Cancer du sein et hérédité [Poster un message]
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Suite colloque du 13/10 [242250] posté le 21/10/2016 08:44:00 par Edel,
Bonjour les filles , je n ai toujours pas reçu le compte rendu du symposium BRCA organise le 13/10... Je leur avais communique également les coordonnées de mon oncologue. Ce dernier m avait d ailleurs laisse entendre que je n allais rien recevoir :s il a raison encore! j ai terminé la chimio et maintenant petscan irm mammaire puis c est le parcours du combattant RDV chirs et plasticien et RDV Gustave Roussy avant de prendre la décision. June, j ai effectivement besoin d échanger je ne sais plus où j en suis ... Gudulette j ai bien eu ton mail et je désespère qu il nous réponde pas ... Bisous les supernanas
Edel [241981] posté le 12/10/2016 19:55:00 par gudulette,
Bonjour Edel,
Je t'ai envoyé un mail à propos du symposium. J'espère que tu le recevras.
Bonne soirée
Je t'ai envoyé un mail à propos du symposium. J'espère que tu le recevras.
Bonne soirée
suite journée du 13 octobre sur le BRCA [241964] posté le 11/10/2016 18:21:00 par Edel,
Bonjour les filles,
L'agence m'a contacté nous aurons sans difficulté un compte rendu concernant le robot, j'ai donc demandé également une retranscription de la matinée bien qu'elle soit réservée aux médecins. Je lui ai indiqué que si vraiment ils n'étaient pas d'accord ils pouvaient l'envoyer sur ma demande à mon oncologue dont j'ai communique les coodonnnées ainsi je pourrai ensuite tout vous transmettre. Apparemment elle essaie également d 'établir une communication entre les professionnels et les patientes, par exemple par mail.
Si vous êtes intéressées pour pouvoir poser les questions qui vous sont personnelles n'hésitez pas soit à m'envoyer votre mail soit à écrire au mail du comité brca-france@atoutcom.com.
June, merci pour ton message je veux bien échanger en privé sur mail ou messenger ou textos je te laisse mon mail emiliedel5@msn.com et tel
0610473764
je viens de reprendre la danse ... go stretching
je vous embrasse les super wondernanas
Emilie
L'agence m'a contacté nous aurons sans difficulté un compte rendu concernant le robot, j'ai donc demandé également une retranscription de la matinée bien qu'elle soit réservée aux médecins. Je lui ai indiqué que si vraiment ils n'étaient pas d'accord ils pouvaient l'envoyer sur ma demande à mon oncologue dont j'ai communique les coodonnnées ainsi je pourrai ensuite tout vous transmettre. Apparemment elle essaie également d 'établir une communication entre les professionnels et les patientes, par exemple par mail.
Si vous êtes intéressées pour pouvoir poser les questions qui vous sont personnelles n'hésitez pas soit à m'envoyer votre mail soit à écrire au mail du comité brca-france@atoutcom.com.
June, merci pour ton message je veux bien échanger en privé sur mail ou messenger ou textos je te laisse mon mail emiliedel5@msn.com et tel
0610473764
je viens de reprendre la danse ... go stretching
je vous embrasse les super wondernanas
Emilie
Edel [241947] posté le 11/10/2016 09:34:00 par JUNE2011,
Coucou Edel,
J'ai eu un cancer du sein droit détecté en juin 2011, triple neg grade 3, une tumeur de plus de 6 cm, et 31 ans.
Après une chimio neo adjuvante, une tumorectomie partielle et 33 RT, on me conseille une recherche oncogénétique en juin 2012, en janvier 2013 le couperet tombe BRCA2. J'te raconte pas le sens de la psychologie de l'oncogénéticienne bref.... J'ai fait des choix difficiles mais il faut du temps, des échanges, car la décision n'appartient qu'à toi et à toi seule.
Je peux te parler de mon expérience sans pb aucun si le cœur t'en dit.
Je pense que même si ma fiche n'est pas remplie, il doit y avoir un mail sinon fait moi signe depuis ici.
Prends soin de toi et n'hésites pas je comprends trop bien.
delphine
J'ai eu un cancer du sein droit détecté en juin 2011, triple neg grade 3, une tumeur de plus de 6 cm, et 31 ans.
Après une chimio neo adjuvante, une tumorectomie partielle et 33 RT, on me conseille une recherche oncogénétique en juin 2012, en janvier 2013 le couperet tombe BRCA2. J'te raconte pas le sens de la psychologie de l'oncogénéticienne bref.... J'ai fait des choix difficiles mais il faut du temps, des échanges, car la décision n'appartient qu'à toi et à toi seule.
Je peux te parler de mon expérience sans pb aucun si le cœur t'en dit.
Je pense que même si ma fiche n'est pas remplie, il doit y avoir un mail sinon fait moi signe depuis ici.
Prends soin de toi et n'hésites pas je comprends trop bien.
delphine
Re [241942] posté le 11/10/2016 00:56:00 par tris,
Oui aussi beaucoup de questions par rapport à l'ablation, trompes, ovaires.
Pourquoi les américaines et canadiennes optent pour une hysterectomie. Le gêne peut'il aussi toucher l'utérus?
40ans est l'âge préconisé. Mais quelles sont les conséquences sur notre organisme?
Pourquoi les américaines et canadiennes optent pour une hysterectomie. Le gêne peut'il aussi toucher l'utérus?
40ans est l'âge préconisé. Mais quelles sont les conséquences sur notre organisme?
13 octobre BRCA [241941] posté le 11/10/2016 00:48:00 par tris,
Bonjour Edel, Caroline,
Je suis aussi interressée par un compte rendu.
Est ce que vous pouvez le publier sur la page FB des BRCA francophones?
La chirurgie avec un robot, je voudrai savoir qui peut etre concerné. Ma petite soeur qui est aussi porteuse du gêne muté souhaite se faire operer.
J'ai eu un triple négatif, je suis BRCA 1. J'ai débuté mes chimio j'avais 34ans, soit il y a 2ans.
Je suis interressée par les études en cours, la recherche sur ce gêne muté.
J'ai pu bénéficié d'olympia en 2015. Car je rentrais dans leurs critères.
Aussi, nous sommes nombreuses à avoir des projets bébé, qu'en est'il de la PMA pour les BRCA ayant eu un cancer du sein et celles qui n'en on pas? Comment ça se déroule exactement?
Je suis loin et j'aurai vraiment aimé y participer.
Je suis aussi interressée par un compte rendu.
Est ce que vous pouvez le publier sur la page FB des BRCA francophones?
La chirurgie avec un robot, je voudrai savoir qui peut etre concerné. Ma petite soeur qui est aussi porteuse du gêne muté souhaite se faire operer.
J'ai eu un triple négatif, je suis BRCA 1. J'ai débuté mes chimio j'avais 34ans, soit il y a 2ans.
Je suis interressée par les études en cours, la recherche sur ce gêne muté.
J'ai pu bénéficié d'olympia en 2015. Car je rentrais dans leurs critères.
Aussi, nous sommes nombreuses à avoir des projets bébé, qu'en est'il de la PMA pour les BRCA ayant eu un cancer du sein et celles qui n'en on pas? Comment ça se déroule exactement?
Je suis loin et j'aurai vraiment aimé y participer.
essai clinique [241939] posté le 10/10/2016 23:24:00 par Edel,
Bonsoir Gudulette
Je suis de tout coeur avec toi.On m'a proposé un essai thérapeutique appelé OLYMPIA le médicament c'est olaparib, je crois que pour en bénéficier il y a des critères d'inclusions, triple négatif, résidu tumoral, cela a fait ses preuves je crois pour diminuer l'évolution du cancer des ovaires, sous réserve de vérifier auprès d'un spécialiste. Je ne sais spas où tu habites on me l'a proposé à Lacassagne à Nice et je crois que gustave roussy a bcp d'essais renseigne toi.
Pour le comite du brca j'ai contacté brca-france@atoutcom.com
j'ai dit que je me permettais d'insister et que nous etions plusieurs à être intéressées.
Plein de courage. je t'embrasse
Je suis de tout coeur avec toi.On m'a proposé un essai thérapeutique appelé OLYMPIA le médicament c'est olaparib, je crois que pour en bénéficier il y a des critères d'inclusions, triple négatif, résidu tumoral, cela a fait ses preuves je crois pour diminuer l'évolution du cancer des ovaires, sous réserve de vérifier auprès d'un spécialiste. Je ne sais spas où tu habites on me l'a proposé à Lacassagne à Nice et je crois que gustave roussy a bcp d'essais renseigne toi.
Pour le comite du brca j'ai contacté brca-france@atoutcom.com
j'ai dit que je me permettais d'insister et que nous etions plusieurs à être intéressées.
Plein de courage. je t'embrasse
edel [241937] posté le 10/10/2016 21:51:00 par gudulette,
Bonjour Edel,
Moi aussi j'aimerais bien avoir un compte-rendu de cette réunion surtout pour moi concernant les essais cliniques car je suis métastasée.
Je voudrais bien m'associer à ta démarche : s'il faut écrire un mail, contacter quelqu'un. Tu pourrais m'expliquer comment faire pour appuyer ta démarche?
Merci
Bonne soirée
Moi aussi j'aimerais bien avoir un compte-rendu de cette réunion surtout pour moi concernant les essais cliniques car je suis métastasée.
Je voudrais bien m'associer à ta démarche : s'il faut écrire un mail, contacter quelqu'un. Tu pourrais m'expliquer comment faire pour appuyer ta démarche?
Merci
Bonne soirée
Symposium BRCA FRANCE [241936] posté le 10/10/2016 20:36:00 par Edel,
Recoucou les filles ,
J'ai appelé l'agence qui gère la journée du 13 octobre et j'ai appris que l'accès à la matinée avec les fameuses interventions pour ou contre la chirurgie préventive, pour ou contre la surveillance, est strictement réservé aux professionnels de la santé. Le grand public peut venir l'apres midi, il y aura tout de même la discussion sur le robot, l'après cancer...
Je ne monte pas du coup sur Paris pour deux heures...j'essaie de me remettre de ma bronchite avant la prochaine chimio. Quelqu'un serait sur place pour y aller? les inscriptions par mail se clôturent ce soir...Dans tous les cas, je vais écrire un mail au comité pour obtenir des informations sur la possibilité de bénéficier d'un compte rendu ou d'une retranscription, vidéo...
je vous tiens au jus;)
Merci pour votre soutien
je vous embrasse
J'ai appelé l'agence qui gère la journée du 13 octobre et j'ai appris que l'accès à la matinée avec les fameuses interventions pour ou contre la chirurgie préventive, pour ou contre la surveillance, est strictement réservé aux professionnels de la santé. Le grand public peut venir l'apres midi, il y aura tout de même la discussion sur le robot, l'après cancer...
Je ne monte pas du coup sur Paris pour deux heures...j'essaie de me remettre de ma bronchite avant la prochaine chimio. Quelqu'un serait sur place pour y aller? les inscriptions par mail se clôturent ce soir...Dans tous les cas, je vais écrire un mail au comité pour obtenir des informations sur la possibilité de bénéficier d'un compte rendu ou d'une retranscription, vidéo...
je vous tiens au jus;)
Merci pour votre soutien
je vous embrasse
Edel [241920] posté le 10/10/2016 13:49:00 par lili36,
Bonjour Emilie,
Comme tu l'écris si bien cette maladie est une série de séismes qui bouleversent notre vie et notre rapport aux autres, qui parfois (souvent ?) ne nous comprennent pas.
L'annonce de cette mutation génétique est d'autant plus difficile quand on a soit même des enfants et notamment une fille. Nous avons presque le même âge et des enfants d'âge similaire. J'ai moi aussi fait la recherche génétique suite à l'annonce de mon cancer en dec 2014.
Avant d'avoir les résultats (négatifs) la semaine dernière, je me suis posée de nombreuses questions pour moi et pour mes enfants. J'imagine que tes questions sont différentes mais je voulais par ce message, te témoigner de mon soutien et de celui des impatientes pour supporter cette nouvelle épreuve.
Cette mutation est une ombre qui obscurcit à présent ton horizon. Je pense qu'il est important que tu prennes le temps de digérer cette nouvelle (qui vient en plus de tout le reste) et d'étudier les différentes possibilités. Peut-être peux-tu te faire aider par une psychologue ou psychiatre afin de faire ce choix en accord avec toi et ton histoire et non seulement d'éléments factuels afin de vivre au mieux cette situation. Car au delà des statistiques, nous sommes des femmes agressées dans notre corps et notre esprit par cette saloperie et il faut avant tout prendre soin de nous.
N'hésite pas si tu as envie d'échanger par mail privé.
Je t'embrasse
Céline
Comme tu l'écris si bien cette maladie est une série de séismes qui bouleversent notre vie et notre rapport aux autres, qui parfois (souvent ?) ne nous comprennent pas.
L'annonce de cette mutation génétique est d'autant plus difficile quand on a soit même des enfants et notamment une fille. Nous avons presque le même âge et des enfants d'âge similaire. J'ai moi aussi fait la recherche génétique suite à l'annonce de mon cancer en dec 2014.
Avant d'avoir les résultats (négatifs) la semaine dernière, je me suis posée de nombreuses questions pour moi et pour mes enfants. J'imagine que tes questions sont différentes mais je voulais par ce message, te témoigner de mon soutien et de celui des impatientes pour supporter cette nouvelle épreuve.
Cette mutation est une ombre qui obscurcit à présent ton horizon. Je pense qu'il est important que tu prennes le temps de digérer cette nouvelle (qui vient en plus de tout le reste) et d'étudier les différentes possibilités. Peut-être peux-tu te faire aider par une psychologue ou psychiatre afin de faire ce choix en accord avec toi et ton histoire et non seulement d'éléments factuels afin de vivre au mieux cette situation. Car au delà des statistiques, nous sommes des femmes agressées dans notre corps et notre esprit par cette saloperie et il faut avant tout prendre soin de nous.
N'hésite pas si tu as envie d'échanger par mail privé.
Je t'embrasse
Céline
Pour rappel cette semaine : Symposium BRCA [241917] posté le 10/10/2016 09:06:00 par Caro59,
Bonjour à toutes
Pour celles concernées par une mutation génétique BRCA, il y a un symposium BRCA à Paris ce 13 octobre.
Si la matinée est réservée aux professionnels de la santé, l'après-midi est pour le Grand Public (= Nous !).
Vous trouverez le lieu, l'heure et le programme ICI. Une inscription est demandée à l'avance mais l'entrée est gratuite.
Caroline (Cancer canalaire infiltrant triple négatif en 2004 et BRCA1...)
Pour celles concernées par une mutation génétique BRCA, il y a un symposium BRCA à Paris ce 13 octobre.
Si la matinée est réservée aux professionnels de la santé, l'après-midi est pour le Grand Public (= Nous !).
Vous trouverez le lieu, l'heure et le programme ICI. Une inscription est demandée à l'avance mais l'entrée est gratuite.
Caroline (Cancer canalaire infiltrant triple négatif en 2004 et BRCA1...)
Edel [241879] posté le 08/10/2016 17:38:00 par Carambole
Bonjour Émilie,
Je me souviens de tes posts lorsque tu t'es inscrite. Nouvelle triple-négative.
Encore une nouvelle information pour toi, porteuse du gène BRCA1.
Tu es soutenue par ta famille, tes amis, et c'est très important. Ton compagnon ne te méritait pas. Laisse-le donc à ses petits soucis.
J'ai entendu parler de cette avancée extraordinaire de mastectomie par robot sans cicatrice (sauf une très légère sous l'aisselle). Bien sûr l'intervention sera supervisée par les chirurgiens. Quel bel avenir pour les femmes, qui n'auront plus de cicatrices de mutilation à la place du sein ! C'est vraiment très récent. Merci de nous faire part de cette conférence le 13 octobre.
Courage, Émilie ! Tu n'es pas seule. Que tu puisses bénéficier de cette technique (encore très rare en France pour l'instant), ou de la mastectomie classique, les Impatientes t'aideront dans cette épreuve.
Je t'embrasse ❤;️;Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Je me souviens de tes posts lorsque tu t'es inscrite. Nouvelle triple-négative.
Encore une nouvelle information pour toi, porteuse du gène BRCA1.
Tu es soutenue par ta famille, tes amis, et c'est très important. Ton compagnon ne te méritait pas. Laisse-le donc à ses petits soucis.
J'ai entendu parler de cette avancée extraordinaire de mastectomie par robot sans cicatrice (sauf une très légère sous l'aisselle). Bien sûr l'intervention sera supervisée par les chirurgiens. Quel bel avenir pour les femmes, qui n'auront plus de cicatrices de mutilation à la place du sein ! C'est vraiment très récent. Merci de nous faire part de cette conférence le 13 octobre.
Courage, Émilie ! Tu n'es pas seule. Que tu puisses bénéficier de cette technique (encore très rare en France pour l'instant), ou de la mastectomie classique, les Impatientes t'aideront dans cette épreuve.
Je t'embrasse ❤;️;Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
nouveau matricule BRCA1 [241878] posté le 08/10/2016 16:27:00 par Edel,
et voilà je vous rejoins dans ce forum cancer et hérédité, j'ai appris que j'étais porteuse de l'anomalie génétique BRCA1 il y a 15 jours.
il n 'y avait pas d'antécédents connus dans ma famille hormis une tante paternelle atteinte d'un cancer du sein, donc on suppose que c'est du côté de la branche paternelle. J'ai 36 ans je suis professeur des écoles en reconversion psychologue 5ème et derniere année ,j'ai deux beaux enfants mon fils bientôt 5 ans et ma fille 3 ans et demi.
Tout a commencé en décembre 2015 j 'ai senti une boule dans mon sein gauche, j'ai consulté un medecin traitant qui m'a prescrit une écho et mammo. Bizarrement je n'ai pas fait mes examens au même centre de radiologie qu'auparavant comme j'etais pressée je suis allée au plus rapide. Le médecin me dit que c'est un kyste liquidien, je dis
vous êtes sur??!!! (je demande trois fois )ah oui rétorque til ce n'est rien du tout!!! je dis mais je voudrai quand même l'enlever ... ça me gêne... il dit oh non vous allez vous abîmer les seins. ... et je rentre chez moi ... et les mois passent ...
quand en Mai la boule a non seulement grossi mais en plus je sens un ganglion je n'ai plus de doute, 1er choc Bangbang ma grand mère décède 2nd choc BANG BANG je vais aux funérailles en me doutant que j'étais malade...
le 2 juin, c'est le jour où ma vie a basculé je passe la biopsie et pendant l'examen je demande à la personne de me dire, je lui dis que je me suis préparée: il y aura des traitements lourds me dit elle avec chimiothérapie ... qqjours plustard le résultat tombe Carcinome canalaire infiltrant grade 3 triple négatif BANG BANG troisième choc BangBANG
opération curage axillaire le 22 juin , chirurgien super, 10 ganglions enlevés un ganglion touché, formation d'une lymphocele 3 ponctions et une infection antibio de cheval
debut chimio 27 juin, c'est parti pour 3 fec 3 taxotere
chute des cheveux le 13 ème jour, j'ai tondu seule dansla nuit quatrieme choC BANGBANG, je n'ai pas pleuré, la transformation commence.
mon compagnon ne parvient pas à me regarder, il ne me prend plus dans ses bras,il ne peut pas m épauler et continue à se plaindre de ses petits soucis...je me sens seule 5 ème choc Bang BANG
je fais de la marche tous les deux jours, je mange bio, je ne mange pas de viande rouge, ni produits laitiers de la vache, aucun sucre je lis des méthodes alternatives en buvant du lait d'or (boisson ayurvédique à base de curcuma...)
je prends des complements alimentaire de l'homéopathie que je minjecte en souscutané
je suis entourée par mes amis d'une manière incroyable et je m'appuie bcp sur mes parents car mon compagnon est completement à côté de la plaque.
Je nage tous les soirs je fais des activités avec mes enfants je vis
je vais chercher les resultats genetiques : BANG BANG 6 emechoc je suis positive au BRCA 1: soit un risque élévé de 60 à 85 pour cent pour les seins et 40 pour cent pour les ovaires...
j 'ai vu l'émission 7à8 sur le robot à gustave Roussy qui permet de conserver la peau... j'appelle j'ai rdv .
surveillance rapprochée, mastectomie avec cicatrice ou intervention avec le robot? j'en suis là à ce choix...et je pleure ... combien de deuils la féminité la jeunesse plus d'enfant ... meme si je sais que je veux tout faire pour sauver ma peau pour moi et mes enfants et mes parents.... je pleure ...
il y a une journée colloque le 13 octobre à Paris durant laquelle des medecins vont intervenir pour ou contre la chirurgie, pour ou contre la surveillance, du progres significatif du robot...je vais regarder pour prendre un billet ...
dernier chimio le 17...
amitiés à toutes, je vous embrasse
il n 'y avait pas d'antécédents connus dans ma famille hormis une tante paternelle atteinte d'un cancer du sein, donc on suppose que c'est du côté de la branche paternelle. J'ai 36 ans je suis professeur des écoles en reconversion psychologue 5ème et derniere année ,j'ai deux beaux enfants mon fils bientôt 5 ans et ma fille 3 ans et demi.
Tout a commencé en décembre 2015 j 'ai senti une boule dans mon sein gauche, j'ai consulté un medecin traitant qui m'a prescrit une écho et mammo. Bizarrement je n'ai pas fait mes examens au même centre de radiologie qu'auparavant comme j'etais pressée je suis allée au plus rapide. Le médecin me dit que c'est un kyste liquidien, je dis
vous êtes sur??!!! (je demande trois fois )ah oui rétorque til ce n'est rien du tout!!! je dis mais je voudrai quand même l'enlever ... ça me gêne... il dit oh non vous allez vous abîmer les seins. ... et je rentre chez moi ... et les mois passent ...
quand en Mai la boule a non seulement grossi mais en plus je sens un ganglion je n'ai plus de doute, 1er choc Bangbang ma grand mère décède 2nd choc BANG BANG je vais aux funérailles en me doutant que j'étais malade...
le 2 juin, c'est le jour où ma vie a basculé je passe la biopsie et pendant l'examen je demande à la personne de me dire, je lui dis que je me suis préparée: il y aura des traitements lourds me dit elle avec chimiothérapie ... qqjours plustard le résultat tombe Carcinome canalaire infiltrant grade 3 triple négatif BANG BANG troisième choc BangBANG
opération curage axillaire le 22 juin , chirurgien super, 10 ganglions enlevés un ganglion touché, formation d'une lymphocele 3 ponctions et une infection antibio de cheval
debut chimio 27 juin, c'est parti pour 3 fec 3 taxotere
chute des cheveux le 13 ème jour, j'ai tondu seule dansla nuit quatrieme choC BANGBANG, je n'ai pas pleuré, la transformation commence.
mon compagnon ne parvient pas à me regarder, il ne me prend plus dans ses bras,il ne peut pas m épauler et continue à se plaindre de ses petits soucis...je me sens seule 5 ème choc Bang BANG
je fais de la marche tous les deux jours, je mange bio, je ne mange pas de viande rouge, ni produits laitiers de la vache, aucun sucre je lis des méthodes alternatives en buvant du lait d'or (boisson ayurvédique à base de curcuma...)
je prends des complements alimentaire de l'homéopathie que je minjecte en souscutané
je suis entourée par mes amis d'une manière incroyable et je m'appuie bcp sur mes parents car mon compagnon est completement à côté de la plaque.
Je nage tous les soirs je fais des activités avec mes enfants je vis
je vais chercher les resultats genetiques : BANG BANG 6 emechoc je suis positive au BRCA 1: soit un risque élévé de 60 à 85 pour cent pour les seins et 40 pour cent pour les ovaires...
j 'ai vu l'émission 7à8 sur le robot à gustave Roussy qui permet de conserver la peau... j'appelle j'ai rdv .
surveillance rapprochée, mastectomie avec cicatrice ou intervention avec le robot? j'en suis là à ce choix...et je pleure ... combien de deuils la féminité la jeunesse plus d'enfant ... meme si je sais que je veux tout faire pour sauver ma peau pour moi et mes enfants et mes parents.... je pleure ...
il y a une journée colloque le 13 octobre à Paris durant laquelle des medecins vont intervenir pour ou contre la chirurgie, pour ou contre la surveillance, du progres significatif du robot...je vais regarder pour prendre un billet ...
dernier chimio le 17...
amitiés à toutes, je vous embrasse
merci [241822] posté le 07/10/2016 14:49:00 par lili36,
Merci Arielle pour ton message :-)
Je t'embrasse affectueusement
Céline
Je t'embrasse affectueusement
Céline
Lili36 [241759] posté le 06/10/2016 16:33:00 par Carambole
Très contente pour toi, Céline !
C'est un soulagement, après avoir pris cette décision.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;🍀;
C'est un soulagement, après avoir pris cette décision.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;🍀;
résultats oncogénétique : OUF ! [241754] posté le 06/10/2016 15:43:00 par lili36,
Coucou les filles,
Tout d'abord un grand merci pour vos messages de soutien et vos pensées positives ! Ce forum est vraiment un oasis réconfortant formidable !
Je suis donc allée ce matin à la consultation d'oncogénétique avec la boule au ventre. Mais le médecin a été rapide à me rassurer puisque juste après m'avoir dit bonjour elle m'a annoncé que la recherche de mutation BRCA1 et BRAC2 était négative. Ce qui permet de relâcher la pression et d'être plus en mesure d'entendre et comprendre ce qui est dit ensuite.
Il n'y a donc pas de mutation sur ces 2 gènes mais néanmoins une "bizarrerie" qu'ils appellent VSI (Variante de Signification Inconnue) sur BRCA1 ce qui signifie si j'ai bien compris qu'en un endroit le gène BRCA1 présente une forme peu connue qui à ce jour n'est pas identifiée comme en lien avec l'apparition d'un cancer du sein mais pour laquelle il est pour l'instant impossible d'affirmer à 100% le contraire. Ils ont donc mis cette information dans une banque de donnée et reviendront vers moi dès que cette variante aura été repérée suffisamment de fois dans le profil génétique d'autres personnes testées pour parvenir à une conclusion sur l'impact de cette variante dans la génèse de cancer du sein. Néanmoins le médecin s'est voulu très rassurante car dans la très grande majorité des cas (et au vue du profil de ma famille) ces variantes sont classées "sans effet sur le cancer".
J'ai également parlé du gène PALB2 (dont j'avais pris connaissance sur ce forum) : elle va faire le test pour me rassurer mais est très confiante.
Bref la pression retombe doucement. Je vais pouvoir regarder mes enfants plus sereinement ce soir et les prendre dans mes bras sans cette petite pression supplémentaire, qu'ils ont d'ailleurs peut-être senti ces derniers jours car depuis quelques jours ils me parlent souvent de "on veut pas que tu meures maman" (dur dur pour moi d'entendre ça).
Elpis, je comprends très bien le sentiment de culpabilité dont tu parles. Ce qui est quelque part d'autant plus bizarre qu'on n'en voudrait pas à nos parents en cas de résultat positif. Comme si le fait d'être le messager de cette mauvaise nouvelle, nous en rendait responsable alors qu'on en est les premières victimes.
Plumette, je comprends que tu trouves le temps long depuis avril ... Pour info j'avais fait la prise de sang en février et viens juste d'avoir le résultat. C'est d'ailleurs moi qui les ai appelé il y a qq semaines pour savoir s'ils avaient les résultats. N'hésite pas à leur passer un coup de fil, car (surtout quand les résultats sont négatifs) il est possible que face à l'urgence d'autres situations, certains dossiers prennent du retard. Par ailleurs, je te réponds en MP (tu as bien fait !! :-))
Céline, et toi ton TAP ???
Merci encore à vous toutes
Douces pensées
Céline
Tout d'abord un grand merci pour vos messages de soutien et vos pensées positives ! Ce forum est vraiment un oasis réconfortant formidable !
Je suis donc allée ce matin à la consultation d'oncogénétique avec la boule au ventre. Mais le médecin a été rapide à me rassurer puisque juste après m'avoir dit bonjour elle m'a annoncé que la recherche de mutation BRCA1 et BRAC2 était négative. Ce qui permet de relâcher la pression et d'être plus en mesure d'entendre et comprendre ce qui est dit ensuite.
Il n'y a donc pas de mutation sur ces 2 gènes mais néanmoins une "bizarrerie" qu'ils appellent VSI (Variante de Signification Inconnue) sur BRCA1 ce qui signifie si j'ai bien compris qu'en un endroit le gène BRCA1 présente une forme peu connue qui à ce jour n'est pas identifiée comme en lien avec l'apparition d'un cancer du sein mais pour laquelle il est pour l'instant impossible d'affirmer à 100% le contraire. Ils ont donc mis cette information dans une banque de donnée et reviendront vers moi dès que cette variante aura été repérée suffisamment de fois dans le profil génétique d'autres personnes testées pour parvenir à une conclusion sur l'impact de cette variante dans la génèse de cancer du sein. Néanmoins le médecin s'est voulu très rassurante car dans la très grande majorité des cas (et au vue du profil de ma famille) ces variantes sont classées "sans effet sur le cancer".
J'ai également parlé du gène PALB2 (dont j'avais pris connaissance sur ce forum) : elle va faire le test pour me rassurer mais est très confiante.
Bref la pression retombe doucement. Je vais pouvoir regarder mes enfants plus sereinement ce soir et les prendre dans mes bras sans cette petite pression supplémentaire, qu'ils ont d'ailleurs peut-être senti ces derniers jours car depuis quelques jours ils me parlent souvent de "on veut pas que tu meures maman" (dur dur pour moi d'entendre ça).
Elpis, je comprends très bien le sentiment de culpabilité dont tu parles. Ce qui est quelque part d'autant plus bizarre qu'on n'en voudrait pas à nos parents en cas de résultat positif. Comme si le fait d'être le messager de cette mauvaise nouvelle, nous en rendait responsable alors qu'on en est les premières victimes.
Plumette, je comprends que tu trouves le temps long depuis avril ... Pour info j'avais fait la prise de sang en février et viens juste d'avoir le résultat. C'est d'ailleurs moi qui les ai appelé il y a qq semaines pour savoir s'ils avaient les résultats. N'hésite pas à leur passer un coup de fil, car (surtout quand les résultats sont négatifs) il est possible que face à l'urgence d'autres situations, certains dossiers prennent du retard. Par ailleurs, je te réponds en MP (tu as bien fait !! :-))
Céline, et toi ton TAP ???
Merci encore à vous toutes
Douces pensées
Céline
Lili36 [241736] posté le 06/10/2016 11:21:00 par Elpis
Bonjour LIli36,
j'espère que tu as reçu de bonnes nouvelles.
Je suis également dans l'attente de résultats. Je les pense négatifs car il n'y a pas d'antécédents familiaux dans ma famille. Il n'empêche, que d'établir son arbre généalogique et de voir les répercussions qu'auraient un résultat positif sont très déstabilisantes voire culpabilisantes.
Quoi qu'il en soit, dis-toi que ton choix a été le bon car c'est celui qui t'apparaissait évident lorsque tu te battais contre la maladie.
Bonne journée à toi.
j'espère que tu as reçu de bonnes nouvelles.
Je suis également dans l'attente de résultats. Je les pense négatifs car il n'y a pas d'antécédents familiaux dans ma famille. Il n'empêche, que d'établir son arbre généalogique et de voir les répercussions qu'auraient un résultat positif sont très déstabilisantes voire culpabilisantes.
Quoi qu'il en soit, dis-toi que ton choix a été le bon car c'est celui qui t'apparaissait évident lorsque tu te battais contre la maladie.
Bonne journée à toi.
Test génétique Lili36 [241720] posté le 05/10/2016 21:22:00 par Plumette78,
Bonsoir lili36,
Tu as pris la bonne décision. Ne t'inquiètes tout va bien se passer.
J'ai eu la même démarche que toi en avril dernier, j'ai fait cette prise de sang.
J'attends encore que l'on m'appelle pour me donner les résultats.
Je trouve cela un peu long.
Je me suis permise de t'adresser un MP.
J'aurai une pensée pour toi, demain.
Douce nuit.
Plumette78
Tu as pris la bonne décision. Ne t'inquiètes tout va bien se passer.
J'ai eu la même démarche que toi en avril dernier, j'ai fait cette prise de sang.
J'attends encore que l'on m'appelle pour me donner les résultats.
Je trouve cela un peu long.
Je me suis permise de t'adresser un MP.
J'aurai une pensée pour toi, demain.
Douce nuit.
Plumette78
Lili36 [241714] posté le 05/10/2016 19:24:00 par Carambole
Bonjour Céline❤;️;
Tu as bien fait de venir nous confier ton angoisse la veille de savoir. Et je comprends parfaitement ton état d'esprit.
Comme l'écrit Maritchou, apaise-toi. Ne regrette pas. Tu as pris une bonne décision. Je t'envoie mes pensées les plus positives.
À bientôt, bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;
Tu as bien fait de venir nous confier ton angoisse la veille de savoir. Et je comprends parfaitement ton état d'esprit.
Comme l'écrit Maritchou, apaise-toi. Ne regrette pas. Tu as pris une bonne décision. Je t'envoie mes pensées les plus positives.
À bientôt, bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;
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