Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

pour Line61 cancer et hérédité   [277366] posté le 27/05/2022 18:43:00 par kaatou Merci de votre réponse, Line.
Effectivement c'est ce qui a été dit à ma mère, traiter le cancer comme une maladie chronique... Tant mieux si les traitements ont permis de stabiliser la maladie chez vous c'est une très bonne chose!! Et ça redonne espoir, la recherche progresse effectivement!

Ma mère va demander avis à son onco, sous demande du médecin traitant pour savoir s'il serait intéressant de faire un dépistage plus suivi (elle est suivie au centre oscar lambret de lille et là bas il y a un pole onco génétique aussi). J'avoue que ça fait un peu peur mais comme on dit mieux vaut prévenir que guérir.

Kaatou   [277365] posté le 27/05/2022 17:37:00 par Line61, Maman est décédée d'un cancer "généralisé" (comme on disait à l'époque) suite à un cancer du sein en 1989. En 1993 j'ai déclenché un K sein avec récidive en 2003, 2008 et 2018...
C'est moi qui ai demandé une consultation en oncogénétique car j'ai une fille et 2 petites filles. Le résultat a été qu'effectivement mon cancer pouvait être génétique et ma fille comme moi sommes suivies par PHARE GRAND OUEST.
Je suis comme ta maman sous PALBOCICLIB IBRANCE + Letrozol depuis décembre 2020. Les métastases ont régressé et maintenant je suis stable.
Je crois sincèrement qu'il faut utiliser tous les moyens existant pour prévenir.
Le cancer métastatique n'est pas synonyme de mort, de nombreuses malades vivent avec pendant de nombreuses années. La recherche avance -à petits pas certes- sûrement !
Ta maman va forcément se poser des questions sur une possible attaque du crabe sur sa descendance. Ca peut la rassurer de savoir qu'elle bénéficiera d'une surveillance renforcée.
J'espère que ces quelques mots te seront utiles.

cancer et hérédité?   [277361] posté le 27/05/2022 13:55:00 par kaatou Bonjour à tous!

Alors je me présente, Anne , 32 ans.
Ma maman a eu un premier cancer du sein hormonal infiltrant il y a 12 ans, à l'âge de 60 ans. Et depuis avril, récidive métastatique avec une tumeur sous le bras non opérable, des métastases dans le dos et au bassin, quasiment découvert par hasard suite à de très fortes douleurs au dos :(
Elle est actuellement sous ibrance et létrozole. On croise les doigts pour que tout aille au mieux.
Pas d'autre cas de cancer du sein dans la famille, mis à part cancer du colon pour mon grand père maternel.

Mon médecin (qui suit aussi ma mère) me parle depuis plusieurs fois du fait que je serais aussi, du fait de ma mère potentiellement plus à risque de développer également un cancer du sein... et donc d'adapter le dépistage si besoin.
Pensez vous d'après vos experiences que pour ce type de cancer hormonal, il soit nécessaire d'être orienté vers une consultation d'oncogénétique?
Si je vous pose la question c'est parce que je ne veux pas "infliger" ce souci supplémentaire à ma mère qui a eu du mal à se relever de cette 2ème "claque"...
Merci de vos conseils!
Belle journée!

Talazoparib   [275869] posté le 22/11/2020 14:12:00 par romy, Bonjour à toutes,
Certaines d'entre vous sont-elles sous Talzenna ( Talazoparib) tout nouveau traitement spécifique des cancers mutés brca, équivalent de l'Olaparib pour les cancers de l'ovaire ?
D'avance merci pour vos retours.
Bien amicalement,
Romy

Gene pten   [272192] posté le 13/09/2019 15:45:00 par Missmag, Bonjour, Et bien voila 2,5 ans après, j apprends aujourd'hui que je suis porteuse de la mutation du gene pten, qui selon la généticien ne explique quasi à 100% mon cancer du sein diagnostiqué a 37 ans... Au programme de la surveillance, de la surveillance et encore de la surveillance, je suis bonne pour l abonnement à la clinique là !

À toutes   [268987] posté le 28/03/2019 06:52:00 par Anne24, Bonjour,
Y a t il quelqu’un parmi vous avec un K triple negatif qui n’aurait pas la mutation du gène ?
Merci

🍀;🍀;🍀;🍀;

hérédité   [268985] posté le 28/03/2019 05:57:00 par miniyork 2 de mes 8 sœurs sont décédées d'un cancer du sein,je l'ai eu,ma fille aussi,l-une de mes petites-filles est en plein dedans,si ce n'est pas de l'hérédité ,c'est quoi,le test génétique était positif,ma mére avait 11soeurs,et oui ,chez-moi,quand il n'y en avait pas assez,on continuait pour avoir un garcon,quelle bétise,donc,il y a bien hérédité,il faut que les filles de la famille se fassent détéctées.bonne journée,bisous.monique

Wakanda   [268983] posté le 28/03/2019 01:59:00 par zinzouna, Bjr Wakanda
J'arrive pas à croire qu'avec 2 cancers 1 dans chaque sein (ce qui est mon cas) et le test revient négatif.
J'allais te dire de le refaire hhhh tellement c'est incroyable.
Mais il est vrai qu'il y a des gènes qu'on ne connaît pas encore !
Zz

Zinzouna, Anne24... Résultats de mon test génétique   [268981] posté le 27/03/2019 23:59:00 par Wakanda, Bonsoir les filles,
Comme promis, voici les nouvelles. Le résultat est négatif, malgré 6 cas dans ma famille ( côté paternel), dont ma sœur, actuellement aussi en cours de traitement. Je rappelle que j'ai un cancer canalaire infiltrant de grade 3 hormono dépendant ( récidive, sein droit) et un cancer canalaire in situ de haut grade ( sein gauche) .
Négatif veut dire pas de gènes détectés parmi ceux identifiés aujourd'hui, ce qui n'exclue pas que j'en ai un qui n'a pas encore été identifié. La recherche avance, mais il y a encore beaucoup à faire...
Je n'arrive pas à m'en réjouir, car j'ai la conviction que j'ai bien un cancer génétique. Et ce flou, que je dois accepter, n'est pas facile à vivre, il n'y a pas de "reconnaissance" officielle. Ma fille et mes deux nièces pourront bénéficier d'un suivi renforcé, aidé par l'Institut Curie ( bénéficier si elles le souhaitent d'une IRM et mammo echo tous les ´ans. ). C'est déjà très important pour elles. Moins de stress de se dire qu'on est peut-être porteuse et prévention renforcée...Ce résultat pour moi risque d'impacter la suite du protocole au sens où la double mastectomie, que je souhaite, sera plus difficile à obtenir. Mais j'aurai le soutien de la Responsable du service génétique, une femme remarquable, à la fois dans sa communication, bienveillante, et sa grande compétence. Elle sait que le risque de cancer génétique est bien là, malgré tout...et je sais qu'elle jouera son rôle.
Voilà ! Comme disait Scarlet au bas de l'escalier, "demain est un autre jour... Et aussi...j'y réfléchirai demain" ...
Si vous avez des questions, des doutes...n'hésitez pas...
Douce nuit,
Catherine

dodoeden   [268204] posté le 16/02/2019 14:47:00 par momo78, bonjour
je répond a ta question il y a bien 10% qui ne sont pas pris en compte dans l'hormonothérapie dans le cancer hormono dépendant
c'est pour cela qu'il n'y a pas de protection a 100 % avec l'hormonothérapie
il y a toujours un risque que le cancer revienne un jour , ça été le cas pour moi
les toubibs ne peuvent pas savoir eux mème le niveau de protection que la personne va avoir
pour moi l'hormonothérapie ne m'a pas protégée
car j'ai eu une récidive 4 ans après ,pour la deuxième ça été de 8ans après la 1 ème, puis 4 ans encore après la 2 ème la 3ème est arrivée
il n'est pas possible de savoir quand on aura une récidive
c'est toujours l'épée de Damocles sur la tète
c'est pour cela qu'il faut resté très vigilante toutes sa vie

Monique

ANGELA64   [268203] posté le 16/02/2019 14:20:00 par momo78, BONJOUR
je sais qu'il se glisse quand j'écris des choses bizarres
j'ai beaucoup de magnétisme ,il agit directement sur l'ordinateur
j'ai des jours ou je ne peux pas m'en servir ,il déconne complètement mème la correction automatique ne marche pas toujours comme il faut
comme beaucoup d'autres choses chez moi
pour le test des gènes cela dépend des toubibs, c'est a leurs appréciation ,il faut l'exigé
le cancer s'adapte au corps , il a la capacité
de pouvoir utilisé la génétique du corps pour survivre
pour moi c'est le mème cancer depuis le début, il c'est adapté a mon changement de métabolisme
au début mon cancer répondait aux hormones, puis par la suite, n'ayant
plus d'homones ,il ne pouvait plus y répondre , donc pour le toubib ce n'est plus le mème cancer
pour moi c'est toujours le mème
je ne serais que dans 6 mois si génétiquement je suis porteuse de gènes défectueux
je fais ce test car c'est important pour mes descendants que se soit fille ou garçon, car certains gènes sont valables pour les deux
les toubibs ne sont que des personnes, ils ont aussi des limites dans la connaissance, c'est ce que j'ai constaté
je pense a vous toutes et vous souhaites du courage pour les années a venir contre cette maladie
la vie le coup, j'attaque ma 17 ème année de combat et souhaites que vous réussissiez vous aussi comme moi a vivre le plus longtemps possible
Monique

Test génétique   [268199] posté le 16/02/2019 10:09:00 par Wakanda, À Christine 58, Lovelove, momo78...
Bonjour à toutes,
Je viens de passer ce test en urgence mercredi. J'étais déjà candidate au test en 2002 lors de mon premier cancer, mais j'avais été " recalée" parce que le gène est passé par mon père. Aujourd'hui, je récidive, ou c'est un nouveau cancer, on ne sait pas me dire ( grosse tumeur sein droit et petite sein gauche), et il n'y a eu aucune hésitation pour faire le test. Je crois qu'il faut avoir 3 parentes touchées ( j'en ai 5, dont ma sœur, en même temps que moi). Il y a normalement des infos à donner sur leurs types de cancer, leurs lieux de prise en charge, leurs médecins... Ce que j'ai compris, c'est que ce n'est pas parce qu'on ne trouve pas de gène parmi ceux identifiés, qu'il n'y en a pas... C'est qu'il n'est pas encore identifié, car il y en aurait encore beaucoup à découvrir...
Je n'ai pas compris en revanche qu'on ne sache pas me dire si ce nouveau cancer ( canalaire infiltrant de grade 3) est bien une récidive du premier, en 2001 ( intra canalaire in situ de grade 3). J'ai l'impression que les oncologues s'en s'intéressent pas à mon dossier du premier cancer. Il est vrai que j'ai changé d'établissement, l'hôpital du Val de Grâce étant fermé depuis. Pour moi, j'ai la forte intuition que c'est bien le même, et qui a eu le temps de s'épanouir, car dépisté tard à cause d'une erreur de diagnostic ( on me disait que j'avais une fibrose cicatricielle qui expliquait la déformation de mon sein depuis 4 ans).

Zinzouna, supercip   [268198] posté le 16/02/2019 00:44:00 par lovelove Bonjour à toutes les deux,

Zinzouna, je n'ai pas vu l'émission dont tu parles mais l'information est très intéressante ! J'ignorais complètement que l'on pouvait conserver les tétons, sais-tu si cela provoque un risque résidu supérieur aux mastectomie sans conservation des aréoles ?
Mon père a contacté l'onco-généticienne qui a dépisté ma maman. Elle a dit que j'avais une chance sur deux d'être porteuse de la mutation et que malgré mon jeune âge l'opération serait possible car il s'agit de respecter mon choix (bonne nouvelle!).

Anne-Marie, je crois que c'est la première fois que l'on s'adresse l'une à l'autre, merci pour tes jolis mots qui me touchent. Ca fait un mois qu'elle est partie... c'est vraiment très difficile, on était très proches, mais j'essaie d'être à son image : forte et courageuse. Si j'étais porteuse (je me dis que je le suis comme ça si ce n'est pas le cas je pourrai me réjouir et sinon je serai préparée) je souhaiterai me faire reconstruire oui ! (bien que j'ai de petits seins ça pourrait presque passer inaperçu hihi)

Je suis en train de réunir les pièces afin de pouvoir compléter le dossier que j'ai ouvert dans le centre de génétique proche de chez moi, une fois qu'ils les auront reçu ils m'appelleront pour fixer un RDV ! Ce n'est pas le même centre que là où ma mère était suivie donc je dois faire tout ça. Je ne manquerai pas de vous donner les résultats !

Comment vous portez-vous ? J'ai lu chacune de vos biographies et j'espère que vous vous portez du mieux possible !

Lovelove

Momo78   [268194] posté le 15/02/2019 20:11:00 par ANGELE64 Coucou Monique, je suis fan de ton cancer "hormono détendant" 😉;😂;😂;😂;, vive le correcteur automatique.
Et pour celle qui s'inquiétait de la hausse du CA 15, les virus terribles qui se baladent en ce moment peuvent AUSSI augmenter les marqueurs....même si on n'est pas au fond de son lit! Donc pas de panique, et j'espère une bonne nouvelle pour toi dans qques jours, mais tu as raison, l'attente fait partie de la rudesse pernicieuse de cette maladie...
Bon week-end à tout le monde, avec un p'tit air de printemps👌;!
Angele

momo78   [268188] posté le 15/02/2019 15:57:00 par dodoeden Bonjour momo
Un problème que je me suis toujours posé sur les cellules cancéreuses hormono dépendantes:exemple lorsque sur le compte rendu de la tumeur il est écrit :cellules sensibles aux oestrogènes à 90% cela veut il dire 90%des cellules sensibles?? Et les autres,les 10% qui restent ,sont elles considérées comme non hormono dépendantes ?Elles passeraient donc ensuite au travers de la protection de l'hormonothérapie style Arimidex ou autre et pour un peu qu'elles soient également un tantinet chimio résistantes...pourraient elles alors provoquer des métastases non hormono dépendantes?Ceci est mon questionnement, mais peut-être cette analyse ne s'effectue pas de cette façon ?

TEST GENETIQUE   [268186] posté le 15/02/2019 12:37:00 par momo78, bonjour
je viens de faire le prélèvement pour le test génétique
je suis la seule de ma famille qui a le cancer du sein
j'ai eu un cancer hormonaux détendant puis le cancer triple négatif
le toubib que j'ai vu m'a dit que c'était pas le mème cancer
je lui est dit que n'était pas d'accord avec lui, pour moi, c'est toujours le mème cancer depuis le début
que l'on soit pas ménopausée ou pas ménopausée c'était le mème cancer
j'ai dit a mon oncologie que je voulais savoir pour ma petite fille si j'étais porteuse d'un gène déficient ou pas
je pense que c'est normal que le traitement du cancer soit différent, quand on a encore des hormones ou plus d'hormones
l'analyse de la deuxième biopsie par rapport a la première biopsie le résultat est le mème cancer
donc ce n'est pas un deuxième cancer que j'ai eu , c'est encore le mème qui est reparti
j'ai dit au toubib que je pensais que l'ADN se modifiait au cour de la vie
il m'a répondu que non ,que notre ADN on l'avais au départ et que l'on le gardait toute sa vie
je lui ai alors pourquoi, y a t'il des gènes qui se modifiaient en cours de route au cours de la vie
il n'a pas pu me répondre
je trouve que les toubibs sont sont la plupart du temps formatés
ils ne comprennes pas que l'on peut se posés des questions et qu'ils n'y a pas que eux qui réfléchissent
ce toubib m'a posé la question si je connaissais la génétique
je lui ai dit que oui, je connaissais car je suis de très près ma maladie die et que cela concernait la génétique
mon ressentit vis avis de ce toubib, c'est qu'il pense comme beaucoup d'autres que la personne malade ne connait rien
et cela me fiche en pétard
quand le toubib que j'ai vu pour le test génétique m'a dit que cela coutait cher, je lui est répondu que j'en avais rien a foutre, quand il s'agit de la santé le prix ne contait pas pour moi
car j'ai demandé tous le gènes
il a vu que je n'étais pas de caractère facile et que je descidais si je voulais ou pas que l'on m'impose quoi que se soit
je suis une fois de plus tomber sur un technicien plus que sur un toubib
cordialement
bisous a toutes
Monique

À toutes les Impatientes concernées par une recherche génétique   [268180] posté le 15/02/2019 10:29:00 par Wakanda, Bonjour, on vient de me faire hier à l'Institut Curie une recherche génétique ( prélèvement sanguin et de salive). J'ai trouvé un très bon accueil et beaucoup d'écoute. Je récidive d'un cancer soigné en 2002, pour lequel à l'époque la recherche n'était pas possible. Car gène transmis par mon père. Parentes touchées par le cancer du sein : mon arrière grand mère, ma grand-mère, ma tante, ma cousine... Et aujourd'hui ma sœur, en même temps que moi. Je vais certainement avoir une double mastectomie car mes deux seins sont touchés. Je suis en chimio néo adjuvante avant mon opération, après j'aurai une radiothérapie... Savez vous quel délai il faut attendre pour envisager une reconstruction, j'ai oublié de poser la question ? Je prendrai aussi une hormonothérapie après les rayons...À priori la recherche à été demandée en urgence, on m'a dit quelques semaines...
Merci à toutes, je vous embrasse,
Catherine

lovelove   [268173] posté le 15/02/2019 01:42:00 par supercip, Bonsoir lovelove,

La fille de ma meilleure amie, porteuse du gène, a subi il y a quelques semaines une double mastectomie préventive à l'âge de 30 ans. Toutes ses tantes avaient en effet déclaré le KS relativement jeune.

Les médecins ont accepté de le faire moyennant une reconstruction immédiate (que je trouve important pour une femme, mais c'est un avis purement subjectif). Est-ce cela que tu envisages ?

Dans tous les cas, nous croisons les doigts pour que e gène demeure loin de toi. Ton courage ces derniers mois n'a pas manqué de m'interpeller et l'amour que tu as porté à ta mère durant la dernière période de sa vie est tout simplement magnifique.

Anne-Marie

Lovelove   [268168] posté le 14/02/2019 21:37:00 par zinzouna, Bsr Lovelove,

Tu es bien trop jeune pour être confrontée à une telle décision.
Hier, dans l'émission de F2, une jeune femme a témoigne de sa double mastectomie à curie à l'âge de 26 ans seulement en gardant les aréoles.... Sa mère sa grand mère sa tante elles ont toutes eu le cancer du sein...

J'espère de tout cœur que tu ne portes pas la mutation que tu n'auras jamais à affronter cette maladie !

Zz

PALB2   [268167] posté le 14/02/2019 21:15:00 par lovelove Bonjour,

Je vous écrit ici car je dois passer les tests génétiques bientôt...

Ma maman vient de décéder d'un cancer du sein triple négatif, à 51 ans. Une mutation du gène PALB2 a été décelée.
Sa première soeur (ma tante), a survécu à un cancer du sein triple négatif. Sa seconde soeur vient d'apprendre qu'elle aussi était porteuse de la mutation sans n'avoir encore rien déclaré.

Je dois donc passer les tests. Ca ne me fait pas peur car je trouve que c'est une chance inestimable de pouvoir en prendre connaissance avant que la maladie ne frappe. Ma maman n'a pas eu cette chance.
Ma crainte est que, si j'étais positive, mon souhaite serait d'obtenir une double mastectomie préventive.

Mais voilà : j'ai 22 ans. Pensez-vous que l'on peut obtenir la mastectomie à mon âge ? J'ai lu des témoignages sur internet qui laissaient paraître que les médecins sont trèèèès frileux à l'idée de pratiquer ceci sur de jeunes adultes. D'ailleurs les médecins de ma mère m'ont dit que rien ne pressait pour mes tests et que je pouvais les faire d'ici mes 30 ans. Mais je trouve ça ridicule, de nombreuses jeunes filles ont reçu un diagnostic de cancer du sein avant 30 ans.

Avez-vous pu avoir recours à la double mastectomie avant 25 ans ?

Merci beaucoup