Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

eive/hérédité   [228377] posté le 26/08/2015 20:41:00 par corinne77 Merci Eive pour ta réponse. J'ai un suivi dans le même service que ta fille (famille maternelle décimée par des cancers) ce qui m'oblige à faire une IRM mammaire tous les ans et une échographie pelvienne mais c'est plutôt rassurant. D'après ce que j'ai compris ils ouvrent un dossier famille et il est possible aux membres de la famille de venir se greffer sur le même dossier car les analyses les plus lourdes sont les premières. Même s'il n'y a pas de détection d'une mutation des gènes BRCA1 et BRCA2, ils gardent le dossier sous le coude car en l'état actuel des recherches, ils pensent qu'il y a 17gènes qui pourraient concerner le cancer du sein et il semble que ce sont des découvertes imminentes. Ils demandent même de surveiller les garçons car ils estiment désormais qu'il peut y avoir un lien entre cancer du sein et des ovaires mais désormais aussi pour la prostate et parfois la transmission peut sauter une génération. C'est un domaine un peu compliqué mais en pleine évolution.

Corinne77, à propos des tests génétiques   [228375] posté le 26/08/2015 20:06:00 par Eive Je poste sur cet onglet, par rapport à ta remarque sur les tests génétiques.
Je n'ai peut-être pas été très claire.
Ma fille habite Paris et a été prise en charge à Curie dès octobre. Étant donné son âge, elle a vu rapidement un oncogénéticien, et le prélèvement a du être fait en novembre.
C'est vrai que le résultat est venu plutôt rapidement, comparé à toi.
De mon côté, j'habite en Normandie, je suis suivie dans la région et je n'ai pas fait la recherche du BRCA.
C'est suite aux résultats de ma fille que Curie m'a demandé une recherche génétique, puisque pas de BRCA, mais présence d'un variant sur un gène, dont la recherche étudie l'incidence sur la survenue du cancer du sein. Recherche dont les résultats ne seront pas connus avant peut-être plusieurs années.
Sinon, merci pour tes paroles réconfortantes...Pas facile de rester zen, je suppose qu'avec le temps, l'inquiétude peut se calmer, et tous les moyens sont valables pour vivre au mieux cette réalité.
Amitiés et bises.

A decouvrir de l actualité en recherche scientifique    [227945] posté le 15/08/2015 02:05:00 par maritchou***, Un blog qu redonne de l espoir ET QUE LES CHERCHEURS EVALUENT EN GARDANT LES PIEDS SUR TERRE !!!!!:

http://guerirducancer.over-blog.com/

Bonne lecture

BIZES - CELINE

De la recherche à l ULB en BELGIQUE pr la detection du K du sein    [227944] posté le 15/08/2015 01:59:00 par maritchou***, Voici le lien :
http://www.ommanipadmehounghri.org/2015/08/le-cancer-du-sein-bientot-previsible.html

BONNE LECTURE

BIZES- celine

BRCA1   [226849] posté le 18/07/2015 22:09:00 par tris, Bonjour, j'écris pour la première fois. Je suis une triplette brca1.Je suis actuellement inclue dans les essais olympia, olaparib vs placebo. Je cherche des personnes inclues dans cette étude pour échanger. J'ai des interrogations sur les effets secondaires. Merci

Valou72   [226623] posté le 10/07/2015 06:47:00 par Choco78, Bonjour,
Je suis aussi porteuse d'une mutation sur brca2. Jusqu'a ce que je découvre mon cancer, je considérais aussi cette possibilité comme un risque. Maintenant, je me dis que c'est une chance que la mutation soit identifiée chez moi : je suis davantage prise en compte dans mes souhaits (mastectomie prophylactique notamment), davantage surveillée ("j'etais trop jeune pour avoir un cancer") et mes enfants pourront se faire détecter. J'ai mis 20 ans à comprendre ça, sûrement à cause de la peur.

porteuse   [226611] posté le 09/07/2015 18:14:00 par valou72 OUah!! comme si que je n'en avais pas assez.... viens d'avoir mes résultat ;; je suis porteuse du gène BRCA2 . je m'en doutais un peu vu les cancers dans ma famille. Mr le Généticien n'avait dit " vous avez 1 chance sur 8 de l'avoir" waouh;; une CHANCE au lieu de dire un risque ... mais bon Mes enfants vont se faire dépister . J'ai pris rendez vous avec ma gényco pour savoir la suite du programme.

mél95   [225747] posté le 18/06/2015 17:40:00 par demdo Bonjour,
Je viens de lire que bien que non porteuse des gênes BRCA tu avais eu une double mastectomie préventive. Je suis aussi triple négative, non porteuse des gênes, histoire familiale aussi mère et grand mère.
l'Onco ne veut pas enlever à titre préventif l'autre sein. Quels ont été les arguments pour que cela te soit proposé?
Merci de ta réponse
Dominique

Caro merci   [225297] posté le 07/06/2015 19:48:00 par Silene, Bonjour Caro, merci pour ces précisions.
Je comptais en donner également car je me suis intéressée de très près á l'essai Olympia et j'avais un peu étudié le sujet mais tu as très bien parlé de la situation.
Finalement ma tumeur grade 3 triple négative ayant très bien répondu á la chimio, je n'entre pas complètement dans les conditions d'essai. C'est tant mieux pour moi.

Les inhibiteurs de PARP, ils en parlaient déjà lorsque ma sœur était malade il y a plus de 6 ans. Malheureusement, ils ne sont pas encore sur le marché. Tu dis que certaines étapes de mise sur le marché ont été raccourcies, moi je l'impatiente....

Thérapies ciblées et BRCA   [225295] posté le 07/06/2015 17:11:00 par Caro59, Bonjour à toutes

Certaines d'entre vous me connaissent, je viens régulièrement donner des nouvelles dans le forum des triples négatives (cela fait 11 ans...) et je suis la créatrice du site brca.fr puisque concernée aussi par BRCA1.
Voici ce que je peux actuellement vous donner comme info sur le sujet...

Jusqu'à présent les femmes porteuses d'une mutation BRCA1 ou 2 n'étaient pas soignées différemment pour leur cancer du sein. Elles avaient les mêmes traitements que les autres femmes sans mutation BRCA.
C'est pour cette raison que sur le Forum-BRCA, j'envoyais les femmes qui voulaient échanger sur la maladie et ses traitements ici sur le site des Impatientes.

Aujourd'hui, les thérapies ciblées comme les inhibiteurs de PARP (ou anti-PARP) ont un avenir très prometteur et certaines sont particulièrement destinées aux femmes porteuses de mutations BRCAs.
Ces nouveaux traitements sont encore à l'essai mais connus depuis plusieurs années et les résultats de ces études cliniques sont fort encourageants. D'ordinaire, les essais cliniques se déroulent en 3 phases avant d'accéder à la demande d'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) du médicament, mais les essais ont tellement étaient bénéfiques pour les patientes qu'ils sont passés directement à la phase III sans avoir terminé la phase II !
Et, pour le cancer de l'ovaire, l'AMM a été obtenue en décembre dernier pour l'Olaparib (Lynparza), un inhibiteur de PARP.
Désormais, dans certains cas, il est possible d'obtenir ces nouveaux traitements en participant aux essais cliniques tout en faisant avancer la recherche dont bénéficieront aussi les autres futures malades.
Pour les femmes mutées BRCA ayant un cancer du sein localement avancé ou avec métastase(s), il existe actuellement 3 médicaments (anti-PARP) en cours d'études : Niraparib, Olaparib, et Talazoparib (ou BMN 673).
Les différentes essais cliniques sont :
- ABRAZO avec le Talazoparib, en phase II
---> voir ICI pour plus de renseignements (en anglais) ou ICI (en français)
- EMBRACA avec le Talazoparib, en phase III
---> voir ICI pour plus de renseignements (en anglais)
- BRAVO avec le Niraparib, en phase III
---> voir ICI pour plus de renseignements (en anglais) ou ICI (en français)
- OLYMPIAD avec l'Olaparib, en phase III, pour les cancers du sein triples négatifs.
---> voir ICI pour plus de renseignements (en anglais) ou ICI (en français)

N'oublions pas que nous sommes peu nombreuses et représentons qu'une petite partie des cancers du sein, +/- 10%, mais effectivement une nouvelle rubrique pourrait exister ici ou sur le Forum-BRCA (comme déjà entamée par l'une d'entre-nous en essai clinique pour un cancer de l'ovaire).

Bonne lecture ! ;-)
Caroline

@ Gudulette    [225281] posté le 06/06/2015 21:47:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes

Je ne suis pas concernée car triplette positive METASTATIQUE ou nous avons notre onglet ' therapte ciblée....' sur ce site.§§§

Oui, JE TROUVE TON POINT DE VUE GENIAL meme si je ne peux etre dans votre lignée genetique.!!

je pense que tu as raison de faire la demande à la moderatrice KARINE pour les nouveaux essais ainsi TT des BRCA1, BRCA2 tripette negative, metastatique.

Courage à toi et à vous toutes

Amitiés

CELINE

gudulette   [225278] posté le 06/06/2015 20:38:00 par RoseCéleste, je ne savais que cela faisait une différence. je pensais qu'une fois qu'on était métastatique, on était toutes dans le même sac, si je puis dire.

je ne savais pas que le critère génétique jouait pour rentrer dans certains types d'étude, car on ne sait pas toujours si on est métastatique à cause de prédispositions génétiques ou pas.

moi, par exemple, je suis métastatique et je vais recevoir mes résultats génétiques fin août en principe.

mais oui, pourquoi pas gudulette, si cela peut aider, c'est une bonne idée.

Bisous,

Rose Céleste

laure8965   [225277] posté le 06/06/2015 20:30:00 par RoseCéleste, Merci tu es adorable;=) c'est vraiment touchant...

Écoute, justement c'est mes loulous qui me donnent la pêche et j'ai de la chance d'avoir un super mari, qui parfois malgré ses coups de g..., me soutient à fond.

Avec eux, pas le droit de se laisser aller. Même pendant la chimio, je faisais pareil avec mon 3ième fils qu'avec ses frères (surtout que je n'ai pas pu allaité), je le veillais ( même si on faisait des relais avec mon mari tout de même ;=)).

C'est pour eux que je n'ai pas le droit de baisser les bras.
Je vais bientôt être confrontée à l'étape que je redoute le plus, mais tant pis. Si c'est le prix à payer pour les voir grandir, je suis prête. Je me battrai jusqu'au bout.

Je suis sûre que toi aussi t'es une battante et cela se sent que tu es courageuse;=)

Bisous,

Rose Céleste

proposition de nouvelle rubrique   [225276] posté le 06/06/2015 20:20:00 par gudulette, Bonjour,
J'ai écrit au modérateur pour savoir s'il était possible d'avoir une nouvelle rubrique qui concernerait les femmes ayant un cancer métastasé suite à une mutation génétique. C'est mon cas et j'aimerais pouvoir parler des nouveaux traitements qui existent comme les inhibiteurs de parp. Je sais qu'on en propose déjà ds le cadre d'essais cliniques mais moi je n'y ai pas le droit pour le moment car g un variant de BRCA2. (mais c'est une question de temps selon mon oncologue) Cela me ferait plaisir de pouvoir échanger sur les traitements que l'on pourrait nous proposer. (inhibiteurs de parp ou autres).
J'aimerais savoir si d'autres impatientes sont concernées et seraient intéressées.
Merci de vos réponses

ROSE ET MERLIN   [225274] posté le 06/06/2015 19:53:00 par laure8965, En lisant vos parcours à toutes les deux je vous admire beaucoup pour votre courage et votre pêche face à l'adversité. Je me demande comment vous faites avec des petits bouts tous les jours. Je n'ai plus personne à la maison et j'ai du mal à gérer, alors vous.
Plein de bonnes choses.
Bonne soirée

merlincel   [225273] posté le 06/06/2015 19:41:00 par RoseCéleste, Coucou

Je viens de lire ton histoire. Pas évident, surtout que tu as été prévoyante mais patatra, ce "truc" t'a rattrapé.

Tu n'as pas encore été opérée alors?
Moi non plus.
Comme moi tu as eu la chimio, mais j'en ai eu une fec de plus et moi c'était taxol (11).

Moi, c'est mon mari qui m'a rasée. Ça aide énormément de voir qu'on est aimée pareille qu'avant même sans tifs.

Je vais être opérée plus ou moins en même temps que toi, même avant je pense.

Je comprends tout à fait ton appréhension pour ton changement d'apparence et pour tes fils (j'en ai trois, mon aîné a plus ou moins l'âge de ton 2ième), même si on est des battantes;=)

Qu'en dis ton mari sur tes appréhensions? Moi il me dit qu'il m'aimera comme avant même "mono-néné" :=) Ça me rassure déjà,mais il faudra quand même du temps je pense pour m'accepter (mon mari pense que j'aurai beaucoup de mal..)

Je pense que le fait de faire du sport ça aide, tu sais, physiquement et aussi pour le mental d'acier.

Si tu veux, on peut échanger par mail.

bisous,

Rose Céleste

peripétie d'une petite nouvelle dans la famille des mutées   [225270] posté le 06/06/2015 18:07:00 par merlincel, bonjour à toutes, je m'appelle céline, j'ai 35 ans je me sais mutée BRCA1 depuis 2008. J'ai fait cette démarche avec mes soeurs suite au décès de notre maman, à l'âge de 54 ans d'un cancer des ovaires. Ma maman avait 2 soeurs, toutes les deux BRCA 1 positive, l'une est décédée 3 ans aprés ma maman (après plus de 15 ans de lutte acharnée contre un cancer du sein, récidive et finalement atteinte au larynx), l'autre est en rémission, atteinte elle aussi au sein et traité par curithérapie à l'institut curie à paris.
Aprés la découverte de ma mutation j'ai eu beaucoup de difficultés à trouver un médecin qui me prenne en charge. Aprés la naissance de mon deuxième enfant, en 2011 mon nouveau médecin traitant qui ne connaissait pas cette mutation à pris le temps de se renseigner et m'a prescrit ma 1er batterie d'examens (eco, mamo, irm, eco vag)
j'habite en campagne en charente maritime mais nous avons la chance d'avoir un centre de sénologie à la rochelle. de là j'ai rencontré un médecin qui m'a orienté vers un super gynéco, trés au fait de cette mutation, prof à bordeaux et proche du dr steppa lyonnet à Curie.
on a tout de suite parlé de mastectomie préventive mais c'était surtout pour qu je m'yu prépare... mais voilà la vie en a décidée autrement. En juillet dernier, suite à mon IRM et les biopsies qui ont suivies les médecins ont confirmé ce que j'avais palpé seule dans ma douche 1 mois auparavant: 1 tumeur à gauche et puis tant qu'à faire une à droite aussi!!! début du sprint ... de la tempête... de ma guerre pour la vie...
tumorectomie en aout, ganglions sentinelles ok, tissus entourant les deux tumeurs ok: ouff! chimio programmée pour septembre ... entre tant un abcès au sein histoire de pas s'ennuyer... debut des séances (6; 3 FEC ET 3 TAXOTERE), 28 septembre; mes cheveux se font la malle... sous les conseils de ma souer jumelle (fausse jumelle) je me suis procurée une perruque, que je n'ai d'ailleurs jamais portée (je la cède à qui à besoin suffit de me contacter!!!). le 30 sept j'ai demandé à une de mes amie trés proche de me tondre devant un miroir... mon homme m'a trouvé sexy et je me suis acceptée...
les 6 séances ont été dures, je pense que je ne pourrais plus jamais me mettre de coussin de gel réfrigéré sur le corps (et encore je n'ai pas eu le casque)
mon oncologue pendant cette phase à contacter une confrère de l'institut bergonnier à bordeaux pour confirmer le chois du Protocol de soin: pas de rayons mais ablation bilatérale et reconstruction.
j'ai donc début d'année rencontrer des chir à bordeaux et Poitiers, je devais me faire opérer le 4 ami mais ça a été repoussé.
je me fais opérer dans 33 jours et le stress monte en flèche!
j'ai un morale d'acier, ancienne rugbyman je fonce tête baissée... mais je me bat surtout pour mes deux petits hommes (Clovis 8 ans et Charly 3 ans) et mon homme qui me soutien d'une façon juste incroyable....
j'ai traversée cette première tempête sans trop de blessures, plus au coeur qu'au corps, grâce mes sœurs ma famille ma belle mère et mes amis qui m'ont soutenus tous les jours....
la prochaine étape approche à grand pas.... on verra bien... je pense que ce qui me tresse le plus c'est d'accepter mon nouveau corps....
à bientôt

mumrose   [224741] posté le 24/05/2015 13:49:00 par isi, Bonjour, je viens de voir ton message que maintenant et ça ma fait plaisir que tu m as répondu.
Le 4 juin je rentre à l hôpital pour être opéré le 5 juin des ovaires première étape et le 30 novembre mastectomie avec reconstruction, le chirurgien que je suis aller voir m a convaincu pour mettre des implants toute suite et je pense qu il à raison .
Tu prends quoi contre les bouffé de chaleur? Ma gynécologue m a conseiller le serelys sauf au luxembourg il faut le commander peut être que je le trouve plus facilement en France où c'est la même chose ?
Bise à plus

Ventdeseptembre   [224633] posté le 22/05/2015 14:48:00 par fabee38, Oui, je dégouline comme si je jardinais en plein soleil ou après 1h de vélo elliptique. Ca m'arrive jusqu'à 10 fois par jour et en début de nuit.

Je n'ai pas repris mes activités normales... je me sens fatiguée. Les 3 chirurgies rapprochées avec 1 litre se sang perdu m'ont fait beaucoup de mal. J'ai pu reprendre à peine 30 min de vélo elliptique par semaine, seulement à la mi avril. J'ai eu tellement de douleurs, partout, que ce n'était pas possible. Il faudra demander le feu vert à ton chirurgien...
Les rayons me fatiguent et j'ai des nausées qui m'empêchent de manger normalement. Mais bon, ça ne durera pas!

Coucou ma Fabee !    [224597] posté le 21/05/2015 16:40:00 par Ventdeseptembre, Je suis ravie de te relire :)

Alors comme ça 2 chir rien que pour toi ? frimeuse va ! lol

Le déroulement d'opé que tu me décris est point pour point ce que ma dit le chir. Il ne m'a pas parlé de douleurs spéciales. On verra bien.

Je note pour Sérélys et l'autre truc, cela pourra me servir.

Les insomines j'ai déjà malgré la mélatonine. Mais je suis réveillé vers 5h au lieu de 2h, il y a donc du progrès.

Qu'est ce que tu entends par "dégouliner" ? Grosse transpiration genre sport ?

J'espère que tu as pu reprendre des activités normales depuis ton opé, surtout au niveau sportif. Dis moi tout.

Bisous