Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

Variation palb2   [261089] posté le 27/06/2018 13:31:00 par Estant Bonjour je revient de chez le généticien pour les résultats bcar1 et 2 donc je ne ne suis pas porteuse de ces gènes mais j ai une variation palb2 , et je vois que sur internet cc est un gène et le généticien m a bien dit que c est une variation mais non un gène, j ai rien compris en faite si vous pouvez m éclairer, je dois faire en plus de la mammographie et écho un IRM bise à toute merci

A zarafa,   [260243] posté le 01/06/2018 09:13:00 par Rigel,
Bonjour,

Et oui zarafa, tu peux le dire car c'est vrai, tout le monde n'est pas logée à la même enseigne, selon l'endroit où il est traité. Dans ton cas même si tu as un triple négatif, et plus de 50 ans, comme ta maman est décédée jeune, je pense que ça fait partie des critères... Par contre ton oncologue est top, car il t'a fait avoir le résultat en procédure accélérée, et ça a toute son importance, les BRCA mutés vont avoir un autre protocole, du moins dans certains centres...
Je suis entièrement d'accord avec toi, il doit bien y avoir d'autres mutations en cause, quand je lis les fiches de nos copines, et je vois en fait très peu de BRCA mutés dans le triple négatif... Peu être un hasard mais quand même ça pose question, d'ailleurs je m'interroge sur le rôle des ondes électromagnétiques de nos portables, des ondes wifi de nos ordinateurs... Sans doute certaines personnes ont une plus grande vulnérabilité, le cancer triple négatif ne me semble pas du tout rare... Ou alors il est sur représenté sur ce forum... Ou il est en train "d'exploser" et là il y a forcément des causes environnementales !

Bises à toutes et tous.

délai test oncogénétique   [260239] posté le 01/06/2018 08:05:00 par zarafa, Je suis suivie à l'ICM de Montpellier.Etant donné mon TN et que ma maman soit décédée avant l'âge de 50 ans d'un cancer du sein il m'a été proposée d'être le cas index.J'ai donc démarré par une chimio néoadjuvante qui sera suivie par la chirurgie.Du coup le délai du test a été de 3 mois afin d'orienter la chirurgie.
A mon soulagement il y a absence de mutation pathogène sur les 3 gènes recherchés à savoir BRCA1, BRCA2 et PALB2.J'ai un bilan intermédiaire la semaine prochaine (IRM) avec consultation chirurgie et vous pensez bien que pour cette dernière c'était important d'avoir les résultats oncogénétiques rapidement.
Je suis consciente d'avoir la chance d'être soignée dans ce centre.
Sinon vu le caractère hétérogène du TN je reste persuadée de l'existence d'autres gènes impliqués dans cette maladie.J'insisterai pour que ma fille soit vigilante.

A inessmix,   [260237] posté le 01/06/2018 04:21:00 par Rigel,
Bonjour,

En effet les délais en France sont tout à fait inacceptables ! D'autant plus que selon le résultat, le protocole pouvant changer, pour le patient c'est une perte de chance, et sur la question de l'âge, il a été décidé de mettre la barre à 50 ans pour le triple négatif, alors qu'il faut savoir que ce cancer redoutable, est retrouvé à environ 60 % chez la femme de moins de 50 ans, il en reste donc 40 % chez la femme de plus de 50 ans, en gros c'est presque du 50/50 quand même !
Donc tu vois les gens finissent par croire, que les cancers avec des mutations génétiques apparaissent principalement chez la femme jeune, c'est simplement que la recherche en oncogénétique sur les mutations est principalement faite chez les femmes jeunes...

Bien amicalement.

Brigitte.

délai pour résultats génétiques   [260235] posté le 31/05/2018 22:42:00 par inessmix, bonsoir à toutes,
je ne suis pas concernée, je pense, vu mon âge, par les gènes prédisposant au cancer, mais en parcourant le forum et certaines fiches, je suis étonnée du délai pour avoir le résultat des tests génétiques: 1 an!!!! alors que j'ai lu qu'aux USA par exemple il suffit de quelques semaines. Quelqu'un saurait m'expliquer pourquoi ce délai, qui me semble aberrant?
Merci
MJ

Association GENETICANCER   [253855] posté le 24/11/2017 14:50:00 par chri63, Bonjour les filles,
lors de mon parcours j'ai découvert l'association Généticancer et je suis devenue ambassadrice pour la Région Rhône Alpes Auvergne à Clermont Ferrand.
Nous organisons une conférence grand public sur le Thème Cancer et Hérédité : agir pour réduire vos risques le jeudi 7 décembre au Centre Jean Perrin à Clermont Ferrand à 18h.
Si vous êtes intéressées : http://geneticancer.org/conference-grand-public-7-decembre/

Bonne journée!!
Christine

sylvette01   [253674] posté le 19/11/2017 21:31:00 par Jessica92, Bonsoir,
Désolée mais je viens juste de voir ton message et je viens de répondre dans mastectomie
Je galere un peu mais sans regret et je trouve ma prothèse très bien et mon sein est naturel enfin celui de mes 20 ans car il tient tout seul et ne fait plus la tête Lol
Bon courage pour la suite
Je n'ai eu quasiment aucune douleur ( j'étais réellement surprise)
Jessica

Jessica92   [253281] posté le 08/11/2017 13:56:00 par sylvette01, Coucou,
J'espère que ton problème de cicatrisation se règle bien et que les soins infirmiers font du bien.
Je vois que tu as une prothèse, c'est ce que j'aurai pour la reconstruction, deux prothèses car opération par lambeau dorsal ou diep impossible, je suis trop maigre.
Porte toi bien, prends bien soin de toi et je te souhaite bon courage pour la suite !
Bises, Sylvette

sylvette01   [253177] posté le 05/11/2017 22:20:00 par Jessica92, Coucou
Merci pour ta petite pensée et je ne suis pas passée au bloc, contrôle vendredi prochain et en fait c'est un peu différent de toi car j'ai eu une mastectomie sein gauche suite cancer du sein et là j'ai fait une ablation et reconstruction immédiate sur le sein "sain" que je ne regrette pas du tout, j'ai une prothèse et un gros gros gros soucis de cicatrisation. J'étais à la limite de la nécrose mais là ça va un peu mieux, j'ai un soin journalier avec l'infirmière.
Comme je te comprends pour ton ras le bol et la reconstruction peut attendre, il faut être prête et il n'y a pas d'urgence.
L'essentiel est d'être en vie et de profiter de la vie même sans seins
Jessica

Jessica92   [253172] posté le 05/11/2017 17:48:00 par sylvette01, Coucou, alors cet hématome ? Moi c'était lors de ma première mastectomie que j'en ai eu un gros mais il a fini par se résorber. Et là c'est assez gonflé au dessus de ma cicatrice de la deuxième mastectomie, au niveau des côtes. J'espère que ça va se résorber tout seul là encore.
Effectivement je me sens libérée et débarrassée, j'attends un an pour la reconstruction car j'en ai marre des opérations et de l'hosto !
Bon courage à toi, remets toi bien et prends soin de toi.
Bises, Sylvette

sylvette01   [252946] posté le 30/10/2017 09:48:00 par Jessica92, Sylvain bonjour,
Je viens juste de voir ton message du 20 10 date de mon passage au bloc et oui je l'ai fait et je suis très contente de l'avoir fait, je n'ai quasi pas de douleurs du tout mais malheureusement j'ai rendez-vous ce soir à 18H pour contrôle car j'ai un gros hématome sous le sein au dessus de la cicatrice.
Je pense que mon corps a réagit ainsi et que ce sont les suites de la chimioterapie. J'espere ne pas devoir repaser au bloc afin de drainer l'amas de sang, j'en serai plus ce soir

Je suis ravie que pour toi et je te souhaite d'être soulagée durant de longues années car le parcours est long avant de recuperer les pleins droits sur notre corps

Jessica

Mastectomie prophylactique   [252941] posté le 29/10/2017 23:29:00 par cristoule87, June 2011 je suis du 87 j'y réfléchis très sérieusement. Tu t'es faite opérée ds la région ? Reconstruction mammaire ? Où il y a des hôpitaux spécifiques à ce genre d'intervention ? Merci

Pour Jessica   [252686] posté le 20/10/2017 21:53:00 par sylvette01, Ça y est j'ai été opérée mercredi, deuxième sein et annexectomie, je me sens soulagée ! Je sais que tu dois te faire opérer très bientôt, peut-être même aujourd'hui d'ailleurs ? Bon courage, moi tout s'est bien passé. Je ne regrette pas du tout ma décision. Courage à toutes les impatientes et pensées pour toi Jessica. Bises.

Pour Vero2604   [252476] posté le 15/10/2017 21:41:00 par li12345 Pour ma part j'avais également des antécédents de cancer du sein dans ma famille (grand-mère décédée à 40ans, cancer à 37 ans chez ma mère avec tumorectomie, chimio...).
J'ai toujours su que le test génétique existait mais je ne souhaitais pas le faire. Jusqu'à l'aube de mes 30 ans, où la peur d'avoir moi-même un cancer jeune est arrivée. Donc j'ai fait le test: résultat, je suis porteuse BRCA2. J'ai donc passé une mammo + IRM, comme préconisé lorsqu'on est porteuse, et là le verdict tombe: CCIS, donc début de cancer et possibilité de le prendre en charge très vite. J'ai eu une ablation totale du côté malade (pas le choix), et j'ai choisi la même chose de l'autre côté, par prévention. Par chance, si on peut appeler ça de la "chance"... je n'ai pas eu de rayons ni de chimio. Ce qui n'aurait certainement pas été le cas si le cancer avait été pris en charge plus tard. Et pour ma part il n'y avait aucun symptôme, aucune douleur, rien, donc ça aurait pu être bien plus tard.
Donc je ne regrette rien, d'autant qu'avec BRCA2, j'ai aussi une prédisposition au cancer des ovaires, donc je prévois une ablation préventive à 40 ans.
Donc voilà pour ma petite expérience... Maintenant à toi de voir car en effet c'est un choix personnel et qui bouleverse à jamais le cours de nos vies.
Quand j'ai choisi de faire le test j'ai d'abord eu une consultation avec le généticien, puis avec un psychologue (à deux reprises), et encore un rdv avec le généticien, tout cela sur plusieurs mois. Dans le service où j'ai passé le test, c'est le protocole, donc ça permet d'avoir tous les éléments pour prendre notre décision. Peux-être que tu devrais commencer par là...

A Jessica92   [252208] posté le 08/10/2017 22:04:00 par vero2604 Merci pour ta reponse et je te souhaite pleins de courage

vero2604   [252199] posté le 08/10/2017 21:08:00 par Jessica92, Bonsoir,
Ta question est légitime et somme toute très personnel car il y a ceux qui veulent savoir et ceux qui ne veulent pas.
Je suis dans celle qui ont voulu savoir car le cancer du sein est chez moi une histoire de famille, mon arrière grand mère, ma grand mère et ma tante ( 44 ans et métastase 6 ans après, os poumon et décédée à 52 )
Je ne suis pas porteuse du BCRA1 et BCRA2 a ma grande surprise et soulagée car je suis maman de deux petites filles de 5 et 7 ans à l'annonce de mon cancer du sein
Je me fais enlever le second sein même si je ne suis pas porteuse et si j'avais su que je passerai par cette année difficile, je pense que j'aurai fait le choix d'Angelina jolie
Je te souhaite de faire le choix qui te semble le bon et surtout courage pour la perte de ta maman
Jessica

Renseignements et avis   [252197] posté le 08/10/2017 19:27:00 par vero2604 Bonjour a toutes depuis 1 an je suis inscrite sur ce forum a la suite de l annonce des metastases de ma maman qui a eut 2 cancers du sein un sein en 2001 l autre 11 apres et en 2016 metastase cerveau et poumons elle est decedee en avril 2017 elle a eut 3 soeurs atteinte de ce mal cela fait des annees qu on nous demande de faire le test genetique j ai toujours refuse car je vous dus franchement que je pensais qu on pouvait s en sortir et l annee derniere le cancero voulait qu elle le fasse mais on a dit non je ne voulais pas qu elle parte pensant qu elle me laisse ses mauvais genes comme elle le disait cette annee mon ghneco m a dit que je pouvais le faire et que je devais reflechir a votre avis? Sachant que je n arrive pas a trouver vraiment des avis est ce qu on a assez de recul pour dire que sa marche ? Merci de m avoir lu

cristoule87   [252062] posté le 04/10/2017 16:03:00 par JUNE2011, Bonjour,
Même si chaque cas est singulier, nos histoires se ressemblent, cancer triple négatif sein droit à 31 ans, en 2011, 2013 --> annonce BRCA2, j'ai opté pour la prophylaxie bilatérale mais on attends pour les ovaires...
Je crois que nous vivons dans la même ville, si tu veux, on peux prendre contact .... Fais moi signe...

Cristoule 87   [252043] posté le 04/10/2017 00:11:00 par sylvette01, Bonsoir christoule,
Je me fait opérer le 18 octobre ovaires trompes et deuxième sein, BRCA1 pour moi. J'ai 45 ans.
Je n'ai plus de règles depuis janvier (chimio taxotere) et pour l'instant cette ménopause "chimique" se passe sans trop de problème. Je n'ai pas de bouffées de chaleur, juste quelques valeurs de temps en temps.... Je crois que la ménopause ne se passe pas forcément mal et que chaque femme réagit différemment, je me demande si les effets désagréables vont arriver après ou pas, je pense qu'il faut rester zen le plus possible...
Prends le temps de réfléchir pour la mastectomie, écoute ton intuition et tu prendras la bonne décision qui te sera personnelle. Pour moi il n'y a pas eu l'ombre d'une hésitation, mon deuxième sein m'angoisse tellement...
En tout cas bon courage à toi, donne de tes nouvelles et à bientôt !
Sylvette

Onco génétique   [252041] posté le 03/10/2017 22:46:00 par cristoule87, Bonjour à toutes,voilà verdict est tombé mutation génétique brca 2 ablation ovaires et trompes le 12oct,dur de réaliser d'être ménopausée à 43 ans peur de tous les effets secondaires. Et je dois "réfléchir " à une double mastectomie merci pour vos réponses