est pas top, je t'encourage vivement à revoir le chirurgien ou un plasticien afin qu'il améliore la symétrie (ajout de graisse notamment mais je ne côté pas spécialement les techniques)).

J'espère que j'ai répondu à ta question.

Bonne fin de WE à toi aussi.

Silene   [242892] posté le 13/11/2016 10:43:00 par zinzouna, Chère Silene,
Je suis contente de te lire , on a eu notre cancer la même année. Je suis contente de lire que tu vas bien et j'espère que tout se passera bien pour ton opération.
Je voulais te demander, si j'ai bien compris, pour l'un des seins, pour laquelle tu avais eu une tumorectomie, on va te faire une prothèse?
Comment ça se passe exactement ?
Pour ma part on m'a enlevé un bout sur le côté gauche du sein , il est donc déformé pointé vers le haut ... :p comment se passe la reconstruction dans ces cas?

Bises et bon dimanche
Zz

Tris   [242889] posté le 13/11/2016 10:27:00 par Silene, Merci pour toutes tes infos.
J'espère que j'ai fait le bon choix pour la taille.
Sais-tu si 275 correspond à 275 grammes?

Ma cicatrice actuelle de mastectomie est nickelle car les rayons sont passés dessus et ça a son avantage. C'est pour cela que j'avais un peu peur qu'il réouvre à cet endroit.

Bonne question pour le psy, j'avais oublié. Je considère l'avoir vu.
Le centre me l'avait envoyé en express lors d'une chimio car la question de la double mastectomie se posait pour l'après chimio. Ca a été rapide...
Finalement j'avais opté pour la mastectomie partielle temps de me remettre, de trouver la bonne technique et le bon chirurgien.

Silene   [242793] posté le 08/11/2016 17:20:00 par tris, Je pense qu'on est le même genre de gabarit. Je ne suis pas épaisse du thorax.
Il les loge sous le muscle pectoral?
Le coté mastectomie, vu que la cicatrice est haute, le sein a tendance à paraitre plus petit.
C'est moins naturel qu'une femme qui s'est fait refaire les seins alors j'ai insisté aupres de mon chir pour faire le moins fake possible. Demande lui de te faire essayer les protheses dans le soutif + être sure que ça ne sera pas trop lourd pour ton dos.

Moi aussi il est repassé par la mastectomie mais il a désépaissi la cicatrice. Du coup on l'a voit moins.

Au fait je ne me rappelle plus, on t'a fait passé par la case psy?

Tris   [242787] posté le 08/11/2016 13:30:00 par Silene, Merci pour tes précisions Tris.
Je viens de rechercher, nous avons convenu pour des prothèses 275. Le chirurgien m'a conseillé cela puis m'a dit qu'on devrait peut-être passer à celle du dessus. Je suis restée sur celle-ci. J'ai peur qu'au delas cela se voit car je suis plutôt maigre, en particulièrement au niveau du buste.
J'espère avoir bien choisi...

J'ai eu une mastéctomie partielle au dessus du sein, du coup le chir repasse par cette cicatrice côté gauche) : j'ai beaucoup hésité pour cela.

C'est vrai que c'est dur d'y retourner. J'ai failli passer par des expendeurs mais je suis bien contente de ne pas avoir a faire deux opérations du coup!

Tu nous tiendra au courant pour les mamelons. Une bonne chose qu'il s'agisse une opération d'embellissement plutôt que de destruction.

à bientôt

Silene   [242752] posté le 07/11/2016 01:18:00 par tris, Je suis contente que tu ai trouvé le chir qui te convienne.

J'ai des Mentor 375cc. Ça fait un bon bonnet B. Au départ ça va te sembler gros mais ça dégonfle. Et ils prendront leur forme définitive au bout de quelques moi.

Pour le mamelon on ne voit quasi plus la cicatrice, elle est petite et blanche. Coté mastectomie, elle se voit un peu plus forcément..
L'avantage c'est que tu n'as pas eu de mastectomie, tu n'auras pas de soucis de symétrie.

Je comprends ton appréhension.. Il y a le cumul de ce que nous avons traversé. Et puis les traitements s'éloignent, ce n'est pas évident de replonger la dedans.
J'ai laissé trainé pour les mamelons et mon onco m'a dit que c'etait important sur le plan psycho de ne pas rester avec cette reconstruction inachevée. J'appréhende aussi, je deviens chochotte ;-)
Bise

Tris   [242751] posté le 06/11/2016 21:52:00 par Silene, Hello Tris,
Je donnais des News en grande partie pour toi qui m'a apporté beaucoup de précieux conseils!
Je vais finalement me faire opérer à Nancy. J'ai trouvé un Medecin adorable, très á l'écoute et qui a priori assure 😀;
Ce sera finalement simple reconstruction prothèses avec conservation des mamelons, le plus soft en somme. J'en profite pour repasser au bonnet B perdu pour un bonnet A pendant les traitements.
Je dois dire que c'est la seule opération que j'appréhende mais faut y aller!

Edel   [242722] posté le 05/11/2016 23:28:00 par tris, Contente pour tes resultats. Quels sont les critères d'inclusion pour le robot?
Plein de courage à toi pour la suite.
Bise

Silene   [242721] posté le 05/11/2016 23:27:00 par tris, Hello Miss, finalement où te fais tu opérer? Il peut te conserver les mamelons. Pour ma part j'ai été arrêtée 2mois. J'ai revu le chir un mois après l'opération et il m'a prolongé d'un mois supplémentaire. J'espère que tout se passera aussi bien que pour moi. Je penserai à toi.
Je fais la reconstruction des mamelons fin janvier.
Bise

Merci Plumette78 et Marilee   [242708] posté le 05/11/2016 17:13:00 par Silene, Vos messages sont très rassurant! J'ai lu un peu de tout sur le sujet et je suis un peu inquiète.
C'est ma quatrième opération de ce parcours : ganglions puis mastectomie partielle se sont super bien passées. J'ai retrouvé la forme très rapidement.
Pr contre l'an passé lorsque l'on m'a enlevé les ovaires j'ai eu beaucoup plus de mal. Pour moi c'était physiquement une petite opération qui nécessitait une quinzaine de jours d'arrêt et au final j'avais un énorme hématome 1 mois après, j'étais vidée et ma médecin m'a fait m'arrêter plus longtemps. Du coup, je me méfie des périodes d'arrêt prévues.

Des nouvelles    [242691] posté le 05/11/2016 10:57:00 par Edel, Bonjour les filles j ai eu tous mes résultats petscan et irm et tout a disparu ! Je dois maintenant choisir l opération en sachant que je ne rentre pas dans les critères d inclusion du robot je me rends tout de même à Gustave Roussy pour avoir un avis. Bisous et bon courage à toutes .

Silene   [242684] posté le 05/11/2016 00:46:00 par Marilee Bonsoir Silene, j'ai eu moi aussi une double mastectomie (avec reconstruction immédiate par prothèse) à quelques mois d'intervalle, pour chacune des interventions j'ai eu un mois d'arrêt. Cela a été suffisant, j'ai pu conduire au bout d'une dizaine de jours. Bien évidemment il faut éviter de porter du poids pendant quelques semaines mais tout rentre dans l'ordre assez rapidement. Il est normal que tu appréhendes cette intervention mais pour l'avoir vécu je pense que ce n'est pas le parcours le plus difficile à mon sens. Je t'envoie tous mes encouragements. Marilee

Silene   [242678] posté le 04/11/2016 18:39:00 par Plumette78, Bonjour Silène,

J'ai eu une mastectomie d'un sein en nov 2015. Trois semaines apres l'intervention tout allait tres bien et je pouvais retourner travailler.
Tu as l'air d'une personne allant de l'avant et très courageuse.
Cela va bien se passer.
Bien à toi
Plumette78

Quelques News   [242677] posté le 04/11/2016 18:15:00 par Silene, Bonjour,

Ce petit message pour vous donner des news.
Après bien des hésitations sur le choix du procédé et du chirurgien, ça y est c'est parti : le 13 décembre je subis la mastectomie prophylactique des deux seins avec reconstruction par prothèse... dernière étape de ce long parcours j'espère.
J'appréhende un peu ce retour dans les soins alors que j'ai repris à plein temps depuis pas si longtemps que ça et surtout que je suis presque au top.
J'ai du mal à imaginer pour combien de temps j'en ai pour m'en remettre. Le chirurgien me parle d'un arrêt d'un mois environ. Est-ce bien cela?

Nouvelle etude clinique pour les triples negatif BRCA   [242353] posté le 23/10/2016 14:14:00 par tris, Les filles, il y a une études phase I sur le site internet de Curie. Ils associent l'olaparib à la radiothérapie.

edel   [242344] posté le 23/10/2016 09:22:00 par gudulette, Merci pr ta démarche edel même si je n'ai pas eu vraiment de réponses à mes questions.

Merci Caro! Edel   [242328] posté le 22/10/2016 20:56:00 par tris, Merci pour le partage et le lien vers ce blog que je ne connaissait pas. Il est très interressant!
Cette journée etait donc riche en info, en echange et en partage.
Si tu peux nous avoir le compte rendu!
Je suis sur la page FB des BRCA francophone mais aussi sur BRCA sisterhood, c'est mondial, une approche très differente de celle de la France sur le plan éthique.

Bonjour Edel, j'aimerai en savoir plus concernant le robot, est ce que tu pourras revenir après ton rdv.
Je sais que depuis peu certains chir optent pour la conservation du mamelon.
Mon chir, un onco plasticien de Curie m'a conseillé de ne pas les garder car le risque de nécrose est important.
Tu peux lire ma bio. Il ne me reste que les mamelons à faire.

Question Caro par rapport à la reconstruction par protheses simples. Ils disent que les loupés chirurgicaux peuvent apparaitre après... Après mais quand?


Pour les ovaires et trompes, j'ai l'impression que l'opération est plus que recommandé... En tout cas plus que pour le sein. Edel, tu comptes retirer aussi l'utérus? Quels sont les complications possibles?

A bientôt

Merci Caro   [242297] posté le 22/10/2016 08:50:00 par Edel, Bonjour Caro j ai lu avec beaucoup d intérêt le résumé que tu nous as indiqué par ton lien. Je me pose des tas de questions sur la reconstruction évidemment et je suis dans la phase où tout cela me paraît à la fois mutilant inconcevable ( pas de mamelon conserve ...des cicatrices ) et à la fois je me culpabilise en me disant que j ai des enfants pour lesquels je me dois de tout faire pour être la . Comme je lis beaucoup de recherche je suis également sensible à la part environnementale disons de déclenchement de la maladie car j ai le sentiment qu elle n est pas arrivée à un moment anodin de ma vie ...du coup je me dis qu il faut également envisager de changer des aspects entiers de mon existence si je ne veux pas récidiver malgré toutes ces opérations. Je suis également sous le choc car il n y avait pas d antécédents réels dans ma famille. Je cherche de bons chirurgiens plasticiens dans le sud est , mon oncologue m en a fourni quelques uns. J ai un RDV avec Gustave Roussy pour la technique du robot , je ne sais pas si je pourrai en bénéficier et les médecins ici ont l air de dire que c est dangereux de garder le mamelon ...as tu assiste à l intervention concernant le robot ? J imagine que oui .si tu peux m apporter quelques élément supplémentaires car l attente est longue. J'en saurai davantage le 16. J ai lu ta fiche Caro et je te félicite pour ton parcours! Bravo... Vraiment. (Je souhaite procéder également a l ablation des ovaires mais ils veulent attendre je m interroge pour l utérus avec tous les risques opératoires que tu as cités. ). A bientôt. Bisous . Émilie

Résumé symposium   [242256] posté le 21/10/2016 14:28:00 par Caro59, Bonjour à toutes

Je ne sais pas encore si un résumé sera disponible pour tous le monde ou seulement pour les adhérentes de l'association... ni même s'il est déjà fait. Mais en voici un qui a le mérite d'exister en toute liberté ICI

Je pourrais ajouter une chose qui m'a frappée, c'est la jeunesse du public (y compris des médecins dont un bon nombre est resté l'après-midi). Faut-il en conclure quelque chose... ?
L'existence d'une mutation BRCA dans une famille peut être très ancienne (plusieurs centaines d'années) mais l'intérêt qu'on leur porte est beaucoup plus récent.

Bonne journée !
Caroline