Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

RDV vendredi   [217225] posté le 25/08/2014 12:20:00 par Silene, J'ai appelé l'onco, elle est encore en congés mais finalement en expliquant le soucis j'ai tout de même obtenu un RDV pour vendredi, plus simplement et plus rapidement que je ne l'imaginais!

Paxi3   [217217] posté le 24/08/2014 21:53:00 par Silene, Merci Paxi3 pour ta réponse. Je viens de prendre le num de téléphone de l'oncologue dans mes petites affaires de rentrée.

J'ai pleinement profité de mon dernier We de vacances avant le retour au grand stress du boulot. Tu m'a boosté, je vais tout faire pour avoir un rendez-vous rapidos, j'ai tendance a me laisser marcher sur les pieds dans ce genre de situations...
Ensuite faut que je trouve un truc pour l'absent et du boulot quelques jours après ma reprise....

J'ai lu ta fiche, bon courage à toi!

silene   [217197] posté le 23/08/2014 13:03:00 par paxi3, coucou, en tous cas, je crois qu'à ta place, je ne saurai pas attendre le retour de ton médecin généraliste. Lundi tu contactes ton onco ou le service qui fait les mamos. Tu devrais avoir un rdv assez rapidement.
Si ce n'est pas ce qu'on redoute, au plus tôt tu le sais au mieux c'est.
Et ne te laisse pas faire : insistes. Dans certains services, il suffit de tomber sur une personne qui ne se rend pas compte de la situation pour que ton rdv ne soit pas considéré comme "urgent".
Quand j'ai senti la boule, je ne savais pas encore que j'étais BRCA1, juste des antécédents. La secrétaire (sympa comme un camion) m'a donné un rdv 3 à 4 semaines plus tard, je ne sais plus. A refaire je l'engueule. Tu as priorité et tu DOIS faire une mamo ou avoir un rdv semaine prochaine.
courage

Boule dans le sein et BRCA   [217193] posté le 22/08/2014 22:15:00 par Silene, Bonjour à toutes,
Je viens de créer un nouveau compte car je ne retrouve pas mes identifiants. J'ai déjà posté ici en tant que Brca 1.
Je suis donc suivie très régulièrement par rapport à cette mutation. Mon dernier contrôle date de janvier.
Ce soir j'ai palpé une boulle dans mon sein gauche, je la sens clairement. Ça me surprend car j'ai palpé mes seins il y a peu de temps et je n'ai rien sentie.
Concrètement je dois faire quoi? Ma généraliste est en congés pour encore une semaine. Dois-je appeler l'onco-généticienne qui m'a donné les résultats BRCA? Dans ce cas, il me faut attendre lundi, C'est long! D'ici là, je serais pt´etre en panique.
Merci pour vos retour

Brocha   [216073] posté le 10/07/2014 16:34:00 par marie62, Il y a très longtemps que je n'ai plus posté , 1 an pour une recherche génétique me semble beaucoup ,parler d'opération sans savoir me parait prématuré,la gynéco n'a pas à te proposer cela ,il y à des oncogénéticiens qui savent...Ne peux tu pas te renseigner ailleurs?
Prends les bonnes décisions quand tu sauras exactement ce que tu as ..
Bises d'une" vieille." Tu peux consulter ma fiche.

Brocha   [216051] posté le 09/07/2014 21:36:00 par anyri***, si tu "remontes" dans les messages postés sur ce forum tu trouveras le s "noms" des filles qui ont eu cette intervention et pourront peut être t'aider...bon courage en attendant(ps si tu completes ta fiche âge, situation cela peut aussi aider celles qui te repondront..)

Besoin d aide    [216050] posté le 09/07/2014 21:28:00 par Brocha Voilà j ai rencontré une généticienne j aurais les résultats dans un an.
Mais mon Gynéco me propose une annexectomie prophylactique
J aimerais avoirs des témoignages sur cette intervention et dois je attendre les résultats des tests ?
Merci de votre aide

albine   [214893] posté le 25/05/2014 18:42:00 par valenre, Merci pour les détails ! Oui, ton témoignage m'aide.
Pour les ovaires, je suis décidée à 95%. Maintenant, c'est une question de timing, et trouver le médecin qui acceptera de faire ça (mais je pense qu'avec l'appui de ma gynéco, ça devrait bien se passer).
Pour le sein gauche, c'est plus difficile à prendre comme décision. D'ailleurs, je n'en ai pas encore parlé à mon mari (et sa réaction comptera pour moi). Il me faudrait un vrai déclic (genre un ACR revu à la hausse, une palpation d'un truc bizarre, un commentaire qui échapperait à un de mes médecins, etc..).
Bises, et bon rétablissement !



Valenre.

albine   [214891] posté le 25/05/2014 18:35:00 par helga, Tu as pris la bonne décision et elle n'a pas dû être facile.

En parlant d'IRM, justement, j'ai bien compris qu'on ne m'en ferait plus dans le cadre du suivi, sauf si on faisait la recherche onco génétique proposée par le comité et si, je suppose, elle s'avérait positive. Ma soeur n'a d'ailleurs plus qu'une mammo par an (pas besoin d'écho, elle a des tout petits seins et pas denses).

Heureusement, ma soeur n'a eu que des garçons (18 et 23 ans), mais ils peuvent avoir des filles à leur tour. Comme me disait la chir, d'ici là, la recherche aura encore avancé. Par contre, ça commence à faire un peu trop de cancers dans les proches parents de mes neveux, je trouve: leur grand-mère paternelle, leucémie à 40 ans, oncle paternel: cancer poumon à 48; leur mère,cancer du sein, maintenant leur tante maternelle même si ce n'est pas méchant-
et la compagne de l'aîné de 23 ans a eu un cancer du foie à 7 ans.

Le Centre m'a proposé de l'appeler, puisque je n'ai pu la convaincre, mais j'ai peur qu'elle ne soit trop tranchante. Et je ne veux pas lui remettre dans la tête un parcours qu'elle préfère peut-être oublier.

Bises.
Hélène

ovariectomie: Valenre   [214886] posté le 25/05/2014 15:58:00 par albine, Coucou Valenre,
J'ai été opérée en même temps par un chirurgien pour le sein et un gynéco pour les ovaires. L'ovariectomie (et ablation des trompes aussi) s'est déroulée par cœlioscopie. J'ai donc juste une petite cicatrice de 1cm juste sous le nombril, et deux petits trous latéraux pour les trocarts. Ça a été plutôt facile parce que je n'ai jamais été opérée de l'abdomen. J'ai eu un peu mal au ventre (un peu comme des douleurs de règles et des gaz) mais c'est passé au bout de 3 jours. Je me suis gavée de potages et tisanes carminatives (fenouil, cumin) et j'ai énormément dormi, ce qui m'a bien remise sur pied.
Sinon sur le plan qualité de vie, je suis ménopausée déjà depuis 8 mois depuis la chimio, on m'injectait ensuite zoladex tous les 28 jours pour bloquer les ovaires. (Je n'en pouvais plus de ces piqûres!). Je souffre essentiellement de bouffées de chaleur, je me balade toujours avec un éventail dans mon sac. J'ai constaté aussi une sécheresse vaginale. Je me traite en massant un peu d'huile d'amandes douces après ma toilette mais sur le plan libido, tout va bien parce qu'avec les préliminaires et une bonne mise en condition psychologique, mon vagin se lubrifie de plus belle! Alors, à mon avis, si tu te sens prête psychologiquement, il vaut mieux foncer parce que tu supprimes une source d'angoisse et un danger potentiel. J'espère que mon témoignage va t'aider, bises.

albine   [214885] posté le 25/05/2014 15:13:00 par valenre, coucou Albine,

est-ce que tu pourrais raconter un peu l'ovariectomie ? C'est douloureux ? Les cicatrices sont comment ? Ca se passe comment côté bouffée de chaleur, qualité de vie, etc... ?
Ta démarche m'intéresse beaucoup... j'ai parlé d'ablation des ovaires avec ma gynéco la dernière fois que je l'ai vue, elle trouve que c'est une bonne idée. De toutes façons je suis en péri-ménopause, je me dis que c'est idiot de garder des organes qui ne servent plus à rien d'autre qu'à me faire flipper.
Et mon sein survivor... il me fait régulièrement mal, la période de la mammo annuelle, c'est une période de stress pénible à traverser, et je suis plutôt satisfaite de ma reconstruction de l'autre côté, alors...
On a à peu près le même âge. Petit à petit, tout rentre dans l'ordre dans ma vie, j'ai plein de projets pour au moins les 40 ans qui viennent, alors la chirurgie prophylactique, j'y pense souvent..
(je précise que je n'ai pas fait les analyses génétiques non plus. J'ai trois occurrences dans ma famille, ma grand-mère paternelle, une petite cousine dans la branche paternelle, et une tante maternelle. Ca me met à la limite du score qui va bien pour déclencher les tests. Je suis convaincue que je serais négative pour les BRCA mais pas du tout tranquille pour autant !).
bises

Helga   [214883] posté le 25/05/2014 14:27:00 par albine, Bonjour Helène, Au départ, les médecins ne me préconisaient que les mammo et echo parce qu'il y avait seulement le cas de ma mère et qu'ils ne voyaient pas un problème génétique. Ils m'ont trop rassurée...
Mais j'avais un nodule en apparence bénin, qui a mal tourné au bout de qq années et la mammo n'a rien montré hélas! (elle montrait un nodule de 1cm d'aspect ambigu alors qu'en réalité, la tumeur faisait 6 cm!!!
C'est lorsque ma soeur et moi avons eu chacune un cancer du sein diagnostiqués à 3 semaines d'intervalle qu'on a commencé à nous parler d'IRM et d'hérédité. Pour moi, c'était trop tard et j'ai préféré une décision radicale plutôt que de "surveiller", car surveiller pour moi équivaut à attendre son prochain cancer. C'est avec cet argument que j'ai réussi à convaincre les médecins.
Et pour ce qui est des gènes BRCA, il y en a d'autres aussi que la science n'a pas encore découvert, alors je ne crois pas que ne pas être porteuse de BRCA signifie tranquillité... Mais j'espère en ce qui concerne ta soeur et toi, que tous vos soucis vont s'arrêter là! Bises et bon dimanche!

albine   [214879] posté le 25/05/2014 12:30:00 par helga, Bravo pour ta volonté et ton courage et un bon rétablissement à toi. Tu as sans doute fait ce qu'il fallait avec déjà deux cas très proches de toi.
Il est vrai que quand on lit "ce 2ème sein classé ACR2 dans la mammographie présentait plusieurs foyers d'hyperlasie atypique."......ça laisse songeur!

J'ai lu ta remarque sur l'IRM sur ta bio; pour les contrôles habituels, elle est en principe pratiquée essentiellement sur seins denses qu'on traduit moins bien à la mammo et à l'écho.

Je suis seulement la 2° à avoir un ptit souci dans ma famille ;ma soeur en 1er: cancer lobulaire infiltrant grade II diagnostiqué à 39 ans- mais ma ptite soeur refuse la recherche onco génétique qui nous est proposée par mon centre, elle ne croit pas à un terrain familial, dommage pour ses descendants- mais elle a sans doute raison, je n'y crois pas trop non plus.

En tout cas, reposes toi et j'espère que la reéduc se passera au mieux.

Bon dimanche,

Hélène

mastectomie bilatérale et ovariectomie: mon choix et mon soulagement   [214876] posté le 25/05/2014 11:53:00 par albine, Je me suis faite opérer il y a une semaine: ablation du 2ème sein et des ovaires. Ceci a été fait sur mon insistance, je ne voulais pas attendre les résultats de l'enquête génétique et j'ai du harceler les médecins pour avoir leur accord. Maintenant, je me sens vraiment soulagée. L'opération s'est bien déroulée, je me sens de nouveau en forme et je recommence même à travailler à mi-temps et à faire de la marche. J'ai eu les résultats de mon anapath: ce 2ème sein classé ACR2 dans la mammographie présentait plusieurs foyers d'hyperlasie atypique. Ce qui veut probablement dire, vu mes propres antécédents et mon hérédité (ma mère et ma soeur), que j'aurai probablement développé un deuxième cancer! Un choix que je ne regrette donc pas du tout!

mastectomie bilatérale et ovariectomie: mon choix et mon soulagement   [214877] posté le 25/05/2014 11:53:00 par albine, Je me suis faite opérer il y a une semaine: ablation du 2ème sein et des ovaires. Ceci a été fait sur mon insistance, je ne voulais pas attendre les résultats de l'enquête génétique et j'ai du harceler les médecins pour avoir leur accord. Maintenant, je me sens vraiment soulagée. L'opération s'est bien déroulée, je me sens de nouveau en forme et je recommence même à travailler à mi-temps et à faire de la marche. J'ai eu les résultats de mon anapath: ce 2ème sein classé ACR2 dans la mammographie présentait plusieurs foyers d'hyperlasie atypique. Ce qui veut probablement dire, vu mes propres antécédents et mon hérédité (ma mère et ma soeur), que j'aurai probablement développé un deuxième cancer! Un choix que je ne regrette donc pas du tout!

Merci Kiki   [214852] posté le 24/05/2014 19:28:00 par Ventdeseptembre, pour cet article fort intéressant, puisque je suis certainement concerné par tout cela.

Pris de sang pour le dépistage génétique faite hier, après le rdv avec le conseiller en génétique et la psy de l'hopital. Vu nos antécédents familiaux, la recherche est quasi indispensable : côté maternel, je suis la 3e génération de cancer du sein avec 2 hommes touchés : maman, tante, GM dcd de ce K. Mon oncle a effectué une recherche après son cancer et il s'avère qu'il est porteur de la mutation BRCA2.

Pour ma part, je ne vous cache pas que je croise tous les doigts à ma disposition pour ne pas en être porteuse à cause de tout ce que cela implique au niveau prise de décision. Je pense aussi bcp à mes enfants au milieu de tout ce bazar .....

Résultats avant la fin de l'année.

Belle soirée

kiki   [211158] posté le 12/02/2014 16:14:00 par paxi3, Merci pour cette lecture...

cancer d'origine familiale : le bénéfice de la mastectomie bilaterale   [211157] posté le 12/02/2014 15:18:00 par kiki1811 « Cancer du sein d'origine familiale : survie accrue après ablation des deux seins »
Le Parisien

Le Parisien fait savoir que « les femmes touchées par un cancer du sein d'origine familiale ont une meilleure chance de survie si elles subissent une ablation de leurs deux seins et non d'un seul ».
Le quotidien explique qu’une étude américano-canadienne parue dans le British Medical Journal « a permis de montrer que sur 100 femmes traitées par une mastectomie bilatérale immédiatement après la détection d'un cancer du sein à un stade précoce, 87 étaient encore en vie 20 ans plus tard alors que le taux s'établissait à 66 chez celles ayant opté pour l'ablation d'un seul sein ».
Le Parisien indique que « l'étude a été réalisée entre 1975 et 2009 sur 390 femmes au total dont 44 ont subi une double mastectomie immédiatement après le diagnostic de leur cancer, tandis que les 346 autres se sont fait retirer un seul sein au départ. Sur ces dernières, 137 ont dû par la suite subir l'ablation de leur 2e sein ».
Le journal observe que « 79 femmes sont mortes au total au cours des 20 années ayant suivi le diagnostic dont 18 dans le 1er groupe et 61 dans le second. Les chercheurs relèvent que le bénéfice de l'ablation bilatérale était le plus net dans la deuxième décennie, la majorité des décès étant survenus chez des femmes qui avaient développé un 2e cancer du sein ».
Les auteurs écrivent ainsi : « Nous avons conclu qu'il est judicieux de proposer des mastectomies bilatérales comme traitement initial aux femmes ayant un cancer du sein à un stade précoce et qui sont porteuses des mutations BRCA1 et BRCA2 ».
Le Parisien rappelle qu’« environ 0,2% des femmes sont porteuses de deux mutations sur les gènes BRCA1 et BRCA2 qui augmentent le risque d'avoir un premier cancer du sein de l'ordre de 60 à 70% et favorisent la survenue d'un second cancer du sein ».
« Pour prévenir un second cancer, près d'une Américaine prédisposée sur deux accepte de subir une mastectomie bilatérale immédiatement après le diagnostic de cancer du sein, mais on ignorait jusqu'à présent quel impact ces ablations pouvaient avoir sur le risque de décès », poursuit le quotidien.

Triple négatif avant 51 ans => Recherche génétique   [211072] posté le 10/02/2014 10:04:00 par Caro59, Bonjour

Je viens d'apprendre qu'il existe un nouveau critère, suffisant, pour pouvoir faire une recherche génétique : Avoir un cancer triple négatif avant 51 ans.

Je ne sais pas depuis quand ce critère a été établi, je ne le connaissais pas en 2012, mais c'est peut-être une explication pour toi mnsb…

Ca va faire du monde…
Bonne journée à toutes !
Caroline

mnsb   [210917] posté le 06/02/2014 09:13:00 par paxi3, Les cachoteries des médecins.
c'est peut-être juste une manière de peaufiner leur stat...
allé, essaie de ne pas trop stresser. Et surtout le verdict ne veut pas dire donner la mort hein!
Tes enfants sont en bonne santé. Et connaître ce statut, c'est sur que c'est chiant mais le connaitre à l'avance est une chance de lui faire un joli pied de nez à cette saloperie.