Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

@Jodalton   [266728] posté le 24/12/2018 17:56:00 par Misstic, Oui, c'est pour "empêcher" la récidive, ça j'ai bien compris. Mais est-ce qu'Ibrance fera régresser une quelconque tumeur qui serait passée sous les radars ? Est-ce qu'il ne fera que mettre sous contrôle temporaire cette éventuelle tumeur ? Je préfère faire le test des cellules tumorales circulantes et le faire plusieurs fois pour être bien sûre de ma décision. Car une fois qu'on a "cramé" un protocole, c'est malheureusement définitif. Et comme tu le dis très justement Affinitor, c'est une saloperie.
En fait mon cas médical est aussi un enjeu professionnel pour tous ces médecins qui font imbécillité sur imbécillité. C'est triste à dire mais ma maladie étant du jamais vu, il y a une publication scientifique à la clé, on me l'a clairement dit. Donc qu'est-ce qui motive les décisions de ces médecins ? Mon intérêt ou le leur ? Pourquoi prescrivent-ils hors autorisation de la HAS ? Jouent-ils aux apprentis sorciers ?
Beaucoup de questions qui ne sont pas rassurantes...

Faslodex ibrance   [266720] posté le 24/12/2018 11:04:00 par Jodalton Bonjour Misstic,
Après reflexion, ton cas est assez similaire au mien. J'ai aussi récidivé sous tamo, récidive purement locale. J'ai eu quand même chimio, puis Femara.
Suite à un endometriome sur un ovaire, j'ai subi une ovariectomie bilatérale. Et là surprise, sur l'ovaire "sain", on a trouvé une métastase qui était passée totalement inaperçue, à tous les contrôles.
Je pense que c'est pour éviter ce genre e surprise que ton médecin te propose l' ibrance, au-delà du côté rentabilité pour les labos, qui malheureusement existe aussi. Exemple l'afinitor, un vrai poison totalement inefficace, mais imposé en premier niveau de thérapie ciblée par le protocole.
Pour avoir testé les deux, je choisis l' ibrance sans la moindre hésitation.
Maintenant, se pourrir la vie pour une hypothétique récidive, je comprends tout à fait tes hésitations.
Bonne journée quand même et bonnes fêtes à toutes et à tous .
Bien amicalement
Joelle

@Leonie @clo123   [266718] posté le 24/12/2018 10:22:00 par Misstic, Merci Léonie.
Il semblerait que la récidive sous Tamo soit un grand classique :(
Effectivement l'amélioration Faslodex seul par rapport à Faslodex + Ibrance n'est pas délirant dans les études cliniques.
Ne t'inquiète pas j'ai un moral d'acier mais, parfois, vérifier en permanence ce que font tous ces médecins imbéciles, ça me gave, car ce sont eux les professionnels et ils ne se privent pas de te faire sentir la dissymétrie de la relation patient-médecin ;)
Je me demande si un site où les femmes pourraient témoigner des imbécillités dont elles ont été victimes pendant leur traitement du cancer du sein ne permettrait pas de faire bouger les lignes...

@clo123 je sais bien qu'Ibrance est une chimio, c'est pourquoi je trouve cela aberrant. Et sachez mesdames, que le nouveau wording pour Ibrance, c'est "médicament de thérapie ciblée" et pas du tout chimio. Car le projet, c'est de l'administrer massivement aux femmes en stade III (en attente de l'accord de la HAS) couplé à un inhibiteur de l'aromatase, Pfizer le labo ayant décidé de lui trouver cette nouvelle indication (il faut bien maximiser les profits !). Jusqu'au jour où éclatera peut-être un scandale pareil à celui du Vioxx ou du Médiator...

Je vais me faire faire un bilan complet des enzymes hépatiques pour faire bonne mesure et être sûre que quelque soit l'hormonothérapie qu'on m'administre, elle soit efficace.

Grrr.... les correcteurs d'orthographe .... Misstic    [266703] posté le 23/12/2018 20:23:00 par leonie34, J'ai eu canalaire ( pas canalise ) , infiltrant , invasif (pas invasive ) le progrès .......

Bisous .

Misstic ... 🌸;   [266702] posté le 23/12/2018 19:20:00 par leonie34, Je lis ton poste mais je ne suis pas très branchée sur les effets comparatifs des traitements . Je peux simplement te dire que après deux récidives . J'avais eu chirurgie , les rayons ( j'ai un canalise infiltrant invasive , la sale bête ) donc Aramidex , Aromasine Femara puis j'ai eu : tamoxifène ....et zut ! rechute .. donc Faslodex depuis trois ans . Mes marqueurs tournent autour de la moyenne moi je suis cassée mais j'ai 73 ans ( 🙄; ) j'ai les contrôles mi Janvier .... j'aimerais faire une pose , je vais voir . Le cancérologue me dit que tant que ça tient avec uniquement Faslodex , on en reste là . J'ai dit OK ! .....
Tu sais , j'avais un cousin cancérologue , il me disait qu'il voyait des patients qui avaient un "petit" cancer mais pas le moral et ils avaient du mal à s'en remettre et d'autres qui avaient une pathologie lourde mais un moral d'enfer et .... et s'en sortaient super bien . Le MORAL est important .

Bisous à toi , bon courage .

@Jodalton   [266697] posté le 23/12/2018 17:11:00 par Misstic, J'ai récidivé en étant sous Tamo que je prenais religieusement tous les soirs... Et je n'ai pas récidivé qu'un peu puisque j'ai fait 7 tumeurs locales (ou 3 seulement ? voir mon explication précédente) dans un sein reconstruit après une première mastectomie.
Je présentais des symptômes de déficit de l'enzyme nécessaire à la métabolisation du Tamo : je ne supportais ni le Tramadol, ni la codéine.
Bref, je suis supposée être en 2e ligne d'hormonothérapie...
Et en plus mon fou d'oncologue m'a annoncé 5 ans d'Ibrance. J'ai lu les études cliniques : la recommandation du labo c'est 2 ans en continu (car 22 mois d'efficacité moyenne) !!

Faslodex ibrance   [266695] posté le 23/12/2018 14:30:00 par Jodalton Bonjour Misstic,
Je comprends ton problème. Dans mon cas, on m'a trouvé par hasard
(oui ça arrive 😕;) une metastase sur un ovaire et j'ai le marqueur qui monte depuis 3 ans.
Mais bon, l'ibrance, c'est pas un cachou. Même si je continue à travailler, je suis en télétravail thérapeutique deux jours par semaine. Et j'en ai vraiment besoin.
Quand tu dis que le tamo n'a pas marché pour toi, ca veut dire quoi précisément. Tu ne l'as pas supporté ou bien il n'a pas fonctionné sur la maladie? Parce que le faslodex est une hormonetherapie de 3eme ligne en principe, après le tamo et le Femara.
Bonne journée
Joelle

Bonjour Misstic   [266693] posté le 23/12/2018 13:55:00 par clo123, Effectivement je trouve cela très sévère et je ne comprends pas bien le choix de ce traitement mais je ne suis pas oncologue. Par contre, je demanderai de justifier cette prise de décision ou un second avis médical.
Car Faslodex est déjà "costaud" mais l'Ibrance est maousse costaud. Cela s'apparente plus à une chimio qu'à une hormonothérapie puisque cela modifie la structure de la cellule.
Ce traitement est parfois bien supporté mais ce n'est pas par la majorité des femmes, loin de là!
Il y a plusieurs impatientes qui reçoivent seulement le Faslodex. Peut-être pourraient-elles éclairer nos lanternes.
Je trouve tes questions tout à fait justifiées et suis bien d'accord avec toi, c'est pénible d'être son propre médecin. Mais si on ne prend pas soin de nous, qui va le faire?
Comme je dis souvent à mon oncologue: "Dans cette pièce, il n'y a qu'un seul spécialiste de moi.... et c'est moi!" Dans ce cas-là, il écoute...

Accroche-toi et reviens-nous dire comment ça se passe pour toi, je voudrais bien connaître la suite.
Je t'embrasse bien fort
Claudine

@Jodalton et @clo123   [266691] posté le 23/12/2018 12:41:00 par Misstic, Le problème c'est que je n'ai AUCUNE métastases, aucun marqueur qui pourrait signer que j'ai des métastases (ACE et CA15-3 normaux). Pour moi, l'Ibrance est totalement PREVENTIF ce que je trouve quand même sévère pour une personne qui n'a en définitive plus de cancer du tout. Je rappelle que j'ai eu une réponse tumorale 100% à la chimio ce qui est rarissime (- de 2% des cas) et que ce résultat a été confirmé par deux anapath successives sur les même tissus.
Je me suis décidée pour la solution suivante :
- faire faire l'injection de Faslodex puisque l'indication est remplie par mon cas (récidive sous Tamo et ménopause plus qu'incertaine).
- Ne pas prendre l'Ibrance pour le moment
- Faire faire le scanner et l'IRM prescrite bien évidemment en espérant que tout soit nickel
- Demander à l'oncologue le test des cellules tumorales circulantes (ISET) quelque soit le résultat précédent (il se pourrait que j'ai été en faux positif sur mon diag par imagerie de 7 tumeurs puisqu'il n'y avait que 3 résidus cicatriciels dans le sein).
- Si le test ISET revient OK, procéder avec l'oncologue à une réévaluation du traitement (= ne pas prendre Ibrance car c'est griller une cartouche en cas de récidive future).
- Faire faire le test ISET tous les 3 ou 6 mois (je dois encore réfléchir à la fréquence) pour monitorer si ou quand je dois passer à Ibrance.
- Espérer très fort que le test des cellules tumorales circulante soit prise en charge rapidement par la sécu car actuellement disponible que dans les centres de recherches sur études cliniques ou dans le privé non remboursé...

Je suis fatiguée d'être mon propre médecin :-(

Ibrance   [266681] posté le 22/12/2018 17:50:00 par Jodalton Bonjour,
@clo123 c'est l'oncologue qui m'a dit que ce traitement avait démontré plus d'efficacité sur des cancers certes métastases mais peu avancés. L'efficacité médiane du traitement est de 9 mois.
Mais il s' agit la de statistiques, et on sait bien qu'on est toutes différentes. C'est super pour toi que cela fonctionne bien et ca donne plein d'espoir pour beaucoup d'entre nous.
@Misstic mon marqueur est aux alentours de 380. Mais le marqueur est un indice mais pas un diagnostic à coup sûr. Tu peux avoir un marqueur légèrement au dessus de la norme et des métas partout et au contraire un marqueur élevé avec pas de métas visibles.
bref c'est compliqué ce truc là.
Bonne soirée
Joelle

mais.....   [266679] posté le 22/12/2018 15:30:00 par clo123, Bonjour Mistic,
En décembre 2016, j'ai dû arrêter l'Arimidex car 2ème récidive et j'ai passé sur le traitement Ibrance/Faslodex et depuis l'horrible bête se tient tranquille.

Jodalton
Quand tu dis "de ce que j'ai pu comprendre l'Ibrance serait plus efficace sur des stades peu avancés de la maladie"

D'où tiens-tu cette information?

Lorsque j'ai passé sur ce traitement, j'avais des métastases dans la colonne, sur le bassin (2 côtés) et côtes. Chaque séance de radiothérapie durait 1h30 et on ne bouge pas, Madame!

Je ne pense pas qu'on puisse dire que c'est peu avancé et pourtant ça a marché!

Bonne journée et courage à toutes et tous
Claudine

@Jodalton   [266678] posté le 22/12/2018 14:33:00 par Misstic, Merci Jodalton.
Ton CA 15-3 est-il au dessus de 30 ? (le mien est à 13)
Supportes-tu bien le traitement ?
Merci de ton aide.

Faslodex ibrance   [266677] posté le 22/12/2018 13:55:00 par Jodalton Bonjour Misstic,
Je suis actuellement sous faslodex ibrance depuis octobre 2017. Ce protocole m'est prescrit parce que le CA153 monte régulièrement depuis septembre 2015.
Le traitement à été très efficace les 4 premiers mois avec une chute du marqueur, puis celui ci a remonté. Depuis quelques mois il est à peu près stable.
En complément Je passe un tepscan tous les' 6 mois. Pour le moment rien à signaler.
De ce que j'ai pu comprendre, l'ibrance serait plus efficace sur des stades peu avancés de la'maladie.
Voilà mon retour d'expérience pour ce traitement.
Bonne journée
Joëlle

@liline   [266667] posté le 21/12/2018 20:55:00 par Misstic, Faslodex + Tamoxifène ! Je ne savais même pas que c'était possible... Chapeau pour ton parcours. Donc je reformule : mes médecins n'attendent même pas la récidive pour la traiter... De toute façon c'est l'idée de l'essai Paloma.

Pour Mistic   [266663] posté le 21/12/2018 19:34:00 par liline, J'étais grade III en 1999,après plusieurs récidives tu peux voir ma fiche ,je suis traitée depuis mars 2018 pour métas hépatiques(depuis 2014) par Ibrance +faslodex ,pour le moment ça baisse un peu ,je connais Faslodex pour l'avoir déjà eu seul pendant quelques temps ,avec ibrance c'est supportable pour moi ( tout le monde ne réagit pas pareil) par rapport à ce que j'ai déjà connu en bientôt 20 ans ,la qualité de vie est meilleure malgré une fatigue mais j'y suis tellement habituée ,bon courage

Des femmes dans ma situation ?   [266636] posté le 21/12/2018 10:53:00 par Misstic, Je ne suis pas stade IV mais stade IIIC du cancer du sein. Y-a-t-il des femmes parmi vous qui sont au même stade de cancer que moi (III) et qui reçoive Faslodex. J'ai pris Tamo pendant 3 an et cela n'a pas marché pour moi. Je suis donc supposée commencer Faslodex et Ibrance dans 3 semaines...

Merci de vos réponses et vos encouragement ....🌸;   [265998] posté le 19/11/2018 18:55:00 par leonie34, Merci de m'avoir si rapidement répondu .
Angéle 64 😀;: Je me suis jetée sur ma boite de ketoprofène + mopral .... ça m'a soulagé mes maux de tête .

Clo 123 🤔;: J'avais demandé à mon chirurgien si l'on devait me faire les deux injections du même coté quinze jours après mon intervention de la hanche , c'est là qu'il m'avait dit de tout injecter du même coté . Je me demande si ce n'était pas du fait que l'intervention était toute "fraiche" ( pas moi ) Peut être que maintenant on pourrait faire autrement . Je le vois le 4 Janvier , je vais lui poser la question
.
Jodalton 😳;: si tu voyais l'ampleur de mon fessier ..... il y a la place pour caser une seringue ....

Carambole 😍; merci pour tes pensées , je pense à toi , j'espère que tout se passe au mieux pour ta maman et toi .

Je suis allée voir ma mère ..... au cimetière , vendredi et comme il y a quatre générations sous la pierre , j'en ai profité pour leur demander de l'aide ..... J'attends .... j'attends ! 🙄;🙄;😟; ....

Vous embrasse fort . 💓;

Pensée spéciale 😘;   [265988] posté le 19/11/2018 15:45:00 par Carambole Pour Leonie34 ❤;️;🍀;
😘;😘;😘;
Arielle🌸;🌼;

Leonie34   [265981] posté le 19/11/2018 10:18:00 par clo123, Bonjour à toi,
J'ai toujours les injections le vendredi et commence Ibrance le dimanche donc je peux sentir les effets du Faslodex qui ne sont pas tout à fait les mêmes que pour toi. Migraines, lombalgies, douleurs articulaires et lésions buccales et génitales.
J'ai 2 prothèses de hanches et comme ces injections ne peuvent pas se faire ailleurs que dans les fesses.... On avait déjà échangé là-dessus, tu m'avais dit que ton chirurgien orthopédique recommandait l'injection dans l'autre fesse. J'ai fait mon enquête et ai posé la question au chirurgien de l'hôpital orthopédique (excellent établissement) qui m'a opéré et il a été catégorique, il n'y a aucune contre-indication à faire ces injections car elles sont intramusculaires.
A l'origine, cette injection, 500mg, se faisait en une fois dans une seule fesse et cela a créé tellement de réactions de toutes sortes, qu'ils ont diviser la dose en deux....
Injections dans les deux fesses, ça pourrait te soulager dans un premier temps.

Des pauses, j'en ai fait quelques unes.... et la dernière a été ordonnée par mon oncologue. Je suis entrée dans son bureau, il m'a regardé et a dit "Ouhla... pause traitements!". En 6 semaines de pause, mes marqueurs n'ont jamais bougé de manière significative et je ne m'en suis portée que mieux! ça ne m'a jamais angoissé non plus mais est-ce que ça sera la même chose pour toi?

Avec toute mon amitié et je t'embrasse
Claudine

Un essai ?   [265980] posté le 19/11/2018 09:31:00 par ANGELE64 Coucou Léonie,
c'est tellement rude de se sentir douloureuse partout...et bien sûr, ça plombe le moral! Mon kiné m'avait prescrit, il y a longtemps, pour combattre les effets secondaires de traitements lourds d'allergie ( pas d'encore de K à l'époque), du Ketoprofene 100mg ( gênerique du bi- profenid), qui est un anti-douleur "central", et je me souviens de sa réflexion à l'époque : on ne pense pas assez à ce médicament dans les douleurs fortes dûes aux effets secondaires... C'est sur ordonnance, demande à ton médecin, il doit trouver une solution ! Bon courage pour ces jours difficiles... Angèle.