Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

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805 messages - page 26
faslodex   [265978] posté le 19/11/2018 08:10:00 par Jodalton
Bonjour Leonie,

Je ne pense pas être d'un grand secours, car je n'ai faslodex que depuis un an. Mes deux fesses étant pour le moment en bon état, elles ont chacune droit à leur piqûre. Comme je prends en plus palbociclib, il m'est difficile de faire la part des choses entre la peste et le choléra au niveau des effets secondaires. Mais ça reste gérable.
En décalant l'injection, l'infirmière a peut-être touché un nerf qui provoque l'inflammation.
L'injection est quand même très profonde et, comme me l'a dit mon infirmière, on n'est pas tous foutus pareil.
Bon courage
Joëlle
au sujet du Faslodex ....🌸;   [265977] posté le 18/11/2018 21:08:00 par leonie34,
Qui partage les mêmes effets indésirables avec le Faslodex ?

J'ai eu il y a 8 jours mes injections . J'ai les deux au même endroit car prothèse de hanche . Comme le mois dernier il ne s'était pas bien dissipé et me laissait une plaque douloureuse , j'ai demandé à l'infirmière qu'elle " cible " deux centimètres à coté de la précédente . Je me retrouve avec une fesse douloureuse , enflée , je suis cassée , mes pieds deviennent comme des pierres , même quand je conduis .... et avec la position allongée c'est pire . Je passe sur les mots de tête , le moral dans les chaussettes , les épaules ...... ( capsulite plus douloureuse...) . La réaction cette fois ci est plus difficile à ...??? passer ? je ne trouve pas le mot . J'ai le traitement depuis trois ans ( peut être quatre ? je devrais contrôler ça ). Qui a les mêmes effets indésirables ?
Une d'entre nous a t elle vécu les 5 ans ..... ou qui a essayé de faire une pose ?

Ce serait sympa de m'éclairer . Merci et Bon courage , les filles , je ne vous oublie pas mais ..... pas la pêche . 💓;
sylvie   [265339] posté le 28/10/2018 13:26:00 par danydany,
le KI67 de ma fille lors de la première l'analyse après mammotome était de moins 10 %, en premier lieu le chirurgien qui l'a reçu en l'Oncopole après lecture du résultat de la biopsie ne lui a parlé que d'hormonothérapie, mais quand il l'a ausculté ça été différent car elle avait un amas de mastose qui ne lui a pas plu. Il lui a dit il faut retirer le sein. Elle a toujours eu des seins très granuleux.
Quant a toi Sylvie tu est sur la bonne voie !!!
Merci Anne aussi pour tes informations, grâce a vous deux je me sens un peu mieux, je vis seule en pleine campagne et par ce temps morne le moral vacille. Je vous embrasse toutes deux.
Dannydanny   [265335] posté le 28/10/2018 12:53:00 par Eive
Chère Danielle,
J'ai été diagnostiquée il y a 4 ans, opérée en décembre 2014,chimio de février à début juin 2015 et à ce jour, je vais bien. C'est déjà pas mal, je trouve, en terme de rémission.
Ce que dit Anne est très juste.
Si tu peux connaître le ki67, c'est intéressant. Plus il est bas ( sur une échelle de 0% à 100%), moins le cancer est agressif et cela oriente aussi le traitement.
Bon dimanche à toi, un peu plus rassérénée, j'espère ☺;️;, Sylvie
Danydany   [265333] posté le 28/10/2018 12:35:00 par Anne,
Bonjour Danydany,
A lire les messages précédents, je pense que c'est parce que ta fille a un grade 1 (donc faible) que la chimio ne lui a pas été proposée. Et effectivement, il y a quelques années, l'onco lui aurait parlé de chimio. Plus les cancers sont agressifs, mieux ils répondent à la chimio (en général, il peut y avoir malheureusement des exceptions). Mais, grade 1, c'est peu agressif.
J'ai eu personnellement un cancer lobulaire, il y a longtemps, de grade 1, avec ganglions atteints et je suis toujours en -longue- rémission. Guérison ?? Mais, à l'époque, j'avais eu de la chimio.
Il pourrait être intéressant de connaitre le Ki67 des cellules, dans le compte-rendu d'anapath (pourcentage d'agressivité des cellules).
Bonne journée, Anne
merci EIVE   [265330] posté le 28/10/2018 11:50:00 par danydany,
Merci pour ce message d'encouragement car le précédent m'a un peu angoissée, je pense aussi que l'oncopole de Toulouse est a la pointe ou aspire a le devenir, ils font tout pour éviter les erreurs sur les traitements. Ma fille est moins soucieuse que moi, je ne lui montre pas mon angoisse mais elle est là, bien là. En janvier elle rencontre un oncogénéticien car c'est le troisième cancer du sein dans la famille. Une cousine germaine, le même que ma fille, découvert au grade de calcifications vermiculaires, rayons seulement. Peux tu me dire combien celà fait de temps que tu as déclaré ton cancer ?
je te souhaite un bon dimanche. danielle
Dannydanny   [265329] posté le 28/10/2018 11:29:00 par Eive
En effet, d'après ce que tu dis, on comprend mieux.
Ta fille est donc bien suivie et les protocoles évoluent...
Vu le sérieux du centre, on peut faire confiance.
Ta fille pourra parler de sa tolérance au traitement oral lors de son rv en décembre à l'oncologue. À lui de voir ce qu'il peut changer, peut-être.
Amitiés, Sylvie
faslodex tamoxifène   [265328] posté le 28/10/2018 11:05:00 par danydany,
merci pour vos réponses, ma fille est suivie a l'oncopole sur toulouse, je pense que c'est un centre sérieux. j'y est moi même été suivie et ça vas.
Un médecin lui a dit que il y a 4 ou 5 ans elle aurait eu de la chimio, lors du bilan d'extention il n'y avait rien a signaler tout était bon, et le grade au dernier examen aprés mastectomie était de 1. Est ce pour celà qu'ils n'ont pas opté pour la chimio ? pour le moment tout se passe bien, elle a un bon généraliste qui la suit de près et elle doit revenir a l'oncopole au mois de décembre pour revoir l'oncologue.
j'espère que tout iras bien, elle doit reprendre le travail début 2019.
Dannydanny   [265326] posté le 28/10/2018 10:03:00 par Eive
Bonjour,
Je dois dire que c'est la première fois que j'entends une telle affirmation au sujet d'un lobulaire qui fait cette taille, 7 cm, avec 2 ganglions atteints.
Est-ce à cause de l'âge de ta fille.? Aucune idée..
Je peux te faire part aussi de mon expérience :à l'âge de 59 ans lobulaire bi focal de plus de 5 cm, mastectomie, curage axillaire, un ganglion atteint. Je suis suivie dans un grand centre très sérieux.
L'association taille de la tumeur + ganglion entraînait obligatoirement l'indication d'une chimio.
Par contre, je n'ai pas eu de rayons.
D'autres ici ont eu des lobulaires traités par chimio.
Je reste étonnée de ce qui a été dit.
Le cancer de ta fille est hormonodependant, donc même avec une chimio, elle aurait après du tamoxifene.
Perso, à ta place, j'insisterai pour que ta fille puisse avoir un autre avis.
Il faut être sûr qu'on lui a donné le meilleur traitement adapté.
Plein de courage et d'énergie pour la suite.
Amitiés, Sylvie
dannydanny   [265324] posté le 28/10/2018 09:22:00 par dodoeden
Bonjour
C'est difficile d'avoir un cancer mais quand cela touche un de ses enfants ,c'est beaucoup plus angoissant . Pour ta question sur le lobulaire infiltrant hormono dépendant. je ne peux répondre que de ma propre expérience. J'ai eu mastectomie pour 2 lobulaires infiltrants différents dans le même sein.Un de 5 cms et un de 4 cms plus 4 ganglions atteints et un decapsulés J'ai eu de la chimiothérapie. 4EC et 12 taxols,je n'ai pas eu les 2 derniers à cause effets secondaires invalidants. Ensuite j'ai eu 13 sceances RadioT hypofractionnees sur chaînes ganglionnaires. Je suis suivie dans un grand centre à Paris et mon bilan d'extension était négatif pour des métastases à d'autres endroits.Voilà pour mon propre cas,je n'ai pas non plus le même âge que ta fille et je dois prendre arimidex pendant 5 ans.
Chaque centre doit avoir ses propres protocoles selon les cas.
Je te souhaite beaucoup de courâge pour toi même et pour ta fille.
tamoxifène et faslodex   [265314] posté le 27/10/2018 19:49:00 par danydany,
Bonjour, j'ai eu un cancer du sein en 2009, carcinome canalaire infiltrant, un glanglion touché et décapsulé de 4 cms, deux petites tumeurs grade 1. chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie, 7 ans de traitements par arimidex puis tamoxifène puis femara. Des douleurs supportables. Voilà pour mon histoire. En début d'année ma fille 42 ans déclare un cancer du sein, carcinome lobulaire infiltrant grade 1 mais tumeur étendue de 7 cms. Mastectomie, curage auxiliaire, deux petits glanglions touchés, radiothérapie (brulée au 3ème degrés) puis traitement par tamoxifène associé a une injection de faslodex tous les mois. Les douleurs commencent ainsi que d'insupportables bouffées de chaleur. Les médecins lui ont expliqué que pour les cancers lobulaires la chimiothérapie n'est pas trés efficaces suivant les études faites. l'association de tamoxifène et faslodex est beaucoup plus conseillée. Merci de me dire ce que vous en pensez, je suis trés soucieuse pour ma fille beaucoup plus que je l'ai été pour moi. Merci d'avance pour vos messages.
Retour   [265056] posté le 20/10/2018 10:53:00 par anso91
Bonjour,
Finalement, l'onco a décidé de décaler ma reprise de palbo d'une semaine, et je passe à 100mg.
J'ai été prise en charge par une infirmière pour des soins aux pieds et mains + ordonnances. Enfin, ils ne savent pas à quoi je suis allergique : palbo ou autre? Molécule ou excipients ? On verra bien.
L'éruption cutanée est généralisée mais sous contrôle et semble un peu s'améliorer. Le syndrome mains-pieds s'est énormément calmé depuis hier.
Quelle aventure ce médoc...
Merci encore pour l'écoute et les réactions ! Suite au prochain épisode 😉;
Bon week-end !
Oups!    [264974] posté le 17/10/2018 21:47:00 par anso91
J'ai ressorti un vieil identifiant, pardon!
Le message d'avant, c'est bien d'Anso91!!!
Merci!   [264973] posté le 17/10/2018 21:45:00 par asredslob
Comme indiqué dans le titre: merci pour vos retours!
Je trouve dingue le décalage des réactions ! J'ai avalé mon 21è et dernier cachet jeudi dernier. Les boutons ont commencé à apparaître samedi et se sont généralisés entre lundi et mardi. Depuis mardi soir, j'ai le syndrome mains-pieds: ça brûle aux pieds, limite c'est gênant à la marche...
Mes boutons ne me démangent pas, je suis sous anti-histaminiques presque toute l'année. Mais c'est vilain, on dirait que j'ai la gale !!! Ça interroge dans les regards des autres, et c'est pile ce que je veux éviter tant que c'est possible.
On verra ce que l'onco proposera comme adaptation pour que j'encaisse mieux. Mes globules blancs sont bas (1400/mm3, soit le seuil minimal), je suis crevée depuis hier vraiment, je n'imagine pas enchaîner de nouveau dès vendredi. Je ne veux pas non plus qu'on me colle 36 médocs pour contrer les effets d'un seul, c'est bon! J'ai déjà jamais assez d'un seul sac quand je vais à la pharmacie -soit minimum 1x/semaine : c'est le commerce où je fais le plus de shopping moi!!! :)
Clo : j'ai 39 ans. Ma relative jeunesse devrait me réjouir, mais dans ce contexte, pas vraiment :(

Je vous tiendrai au courant !
Bises les filles!
@anso91   [264938] posté le 17/10/2018 11:36:00 par Jodalton
Bonjour,
Pas de problème de ce genre non plus pour moi, en tout cas pas dans ces proportions. Mais j'ai parfois quelques petits boutons rouges qui démangent beaucoup, et qui partent spontanément.
Par contre, fait attention aussi avec l'anti-acide. J'en prenais à un moment jusqu'à me rendre compte que les mêmes effets secondaires étaient présents sur plusieurs médicaments qui m'étaient prescrits. Je me suis préoccupée de l'aspect cocktail éventuel.
Je prends désormais du gaviscon (deux par jour) et ça se passe plutôt bien (j'ai une hernie hiatale diagnostiquée depuis longtemps).
Mais effectivement il vaut mieux le signaler à ton oncologue ou ton médecin traitant avant de reprendre le traitement.
Bonne journée
Joëlle
à anso91   [264933] posté le 17/10/2018 par isabelleDeParis,
Je n'ai pas eu ces problèmes sous Palbociclib (cf mon retour d'expérience - post février 2017).
L'éruption cutanée sur les mains et les bras ressemble à une allergie d'autant plus que c'est ta 1ère cure de Palbo et que tu as eu 3 semaines de cp donc toxicité maximale...Parles en à ton onco avant d'entamer ta 2ème cure car c'est un peu inquiétant tous ces boutons qui se propagent au corps.
J'ai eu des boutons sur les mains et bras sous Taxol du même genre que toi, qui se sont propagés, jusqu'à ce que l'on me prescrive un anti allergique (aerus) à partir de la 4ème cure de Taxol! Petit comprimé que je prenais 1j avant chaque cure et pendant 2j après.
Isabelle

Oups - réponse   [264929] posté le 16/10/2018 22:27:00 par clo123,
Ben ouais, c'est sacrément embêtant!
Bonsoir anso91   [264928] posté le 16/10/2018 22:24:00 par clo123,
Sympa de lire ta bio et toute l'énergie qui en découle! Mais quel âge as-tu? Dis-moi, tu es toute jeune?
Concernant les effets de l'Ibrance que tu décris, j'ai interrogé "mon fichier central". Effets inconnus. Non, je n'ai jamais eu ça.
Les éruptions cutanées peuvent provenir de tellement de choses différentes, allergies: lessive, crème de soins, poussière, alimentaires?
Toujours une bonne idée de demander à ton oncologue.
Tiens-nous au courant.
Je t'envoie aussi plein de sourires aussi
Claudine
Oups!   [264925] posté le 16/10/2018 22:14:00 par anso91
Petite rectification: éruption cutanée bien plus étendue... Sur le buste et dans le dos maintenant... C'est grave docteur ???
Effets Ibrance   [264920] posté le 16/10/2018 21:45:00 par anso91
Bonjour à toutes,
Bien longtemps que je ne suis pas venue ici... Après plus de 2 ans de Letrozole, je viens de passer à Faslodex + Ibrance car marqeurs en hausse et petites lésions au bassin au TEP. Je garde un moral limite d'acier malgré tout! On ne lâche rien: hop, hop, hop! 😊;
Après une première cure d'Ibrance 125mg arrêtée au bout des 3 fameuses semaines (vendredi dernier pour moi), je constate 2 effets qui m'interrogent:
- éruption cutanée sur les mains depuis samedi et ça remonte au niveau des bras depuis hier. Ça fait comme des mini vésicules. Ça ne me démange pas vraiment. J'ai commencé samedi un anti-acide qui indique également la possibilité d'éruption cutanée. Du coup j'ai un doute. Je vois l'onco jeudi, je lui en parlerai, mais je me tourne vers vous pour savoir si l'une d'entre vous a connu cela.
- picotements, limite comme des brûlures aux orteils depuis ce soir. Ça me rappelle des souvenirs de Taxotere en 2012... Ça peut être Ibrance???
Merci de vos retours mesdames !
Du courage et beaucoup de sourires à toutes!
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