Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

Mabelle   [248412] posté le 09/06/2017 09:03:00 par ghis81***, Bonjour ,

Hélas tu as raison , c est plus grave au foie que dans les os ,
Normal puisque le foie est essentiel .

Palbociclib , c est une chimio , ? ils ne m ont pas parlé de ça ,
J ai une grosse metas de 8,7 cm au foie découverte mi mai ,
Je suis sous Navelbine
J ai lu plusieurs témoignages que , Suivant la grosseur en cm , ils opèrent ou pas ..il y a plusieurs techniques .
Moi , ils ne m en â meme pas parlé ...c est trop gros , il a juste dit que ça me prenait 1/3 du foie ...
De toute façon depuis le début ( tumeur sein , et os illiaque ) ils refusent de m opérer .

Y a des choses incompréhensibles :
Mon analyse n est pas bonne , on stoppe navelbine pour la semaine , je demande d avancer le Rdv prévu le 23 juinnnnnnn et on me dit que c est pas possible !.

Je te souhaite sincèrement , de tres bonnes nouvelles
Bise
Ghis81

démarrage faslodex/palbociclib   [248403] posté le 09/06/2017 07:58:00 par mabelle Voilà les dés sont jetés, rdv à l'hôpital lundi prochain pour mise en route du traitement faslodex/palbociclib, faslodex en pharmacie mais pablo délivré seulement par l'hôpital, rdv avec pharmacien, infirmière, diététicienne et psy (je ne veux pas de ce dernier). 3 "petites" lésions au foie ... K initial en 1992, récidive osseuse en 1999, traitée par radiothérapie et commencement traitement hormonothérapie, depuis cette date tranquillité absolue sauf quand même, que malgré un ca153 stable, l' ace avait commencé une montée, lente mais progressive depuis 2013, sans aucun signe à l'imagerie.
Je passe par des moments d'espoir et par des moments de doute, et si ça ne marche pas, on fait quoi ? d'après tous les messages que je lis, j'ai l'impression que c'est beaucoup plus grave d'avoir une lésion au foie qu'une lésion osseuse ... ça me fait peur, très peur.
Je fais tout quand même pour rester positive et j'espère que j'aurai l'occasion de venir poster des bonnes nouvelles.
bonne journée à toutes

A julianne   [248188] posté le 04/06/2017 11:54:00 par reikyza, Bonjour julianne et à votre maman
Je me prénomme Isabelle d origine bretonne j habite le var .comme votre maman j ai un crabe her+ grade 3 stade 4 avec métastases osseuses je suis suivie par le professeur Ferrero a la clinique du sein à Nice et pour des raisons pratiques j ai fait les chimio à l hôpital de Gassin 3 fec et 12 taxols et la réponse aux traitements a été bonne puisque je ne vais pas être opérée ni de radiothérapie je vais commencer le faslodex je serai d accord pour échanger avec votre maman si elle le souhaite bon courage à vous deux et à vous toutes vous êtes des guerrières 👏;

A mabelle❤;️;   [248121] posté le 02/06/2017 08:54:00 par Carambole Dans mon message, le terme de "survie" est médical, bien sûr. Les études comparatives (comme je le précise) évaluent toujours l'efficacité en terme de survie.
En ce qui nous concerne, notre vie est à la fois survivre et vivre. Mais c'est un sujet philosophique qu'on ne peut pas développer dans ce forum.
Belle journèe à toi et à toutes. Bises, Arielle🍀;

Merci Flora 44 et Carambole   [248118] posté le 02/06/2017 07:07:00 par mabelle Merci Flora pour ton message, ça fait du bien de voir que ça marche, bonne route pour la suite. Tu as eu raison de préciser qu'll faut persévérer car si les résultats positifs ne sont pas rendez vous tout de suite on doit avoir tendance à s'imaginer le pire.
Je devrais commencer la semaine prochaine ce nouveau traitement, à suivre ...
Merci aussi Carambole, il n'y a qu'un mot dans ton message qui me fait mal c'est "survie", pour moi on est en vie ou pas. J'ai eu mon K en 1992, nous sommes en 2017, peut-on parler de survie ? non moi je veux parler de vie tout simplement. C'est plutôt un terme médical ou d'éléments statistiques. Mais bon tout ça n'est pas bien grave, question de vocabulaire, tu m'as l'air bien calée sur le sujet et je pense que toutes les Impatientes apprécient ta disponibilité et ta gentillesse.
Je ne manquerai pas de venir apporter mon expérience sur ce nouveau traitement.
Bonne journée à vous toutes

Palbocicib   [248067] posté le 31/05/2017 13:47:00 par flora44, Je suis actuellement sous traitement palbociclib+faslodex depuis 4 mois.je viens de faire un bilan sanguin .résultat mes marqueurs ça 15.3 ont diminué de moitié. Je passe de 600 à 300.donc pour ma part le traitement à l'air de bien fonctionner. Mes douleurs osseuses se sont bien atténuées et pourtant j'ai de nombreuses metastases. Il faut essayer et surtout persévérer. Il faut plusieurs mois pour évaluer les bénéfices du traitement. Les effets secondaires sont très supportables comparés à une chimio classique.

A mabelle   [248057] posté le 31/05/2017 10:18:00 par Carambole Bonjour mabelle❤;️;
IsabelledeParis a très bien expliqué l'intérêt de la prise du palbociclib et devrait te permettre de prendre une décision. A partir du moment où le cancer du sein est mêtastasé d'emblée ou récidive avec des mêtastases, la maladie devient chronique et les traitements successifs s'enchaînent. Les oncologues ne peuvent pas faire autrement que de proposer les protocoles pour prolonger la survie. D'une patiente à l'autre, le bénêfice/risques est évalué. La survie s'évalue en terme de mois (pour les plus chanceuses en années) pour le palbociclib (toujours en association) en comparaison avec le placebo.
Et quand la maladie progresse, les oncologues passent à d'autres essais.
Nous avons toujours le choix (en théorie) d'accepter les traitements. Tout dépend de notre état physique et psychologique, des répercussions que les traitements ont eu sur notre organisme (notamment la fatigue parfois intense et chronique, les douleurs). Le désir de vivre à tout prix est très important pour les Impatientes qui veulent gagner du temps pour voir grandir leurs enfants et petits-enfants, qui bénéficient d'un entourage très aimant et présent.
Je te remercie beaucoup, mabelle, mais je t'assure que je ne suis pas forte. Je l'ai trés longtemps été (malgré de nombreuses épreuves durant toute ma vie, mais je surmontais tout avec un grand dynamisme et beaucoup d'activités). De trop grandes déceptions d'ordre familial et amical me font désormais rechercher la sérenité, d'autant plus que mon organisme s'est considérablement affaibli depuis plusieurs mois.
L'amitié que j'ai trouvée dans les forums reste très importante pour moi.
Pourquoi ne pas essayer le palbociclib ? C'est vraiment à toi de décider, mabelle.
Je t'embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;

confiance dans ce traitement ?   [248055] posté le 31/05/2017 07:57:00 par mabelle Je suis venue plusieurs fois sur ce post, ce traitement étant envisagé suite aux résultats d'un petscan. Confirmation hier par irm, récidive au foie (k initial en 1992 !!!)
En fait le traitement sera faslodex/palbociclib. Si j'ai bien compris le palbociclib vient renforcer les effets du faslodex. Je ne crains pas trop le traitement, ni même les effets secondaires (et pourtant il y en aura) mais je doute de l'efficacité. Quand je lis tous les témoignages, j'ai l'impression que ce traitement n'est pas supporté sur le long terme ou est sans effet. Peut-être que je ne devrais plus venir lire tous les posts des Impatientes, et pourtant j'ai besoin de vous, de cette chaleur humaine qui se dégage de certains témoignages, de ce partage des expériences qui inquiète quelquefois mais qui rassure aussi. Je me sens perdue ce matin, pas grand monde à qui parler, un saut dans l'inconnu angoissant. A défaut de parler, ici au moins on peut écrire et espérer peut-être quelques réponses réconfortantes.
Juste quelques mots en plus pour Carambole, dont j'ai lu les derniers messages, je voudrais bien avoir ta force en ce moment, tu trouves le moyen de t'intéresser aux autres malgré tes propres problèmes, il y a beaucoup de femmes fortes et généreuses sur ce site, tu en fais partie.
amicalement à toutes

A Julianne   [247502] posté le 10/05/2017 18:15:00 par samarcande Bonjour,

Si ta maman a répondu positivement au traitement (et c'est déjà très bien car ce n'est pas le cas de tout le monde!), c'est normal qu'il soit suspendu. Dans un cancer HER+, les injections d'herceptine sont au nombre de 18 dont une partie est faite en même temps que le Taxol. Il est donc normal qu'elles continuent, seules, après la chimio.
Ensuite, ta maman aura des contrôles réguliers (analyses de sang, radios, marqueurs) pour vérifier l'évolution de la maladie. Elle aura un traitement à vie, adapté aux résultats de ses examens. Un cancer métastasé peut rester sous contrôle pendant longtemps, tout dépend de la réaction de l'organisme aux médicaments. Mon voisin vit avec un cancer métastasé de la prostate depuis 20 ans (il a 80 ans maintenant) qu'il contrôle en prenant des médicaments et en recevant une chimio de temps en temps. Il a toujours vécu "normalement".

Julianne    [247495] posté le 10/05/2017 12:59:00 par Fofie Bonjour ,
Je réagis au post de Julianne , j'avoue que je ne comprends pas pourquoi ta maman ne subit pas une ablation du sein .
Si la réponse est complète et qu'il n'y a plus de trace !
Bien sur je ne suis pas oncologue mais récemment j'ai pu échanger avec virginie qui avait des atteintes ganglionnaires éloignées et grace a la chimio réponse complète également , plus de trace et elle a été opéré .
Bien sur les cancers sont peut être différents et les centres ne travaillent pas de la même manière mais j'avoue que cela me laisse perplexe ...
Sophie

Titelo   [247485] posté le 09/05/2017 21:49:00 par Annick85, Bonsoir à toutes, Laurence, je prends Afinitor depuis Décembre 2016, j'ai commencé à 5 mg pendant 1 mois après je suis passée au 10 mg et le soir je prends exemestane. J'ai eu quelques effets secondaires alors l'oncologue m'a dit de gérer entre le 5 et le 10 mg. Donc un jour je prends le 5 et le lendemain du 10 mg et pour elle ça fait du 7,5. Un peu de fatigue, des boutons d'acnés dans le dos je m'en sors bien.
Si tu veux d'autres renseignements n'hésite pas.



Annick

réponse à Julianne   [247482] posté le 09/05/2017 21:05:00 par isabelleDeParis, Bonjour Julianne,
Les oncologues n'ont pas la même approche quand le cancer est métastasé:
Les différents traitements (chimio, hormono) vont permettre de ralentir la progression et pour les plus chanceux de stopper la progression et de faire disparaître des scanners les tumeurs. On parle dans ce cas de rémission totale.
Cette période est plus ou moins longue (mois, années).
Le temps va ainsi jouer avec nous... (et non contre nous). Plus la rémission est longue, plus on peut imaginer que le K est éradiqué et qu'il ne reste plus aucune cellule cancéreuse dans le corps mais souvent elles sont dormantes...
Dans ce cas, les méta vont resurgir. Et il faudra à nouveau suivre de nouveaux traitements..
La stratégie de l'oncologue durant les phases de récidive/rémission pour les plus chanceuses sera alors de jongler entre les traitements lourds et légers avec parfois des pauses thérapeutiques.
Isabelle

Michou 4548   [247472] posté le 09/05/2017 14:58:00 par flora44, Bonjour Michou, moi récidive osseuse 6 ans après. J'ai commencé ce nouveau traitement palpociclib +faslodex depuis 3 mois.je vais avoir un premier bilan cette semaine pour voir si les metastases régressent. Sinon je supporte assez bien, un peu de mucite dans la bouche mais soulagée avec bains de bouche au bicarbonate ,le seul problème c'est les globules rouges qui baissent énormément. J'ai eu transfusion sanguine car j'étais trop faible.là en ce moment j'ai des piqûres d'EPO pendant 1mois.je trouve que c'est assez facile comme traitement, la fatigue mise à part. Je vous donnerais des nouvelles prochainement.

Palbociclib / faslodex   [247457] posté le 09/05/2017 06:21:00 par michou4548 Bonjour j'ai un cancer du sein métastatique (os et pourmons
mon oncologue m'a fait commencé faslodex enastrozole mais là elle veut me faire prendre avec faslodex palbociclib...
j'aimerais connaître vos opinions sur ce nouveau produit.

Merci de me répondre

saby83   [247402] posté le 06/05/2017 15:38:00 par titelolo, Merci de ta reponse Saby

En fait, c est presque une evidence : plus le traitement est agressif (dosage plus fort) plus il y a d effets secondaires importants, sans doute.
Moi je viens de commencer aussi a 5mg, pendant un mois et apres on passe au 10mg. Je verrais bien la difference......
Pour le moment c est encore trop recent, je ne le prends que depuis jeudi dernier, donc RAS.
Mais c est vrai que ca m angoisse enormement

Laurence

reponse à Julianne   [247401] posté le 06/05/2017 15:33:00 par titelolo, bonjour Julianne

Je ne sais pas si ma reponse va t' éclairer un peu mais en ce qui me concerne j ai eu un cancer du sein en 2010.
Fin 2013, suite a un petscan, on m annonce des metastases.
Deja, mon onconologue m' a tout de suite prevenue qu il n' etait pas question d operation. Le cancer etant metastasé m a t elle dit, veut dire qu il est deja bien "installé".
D ailleurs ses tous premiers mots lorsqu elle me l a annoncé ont ete "je ne pourrais pas vous l enlever, je ne pourrais pas vous guerir"
C est en ça que la maladie devient CHRONIQUE, et donc qu elle sera la jusqu' à la fin.
Par contre , oui, il existe des traitements pour non pas guerir, mais soulager si douleurs il y a, et allonger la vie.
Je ne suis pas medecin et j ai moi meme bien souvent du mal a comprendre le "charabia" de mon onco, mais je crois qu il faut que tu poses des questions à celui de ta Maman pour savoir ce qui peut etre fait pour elle, ce qui ne peut pas etre fait et pourquoi.
Depuis que j ai appris mes metas, j ai eu de l hormonitherapie pendant 3 ans, j ai fait tout recemment une cimentoplastie sur 2 vertebres, suivie de rayons, et je commence tout juste un autre traitement : AFINITOR.
C est donc qu il y a toujours quelque chose a faire, et encore plus pour les cancers du sein, ou les choix de traitements sont plus nombreux.
Je souhaite plein de courage à toi et ta Maman

Laurence

Aidez moi à comprendre    [247400] posté le 06/05/2017 15:00:00 par Julianne, Bonjour chères Impatientes,

Je vous écris car je m'interroge sur la maladie de ma mère.
Elle a ete diagnostiquée en septembre 2016 d'un cancer du sein metastasé de stade IV. Elle a suivi un protocole de chimio et d'anticorps (Taxol, Herceptin + Perjeta). Après son dernier TepScan en avril, il est écrit que la réponse métabolique est complète donc c'est une très bonne nouvelle mais l'oncologue de ma mère n'a pas l'air d'être aussi positif que nous. Il a souhaite qu elle arrête la chimio depuis. Elle continue les anticorps.
Ma question est la suivante: pourquoi ne veut il pas tenter l'ablation pour éradiquer ce foutu cancer ou bien meme de la radiothérapie? Pourquoi ne pas vouloir tenter des approches médicales qui la libereraient? Du fait que le cancer est ete diagnostiqué "metastasé" au départ veut dire qu'on ne peut rien faire? Pourquoi attendre que ça évolue mal pour reprendre les traitements?
Ma mere peut espérer vivre combien de temps comme ça?
Je suis perdue et je ne comprends plus rien. Tout ce que l oncologue me dit c'est que c'est comme une maladie chronique. Mais ça veut dire quoi en terme de traitement?
Si vous savez, je veux bien que vous me donniez votre avis.
Merci beaucoup

Réponse à titelolo    [247388] posté le 05/05/2017 23:58:00 par Saby83 Bonjour ,

Ma maman est atteinte d'un cancer du sein métastatique depuis 2013 HER2-
Elle a été sous affinitor de septembre 2016 à hier associé à aromasine.
Elle a été fatiguée certes . Les jambes lourdes avec quelques œdèmes sur du traitement . Une perte de goût légèrement , elle sent plus le sel. Des problèmes de toux mais on a jamais su faire la part des choses entre la toux accélérée par la cigarette ( elle continue malheureusement un peu) et les risques de pneumopathie lié à l'afinitor . Le cancérologue de ma mère pour diminuer les risques d'effet secondaires au maximum a commencé le dosage à 5mg et a tout d'abord évalué la réponse thérapeutique au traitement . Comme elle répondait , il est restée à 5mg . Les gros effets secondaires sont à priori surtout observés chez les patientes à 10mg . Je vous souhaite du courage .

afinitor   [247338] posté le 04/05/2017 18:36:00 par titelolo, bonjour les filles

j ai posté un message il y a quelques jours concernant l afinitor.
Je n ai eu qu une reponse.....
J ai commencé ce traitement ce matin (avec haromasine que je connais deja) et je suis angoissée. J ai lu trop de choses sur les effets secondaires de ce medoc!
S il vous plait, dites moi votre experience avec afinitor
est ce que certaines d entres vous l' ont supporté ?
je ne veux pas refaire de chimio : reperdre mes cheveux, avoir ce gout infect dans la bouche etc etc
Afinitor est mon dernier recours....... et j ai peur

Laurence

merci mabelle   [247205] posté le 28/04/2017 21:12:00 par titelolo, bonjour Mabelle

c est la 3eme fois que je poste un message mais ca ne marche pas!
je te remercie de m avoir repondu
si ça peut te rassurer, le peu de temps que j ai eu FASLODEX/PALBO (trois mois) je n ai eu absolument aucun effet secondaire.
Bien sur les injections ne sont pas agreables mais , pour ma part, largement supportables, et oubliées 10 mn après.
Moi je l ai arreté car il ne fonctionnait pas sur moi malheureusement.
c est pour ca qu on me met sous AFINITOR, ce medicaments pour lequel je lis tous les commentaires sur les effets secondaires, d ou mes angoisses.
bon courage a toi, ca va bien se passer

Laurence