Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

cecilemarrakchia, ablation ovaires avant 45 piges   [205534] posté le 29/09/2013 20:22:00 par pernelle Je pourrais te raconter au moins le début car de mon côté, c'est programmé pour mercredi. Même si je sais à peu près à quoi m'attendre, (mon onco ne m'a pas dressé un tableau des plus réjouissants...) , je suis aussi preneuse pour les infos. Le vécu, c'est toujours plus parlant qu'un discours bien lissé...
Bises
Pernelle

Ablation des ovaires   [205530] posté le 29/09/2013 20:03:00 par cecilemarrakchia, Bonjour à toutes !

L'occasion faisant le larron... j'ai profité de devoir me faire opérer de l'appendicite pour demander aussi qu'on me retire mes ovaires.
Quand on m'a détecté ma mutation sur le gêne BRCA2, j'avais demandé si il fallait me retirer les ovaires. La réponse de mon onco avait été d'attendre quelques années.
Cette chirurgie n'étant envisagée qu'à partir de 45/50 ans.

Mon cancer étant aussi très sensible aux oestrogènes (96%) et à la progestérone, je me suis dis la semaine dernière que j'allais demander à me retirer aussi mes ovaires. Cela me permettant d'éloigner un peu certains nuages sombres...

Quand j'ai demandé à mon onco, elle a été plus que surprise.... Je crois que peu de femme font cette demande !
Après avoir demandé à la chirurgienne, c'est bouclé...
Je fais retirer mon appendice et mes ovaires en même temps !

Mais depuis... le doute me taraude un peu... Ai-je bien fait ?
Les conséquences sont assez lourdes car j'ai lu que les effets de la ménopause sont plus importants pour une femme dont on enlève les ovaires avant 40 ans...
Bon, je pense que je ne reviendrais pas sur ma décision mais j'aimerais anticiper un peu les effets que je vais avoir dans les prochains mois...

Certaines d'entre-vous ont-elles subi une ablation des ovaires ?
A quel âge ? quelles conséquences dans votre vie quotidienne ?

Merci à toutes celles qui me donneront quelques indices...

Des bises à toutes les combattantes !

Cécile

Bibliothèque municipale de Lyon - Débat et conférence en ligne :    [205466] posté le 28/09/2013 07:33:00 par nanon,
Cancer et génétique
3 mars 2009

Peut-on dépister le risque héréditaire du cancer du sein en 2009 ? Pour quelle raison le dépister ? Quels sont les apports de la génétique dans cette pathologie dans les années à venir ? Cette soirée sera aussi l'occasion de mettre à disposition de toutes les personnes intéressées la nouvelle brochure d'information d'Europa Donna, Histoire familiale et cancer du sein -quel dépistage et de rencontrer lors d'un moment convivial l'équipe d'Europa Donna Lyon (Branche française d'une coalition européenne qui réunit dans la lutte contre le cancer du sein 41 pays, Europa Donna Forum France compte 12 délégations régionales, propose un accueil téléphonique (01 44 30 07 66) et un site internet).

Intervenants

- Sophie Giraud, praticien hospitalier aux Hospices Civils de Lyon, médecin spécialisé en génétique médicale.
- Christine Lasset, médecin au Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard de Lyon.
- Pascal Romestaing, radiothérapeute oncologue responsable d'Europa Donna Rhône-Alpes

Pour visionner cette vidéo :

http://www.bm-lyon.fr/spip.php?page=video&id_video=313

Résultats génétique   [204497] posté le 06/09/2013 18:15:00 par cecilemarrakchia, Et voilà... les dés sont jetés !
J'ai bien hérité ma mutation d'un de mes parents.
En l’occurrence, c'est mon père !
Le résultat est tombé aujourd'hui. Je pense que ça la déstressé un peu. Ces derniers jours je le sentais fatigué et impatient avec les enfants...
Un de mes frères n'est pas porteur. Reste le petit dernier.
Je croise les doigts pour que lui non plus ne soit pas concerné !

Et surtout surtout, j'espère ne pas avoir transmis ma mutation à mes enfants. Mais ça, je le saurais que dans plusieurs années !!

biiizzzzz
Cécile

Pernelle   [204072] posté le 27/08/2013 13:04:00 par Choubaka, Courage soeur d'infortune ;)
Merci pour ces infos.

Je t'embrasse

Choubaka

choubaka   [204050] posté le 26/08/2013 18:22:00 par pernelle Côté génétique, seul les cancers hormono ou endocrino comptent pour une suspicion de gène muté au sein d'une famille (prostate, testicule, ovaire, sein etc..)
Pour ce qui est de ma pomme, sache que je ne suis pas une référence pour la médecine ;-) Mon chir m'a récemment dit que les docs ne pigeaient rien à ma deuxième récidive et que les cellules tumorales de ma troisième les laissent tout aussi perplexes. Mon k n'était pas invasif, juste martien...
En procédant à une double mastectomie, tu fais chuter le risque de récidive de façon vertigineuse, donc si ton staff te l'a conseillé, ce n'est pas pour rien! Je suis juste très très fâchée avec les statistiques (ça doit être mon p'tit penchant littéraire qui fait la bascule)
Pour le reste, attends les résultats de la recherche génétique. L'ablation des ovaires n'est à priori pas une mince affaire à 40 piges (enfin, je t'en dirai plus d'ici très peu de temps, vu que c'est la prochaine étape pour bibi en septembre!)
Je t'embrasse
Pernelle

Pernelle   [204047] posté le 26/08/2013 17:44:00 par Choubaka, Merci Pernelle pour ton message.

Je suis effectivement HER2 +++ mais non hormonodépendante.

Ce qui me fait dire que l'ablation des ovaires me guette, c'est suite au dernier entretien avec mon onco. Il a évoqué la chose mais sous réserve des résultats de la génétique.

Ma tante du côté de mon père a eu un cancer du sein mais les autres membres de ma famille étant touchés par la maladie l'ont développé ailleurs ( intestins, sang).

Dis-moi. Je me suis permise de lire ta fiche...quel parcours de warrior !!! On éradique donc pas forcément le k du sein quand on subi une double mastectomie? ton K était invasif donc?
La poisse...
Mon onco m'a réconforté en m'affirmant que le k du sein serait radicalement supprimé.

choubaka   [204043] posté le 26/08/2013 15:42:00 par pernelle Pour l'instant, ce sujet n'est pas à l'ordre du jour pour toi. Il faut que tu attendes les résultats d'oncogénétiques, qui seuls, te donneront une indication claire sur les enjeux. Tu es HER2+++ mais ton cancer est-il hormonodépendant?
L'ablation des ovaires n'a d'intérêt que si tu es hormonodépendante ET obligée pour une raison ou une autre de te passer de tamoxifène OU si tu es porteuse d'un gêne muté.
Qu'est-ce qui fait que tu te poses la question? Tes oncos t'en ont parlé? Beaucoup de K in the family?
Bisous
Pernelle

Ablation des ovaires après deux cancers du sein?   [204039] posté le 26/08/2013 15:24:00 par Choubaka, Bonjour à toutes,
Je cherche vos témoignages et avis sur la potentielle ablation des ovaires après cancer du sein.
Sujet jeune ( 40 ans ) je vais subir une deuxième mastectomie après

-une 1ère expérience il y a 4 ans
-métastase pendant la grossesse ( il y a 2 ans).
La rémission est complête avec traitement sous herceptine à vie...

Le nouveau cas actuel est in situ, non invasif .

Je suis en attente de résultats en onco génétique.
Mais voulais en parler avec vous...

ceflo, cecile   [204031] posté le 26/08/2013 09:28:00 par paxi3, merci merci pour votre présence,
Oui ma fatigue est sans doute due à tous ces tracas mais surtout je pense que le taxol commence à s'accumuler, je suis sure que ma prise de sang de mardi prochain sera pas terrible. Et puis cette cortisone qui m’empêche de dormir en plus c'est "chiant"!

je penche aussi à enlever les deux et reconstruire de suite par prothèse si moyen.

après reste les ovaires... pas si pressé l'oncologue. contrairement à la généticienne ;-) sont pas fait pour s'entendre ces deux là :-)

je vois ma gyné le 2/09. on en parlera. elle connait bien mes anciens projets de troisième et m'a déjà dit au téléphone que rien n'est peut etre perdu. Mais ca parait tellement "gourmand" comme désir que je pense que je vais laisser tomber... Pour dire j'ose même pas en parler à mon mari, qui lui est "si on peut on enlève tout demain"... :-) je le comprends évidemment, il stress aussi pour le futur.
Surtout que manque de bol, à la base c'est lui le canard "boiteux"... :
accident de travail qui lui laisse une séquelle à la trachée. c'est stable mais comme c'est unique dans le fond on ne sait pas ce que le futur réserve. Donc avant mon crabus (rien à faire j'aime pas l'appeler par son nom, trop d'honneur à lui faire ;-) ), on se taquinait genre "vu mon cas disait-il toi tu peut pas partir avant moi...

halala, si je pouvais faire un retour en rje dirait oui oui oui aux "vieux" qui disent : profitez, le temps passe vite!

bon, grosse bise à toutes, prenez vous aussi sin de vous et profitons comme dit maleazou.

Paxi3   [204028] posté le 25/08/2013 23:13:00 par CeFlo74 Bonsoir Paxi!
Ta fatigue est due aussi à toutes tes inquiétudes, non?
N'hésite pas à appeler ton onco pour tes maux de tête.
ce qui peut être déroutant, lorsqu'on est porteuse d'une mutation génétique, c'est tous les médecins que l'on rencontre pendant le parcours du cancer n'ont pas tous le même avis sur la chirurgie préventive...
Mon onco généticienne, (avant mon cancer) me disait : " vous pouvez avoir un autre enfant, on vous fera alors un irm mammaire tous les six mois pendant la grossesse" et aussi " vous savez, le plus important, c'est l'ablation des ovaires à partir de 4O ans, parce que non seulement, le risque de cancer de l'ovaire est quasiment écarté,mais aussi ça diminue le risque de cancer du sein ..."
Mon onco pensait que j'avais fait "mon cancer" qu'une mammectomie prophylacique de l'autre sein était quelque chose de lourd et que la reconstruction difficile...

Et puis un jour, lors de mon dernier taxotère, je rencontre une oncologue . Cette femme a compris mon souhait de mastectomie prophylactique de l'autre sein...Elle m'a dit " je vous comprend,il ne faut pas attendre.Vous devez voir le chirurgien au plus vite".
J'ai pris rendez-vous, et tu connais la suite...
Le seul regret que j'ai, aujourd'hui, c'est d'avoir été prise de vitesse par cette saloperie ( excuse-moi) de cancer avant d'avoir pu faire une mastectomie bilatérale prophylactique!!!

Je partage l'avis de cecilemarrakchia (essaye de faire retirer les deux seins) mais c'est toi et toi seule qui doit decider...

Grosse bise!
Garde le courage,que ta famille et tes enfants soient pour toi le plus beau réconfort

CeFlo

Paxi3   [203974] posté le 24/08/2013 17:50:00 par cecilemarrakchia, Hello,
Je rentre de mes longues semaines de vacances et je reprends un peu des news de mes soeurettes de galère.

Ma pauvre Paxi...
Déjà ce n'est pas simple de se battre contre tout ça mais en plus quand les médecins semblent ne pas savoir vraiment quoi faire dans ton cas, ça doit être un peu dur dur...

A mon sens, essais un max de faire retirer les 2 seins en même temps. Ce n'est probablement pas plus douloureux (pour ma part, je n'ai pas souffert de cette opération) et il vaut mieux n'avoir qu'une seule anesthésie...
Ca m'étonne qu'il ne trouve pas le temps car si il se contente de retirer sans faire de reconstruction, c'est une opération de 'seulement' 2h30.

Pour les ovaires, ça ne m'étonne pas qu'il ne soit pas pressé car je crois qu'ils ne préconisent l'ablation qu'à partir de 45 ans donc tu as encore un peu marge...
C'est en tout cas ce que m'avait dit mon onco quand on a identifié ma mutation.

En tout cas, repose toi ! surtout après tes séances de taxol. Repose toi sur les gens qui t'entourent sans hésiter à leur demander de l'aide. Je crois que parfois, ils n'osent pas nous soulager car ils ne savent pas trop comment s'y prendre.
Mais quand on leur demande, ils le font avec plaisir !

De mon côté, j'ai attaqué hier ma dernière cure de 3 injections de taxol/avastin.
La suite du programme : scan mi-septembre puis, normalement, avastin toutes les 3 semaines et chimio orale (xeloda à priori).
Si ça se confirme... je rentre au Maroc en Novembre !! Youpi !!!!

Tu habites près de Spa ?
La famille de ma belle soeur y habite, c'est marrant !!

je t'envoie plein plein de pensées positives !!

biiizzz

CeFlo   [203964] posté le 24/08/2013 10:21:00 par paxi3, Bonjour ceflo

Je suis c'est vrai spécialement fatiguée, y a qd meme parfois des moments comme ca avec ce taxol meme si en général ca va.

j'imagine que c'est en plus du reste.

je n'ai pas joué au foot pour finir. mon frère est justement arrivé un peu plus tard. OUF. Car mes muscles étaient en mode "on sait rien faire on brule de suite". donc mon grand chouchou s'est rué sur lui et j'ai pu dormir dormir dormir, enfin du moins m'allonger.

Je ne sais pas exactement ce qu'un un variant. C'est compliqué la génétique. De ce que j'ai vu sur internet , c'est pas une mutation. Ce que j'ai trouvé comme exemple :

le gène pour les yeux bleus : selon les variants, ils seront foncés, clairs avec reflets ou ...

Donc mon variant entraîne la modification d'un acide aminé conservé... ??? de là à comprendre pourquoi je suis plus à risque. Leur essais via modèle théorique semble donner raison à ce que cela soit responsable de mon cancer. Du moins ca peut jouer un rôle. Mais pour en etre certain : d'autres analyses longues (5ans) et chers. En tous cas, du coup, on ne sait pas dire si je suis autant à risque qu'une mutation ni si les ovaires sont à craindre. (antécédent familiaux trop petit). D'où sans doute les avis différents selon oncologue et généticien.

enfin, pour être honnête, je crois que ce qui me chiffone c'est que j'ai de nouveau mal à la tête. ca m'énerve je pense de suite au pire. tout ca car c'st un peu plus d'un côté que de l'autre. alors j'imagine j'imagine...

Bon, je vais essayer de rester zen et profiter cette fois du plus jeune (qui fait ses molaires avec des pics de 40 de fièvre pauvre chou) pendant que le grand s'amuse avec papa au grand prix de spa :-)

grosse bise à toutes et 1000000 merci à celles qui reviennent faire un coucou juste "comme ca" pour qu'il y ai tjs sur ce site des jolies nouvelles...

olgarodrigues   [203962] posté le 24/08/2013 00:56:00 par SunnyLife, Tes marqueurs semblent rassurants, mais il faut faire explorer ces sensations que tu ressens. Dans mon cas, on ne voyait rien sur les images, mais je sentais bien dans le sein que quelque chose n'était pas normal. Difficile de le décrire aux médecins, qui du coup n'y prêtaient pas attention.
Écoute ton instinct et exige les examens nécessaire pour éliminer tout problème.
Peut être que le décès récent de ta maman et les émotions intenses perturbent ton ressenti, mais il vaut mieux être sûre.

je ne sais ou poster    [203961] posté le 23/08/2013 23:56:00 par olgarodrigues, comme vous savez ma maman est decédée depuis peu du fichu CS ....

bon mon sein droit m'embete là il ma gratté âs mal il travail je ne sais trop comment dire ...il me chauffe ... et je sent un truc ...j'ai une ordo de mamo et echo j'ai pas le temps ces deux semaine a venir

le doc ma fait faire les marqueurs ms ils sont ok y'en a un je me rapel pas de suite et le ca 15 /3 il etait a 14

paxi3   [203924] posté le 22/08/2013 20:02:00 par CeFlo74 Bonjour Paxi,
Je viens de lire tes posts
Qu'est-ce qu'un variant?
La généticienne ne peut pas te donner de certitudes...en quoi consisterait ce suivi bisannuel?

En fait, tu es partagée entre le point de vue de la généticienne et celui de l'onco.
C'est ta décision et aussi celle de votre couple. Tout commencera à se décanter avec le chir que tu vois bientôt. Courage!
Je suis contente pour toi, plus que deux taxol!
La fin d'un traitement pénible, mais aussi, un moment de flottement car ta vie sera plus rythmée par les prises de sang, les rendez-vous des séances de chimio...
as-tu finalement joué au foot avec ton grand?
J'a emmené mon plus petit (5ans) à la piscine cet a-m.
Je me suis mangé deux heures de pataugeoire !!
j'appréhendais mon décolleté car j'ai un sein en cours de reconstruction et il est plus petit que l'autre! mais ça été!!!
Je t'embrasse Paxi, tu dois garder le moral et acceptes les moments de fatigue ( tu es encore sous taxol)

Bises bises bises
CeFlo74

beuhh   [203906] posté le 22/08/2013 12:30:00 par paxi3, je viens d'avoir le rapport par écrit du blabla génétique.
en fait je n'ai pas de mutation sur le BRCA1, j'ai un variant.
je ne comprends plus rien.
il est sans doute responsable du cancer, mais pas garanti à 100%.
et la généticienne conseille un suivi bisannuel de mes seins.
mon oncologue a l'air plus catégorique : on enlève tout.

ca me fatigue tout ca.
et je suis la journée avec mon plus grand qui me poursuis pour jouer au foot alors que je n'ai qu'une envie, m'allonger, j'ai mal au ventre.

y a des jours comme ca.

CeFlo   [203856] posté le 20/08/2013 21:42:00 par paxi3, Merci...
oui, ca trotte et se décante.
J'ai bientôt rdv chirurgien pour en parler. Ma discussion de mon oncologue ce matin donne ceci : on ne fait pas les rayons, on enlève les netnet avec reconstruction immédiate genre prothèse (à préciser avec chirurgien évidemment) si le chirurgien a un créneau assez long pour la faire directement sinon... j'attendrai un peu en ammazone, cela ne m'enchante pas, mais je ne considère pas avoir l'occasion de me plaindre pour ce détail, vu que ca ne sera qu'un moment défini. Je redoute plus le fait d'avoir 2 opérations plutôt que 1. Ceci vers octobre 1 à 2 mois max après la dernière chimio mon oncologue veut.
Pour les ovaires il n'est pas si pressé. Je pourrais me permettre d'attendre un peu. Je ne le ferai peut-être pas "attendre", mais au moins, cela me laisse le temps de croire que je peux y réfléchir. Je dis cela car je crois que mon mari désire aller au plus cours. Cela le stress.

En tous cas, ce matin, 10ème Taxol! Plus que deux!! J'angoisse déjà de la suite, je retrouve des angoisses que je n'avais plus depuis quelques temps. Etre pressée d'en finir avec ces chimios et vouloir que le temps passe... et d'un autre côté, redouter que le temps qui passe délivre de mauvaise surprise. Cela me fait si mal aux tripes ces angoisses quand je suis avec les enfants.

Bon, grosse bize, courage à toi aussi et à toutes

Pernelle   [203854] posté le 20/08/2013 21:31:00 par SunnyLife, Évidement, les choses ne pouvaient pas être simples. BRCA 1, 2, 3, 4 ou encore autre chose ? Donc on ne fusille pas cet ovaire aux rayons. J'ai vu dans un reportage que dans le hôpitaux en Chine, on pratique des chirurgies uniquement sous acupuncture. Même des césariennes. Et si il n'y avait pas de trucages, la maman filmée ne bronchait pas d'un seul sourcil. Peut être y a-t-il en France des acupuncteurs assez compétents pour pratiquer cela ? Si cette procédure est autorisée ici ?
Je crois que nous aimerions toute trouver une solution pour toi, afin que tu aies enfin la paix.

brca1 paxi3   [203828] posté le 19/08/2013 23:37:00 par CeFlo74 Bonsoir Paxi, tu dois assimiler la nouvelle...toute fraîche!

Et tu dois trouver des interlocuteurs capables d'entendre tes angoisses et tes questions, tu te sentiras moins seule.

Quand j'ai appris ma mutation, mon angoisse et ma tristesse n'ont pas toujours été comprises par l'entourage. J'ai vite su à qui je pouvais en parler ou non.

Pour l'instant, les questions tournent dans ta tête,mais ça doit cheminer.
N'oublie pas que le plus important en ce moment, c'est ton traitement (bientôt fini, ça c'est chouette!)

Peut-être pourrais-tu rencontrer ton chir et lui parler de tes questions sur la chirurgie prophylactique?
C'est vrai qu'on est des cousines éloignées, parfois, je me demande depuis quand ça existe , cette mutation génétique...Depuis l'époque de capitaine caverne, tu crois?

Garde le moral, grosse bise
CeFlo