Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

faslodex/afinitor   [247161] posté le 28/04/2017 07:46:00 par mabelle Bonjour à toutes, bonjour Laurence,
je comprends ton inquiétude. J'ai eu moi aussi afinitor/aromasine. J'ai dû arrêter afinitor à cause des effets secondaires mais quand je m'en suis plainte à mon onco, elle a été très ferme, ok me dit-elle ça ne marche pas à tous les coups et sur tout le monde, mais ça reste très prometteur pour stabiliser la maladie, retarder voir exclure d'autres traitements plus lourds. Je la crois, c'est une femme extrêmement gentille, rassurante mais néanmoins très réaliste et qui ne cache pas la vérité.
J'ai la même inquiétude que toi, mais moi c'est au sujet de palbociclib/faslodex.
Si le "petit quelque chose" de suspect au foie se confirme à l'IRM, j'aurai ce traitement. Je ne vois rien non plus de très encourageant sur ce traitement, j'angoisse beaucoup ... et cette attente, attente de l'examen, attente des résultats, attente de connaître le traitement, etc, etc .... tout ça est très dur
mais on continue notre route, restons positives
bonne journée

faslodex - afinitor   [247158] posté le 28/04/2017 01:55:00 par titelolo, Bonjour,

Mon oncologue a voulu tenter le FASLODEX pour mes metastases osseuses en janvier dernier.
j etais sous AROMASINE depuis trois ans. Ca fonctionnait tres bien pendant ces trois annees, et puis d un coup ça n a plus été efficace.
Mes premieres douleurs dans le dos sont apparues.
Je supportais tres bien le FASLODEX, pas d effets secondaires particuliers. Mais cette therapie n' a eu aucun effet et nous devons donc l' arreter.
Je vais subir une cimentoplastie le 2 mai. Bien que j' ai peur de cette intervention et surtout des douleurs apres, ce n' est pas ce qui me tracasse le plus....
Ce qui me mets le moral à zero c est que je vais maintenant prendre AFINITOR et tout ce que j ai lu sur ce forum à propos des effets secondaires qu' il génère me fait très peur. Je n ai lu que des choses negatives (aphtes, fatigue extreme, probleme pulmonaire et j en passe)
Quelqu un pourrait il me rassurer sur AFINITOR ?
Quelqu' un l' aurait il bien supporter ?
C' est ma derniere chance avant la chimio.....
merci de vos reponses

Laurence

Palbociclib - ibrance   [247100] posté le 25/04/2017 18:30:00 par AnaC Bonjour ,
J ai commencé Fulvestrand + palbociclib , au bout de 2 semaines baisse considérable des plaquettes et des leucocytes et donc j ai du arrêter le traitement....
Des retours sur le palbociclib please ...
Merci
Ana

emylydie   [247055] posté le 24/04/2017 17:47:00 par pom, Bonsoir,

Suite à ton dernier message je me permets de te poser une question.
Tu dis que cela fait 9 ans que tu es soignée. Veux tu dire par là que tu prends Afinitor et Aromasine depuis 9 ans?
Je prends moi aussi ces 2 cachets depuis 5 mois. Pour l'instant, malgré des effets indésirables fort pénibles, ils sont efficaces. Et j'aimerais que ça dure longtemps. Mon onco m'a dit que si ça ne marchait pas ce serait la chimio. Et ça je le redoute.

Je te remercie d'avance pour ta réponse.

Bonne soirée! Tiens nous au courant aussi des résultats du rcp.

Emylydie   [247023] posté le 23/04/2017 11:13:00 par mabelle bonjour Emylydie, ton message m'a interpellée, j'ai moi aussi été obligée d'arrêter aromasine + afinitor à cause des effets secondaires et surtout manque de résultats probants. Cela fait presque 2 ans, depuis je suis sous fémara, sans effets secondaires, le ganglion sus claviculaire a disparu, effet postifi du fémara (ca 15 3 dans les normes), par contre il reste quelque chose de "suspect" au niveau du foie, vu au petscan, pas très évident d'après l'onco mais quand même corroboré par une montée lente mais progressive des ace. On doit confirmer tout ça par une irm et après l'onco semble partante pour un traitement faslodex/pabociclib.
J'appréhende beaucoup ce traitement, l'efficacité et les effets secondaires ... Il faut que j'attende courant mai pour en savoir un peu plus, la date de l'irm n'étant même pas encore fixée.
Tu as peut-être déjà commencé ton traitement, bon courage à toi, n'hésite pas à venir partager ton expérience, on se sent moins seules de pouvoir en parler ...
bon dimanche

faslodex et palbociclib   [247019] posté le 23/04/2017 09:39:00 par emylydie, bonjour
j'ai arrêté l'afinitor + aromasine suite aux effets secondaires trop important et jeudi dernier il y avait une rcp pour savoir si on me donne faslodex + palbociclib je saurais vendredi j'espère que les effets secondaires seront moins pénibles car cela devient invivable depuis 9 ans que ça dure
bon courage à toutes
Lydie

Encore merci Isabelle   [246794] posté le 14/04/2017 16:22:00 par mabelle Ton message m'a éclairée, je ne savais pas que palbociclib était considéré comme une chimio, je comprends mieux la décision de mon médecin, quoique tout ne soit pas encore défini puisqu'on attend le passage à 'irm.
J'en saurai plus probablement courant mai, j'ai décidé d'attendre le plus sereinement possible, mon grand coup de colère est passé ...
Merci encore de tes éclaircissements Isabelle, je viendrai sans faute faire part de mon expérience sur ce nouveau médicament le moment venu.
Amicalement

Palbociclib et Faslodex   [246781] posté le 13/04/2017 23:57:00 par isabelleDeParis, Oui, j'ai en effet pris pendant 6 mois le Palbociclib (chimio orale) avec le Faslodex (hormonothérapie).
Le Palbociclib est une chimio orale (1 cp/j) qui a peu d'effet secondaire par rapport à une chimio et qui peut être tout aussi efficace d'où son intérêt.
Etant métastasée depuis 6 ans,, j'ai bien compris que le but est de gagner du temps en ayant une bonne qualité de vie, faute de pouvoir guérir. Et pour gagner du temps, il ne faut pas brûler toutes ses cartouches... Ainsi les oncos alternent traitements lourds (chimio) et traitements légers (hormonothérapie, chimio orale, ...) qui se prennent pendant plusieurs années jusqu'à la rechute.
Ton onco tente le Palbociclib et c'est une bonne stratégie car si ce traitement marche pendant plusieurs années, il t'aura évité une chimio.
Ce qui serait bien c'est que tu poses des Q à ton oncologue et que tu reviennes vers nous faire une synthèse.
Bon courage à toi
Isabelle

Merci beaucoup Isabelle   [246776] posté le 13/04/2017 20:36:00 par mabelle pour toutes tes infos
Je ne comprends pas tout, pourquoi prendre ce médicament si on sait que c'est uniquement pour repousser une chimio ? pourquoi ne pas la faire tout de suite ? Je vais noter toutes les questions que j'aurai à poser à mon médecin lors du prochain rdv après l'irm.
J'avais compris que palbociclib était donné en même temps que
faslodex, qui est un anti hormonal, justement pour accentuer
l'efficacité du faslodex
c'est vraiment compliqué tout ça
Je crois qu'il n'y a pas encore beaucoup de témoignages sur ce nouveau protocole, dommage ...
Merci encore Isabelle
bonne soirée à toutes

PALBOCICLIB et Faslodex - Retour d'expérience   [246757] posté le 13/04/2017 15:42:00 par isabelleDeParis, Bonjour mabelle,
J'ai déjà fait un retour d'expérience sur le PALBOCICLIB dans mon post du 16/03/2017.
J'ai pris le Palbociclib d'octobre 2016 à mars 2017 soit 6 mois.
Je n'avais quasiment pas d'effet secondaire donc j'ai continué à travailler normalement.
Ce traitement m'a été présenté par mon onco comme un traitement révolutionnaire. Il s'agit de le prendre le plus longtemps possible ce qui permet de repousser la prise d'une chimio. La médiane de survie sans progression du Palbociclib est de 9 mois ce qui est beaucoup en cancérologie.
Ayant tenu plus de 4 ans 1/2 avec le Fémara suite à un K métastasé en 2011 au foie (3cm), aux os et ganglions profonds alors que la médiane de survie sans progression est de 3 mois, je me suis mis à rêver en me disant que j'allais prendre le Palbociclib pendant 15 ans !
Malheureusement, ayant eu une attaque massive au niveau des os en septembre 2016 avec des douleurs ++++, le Palbociclib a fait son effet pendant 3 mois (baisse des douleurs en 3j, baisse du CA 15-3, baisse de l'ACE, stabilisation des lacunes au scanner) mais peu à peu les douleurs sont revenues avec "petite hausse" des marqueurs et des lacunes d'où l'arrêt du Palbociclib en mars 2017 et le passage à la chimio Taxol.

Tu peux aller voir ma fiche pour voir dans quel contexte précisément j'ai pris ce traitement.

J'espère que pour toi, ce traitement te sera bénéfique pendant de nombreuses années.

Bon courage à toi
Isabelle

faslodex/pabociclib, traitement à venir ...   [246736] posté le 13/04/2017 11:24:00 par mabelle Bonjour à toutes,
J'aimerais beaucoup avoir vos retours d'expérience sur faslodex et pabociclib associés. Je crois que c'est le traitement qui m'attend dans les semaines à venir. D'apres le dernier tepscan, il y aurait une "activite" au niveau du foie, sans apparition de nodule visible, ou tumeur. Je dois passer une irm du foie pour confirmer (ou infirmer mais ne rêvons pas !) et ensuite traitement. Je suis actuellement sous femara, suite à l'apparition d'un ganglion sus claviculaire qui a disparu et les ca15 3 revenus à la normale, merci femara, et en plus je le supporte bien.
Les ace restent élevés, sûrement à cause du foie. J'ai une peur terrible de ce nouveau traitement et en plus si ça ne marche pas ? Je n'arrête pas de me faire des films, je suis terrifiée
Je suis vraiment en attente de vos expériences, merci d'avance

JosyG,   [246639] posté le 10/04/2017 17:32:00 par leonie34, Je suis aussi sous Faslodex .... depuis presque 2 ans et comme toi j'ai mal aux os et aux muscles . Je suis allée consulter au centre de la douleur du centre anti cancer de Montpellier et le toubib qui m'a reçue m'a déclaré sur un ton méprisant que ...." il n'y avait aucun effet indésirable avec le faslodex " ... encore une consultation pour rien .

Je viens de me faire opérer de la hanche droite . Pose d'une prothèse totale . Les cartilages étaient absent ..... comme m'a dit le kiné à la vue de ma radio : je roulais sur la jante . Je suis allée en réeducation . J'ai constaté que par rapport aux personnes de mon âge qui n'avaient pas mon traitement anti k , je râme pour arriver à marcher comme les autres . Toutes mes articulations ; bras , genoux , mains .... me font mal au point de me clouer sur place . Pas d'effets indésirables avec Faslodex ...?????

Peut être un antidouleurs efficace serait il la solution ? Mon oncologue est sourd quand à ma douleur il n'a pas de traitement de rechange .

Ne reste pas sans traitement . Courage .

FASLODEX injectable   [246593] posté le 08/04/2017 20:19:00 par JosyG, Cancer du sein (mammectomie du sein gauche et chaîne des ganglions) depuis 2010. En 2015, métastases aux poumons et lymphangite carcinomateuse (jamais fumé).
Mon oncologue m'a donné début 2015, 2 piqûres par mois de Faslodex, au début : tout merveilleux et là, depuis Février, je dois faire une pause de ce traitement tellement j'ai mal aux articulations et muscles (au point d'avoir du mal à marcher et à tenir debout...) !
Donc actuellement je ne prends rien pour le cancer, c'était trop insupportable ! Fin du mois d'Avril, je vais reprendre un autre traitement mais j'ignore encore lequel ?
Je ne veux plus perdre mes cheveux comme en 2010.... Merci de me donner votre avis sur de nouveaux traitements. Courage à toutes. Nous vaincrons, mais quand ?

maunath   [246241] posté le 27/03/2017 17:46:00 par isabelleDeParis, Bonjour maunath,
Le Palbociclib peut provoquer une baisse des défenses immunitaires donc il est probable que ton infection urinaire soit une des conséquences. De plus tu étais en 2ième semaine.
Normalement les deux premiers mois, ils te font une prise de sang tous les 15 jours et si ça chute trop, ils peuvent baisser le dosage...Ne t'inquiète pas trop...
Bon courage à toi
Isabelle

Palbociclib    [246229] posté le 27/03/2017 15:51:00 par maunath, Merci isabelle pour ton témoignage sur palbociclib et fadlodex... J'ai démarre ce traitement il y a 10 jours. Vendredi j'ai eu une infection urinaire, coïncidence ou conséquence du traitement ? Et samedi sont apparus des petits spasmes musculaires dans un bras, aujourd'hui ça a presque disparu mais quelques fois je le ressens, c'est pas douloureux mais bizarre. J ai appelé l infirmière de l hôpital ce matin, pas de réponse claire, juste que du coup l onco veut me voir vendredi.... On avait prévu d espacer les rdv à 15 jours mais pas pour cette fois... Il y a peu d informations sur ce traitement.... 😘;

Merci Chanez !   [246094] posté le 23/03/2017 13:01:00 par AnaC Je te remercie pour ta réponse !
Finalement après avoir bataillé avec la sécu française , j'ai obtenu la prise en charge du palbociclib et je commence demain !
J'ai lu que tu avais creé sur facebook un groupe de soutien , tu peux me donner le nom ?
Merci et grosses bises à toutes !

PALBOCICLIB + Faslodex   [245915] posté le 16/03/2017 23:29:00 par isabelleDeParis, Bonjour,

Je poste dans Faslodex mais je voudrais ici apporter mon retour d'expérience de 6 mois concernant le nouveau traitement PALBOCICLIB (IBFRANCE 125 mg) (Pfizer).

J'ai commencé en octobre 2016.

Ce traitement est en ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation) donc les 2 premiers mois suivi tous les 15j (électrocardiogramme + pds + entretien).

Il s'agit de prendre à la maison 1gélule par jour pendant 3 semaines puis la 4ième semaine repos.

Concernant les effets secondaires que j'ai eu:
- Pb de sensibilité aux bouts des doigts assez flippante en fin de 3ième semaine durant les trois premiers mois
- Pb cuir chevelu en 3ième semaine + cheveux qui tombent en 3ième semaine durant les trois premiers mois
Tous les mois:
- baisse des leucocythes (2600 en fin de 3ième semaine) mais tout rentre dans l'ordre grâce à la semaine de repos.

Voili voilà, pour résumer rien de bien méchant...

Isabelle

demande à Chanez pour rejoindre le groupe FB    [245895] posté le 16/03/2017 08:29:00 par dashia, Bonjour Chanez,
Je viens de voir le message. J'ai posté sur FB une demande pour rejoindre ton groupe. Je pense que c'est une excellente idée de rejoindre d'autres personnes ayant malheureusement des métas, nous restons tellement seules et dans le doute.
C'est une grande idée d'avoir créer ce groupe, me semble-t-il.
Belle journée à toutes.

Merci   [245894] posté le 16/03/2017 08:23:00 par dashia, Merci Cricri12 pour ce message qui redonne de l'espoir à toutes celles (dont moi) qui présentent des métas osseuses. On finira par le vaincre ce crabe ... Belle et douce journée et bon courage pour la suite.

Faslodex- métas osseuses    [245891] posté le 15/03/2017 22:10:00 par cricri12, RESULTAT TRES ENCOURAGEANT TRAITEMENT FASLODEX

Il y a 1 an, jour pour jour, on me trouvait plus d'une vingtaine de foyers actifs envahis de cellules cancéreuses au niveau des os (bassin colonne vertébrale, voûte crânienne, côtes), je viens de passer un Pet scan de contrôle après 1 an de traitement FASLODEX - XGEVA, il reste 3 foyers actifs sur 20 (2 colonnes vertébrales et 1 au niveau des côtes); Beaucoup de métastases ont disparu et celles qui restent ont diminué.
La lutte continue mais je suis contente que ce traitement fonctionne sur moi et si il fonctionne sur moi et peut sans doute fonctionner pour d'autres, c'est un message d'espoir.