Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

CeFlo, cecile, macnini, cathy etc sur BRCA1   [203805] posté le 19/08/2013 12:25:00 par paxi3, voilà, de retour de quelques jours de pause... avant la tornade de rdv, de questions etc.

Pfffffffffffffffffffff comme tu dis CeFlo, on aurait préféré se faire du mourron ou se casser la tête pour le futur choix de la couleur de nos cheveux ou se disputer avec le conjoint pour le choix de la futur destination des vacances. Car nondidju, ca m'a bien cassé cette news. Je pensais pas le prendre si mal. Peut-être l'espoir d'avoir bientôt fini tout ca (dernière Taxol le 3/09) et puis boum, nouvelle bad news.

Bon, en tous cas, ce site qui permet de vous lire, cela aide. Mes amies sont supers et me soutiennent, mais c'est si loin de leurs préoccupations actuelles.
J'ai deux soeurs qui devraient pourtant comprendre ou compatir facilement, mais elles sont soit enceinte soit avec un bébé de quelques jours, donc à 1 000 000 de lieux de mes questions.
J'espère qu'on se rapprochera de nouveaux.

Alors maintenant, je vais commencer la valse des coups de téléphones.

- Ma première question : j'enlève les deux seins avant la radiothérapie?? Ou après dans quelques années?

- J'ai cru comprendre qu'il y a plusieurs types de reconstructions. Avantages et inconvénients de chacune??

-Les ovaires : Comme Macnini, c'est ce qui me chiffone le plus! Qu'est-ce que ca implique? Ménopause, mais encore? Je n'ai plus ma mère pour lui demander ce que ce passage implique. Et pour le moment, j'ai l'impression que ca va me vieillir. Trop vite. J'aimerais que mon mari me regarde encore un peu comme une jolie jeune femme... Puis évidemment, je suis si triste de me dire que mes deux loulous ne se pencheront jamais sur le berceau d'une soeurette ou frérot.

HAAAAAA QUELLE MERDE! Jusqu'au bout, malgré le fait que ma mère et ma grand-mère en ont fait un j'ai espéré que non.

Bon. En tous cas, grosse bises à toutes, lointaines cousines ;-). On a surement un loin, très loin ancêtre en commun hein...
Comme c'est dommage qu'on ne soit pas du même coin... on irait se boire un pot pour en parler comme d'autres vont parler de leur dernière nouveautés.

Nicole

heredite   [203798] posté le 19/08/2013 10:44:00 par fanfan92 J'aime bien ton message lorsque la culpabilite m'angoisse du fait que ma fille unique est egalement porteuse j'aime a me rappeller la phrase d'un medecin qui un jour m'a dit "vous avez sauve la vie de votre fille" souvent j'y pense elle a 42 ans elle a choisi de se faire faire une annextomie prophylactique,elle est belle et gentille avec moi c'est un bonheur

Dépistage   [203785] posté le 18/08/2013 23:47:00 par SunnyLife, Pour celles qui sont porteuse d'un gêne muté, il faut quand même voir le verre à moité plein. Nos enfants auront le choix de se prendre en charge d'être des "Previvors" et pas des "Survivors" comme nous !
Je viens de découvrir cette expression, et si j'avais pu, j'aurais volontiers choisi là première option.

cas isole...un debut   [203781] posté le 18/08/2013 22:17:00 par loulous62, J aurai aussi les resultats en Octobre..et je cogite aussi
J ai fait la recherche volontairement, donc si on y retrouve ces foutus genes, et bien pour ma part je prefere la prophylaxie totale au suivi anxiogene....mais je comprends bien le dilemme..
Biz et courage a toutes et Merci!!

brca1   [203779] posté le 18/08/2013 20:56:00 par CeFlo74 C'est vrai que j'ai parlé de ma fille de 9 ans à l'onco généticienne et elle m'a dit comme à toi, Macnini: La science aura progressé...
En fait, je me fait aussi du souci pour mes deux garçons.
Mais dix ans, c'est court, non?
Misère, dire que certains se prennent la tête pour des trucs ... enfin des choses superficielles, et nous, c'est pour savoir si on doit enlever les seins, les ovaires, si on a transmis " ça " aux enfants...Quelle injustice!
Désolée les filles, mais, en ce moment, je suis un peu à cran...
après la mastectomie prophylactique en mai, la reconstruction de l'autre côté il y a trois semaine, la douleur et les cicatrices, surtout que ce n'est pas encore fini, alors je me dis que j'aimerais ne pas connaître tous ces problèmes...
Excusez-moi pour le coup de gueule

Bisou les filles!
CeFlo

loulou   [203764] posté le 18/08/2013 09:14:00 par macnini, 1er cancer en fev 2012 : chimio 3 fec 3 taxo, mammectomie et rayons
2eme cancer fev 2013!!! : chimio taxol avastin 6 mois hebdomadaire, mammectomie prevue 23 sept et rayons a suivre

Tout ca de vecu et je vais ENFIN mes résultats génétiques le 12 sept! C'est long!!!!!! J'ai eu le temps de refaire un cancer lol!!

Aucun cas ds ma famille, 34 ans 3 enfants ( ma dernière avait 6 mois a l annonce,)

Je ne fais guère d'espoir, 2 cancers cp sur cp, jeune...

G 3 filles mais mon généticien n'en tientvpas compte... trop jeune et la science aura peut etre, j'espère, avancé ds 10 ans (mes jumelles ont 6 ans et dc pa petite 2 ans mtnt)

Pressez d'être au 12 sept mais la se posera la quest de uterus, ovaires???????? Que faire???? J'ai pas les résultats que je cogite déjà...

brca1:   [203759] posté le 18/08/2013 00:26:00 par fanfan92 Pareil pour moi il n'y avait que deux cas de cancer ma mere et ma niece ils se sont fait tirer l'oreille pour faire le test j'ai tenu bon....resultats je suis Brca1 et le pire ma fille unique aussi il faut insister lorsque l'on a un doute.....cela permet aujourd'hui que nous ayons un suivi particulier surtout ma fille car moi j'ai declare mocancer en 2009 avons eu par prophylactie une annextomie surtout important pour ma fille qui a 41 ans

Loulou   [203756] posté le 17/08/2013 23:25:00 par CeFlo74 Bonsoir, dans notre famille , il n' y avait que deux cas connus de cancer du sein ( ma mère et sa soeur).
Les oncogénéticiens ont proposé le test à ma mère car même s'il n'y avait "que deux cas" , c'est l'âge de survenue du cancer chez sa soeur ( environ trente huit ans ) qui les a fait tiquer...
Je me rappelle du commentaire d'un radiologue qui avait fait ma première mammo, il y a trois ans, ma mère attendait encore le résultat de son test, il m'a dit " madame, ce genre de recherche, on le fait quand il y a des familles entières décimées par le cancer du sein, la mère, la grand-mère,la soeur, la tante, la fille..., pas comme dans votre famille où il n'y a que deux cas!"

J'aimerais bien le revoir, cet idiot ( pour être polie ) et lui dire qu'on a retrouvé chez nous le gène muté brca1 et que depuis, j'ai eu moi aussi un cancer .
Cette recherche est utile, dans mon cas, elle m'a sauvée si l'on peut dire, car j'ai su que j'avais brca1 avant d'avoir ce fichu cancer.
C'est grâce au suivi bien complet qu'on m'a trouvé cette saleté ( à l'IRM)...Tu as bien fait d'avoir fait ce test car il vaut mieux savoir si tu as besoin d'un super suivi ou non..

Bises, chère Loulou

CeFlo74

question aussi cas isole   [203755] posté le 17/08/2013 22:00:00 par loulous62, Bonsoir,
34 ans, cancer sein grade 3 her +++ mars 2012, 2 enfants, pas d antecedent familial connu.
Et dans l attente des resultats de l analyse genetique qui m a ete preconisee : y a t il des impatientes qui auraient ete ds Mon cas et a qui l analyse se serait revelee positive malgre l absence de cas familiaux ou leur meconnaissance?
Merci

question    [203750] posté le 17/08/2013 17:09:00 par pascale75, bonjour
combien d'entre vous ont récidivé en etant atteinte de la mutation genetique `bcra2 ?
avez vous opté pour l'abblation prophylactique ?
atteinte egalement par cette mutation je me pose quelques questions
merci pour vos réponses

pascale

Paxi3   [203744] posté le 17/08/2013 15:58:00 par cecilemarrakchia, Te voilà fixée à présent...
C'est vrai que la perspective d'une mastectomie prophylactique est difficile ainsi que l'ablation des ovaires.
Si tu es décidé à mettre toutes les chances de ton côté, profites des prochaines semaines pour bien réfléchir à tout ça, prendre du recul et peut être anticiper un peu les douleurs physiques et morales que cela induit...

En tout cas profites de tes vacances car le retour sera certainement difficile et tu as besoin de recharger un max tes batteries.

biiizzzz

olgarodrigues   [203731] posté le 17/08/2013 00:10:00 par albine, 3 ans après le décès de maman d'un cancer du sein, ma soeur et moi même découvrons lors d'une mammo de dépistage que nous avons aussi un cds! Ablation et chimio pour les 2 en ce moment... Ton médecin a raison de ne négliger aucun examen; Me concernant, la mammo ne montrait rien d'anormal et l'écho montrait un nodule pas très régulier, ce qui a mis la puce à l'oreille de mon médecin qui m'a envoyée à la biopsie. Et il m'avait dit texto:" si ce n'était pas vos antécédents, je vous aurais demandé de revenir dans un an". Mieux encore, maintenant mon oncologue me dit que pour l'autre sein, fini les mammos, il faut passer à l'IRM qui est bcp plus précis et recommandé dans les cas "héréditaires".

questions   [203730] posté le 16/08/2013 23:49:00 par olgarodrigues, Bon pour celle qui m'ont déjà lu maman a eu un CS y'a 6 ( le premier) canalaire infiltrant grade 3 1 ganglion touchés pas de métas

traitement 3 fec 3 taxo Rayon et armiridex

5ans apres marquers grimpes metas sur les os partout .... sur le squelette

Marqueurs non jamais cesser de grimper elle est décedé le 6 aout le foie à lâcher les plaquettes on flanchés ....
La perte de maman me détruit je poste sur les étoiles pour me vider ...

Ma question aucune recherche n'a été faite sur le point génétique pour maman ?!

j'ai eu une mamo y'a un an sein extrement denses faire une autre mamo ds 6mois ainsi qu'un echo basta

Aujourd' hui mon généraliste est passer pour mon arret a causes des funérailles et il était décomposé du decés de maman

il m'a prescrit une pds y'a les marqueurs dessus ???? C'est pas logique ?

une mamo et une echo sa encore je comprend ....

paxi3 , mastectomie prophylactique   [203705] posté le 15/08/2013 23:17:00 par CeFlo74 Bonsoir, je viens de lire ton post et ton profil, beaucoup de similitudes avec mon histoire...
Tout comme toi, j'ai eu mon cancer plutôt jeune ( l'année dernière à 36 ans), découvert juste une année après avoir appris que j'étais porteuse du brca1...

Chère Paxi, je n'ai pas d'autre conseil à te donner si ce n'est de suivre ton instinct, de t'écouter.

Ayant eu un cancer agressif sbr3, subi mastectomie,curage, six séances de chimio et environ 28 séances de rayons, pour moi, porteuse de ce "cadeau" génétique, il était évident de penser à la mastectomie prophylactique de l'autre sein:
je l'ai subie il y a deux mois, et reconstruction immédiate avec lambeau du grand dorsal. Je n'ai pas hésité ( j'ai trois enfants de 4,7 et 9 ans,ils sont jeunes...) j'avais trop peur d'avoir un jour un cancer dans ce sein,de repasser par ce chemin et de risquer qu'il se propage...

Voilà, c'est fait, ce n'est pas simple, parce qu'en ce moment je suis entre deux interventions ( reconstruction du sein enlevé l'année dernière et symétrisation des deux seins) même si les suites opératoires sont douloureuses, cela ne dure pas, ET surtout,je ne regrette absolument pas mon choix...
alors, prends avis auprès d'un chirurgien plasticien spécialiste dans ce domaine pour poser toutes tes questions!

Je t'avoue que pour moi, c'est plutôt l'ablation des trompes et des ovaires qui me stresse...
Si c'est pour me taper des bouffées de chaleur comme après la chimio, merci! Cependant, je suis décidée à le faire aussi...

Je t'embrasse et profite bien de tes vacances
CeFlo

voili voulou   [203627] posté le 13/08/2013 16:11:00 par paxi3, BRCA1...

J'ai pas pu m'empêcher de verser la petite larme. Je faisais la forte. mais Ablation ovaire, les deux seins, je crois que je ne suis pas si prête que ca pour finir.
Puis je me replonge quelque mois en arrière. Et si cette crasse agressive s'est déjà barrée ailleurs. Mes petits sont trop petits.
Même dans 5 ans, ils sont trop petits.

Bon heureusement, on fait bagage pour passer quelques jours à la mer avec des amis. Ca m'empêchera d'aller encore fouiner jusqu'à plus soif sur internet pour trouver des renseignements sur ce gêne délétère et ce qu'i apporte comme données nouvelles sur mon futur.

Prochaine étape donc :

La recherche d'info sur ablation nènè et reconstruction. Conseils je suis preneuse!! Je suis un petit 85B, grande 1M75 55kgs, donc graisse pour reconstuction?? je sais pas ce qui est possible.

Grose bise

cancer génétique   [203493] posté le 08/08/2013 20:35:00 par corinne77 moi aussi je fais partie d'une lignée maternelle de tumeurs de toutes natures
toutes les générations sont atteintes et ma mére en a eu deux (sein), son frère (prostate et cerveau) , sa soeur(sein), ma grand-mère (utérus ou ovaire) , mon grand-père(prostate);
une fatalité pèse sur notre famille et il faut vivre avec;
j'ai passé ma jeunesse dans les cimetières;
nous avons la chance pour la plupart, par rapport aux générations passées, de pouvoir néanmoins en survivre grâce aux progrès de la science à condition toutefois de diagnostiquer le cancer à temps;
si la tumeur est minuscule, les effets seront moins dommageables que si on diagnostique trop tard
sans faire comme les américains et opérer à titre préventif, il est néanmoins conseillé d'avoir un suivi rapproché et très rigoureux;
personnellement, j'ai fait les tests qui ont révélé que je n'étais pas porteuse de la mutation du BRC
cela étant, s'il s'avère que si ma grand-mère avait un cancer des ovaires, les médecins proposent de me les enlever
les généticiens m'ont fait signer des documents pour continuer les analyses car ils indiquent que d'ici 1an et demi ils parviendront à identifier 16 ou 17 gènes supplémentaires
je n'y comprends rien
pour le moment, ils renforcent le suivi : mammographie tous les ans avec échographie et IRM mammaire en même temps et échographie pelvienne
pour la famille, à savoir les soeurs, il est conseillé de faire une mammographie tous les ans quel que soit leur âge;
il faut surveiller aussi les enfants y compris les garçons au niveau de la prostate quand la mère a été porteuse d'un cancer du sein;
même si ce n'est pas la joie, personnellement j'obéis car je tiens à la vie et j'ai confiance dans mon centre de lutte anticancer ( à coté du panthéon) qui traite 6000 cancers du sein par an y compris et malheureusement de plus en plus des jeunes filles
il faut rester très prudent

zaboton   [203489] posté le 08/08/2013 18:28:00 par paxi3, oui, l'insouciance n'a pas de prix!! Pour ma part, les résultats intéressent surtout mes deux soeurs de 32 et 41 ans... Notre mère et grand-mère ont eu un cancer du sein.
Moi, je veux ce qu'il y a de mieux pour mes enfants : donc ma survie! càd suivi stricte et chiant et ablation ovaire et seins si je suis porteuse.

hérédité   [203484] posté le 08/08/2013 16:40:00 par zaboton Je crois que mes filles n'aimeraient pas savoir si la maladie est héréditaire et je n'ose même pas leur demander!je leur ai fait vivre l'horreur et ne voudrait pas les effrayer!
Jeunes femmes de 25 et 27 ans ,je pense qu'elles doivent vivre jusqu'à 30 ans encore un peu dans l'innocence et l'ignorance de cette fichue maladie!
j'aimerais savoir pour elles mais je pense qu'elles m'en voudraient de remuer tout ça et qu' au final elles seraient plus stressées encore!
Si pas malheur ,la maladie revenait et que je n'ai plus d'espoir,là peut être,j'envisagerai de faire des tests et de les laisser chez un notaire si elles veulent savoir!
Mais tant que tout va bien,je me dis qu'elles sont adultes,ont les cartes en main et que la recherche progresse pendant ce temps!!
Personnellement ,ça ne changerait rien pour moi ,mis à part que ça me déculpabiliserait peut être!
je réfléchis malgré tout souvent à cette recherche puisque ma maman aussi a eu le "krabouille"

Paxi3   [203482] posté le 08/08/2013 16:10:00 par cecilemarrakchia, Je comprends ton désarroi car nous avons une situation quasi identique en ce qui concerne notre famille.
Nous avons à peu près le même âge et mes enfants avaient le même âge que les tiens à la découverte de mon crabe il y a un peu plus de 2 ans.
J'avais aussi l'espoir d'avoir un petit 3ème une fois que le bouclage de cette période douloureuse de ma vie....

Et puis... il y a eu récidive, et puis il y a eu confirmation de ma mutation génétique (BRCA2).

Curieusement, le fait de savoir qu'un de mes gênes étaient défectueux m'a apporté une certaine sérénité.

Certes, j'ai mis une croix sur un petit 3ème... mais après tout on ne sait pas ce que la vie nous réserve...
Et il y a d'autres moyens de rendre heureux un enfant que de le porter pendant 9 mois. J'ai songé à l'adoption dans quelques années mais maintenant j'attends de voir comment évoluera ce satané machin !!

Par contre, j'ai arrêté de me tourmenter en me demandant ce que j'avais fait de 'mal' durant ma 'courte' vie. J'ai toujours fait du sport, j'ai toujours mangé sainement, pas d'excès d'alcool ou autre... alors je me torturais en essayant de comprendre Pourquoi ?
Quand j'ai su que j'étais porteuse d'une mutation, ma tête a arrêté de se poser toutes ces questions.
Finalement ce qui m'arrivait n'était que la fatalité, une maladie génétique comme il y en a tant d'autre.

Donc maintenant je garde mon énergie pour me battre et vivre le plus longtemps possible, pour voir mes enfants grandir, se marier et fonder une famille.
Je vis maintenant plus sereinement...

Suite à cette découverte, toute ma famille est allée se faire dépister. Pour l'instant un de mes frères n'est certainement pas porteur. On attend les résultats pour mes parents et mon 2ème frère.
La seule chose qui me turlipine encore est de savoir si ma fille (qui a 6 ans) est porteuse ou pas. Mais ça... je ne le saurais peut être jamais...
En tout cas, tant que je serais là, je ferais tout pour la protéger et lui apprendre à vivre au mieux pour éloigner cette foutue maladie.
Idem pour mon fiston même si la mutation est moins lourde en conséquence pour un garçon.

Alors je suis de tout coeur avec toi et dis toi que le fait de savoir pourra peut être permettre au reste de ta famille d'échapper à ce cancer qui nous ronge.

Je t'envoie toutes mes meilleures pensées et si tu as envie de discuter un peu plus, n'hésites pas à m'envoyer un mail perso !

bbiiiizzzzz
Cécile

tests génétiques   [203472] posté le 08/08/2013 12:00:00 par paxi3, Mardi prochain : les résultats vont tomber. Je ne peux pas m'empêcher d'y penser, ca me stress. Je ne sais pas ce que j'ai envie d'entendre...
Je crois que dans le fond malgré tout ce que je vis maintenant, je garde un petit espoir tout minirikiki de faire peut-être un troisième enfant dans le futur une fois tout ca loin derrière, comme je voulais à la base... Qui serait anéanti si je suis porteuse je pense.