Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

BRCA et alimentation   [236015] posté le 14/03/2016 17:48:00 par Poulette03, Bonjour.
Je suis BRCA1 et un triple négatif déclaré en février 2015.
Après un parcours compliqué et les premiers anniversaires passés, des doutes s'installent.
En effet, je m'étais toujours persuadée que, étant mutée BRCA1, je n'avais aucune "responsabilité" face à ce qui m'était arrivé.
Je me pose aujourd'hui la question suivante : est-ce qu'il y a des études fiables permettant d'affirmer que notre alimentation/mode de vie est responsable de la déclaration ou non de l'expression ou non du gène muté ?
Merci d'avance de vos réponses.
Bises à toutes

Ventdeseptembre   [234952] posté le 13/02/2016 12:44:00 par Choco78, Oui nous avions déjà échangé, nos parcours se ressemblent ;-)
Pour le tamoxifene, les docteurs voulaient me mettre sous anti aromases (aromasine je crois) mais pour l'instant j'ai déjà pas mal de choses nouvelles à encaisser. Et comme je supportais plutôt bien le tamoxifene pendant 1 an avec mes ovaires, je préfère continuer un peu même sans ovaires; le temps d'encaisser les effets de la ménopause...
En fait le tamoxifene me gênait à cause des bouffées de chaleur et maintenant ce n'est plus à cause de lui que j'en ai, donc ça m'embête pas de continuer.
Je vais tenter l'abufene et s'il fonctionne pas, je tenterais serelys. Car je n'ai pas le droit aux hormones. En attendant, en hiver, les coups de chaud sont moins gênants!

Choco 78   [234951] posté le 13/02/2016 11:56:00 par Ventdeseptembre, Coucou ! Merci pour ton message. Il me semble que nous avons déjà échangé non ?

Je lis sur ta fiche que tu es sous tamo : malgré le fait d'avoir enlevé les 2 seins + annexectomie, le doc continu avec tamo ? Quel est l'intérêt puisque plus d'hormone diffusé et plus de sein pouvant être atteint ? Je m'interroge. Et puis surtout je me faisait une joie d'être libérée (déliiiiiiiivrééééééééée lol) de tamo. Quel a été le discours de ton onco à ce sujet ?

Je ne connais pas abufène et ne peut dans ce cas en parler. Sérélys est à base de pollens, sans hormones. Pour ma part je l'ai pris de suite le lendemain de l'opé à raison de 4 cachets (2x2) par jour. Et comme dis dans l'autre post je compte sur les doigts d'une main les sueurs et autres joyeusetés de la ménopause.

Par-contre en fin de nuit, j'ai mal aux mollets comme si tu avais très envie de les étirer. Je fais ma séance de sport et ça passe.

J'ai rdv le mois prochain avec mon onco et vais lui parler de prophylactie, car je ne me vois pas vivre avec cette angoisse tous les 3 mois à chq surveillance "bon ? pas bon ? cancer ? ou pas ? ".

Merci pour ton partage d'expérience.

Bonne journée

Poulette -suite message   [234950] posté le 13/02/2016 11:50:00 par Ventdeseptembre, Encore moi, puisqu'une partie de mon message n'est pas passé : bizarre ....

Bref, ce n'est pas grave. Je vais tenter de redire que j'avais écrit hier.

Si j'ai bien lu ta fiche, tu es BRCA1 et triplette. Comment se porte bb à ce jour ? Bien j'espère.

Bonne journée,

Ventdeseptembre   [234946] posté le 13/02/2016 08:02:00 par Choco78, Bonjour

Je suis brca2 aussi.

J'ai subi la mastectomie prophylactique sur un sein et curative sur l'autre et même si la reconstruction n'est pas terminée, mon seul regret c'est que les 2 seins n'ont pas été faits ensemble, ce qui fait que ma reconstruction prend encore plus de temps.
Je me sens soulagée aujourd'hui.

Je viens aussi de faire l'annexectomie il y a un mois et, comme on m'avait prévenu, ce sont les bouffées de chaleur qui m'embêtent le plus pour l'instant, surtout la nuit. On m'a prescrit abufene sans hormone que je commence tout juste.
Connais tu la différence avec serelys?

Poulette    [234933] posté le 12/02/2016 17:24:00 par Ventdeseptembre, Coucou ! Merci à toi pour ta réponse rapide.

Je vais répondre de suite à ta question : j'ai très bien vécu l'ablation trompes+ovaires, parceque :
1/ 5 enfants donc ....
2/ 46 ans
3/ des cycles hémorragiques sous tamo.

J'en ai bcp discuté avec mon mari, des copines, et lors de ma descente en bloc j'étais archi-prête. Le chir m'avait parlé des effets secondaires de la ménopause et que ce serait violent puisque d'une heure à l'autre quasiment. Me suis bcp renseigné aussi sur ce forum et il m'a été conseillé de prendre du Sérélys pour pallier aux effets secondaires. Et pour moi cela fonctionne bien. Je prend également de l'argousier pour l'hydratation interne, les muqueuses et je t'avoue que ma vie sexuelle n'en patie pas. Et surtout je suis super contente de ne plus avoir de règles : plus besoin de calculer lors des départs en vacances, plus de stock à emmener au cas où. Bref je le vit très très bien.

Pour ma part pas de chimio, ni de radioT donc pas de soucis de sein induré. Le sein droit reconstruit est beau, bien en place.

Ventdeseptembre   [234930] posté le 12/02/2016 16:46:00 par Poulette03, Bonjour. Merci à toi pour ton témoignage. Tu es BRCA2, c'est sur que les risques sont malheureusement là! De mon côté, j'ai eu une double mastectomie (après chimio + rT à gauche et prophylactique à droite).
C'est à la fois un choix de raison et un conseil insistant de l'onco. Je ne regrette pas. J'ai eu la chance d'avoir la reconstruction immédiate des deux seins. Le sein irradié est plus induré mais il évolue bien et je pense que ça va encore aller en s'améliorant. Le sein droit (prophylactique) va très bien, la prothèse s'est mise en place assez rapidement et je n'ai aucune douleur. Je me sens rassurée, je ne voulais pas "attendre" que cela revienne, c'est une façon de prendre les devants, d'être active ! Bon courage dans ta démarche.
PS : tu pourras me dire comment tu as vécu l'ovariectomie et ses suites? Je sais que c'est ce qui m'attends dans quelques années...
Bises

Bonjour les filles !   [234924] posté le 12/02/2016 15:11:00 par Ventdeseptembre, Cela fait fort longtemps que je n'ai posté sur ce forum, ni même ne suis venu faire un tour. Besoin de prendre du recul.

Je voulais juste vous donner qq news et en prendre de Fabee (entre autre) au passage.

Début septembre 2015, j'ai donc subi l'ablation ovaires + trompes, et suis donc maintenant officiellement ménopausée. L'opé s'est très bien déroulé en ambulatoire. 3 nouvelles minis cicatrices sont venues enrichir ma collection ! lol Quelques douleurs dûes aux gaz pendant les jours suivants l'opé, mais rien au bas ventre.

Depuis le mois de septembre je peux compter sur les doigts d'une main les bouffées de chaleur et suées nocturnes, tout cela grâce au Sérélys que je prend consciencieusement. Merci Fabee pour l'info ! ça marche super bien sur moi.

Fin d'année check up habituel : mammo + écho+ irm mammaire et là 2 kystes dans le sein sain qui ne plaisent pas au doc. Donc biopsies, attente de 15 jrs et c'est bénin. On a eu chaud aux fesses comme m'a dit mon onco.

Maintenant se repose encore une fois la question de l'opération prophylactique. Vais certainement la faire, pas envie de flipper à chaque contrôle. Tant pis pour les sensations qui auront disparues.Mais en tant que porteuse de BRCA2 on sait que cela nous pend au nez et comme m'a dit mon onco : le prochain K qui se déclare sera plus agressif, autant l'éviter.

Celles qui êtes passé par la case "prophylactique" comment l'avez vous vécu ? Des conseils à me donner pour l'après opé ? Je suis toute ouïe ! Merci tout plein

@Silene   [232419] posté le 20/12/2015 19:45:00 par maritchou***, Bonjour à toi,

Je te souhaite un bon retablissement suite à ton intervention du 18/12/12015 et DE TE REPOSER ainsi que la présence , en cette période festive, de bons moments à partager en famille .

Je sais que tu es combative et que tu vas mettre tout en oeuvre pour que tu sois au top pour le passage du nouvel AN

Joyeuses FETES

Courage à toi - Prends soin de toi

Amitiés à toutes les autres IMPATIENTES

Biiizes - CELINE

Annexectomie   [232415] posté le 20/12/2015 18:00:00 par Silene, Bonjour, un petit coucou pour vous dire que je viens de passer la case annexectomie bilatérale le 18. L'opération par cœlioscopie s'est bien déroulée et á priori mes ovaires qui sont partis en analyses semblaient tout à fait sains.
Je suis rentrée hier avec pas mal de douleurs au ventre et aux épaules qui vont vite disparaître j'espère. J'ai juste deux semaines pour m'en remettre, ça me paraît court. Pour l'instant j'ai peine à quitter mon canapé.
Avant cette opération j'ai eu droit à une analyse sanguine qui montrait bien que j'étais meneau posée par la chimio. Du coup je devrais pas souffrir d'effet secondaires.

Caro resultats   [230151] posté le 13/10/2015 17:43:00 par tris, Oui tu as raison, c'est vrai qu'on m'a demande d'autres comptes rendus car le gêne n'avait pas encore été détecté pour moi.

brca2    [230149] posté le 13/10/2015 16:27:00 par nathleo Bonjour

Je suis porteuse du gene brca2
Ma grande mere et ma mere ont eu un cancer du sein, ma mere est porteuse du gene
Ma soeur avait aussi le gene brca2 et elle est décédé suite de son cancer du sein.
par contre, apres les analyses ma niece n est pas porteuse du gene

Je suis suivie par un oncogenetique et au mois de fevrier 2015 j ai subie une mastectomie bilaterale prophylactique preventive car j avais 80 % de chance d avoir un cancer du sein et 20% de chance d avoir un cancer des ovaires.
actuellement je commence le protocole de reconstruction par injection de graisse.

Résultat recherche génétique de l'apparenté   [230148] posté le 13/10/2015 16:09:00 par Caro59, Re Luluciole

Une fois qu'une mutation est connue dans une famille, il suffit de ramener le résultat indiquant le nom de la mutation (à moins de consulter dans le même centre). Donc celui de ta soeur.
Rechercher les caractéristiques du cancer de votre maman et/ou de ta seoir n'apportera rien (puisque la mutation est déjà connue).
C'eut été intéressant s'il s'agissait d'une 1ère recherche dans la famille.

Tu peux faire une liste ! :-)
A chaque fois que j'en ai fait une, je n'ai pas eu besoin ou j'ai oublié de la sortir !!!

TRIS   [230145] posté le 13/10/2015 14:12:00 par luluciole Pour le BRCA 2 , cela concerne en priorité le cancer du sein mais également celui des ovaires mais en moindre mesure (j'ai plus tous les chiffres en tête, il y en a trop!)
Mon Gyneco me dit qu'il faut en priorité se focaliser sur le cancer du sein et attendre un peu pour les ovaires.
Il me dit que je suis encore jeune et que les conséquences de l'ablation des ovaires sont lourdes. Je ne sais pas s'il a raison?
J'ai peur de ne plus me souvenir de toutes les questions que j ai à poser pendant la consult d oncogénétique , je crois que je vais lister toutes mes questions.
J ai le compte rendu de ma sœur mais rien concernant ma mère, elle est décédée en 1997 et nous n avons rien trouvé dans ses papiers. Je vais voir si l onco peut se mettre en relation avec le centre où elle était suivi, ma sœur est d'ailleurs suivi au même endroit.
Pour la reconstruction de ma sœur, ce sera par prothèse mais a priori c'est une intervention très lourde qui se fait en 2 ou 3 étapes.

Je crois que malheureusement la consult se fera seule, mon mari est en déplacement.

Bonne journée

luluciole   [230138] posté le 13/10/2015 12:29:00 par tris, Ok comme l'as dit Caroline il faudra les comptes rebdus de ta soeur et si tu as ceux de ta maman c'est encore mieux.
Essaye de ne pas aller seule a ce rdv car les onco généticien charabiattent et sont a font dans leurs stats. Et dans les émotions on oublie certaines infos.
Je te confirme ça a été un choc. J'ai pleuré, j'avais l'impression d'embarquer toute ma famille dans ce tourbillon. Forcément tu penses a ta soeur, tes gosses, les siens...
Finalement je préfère avoir eu ce cancer et qu'elle puisse faire le test et avoir le choix. On a plus peur pour ses proches que pour nous mêmes.
J'ai fini ma RT en début d'année j'ai eu la reconstruction il y a quelques jours.
Je me sent mieux dans ma peau.

Pour tes enfants tu t'en preocuperas a leurs 18ans.
Mais sache que la recherche avance dans notre sens. Donc pour nos enfants de l'eau aura coulé sous les ponts.
Brca1 concerne aussi les ovaires et trompes. Je ne sais pas si c'est le cas pour les brca2.
Ma reconstruction a été faite par prothèses simples. Même si c'est la reconstruction la moins lourde ça reste pas anodin surtout pour le cote ou il y avait la mastectomie.
On lui propose quel type de reconstruction?

re consultation onco   [230137] posté le 13/10/2015 12:20:00 par luluciole Merci Caroline pour ces mots encourageants.
Tu as raison c'est une chance de pouvoir savoir. Je me dis qu'il faut mettre le plus possible de chances de son coté pour combattre et/ou anticiper.
On se doutait un peu de l'origine génétique au vu du parcours de ma mère. Du coup je suis suivi depuis 9 ans tous les ans - mammo et echo + IRM depuis la découverte du cancer de ma sœur.
J angoisse des résultats mais je veux savoir.
Merci pour le site je vais aller voir.
Bonne journée

merci tris   [230136] posté le 13/10/2015 12:12:00 par luluciole Merci de tout cœur pour cette réponse qui me fait chaud au cœur, je me sens un peu moins seule.
Je ne suis pas suivi au même endroit que mes sœurs qui vivent à 1000 km de moi, ce qui rend les choses difficiles..
Ma fille a 12 ans et mon fils 9.
Ma sœur a fini chimio et rayon il y a un an.
Elle est en attente de reconstruction.
Elle devrait se faire opérer début 2016 d'une reconstruction pour le coté opéré et d'une mastectomie préventive de l'autre côté.
Elle a mal vécu l'annonce de l'altération génétique qui a généré beaucoup d'angoisse. Pendant toute la durée de la chimio et des rayons elle a été très combattive et positive mais toutes ses peurs sont arrivées après, cela fut un moment très difficile pour elle moralement.
J espère que tout ira bien pour ta sœur. Et toi comment vas tu aujourd'hui?.
Je suis un peu rassurée par le résultat que tu donnes de l'ablation préventive.

Avec tous mes remerciements

Consultation oncogénétique   [230134] posté le 13/10/2015 12:02:00 par Caro59, Bonjour Luluciole

Je te conseille d'aller sur le site brca.fr où tu trouveras déjà pas mal de renseignements sur le sujet. Il y a un forum attenant (en travaux aujourd'hui) où tu pourras poser tes questions et lire les témoignages des opérées. Mais tu n'en es pas encore là !
Tu as effectivement 50 % de chance de NE PAS être porteuse !

Je suppose que tu as les résultats de la recherche de ta soeur, il faudra les amener. L'oncogénéticien(ne) ou le(la) conseiller(ère) en génétique indiquera les possibilités suivant les résultats et te proposera de faire une prise de sang pour faire la recherche génétique.

Ca va aller ! N'oublie pas que c'est une chance de pouvoir savoir.

Bonne journée !
Caroline

luluciole   [230133] posté le 13/10/2015 11:53:00 par tris, Bonjour Luluciolle,

Je vais essayer de te donner des réponses par rapport à mon histoire.
J'ai 35ans porteuse de l'altération sur le gène BRCA1 je l'ai su lorsque j'ai découvert mon cancer. Un triple négatif.

J'ai une soeur qui a eu le RDV il y a peu de temps.
Suite à mes résultats, il nous a été attribué un numéro de famille.
De la, le centre ou je suis traitée lui a envoyé un questionnaire.
Oui elle devait remplir son arbre généalogique, avec les gens qui ont eu des cancers, peu importe quel type de K. On lui a demande l'âge de ses règles, nombre de grossesses, allaitements et durée, etc...
Elle a renvoyé le questionnaire.
Puis c'était a elle de faire la démarche pour le rdv.
Tu es reçu par l'on généticien accompagné d'un psy qui t'explique ce su'est cette altération et quel sont les risques et solution.
Tu as un prélèvement salivaire et une pds.
Pour elle le délais d'attente pour les résultats est de 5miis.
Ils ont pris en compte le fait que j'ai eu ce K relativement jeune.
Après on va te parler des solutions qui s'offrent a toi si tu es porteuse.
Mais étape par étape. Car entre envisager l'avoir et avoir les résultats on peut voir les choses différemment.
Quel âge on tes enfants?
Il y a un forum spécial BRCA mais je n'y vais pas.
J'ai eu il y a peu de temps une reconstruction.
le côté sain enlevé en préventif est très beau.
Je t'envoie tout mon courage et mon soutient. Ce sont des moments pas faciles surtout quand le cancer ne touche plus une personne mais
Concerne toute une famille.
Comment va ta soeur?
Amitiés

En recherche Mutation BRCA 2   [230129] posté le 13/10/2015 11:25:00 par luluciole Bonjour

Je ne sais pas bien si j'ai ma place ici dans la mesure où je ne suis pas atteinte, à ce jour, d'un cancer du Sein.
Histoire familiale : Ma mère a déclaré un cancer du Sein à l'âge de 38 ans et est décédée à 50 ans ( cancer bilatéral).
Ma sœur a déclaré également un cancer à l'âge de 40 ans ( en janvier 2014) : Ablation - Chimio Rayons et traitement Tamoxifene.
On a détecté une mutation du Gène BRCA 2 chez ma sœur.
Nous sommes trois sœurs. Pour ma part j'ai 39 ans et rendez-vous cette semaine pour une consultation d'onco genetique à L institut Paoli Calmette à Marseille. Je suis bien sûr dans un état d'angoisse indescriptible. Savez vous comment se déroule ce type de consultation et le délai d'attente pour les résultats car j'entends beaucoup de choses différentes?
Je sais que le risque que je sois porteuse du gène est de 50%. Je suis terrifiée à cette idée, pas seulement pour moi mais aussi pour mes enfants.
Je commence à envisager la possibilité d'une mastectomie préventive en cas de résultat positif.
Certaines d'entre vous sont elles passées par là ?
Merci à celles qui prendront le temps de me lire ou me répondre.
Courage à toutes