Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

Fanfan92,June   [209893] posté le 11/01/2014 15:31:00 par anyri***, Bonjour le message de June est très explicite merci à elle,en fait je me suis posé la question et j'ai fait des recherches qd mon frère est tombé malade, si son onco à Marseille a "eloigné" ce "lien" au départ , il est reconnu depuis les derniers travaux d'Oncogenetique et avéré pour un certain nombre de cas mon onco me l'a confirmé je ne veux pas etre alarmiste mais en 2004 pour ma famille seules les filles nous etions inquiétées à tort helas :tu peux lire
.http://www.apmnews.com/print_story.php?numero=123790.

http://www.arcagy.org/infocancer/localisations/appareil-digestif/cancer-pancreas/facteurs-de-risque/les-facteurs-constitutionnels.html .Lors de la consultationd'oncogenetique je savais qu'une de mes grand tantes maternelle était decedée d'un K generalisé dans les années 50 mais ma mere alors(en 2005) déjà atteinte d'Alzheimer ne pouvait ..nous dire si c'était le pancréas..Je tiens qd mêm à vous dire que maman a survécu 34 ans a une mammectomie de 74,sans chimio ni rayons,mais les archives n'etant plus consultables en 2005 nous ne pouvions avoir plus de détails..En resumé pour ne pas" culpabiliser" faites le choix de communiquer avec votre famille collatéraux et descendants libres à eux ensuite de continuer ou non les demarches.Prenez soin de vous..amicalement Annie

fanfan92   [209890] posté le 11/01/2014 14:46:00 par JUNE2011, Bonjour Fanfan,
Je suis porteuse du BRCA2, détecté après un cancer du sein en 2011, j4ai attendu plus de 6 mois les résultats et encore 3 mois la contre expertise.
Quand cette information m'a été transmise, on m'a aussi transmis des "tas" d'informations complexe liés à cette mutation et plus particulièrement les statistiques des risques liées à celle ci : à savoir sur risques de récidive de cancer du sein, de cancer des ovaires, du pancréas... pour les plus lourds. En conséquence, sans être ni oncologue, ni médecin, ni statisticienne nous devons choisir entre plusieurs options notamment pour la prévention du K du sein à savoir une ablation ou prophilaxie bilatérale (selon si ns avons dejà développé un cancer ou pas) ou un suivi très poussé tous les 6 mois, pour le risque au niveau des ovaires comme je n'ai pas encore d'enfant et au vu de mon âge il semblerait que je puisse attendre 45 ans avant une ablation dons IRM pelvienne annuelle, pour le pancréas il n'y a pas de choix possible mais une prévention annuelle permet une détection précoce d'une possible atteinte du pancréas et permettrai d'optimiser les chances de rémission donc IRM annuelle pancréas. D'autres risques existent, tu peux te rapprocher de ton oncogénéticien pour mieux les appréhender. Toutes ces infos sont très difficiles à comprendre et pourtant il nous faut prendre des décisions capitales pour nous SEULES. Si cela t'intéresse nous pouvons échanger , j'ai beaucoup réfléchi à ces questions, cherché des infos, harcelé mes médecins et j'ai notamment opté pour une ablation bilatérale des seins avec reconstruction.
Peut être que ce message pourra t'aider,
prends soin de toi,

BRCA1   [209881] posté le 11/01/2014 01:29:00 par fanfan92 j'ai attendu 8 mois ( sur paris ) pour connaitre le résultat - mutation BRCA1 - et ma fille 2 mois car avec mes résultats ils ont su sur quel chromosone chercher. elle est également porteuse!!!
anyri : je ne savais pas que le BRCA était également lié au cancer du pancréas????? tu l'a appris par qui ? aucun des oncongénétiens que j'ai consulté, et le plus connu sur Curie, ne m'a jamais parlé de ce risque supplémentaire

Amélie :recherche genetique.   [209880] posté le 11/01/2014 01:07:00 par anyri***, Je pense , pour y être passée que quand le gene dont ta mere et toi etes peut être porteuses aura été identifié cela ira plus vite pour ta sœur car alors on saura quel gêne rechercher.C'est ce qui m'est arrivé , malade la 1ere à 50 ans,n'ayant pas eu d'enfants, jen'ai pas fait la recherche, mais qd ma petite sœur tombée malade, elle, à 45 ans l'a demandé, car elle a 2 filles, j'ai recupéré son resultat: je l'ai faite l'an dernier ,ayant des metastases, et ai eu le resultat (positif helas..) 2 mois plus tard car j'avais le "document" que m'avait donné ma sœur et donc l'id entification du gene.On ne fait (faisait?) pas la recherche avant l'âge de 30 ans mais vu ton âge je comprends que ton onco l'ait demandée, une de mes nièces(40 ans) l'ayant fait aussi ,rapidement doit se faire oter les ovaires sur le conseil des médecins, elle a eu 3 enfants et donc va le faire bientôt Attention si tu as des oncles et des freres il est important qu'il y "passent" aussi s'ils sont d'accord le K du pancréas etant lié aussi aux genes BRCA ... MAIS on peut être porteuse du gene et ne pas declencher la maladie heureusement !,il faudra faire des contrôles périodiquement Donc réfléchis et fais toi une liste de questions à poser au généticien la science progresse chaque jour dans ce domaine, heureusement pour nous..Bises

Qui doit faire la recherche génétique ?   [209879] posté le 11/01/2014 00:15:00 par Amelie54, Bonjour à toutes.
J'ai 27 ans et je suis actuellement en traitement. Ma mère a connu cette galère il y a un peu plus d'un an.
Mon oncologue nous a pris un rdv pour la recherche génétique mais elle m'a dit qu'il était trop tôt pour faire la recherche chez ma sœur. Son raisonnement : il faut chercher la mutation génétique chez ma mère et moi pour l'identifier et ensuite la rechercher chez ma sœur.
Sur le coup ça paraissait logique mais au fil du temps j'ai du mal à comprendre. Les délais pour avoir accès à cette recherche sont très (trop) longs : dans mon cas 4 mois pour avoir le rdv et il faudra attendre entre 12 et 18 mois pour avoir les résultats...délais qui s'appliqueront à nouveau s'il faut faire la recherche pour ma sœur, soit une attente qui pourrait atteindre presque 3 ans pour qu'elle sache si elle porteuse de la mutation génétique.
Pouvez-vous me donner vos avis sur le sujet ? Est-ce que l'une de vous a été confrontée au m^me problème ?
Merci par avance
Amélie

Résultat Test Génétique   [208364] posté le 03/12/2013 19:31:00 par SunnyLife, 2/12/2013 résultats de l'oncogénétique, les deux gènes BRCA sont négatifs (dixit le dr, selon les connaissance d'exploration des gènes actuelles). J'ai donc la chance d'échapper à l'ablation des ovaires.
Mais on demande maintenant une exploration comparative du gène MMR avec une de mes cousines, car ils suspectent toujours un schéma familial.
Pour l'instant, moi et mes proches sommes classés en catégorie de risque génétique non-négligeable.
Pour ma fille, on recommande de commencer les protocoles de surveillance quand elle aura 30 ans (10 ans avant l'âge du K chez moi). J'espère vraiment que d'ici là il y aura autre chose que les mamos. Chez moi, ils ne voyaient rien et je ne veux pas qu'on la bombarde de rayons.

Pernelle   [205594] posté le 30/09/2013 21:46:00 par Laurence57, Moi aussi je saute dans tes poches pour mercredi! Décidément elles doivent être détendues vu le nombre et la fréquence de nos sauts:)))))
On aimerait quand même qu'après cette énième étape tu es enfin un peu de tranquillité!
Avec toi, gros bisous!
Laurence

ablation des ovaires et effets secondaires   [205585] posté le 30/09/2013 20:11:00 par cecilemarrakchia, Merci à toutes pour vos réponses qui me conforte dans ce que je pensais.
Mieux vaut soigner la bobologie de la menopause que de risquer une avancée trop rapide de la maladie...

Merci aussi à Nanon pour tes conseils de soins de support.
Je vais probablement prendre rdv chez ma gynéco qui adore donner pleins de conseils pour éviter les petits maux du quotidien.

Pernelle, je penserais fort à toi mercredi !
Par contre, je pense que je ne pourrais pas profiter vraiment de ton expérience car je passe sur le billard jeudi matin...
Je crois qu'on échangera plutôt sur nos impressions respectives...

Biiizzzz à toutes !

Veisivi   [205567] posté le 30/09/2013 09:48:00 par fleursdeschamps Mes grands meres aussi avaient eu" la totale"
( hysterect+ ovariectomie) comme on disait autrefois pour des fibromes saignants , l une est décédée à 63ans très fatiguée du coeur; ma grd mère maternelle à 97ans et n a jamais eu de fracture!!!!!!
si tu bouges et vas au soleil ,sans excès, tous les jours ;tu prends ta petite dose de vit D indispensables à tes os!!!!

Pour vous toutes,   [205566] posté le 30/09/2013 09:42:00 par nanon,
Bonjour,

Pour les effets secondaires des traitements, chimio, radiothérapie, et traitement hormonal, pensez à l'homéopathie, acupuncture...
Ils sont reconnus pour être des soins de support...
Contre fatigue, douleurs, bouffées de chaleur, moral, apaiser les brûlures de la radio Th, etc....
Faites-vous faire un courrier par votre doc traitant, ou par votre oncologue, pour être mieux prises en charge, voire ne pas faire l'avance de la consultation...si vous êtes encore en traitement lourds.

fleursdeschamps, J'ai eu une hystérectomie très jeune, avec conservation des ovaires...ménopause, confirmée vers 40 ans.
Je suis sous 1 ampoule de Vit D tous 3 mois, je marche aussi tous les jours...pas de besoin de traitement plus agressif parce que certains peuvent provoquer, j'écris bien, peuvent !, des effets secondaires importants (les notices des médocs, sont à lire !)...
Mon ostéopénie, avec la " ptite " ampoule, trimestrielle, se porte bien, je pense...
Pour preuve, chute dans ma baignoire, été 2012, une bonne entorse, j'ai bien souffert, ça oui :), mais pas de fracture, donc mes os, sont à mon avis, solides...
1 séance d’acupuncture, quand l'entorse allait mieux, c'est à dire 2 à 3 mois après, Et youpi, je ne me ressens de plus rien...même en cas de changement de temps...
C'est miraculeux...

En 2012, je suis allée à une conférence " homéopathie en soins de support en cancérologie «.
A l'occasion, si vous êtes intéressées par le compte-rendu, je pourrai scanner le document, (je possède un support écrit, donné par le médecin intervenant (e)), et vous l'envoyer.
Alors, si tel est le cas, faites le moi savoir, sur le Forum, mais sur le forum : Médecines « douces ». Forum plus approprié, donc plus facile pour (m’y) s’y retrouver…
Je relèverai alors votre adresse mail perso.
Je ne dis pas que je le ferai expressément, mais je le ferai…

Veisivi,
Pour l'instant, je n'ai non plus récidivé, j'essaye aussi de tout faire pour..., ceci depuis de nombreuses années aussi, puisque le Kc a été découvert fin 2003, me concernant.
Tu as raison, Veisivi, agissons où nous pouvons agir, pour la diminution des risques de récidives, ouï, sur des éléments importants qu'il ne faut pas négliger, exercice physique, alimentation saine, pas de tabac, perdre du poids si en surcharge pondérale, etc...
Déjà, assez, des éléments tout aussi importants, mais sur lesquels, nous n'avons pas assez de maîtrise, pour le moment, (pollution, environnement, etc...).
Je commence à voir " germer ", des conférences, pour tout public...ne désespérons pas...

Trop de nouveaux cas de Kc, et toujours et toujours, dans mon entourage proche, moins proche, des sœurs de galère, rejoignent les étoiles...

Impossible pour moi, de rester passive, c’est mon caractère, mon tempérament…


Bonne journée à toutes.

Pernelle   [205565] posté le 30/09/2013 09:40:00 par fleursdeschamps dans tes poches aussi mercredi
affectueusement

Pour Pernelle    [205564] posté le 30/09/2013 09:15:00 par colibran, Dans tes poches aussi Pernelle

Courage à toi,

Claudine

Pour Pernelle,    [205563] posté le 30/09/2013 09:12:00 par nanon,
Coucou,
Je penserai également à toi mercredi.
Bises +++
Nanon

Pour Pernelle   [205562] posté le 29/09/2013 23:10:00 par Veisivi, Courage pour mercredi.
J'ai lu ta fiche, tu as déjà tant souffert et tu est si belle sur la photo.
Quelle injustice cette sale maladie !
Je penserai à toi.

pour Fleursdeschamps   [205559] posté le 29/09/2013 22:56:00 par Veisivi,
Oui, nous avions déjà échangé dans la discussion "tamoxifène" au sujet du sport, de la ligne etc.

Concernant les lubrifiants, on peut en trouver en pharmacie sans hormones.

Tu as eu donc les deux chirurgies (utérus et ovaires), ce qui ne m'était pas très clair. Au moins, tu es tranquille de ce côté.

Tu me rassures concernant ta maman. Je ne passe plus densimétrie osseuse depuis plus de 12 ans, on m'avait dit que je devais prendre un traitement d'urgence. Ce que je ne fais pas, bien sûr. Il est normal d'avoir de l'ostéoporose en fonction de l'âge. Mais il y a tendance à vouloir médicaliser tout le monde, cela rapporte...

Veisivi   [205557] posté le 29/09/2013 22:47:00 par fleursdeschamps j ai eu ovariectomie et hystérectomie
je suis d accord avec toi, la ménopause (ne fait pas mourir), elle fait partie de la vie de la femme, c est une étape !
nos maris ne sont pas des animaux non plus, mais le désir est moins présent, est ce du au K, à la ménopause, au moral, fatigue, soucis ...? un peu le tout, je pense.Il y a les lubrifiants et les crèmes à base d œstrogènes prescrites par le gényco à utiliser ponctuellement .

Et pour ce qui est de l osteoporose qui inquiètent les femmes ménopausées , eh bien
ma Maman a eu une hystéro et ovariectomie à 50ans , elle en a 83...et n a pas plus d ostéoporose que d autres femmes....elle vit à la campagne, et a bcp jardiné . je sais que tu t aères, bouges tous les jours et donc que tu fais le plein de vit D , ça aussi c est important

Pour Léonie34 et Fleurdeschamps   [205550] posté le 29/09/2013 21:39:00 par Veisivi,
Bien sûr, supprimer les ovaires signifie "ménopause", mais la ménopause n'a jamais tué personne, par contre le cancer du sein, oui, il peut tuer.
En effet, être ménopausée vers 40 ans, c'est bien jeune. Parfois, comme tu l'écris, Léonie, il y a des choix difficiles à faire. Mais a-t-on vraiment le choix quand la vie est en jeu ?

Fleurdeschamps, oui, j'ai aussi eu des bouffées de chaleur, mais elles finissent par passer. Ce n'est donc pas le pire quand onveut éviter de mourir et de devoir quitter ses jeunes enfants.
Et concernant la libido, il y a les lubrifiants. Et puis, nos hommes ne sont pas des animaux (ou ne devraient pas l'être !!).

Je prenais aussi, comme toi, le tamoxifène, que j'avais arrêté de ma propre initiative après deux ans en raison des crampes nocturnes dans le mollet. Mon cancérologue était alors très inquiet et rapprocha les surveillances (marqueurs, analyses). Je n'ai pas bien compris dans ton message si tu as subi les deux, l'ovarectomie et l'hysterectomie.?

on enléve la nurserie pas la salle de jeu .......   [205543] posté le 29/09/2013 21:03:00 par leonie34, Vous inquiétez pas , en 2004 tumeurectomie etc. du sein droit , en 2007 je me vois proposer l'hystérectomie et le chirurgien qui me la prévoit m'a confirmé : "Vous inquiétez pas , on enlève la nurserie, pas "la salle de jeu" .... " tout était dit . Comme je n'avais pas l'intention de faire des petits frères et des petites soeurs à mes enfants qui étaient largement adulte , c'était tout vu .
Pour celles qui prévoyaient d'avoir encore des pitchouns ..... il y a un choix à faire .
Avant 40 ans ..... je pense que ça déclenche la ménopause ??? Choisir c'est renoncer . Nous passons notre vie à faire des choix pour éviter le pire .

On pensera à vous .....

ablation des ovaires   [205542] posté le 29/09/2013 21:02:00 par fleursdeschamps j ai eu une ablation des ovaires à 47ans, 3 mois après la mastectomie, un K fortement hormono dépendant et j ai pris tamo dans la foulée.(je suis sou lévothyrox à vie; thyroïdectomie)
je n ai pas le même ressenti que Vesivi, chacune est différente, et je respecte son témoignage.
je subis bouffée de chaleur, sécheresse des muqueuses intimes, libido en berne, moral et énergie fluctuants , mais si cela était à refaire, je le referais ,( mon onco changera tamo pour aromasine en fin d année)
les inconvénients sont certes très présents.l ovariectomie diminue fortement les risques récidives.
le fibrome utérin était gênant, trop gros 10cm et la chirurgie était inévitable;
sinon je crois que j aurais demandé l ovariectomie et hystérectomie
l avantage , c est que tu n es plus du tout embêtée par des menstruations irrégulières qui arrivent toujours au moment inopportun et pour l instant pas de prise de poids !!!!!

ablation des ovaires   [205538] posté le 29/09/2013 20:34:00 par Veisivi, Coucou les filles,
Juste pour dire qu'on m'a enlevé les ovaires à 49 ans, quand j'ai eu mon cancer et j'avais demandé de tout enlever en même temps, l'uterus aussi. Comme me l'avait dit le prof. Israel "en plus cela vous évitera aussi un cancer des ovaires ou de l'uterus". Car en effet, des études montraient qu'enlever les ovaires contribuait à la diminution des risques de récidives (d'ailleurs comme d'autres éléments importants qu'il ne faut pas négliger, exercice physique, alimentation saine, pas de tabac, perdre du poids si en surcharge pondérale, etc).

Et contrairement à certaines croyances, la suppression des ovaires de modifie nullement la vie sexuelle. Aucun problème de ce côté, je tiens donc à rassurer les femmes qui envisagent cette suppression de leurs ovaires.

Pour l'instant, je n'ai pas récidiver, mais je fais tout pour, au quotidien, ceci depuis de nombreuses années et je puis dire, la vie est belle !
Courage les filles, faites tout pour éviter la récidive !