Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

Depistage systematique    [246221] posté le 26/03/2017 22:51:00 par annebarbara, Bonsoir
Je suis également assez dubitative sur ces dépistages systématiques après 50 ans .ils induisent parfois des sur diagnostics
Je me mefie également des résultats statistiques .
Incluent elles ces sur diagnostics?
Pour ma part le dépistage systématique s est retourné contre moi puisque mon cancer s est manifesté juste après une mamo.
Mon médecin a été faussement rassuré par celle ci et pour cause puisque mon cancer s est développé dans les glandes mammaires sous l aisselle donc invisible à la mamo
J ai perdu un temps considérable avant de faire enfin une échographie de la zone !
La meilleure prévention c est notre vigilance .Certains médecins generalistes ignorent que le cancer du sein ne se manifestent pas toujours par une boule dans le sein

Re   [246215] posté le 26/03/2017 20:51:00 par Fofie Merci pour tes conseils , j'ai effectivement arrêter la pillule

Isabelledeparis   [246214] posté le 26/03/2017 20:49:00 par Fofie Bonsoir ,
Merci pour ton message ,
Ma maman est la première de la famille a avoir un cancer du sein ( triple négatif et inflammatoire grade 3),
Oui on m'a effectivement expliqué que plus on est jeune et plus le sein est dense et donc on ne voit pas grand chose aux mammo , l'IRM est alors prescrit .
Mais j'aurais aimé savoir clairement quel examen je dois faire et a partir de quel age ! Mais j'ai l'impression qu'il n'y a pas de réponse claire a cela ...
Je trouve aussi que s'exposer aux rayons aussi jeune ce n'est pas la meilleure solution .
Ma gyneco m'a dit " vous êtes trop jeunes pour vous inquiéter par rapport a ça "
Euh pas sur

Fofie   [246213] posté le 26/03/2017 20:49:00 par isabelleDeParis, Rebonjour Fofie,
En prévention du K:
- il y a aussi les grossesses avant 30 ans
- ainsi que l'allaitement
- et il faudrait (de mon point de vue) supprimer également la pilule !

Isabelle

Fofie   [246211] posté le 26/03/2017 20:35:00 par isabelleDeParis, Bonjour Fofie,
Ayant eu un 1er K in situ du sein gauche à 33 ans en 2000 (découvert fortuitement suite à un écoulement sanglant), je me rappelle que les radiologues avaient toujours du mal à analyser mes mammo car chez les jeunes les seins sont "denses". Autrement dit, ils ne voyaient pas grand chose... J'en faisais tous les ans il me semble. Je me rappelle que ma mammo était toujours couplée avec une écho. Après ma grossesse en 2005, l'écho montrait tout plein de kystes ... Alors pendant plus d'un an, j'ai fais plusieurs écho car ils avaient peur qu'un kyste cache une masse suspecte. Et puis un jour en 2008, l'écho a montré une masse qui n'était pas un kyste, ils l'ont notée ACR5. Le lendemain, je passais un IRM du sein et l'on m'annonçait mon 2ème K infiltrant grade 3 de 7mm sur l'autre sein. 15j plus tard après la mastectomie, K avait doublé de taille et faisait 1, 4 cm!!
Tout cela pour te dire que le choix de ton suivi n'est pas binaire car:
- tout se joue à un instant t, sur une période assez courte (car en général chez les jeunes les K sont agressifs)
- les mammo rayonnent le sein et donc il ne me semble pas raisonnable d'en faire tous les ans à partir de 35 ans dans le cadre d'une prévention

Pour prendre la bonne décision de ton suivi, il faudrait que tu te penches sur le K de ta maman ( type, profil, grade, récidive, recherche génétique, etc...).

Isabelle

depistage;;;;;;;   [246208] posté le 26/03/2017 18:46:00 par vette BJ.J 'ai encore la rage qui remonte depuis le dèbut de mon histoire; dejà 10ANS.Masse palpable ;dure; niveau quadrant supèro interne sein droit;decouverte par moi;un matin;je passai tous les deux ans une mammo et echo suite au deces de ma maman de ce meme cancer;donc j 'en repasse une en urgence et là j 'entends que c 'est une MASTOSE,pas de signes mammo et echo;;;;;;"revenez dans un an pour votre controle;";;;;;je prends un autre avis dans la foulèè car ce noyau m 'inquietait;et là irm;et le ciel me tombe sur la tete;('canalaire infiltrant)HEUREUSEMENT quej e n'ai pas attendu l 'annèè suivante;alors le dèpistage parlons en;en plus du cancer ,j 'ai du^aussi soigner une grave dèpression;je suis actuellement en rèmission;et merci au second mèdecin qui m 'a prescrit l 'irm;j 'ai perdu confiance vis àvis de ces mèdeçins qui eux ne se remettent jamais en question;voilà;battez vous pour passer les examens.
GARDER ESPOIR.

Dépistage ou non   [246205] posté le 26/03/2017 16:04:00 par ixxia Bonjour,
Touchée par 2 cancers du sein différents,je suis septique quand au dépistage tel qu'il est pratiqué.Bien que très suivie ayant été fortement irradiée en 1986, ce ne sont pas les mammographies qui ont mis en évidence les masses suspectes mais les échographies.
Alors que j'avais un cancer inflammatoire que mon gynéco a tout de suite identifié, la mammo ne révélait pas de cancer.Seul l'IRM a révélé les masses. Un suivi régulier semble plus approprié. En France on soigne mais on ne prévient pas les maladies. Une éducation et un meilleur suivi par le médecin traitant serait à mon avis préférable à ses dépistages en batterie.Bon nombre de médecin commence la consultation par un: "qu'est-ce qui vous arrive?" et ne soigne que l'affection sans pratiquer un examen de la personne. Prévenir, conseiller devrait faire partie du rôle du médecin
Quand on voit de plus en plus de personnes jeunes touchées par la maladie, Se contenter de dépistages ponctuels à partir d'un certain âge me parait faire du saupoudrage.
J'ai une fille de 23ans et je suis très inquiète pour elle car le médecin lui prescrit la pilule sans examen aucun
A quand une médecine dont le but serait de préserver la santé et pas seulement de soigner les malades?
On peut rêver!

Dépistage    [246197] posté le 25/03/2017 23:32:00 par Fofie Bonsoir ,
Je suis assez perplexe aussi par rapport a la mammographie , je m'explique j'ai 25 ans et ma maman vient d'être touchée à 57 ans...
Certains médecins dont mon père me disent de commencer les mammo vers 35 ans d'autres disent 40 ans , mais on me dit également que je m'expose aux rayons plus jeunes que les autres et que ça augmentent le risque de développer la maladie
Je vous avoue que je suis un peu perdue ..

dépistage ou non    [246194] posté le 25/03/2017 20:43:00 par aero, Bonsoir
Merci Elpis je saisis mieux les doutes sur l'intérêt d'un dépistage systématique. Même si je pense que les anomalies bénignes n'entrent pas dans les stat, je comprends les limites de ce dépistage dans la mesure où il n'a pas d'impact sur le taux de survie qui reste constant. Effectivement seul il ne peut rien mais ne peut-on espérer qu'il s'accompagne de progrès en matière de traitements dont les effets statistiques ne se ressentent pas encore ?
J'entends aussi ce que tu dis Véro quant au risque résiduel de cancer après mastectomie. Et tout à fait d'accord pour que chacun et chacune soient décideurs de son suivi.
Mais alors si ni dépistage systématique ni dépistage génétique, qu'est-ce qu'un suivi attentif ? pour qui ? pour faire quoi ?
car Arielle (Carambole) oh que oui tu as mille fois raison, il n'y a pas de petits cancers. Qu'il soit petit en taille ou pas, in situ, invasif ou métastatique, un cancer est un cancer avec son cortège de souffrances, d'incertitudes, d'inquiétudes, de risques. Tu es bien placée pour le savoir.
J'avoue avoir du mal à y voir clair dans tout ça, mais notre discussion me permet d'avancer. Merci .
Bonne soirée.
Anne
PS : pour ma fille le test a été fait pour donner suite à son traitement, pas de mutation des gènes BCRA1 et 2

dépistage ou non    [246185] posté le 25/03/2017 17:41:00 par Elpis Voilà ce que j'ai compris de mes diverses lectures :

Ce qui est critiqué c'est que le taux de survie des femmes qui développent un "vrai" cancer n'est pas changé significativement par le dépistage systématique.

Alors que beaucoup de cellules anormales ou d'anomalies sont diagnostiquées et traitées (par opération notamment) par précaution comme s'il s'agissait d'un cancer alors qu'elles s'avèrent finalement bénignes. (Je te rejoins Arielle, il n'y a pas de petits cancers, mais il y a des "faux" cancers. )

Beaucoup de femmes subissent donc des traitements lourds pour rien. Cela fausse les statistiques sur la mortalité puisque sont prises en compte des guérisons de personnes en réalité non-malades.

En revanche, échappent au dépistage des femmes qui sont concernées uniquement parce qu'elles n'ont pas le profil type (les femmes jeunes par exemple, qui ne sont pas prises au sérieux et sont souvent traitées tardivement).
D'ou la nécessité d'affiner la politique de dépistage.

Par ailleurs, les médecins remettent en cause la mastéctomie prophylactique d'une part parce qu'elle a des répercussions physiques et physiologiques et d'autre part parce qu'elle induit une fausse sécurité chez des patientes qui relâchent la surveillance.

Ce qui limite aussi l'intérêt du dépistage, c'est qu'aujourd'hui seuls 3 gènes sont connus. Un dépistage négatif peut donc induire une fausse sécurité.

Personnellement, j'ai fait le test car mon suivi et traitement en dépend (on me proposera une double mastectomie et le suivi sera différent).

Mais je me sens assez dépassé par le débat et je regrette que les pouvoirs publics ne nous fassent pas davantage confiance en nous donnant tous les éléments nous permettant de nous faire un avis.

Dépistage ou non    [246183] posté le 25/03/2017 16:20:00 par Carambole A aero : bonjour Anne❤;
En lisant l'article, je me suis fait exactement les mêmes réflexions que toi.
Il est question du dépistage génétique sein et ovaires, puis l'auteure termine par ce "suivi attentif (?) qui permet la détection de petits cancers (pour moi il n'y a d'ailleurs pas de "petits" cancers !) dont le taux de guérison est très élevé, plus de 95% à 10 ans".
Oui, les BRCA sont souvent des triple-négatifs (et basal-like) ou HER2+.
Et il ne s'agit pas de "petits cancers" !
C'est dommage, car l'article est intéressant.
Oui, je pense à tous les malheurs d'une maladie développée, comme tu l'écris si justement.
Bises, amitié (ainsi qu'à toutes les Impatientes). Arielle🌺;🌺;🌺;

heredite   [246177] posté le 25/03/2017 13:01:00 par vero2604 bonjour a toutes je viens de lire l article du lien donné par bbonniec ma maman a eut 2 cancers du sein et 3 de mes tantes maternelles dont 1 est morte a 3 ans donc toutes les fois gyneco et cancero nous propose le test genetique et vous voyez depuis 15 ans j ai toujours refusé car moi aussi je pense que de savoir n est pas une bonne chose j en avais parlé avec mon mari et lui aussi ne voulait pas savoir j ai plutôt decidé d etre bien surveillé tout les 2 ans mammographie et l année ou j ai pas de mammo on me fait une echo et tout ce que dit ce medecin il a raison le fait d enlever les seins et se croire proteger n est pas vrai car il reste de la glande mamaire ma gynéco m a dit la meme chose voila je vous embrasse fort

dépistage ou non    [246174] posté le 25/03/2017 12:11:00 par aero, Bonjour à Toutes
Merci Bboniec et merci à Fofie et Elpis de nous engager dans cette réflexion sur le dépistage.
L'auteur de l'article est N. D., oncopédiatre, qui a raison gardée vis à vis des lobbyings tout au long de sa carrière. Son honnêteté et ses compétences ont été largement reconnues et j'aurais tendance à lui faire confiance. Cependant certains arguments m'interpellent, peut-être que je ne les comprends pas bien :
- "Après les échecs avérés des dépistages ... du cancer du sein par la mammographie systématique".
Certes ce n'est pas une réussite totale puisqu'il y a encore des décès mais peut-on pour autant parler d'échec quand il y a aussi un grand nombre de "survivantes" ?
- "Un suivi attentif permet la détection de petits cancers dont le taux de guérison est très élevé : plus de 95% à 10 ans. "
Quel "suivi attentif" en dehors d'un dépistage systématique (par mammographie ) ? La palpation permet-elle honnêtement de détecter des petits cancers ?
- Les BRCA sont souvent triple négatif et je ne vois pas de tels taux de guérison pour ces derniers. Malgré toutes les angoisses engendrées par un dépistage, dans les familles à risque , ne sont-elles pas à mettre en balance avec tous les malheurs d'une maladie développée ?
-Elpis tu parles de connaître les mutations pour adapter les traitements. Je suis d'accord.
Qu'en pensez-vous ? Bonne journée. Anne

Dépistage ou non   [246171] posté le 25/03/2017 11:34:00 par Elpis Merci Bboniec pour ces réflexions intéressantes. Les dépistages généralisés sont de plus en plus remis en cause par les médecins et il faut que chacun soit le mieux informé.

Mais attention à ne pas perdre de vue que n'est envisagé dans cet article que le dépistage généralisé, c'est-à-dire en dehors de la survenance d'un cancer (ce qui d'ailleurs indiqué). La question se pose, à mon avis, de façon différente lorsque le cancer est là. Le dépistage intervient alors non pas en prévention, mais pour adapter au moins les traitements envisageables.

bbonniec    [246168] posté le 25/03/2017 10:36:00 par Fofie Bonjour ,
Merci pour ce lien fort intéressant , c'est vrai qu'en le lisant je ne sais plus trop quoi penser du dépistage , les questions qui y sont posées sont également celles que je me pose.

@test ou pas test article   [246167] posté le 25/03/2017 10:10:00 par bbonniec, Bonjour,

Je me permets de mettre un lien sur le nécessaire ou non fondé du dépistage de la mutation du gêne
Je suis en plein questionnement personnel
Chacun est libre de penser ce qu'il veut, je trouve cet article intéressant

http://www.prevention-sante.eu/medecine/surmedicalisation-lobbying-depistage-genetique-cancer-sein-ovaire

Bonne journée à tous et à toutes

Benedicte

Amina   [245675] posté le 07/03/2017 16:07:00 par JUNE2011, Bonjour,
Amina, je comprends tout à fait ta colère et même si ce sentiment ne nous aide pas il est souvent le premier à nous submerger et surtout il est légitime. N'en doute jamais... Quant au fait de ne pas avoir été prévenu, je comprends ton incompréhension mais la loi a changé depuis, cette annonce est désormais faite par le service d'oncogénétique s'il y a lieu.
Lorsque j'ai été testé et diagnostiqué BRCA2, la tâche de prévenir ma famille m'incombait à moi et c'est très difficile d'expliquer ce risque génétique et donc sa propre situation, sa propre histoire à des personnes qu'on ne connaît pas et à qu'il est très intrusif de raconter son parcours. Toutefois, après plusieurs brouillons, j'ai envoyé un courrier à chacun des membres concernés.
Bon courage

Amina   [245556] posté le 03/03/2017 23:46:00 par samarcande Bonsoir Amina,

Comme Ixxia, je n'avais qu'une hâte: qu'on m'enlève ce sein qui contenait la vermine et menaçait ma vie chaque jour un peu plus étant donné la rapidité à laquelle elle se développait (Ki67 à 85%).

Moi aussi j'ai donc vécu la mastectomie comme une délivrance.

Bon, j'ai une vilaine cicatrice mais je la supporte. Je ne veux plus retourner au bloc, à part si j'y suis obligée.

L'important pour moi est de pouvoir continuer à voir le soleil se lever ou la pluie tomber sur la nature que j'aime par-dessus tout.

Pour celles qui le souhaitent, il existe des techniques de reconstruction innovantes. J'ai rencontré une impatiente qui s'était fait reconstruire le sein par DIEP. Elle m'a montré le résultat: c'est superbe!

Il faut penser aux côtés positifs, regarder devant soi, même si ce n'est pas toujours facile.

Amina   [245545] posté le 03/03/2017 19:03:00 par ixxia J'ai lu avec beaucoup d'attention les réponses qui t'ont été adressées.
Chacun vit différemment la perte d'un sein. Moi, je l'ai vécue comme une délivrance. Je l'avais pris en horreur pendant les 8 séances de chimios que j'ai eu aussi avant l'intervention et je voulais qu'on me retire l'autre ( déjà opéré quinze ans avant et plutôt cabossé).
J'étais en colère après les médecin qui ne m'ont pas écoutée, d'autant plus que j'ai fait une récidive quelques mois plus tard.
Laisser un sein dans l'opération, c'est gagner un peu plus de vie pour profiter de ta famille, tes enfants ont besoin de toi.
Tu es encore jeune , tu pourras probablement envisager une reconstruction.
Essaie de penser d'avantage à l'organisation du retour à la maison pas toujours facile avec des enfants.
Je suis prête à partager quelques petits trucs qui m'ont aidés si tu le souhaite
Bonsoir et bon courage

June2011   [245541] posté le 03/03/2017 13:15:00 par fontevraud, Bonjour à tou(te)s.

June2011 : soit indulgente envers toi-même et ton corps et tu acceptera (a minima peut être) ce qui va arriver.

La colère que nous traversons pendant un temps au moins, tou(te)s, est légitime.

Nous fulminons dur et c'est normal...

Il y aura un temps pour chaque sentiment, ne rien garder en soi, ou le minimum, sinon les ressentiments nous rongent de l'intérieur n'est pas bon je crois....

Ensuite viendra, peut-être le temps de sentiments plus ou moins nuancés mais ne pas garder ce négatif est une excellente attitude.

Nous sommes tous différents face à la maladie, les traitements lourds ou non, la mutilation....

Je vous lis beaucoup et j'apprends tous les jours.

Une impatiente a écris tout récemment que ces seins ont faillis la tuer... je rejoins cette philosophie et j'ai trouvé sa phrase percutante.

Je ne regrette pas ma double mastectomie (à ma demande).

Mes seins sont moins importants que ma vie, c'est tout.

j'avais regardé les tatoos au cas ou la reconstruction ne conviendrait pas : j'acceptais donc d'avance une silhouette massacrée, mais chacun est unique, alors " ONLY ONE LIFE !" ( nous n'avons qu'une seule vie) .

Nous venons de tellement loin, a plus d’un titre...

Prenez-soin de vous, je vous embrasse.