Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

Faslodex- métas osseuses   [243214] posté le 24/11/2016 21:27:00 par cricri12, Merci vos messages d'encouragement.
Je ne manquerai pas de poster mes résultats encourageants.
C'est important que les personnes pour qui ça marche poste leurs expériences. Ca donne de l'espoir !
amicalement

Cricri12   [243213] posté le 24/11/2016 20:31:00 par maryloudeSeine, Bonjour , je salue ton courage et ta détermination. Ta réponse donne un grand espoir à celles atteintes de métas osseuses.
Tu as raison de préserver ta santé par une hygiène de vie serrée. Cela a son importance. Sans aller jusqu'au régime cétogéne pur et dur , si difficile à suivre et dont il a été bcp question sur le forum ces derniers jours...il faut vraiment diminuer le glucose.
Bonne soirée

Précisions concernant traitement Faslodex    [243210] posté le 24/11/2016 19:42:00 par cricri12, Bonsoir pour répondre à Pom
- Découverte des métas osseuses en mars 2016 (j'insiste sur le fait que j'en avais vraiment beaucoup je ne pouvais plus marcher, je boîtais (métas bassin), les métas osseuses m'avaient fêlée deux côtes) résultat Tep scan)
- Traitement mis en marche de suite avec 4 doses le 1er mois tous les 15 jours puis 2 piqûres par mois
- 1er bilan marqueur au bout de 3 mois - les marqueurs s'approchent de la norme, c'était très encourageant - ACE normal - 15.3 encore au dessus mais se rapproche de la norme
-2ème bilan il y a trois semaines soit après 6 mois de traitement
marqueurs normaux - disparition des lésions sur le bassin, l'os iliaque et le sacrum, reste qq lésions moins actives et moins étendues sur côtes et colonne - pas de nouvelles lésions.
Pour répondre à ta question j'ai fait une scintigraphie osseuse au bout de 6 mois, pas avant, c'est un traitement qui met du temps à agir.4 mois c'est peut-être un peu juste pour évaluer l'efficacité.
En ce qui me concerne j'accompagne le traitement avec une hygiène de vie serrée - régime diététique avec le moins d'aliments gras et sucrés possibles - sport 2 à 3 fois par semaine. Méditation pour éviter le stress. Je mange beaucoup de fruits et de légumes.
Il faut garder espoir et surtout croire au traitement - amicalement

cricri12    [243205] posté le 24/11/2016 18:01:00 par pom, Bonsoir,

Merci pour ton message qui nous réconforte.
Pourrais tu me donner une précision? Depuis le début de ton traitement par Faslodex tu n'avais pas fait de contrôle? Tu étais restée 7 mois sans examens?
Je te pose ces questions car j'ai Faslodex depuis 4 mois et d'après la scintigraphie osseuse que j'ai passé mercredi les métas que j'avais ont pour certaines augmentées et 3 nouvelles sont apparues. Alors je me demandais si il ne fallait pas un certain délai avant que le Faslodex ne fasse effet.

Merci si tu veux répondre à mes interrogations.
Amitiés.

Après 7 mois de traitement Faslodex   [243204] posté le 24/11/2016 17:21:00 par cricri12, mars 2016 découverte de très nombreuses métas osseuses (bassin, colonne vertébrale, voûte crânienne, côtes) - Marqueurs 15.3 et ACE anormaux. Après 7 mois de traitement les métas osseuses ont diminués au 3/4, j'en ai même plus au niveau du bassin (c'est là que j'en avais le plus), les marqueurs sont redevenus normaux 15.3 et ACE; J'ai également une piqûre de Xgeva pour consolider les os.
Je continue le traitement.

A côté de ça de pratique de l'exercice physique régulièrement, je mange diététique et je fais tout pour garder le moral, peut-être que ça aide... en tous cas je me sens mieux.

Cette récidive osseuse est ma 2ème en 10 ans, mais ça veut dire aussi que je suis soignée depuis 10 ans et toujours là, même si mon cancer est devenu chronique; C'est un message d'espoir.

Bon courage

Augmentation marqueurs   [242954] posté le 15/11/2016 17:02:00 par Pougnette, Bonjour à toutes
Voilà je viens de passer mon contrôle trimestriel et mes marqueurs ont encore augmentés.
Je vais bien dans la mesure où on va bien c'est à dire pas de perte de poids ni d'appetit, je dors relativement bien. Pas de douleurs sinon les douleurs habituelles.
Mon cancérologue me fait repasser un tepscan et me dit que l'on verra si c'est les metastases qui font augmenter les marqueurs.
Elle ne veut pas me prescrire une chimio d'entrée avec les effets secondaires non négligeables. Je sens qu'elle est perplexe et moi donc.
Encore un coup au moral . Avez vous eu ce genre de situation car là je suis en plein brouillard. Je ne comprends pas ce qui peut se passer et cela m'inquiète. Merci pour vos conseils.
Bonne soirée et soyons fortes

Maritchou   [242307] posté le 22/10/2016 12:09:00 par ghis81***, Je voudrais savoir si tout va bien pour toi .
J espère de tout cœur que ce silence est dû au fait que tout va bien et que tu profite de ta famille ou tes amies .
Bonne journée

Maritchou   [241873] posté le 08/10/2016 12:48:00 par ghis81***, Kikou ...
J ai pensé fort à toi le 6 ....
J espère que les Resultats seront bons bons bons ...
Un jour peut être nous , nous y rencontreront ...lol

Que veut dire per os ?

Vous êtes toutes courageuses je trouve , pour faire des tas de chimio successives .


Je voudrais aller voir un autre Cancero , ailleurs bien sûr , je ne sais pas comment m y prendre , si , notre carte vitale contient des infos sur notre maladie ou pas ...
Si je suis obligee de dire tout ce que j ai eu comme traitement ...ou et quand .
En fait j aimerai voir un Cancero qui ne sait rien de moi et qui reprendrait tout à zéro pour voir si , dans un autre centre on voit la même chose et si .... Comme mon cher Cancero ACTUÉL ,la discutions s arrêterait parceque je ne veux pas faire de chimio piquée .
Même si , il m a dit qu il serait toujours là pour moi si j ai besoin de quelque chose .....
Si , lui aussi me dirait qu il n y a pas d autre alternative que la chimio piquée ...
c est moi qui ai demandé si on pouvait enlever la glande sous le bras ( il va voir avec ses copains ) et, on va faire une IRM à cause du risque de compression médullaire ...

Je trouve les consultations bâclées ..
heureusement que ma toubib est superrrrrrrrrrr
Bonne journée à toutes

Faslodex    [241740] posté le 06/10/2016 12:22:00 par JosyG, A Maritchou,

Je ne comprends pas ce que tu écris concernant l'hormonothérapie car FASLODEX est de l'hormonothérapie bien plus puissant que les cachets ARIMIDEX, FEMARA, TAMOXIFENE et j'en oublie pas mal, alors je n'ai jamais entendu qu'il fallait FASLODEX + des cachets d'hormones !!! cela ferait double emploi et je ne vous dis pas les effets secondaires sur muscles et articulations !
Dites nous bien si c'est cela que l'on vous a prescrit, Merci.

Faslodex   [241667] posté le 04/10/2016 21:08:00 par JosyG, Voilà, cela faisait 18 mois que j'allais mieux avec ce traitement en I.M.
douloureuses à recevoir et douloureuses pour les muscles et articula-tions mais il semble que j'échappe désormais à ce traitement, car mes marqueurs tumoraux remontent... à 102.
Ils ont été jusqu'à 1300, donc j'ai encore de la marge mais j'angoisse très, très fort, car il m'a été dit que c'était le traitement de la dernière chance... Quelqu'une a t-elle connu cela ? et que lui a t-on donné après ?
Merci si vous avez vécu ce genre de chose.
J'ai un cancer du sein (mammectomie et chaîne ganglionnaire) métastasé aux poumons.
Tenez bon et courage à toutes. Des bisous de réconfort

@Ghis81 soutien   [241509] posté le 01/10/2016 01:21:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
J ai lu ton post et trop deçue pour toi!
Oui FASLODEX s il n est pas associé a de l hormonotherapie ca minimise les chances Quoique je ne sais plus si tu es hormono dependante visiblement si femara & FASLODEX echappement therapeutique QUE TU N ES PAS HORMONO DEPENDANTE!!
Je te conseille oui une chimio per os ( orale ) c est supportable sauf sur le plan digestif comme le XELODA comprimés par exemple AFINITOR ET j en passe .
Mais je ne te dirai pas le contraire de JL LAC.on est des adherentes à la chronicité de cette affreuse maladie metastatique !
Je te souhaite du reconfort vaut mieux que les examens soient un peu loin des prises des traitements lourds ( IRM) il va bien te trouver quelque chose à te proposer .
Du moins Chère Amie je l espère on m a encoore dit lorsque j etais au marche biologique ici à PAU oncopole c est un centre de reference K oui mais le Kc n est pas tjrs dociles avec tous les corps;
il l habite et pour le mettre en dormance il faut une sacrée chimio !!
Tkt fait toi bichonnéerpar ton entourage une pause fait du bien car ton systéme immutaire peut reprendre du service , d une personne à l autre les choses different et tu vois bien ta remission depuis 2000 !!!!
cet hote qui revient te titiller en 2015 ; c est rageant et je compatie !

Courage à toi - ¨Prends bien soin de toi
Amitiés aux Impatientes
Bon wwekend même si le coeur n est pas a l ouvrage.....
Je croise les doigts pour la fin du mois octobre 2016 IRM
Bizes - CELINE
NB tu peux prendre des pltes medicinales( tisanes) et des Hles essentielles diluées en masage en attendant
Moi je suis sur le ring ( TAP) le jeudi 06 octobre 2016 à 13 h 00 oncopole avec mon oncologue( F) referent FD .Verif efficacité XELODA cp + TYVERB cp chimio orale démarrée le 04 /08/2016
Voyons la loterie les chimios per os ne m ont jamais reussie ni tolerance , ni efficacité Her +++ metastatique grade III sTADE IV A SUIVRE !!!

Resultats   [241502] posté le 30/09/2016 22:59:00 par ghis81***, Bonsoir ,

Voila rien n est bon le CA 15 â grimper plus que doublé ! ( ce qui est fou c est qu avant de me faire la biopsie dans le sein , il y a deux ans maintenant mon CA 15 était â 19 et la biopsie était positive ) aujourd hui il est â 207
, faslodex ne marche pas donc on l arrête , j ai plus de metas aux vertèbres 7 touchées , os du fémur ,plus glandes touchées une sous le bras l autre susdiaphragmatique
, j ai Rdv fin oct pour un Irm , ensuite on verra si je fais des séances de rayons ou pas .
mon onco â essayer de me persuader de faire une chimio . Mais je ne veux pas revivre ça .

Je n arrive pas trop à réaliser .
Moi , qui pensait que faslodex allait faire du bon boulot ....
Bonne soirée â toute

Maritchou   [241270] posté le 23/09/2016 22:51:00 par ghis81***, He bien non , Céline , ce n est pas VT
C est LA--ZE c est mon onco référent .. Depuis que j ai décidé d arreter xeloda et que je prends faslodex je ne vois que lui en consultation, avant on me changeait tout le temps et ça me gavait .

Je récidive après 15ans de tranquilité ... Alors je jargon chimio piquée je ne veux pas en entendre parler .il le sait et ... Me comprend il respecte

J admire votre courage à en faire et refaire , moi je ne peux pas , quand il m a donné le faslodex en me disant que je serais conne de ne pas le faire il était persuadé que je ne ferais pas les injections , c est vrai que je suis rebelle aux médocs j ai du caractère et je suis très franche , donc je lui dit ce que je ressent ,ce que je veux , et ce que je ne veux pas ...
Comme Il n est pas en mesure de me dire si les traitements vont fonctionner ... Combien de temps il me reste ,toutes ces questions qui , nous hante , parceque il est impossible de ne pas y penser .
Je ne suis pas inconsciente , en refusant la chimio ,je prends un risque je le sais , mais comme je ne supportait plus ces effets indésirables qui me clouait au lit avec d atroces douleurs , je prends le risque de partir plus tôt ...
Je mise à fond sur le naturel accompagné du faslodex et de l xgeva
 mon corps de trouver sa force de combattre ... Et , si il ne le peut pas ... Rien ne changera rien , je n ai pas assez de courage pour supporter plus .

Je ne connais pas les douleurs à la fin de la maladie ,je me doute qu elles doivent être décuplées ...
J attends les résultats vendredi , je pense que j en ai plus , je reconnais les douleurs et , mon fémur droit me chatouille bien . Apres la consult ,Je vais me mettre à fumer de l herbe , je fume du tabac , je ne veux plus prendre de la morfine , ni de l opium ça me déglingue la tete , je ne suis pas bien toute la journée , on dirait une zombie .

Je ne dis pas que j ai raison , et , je ne conseillerais à personne de suivre mon exemple
C est juste mon choix .

J ai trois filles que j ai du expliquer et , qui on compris .
Mon compagnon aussi , j ai donc la chance d avoir le soutien de ma petite famille que j aime plus que tout .

Bien sûr , je ne travaille pas , j ai perdu mon boulot pour inaptitude au poste , je gravais dès pièce pour l aéronautique ( je ne pouvais plus les porter)
Je viens d être convoqué à la Secu ... Pour voir si ils me laisse en maladie ou si ils me passe en invalidité ... J avoue que j ai rien compris à la difference et que je m en fous .

J aime venir ici , vous lire , je vous admire , on a toutes une force interieure que nous ne soupçonnons même pas ... Il faut aller puiser dedans pour obliger notre corps à réagir
Meme quand on baisse les bras ... Meme quand on se dis que c est fouttu , que l on a la rage ,que l on cherche le pourquoi ....

Bonne soirée
Ghis

Maritchou....allô pathie...   [241267] posté le 23/09/2016 21:01:00 par amelimélo, Ma chère Céline
Tu vas hurler....je ne peux même plus prendre mon ruibox ni lapacho....merci essai clinique. ..
Tu hurlerais à ma place....
Et je confirme Xgeva intra musculaire. ...
Bisous
Amélie

@Ghis81 suite   [241263] posté le 23/09/2016 19:43:00 par maritchou***, SUITE .../.. GRH GRH
Mon mari lui n etait pas d accord et m a priée de me calmer .Les infirmières lorsque je suis remontée par l IV CROYAIENT que je m etais rendu à mon domicile ....


Mais ce n est pas moi qui ai dit que le X-GEVA est en IV car ça c est du catheter EN SALLE DE '''shoot''c est en intra musculaire L INJECTION SUR les plaques de choco , les fesses , les cuisses mais je sais que notre musculation n est pas celle de TEDDY RINER , FLORENT MANAUDOU .... ETC JE LES ADOOORE CES MEDAILLÉS AU JEUX OLYMPIQUES DE RIO 2016

ET dire que j ai dis la même chose à mon dermatologue chouchou
que j ALLAIS fumé du cannabis ou des infusions .....(JE NE SUIS PAS FUMEUSE DU TOUT)
^pour eux j etais même prete tu vas rire!!! les infirmieres , les aides soignantes et le dermato que je leur ferai le SPACE CAKE et ils ne s y sont pas opposés ...
Je ne l ai pas fais mais je suis tentée de leur en faire un leger !!!

J ai bcp d humour ac mon dermalogue '' chouchou'' je n en sers bcp pour des RDV express qui avec lui et sa secretaire sont mes deux favoris outsiders !!!

Voila le X-GEVA C EST DE L INTRA MUSCULAIRE comme LE FASLODEX

Je penserai à ton PET SCAN DE MARDI 27 SEPTEMBRE 2016 IL NE SERA PAS ILLUMINÉ COMME UN SAPIN DE NOEL( je rends hommage à ma FABIENNE DIT LOU 1504 je t admire depuis ici bas ma CHERIE, elle me glissait tjrs cette image!!!)
Cette combinaison fonctionne et il n y a pas de doute sur toi
Bon WEEK END à toi et à vous toutes
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizes - CELINE

@Ghis81Notre Force mentale phyque pychologique   [241261] posté le 23/09/2016 19:14:00 par maritchou***, Bonjour à toi et merci pour ton soutien.
Mais bien sur que tu peux mettre les initiales sur le forum ils sont peu nombreux les hommes et je crois que c est V.T.
Moi j ai la même que COLIBRAN Claudine ' que je salue et bcp de repos ma Chère ) c est FD qui est la responsable Essais Cliniques et Sénologue mammaire mais elle est quelqu une , elle est dure à la '' cuisson '' avec un fond de mechanceté, je connais des personnalités comme elle ,je n ai nullement peur à ses p' tites reflexions !!
Elle est forte je l avoue mais elle a ses preferences et je ne suis pas dans ces p'tits souliers .
Peu importe je lui dis tout ce qui me passe et lorsque elle oublie des examens cliniques et forcément les localisations secondaires ac ^pour reponse :
- Mme LUC.... vous n allez pas m apprendre mon metier , il est vrai que vous nous toisez et que vous nous prenez pour des guignols !
Ma réponse je ne dirai pas ça mais il y a des lacunes .....
Sa réponse "" la porte est grande ouverte , je l avais prise et je suis allée pleurer de tout mon corps .Les infirmieres sont venues à mon secours et une m a decrit le spécimen oncologue ( F) discretement !!
Je lui dis je pars et c est ce que j ai fais .... prendre l air j etais sous essai clinique TDM61 ET j ai appelé mon mari là j etais monté seule en VEHIC;Person. et mon mari m a dit reste là sinon j arrive !!! mon mari

@maritchou et toutes   [241236] posté le 23/09/2016 10:41:00 par ghis81***, Bonjour ,

Le xgeva m est injecté en intra musculaire et non en intraveineux j espère que c est normal lol ( sinon j ai dû soucis à me faire)
Maritchou , je suis comme toi suivie à loncopole , j ai Rdv mardi pour pet Scan et vendredi avec mon Cancero ... Peut être avons nous le meme , je ne sais pas si on peut donner des noms ici ... Donc , je ne dirais rien au cas où ...il est grand tres mince cheveux grisonnant la quarantaine passée ... Plus ou moins â l écoute des effets secondaires ... Comme tous je crois ,pour eux les effets secondaires ne sont pas aussi graves que le cancer ...ce n est pas mon avis , je trouve que ce qui est invalidant ce sont justement ces douleurs quelles qu'elles soient que l on ressent au cotidien .. Qui sont imprévisibles ,qui bougent etc...et hélas c est à nous â trouver nos solutions !!!
La médecine douce ne fait pas partie de leur vocabulaire . Quoi que j ai ose dire à mon onco que j allais me mettre à fumer de l herbe ...lol ( bon c est pas mon truc ) mais il m a répondu oui vous pouvez c'est un très bon antidépresseur et un anti douleur... C est bête je n ose pas le faire de peur que ça me mette la tete â l envers ...
Donc pour l instant je reste sur mes petits mélange qui me réussissent d huile essentielle mes bains chaud chaud chaud ,et ,ma prise cotidienne de harpagophyton ça durera le temps que ça durera ...
Je sui allee voir ton lien sur l hypnose sur internet ... C est reposant , je n ai pas trouvé de réconfort dans les douleurs , je ne suis peut être pas réceptive lol cependant j utilise souvent la methode de la respiration , notamment pour m endormir , même si , ça ne marche pas toujours ( ce serait merveilleux ) ça me detend .

Fin de semaine prochaine , je vais savoir où en sont ces maudites bestioles qui me bouffe.

 ce jour , je ne sais pas dans quel état d esprit je suis ... Je crois que je deviens jemenfoutiste .

En tous cas merciiiiiiiii pour tous tes conseils , j ai lu pleins de tes posts , t'es liens aussi ..

Toutes unies dans nos douleurs pour nous sentir plus fortes .

Bonne journée à toutes
Ghis

@GHIS81   [241145] posté le 20/09/2016 17:44:00 par maritchou***, eBonjour à toi,
Nous sommes suivis toute les deux au même CLCC à Toulouse (dept 31) et je peux te dire que ce , n est pas la peine de glisser deux mots de l efficacité de la micronutrition, de l aromatherapie et enfin de la phytotherapie.Paradoxalement ils sont receptifs pour l emploi de l homeopathie qui fait aussi partie de ma pharmacopée depuis avril 2013.
Je suis contente que tu es diminuée ton allopathie car ces medocs indispensables certes font du bien mais notre """ foie ''' usine à dechets a vraiment de quoi faire ; faut le preserver et je refais une piqure de rappel : le desmodium les filles avant , pendant , apres les traitementss conventionnels et hormonotherapie !!!
Vs ne risquez rien bien sur aucune preuve scientifique mais mon foie depuis mon debut du K avril 2013 est depourvu de toutes difficultés toxiques"" je crois que j ai pas mal eu de toxines et je peux vs le recommander les yeux fermés !!
.
Ca n eradiquera pas les potentielles tumeurs et metastases quoique!! le mystere est peut etre sous jacent !!!

Je recommande les HE mis ac des dilutions ds l HUILE VEGETAEL( avoisinant les 30% par voie externe , massage)

Je te souhaite la stabilité ac faslodex & X-geva .
N oublie pas que X-GEVA est un diphosphanate intra veineux et une surveillance tres recommandée cz le dentiste ( prendre bcp de calcium pas comme l ONCOPOLE y compris l ANSM recommande 500mg/jour moi je fais d office 1 grs soit 2x500 mg MIDI & SOIR et pour les contredire - - je ne vais pas mourir d une HYPERcalcèmie !!!!( verif Prise de sang en terme de securite)

Voilà je suis contente de savoir que des derives à l ALLOPATHIE exsitent et la vogue de la medecine parallele revient progressivement pour soulager la MASSE d effets secondaires des traitements lourds en cancerologie.
Courage à toi - Prends bien soin des supports fessiers!!! lol !!!
Amitiés aux Impatientes *
Bizouxxx-CELINE

Maritchou et toutes    [241127] posté le 20/09/2016 11:29:00 par ghis81***, Merci pour le lien que tu nous a mis

Je suis à fond dans là médecine douce, homéopathie ,huiles essentielles , plantes à boire ,lol , et apres 15 jours ,car je commence juste ,je ne souffre pas plus , je ne prends plus d anti inflammatoire , plus de morfine , mon estomac revit ...mes intestins aussi
Donc pour moi c est positif , j ai vu un chiropracteur qui m à soulager des douleurs musculaires

Bien sûr je continu le faslodex que je prend comme un allier , c est un ami lol , car je crois qu il faut non seulement apprivoiser son cancer , mais accepter le traitement ça c est le plus dur .....!!!

Je me patchs les deux fesses avec Emla 2 patch sur chaque fesses 3 h avant que l infirmière n arrive et apres son départ je me masse avec des huiles essentielles un mélange d huile d arnica avec 5 gouttes huile essentielle de citronnelle de Java ,ou menthe poivrée , et je marche ... Pour moi ça marche bien

Mon infirmiere mets 30 mn pour me faire les 3 injections , car dans la foulée je fais aussi le xgeva ...


Je suis toute ouïe à toutes ces astuces que les onco , ne nous parlent pas ..

Bonne journée à toutes

Cimentoplastie   [241123] posté le 20/09/2016 11:09:00 par ghis81***, Bonjour à toutes ,

Desolee pour ce retard â pondre , j ai du mal à retrouver les messages que j écris lol

Une cimentoplastie , c est une injection sous anesthésie locale ( indolore ) de ciment qui va consolider un os en mauvais état , c est à dire :
Mon os hiliaque gauche etant tres apprécié par ce maudit crabe était "" manger "" sur 4 cm et devenait fragile ( fissure) et douloureux , j avais du mal à marcher .
Ce ciment à très haute température est injecté dans une salle stérile l'intervention dure environ 20 mn c est un produit qui est injecté directement dans l os et qui bouche les ´´ trous' donc qui consolide l os ... Ça ne soigne pas hélas ...ça tue quelques metas mais pas toutes ...
J ai subi 2 cimentoplastie (a 2 mois d intervalles sept et en nov. 2015) dans cet os et franchement , même si j ai encore des douleurs , je remarche correctement .
Cette pratique se décide en consultation . Et si on vous l'a propose ,il ne faut pas avoir peur car c est spectaculaire , si bien que j aimerai bien que l on me cimente tous les os atteints ..

Semaine prochaine j ai mon Pet Scan ... Donc


Bonne journée à toutes