Cancer du sein et hérédité [Poster un message]
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June2011 [245539] posté le 03/03/2017 12:46:00 par aminasirine,
Jusqu'à maintenant je trouve que j'étais forte
Mes enfants ainsi que mon mari m'ont beaucoup aider. Mais j'ai toujours cette peur de partir et de laisser mes enfants si petits.
J'ai aussi une grosse colère mais je ne sais pas si elle est légitime
Je m'explique je suis porteuse du gène brca1
Mes demi soeurs ont décidé délibérément de ne pas m'avertir
Pour quelle raison je l'ignore
OK on a aucun lien affectif ok elles nous déteste
OK on ne se connaît pas
Je trouve que j'avais le droit de savoir
Mes enfants ainsi que mon mari m'ont beaucoup aider. Mais j'ai toujours cette peur de partir et de laisser mes enfants si petits.
J'ai aussi une grosse colère mais je ne sais pas si elle est légitime
Je m'explique je suis porteuse du gène brca1
Mes demi soeurs ont décidé délibérément de ne pas m'avertir
Pour quelle raison je l'ignore
OK on a aucun lien affectif ok elles nous déteste
OK on ne se connaît pas
Je trouve que j'avais le droit de savoir
Amina [245535] posté le 03/03/2017 11:39:00 par JUNE2011,
Amina,
Ta vie a été bouleversé il y a 6 mois par la maladie, c'est normal, notre histoire est un peu similaire j'ai l'impression, néanmoins je n'ai pas d'enfants, j'ai traversé cette expérience il y a 5 ans, je suis en rémission complète depuis quelques jours (5 ans après les derniers rayons), toujours en galère notamment de reconstruction, bcra 2 (j'ai opté pour la prophylaxie bilatérale après les traitements) et je suis là pour parler avec toi... j'imagine toutes les questions qui te trottent dans la tête, mais à chaque jour suffit sa peine.... S i tu as des questions ou que tu veux en savoir plus, n'hésites pas à me demander...
Bises
Ta vie a été bouleversé il y a 6 mois par la maladie, c'est normal, notre histoire est un peu similaire j'ai l'impression, néanmoins je n'ai pas d'enfants, j'ai traversé cette expérience il y a 5 ans, je suis en rémission complète depuis quelques jours (5 ans après les derniers rayons), toujours en galère notamment de reconstruction, bcra 2 (j'ai opté pour la prophylaxie bilatérale après les traitements) et je suis là pour parler avec toi... j'imagine toutes les questions qui te trottent dans la tête, mais à chaque jour suffit sa peine.... S i tu as des questions ou que tu veux en savoir plus, n'hésites pas à me demander...
Bises
News [245533] posté le 03/03/2017 11:13:00 par aminasirine,
Bonjour à toutes
J'ai eu ma dernière cure de chimio mercredi
Dans 2 semaines mastectomie du sein malade
Je n'arrive pas ça me paraît encore surréaliste
😔;
Comment avez-vous surmonter cette épreuve ?
J'ai eu ma dernière cure de chimio mercredi
Dans 2 semaines mastectomie du sein malade
Je n'arrive pas ça me paraît encore surréaliste
😔;
Comment avez-vous surmonter cette épreuve ?
@Caro59 (recherche génétique) [245525] posté le 02/03/2017 23:14:00 par Chag,
Bonjour Caro,
Toujours active sur ce thème.
De mon côté, j'avais fait des apparitions ponctuelles, me voici de retour .... sur essentielles/impatientes
Amitiés
Chag
Toujours active sur ce thème.
De mon côté, j'avais fait des apparitions ponctuelles, me voici de retour .... sur essentielles/impatientes
Amitiés
Chag
Muriel IKS [245419] posté le 27/02/2017 10:07:00 par Elpis
Bonjour,
les antécédents familiaux ne sont pas les seuls cas dans lesquels une recherche génétique est effectuée (il n'y en avait aucun dans mon cas). L'âge de survenance du cancer (36 ans pour moi) et le type de cancer (triple négatif ibid) sont aussi des indications.
Le test m'a été proposé pour ces deux seules raisons sur les indications du chirurgien.
Je suis dans l'attente des résultats, mais du seul fait de mon cancer, ma soeur est maintenant classée sujet à risque et a dû commencer les contrôles. Ma fille est encore petite, mais en l'état actuel des choses, elle commencera à l'âge de 30 ans, sauf si les protocoles ont évolué d'ici là.
Bonne journée
les antécédents familiaux ne sont pas les seuls cas dans lesquels une recherche génétique est effectuée (il n'y en avait aucun dans mon cas). L'âge de survenance du cancer (36 ans pour moi) et le type de cancer (triple négatif ibid) sont aussi des indications.
Le test m'a été proposé pour ces deux seules raisons sur les indications du chirurgien.
Je suis dans l'attente des résultats, mais du seul fait de mon cancer, ma soeur est maintenant classée sujet à risque et a dû commencer les contrôles. Ma fille est encore petite, mais en l'état actuel des choses, elle commencera à l'âge de 30 ans, sauf si les protocoles ont évolué d'ici là.
Bonne journée
Muriel iks [245416] posté le 27/02/2017 09:23:00 par cigale33,
Bonjour, en ce qui me concerne 1er cancer de la famille pour moi a l age de 49 ans, personne n avait jamais eu de cancer, et après mes traitements, ma sœur ainéé ( 58 ans ) declare a son tour un cci hormonodependant, ( moi cci rh+ her2+++), mon autre sœur ( 54 ans) (nous sommes 3 et je suis la dernière ) fait a son tour mamo echo, et on lui trouve cancer du sein in situ, qui s il n avait pas été traité aurait évolué en cci.Tout ceci a interpellé les médecins , j ai donc rencontré l onco-genetitienne en juillet dernier qui a recommandé une analyse génétique. J ai fait une prise de sang et elle va me communiquer les résultats le 8 mars. Normalement c est aux médecins du centre qui nous suit de demander le rendez vous avec les génétitiens, enfin c est ce qui s'est passé pour moi.Bon courage pour la suite, et pour toutes les impatientes
@muriel [245415] posté le 27/02/2017 09:10:00 par bbonniec,
Bonjour Muriel et bonjour à toutes et tous,
Le test par l'onco généticien est fait quand il y a suspicion au niveau des cancers familiaux sur la 1ère et la 2ième génération. Il y a aussi une relation entre les cancers du colon et celui du sein. Je ne sais pas si ton oncologue va accepter ta demande, mais parle lui de tes envies et demande à rencontrer l' onco généticien de ton centre.
Perso, j'ai un rdv le 20 avril à Nantes, avec au préalable mon arbre généalogique à remplir sur deux générations. (j'ai deux tantes qui ont le cancer du sein, dont une qui en est décédée, et mon oncle aussi mort avec le k du colon).
Parfois j'ai vraiment envie de savoir pour ma fille, et parfois aussi je me demande, si ce test s'avère positif , comment je vais gérer l'immense angoisse qui en découlera.
Une chose est certaine, les résultats sont très longs !!
Bonne journée,
Benedicte
Le test par l'onco généticien est fait quand il y a suspicion au niveau des cancers familiaux sur la 1ère et la 2ième génération. Il y a aussi une relation entre les cancers du colon et celui du sein. Je ne sais pas si ton oncologue va accepter ta demande, mais parle lui de tes envies et demande à rencontrer l' onco généticien de ton centre.
Perso, j'ai un rdv le 20 avril à Nantes, avec au préalable mon arbre généalogique à remplir sur deux générations. (j'ai deux tantes qui ont le cancer du sein, dont une qui en est décédée, et mon oncle aussi mort avec le k du colon).
Parfois j'ai vraiment envie de savoir pour ma fille, et parfois aussi je me demande, si ce test s'avère positif , comment je vais gérer l'immense angoisse qui en découlera.
Une chose est certaine, les résultats sont très longs !!
Bonne journée,
Benedicte
à MurielKS [245414] posté le 27/02/2017 08:33:00 par Nananouchi,
Bonjour à toutes et tous
et
Bonjour Muriel
Ton cas me paraît similaire au mien : j'ai deux filles de 31 et 30 ans et un garçon de 25 ans. Je suis le premier cas de cancers du sein (1er en 2009, 2nd en 2015, même sein) dans ma famille, mais... j'ai déjà fait aussi (en 2004) un adénocarcinome d'un polype dans le côlon. Comme dit mon frère aîné (Kc côlon, foie, prostate), une fois que le ver est dans le fruit, il n'en sort plus !
Comme ma branche paternelle est sujette au cancer du côlon ou du pancréas (mon père et mes deux demi-frères côté paternel), mon MT et mon gastro-entérologue ont jugé nécessaire de me diriger vers l'onco-généticien de ma région, pour voir si le test est indiqué ou non. On m'a envoyé un questionnaire à remplir et retourner avant le RDV.
Je l'ai vu en janvier, il avait dressé l'arbre généalogique des cancéreux de ma famille. Ce ne sont pas les cancers du sein chez moi "jumelés" au cancer de la prostate de mon frère (même processus) qui l'interpellent, ce sont plutôt les cancers du côlon, non pas à cause de leur répétitivité, mais à cause de l'âge que j'avais, moi, quand on l'a trouvé : 56 ans. Pour lui, mon père et mes frères étaient tous déjà âgés, moi pas. Donc, sans vraiment croire que ce soit génétique, peut-être seulement une coïncidence, il préfère assurer et va faire le test. Il a demandé au labo si (par miracle) ils ont conservé le polype qui m'a été enlevé, et fera l'analyse dessus, sinon il travaillera sur une prise de sang. Résultat dans quatre mois au plus tôt, voire plus tard encore.
Si cette prédisposition s'avère génétique, alors mes enfants devront immédiatement commencer les examens (coloscopie) même mon fils à 25 ans. Si le test est négatif, ils pourront ne les commencer qu'à partir de 40 ans...
Voilà c'est tout ce que je peux te dire en matière de test onco-génétique. Je pense que c'est ton MT qui peut te diriger, s'il le juge nécessaire, vers un service compétent.
Bonne journée
Toutes mes amitiés, et plein d'ondes positives à toutes
Nanou
et
Bonjour Muriel
Ton cas me paraît similaire au mien : j'ai deux filles de 31 et 30 ans et un garçon de 25 ans. Je suis le premier cas de cancers du sein (1er en 2009, 2nd en 2015, même sein) dans ma famille, mais... j'ai déjà fait aussi (en 2004) un adénocarcinome d'un polype dans le côlon. Comme dit mon frère aîné (Kc côlon, foie, prostate), une fois que le ver est dans le fruit, il n'en sort plus !
Comme ma branche paternelle est sujette au cancer du côlon ou du pancréas (mon père et mes deux demi-frères côté paternel), mon MT et mon gastro-entérologue ont jugé nécessaire de me diriger vers l'onco-généticien de ma région, pour voir si le test est indiqué ou non. On m'a envoyé un questionnaire à remplir et retourner avant le RDV.
Je l'ai vu en janvier, il avait dressé l'arbre généalogique des cancéreux de ma famille. Ce ne sont pas les cancers du sein chez moi "jumelés" au cancer de la prostate de mon frère (même processus) qui l'interpellent, ce sont plutôt les cancers du côlon, non pas à cause de leur répétitivité, mais à cause de l'âge que j'avais, moi, quand on l'a trouvé : 56 ans. Pour lui, mon père et mes frères étaient tous déjà âgés, moi pas. Donc, sans vraiment croire que ce soit génétique, peut-être seulement une coïncidence, il préfère assurer et va faire le test. Il a demandé au labo si (par miracle) ils ont conservé le polype qui m'a été enlevé, et fera l'analyse dessus, sinon il travaillera sur une prise de sang. Résultat dans quatre mois au plus tôt, voire plus tard encore.
Si cette prédisposition s'avère génétique, alors mes enfants devront immédiatement commencer les examens (coloscopie) même mon fils à 25 ans. Si le test est négatif, ils pourront ne les commencer qu'à partir de 40 ans...
Voilà c'est tout ce que je peux te dire en matière de test onco-génétique. Je pense que c'est ton MT qui peut te diriger, s'il le juge nécessaire, vers un service compétent.
Bonne journée
Toutes mes amitiés, et plein d'ondes positives à toutes
Nanou
Ré : test et hérédité @Murielks [245412] posté le 26/02/2017 23:27:00 par Chag,
Bonjour à toi,
Si tu es le 1er cas depuis 2 générations, Je doute qu'ils fassent le test. Mais cela à peut-être évolué (moi c'était en 2006).
Comment ça s'est passé pour moi :
Après discussion avec mon oncologue, j'ai fait une demande à Curie qui m'a envoyé un questionnaire détaillé, j'ai du contacter les hôpitaux et cliniques des cas familiaux (voir ma fiche) de 40 ans avant pour certains, leur demander d'envoyer les dossiers à Curie.
Au vu des antécédents, de l'âge de survenue de mon 1er CS, Et autres cas familiaux (+ jeune cas 23 ans), ils ont estimé un risque d'hérédité à 85% et m'ont convoquée pour un entretien avant test.
Mais c'était en 2006.
Tu peux toujours en discuter avec ton Oncologue voir ce qu'il en pense et t'aide, car cela dépend aussi du type de cancer.
Bon courage à toi.
Chag
Si tu es le 1er cas depuis 2 générations, Je doute qu'ils fassent le test. Mais cela à peut-être évolué (moi c'était en 2006).
Comment ça s'est passé pour moi :
Après discussion avec mon oncologue, j'ai fait une demande à Curie qui m'a envoyé un questionnaire détaillé, j'ai du contacter les hôpitaux et cliniques des cas familiaux (voir ma fiche) de 40 ans avant pour certains, leur demander d'envoyer les dossiers à Curie.
Au vu des antécédents, de l'âge de survenue de mon 1er CS, Et autres cas familiaux (+ jeune cas 23 ans), ils ont estimé un risque d'hérédité à 85% et m'ont convoquée pour un entretien avant test.
Mais c'était en 2006.
Tu peux toujours en discuter avec ton Oncologue voir ce qu'il en pense et t'aide, car cela dépend aussi du type de cancer.
Bon courage à toi.
Chag
Test hérédité [245411] posté le 26/02/2017 22:38:00 par MurielKS,
Bonjour,
J'ai actuellement un 2 e cancer du sein, les deux étant hormonodependant et HER- .
Des deux genérations précédentes, jJe suis la premiere femme à avoir un cancer du sein dans ma famille.
Or je suis maman de deux filles ados . On ne m'a jamais parlé des risques pour elles, ni de faire des tests sur le caractere héréditaire de mon cancer.
Pouvez vous me dire quand, à quelle occasion ou moment a été fait le teste pour vous ? Faut il que je le demande ?
Merci des infos , vous comprenez bien l'importance pour moi ...
J'ai actuellement un 2 e cancer du sein, les deux étant hormonodependant et HER- .
Des deux genérations précédentes, jJe suis la premiere femme à avoir un cancer du sein dans ma famille.
Or je suis maman de deux filles ados . On ne m'a jamais parlé des risques pour elles, ni de faire des tests sur le caractere héréditaire de mon cancer.
Pouvez vous me dire quand, à quelle occasion ou moment a été fait le teste pour vous ? Faut il que je le demande ?
Merci des infos , vous comprenez bien l'importance pour moi ...
Calimeroaxe [245410] posté le 26/02/2017 22:06:00 par Silene,
Je pense bien à toi pour demain! Bon courage!
Silene [245301] posté le 23/02/2017 10:42:00 par calimeroaxe,
Bonne reprise a toi aussi. Moi je continue les brassieres jour et nuit j ai plus qu une semaine et je me suis achete des soutiens gorges sans armatures
Calimeroaxe [245292] posté le 23/02/2017 01:33:00 par Silene,
Bonjour, bonsoir,
Tout vas bien pour moi. Je vais reprendre le boulot une semaine apres toi. Je pense que ce sera le bon timing même si j'appréhende un peu. Tu auras gardé ta brassière plus longtemps que moi. Tu vas la retirer de jour et de nuit en même temps? Il faut que je recherche de nouveaux soutien gorges pour le 12 mars, date de fin de brassière!
J'ai juste un soucis de peau très sèche côté rayons, je mets à tour de rôles toutes huiles végétales. Côté sein, j'ai un point qui a un peu de mal à cicatriser, j'ai repris la betadine ai plusieurs reprises et enfin l'avant bras qui est gonfle depuis une semaine (tendinite? Gros bras). Ca m'est arrivé plusieurs fois depuis le ganglions sentinelle.
Voilà voilà. J'ai bien la sensation que tout cela est derrière moi désormais .
Bonne reprise.
Tout vas bien pour moi. Je vais reprendre le boulot une semaine apres toi. Je pense que ce sera le bon timing même si j'appréhende un peu. Tu auras gardé ta brassière plus longtemps que moi. Tu vas la retirer de jour et de nuit en même temps? Il faut que je recherche de nouveaux soutien gorges pour le 12 mars, date de fin de brassière!
J'ai juste un soucis de peau très sèche côté rayons, je mets à tour de rôles toutes huiles végétales. Côté sein, j'ai un point qui a un peu de mal à cicatriser, j'ai repris la betadine ai plusieurs reprises et enfin l'avant bras qui est gonfle depuis une semaine (tendinite? Gros bras). Ca m'est arrivé plusieurs fois depuis le ganglions sentinelle.
Voilà voilà. J'ai bien la sensation que tout cela est derrière moi désormais .
Bonne reprise.
Silene??? [245286] posté le 22/02/2017 20:17:00 par calimeroaxe,
Coucou Silene. J espere ke tu va bien. Moi je reprends le travail mercredi prochain. Je vais mieux. Et j espere ke toi aussi. Biz
suite BRCA1 [245143] posté le 15/02/2017 21:59:00 par Edel,
Bonsoir les filles je reviens vers vous tardivement pour vous faire part de mon parcours. Après la chimiothérapie, l'annonce de ma mutation, j'ai subi une double mammectomie , je finis actuellement la radiothérapie. Je me sens plutôt bien et dans 10 jours j'arriverai au terme de 8 mois de traitement! Il y aura encore deux opérations à prévoir pour les protheses mammaires en septembre et pour les ovaires plus tard...Mais Je vais bien. J'essaie de profiter de chaque jour. Mes enfants m'ont aidé à continuer sans relâche ce combat et mon regard a changé sur la vie et l'amour. je vous embrasse toutes et vous souhaite bon courage.
Silene news. [245100] posté le 14/02/2017 20:43:00 par calimeroaxe,
Bjr Silene. Contente pour toi que tu puisses enfin avoir un sommeil reparateur. Moi je mets encore ma brassiere jour et nuit...il me reste 2 semaines a la mettre mais ca va je la supporte mieux et je dors sans douleur. J ai revu le chirurgien ki m a dit qu on ne se revoyait pas avant juin! Tu es tjrs sous anti douleurs? Moi oui et je reprends le travail le 1er mars. J ai hate d y retourner pour voir du monde. Gros bisous.
Calimeroaxe [245094] posté le 14/02/2017 18:31:00 par Silene,
Bonjour,
Heureuse de voir que tu vas plutôt bien.
Je n'ai pas à me plaindre. J'ai fait un grand bon en avant lorsque j'ai pu enfin enlever ma brassière la nuit. Je dors beaucoup mieux et je peux dormir sur le côté. Il était temps car je cumulais le sommeil de retard.
J'ai vu le chirurgien qui a enlevé les derniers fils. Il est content de lui.
Je trouve que le résultat de chaque sein pris séparément est bien mais quel manque de symétrie! C'est sans doute du à la cicatrice initiale au dessus du mamelon côté malade qui fait que ce mamelon est plus haut.
Le coté qui a subit les rayons est aussi toujours plus gonflé et parfaitement insensible.
Le chirurgien souhaitera que je fasse du gras pour pouvoir combler un léger creux à la jonction du muscle et du sein. Je ne trouve pas ça primordiale. On verra à la prochaine visite, dans 2 mois.
De ton côté, tu vois encore le chirurgien?
Heureuse de voir que tu vas plutôt bien.
Je n'ai pas à me plaindre. J'ai fait un grand bon en avant lorsque j'ai pu enfin enlever ma brassière la nuit. Je dors beaucoup mieux et je peux dormir sur le côté. Il était temps car je cumulais le sommeil de retard.
J'ai vu le chirurgien qui a enlevé les derniers fils. Il est content de lui.
Je trouve que le résultat de chaque sein pris séparément est bien mais quel manque de symétrie! C'est sans doute du à la cicatrice initiale au dessus du mamelon côté malade qui fait que ce mamelon est plus haut.
Le coté qui a subit les rayons est aussi toujours plus gonflé et parfaitement insensible.
Le chirurgien souhaitera que je fasse du gras pour pouvoir combler un léger creux à la jonction du muscle et du sein. Je ne trouve pas ça primordiale. On verra à la prochaine visite, dans 2 mois.
De ton côté, tu vois encore le chirurgien?
Silene news. [245059] posté le 13/02/2017 09:54:00 par calimeroaxe,
Bonjour Silene. Je viens prendre de tes nvelles. Comment vont tes douleurs? Moi ca va beaucoup mieux. J ai encore des brulures sur la poitrine surtout le soir mis sinon ca va.
Questionnaire en ligne pour les "BRCA" [244919] posté le 07/02/2017 20:05:00 par Caro59,
Bonsoir à toutes !
Il y a depuis quelques mois (j'ai oublié de vous prévenir... :-/) une enquête lancée par une unité de recherche de l'INSERM. Le questionnaire est destiné à évaluer le point de vue et les attentes en matière de diagnostic anténatal des personnes concernées par une mutation BRCA (Comprenez "Projet parental et mutations BRCA").
Ce questionnaire s'adresse également aux conjoints, parents et proches.
Ils ont déjà reçu une centaine de réponses mais il leur en manque.
Pour plus de renseignements et y répondre :
Enquête INSERM
Bonne soirée!
Caroline
Il y a depuis quelques mois (j'ai oublié de vous prévenir... :-/) une enquête lancée par une unité de recherche de l'INSERM. Le questionnaire est destiné à évaluer le point de vue et les attentes en matière de diagnostic anténatal des personnes concernées par une mutation BRCA (Comprenez "Projet parental et mutations BRCA").
Ce questionnaire s'adresse également aux conjoints, parents et proches.
Ils ont déjà reçu une centaine de réponses mais il leur en manque.
Pour plus de renseignements et y répondre :
Enquête INSERM
Bonne soirée!
Caroline
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Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
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