Cancer du sein et hérédité [Poster un message]
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oubli [224596] posté le 21/05/2015 16:22:00 par fabee38,
ah si, j'oubliais, j'ai des insomnies!
Ventdeseptembre [224595] posté le 21/05/2015 16:21:00 par fabee38,
coucou,
alors tu te lances... c'est une sécurité de plus non négligeable dans notre cas, brca2.
J'ai été opérée le 13 mars en même temps que mes autres joyeusetés (un chir en haut et un autre en bas, en simultané!). L'opération se fait par gonflement du ventre avec un gaz, sous celioscopie. On a une cicatrice dans le nombril, et 2 autres très petites de chaque côté un peu plus bas que le nombril.
Après l'opération on a mal un peu partout surtout au ventre car le gaz s'échappe. Ca dure en général 24 à 48 h (1 mois dans mon cas), mais te connaissant, tu n'auras pas mal☺;.
Pour les effets, 15 jours plus tard j'ai commencé à avoir des coups de chaud. J'ai pris du Serelys immédiatement et Acthéane pour limiter ces bouffées, aujourd'hui je dégouline plusieurs fois par jour mais c'est supportable. J'en suis pas au point de changer mes draps la nuit.
Pour l'intimité, pas de problème, et rien d'autre à signaler...
Par contre j'attaque bientôt le Femara et mon oncologue m'a dit que ça renforce les effets de la ménopause. A voir, car c'est pas sûr non plus.
A bientôt
alors tu te lances... c'est une sécurité de plus non négligeable dans notre cas, brca2.
J'ai été opérée le 13 mars en même temps que mes autres joyeusetés (un chir en haut et un autre en bas, en simultané!). L'opération se fait par gonflement du ventre avec un gaz, sous celioscopie. On a une cicatrice dans le nombril, et 2 autres très petites de chaque côté un peu plus bas que le nombril.
Après l'opération on a mal un peu partout surtout au ventre car le gaz s'échappe. Ca dure en général 24 à 48 h (1 mois dans mon cas), mais te connaissant, tu n'auras pas mal☺;.
Pour les effets, 15 jours plus tard j'ai commencé à avoir des coups de chaud. J'ai pris du Serelys immédiatement et Acthéane pour limiter ces bouffées, aujourd'hui je dégouline plusieurs fois par jour mais c'est supportable. J'en suis pas au point de changer mes draps la nuit.
Pour l'intimité, pas de problème, et rien d'autre à signaler...
Par contre j'attaque bientôt le Femara et mon oncologue m'a dit que ça renforce les effets de la ménopause. A voir, car c'est pas sûr non plus.
A bientôt
Opération des ovaires programmée [224585] posté le 21/05/2015 14:21:00 par Ventdeseptembre,
Bonjour les filles !
Cela fait un moment que je ne suis pas venu sur le forum : on est partis en vacances en Ecosse voir mon ti frère et sa famille ! Bon sang ! que cela nous a fait du bien même si on a eu froid ! lol
Au retour, reprise des routines et visite chez le chir en vue de programmer l'ablation des ovaires + trompes : ce sera pour le 7 septembre.
Je suis porteuse de la BRCA2, aussi c'est à titre préventif qu'on les enlèves et puis nous ne voulons plus d'enfants.
Celles qui sont passés par cette opé (Mumrose je crois?) pouvez vous m'en décrire les effets secondaires et à quoi m'attendre ? Le chir m'a dit que c'était surtout des bouffées de chaleur rapidement après l'opé qui allaient se manifester.
Qu'avez vous mis en place pour les éviter au max ? Avez vous des soucis lors de vos relations intimes avec vos conjoints et que faire ? Bref plein de questions se bousculent dans ma tête vous pensez bien.
Je suis preneuse de vos expériences et pistes à explorer. Merci à vous.
A+
Cela fait un moment que je ne suis pas venu sur le forum : on est partis en vacances en Ecosse voir mon ti frère et sa famille ! Bon sang ! que cela nous a fait du bien même si on a eu froid ! lol
Au retour, reprise des routines et visite chez le chir en vue de programmer l'ablation des ovaires + trompes : ce sera pour le 7 septembre.
Je suis porteuse de la BRCA2, aussi c'est à titre préventif qu'on les enlèves et puis nous ne voulons plus d'enfants.
Celles qui sont passés par cette opé (Mumrose je crois?) pouvez vous m'en décrire les effets secondaires et à quoi m'attendre ? Le chir m'a dit que c'était surtout des bouffées de chaleur rapidement après l'opé qui allaient se manifester.
Qu'avez vous mis en place pour les éviter au max ? Avez vous des soucis lors de vos relations intimes avec vos conjoints et que faire ? Bref plein de questions se bousculent dans ma tête vous pensez bien.
Je suis preneuse de vos expériences et pistes à explorer. Merci à vous.
A+
Isi [224058] posté le 07/05/2015 22:06:00 par mumrose,
J'ai subi une double mastectomie et l'ablation des ovaires et des trompes en même temps par coelioscopie en janvier 2015. Si je peux t'aider, n'hésite pas à me poser tes questions.
Bien à toi
Mumrose
Bien à toi
Mumrose
nouveau gêne identifié pour cancer du sein RECQL [224056] posté le 07/05/2015 20:45:00 par corinne77
http://www.lapresse.ca/actualites/sante/201504/27/01-4864896-cancer-du-sein-une-mutation-genetique-decouverte-chez-certaines-quebecoises.php
mastectomie en prévention [223505] posté le 19/04/2015 11:46:00 par isi,
Slt les filles,ça fait un bout de temps que j'ai plus posté de messages. Bon voilà 1 an apres ma tumorectomie à droite j'ai passé le teste génétique .....résultat porteuse du BRCA 2 ,conseil de ma oncologue mastectomie bilatérale des deux côtés et les trompes faudra y penser aussi. La tumorectomie n etait pas pénible , mais là j'ai un peut peur pour la mastectomie ,dites moi tout les filles j'ai besoin de vous .Je ne ferai pas de reconstruction de suite .Merci pour vos reponses
Reconstruction après double mastectomie [223209] posté le 09/04/2015 09:38:00 par KerKler,
Bonjour à toutes
Un petit témoignage qui aurait aussi sa place dans la catégorie reconstruction.
Je suis BRCA2 et suite au dépistage positif (il n'y avait aucun antécédent dans la famille donc surprise, le petit cadeau vient de mon papa), j'ai décidé de me faire enlever le sein sain en septembre 2014. J'avais déjà eu une ablation complète du sein gauche en juillet 2013 lors de la détection de mon cancer.
Concernant la reconstruction, j'ai eu deux séances de lipomodelage (pas trop douloureux) mais malheureusement la "greffe de gras" n'a pas tenu. Je suis donc passée à la reconstruction par prothèses (opération la semaine dernière). Ca tire, ça ankylose mais le résultat est franchement prometteur. Le chirurgien m'a même offert une poitrine d'une taille que je n'ai jamais eue!
Resterons les mamelons à redessiner (tatouage simple ou greffe je ne sais pas). En tout cas, je viens de m'en offrir une paire autocollante chez Amo*n* (je ne sais pas si on petit citer les noms de marque sur le forum).
Donc pour l'instant une expérience plutôt positive que je souhaitais partager avec vous. A votre disposition bien sûr si certaines ont des questions (j'avais vu passer quelques demandes de témoignages de mastectomie préventive entre autre...).
Bonne journée à toutes,
Claire
Un petit témoignage qui aurait aussi sa place dans la catégorie reconstruction.
Je suis BRCA2 et suite au dépistage positif (il n'y avait aucun antécédent dans la famille donc surprise, le petit cadeau vient de mon papa), j'ai décidé de me faire enlever le sein sain en septembre 2014. J'avais déjà eu une ablation complète du sein gauche en juillet 2013 lors de la détection de mon cancer.
Concernant la reconstruction, j'ai eu deux séances de lipomodelage (pas trop douloureux) mais malheureusement la "greffe de gras" n'a pas tenu. Je suis donc passée à la reconstruction par prothèses (opération la semaine dernière). Ca tire, ça ankylose mais le résultat est franchement prometteur. Le chirurgien m'a même offert une poitrine d'une taille que je n'ai jamais eue!
Resterons les mamelons à redessiner (tatouage simple ou greffe je ne sais pas). En tout cas, je viens de m'en offrir une paire autocollante chez Amo*n* (je ne sais pas si on petit citer les noms de marque sur le forum).
Donc pour l'instant une expérience plutôt positive que je souhaitais partager avec vous. A votre disposition bien sûr si certaines ont des questions (j'avais vu passer quelques demandes de témoignages de mastectomie préventive entre autre...).
Bonne journée à toutes,
Claire
Triskel [222712] posté le 24/03/2015 13:10:00 par mél95,
J'ai attendu un an après la radiothérapie parce que c'est que qui était conseillé et qu'il n'y avait pas d'urgence.
Mon cas est différent du tien.
En ce qui concerne le résultat esthétique, je suis satisfaite. Le sein sain reconstruit a vraiment une forme très naturelle. Le sein traité est un peu différent parce que j'ai eu une légère nécrose au niveau du mamelon ce qui fait que, maintenant, il est plus haut que celui de l'autre sein.
Le chirurgien m'a dit qu'il le retoucherait lorsqu'il injecterait de la graisse lors de la deuxième phase de l'opération.
Mon cas est différent du tien.
En ce qui concerne le résultat esthétique, je suis satisfaite. Le sein sain reconstruit a vraiment une forme très naturelle. Le sein traité est un peu différent parce que j'ai eu une légère nécrose au niveau du mamelon ce qui fait que, maintenant, il est plus haut que celui de l'autre sein.
Le chirurgien m'a dit qu'il le retoucherait lorsqu'il injecterait de la graisse lors de la deuxième phase de l'opération.
Melissa [222711] posté le 24/03/2015 12:50:00 par Triskel,
Bonjour Melissa,
Merci pour ta réponse.
Par contre je ne comprends pas : tu as eu une reconstruction immédiate mais 1 an après la radioT ?
Tu as donc du attendre 1 an pour te faire enlever les seins, y compris le sein malade ?
Dans mon cas, le chirurgien veut m'enlever le sein malade des que possible. Si je ne choisi pas la reconstruction immédiate, il me fait la radio après l'opération. Si je choisi la reconstruction immédiate, on fait radio puis chirurgie.
Actuellement je me renseigne beaucoup sur le Diep. Mais je viens de voir qu'il y a énormément d'attente .... Cela signifie probablement que je devrais faire l'ablation du sein malade et attendre que le chirurgien soit disponible pour reconstruire le sein malade et faire une ablation/reconstruction immédiate du sein sain.
Pour celles qui savent : ai-je bien compris ?
Et Melissa : es-tu satisfaite du résultat avec tes prothèses ?
A+
Merci pour ta réponse.
Par contre je ne comprends pas : tu as eu une reconstruction immédiate mais 1 an après la radioT ?
Tu as donc du attendre 1 an pour te faire enlever les seins, y compris le sein malade ?
Dans mon cas, le chirurgien veut m'enlever le sein malade des que possible. Si je ne choisi pas la reconstruction immédiate, il me fait la radio après l'opération. Si je choisi la reconstruction immédiate, on fait radio puis chirurgie.
Actuellement je me renseigne beaucoup sur le Diep. Mais je viens de voir qu'il y a énormément d'attente .... Cela signifie probablement que je devrais faire l'ablation du sein malade et attendre que le chirurgien soit disponible pour reconstruire le sein malade et faire une ablation/reconstruction immédiate du sein sain.
Pour celles qui savent : ai-je bien compris ?
Et Melissa : es-tu satisfaite du résultat avec tes prothèses ?
A+
Triskel [222708] posté le 24/03/2015 11:21:00 par mél95,
Bonjour,
comme je l'ai dit sur un autre post, je ne suis pas porteuse des gènes mais j'ai une histoire familiale chargée et un cancer très agressif.
Après les traitements, mastectomie bilatérale préventive avec reconstruction immédiate par prothèses.
Voilà les renseignements donnés par mon centre :
- la reconstruction m'a été conseillée en laissant un délai d'environ un an après la radiothérapie (pour la qualité des tissus),
- si on doit subir une double mastectomie, autant se faire opérer des deux seins en même temps (quand la technique opératoire le permet) car, d'après l'expérience des patientes de mon chirurgien, il est difficile de revenir sur la table d'opération pour le second sein,
- pas la possibilité de subir une reconstruction bilatérale du grand dorsal où je suis suivie. Le risque, même s'il est minime, est le pneumothorax et ils ne veulent pas prendre le risque d'un double pneumothorax,
- tu peux avoir une reconstruction par grand dorsal d'un côté et par prothèse pour l'autre. Je te mets le lien où tu pourras avoir l'avis d'un médecin :
www.brustforum.ch/cms/fr/forum/forum/topic/13/435/1/65/
Toutes ces informations concernent mon cas, ma morphologie...
J'espère avoir pu te donner des éléments d'informations et d'autres impatientes te feront part de leur expérience.
N'hésite pas si tu as d'autres questions.
Mélissa
comme je l'ai dit sur un autre post, je ne suis pas porteuse des gènes mais j'ai une histoire familiale chargée et un cancer très agressif.
Après les traitements, mastectomie bilatérale préventive avec reconstruction immédiate par prothèses.
Voilà les renseignements donnés par mon centre :
- la reconstruction m'a été conseillée en laissant un délai d'environ un an après la radiothérapie (pour la qualité des tissus),
- si on doit subir une double mastectomie, autant se faire opérer des deux seins en même temps (quand la technique opératoire le permet) car, d'après l'expérience des patientes de mon chirurgien, il est difficile de revenir sur la table d'opération pour le second sein,
- pas la possibilité de subir une reconstruction bilatérale du grand dorsal où je suis suivie. Le risque, même s'il est minime, est le pneumothorax et ils ne veulent pas prendre le risque d'un double pneumothorax,
- tu peux avoir une reconstruction par grand dorsal d'un côté et par prothèse pour l'autre. Je te mets le lien où tu pourras avoir l'avis d'un médecin :
www.brustforum.ch/cms/fr/forum/forum/topic/13/435/1/65/
Toutes ces informations concernent mon cas, ma morphologie...
J'espère avoir pu te donner des éléments d'informations et d'autres impatientes te feront part de leur expérience.
N'hésite pas si tu as d'autres questions.
Mélissa
Bonjour [222705] posté le 24/03/2015 10:01:00 par Triskel,
Bonjour,
Je suis ce forum, mais jusqu'ici je ne suis jamais venue sur cette section du forum.
Mais je viens d'apprendre que je suis porteuse des 2 gênes BRCA 1 et 2...
Pour résumé : CCI de grade 3 sein gauche multifocale annonce le 30/10/14. J'ai 35 ans.
En novembre je démarre la chimio. 4 FEC100 puis 4 Taxol+Carboplatine. J'en suis au 2eme cycle du Carboplatine.
Ensuite, si je choisi la reconstruction immédiate de mon sein, je fais la radioT avant la chirurgie.
J'ai vu mon chirurgien hier et j'avoue qu'il ne m'a pas beaucoup aidé ... Il m'a tout bien expliqué pour que je fasse un choix, mais c'est difficile.
Je veux faire la mastectomie prophylactique du sein droit. Mais la question c'est quelle chirurgie pour quel sein et dans quel ordre.
Mon chir, lui, me proposerait Grand Dorsal immédiat pour sein malade et prothèse pour sein sain. Le tout en même temps, reconstruction immédiate. Donc après la radioT.
Donc au final, 2 seins qui n'auront pas la même "tête" ! Mais il est réticent à me faire 2 grands dorsaux ! D'ailleurs moi, je suis réticente déjà pour 1 seul grand dorsal ! J'ai vraiment peur des douleurs persistantes.
Mais dans mon centre ils ne font pas le Tram et le Diep, donc faut que je vois d'autre chirurgien...
Voilà. Je vais vous lire attentivement. Je vais aussi aller sur les forums de Caroline, BRCA et autres ...
Si vous avez des conseils à me donner je suis preneuse !
Merci de me lire et bonne journée !
Je suis ce forum, mais jusqu'ici je ne suis jamais venue sur cette section du forum.
Mais je viens d'apprendre que je suis porteuse des 2 gênes BRCA 1 et 2...
Pour résumé : CCI de grade 3 sein gauche multifocale annonce le 30/10/14. J'ai 35 ans.
En novembre je démarre la chimio. 4 FEC100 puis 4 Taxol+Carboplatine. J'en suis au 2eme cycle du Carboplatine.
Ensuite, si je choisi la reconstruction immédiate de mon sein, je fais la radioT avant la chirurgie.
J'ai vu mon chirurgien hier et j'avoue qu'il ne m'a pas beaucoup aidé ... Il m'a tout bien expliqué pour que je fasse un choix, mais c'est difficile.
Je veux faire la mastectomie prophylactique du sein droit. Mais la question c'est quelle chirurgie pour quel sein et dans quel ordre.
Mon chir, lui, me proposerait Grand Dorsal immédiat pour sein malade et prothèse pour sein sain. Le tout en même temps, reconstruction immédiate. Donc après la radioT.
Donc au final, 2 seins qui n'auront pas la même "tête" ! Mais il est réticent à me faire 2 grands dorsaux ! D'ailleurs moi, je suis réticente déjà pour 1 seul grand dorsal ! J'ai vraiment peur des douleurs persistantes.
Mais dans mon centre ils ne font pas le Tram et le Diep, donc faut que je vois d'autre chirurgien...
Voilà. Je vais vous lire attentivement. Je vais aussi aller sur les forums de Caroline, BRCA et autres ...
Si vous avez des conseils à me donner je suis preneuse !
Merci de me lire et bonne journée !
bonjour les filles.. [222313] posté le 12/03/2015 12:26:00 par esmeraldaaz,
Bonjour..fabee38J’espère VRAIMENT que ça va aller mieux et rapidement. Parce que bon, aucun effet secondaire opéré 5/3/2015ablation des ovaires tu rentre le matin tu sors après midi .hein ! Le traitement spafon.Tramadol.paracetamol.
En tout cas, je vous souhaite à toutes d'aller mieux. Cette maladie nous pourrit la vie mais on se bat tous pour la vaincre, on est des super_nanas à notre manière
En tout cas, je vous souhaite à toutes d'aller mieux. Cette maladie nous pourrit la vie mais on se bat tous pour la vaincre, on est des super_nanas à notre manière
bonjour les filles.. [222312] posté le 12/03/2015 12:25:00 par esmeraldaaz,
Bonjour..fabee38J’espère VRAIMENT que ça va aller mieux et rapidement. Parce que bon, aucun effet secondaire opéré 5/3/2015ablation des ovaires tu rentre le matin tu sors après midi .hein ! Le traitement spafon.Tramadol.paracetamol.
En tout cas, je vous souhaite à toutes d'aller mieux. Cette maladie nous pourrit la vie mais on se bat tous pour la vaincre, on est des super_nanas à notre manière
En tout cas, je vous souhaite à toutes d'aller mieux. Cette maladie nous pourrit la vie mais on se bat tous pour la vaincre, on est des super_nanas à notre manière
bonjour les fille.. fabee38 [222178] posté le 07/03/2015 12:42:00 par esmeraldaaz,
J ai eu les résultats, je suis porteuse du gène BRCA1 .. Ablation des ovaire...Ma soeur et morte un cancer du sein 49ans et papa d un cancer du colon.. Maman. 82ans à un cancer de la vessie.. Bon courage à toutes je vous embrasse.
erratum [222171] posté le 07/03/2015 09:21:00 par fabee38,
L'annexectomie réduit de 50% le risque de cancer du sein ou de rechute au sein (et non pas des ovaires puisqu'il n'y en a plus!).
Esmeraldaz [222170] posté le 07/03/2015 09:19:00 par fabee38,
Bonjour,
La différence c'est le pourcentage de risque d'avoir un cancer du sein ou des ovaires : il est plus élevé avec brca1.
Pour les ovaires, la différence est importante: jusqu'à 50% de risque avec Brca1 et jusqu'à 20% de risque avec brca2
L'annexectomie réduit de 50% le risque de cancer ovarien ou de rechute au sein. Ca reste des stats mais les dernières études le démontrent.
Tu t'es fait enlever les ovaires pour quelles raisons?
La différence c'est le pourcentage de risque d'avoir un cancer du sein ou des ovaires : il est plus élevé avec brca1.
Pour les ovaires, la différence est importante: jusqu'à 50% de risque avec Brca1 et jusqu'à 20% de risque avec brca2
L'annexectomie réduit de 50% le risque de cancer ovarien ou de rechute au sein. Ca reste des stats mais les dernières études le démontrent.
Tu t'es fait enlever les ovaires pour quelles raisons?
bonsoir les filles... [222160] posté le 06/03/2015 16:06:00 par esmeraldaaz,
Bonsoir,
Je poses la question concernant la différence entre BRCA1 et BRCA2.je viens de me faire opérer ovaire gènes brca1
Gros bisous impatientes.. Merci de vous réponses...
Bonsoir,
Je poses la question concernant la différence entre BRCA1 et BRCA2.je viens de me faire opérer ovaire gènes brca1
Gros bisous impatientes.. Merci de vous réponses...
Momo Petitboudha [221820] posté le 24/02/2015 17:47:00 par anyri***,
je partage l'avis des copines ,il est vrai que ce test est coûteux mais utile et j'ajoute,car cela nous est arrivé dans ma famille qu'il faut aussi en parler à la descendance mâle mon frère est décédé d'un K du pancreas lié à BRCA2 en 2014, Sa fille, de 40ans a fait les tests et etant porteuse,elle a choisi l' ovariectomie et la mammectomie preventives .....On peut être porteur du gêne et ne rien déclarer mais mieux vaut le savoir même si cela peut être anxiogène;. la recherche ne se fait pour les jeunes qu'à partir de l'âge de 30 ans mais un suivi sera interessant pout ta fille et ses enfants ..Insiste donc....
Momo78 [221819] posté le 24/02/2015 17:23:00 par Petitbouddha,
Tu peux contacter directement le centre d'oncogênetique le plus proche de chez toi sans passer par ton équipe de toubibs, c'est ce que j'ai fait (suit en attente des résultats). Mes toubibs ne voulaient pas me faire la recherche car je n'ai pas de proches directes avec un cancer du sein .... L'oncogénéticienne m'a dit expliqué qu'il est impossible sans recherche de dire si une personne porte le gène ou non, la génétique est une science qui avance tres vite et les toubibs ne sont pas toujours à la page. Les familles victimes de cancer du sein ne sont pas forcément porteuse de gènes défaillants. De plus , autre idée fausse selon que seules les filles en sont atteintes, le gène se transmet aux garçons et peut provoquer , outre des cancers du sein, celui du foie et de la prostate plus précocement. Je te rapporte ses paroles. Biz à toutes
momo78 [221814] posté le 24/02/2015 14:35:00 par elisavals,
Bonjour, je ne comprend pas l attitude de ton onco , dans ton cas il y a tout intérêt à le faire justement. Moi je l ai fait la semaine dernière. Arguments:plus aucun contact avec ma famille paternelle(tantes cousines etc) je ne sais donc pas s il y a eu des cancers du sein ou ovaires. Arguments approuvés par mon onco. Oui cela coûte cher mais dans ton cas c est justifié. Insiste ou adresse toi directement au centre de génétique en expliquant ton cas. Bon courage. Te laisse pas faire.
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