Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

Effets Faslodex/Ibrance   [252688] posté le 21/10/2017 09:46:00 par clo123, Bien sûr, nous sommes toutes différentes. Mon expérience est la suivante:
Mi-novembre 2016 Faslodex seul, 3 injections à raison d'une tous les 15 jours et depuis fin décembre injections mensuelles associées à l'Ibrance .
Suite à ce traitement de choc de départ, mes CA-15 ont diminué de 30% en 2 mois et le reste a mis 2 mois supplémentaires.
Ce traitement marche bien pour moi mais le prix à payer en effets secondaires est très élevé! J'ai dû adapter ma vie en conséquence!
Bon courage et amitiés!

effets ibrance/faslodex   [252664] posté le 20/10/2017 12:57:00 par Jodalton Sur les effets du protocole, je pense que déjà chaque cas est différent. Pour moi (hausse des marqueurs depuis septembre 2015 sans atteinte viscérale visible), j'ai eu faslodex seul à partir d'août 2016. Le marqueur a marqué une pause en novembre 2016, avant de repartir à la hausse.
Je suis passée par la case obligée afinitor/aromasine (destructeur et inefficace)
Je suis sous ibrance/faslodex depuis le 30 septembre (donc 1ère cure). La prise de sang au bout de 15 jours de traitement marque une pause dans la hausse des marqueurs (stabilisés à 350). Par contre les globules blancs et les plaquettes sont en vrac. Je viens d'écourter la cure (il me restait 2 gélules) car la neutropénie et le travail ne sont pas vraiment compatibles.
J'ai rendez-vous la semaine prochaine avec l'onco. Je vais voir si je peux adapter avec des cures de 15 jours et 15 jours de repos.
La suite au prochain numéro....

Ibrance Faslodex   [252663] posté le 20/10/2017 12:31:00 par Sambnl, Bonjour à toutes.
J'ai une petite question pour cette qui ont le traitement Ibrance et injection Faslodex. Quand avez vous commencé à voir les bénéfices du traitement ? Des la première cure ? Ou seulement après les 3 cures ?
Merci à vous !

FASLODEX   [252419] posté le 13/10/2017 20:21:00 par JosyG, Je tenais à vous faire part de mon expérience. Opérée en 2010 d'un cancer du sein : mammectomie et curage des ganglions, puis 1 seule cure d chimio car aplasie et hospitalisation en chambre stérile 15 jours, puis 30 rayons, puis FASLODEX pendant 2 ans, après découverte après 5 ans de métastases aux poumons.
Le Faslodex m'a très bien réussi sur le cancer du sein ; j'ai tjrs environ 100 de CA 15/3. mais j'ai arrêté il y a presque 1 an, tant je souffrais de partout : muscles et toutes les articulations... OUILLE OUILLE !
Bref, je n'ai plus de traitement et les marqueurs sont stables, mais les dégats sont faits au niveau rhumastimal. J'ai d'ailleurs une fibromyalgie,
Je suis surveillée tous les 2 mois et les marqueurs sont stables.

Comme quoi on peut faire une pause sous contrôle dans les traitements. C'est moi qui ai demandé et j'ai bien fait, cela devenait insuportable toutes ces douleurs.

Bon courage à toutes mes consoeurs. Je pense à elles.

coucou les Faslodexettes et Ibrancettes   [252354] posté le 12/10/2017 18:05:00 par clo123,
Je vous lis régulièrement mais j'ai dû me faire à notre climat à mon retour d'Espagne. Très vite, j'oublie combien c'est humide par chez moi et c'est pas aidant!
En vous lisant, aujourd'hui, je me dis qu'on devrait prendre en considération combien ce traitement nous tire le moral en bas.
Pour mémoire, j'ai décidé de me mettre en vacances thérapeutiques, c'est-à-dire que depuis 5 semaines tout ce que je prends c'est de la vitamine D. A part les douleurs articulaires et osseuses, je me porte mieux (pour l'instant!) je bouge, je vois des amis et aujourd'hui, je suis à la montagne et je pense à vous toutes et tous. Qu'est-ce que j'aimerais vous envoyer de belles photos!
Hônnetement, j'attribue 66% de mon état dépressif à ces fichus traitements!
Plus que 10 jours de vacances... Comment faire avec des traitements qui nous garde en vie mais la gâche!
Amitiés et belles pensées à vous toutes et tous
Claudine

Merci Léonie34   [252342] posté le 12/10/2017 14:25:00 par ebjb, Tu en bave ma pauvre!!! Pfff! tes marqueurs augmentent et ton onco ...ne fait que les surveiller???
Il ne t'a pas proposer de faire un Petscan?C'est l'examen idéal pour voir s'il y a des méta...
Ne te laisses pas faire.Et surtout n'acceptes pas de souffrir sans aide.
Quand à tes enfants, ils finiront par comprendre et revenir vers toi.Je pense que notre cancer qui dure qui dure...Ils ont en marre.
Enfin !
Pour ma part je monte sur Paris Curie revoir mon onco (que je n'ai pas vu depuis 5 ans) qui me suit depuis 2009.
Evidemment il va être contre le fait d'arrêter un traitement qui marche, même s'il me détruit les articulations .
On verra bien.
Je t'embrasse .
Je vous embrasse toutes mes "soeurs-de-lutte".
jennifer

cou cou ebjb...   [252209] posté le 08/10/2017 22:09:00 par leonie34, J'étais jeudi chez le cancerologue . Comme mes marqueurs ont passé le cap du maximum autorisé , je lui ai dit que je m'inquiètais ... lui ne s'inquiète pas , il voit chaque fois que je vais chez lui que j'ai du mal à marcher . Je tourne ça à la dérision en lui disant que je suis comme les vieilles voitures, il me faut la manivelle pour démarrer et je prends ma cane pour quitter la sale d'attente . Pas de problème .... pour mes marqueurs on refera une prise de sang en décembre . Pour la marche .... ben... je vois ça avec le généraliste , pour les douleurs diverses z'et variées je fais avec, j'ai tellement peur qu'il me donne quelquechose de pire que ce fichu Faslodex . J'ai déjà eu les rayons , l'arimidex, l'aromasine, le fémara ......... J'ai des hauts et des bas . certains jours je me sens presque bien mais si je fais le moindre effort, j'en ai pour trois jours à rester coincée dans mes douleurs .
Mon plus gros problème est le moral ..... au réveil , le matin : pas envie de vivre . J'ai trois enfants à 800km qui ne veulent pas entendre parler de mes problèmes de santé me téléphonent .... une ...tous les 15 jours , le fils : une fois l'an , et la dernière quand elle a le temps ......et si je les appelle ce n'est pas le bon moment . Dire qu'on me traitait de mère poule ..... j'ai du couver les poussins d'une autre , je ne m'en suis pas rendue compte mais maintenant quelqu'un a du le leur dire et ils ne me reconnaissent pas . Tiens ?...je réalise la vérité de ce que je viens d'écrire : j'ai couvé les enfants de mon mari (qui me traitait comme si je n'étais que la gouvernante) Mais alors où sont les enfants que j'ai mis au monde ? zut alors j'ai quand même accouché ...? . Je me suis faite finter .
Quand j'ai eu des métastases le chirurgien les a retirées et chaque fois elles sont prise au tout début ( je dois avoir un ange gardien qui surveille ) donc pas de chimio et vivant seule je ne me vois pas vivre des chimios . J'ai perdu une amie de cette saleté de K et je l'ai vue les lendemains de chimios ..... dur dur .
Demain , Lundi passes une bonne semaine , ne forces pas avec tes épaules .

Courage je t'envoie plein de bonnes ondes . ( si tu n'en n'a pas besoin de suite , mets les de coté )

Bonsoir Leonie34   [252170] posté le 07/10/2017 21:28:00 par ebjb, Ta reponse me réconforte.
Qu'as-tu tu comme traitement depuis tes soucis d'épaules et de prothèse ?
Continues tu les inj faslodex ?
As tu déjà discuté avec ton oncologue d'un autre traitement si cette hormonothérapie te bousille ?
Je ne sais pas qu'est ce qu'on nous propose à la place du Faslodex? Chimio ? Rien?
Je t'embrasse

ebjb... la capsule des rotateurs ....   [252093] posté le 05/10/2017 20:27:00 par leonie34, Ma belle, moi aussi j'ai depuis le Faslodex une déchirure de la coiffe des rotateurs et quand mon oncologue a vu le résultat des examens qui ont révélé la déchirure , il m'a dit que l'autre côté allait être touche . Il accepte le fait que ça vienne de l'hormonothérapie . J'ai changé de voiture pour une automatique car je ne pouvais plus passer les vitesses , je me servais des deux bras ..... . Vu mon âge je me résigne ... Ce qui me fait peur ce sont les genoux ..... Quel choix ? que faire? je prends des compléments alimentaires pour aider mes cartilages mais il n'y a pas de miracle .

Courage à toi et à toutes . A+

hello à toutes !   [252025] posté le 03/10/2017 19:02:00 par ebjb, Toujours dans la fesse car c'est le plus volumineux des muscles et surtout bien vascularisée produit agit de manière optimale.Il diffuse parfaitement.
En effet si prothèse de hanche, il faut faire très attention ,on peut prendre aussi une IM moins longue(enfin l'infirmière).
J'ai fait plusieurs injections IM a des personnes ayant 2 prothèses de hanche et (chance) il n'y a jamais eu de problème.
(Je suis infirmière libérale)
Concernant mes douleurs aux 2 épaules, il s'avère que j'ai une rupture de la coiffe des rotateurs !! Quand c'est bilatéral,on se pose des questions...A quoi est ce du ?
Si aucun traumatisme de retrouvé...?
Et bien moi je soutien que le Faslodex m'a beaucoup fragilisé les articulations des épaules et les tendons ont rompu suite...à un mouvement de brasse dans l'eau.
Evidemment l'oncologue refuse ma version...
Il y à 6 ans ,il m'avait déjà soutenu que le Femara n'attaquait pas les articulations, alors qu'aujourd'hui tous le reconnaissent.
Je suis dégoutée.
Bises
Jennifer

site d'injection ..   [252023] posté le 03/10/2017 18:19:00 par leonie34, Lors de l'intervention pour une prothèse de hanche j'ai retardé l'injection de 15 jours et posé la question à mon cancérologue pour le site de l'injection . Je lui ai demandé si on pouvait faire une dans la fesse et l'autre dans la cuisse ou les deux dans la cuisse . Sa réponse trois jours après s'être renseigné : "pas dans la cuisse ! les deux dans la fesse " il est évident que si on a deux prothèse il doit falloir se trouver une infirmière "top niveau" et ça ....?
Perso dans mon village elles sont trois associées , suivant celle qui vient ..... je serre les dents et demande la protection de tout le choeur de anges ...

Courage les filles , c'est OCTOBRE ROSE ..... vous allez voir qu'ils vont nous faire des miracles . Avec toutes les collectes, les assos etc .... ils vont réussir à collecter des fonds qui vont passer où ? .....
Quand je vois le prix des traitements et les sommes qui sont collectés pour la recherche ..... Il y a des questions sans solutions . Pourquoi si chèrs ?.... elle a servi à quoi la collecte et ils vont chercher la base sur la lune et on leur paie le voyage ? Ils ont mis du temps à trouver la molécule ad oc mais ça fait un bail qu'on collecte . Il y a des prix qui deviennent indécents et passé un âge défini nous n'y avons plus droit donc on peut "creuver" . Je crois que je suis en colère . Mes marqueurs ont monté .... de peu mais monté .....

Occrochons nous , accrochez vous . Heureusement que vous êtes là .

piqure faslodex   [251994] posté le 02/10/2017 17:39:00 par mabelle Merci les filles de vos témoignages. Franchement, moi non plus je ne vois pas d'autre endroit pour faire la fameuse piqure. La demande que j'ai faite à l'onco était par mail car je ne la revois pas avant le 20 octobre. Sa réponse était un peu expéditive, je n'ose pas lui adresser un autre mail. Je me demande si par "autre endroit", elle ne voulait tout simplement pas dire à quelques centimètres de l'injection précédente, par facile de se repérer car finalement la douleur que je ressens irradie un peu toute cette zone. Je vais voir ce qu'en pense l'infirmière.
Merci aussi Claudine pour le nom du médicament que tu utilises. Je vais faire quelques recherches pour voir ce que je trouve de correspondant.
Je suis déçue par le comportement du corps médical, un minimum de renseignements, pas de conseils, bref débrouillez-vous comme vous pouvez ...
Un peu triste ce soir, l'impression d'être un peu livrée à moi-même dans un monde (médical) que je ne maîtrise pas et qui me fait peur.
Demain ça ira mieux ...
bonne soirée
Mabelle

site d injection du Faslodex   [251991] posté le 02/10/2017 16:55:00 par 1227carpediem, Bonjour,

Voilà mon petit témoignage....c'est en effet dans les fesses que l'injection est pratiquée, une de chaque côté et injecté doucement.

J ai ces piqures depuis plus d'une année et ai eu mal une ou deux fois (mais les douleurs étaient supportables). Je ne vois pas d'autres endroits possible au vu de ce qui doit être injecté en quantité, le muscle des fesses semble être parfait pour cela. Courage pour la suite

@Mabelle   [251989] posté le 02/10/2017 15:23:00 par clo123, Je serais intéressée de connaître "cet endroit" car mon oncologue m'a dit: "seulement dans la fesse... le plus gros muscle du corps".
Je prends du Vimovo, peut-être un nom différent en France, très efficace!
Bon courage
Claudine

piqure faslodex   [251981] posté le 02/10/2017 10:09:00 par mabelle bonjour,
savez-vous à quel endroit du corps on peut faire la piqure fasloldex quand on ne peut pas la faire dans la fesse ? J'ai adressé un mail à mon onco pour qu'elle me dise comment faire suite à la douleur, assez vive que j'ai à l'endroit de la dernière piqure (seulement sur 1 côté) : ne pas la faire du tout, la différer, ou la faire à un autre endroit. Elle me répond, très gentiment mais très succinctement :"à un autre endroit". Ok mais où ? Biensûr je vais voir ça avec l'infirmière, mais j'avais envie d'avoir votre avis car peut-être que l'une d'entre vous connaît cette situation.
Puisque je suis dans les questions, encore une, quel médicament vous semble le meilleur pour soulager les douleurs articulaires ou musculaires ? douleurs quand même modérées, je n'ai pas besoin de morphine.
merci d'avance de vos réponses
bonne journée
Mabelle

Chère Léonie34   [251949] posté le 30/09/2017 16:05:00 par clo123, you make my day... comme on dit en anglais! j'ai éclaté de rire en te lisant!
Et ben non le chirurgien n'a rien dit... car j'ai 2 prothèses de hanche! Alors comment on fait?
Je n'ai encore "que" 59 ans pour quelques mois et les docteurs s'en foutent de nos douleurs, la même chose que pour toi. Je pense qu'ils n'ont tout simplement pas de solutions. Ils n'osent même plus me regarder en face quand je leur dis que je végète... Avant le camping car, j'étais une aventurière et grand voyageuse. En 2015, j'ai trouvé cette solution, acheté un camping car, envoyé aux USA et comme ça je pouvais encore installé ma chaise de camping dans les canyons. Mais à la 2ème récidive, je l'ai rapatrié et vendu. Même ça. c'était devenu trop sportif pour moi qui ai voyagé toute seule toute ma vie. Je ne vais plus qu'en vacances. C'est très difficile pour moi. Je le dis même si ça va faire sourire....
Allez haut les coeurs et grosses bises
Claudine

Clo et les "Faslodexettes"...   [251943] posté le 30/09/2017 13:20:00 par leonie34, Sous Faslodex depuis 2 ans et demi et prothèse de hanche en mars.

Clo,
j'espère que ton chirurgien t'a dit que pas d'injection coté prothèse de hanche ....? Pour moi les injections , les deux à gauche , pour l'instant ça va .... un peu douloureux les 8 jours qui suivent mais suportable . Par contre j'ai des sensations dans les pieds , comme si mes pieds étaient en carton . Je marche mais c'est "pénible" .j'ai des douleurs dans toutes les articulations ..... dire que j'étais sportive ....
D'après une cancérologue que je ne vois plus .... et pour cause ... avec FASLODEX pas d'effets indésirables . J'avais peu de cheveux .... maintenant on peut les compter donc perruque . Mes ongles partent en poudre donc je me fais du verni semi permanent .j'ai de gengivites à répétition , mon ventre est devenu .... je n'ose qualifier la chose . je réalise que passé 70 ans tout ça , les toubibs trouvent que ça ne vaut pas la peine d'en parler mais je vois les copines qui bougent qui sortent , ont une taille normale de femme de 70 qui se surveille et moi comme vous je ne vis plus je végète . J'ai honte de me montrer le matin quand j'ai les enfants et petits enfant à la maison , tant que je ne me suis pas préparée .
Le Faslodex nous bouffe les articulations ils le savent mais ne cherchent pas à nous aider . Passé 70 ans ils ne font plus aucun effort on peut creuver , on a assez vécu . J'ai maintenant une carte d'handicapée pour me garer au plus près des commerces, pour la queue ds les files d'attente mais ça ne résoud pas le problème .

J'ai lu ta fiche j'ai vu que tu avais acheté un camping car .... j'aurais tant aimé .... tu arrives à voyager ?

Bonne journée et bon courage à toi et à toutes .

@mabelle   [251939] posté le 30/09/2017 12:36:00 par Jodalton Bonjour,

Pour avoir eu faslo l'an dernier pendant quelques mois, je confirme que le site d'injection peut être longtemps douloureux. Il faut que l'infirmière injecté le produit très lentement. Si l'injection est trop rapide la boule qui se forme met plus de temps à partir.
Mais cette maladie nous rend parano et la moindre douleur est source d'inquiétude.
Je repars aujourd'hui sur faslo avec ibrance en plus. Que du bonheur☺;

merci Claudine   [251934] posté le 30/09/2017 10:55:00 par mabelle J'ai effectivement réduit mes activités, je vais prendre de l'efferalgan et je vais attendre ... en espérant que c'est seulement une réaction à la piqure.
bon week end à toi, si possible avec un peu de soleil pour réchauffer nos vieilles douleurs
affectueusement
Mabelle

@Mabelle   [251932] posté le 30/09/2017 10:26:00 par clo123, Bonjour Mabelle,

Chaque fois que j'ai eu mes injections, je garde une boule sur chaque fesse! Et l'endroit reste douloureux au toucher.
Actuellement, cela fait presque 2 mois que je n'ai pas eu d'injection. Je me suis mise en vacances thérapeutiques! Et bien j'ai toujours une boule sur la fesse droite et une douleur qui ressemble à une sciatique mais lorsqu'ils m'ont posé ma prothèse de hanche, ils ont massacré mon nerf sciatique, je ne peux plus dire ce qui est dû à quoi!
Mais ouais ça fait mal, longtemps, chez moi!
Anti-douleurs et repos jusqu'à ce que tu voies le médecin.
Avec toute mon amitié
Claudine