Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

Question ??   [199857] posté le 19/05/2013 13:46:00 par cathy06, Je voulais savoir si eventuellement les genes BRCA1 et BRAC2 du cancer du sein n avait qu une lignée feminine
Je m explique je suis jeune, j ai un triple negatif et un antécedent familial direct ma mère.
Mais du coté de ma mère il y a aussi eu son frére et son pére.. ( mon oncle et mon grand père donc).

Est ce que ça peut être des facteurs de risques??

Merci et bonne journée.

BRCA1   [198665] posté le 22/04/2013 22:04:00 par fanfan92 dépistée BRCA1 en 2O11 apres avoir eu un cancer en 2009 j'ai fait faire une annextomie prophylactique fin 2011 ( ma fille 42 ans a donc fait la recherche génétique, et malheureusement elle a été détectée positive, elle a également pris la décision de se faire retirer les ovaires et les trompes début 2012 ) nous sommes suivi à Curie, quant à la mastectomie prophylactique ma fille est suivie chaque année par mamo
écho et irm....moi aussi dailleurs
En ce qui me concerne j'ai évoqué avec l'oncogénéticienne la possibilité d'une mastectomie prophylactique, compte tenu de mon age 65 ans et de mon suivi, elle ne m'a pas encouragée, opération lourde plus de 10 heures ( DIEP ) et n'évitant pas à 100% les récidives !!! alors j'hésite, étant malgre tout tres fatiguée par l'hormonothérapie,je pense que mon age est également un frein à cette décision, quant à ma fille elle s'est tres bien remise de son annextomie, pour le reste nous n'en parlons pas vraiment, je ne veux pas en rajouter sachant que lui annoncer mon BRCA1 a déjà été une épreuve, je sais quelle est suivie à Curie tres sérieusement ..... de toute façon elle sait aussi que je suis là pour elle dans n'importe quelle circonstance

Laulo   [198662] posté le 22/04/2013 21:31:00 par JUNE2011, Coucou,
Laulo, j'ai 34 ans, je suis BCRA2, testé après un cancer triple négatif, sein droit détecté en 2011. Mon parcours est un peu plus détaillé dans l'item cancer du sein triple négatif.
Apres multiples documentations et avis d'une partie de mon équipe de soin, pour l'instant je pense opter pour l'ablation prophylactique avec reconstruction immédiate (plutôt option prothèses pour l'instant car j'ai pas l'énergie pour une grosse chirurgie cette année). J'ai rv avec mon gynéco/chir jeudi pour avoir son avis réel sur la question, j'en saurai plus d'ici trois jours... J'ai aussi rencontré 2 fois le chirurgien qui pourrait effectuer cette opération.
Si besoin, passes moi un mail.
Courage...

pour laulo   [198641] posté le 22/04/2013 12:18:00 par coco78, j' ai découvert que j'avais ma mutation génétique 5 ans avant mon cancer et à ce moment la j'ai fait l'ablation des ovaires et des trompes mais je n'arrivais pas à me decider pour l opération des sein quand j'ai eu mon cancer il y a 2 ans on devait deja me faire une mastectomie pour le sein gauche je n'ai pas hésité et j'ai demander l'ablation des 2 maintenant je réfléchis à la reconstruction, je pense que il vaut mieux le faire pour vivre plus en sécurité mais prendre son temps et consulter plusieurs chirurgiens avant
voilà si tu veux d'autres renseignement n'hésite pas
mille bisous
coco

Choix du technique de reconstruction pour MBP   [198634] posté le 22/04/2013 10:05:00 par Caro59, Bonjour Laulo

Non, je n'ai pas choisi les prothèses mais la reconstruction par DIEP (graisse du ventre). Je ne voulais pas de corps étranger et je suis toujours très satisfaite de ma reconstruction. Je dis toujours que je suis entrée à l'hôpital avec mes seins et que je suis sortie avec mes seins (en plus gros ! ;-) car j'en ai profité pour passer d'un bonnet A-B à C). Bon, cette technique demande un minimum de graisse au niveau du ventre, plus rare avant 40 ans (j'en avais 44 ans), et laisse une très grande cicatrice d'une hanche à l'autre qu'il faut accepter.
Mon seul regret, et il serait le même quelle que soit la technique de reconstruction : c'est de ne pas avoir conserver mes mamelons. Heureusement, les chirurgiens proposent de plus en plus de les conserver.
Si j'ai un seul conseil à te donner Laulo, c'est de ne pas hésiter à consulter plusieurs chirurgiens.

Mais tu peux aussi choisir la radiothérapie pour le moment quitte ensuite à faire la MBP et prendre ton temps, non ? La radioT est tout de même plus "facile" à choisir que la MBP.

Bonne journée !
Caroline

MPB ,    [198535] posté le 19/04/2013 15:17:00 par laulo Merci Caroline pour ta réponse si rapide.
Oui, effectivement je suis BRCA1,
J'ai aussi un petit garcon de 11 mois qui a réussi à pointer le bout de son nez après mon premier cancer et juste avant le 2ème. Ma force aujourd'hui meme s'il m'épuise beaucoup.
Mon 2ème cancer a été diagnostiqué le jour de ces 6 mois.
J'ai d'abord subi chirurgie conservatrice et fin de chimio à la fin du mois.
2 options s'offrent à moi: radiothérapie (encore) ou MBP. Si je connaissais l'avenir, le choix serait plus simple.
As-tu fais une reconstruction par prothèse avec implant sous le muscle pectoral? c'est ce que j'envisage. On me dit que c'est la seule technique que je peux envisager....
Aujourd'hui, tu me dis que tu vas très bien . Tu ne regrettes toujours rien et tu es toujours satisfaite du résultat ( si on peut parler comme ca???)
Merci de m'avoir orientée sur le forum" cancer héréditaire".
j'attends de tes nouvelles.

Double ablation pour Laulo   [198526] posté le 19/04/2013 10:09:00 par Caro59, Bonjour Laulo

J'ai eu un cancer du sein dans le sein droit seulement et j'ai su après que j'étais porteuse d'une mutation BRCA1. Je n'ai pas hésité à faire la double ablation (avec reconstruction immédiate bien sûr !) pour réduire au minimum le risque d'avoir un nouveau cancer. C'était il y a 9 ans pour le CS et 7 ans pour la MBP (Mastectomie Bilatérale Prophylactique), et aujourd'hui je vais très bien.

Si tu écris dans ce forum sur l'hérédité je suppose que tu es concernée aussi par le caractère héréditaire de ton cancer. Ou tu es aussi porteuse d'une mutation BRCA ou en attente des résultats de la recherche génétique ?

Tu trouveras sur le forum-BRCA de nombreux témoignages de femmes qui choisissent la double ablation préventive, mais elles n'ont bien souvent pas eu de cancer...

Bonne réflexion !
Caroline

PetitKoala   [197426] posté le 24/03/2013 11:05:00 par anyri***, Bonjour, pour ajouter à tout ce que t'ont dit les copines:
le résultat de la recherche génétique te sera communiqué personnellement et du fait du "secret" médical c'est à toi d'en faire part aux membres de ta famille descendants et "collatéraux" frères et soeurs si tu le veux, dans le cas ou tu serais porteuse d'un gène "modifié".Voici mon "expérience" (cf ma bio) si tu as des frères ,fais leur en part aussi pour leurs enfants mais aussi pour eux mêmes mon frère aîné a developpé à 64 ansun K du pancréas pour lequel il est soigné actuellement ( métas hépatiques) et les dernières recherches sembleraient trouver un lien entre ce K et le gène BRCA donc mieux vaut prévenir..un homme averti en vaut 2 dit on!! après chacun de nos frère soeur cousin fait comme il veut certains peuvent être dans le "déni" et ne rien faire..Je ne sais pas ton age mais je te dis confiance même si tu ne connais pas la bio de toute ta famille la recherche avance et tout ce qui peut y contribuer a n intérêt pour tous..Bises tiens nous au courant...

Lili67 et PetitKoala   [197413] posté le 23/03/2013 19:25:00 par madinina, Super l'initiative du questionnaire! Moi je n'en avais pas et j'avoue que j'ai été un peu prise de cours par les questions... les grandes tantes, les arrières cousines,... pff! Pas facile!
Bonne chance et bisous

@PetitKoala    [197411] posté le 23/03/2013 18:12:00 par lili67, Bonjour PetitKoala,

J'ai eu le même type de questionnaire que Madinina à remplir et à retourner avant la consultation (prévue le mois prochain).

Dans le document qu'ils m'ont transmis, ils demandent si une étude génétique a déjà été faite dans ta famille.
Si c'est le cas, ils demandent : le type de cancer, l'établissement ou la personne a été soigné et la date du diagnostic. Ils demande également un autorisation signée par la/les personnes afin de pouvoir accéder à leur dossier.

J'ai scanné le document Si tu souhaites que je te le transmette, pour que tu y rassembles les informations, n'hésites pas à m'envoyer un petit mail.

Lili67

PetitKoala   [197410] posté le 23/03/2013 17:40:00 par madinina, Bonjour à toi!
Lors de mon rendez-vous avec l'oncogénéticienne, c'est surtout elle qui a posé des questions: elle a fait mon arbre généalogique, en partant de mes grands-parents, de leurs frères et soeurs, de leurs enfants à tous, de leurs petits-enfants à tous, çà fait déjà un paquet! Et pour tous ces gens là, elle a voulu savoir de quoi ils étaient décédés et à quel âge! Tout çà pour arriver à trouver la tracabilité des cancers familiaux. Alors si tu peux, prépare toi pour avoir tous ces renseignements avant ton rendez-vous!
On a bien discuté, elle t'expliquera ce qu'on va rechercher dans tes gênes, et les conséquences sur tes enfants en cas de résultat positif. Dans ce cas là aussi, tes frères et soeurs devront faire la démarche.
Et si mon ADN est porteur des gênes BRCA (c'est leurs noms), elle m'a conseillé de faire une ovariectomie préventive.
A part la discussion, il n'y aura que la prise de sang. Il faut attendre 6 mois pour les résultats...
J'espère avoir éclairé ta lanterne, si tu as d'autres questions, n'hésite pas!
Bisous

rdv oncogeneticien   [197400] posté le 23/03/2013 10:51:00 par PetitKoala bonjour à toutes

j'ai RDV avec l'onco-généticien de mon centre vendredi prochain.
j’essaie de répertorier un tas de questions que je pourrais lui poser.

j'en ai déjà pas mal :) mais j'aurais aimé savoir lesquelles vous poseriez ou celles que vous avez posées lorsque vous avez eu votre premier entretien.

au fait, comment ça se passe ?
on fait juste une pds ou y a t-il d'autre examens ??

merci d'avance

petitkoala

TP53   [196582] posté le 02/03/2013 12:32:00 par Aude33, Bonjour à toutes,

En ce qui me concerne la mutation n'est pas du gène BRC mais du TP53. Je cherche quelqu'un qui aurait la même mutation génétique.
J'ai 26 ans et je viens d'être opérée pour une mastectomie avec reconstruction immédiate. Mon cancer a été diagnostiqué en décembre 2012, j'étais très suivie du fait que ma mère ait eu à 27 ans un cancer du sein (bilatéral) suivi d'un cancer de la thyroïde puis de la peau. Un test sur les BRC1&2 avait été fait chez elle mais tout était normal. La généticienne ayant jugé peu probable que ce soit le TP53 responsable ma mère n'était pas allée plus loin sauf que....BIM c'est mon tour. J'ai pu avoir les résultats très rapidement (3 semaines) car la suite de traitement allait être déterminée par les résultats (interdiction de faire des rayons si porteuse du gêne) donc pas d'autre choix que mastectomie. Du coup je dois réfléchir pour savoir ce que je veux sur l'autre sein, est ce que je reste avec en faisant des controles réguliers ou est ce que je joue la carte de la sureté et je me fais opérer.... pas évident.....
Le jour où j'ai eu mes résultats génétiques je me suis fermée et je n'ai plus décroché un seul mot dans la cabinet de la généticienne, du coup elle m'a conseillée de me faire opérer et de reprendre RDV avec elle pour parler du suivi, mais je n'ai RDV que début Avril du coup pleins de questions dans ma tête sur les autres organes qui peuvent être "victimes" du ce gêne. Pour les BRC il me semble que les ovaires sont aussi à surveiller de très prés mais pour TP53....?

Je n'ai pas encore d'enfant donc la question de transmettre ce gêne n'est pas encore trop présente dans ma tête mais je suppose qu'elle viendra...

Bon courage à toute!!

non porteuse des gênes Brca1 et Brca2 !!!   [195189] posté le 29/01/2013 19:16:00 par mag35, Ce soir c'est le grand soulagement pour moi ! Après six longs mois d'une attente aussi interminable que pesante j'ai eu la bonne nouvelle aujourd'hui à ma seconde consultation d'oncogénétique.

Verdict: a priori pas plus de prédisposition au cancer des ovaires et pas de prédisposition à ces deux formes de cancer pour mes enfants non plus. C'est ce que je redoutais le plus...

Cependant il faut rester prudente car tout risque génétique n'est pas écarté dans la mesure où la recherche n'est qu'à ses prémices. Tout reste à trouver...
J'ai la chance d'être suivie dans un centre de référence qui manage un nouveau pôle d'études et de recherche dans le grand ouest. Je serai donc tenue informée des avancées dans ce domaine. Je suis très optimiste pour l'avenir et très confiante dans les évolutions à venir car tout va très vite.

A toutes celles qui doutent et angoissent dans l'attente de résultats, gardez espoir et faites confiance à nos chercheurs. Quels que soient les résultats vous êtes bien prises en charge et le suivi oncogénétique est une chance.

Bises à toutes les impatientes.

recherche   [194211] posté le 15/01/2013 12:21:00 par sandrine0306, Bonjour à toutes,

Je suis étudiante en dernière année en psychologie et j'effectue mon mémoire sur le vécu de la maladie chez les femmes atteintes d'un cancer du sein non-récidivant. Dans ce cadre, j'aurai besoin que des femmes atteintes premier cancer du sein en cours de traitement (chimiothérapie, radiothérapie ou hormonothérapie) répondent à un questionnaire en ligne. Cela prendrait environ 30 minutes. Si vous êtes intéressées, vous pouvez y répondre en cliquant sur le lien suivant :

http://survey2.ulb.ac.be/limesurvey/index.php?sid=14233&lang=fr


Si vous souhaitez me contacter voici mon adresse mail : srecking@ulb.ac.be

Cela me serait d'une grande aide !

Merci !

Fanfan   [194029] posté le 11/01/2013 16:53:00 par inidel, Bonjour Fanfan,

Je viens de prendre connaissance de ton message....

Je partage ton avis. Mieux vaut ne pas trop attendre pour en savoir davantage...J'espère de tout coeur que tu auras vite des réponses rassurantes, et que tu feras toi aussi partie des personnes qui font ces belles rémissions dont tu parles.

C'est une bonne chose que ta fille et ton chéri soient à tes côtés pour te soutenir.

On se bat, on ne lâche rien, on y croit ;-) !!

Bon courage, tiens nous au courant et peut-être à lundi...

Bises

Fanfan   [194028] posté le 11/01/2013 14:58:00 par CeFlo74 Bonjour Fanfan,je viens de lire ton message, tu es tellement courageuse!
J'espere que tu sortiras vite de l'incertitude pour le diagnostic.Tiens-nous au courant ...

(Pour ma part, les rayons sont finis depuis le 31/12. Visite du cancérologue avant-hier et là, il me dit que je n'aurai pas d'hormonothérapie parce que la tumeur n'a pas de récepteurs d'oestrogènes et très peu de recepteurs à la progestérone...
Mais comme tu le sais, j'ai peur pour l'autre sein, et les ovaires aussi...Pour moi, ce sont des bombes à retardement, ni plus ni moins.Mais j'accuse maintenant le coup en voyant mon reflet dans le miroir, en sentant ma peau tirer depuis la fin des rayons, toutes ces horribles bouffées de chaleur. Le cancéro m'a dit qu'une mastectomie prophylactique n'enlève pas à 100% le risque de dévelloper quand même un cancer, et que la reconstruction comporte plusieurs interventions...On verra avec le chir reconstructeur que je rencontre bientôt.
Et il a rajouté que l'ovariectomie à 37 ans, c'est un peu jeune compte tenu des effets secondaires que cela induit.
Que faire?)

Je pense à toi très fort ce soir!!! Je t'embrasse très très très fort!
CeFlo

des nouvelles   [194022] posté le 11/01/2013 10:57:00 par fanfan92 apres une matinée passée à Curie, une écho qui a durée plus d'une demie heure !!!!!! et bien il y a suspicion dans l'autre sein , remarquez je m'y attendais parceque ma maman a eu la meme chose, et puis le risque d'une mutation BRCA1 c'est un cancer controlatéral, par contre le médecin qui m'a fai l'écho m'a dit qu'il auscultait beaucoup de jeunes femmes et peu de femmes de mon age ( 64 ans ) dans ce protocole, je n'ai jamais fait les choses comme les autres......donc j'y retourne ce soir pour verdict définitif mais je sais a peu pres la suite soit on attend 4 mois pour voir l'évolution, soit on fait une biopsie maintenant, ils vont certainement opter pour la biopsie.....ce que je préfère car plus vite je saurais ......commence à me tourner dans la tete la mamectomie prophylactique, apres les ovaires et les trompes .....
quant à ma famille ( je n'est plus mes parents, j'ai perdu maman cet été, pas de son cancer, enfin ses 3 cancers du sein ) elle avait 89 ans, donc je disais la famille, la tante et les cousines silence radio !!!!!
heureusement j'ai ma fille qui malheureusement est porteuse de la mutation, mon amoureux qui me soutient ......
hier soir j'étais complétement cassée, fatiguée car j'ai en plus une tendinite à l'épaule, plus les douleurs d'ari vraiment c'est pas top....
le point positif c'est que celà me coupe l'appétit j'aimerai tellement perdre du poids + 8 kg depuis ari
Voilà les filles je voulai vous donner des nouvelles ......
Je crois que lundi je vais aller accompagner BLUESY j'ai toujours été tres impatiente de ses messages c'est vrai que parfois moi aussi je me pose la question de rester sur le site, mais c'est plus fort que moi il faut que je lise les messages, car ce que nous échangeons personne ne peut le comprendre, meme les autres ont peur de notre maladie, moi je le voie bien autour de moi , et puis chaque paroles, chaque détails peut nous donner parfois espoir, nous savons bien au fond de nous que nous avons une maladie quelque soit le pronostic , qui peut se révéler grave mais il y a aussi de belles rémissions , ma maman en a été l'exemple et je pense tenir ma mutation d'elle alors haut les coeurs , regarder les filles ce matin un rayon de soleil .....aller un coup de pied au ......et hop celà repart