Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

ibrance+faslodex   [261400] posté le 10/07/2018 16:46:00 par liline, Bonjour et courage à toutes,cela fait 19 ans que l'on me soigne ,pas un jour sans une chimio ou une hormonothérapie et oui 19 ans de traitement sans même pouvoir souffler un JOUR ! Cancer du sein en 1998 ,avec ablation etc etc ,puis nodule au poumon ,puis récidive dans les ovaires ,puis médiastin et métastases hépatiques,toujours en vie bien sûr mais quelle vie?Après avoir reçu beaucoup de chimio par voie intraveineuse et après afinitor pendant 18 mois (quelle galère) difficile à supporter ,j'ai commencé ibrance+faslodex plus supportable depuis 3 mois ,mon oncologue me fait faire scanner +irm du foie tous les 4 mois depuis bientôt 20 ans !,en plus de tout ce que l'on vous fait avaler on vous injecte encore des produits pour les imageries et on se dit pourvu que ça marche ,quel stress , excusez mon coup de mou,allez courage ,je repars pour 20 autres années,on va y arriver ,Gros bisous à toutes les courageuses impatientes

clo123   [261067] posté le 26/06/2018 10:53:00 par mamiette C'est bien mon intention d'interroger mon oncologue, mais j'étais curieuse de connaître vos parcours, pour savoir ce qui se pratiquait en règle générale... encore qu'il ne puisse pas y avoir de règle générale dans cette fichue maladie et que nous sommes toutes des cas particuliers.
Je vois que tu bénéficies du protocole Ibrance- faslodex depuis fin 2016 ... et ça .... ça donne de l'espoir...car quand on nous annonce comme à toi cette récidive avec ganglions et métastases non opérables, la question est : pour combien de temps, j'en ai encore ?
Bon courage dans ta bataille et bon courage à toutes les Impatientes.
Mamiette

Périodicité des PetScan sous Faslodex/Ibrance   [260992] posté le 24/06/2018 07:51:00 par clo123, Bonjour Mamiette,
Ahlala, ta question n'est pas facile parce que la réponse est: variable!
Je préfère toujours parler de mon cas plutôt que "il me semble que..."

Donc dans mon cas, "cancer métastasé chronique inopérable", le protocole dans un centre hospitalier oncologique est: PetScan tous les 6 mois. (je ne pense pas que cela soit différent en France).

Je vais chez un oncologue privé qui ne s'inquiète pas tant que mes marqueurs ne bougent pas et qu'il n'y a pas d'autres signaux inquiétants.

Une fois par année, je demande un PetScan et je l'obtiens.

Les examens sont anxiogènes mais pour moi c'est aussi anxiogène de ne pas savoir. Alors ma p'tite dame qu'est ce que je vous sers? "Peste ou choléra?".

Demande jeudi prochain à ton oncologue, écoute et surtout regarde la réponse. Le corps parfois en dit plus long que les mots.
Amitiés
Claudine

Fin du palbo   [260989] posté le 23/06/2018 20:52:00 par Jodalton Merci clo123 et melan pour votre soutien. en fait j'ai la chance d'avoir un boulot et des enfants qui m'occupent bien, donc pas trop le temps de gamberger.
Après je me sens bien physiquement ce qui m'aide bien . Mais c'est vrai que j'aimerais bien qu'ils trouvent une solution efficace.
Bonne soirée à toutes
Bien amicalement
Joelle

merci Clo123 ta réponse me réconforte   [260968] posté le 23/06/2018 07:47:00 par mamiette Je termine ma 2ème boite d'Ibrance demain. Visite oncologue jeudi prochain. La 2ème cure a été plus supportable que le première et les analyses sanguines hebdomadaires ne sont pas trop catastrophiques l
La première pose d'une semaine ayant permis une amélioration des premiers effets négatifs.
La question que j'aimerais poser aux 'anciennes' (!!!!) est la suivante : combien de temps de traitement avant de refaire un petscan ?
Merci à toutes de vos partages ...on se trouve tellement désemparée et remplie de questions auxquelles l'entourage ne peut nous apporter aucune réponse, qu'il n'y a que vos témoignages qui peuvent nous aider. Et à la lecture du parcours de certaines on relativise en se disant qu'on a de la chance d'avoir pour l'instant été épargnée de certains symptômes.
Bon courage à toutes et amicales pensées.
Mamiette

Palbociclib    [260962] posté le 22/06/2018 22:19:00 par melan Bonsoir Jodalton
Je viens de lire ton message
J espère quei le petscan va te rassurer
Moi j e refais une petite prise de sang le3 juillet
Allez on croise les doigts
Bon courage
Bonne nuit

Mamiette   [260943] posté le 22/06/2018 08:56:00 par clo123, Bonjour Mamiette,
Bien que je sois directement concernée par ce fil de discussion, je n'avais pas vu ton message. Toute désolée.
Nous avons eu notre première très mauvaise rencontre la même année en 2008. Je n'ai jamais tapé quelqu'un mais souvent j'aurais aimé avoir Mister K en face de moi pour lui filer la torgnole du siècle!
Il y a de quoi avoir "....le moral au plus bas et être extrêmement fatiguée..." comme tu dis. Un jour après l'autre et parfois même un moment après l'autre.
J'ai vu sur ta fiche que tu avais des petits enfants adorables, profite de tous les moments passés avec eux, de la nature enfin de toutes les choses qui font du bien.
Reviens vers nous aussi souvent que tu le souhaites.
Amitiés et grosses bises

Jodalton   [260941] posté le 22/06/2018 08:37:00 par clo123, Argh mais argh!!!!
Cochonnerie de marqueurs! Vivement le Pet Scan pour savoir où tu en es mais comme je comprends que cette attente va être longue, je ne peux rien te dire d'autre que je te serre contre mon coeur et pense fort à toi.
Amitiés
Claudine

Faslodex ibrance (suite et fin...)   [260928] posté le 21/06/2018 20:38:00 par Jodalton Bonjour à toutes et à tous,
A ma 8ieme cure d'ibrance, le ca153 repart clairement à la hausse (il est à 333). On continue le traitement temporairement. Tepscan prévu le 11 juillet et après ...?????
Si quelque chose est détecté au tep quelque part, je pars sur du xeloda par voie orale. S' il n'y a rien de visible, et ben, on avisera....
Le problème c'est que je n'ai aucun symptôme spécifique d'une méta quelque part. Je vais même plutôt bien mis à part les effets secondaires des traitements.
Et là mon oncologue préféré semble bien embêté.
Si quelqu'un a déjà eu, vu ou entendu parler d'un cas comme ça, Je suis preneuse de tout conseil, avis, explication.
Pour rappel, j'ai un cancer du sein hormonodependant depuis 2006, avec récidive en 2010 et découverte fortuite d'une méta sur un ovaire en 2014. La méta a été analysée (screening). Depuis septembre 2015, le ca153 augmente lentement mais sûrement. Le palbo avec le faslo l'avait un peu fait diminuer, mais voilà.....
Bonne soirée.
Joelle

et le voilà de retour..   [260507] posté le 10/06/2018 09:41:00 par mamiette Cancer bilatéral en 2008. Curage ganglionnaire bilatéral, rayons, 5 ans d’hormonothérapie suivis de 5 ans de recherches d’amélioration de l’état de santé avec homéopathe, naturopathe, réflexologue, vie saine sans alcool, sans cigarette, avec plein de bons aliments et surtout pas ceux qui te donnent le cancer ( oui mais…. C’était tait déjà le cas bien avant 2008… et je n’ai pas eu à faire de gros changements car j’ai toujours privilégié la cuisine saine et diététique)……et on se croit tirée d’affaire…puisque tous les résultats médicaux durant 10 ans sont parfaits et laissent espérer le mot : rémission totale.
Mais non, en février, sans crier gare… le corps commence à lancer des alertes de tous côtés. On avance donc les contrôles et là…le ciel vous tombe sur le tête …récidive mais métastasée cette fois. Ganglions du médiastin, métastases osseuses sur deux lombaires et épanchement pleural.
Et me voilà avec le traitement FASLODEX-IBRANCE.
Déjà eu 3 fois les 2 injections et j’ai commencé la deuxième cure d’IBRANCE.
Je suis donc curieuse de connaître les réactions de ce traitement … car pour l’instant je suis extrêmement fatiguée avec le moral au plus bas.
En 2008, j’ai fait preuve d’une grande force de caractère et je me suis battue comme une lionne. A l’annonce de cette récidive avec une thoracotomie qui m’a beaucoup affaiblie, je ne suis plus du tout dans le même état d’esprit .
La lecture de vos témoignages peut m’apporter des réponses à mes interrogations.
Merci et Bon courage à toutes.

A Moune1🌺;   [260446] posté le 08/06/2018 08:42:00 par Carambole Comme l’écrit Claudine, bonjour la maladresse de certains médecins et soignants !
Gros bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

Moune1   [260444] posté le 08/06/2018 08:12:00 par clo123, C'est qui ce "elle" avec ses phrases assassines...
Mets-le sur le compte de la maladresse dont peut faire preuve parfois le personnel médical.
On peut lire sur ce forum (merci aux contributeurs) et dans les revues spécialisées que ça bouge en matière de nouvelles découvertes scientifiques.
Alors au boulot, les médecins!
Amitiés et grosses bises
Haut les coeurs!
Claudine

Merci les filles   [260434] posté le 07/06/2018 20:35:00 par Moune01 Merci beaucoup les filles vous me donner tellement d'espoir à chaque fois 😊; Ils m'ont fait une ponction dans le ventre 3L5 il était temps ! Je reste hospitalisée cette nuit et IRM foie demain matin, elle m'a dit que si ça n'avait pas fonctionné il y avait rien d'autre 😢; alors je vais attendre gentiment le résultat et j'aviserai😉;

Merci encore les filles je vous embrasse

moune01   [260432] posté le 07/06/2018 20:21:00 par marthe62, allez tiens bon, si c'est pas celui la ça sera un autre, à priori ils ont encore plein de traitements à te proposer (comme à nous....) il faut y croire. Plein de bonnes ondes......

Moune1   [260426] posté le 07/06/2018 19:08:00 par clo123, Coucou,

Tellement désolée de lire ces nouvelles.
Je t'envoie plein d'ondes positives et pense fort à toi.
Donne-nous de tes nouvelles.
Amitiés et grosses bises
Claudine

Ibrance et faslodex   [260424] posté le 07/06/2018 16:13:00 par Moune01 Bonjour à toutes,

J'ai vu mon oncologue aujourd'hui ils m'ont ponctionné l'eau dans le ventre quel soulagement, mais la mauvaise nouvelle est que cette chimio ne fonctionne pas pour moi ☹;️;.

Je suis anéantis, mais je vais pas me laisser faire par ce crabus à la con.

Tenez bon les filles pleins de bonnes ondes positives.

Je vous embrasse

Moune1   [260361] posté le 05/06/2018 11:54:00 par clo123, J'avais aussi des douleurs abdominales lorsque je prenais le traitement complet (3 semaines par mois).
Depuis que j'ai baissé mon traitement à 2 semaines avec 2 semaines de pause, ça va mieux, beaucoup moins d'effets secondaires.
Je ne te dis pas qu'il faut changer ton traitement mais parle avec ton oncologue et peut-être aura-t-il une solution.
Bon courage et milles ondes positives

reikyza   [260359] posté le 05/06/2018 11:51:00 par clo123, C'est sûr que c'est un peu plus fort que de la camomille.... alors il y a des effets secondaires!
Si ta formule sanguine est bonne, prends soin de toi par tous les moyens!
Bon courage et amitiés

Merci Marthe62   [260357] posté le 05/06/2018 11:43:00 par reikyza, Merci pour ta réponse je fais une prise de sang par moi bon courage à toi aussi👍;💪;💪;

reikyza   [260356] posté le 05/06/2018 11:20:00 par marthe62, as-tu fait une prise de sang avant l'injection??? tu es peut être en anémie, c'est pour ça que tu es ramollie! tu devrais voir avec ton toubib, même le généraliste il peut te la prescrire, j'en fais toujours une deux jours avant pour savoir si mes plaquettes et les globules tiennent le coup. C'est sur qu'à force le corps en a ras le bol de tout ça....mais il faut s'accrocher et ça va aller. J'en suis à 6 mois environ et pour l'instant ça tiens. Bon courage.