Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]
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A Misstic 💕; [274054] posté le 12/02/2020 17:58:00 par Carambole
Ouf, Misstic ! S’il faut avoir un garde du corps à chaque fois qu’on tombe sur des professionnels de la santé malhonnêtes, allons-y !
Le problème est quand on est seule à les affronter. C’est hélas ce qui m’arrive depuis plusieurs années.
Je me souviens d’une Impatiente d’un courage inouï qui s’est battue seule jusqu’au bout, « armée » de ses dossiers, de ses droits, aidant sans cesse les Impatientes des forums, un amour de femme admirable et bien regrettée par toutes celles qui l’ont connue.
Bien contente pour toi, je t’embrasse. Amitié, Arielle😘;😘;😘;
Le problème est quand on est seule à les affronter. C’est hélas ce qui m’arrive depuis plusieurs années.
Je me souviens d’une Impatiente d’un courage inouï qui s’est battue seule jusqu’au bout, « armée » de ses dossiers, de ses droits, aidant sans cesse les Impatientes des forums, un amour de femme admirable et bien regrettée par toutes celles qui l’ont connue.
Bien contente pour toi, je t’embrasse. Amitié, Arielle😘;😘;😘;
@Carambole suite et fin :) [274053] posté le 12/02/2020 15:51:00 par Misstic,
Ca y est, j'ai mes 2 boites !!
Je vais pouvoir avoir mon injection demain.
Soulagement...
La pharmacienne n'a finalement pas barguigné. J'ai emmené mon fils de 20 ans avec moi, dans toute la force de son âge au cas où il y ait du grabuge.
Je vais rester avec cette pharmacie maintenant qu'il est acté qu'il me le donne dans les conditions prévues pas la loi.
Merci Carambole pour les échanges. J'espère que d'autres pharmaciens ne viendront plus se réclamer de ce forum pour oser refuser leurs seringues en 100% à d'autres patientes.
Je vais pouvoir avoir mon injection demain.
Soulagement...
La pharmacienne n'a finalement pas barguigné. J'ai emmené mon fils de 20 ans avec moi, dans toute la force de son âge au cas où il y ait du grabuge.
Je vais rester avec cette pharmacie maintenant qu'il est acté qu'il me le donne dans les conditions prévues pas la loi.
Merci Carambole pour les échanges. J'espère que d'autres pharmaciens ne viendront plus se réclamer de ce forum pour oser refuser leurs seringues en 100% à d'autres patientes.
A Misstic💕; [274043] posté le 11/02/2020 16:13:00 par Carambole
Bonjour Misstic,
Comme je suis allée ce matin faire plusieurs courses pour maman, je suis allée à la pharmacie, et en ai profité pour évoquer ton problème avec mon pharmacien.
Il est stupéfait, car ton pharmacien doit appliquer la loi. C’est honteux.
Tu as raison de te faire accompagner par une amie. Ne peux-tu contacter d’autres pharmacies ?
Oui, je suis au courant de ces marges !
Mets-moi au courant pour la suite, il faut que les patientes se mobilisent pour s’entraider.
Je t’embrasse, toute mon amitié, Arielle💕;🍀;
Comme je suis allée ce matin faire plusieurs courses pour maman, je suis allée à la pharmacie, et en ai profité pour évoquer ton problème avec mon pharmacien.
Il est stupéfait, car ton pharmacien doit appliquer la loi. C’est honteux.
Tu as raison de te faire accompagner par une amie. Ne peux-tu contacter d’autres pharmacies ?
Oui, je suis au courant de ces marges !
Mets-moi au courant pour la suite, il faut que les patientes se mobilisent pour s’entraider.
Je t’embrasse, toute mon amitié, Arielle💕;🍀;
@Carambole [274041] posté le 11/02/2020 15:36:00 par Misstic,
Merci de tes conseils Arielle. Tes remarques sont toujours précieuse.
Quel perte de temps et d'énergie que ces manquements à l'éthique.
J'ai peur que demain elle ne tente de me faire payer les 261€ de reste à charge pour me délivrer le médicament et je pense y aller avec une amie accompagnante pour avoir un témoin. C'est vraiment une société de défiance où on est obligée d'en arriver à de telle extrémités pour recevoir un traitement qui nous est dû et qui nous maintient en vie.
Pour votre information Mesdames, sachez que votre pharmacien touche :
- 5€ d'honoraires variés sur chaque boite de Faslodex donc 10€ en tout
- 15€ environ par boite de Faslodex de marge donc 30€ au total
Soit une rémunération de 40€ au total...
Quel perte de temps et d'énergie que ces manquements à l'éthique.
J'ai peur que demain elle ne tente de me faire payer les 261€ de reste à charge pour me délivrer le médicament et je pense y aller avec une amie accompagnante pour avoir un témoin. C'est vraiment une société de défiance où on est obligée d'en arriver à de telle extrémités pour recevoir un traitement qui nous est dû et qui nous maintient en vie.
Pour votre information Mesdames, sachez que votre pharmacien touche :
- 5€ d'honoraires variés sur chaque boite de Faslodex donc 10€ en tout
- 15€ environ par boite de Faslodex de marge donc 30€ au total
Soit une rémunération de 40€ au total...
A Misstic🌸;🌸;🌸; [274016] posté le 10/02/2020 14:43:00 par Carambole
Un conseil, Misstic : change de pharmacien, avec tous les documents attestant de ton droit et de leur devoir. Et porte plainte immédiatement au conseil de l’ordre et du tribunal d’instance.
Dans ma ville, il y a 6 pharmaciens qui respectent plus ou moins leurs devoirs et les droits des clients. Respect ou irrespect de la confidentialité, respect ou irrespect de l’ordonnance des praticiens, 3 sur les 6 sont exécrables à tous points de vue.
Celui que j’ai choisi est une perle d’honnêteté, d’aide, d’humanité. Quand notre médecin est absent, il me donne un traitement avant la date de sa visite sans me faire payer, car il me fait confiance.
Je vais lui parler de ton problème dès que je le verrai.
Quelle honte que ces pharmaciens qui déshonorent la profession !
Elle est belle l’excuse que tu n’es pas la seule en France à avoir ce problème !
De tout cœur avec toi, je t’embrasse bien affectueusement. Arielle❤;️;😘;😘;
Dans ma ville, il y a 6 pharmaciens qui respectent plus ou moins leurs devoirs et les droits des clients. Respect ou irrespect de la confidentialité, respect ou irrespect de l’ordonnance des praticiens, 3 sur les 6 sont exécrables à tous points de vue.
Celui que j’ai choisi est une perle d’honnêteté, d’aide, d’humanité. Quand notre médecin est absent, il me donne un traitement avant la date de sa visite sans me faire payer, car il me fait confiance.
Je vais lui parler de ton problème dès que je le verrai.
Quelle honte que ces pharmaciens qui déshonorent la profession !
Elle est belle l’excuse que tu n’es pas la seule en France à avoir ce problème !
De tout cœur avec toi, je t’embrasse bien affectueusement. Arielle❤;️;😘;😘;
Comble de l'ironie ! [274013] posté le 10/02/2020 11:40:00 par Misstic,
Je pensais avoir trouvé une pharmacie qui me délivrerait le médicament sans problème. J'avais vu une première pharmacienne fort sympathique qui m'avait assurée que j'aurais mon traitement de Faslodex tous les mois sans avoir à débourser un centime comme la loi l'indique pour notre cas.
Je tombe une semaine après sur une autre pharmacienne (la patronne sans doute) qui, après m'avoir donné un ticket de promis samedi pour Faslodex, m'appelle chez moi le soir en me disant qu'il y a un problème.
J'y vais ce matin. Elle commence avec des explications pour le moins fumeuses sur le problème du tarif de référence, qu'elle a appelé la Sécu, qu'elle attend leur confirmation, etc.
Je lui ai opposé la loi, le Moniteur de Pharmacie (dont j'ai copie), l'Institut Curie, La Ligue contre le cancer et l'association Rose Up. Je lui ai bien indiqué que je n'avais pas les moyens de faire l'avance des 261 euros et qu'elle devait me donner le médicament dans les conditions prévues.
Vous savez quoi ?!? Elle m'a dit avoir vu que je n'étais pas la seule en France à voir ce problème en... consultant ce forum où j'avais fait état de mon problème et où vous m'aviez toutes confirmées que j'étais la seule à avoir ce problème. Il y en a marre de la poisse et de la malhonnêteté des pharmaciens...
Si il revient l'envie à un pharmacien de revenir sur ce forum, qu'il sache que si je n'ai pas mon médicament dans les conditions prévues par la loi, je compte porter plainte auprès du Conseil national de l'ordre ET du tribunal d'instance.
Je tombe une semaine après sur une autre pharmacienne (la patronne sans doute) qui, après m'avoir donné un ticket de promis samedi pour Faslodex, m'appelle chez moi le soir en me disant qu'il y a un problème.
J'y vais ce matin. Elle commence avec des explications pour le moins fumeuses sur le problème du tarif de référence, qu'elle a appelé la Sécu, qu'elle attend leur confirmation, etc.
Je lui ai opposé la loi, le Moniteur de Pharmacie (dont j'ai copie), l'Institut Curie, La Ligue contre le cancer et l'association Rose Up. Je lui ai bien indiqué que je n'avais pas les moyens de faire l'avance des 261 euros et qu'elle devait me donner le médicament dans les conditions prévues.
Vous savez quoi ?!? Elle m'a dit avoir vu que je n'étais pas la seule en France à voir ce problème en... consultant ce forum où j'avais fait état de mon problème et où vous m'aviez toutes confirmées que j'étais la seule à avoir ce problème. Il y en a marre de la poisse et de la malhonnêteté des pharmaciens...
Si il revient l'envie à un pharmacien de revenir sur ce forum, qu'il sache que si je n'ai pas mon médicament dans les conditions prévues par la loi, je compte porter plainte auprès du Conseil national de l'ordre ET du tribunal d'instance.
Faslodex et Verzenios [273946] posté le 05/02/2020 16:19:00 par souris159,
Bonjour,
Cachemire je prends ce traitement depuis octobre 2019 suite à une récidive fin aout 2019. ils m'ont donné d'abord Ibrance et Faslodex mais au bout de 15 jrs les plaquettes ont baissé grave transfusions... et du coup, l'oncologue m'a prescrit Verzenios en 150mg *2 mais toujours baisse des plaquettes. Elles ont mis un mois à remonter naturellement. Mon oncologue a baisser à 100 mg *2, toujours baisse des plaquettes et arrêt du traitement depuis 8 jrs en attendant la hausse.
La prise de Verzenios me procure bcp de fatigue, diarrhées ou constipation et douleur région ventre.
Pour Falsodex, douleur lors et après les injections.
Le mois dernier, je suis allée à la piscine après mon injection et j'ai profité des jets d'eau et jacuzzi au niveau des piqûres. Miracle, cela m'a bien soulagée. je retenterai l'expérience ce mois ci .
Je ne sais pas si ce traitement est efficace pour moi car j'ai bcp d’arrêt de chimio mais le scan de janvier montre une évolution stable au niveau foie poumons os et même certaines lésions ont un peu régressés, à voir ds le temps et je reste positive.
Bon courage à toutes
Cachemire je prends ce traitement depuis octobre 2019 suite à une récidive fin aout 2019. ils m'ont donné d'abord Ibrance et Faslodex mais au bout de 15 jrs les plaquettes ont baissé grave transfusions... et du coup, l'oncologue m'a prescrit Verzenios en 150mg *2 mais toujours baisse des plaquettes. Elles ont mis un mois à remonter naturellement. Mon oncologue a baisser à 100 mg *2, toujours baisse des plaquettes et arrêt du traitement depuis 8 jrs en attendant la hausse.
La prise de Verzenios me procure bcp de fatigue, diarrhées ou constipation et douleur région ventre.
Pour Falsodex, douleur lors et après les injections.
Le mois dernier, je suis allée à la piscine après mon injection et j'ai profité des jets d'eau et jacuzzi au niveau des piqûres. Miracle, cela m'a bien soulagée. je retenterai l'expérience ce mois ci .
Je ne sais pas si ce traitement est efficace pour moi car j'ai bcp d’arrêt de chimio mais le scan de janvier montre une évolution stable au niveau foie poumons os et même certaines lésions ont un peu régressés, à voir ds le temps et je reste positive.
Bon courage à toutes
@Misstic [273663] posté le 16/01/2020 09:27:00 par Blandine75,
Oui, tu as raison. Mais j'avais demandé à mon pharmacien qui m'a dit que si le prix était le même, pas de problème.
Voilà le lien Améli qui précise la chose (il faut regarder ce qui nous concerne dans le menu déroulant).
https://www.ameli.fr/assure/sante/medicaments/questions/reponses-sur-les-medicaments-generiques/prix-et-remboursement
Je vous embrasse tous virtuellement
Voilà le lien Améli qui précise la chose (il faut regarder ce qui nous concerne dans le menu déroulant).
https://www.ameli.fr/assure/sante/medicaments/questions/reponses-sur-les-medicaments-generiques/prix-et-remboursement
Je vous embrasse tous virtuellement
@Blandine75 [273651] posté le 15/01/2020 18:03:00 par Misstic,
Merci pour le lien.
En fait le problème c'est que le Faslodex a eu un générique, le Fulvestrant, qui est encore dans le répertoire. Donc il suffise que le pharmacien soit un c*n et ce document n'est pas opposable :(
(sans parler d'un détail bizarre : la date du doc en bas à droite est le 09/2016...)
En fait le problème c'est que le Faslodex a eu un générique, le Fulvestrant, qui est encore dans le répertoire. Donc il suffise que le pharmacien soit un c*n et ce document n'est pas opposable :(
(sans parler d'un détail bizarre : la date du doc en bas à droite est le 09/2016...)
Reste à charge [273644] posté le 15/01/2020 08:29:00 par Blandine75,
En effet, le pharmacien est obligé de pratiquer le tiers payant si aucun générique n'est disponible.C'est sur le doc reçu par le pharmacien.
Et si un médicament princeps est au même prix que le générique, même chose.
J'ai emmené copie au pharmacien, il n'a pas eu le choix que de faire le tiers payant.
https://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/memo_pharmacien_questions_reponses.pdf
Bonne jounée
Et si un médicament princeps est au même prix que le générique, même chose.
J'ai emmené copie au pharmacien, il n'a pas eu le choix que de faire le tiers payant.
https://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/memo_pharmacien_questions_reponses.pdf
Bonne jounée
Explications sur le reste à charge Faslodex [273639] posté le 14/01/2020 19:02:00 par Misstic,
Toutes les pharmacies ont le même logiciel. Ce logiciel intègre les modifications du 1er janvier et la base de données de la sécu avec le tarif opposable du générique Fulvestrant.
Toutes les personnes prenant un princeps en lieu et place d'un générique doivent payer le reste à charge depuis le 1er janvier.
Donc la mise à jour de tous les logiciels pharmaciens a eu lieu le 1er janvier.
OUI MAIS ! Quand il n'y a plus de générique dans les stocks des industriels et/ou des répartiteurs, on a pas le droit de vous faire payer le reste à charge du princeps (nouvelle réglementation) et ça, comme par hasard, le logiciel du pharmacien ne le prend pas en compte.
Donc, le pharmacien doit contourner son logiciel. Il a une procédure pour cela mais si la sécu ne le rembourse pas, c'est pour sa "pomme". Donc il y a des pharmaciens pas très coopératifs.
Vous devez insister auprès du pharmaciens et dire que selon la legislation, en l'absence de générique, il n'a pas le droit de vous refuser la délivrance du princeps. Au besoin demandez-lui de téléphoner à votre cancérologue.
Toutes les personnes prenant un princeps en lieu et place d'un générique doivent payer le reste à charge depuis le 1er janvier.
Donc la mise à jour de tous les logiciels pharmaciens a eu lieu le 1er janvier.
OUI MAIS ! Quand il n'y a plus de générique dans les stocks des industriels et/ou des répartiteurs, on a pas le droit de vous faire payer le reste à charge du princeps (nouvelle réglementation) et ça, comme par hasard, le logiciel du pharmacien ne le prend pas en compte.
Donc, le pharmacien doit contourner son logiciel. Il a une procédure pour cela mais si la sécu ne le rembourse pas, c'est pour sa "pomme". Donc il y a des pharmaciens pas très coopératifs.
Vous devez insister auprès du pharmaciens et dire que selon la legislation, en l'absence de générique, il n'a pas le droit de vous refuser la délivrance du princeps. Au besoin demandez-lui de téléphoner à votre cancérologue.
Faslodex Fulvestrant [273636] posté le 14/01/2020 13:31:00 par mamymimi,
Bonjour Misstic,
Je viens de lire ton message et suis consternée.
Le Fulvestrant de chez Teva et Sandoz n'etant plus commercialisés depuis décembre et juin 2019, l me semble que nous n'avons plus d'autre choix que Faslodex.
J'ai commandé mes seringues par téléphone ce matin ainsi qu'Ibrance 125. On ne l'a fait aucune observation. J'irai récupérer mes médicaments vendredi et te tiendrait informée.
Michèle
Je viens de lire ton message et suis consternée.
Le Fulvestrant de chez Teva et Sandoz n'etant plus commercialisés depuis décembre et juin 2019, l me semble que nous n'avons plus d'autre choix que Faslodex.
J'ai commandé mes seringues par téléphone ce matin ainsi qu'Ibrance 125. On ne l'a fait aucune observation. J'irai récupérer mes médicaments vendredi et te tiendrait informée.
Michèle
*-* URGENT ET IMPORTANT *-* [273635] posté le 14/01/2020 12:33:00 par Misstic,
Comme vous l'avez constaté depuis le mois de mai 2019, nous recevons toutes le Faslodex à la place de Fulvestrant car ce dernier, qui est le générique du 1er, a cessé d'être commercialisé par le laboratoire qui en avait la charge (TEVA pour ne pas le nommer). Mieux encore, son AMM a été supprimée (pour quelle raison mystère mais c'est le signe qu'il ne sera plus refabriqué dans les conditions de prix qui étaient les siennes).
Je vais ce matin à ma pharmacie pour commander mes deux seringues mensuelles et j'apprends que dorénavant je devrais payer 261 € tous les mois pour me maintenir en vie. Car même s'il n'y a plus de spécialité commercialisée, il y a un tarif opposable (celui qui avait été imposé par le comité économique des produits de santé ou CEP).
Aucun espoir d'être remboursée par la mutuelle.
Voilà. Merci Madame Buzyn.
Je vous invite toutes à contacter à la Ligue contre le cancer et à adresser vos courriers à Madame Véronique Cormann, 14 rue Corvisart 75013 Paris (siège social de l'association, elle devrait être en charge du lobbying auprès des pouvoirs publics).
Je n'ai pas d'espoir auprès de Rose Up, c'est une association qui est financée par l'industrie pharma...
Bon courage à toutes !
Je vais ce matin à ma pharmacie pour commander mes deux seringues mensuelles et j'apprends que dorénavant je devrais payer 261 € tous les mois pour me maintenir en vie. Car même s'il n'y a plus de spécialité commercialisée, il y a un tarif opposable (celui qui avait été imposé par le comité économique des produits de santé ou CEP).
Aucun espoir d'être remboursée par la mutuelle.
Voilà. Merci Madame Buzyn.
Je vous invite toutes à contacter à la Ligue contre le cancer et à adresser vos courriers à Madame Véronique Cormann, 14 rue Corvisart 75013 Paris (siège social de l'association, elle devrait être en charge du lobbying auprès des pouvoirs publics).
Je n'ai pas d'espoir auprès de Rose Up, c'est une association qui est financée par l'industrie pharma...
Bon courage à toutes !
Cachemire [273523] posté le 06/01/2020 23:08:00 par bouddha84,
Courage !
On ne peut éviter les déprimes avec tous nos traitements et leurs effets secondaires.
Pour ma part, j’ai misé sur 3 choses depuis ma descente aux enfers à l’annonce de mon premier cancer en 2015 puis deuxième en 2017 :
- 1) me faire belle tous les jours : la totale ! Maquillage, coiffure, fringue, ongles, bijoux et parfum
- 2) me trouver un chéri (j’ai galère mais j’ai enfin trouvé) ou à défaut de la tendresse de tes amis/amies, famille, etc : les câlins sont mégas importants
- 3) reprendre un travail en mi-temps thérapeutique 17h/semaine
Courage Cachemire ! Tu vas y arriver !
On ne peut éviter les déprimes avec tous nos traitements et leurs effets secondaires.
Pour ma part, j’ai misé sur 3 choses depuis ma descente aux enfers à l’annonce de mon premier cancer en 2015 puis deuxième en 2017 :
- 1) me faire belle tous les jours : la totale ! Maquillage, coiffure, fringue, ongles, bijoux et parfum
- 2) me trouver un chéri (j’ai galère mais j’ai enfin trouvé) ou à défaut de la tendresse de tes amis/amies, famille, etc : les câlins sont mégas importants
- 3) reprendre un travail en mi-temps thérapeutique 17h/semaine
Courage Cachemire ! Tu vas y arriver !
Momo78 [273522] posté le 06/01/2020 22:59:00 par bouddha84,
Bonjour Monique,
Merci pour ta réponse.
Oui je veux bien la recette pour les lavements au café, je suis curieuse donc pourquoi pas 😄;.
Tu peux me contacter par mail acoret84@gmail.com
Encore merci 🙏;
Merci pour ta réponse.
Oui je veux bien la recette pour les lavements au café, je suis curieuse donc pourquoi pas 😄;.
Tu peux me contacter par mail acoret84@gmail.com
Encore merci 🙏;
cachemire .... 🍀;🌸; [273519] posté le 06/01/2020 21:35:00 par leonie34,
J'ai eu Faslodex 5 ans sans avoir de problèmes intestinaux .....
Tu sais , les traitements hormonaux que nous avons engendre souvent des déprimes . Notre vécu n'aide pas non plus à avoir envie de rire toute la journée . J'ai trouvé personnellement des solutions avec l'homéopathie , parfois plus douce que les antidépresseurs et qui tient compte de tes moments de déprime et sa manifestation .
Pas simple , J'avais fait enlever le matos à faire les bébés histoire de ne pas laisser à "la bête" l'idée d'aller y nicher . C'est mon gynécologue qui s'en est chargé , passé 50 ans , no problèmes .
Je rame aussi avec le moral mais dis toi qu'après le traitement ça ira mieux . Un pied devant l'autre ça va aller mieux .
Courage , cachemire , je t'envoie plein de bonnes ondes .
Tu sais , les traitements hormonaux que nous avons engendre souvent des déprimes . Notre vécu n'aide pas non plus à avoir envie de rire toute la journée . J'ai trouvé personnellement des solutions avec l'homéopathie , parfois plus douce que les antidépresseurs et qui tient compte de tes moments de déprime et sa manifestation .
Pas simple , J'avais fait enlever le matos à faire les bébés histoire de ne pas laisser à "la bête" l'idée d'aller y nicher . C'est mon gynécologue qui s'en est chargé , passé 50 ans , no problèmes .
Je rame aussi avec le moral mais dis toi qu'après le traitement ça ira mieux . Un pied devant l'autre ça va aller mieux .
Courage , cachemire , je t'envoie plein de bonnes ondes .
@cachemire [273518] posté le 06/01/2020 20:56:00 par Misstic,
N'avez-vous pas pu parler avec votre oncologue de vos problèmes intestinaux ? Je suis sûre qu'il aura des solutions à vous proposer.
Je suis sous Faslodex uniquement (car la balance bénéfices/risques n'est pas en ma faveur pour Ibrance) mais je n'ai pas de problèmes digestifs, sauf quelques nausées le jour de l'injection.
Quant au moral dans les chaussettes, il est certain qu'avec l'épée de Damoclès qui pèse sur nos têtes + les douleurs, ce n'est pas facile de se réjouir tous les jours. Je ne pense pas que ce soit le médicament en tant que tel qui nous mette le blues, mais plutôt la perte définitive de notre insouciance...
Je suis sous Faslodex uniquement (car la balance bénéfices/risques n'est pas en ma faveur pour Ibrance) mais je n'ai pas de problèmes digestifs, sauf quelques nausées le jour de l'injection.
Quant au moral dans les chaussettes, il est certain qu'avec l'épée de Damoclès qui pèse sur nos têtes + les douleurs, ce n'est pas facile de se réjouir tous les jours. Je ne pense pas que ce soit le médicament en tant que tel qui nous mette le blues, mais plutôt la perte définitive de notre insouciance...
faslodex et verzénios [273509] posté le 06/01/2020 11:39:00 par cachemire,
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site, et je vois que je ne suis pas seule à galérer.
Cancer du sein en 2010 avec mastectomie, radiothérapie et aromasine pour 5 ans.
Récidive en 2017 au niveau des ovaires, traitée par taxol et 2 ans d'arimidex.
Depuis le mois de novembre nouvelle récidive ovaires. Mon oncologue me prescrit une thérapie ciblée faslodex et verzénios 150 mg. Je prends ce protocole depuis 1 mois et demi. Je suis épuisée, des diarrhées fréquentes , alors je ne mange que du riz blanc, des carottes et des bananes. Globules et plaquettes en baisse. Mais surtout le moral est au plus bas... De grosses angoisses et des idées noires, envie de rien... Lors de mon prochain RV, mon oncologue va voir pour me baisser le traitement ou faire une pause.
Je souhaiterai lire votre vécu par rapport à ce traitement.
Merci de votre aide.
Je suis nouvelle sur ce site, et je vois que je ne suis pas seule à galérer.
Cancer du sein en 2010 avec mastectomie, radiothérapie et aromasine pour 5 ans.
Récidive en 2017 au niveau des ovaires, traitée par taxol et 2 ans d'arimidex.
Depuis le mois de novembre nouvelle récidive ovaires. Mon oncologue me prescrit une thérapie ciblée faslodex et verzénios 150 mg. Je prends ce protocole depuis 1 mois et demi. Je suis épuisée, des diarrhées fréquentes , alors je ne mange que du riz blanc, des carottes et des bananes. Globules et plaquettes en baisse. Mais surtout le moral est au plus bas... De grosses angoisses et des idées noires, envie de rien... Lors de mon prochain RV, mon oncologue va voir pour me baisser le traitement ou faire une pause.
Je souhaiterai lire votre vécu par rapport à ce traitement.
Merci de votre aide.
bouddha84 [273440] posté le 30/12/2019 11:54:00 par momo78,
bonjour
le seul conseil si plus rien ne te soulage c'est de faire des lavements au café
c'est ce que je fais depuis le début de ma 3 ème récidive en 2018
cela semble plutôt dingue de faire cela, pour moi ça marche
ce n'est pas connu en France alors que c'est ce fait dans plusieurs pays étrangers
j'en suis a plus de 1500 lavements depuis juillet 2018 et je n'ai aucune douleurs alors pourquoi ne pas essayer
j'ai été très surprise du résultat car je n'y croyais pas trop quand j'ai commencer je suis sous faslodex et ibrance depuis le mois de septembre 2018
je n'ai pas demander l'avis de mon oncologue ,il ne savais mème pas que ça existait il ne m'a pas déconseiller, car il a constaté que je me portais bien et que je n'avais aucune douleurs mème avec la chimiothérapie et la radiothérapie que j'ai eu
je pense que si les lavements au café était nocif ,je n'aurais pas pu en faire autant sans problèmes
c'est sur quand je parle des lavements que je me fais tout les jours
on me dit c'est pas croyable de pouvoir faire cela tout le temps et la quantité surprend et on me dit tu n'a pas mal au ventre
ma réponse est ce que j'ai l'air d'avoir des douleurs
je n'ai jamais pris un seul anti douleurs ,donc aucun de ses médicaments
voila mon expérience pour pouvoir vivre normalement
je peux vous donner la méthode que je fais
cordialement
Monique
le seul conseil si plus rien ne te soulage c'est de faire des lavements au café
c'est ce que je fais depuis le début de ma 3 ème récidive en 2018
cela semble plutôt dingue de faire cela, pour moi ça marche
ce n'est pas connu en France alors que c'est ce fait dans plusieurs pays étrangers
j'en suis a plus de 1500 lavements depuis juillet 2018 et je n'ai aucune douleurs alors pourquoi ne pas essayer
j'ai été très surprise du résultat car je n'y croyais pas trop quand j'ai commencer je suis sous faslodex et ibrance depuis le mois de septembre 2018
je n'ai pas demander l'avis de mon oncologue ,il ne savais mème pas que ça existait il ne m'a pas déconseiller, car il a constaté que je me portais bien et que je n'avais aucune douleurs mème avec la chimiothérapie et la radiothérapie que j'ai eu
je pense que si les lavements au café était nocif ,je n'aurais pas pu en faire autant sans problèmes
c'est sur quand je parle des lavements que je me fais tout les jours
on me dit c'est pas croyable de pouvoir faire cela tout le temps et la quantité surprend et on me dit tu n'a pas mal au ventre
ma réponse est ce que j'ai l'air d'avoir des douleurs
je n'ai jamais pris un seul anti douleurs ,donc aucun de ses médicaments
voila mon expérience pour pouvoir vivre normalement
je peux vous donner la méthode que je fais
cordialement
Monique
Baisse de moral [273434] posté le 30/12/2019 01:03:00 par bouddha84,
Bonjour à toutes,
Je viens chercher du réconfort et surtout des conseils pour les femmes sous faslodex.
Pour faire court : sein droit mars 2015 (chimio opération rayon) puis tamo non suivi donc rechute sein gauche septembre 2017 avec métastases osseuses (chimio opération rayon) puis faslodex depuis septembre 2018.
Je suis à bout à cause des douleurs permanentes 7/7. 24/24 depuis des années.
Je prends patch durogesic depuis 2 mois (oxynorm/oxycontin pendant 1 an avant) plus ketoprofene tous les jours.
Parfois, je rajoute du paracetamol mais ça ne sert à rien.
Les bains chauds me soulagent parfois mais je n’ai pas de baignoire chez moi.
J’en suis arrivée à fumer un joint d’herbe acheté en Espagne (- de THC) mais pas vraiment d’effets pour le moment...
Le lit est pour moi compliqué car ça me fait mal de rester au lit donc le matin j’ai plus mal qu’en journée.
Que faire ? Je supporte plus mes douleurs je craque d’avoir tjs tjs mal partout (de la nuque aux orteils). J’ai 35 ans aujourd’hui et je me vois pas continuer comme ça indéfiniment...et à part augmenter le dosage des morphiniques, les médecins n’ont rien...
Avez-vous des conseils ?
Je vous remercie.
Je viens chercher du réconfort et surtout des conseils pour les femmes sous faslodex.
Pour faire court : sein droit mars 2015 (chimio opération rayon) puis tamo non suivi donc rechute sein gauche septembre 2017 avec métastases osseuses (chimio opération rayon) puis faslodex depuis septembre 2018.
Je suis à bout à cause des douleurs permanentes 7/7. 24/24 depuis des années.
Je prends patch durogesic depuis 2 mois (oxynorm/oxycontin pendant 1 an avant) plus ketoprofene tous les jours.
Parfois, je rajoute du paracetamol mais ça ne sert à rien.
Les bains chauds me soulagent parfois mais je n’ai pas de baignoire chez moi.
J’en suis arrivée à fumer un joint d’herbe acheté en Espagne (- de THC) mais pas vraiment d’effets pour le moment...
Le lit est pour moi compliqué car ça me fait mal de rester au lit donc le matin j’ai plus mal qu’en journée.
Que faire ? Je supporte plus mes douleurs je craque d’avoir tjs tjs mal partout (de la nuque aux orteils). J’ai 35 ans aujourd’hui et je me vois pas continuer comme ça indéfiniment...et à part augmenter le dosage des morphiniques, les médecins n’ont rien...
Avez-vous des conseils ?
Je vous remercie.
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