Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

Faslodex/Ibrance   [275588] posté le 19/09/2020 11:53:00 par cachemire, Bonjour,

J'ai eu un cancer du sein lobulaire en 2010, traité par mastectomie, chimiothérapie, radiothérapie et aromasine pendant 5 ans. En 2017, récidive sur un ovaire, traitée par taxol et arimidex. En 2019, après 2 ans d'hormonothérapie, mon tep scan de contrôle montre un début de récidive sur l'ovaire gauche.
Je suis depuis 9 mois sous Ibrance 75 (je n'ai pas supporté le 100) et faslodex.
Depuis plusieurs semaines, je ressens comme des petites brûlures dans le bas ventre, au niveau des ovaires. Je suis inquiète et très angoissée. Mon oncologue n'est pas inquiète.
Avez-vous déjà ressenti ce symptôme avec ce traitement ?
D'autre part, mes cheveux continuent de tomber, est-ce normal ?
Merci pour vos témoignages et bon courage à toutes....

@cachemire   [275370] posté le 07/08/2020 08:06:00 par Jeanine Bonjour Cachemire

Merci pour ton retour sur Verzenios.
J'ai vu le cancéro mercredi. Il m'a baissé Verzenios j'ai du "50" au lieu du 100. J'espère mieux le tolérer.( moins de diarrhée et aussi que mes neutros baissent moins).
Sous Ibrance par période lorsque j'étais très fatiguée il m'arrivait de stopper une phrase en plein milieu, d'être dans l'impossibilité de la finir ou de vouloir dire quelque chose et impossible de sortir une phrase.
C'est extrêmement déstabilisant je te comprends.
Pour les piqûres mon onco m'avait dit que ça ne se faisait pas pour Ibrance(lorsque je lui avait posé la question il y a deux ans).
J'avais eu des piqûres de "granocyte" lors de mon cancer en 2009 et traitement par FEC 100
Avec Ibrance pas trop d'effets secondaires hormis grande fatigue et baisse des neutros.. Bon la fatigue est peut être due aussi au fulvestrant. Malgré tout je pouvais travailler à 35h, en me reposant beaucoup le we. Je ne me vois pas reprendre dans une semaine vu mon état actuel et avec la canicule.
Bon courage à toi

Avis verzénios pour JEANINE   [275356] posté le 05/08/2020 09:48:00 par cachemire, Bonjour,

Cancer du sein en 2010, récidive en 2017 sur les ovaires, traitée par Taxol et arimidex. En novembre 2019 début de récidive sur l'ovaire gauche. Mon oncologue me prescrit Abémaciclib (verzénios). Je n'ai pas supporté ce traitement qui me procurait d'importantes douleurs abdominales et diarrhées, malgré l'immodium. J'ai perdu 7 kilos en 1 mois et je ne pouvais plus rien manger à part du riz et des bananes. J'étais très fatiguée, et surtout d'importantes pertes de mémoires. Un jour je n'arrivais plus à faire une phrase correcte. J'ai passé scanner et IRM cérébral, tout était normal. Ce traitement ne me convenait pas du tout. Mon oncologue m'a donc fait faire une pause et je suis maintenant sous Ibrance 75 depuis février et Faslodex. Mes globules blancs ont également du mal à remonter après ma semaine de pause, alors j'ai régulièrement 2 semaines d'arrêt. Mon oncologue m'a parlé de piqûres pour les faire remonter plus rapidement, mais je suis un peu réticente... Sinon je ressens beaucoup d'angoisses et d'anxiété avec Ibrance. Voilà mon expérience avec ces 2 médicaments. Je suis dispo pour d'autres renseignements Jeanine. Bon courage !!!

@Misstic et Cribri   [275354] posté le 04/08/2020 07:40:00 par Jeanine Merci pour vos réponses.
Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, je n'avais pas vu vos réponses, j'ai eu du mal a retrouver mon post.
Quelques nouvelles: apres 4 semaines de Verzenios mes neutros sont à 680, J'ai aussi beaucoup de mal à stabiliser le transit je prends 3 immodium par jour et malgré cela j'ai encore des épisodes de diarrhée.
Je suis tres fatiguée je n'ai pas pu reprendre mon travail la semaine dernière. Je revois l'onco mercredi à suivre...

Pour préciser on m'a beaucoup baissé Ibrance car mes neutros diminuaient beaucoup. Même au dosage 75 pris 3 semaines je devais faire pause de 2 à 3 semaines( je n'ai jamais pu faire 1 pause d'une seule semaine les neutros ne remontant pas assez vite) j'ai eu des protocoles "adaptés" à savoir cure de 18 jours au lieu de 21 jours( mais malgré cette réduction de cure je n'arrivait pas à faire une pause d'une semaine)
Le cancéro m'a même prescrit prise 1 jour sur deux avec pour objectif de le prendre en continu . Hélas même de cette façon les neutros baissaient et je devait faire des pauses. C'est ce qu'il l'a conduit a arreter ce traitement car selon lui j'étais sous dosée et donc se posait la question : Ibrance etait il efficace et me" protègeait"-il vraiment .?

Désolée de ne pas vous avoir donné tous ces détails cela vous aurait mieux éclairées. Je ne souhaite pas créer de tension entre vous.

Bonne journée

Leonie34   [275236] posté le 22/07/2020 17:22:00 par Sophie74130 Bonjour Léonie,

Merci pour ta réponse, tu vois même au bout d'une dizaine d'années on ne connaît encore pas tout, et les médecins n'en parle pas non plus, ils donnent sans cesse de nouveaux médicaments dès qu'un nouveau mal apparaît, c'est pour ça aussi que je préfère ce forum..

On va étudier la question, c'est vrai que ma mère apprécié le soleil et bronze facilement du coup ce n'est pas dans ses habitudes de mettre de la crème 🤐;.

Avais-tu ces douleurs instantanément ou plus tard ? Les deux fois où ça lui est arrivé, c'était le soir ou la nuit..

Encore merci, et je prends tous les conseils si d'autres dames ont été dans ce cas 😁;

Bise masquée 😷;😙;

Sophie ....😉;💓;   [275234] posté le 22/07/2020 16:01:00 par leonie34, J'ai eu Faslodex pendant 5 ans . J'ai eu ce problème mais je dois te dire que je l'ai eu pendant ma radiothérapie aussi 10 ans avant . Comme si toutes les cellules de mon corps grouillaient et brûlaient . Je me pose la question si ça ne correspond pas ( mis à part pendant ma radiothérapie ) si ça n'est pas suite à une légère exposition au soleil . Je suis maintenant sous ibrance et si je sors en plein soleil , il m'arrive de me retrouver , comment te dire ? j'ai dit au toubib que je devenais une centrale atomique ( bon ... une petite centrale 😉; ) Que ta maman étudie si ce n'est pas suite à même que 10 minutes en plein soleil .

Ta gentillesse envers ta maman fait plaisir .

T'embrasse avec le masque .🥰;

Effet secondaire Faslodex   [275231] posté le 22/07/2020 13:19:00 par Sophie74130 Bonjour à toutes,
Ceci est mon premier post sur ce forum, je l'ai trouvé au départ pour aider ma maman a surmonter tous les petits aléas de ses petits tracas de cancer.. Aujourd'hui je me permets de poster car nous angoissons un peu. Pour l'historique ma maman a 69 ans, premier cancer du sein il y a 9 ans, opération et traitement par Arimidex pendant 5ans, 2 mois de soulagement ensuite sans aucun traitement et bim, second cancer dans le même sein, mais pas une recidive. Rebellote mastectomie complete cette fois, et depuis 4 ans sous Faslodex.
Tout se passait bien et durant le dernier mois, a deux reprises pendant la nuit elle a eu une sensation de brûlure dans tous les corps, et plus particulièrement dans l'avant bras droit..
Le généraliste pense a un effet indésirable et lui prescrit de LAMALINE si cela se reproduit. Ça a recommencé une fois et en effet avec ce cachet, c'est passé assez vite.
L'oncologue de ma mère étant en congés, je m'en remets à vous pour savoir si vous avez déjà connu cela.. Ma mère angoisse tellement et ce n'est pas bon pour elle alors je cherche toutes sources d'informations..
Belle journée à vous toute et au plaisir de vous lire !!

@cribri   [275149] posté le 11/07/2020 18:32:00 par Misstic, Merci @cribi. Ma réponse @jeanine mettait simplement en avant que Ibrance et Vernezios (tout comme Kisqali) faisant partie de la famille des inhibiteurs de la CDK4/6, ils partagent les mêmes mécanismes d'action et les mêmes effets secondaires, donc la diminution des leucocytes...
Et pour les autres patientes auxquelles on aurait remplacé Ibrance par Vernezio, cela fait parti du référentiel puisque les "endpoints" de l'inhibition de la protéine kinase ne sont pas les mêmes donc on peut très bien ne plus répondre à Ibrance mais répondre à Vernezio ou Kisqali.

Mistic   [275147] posté le 09/07/2020 18:44:00 par Cribri Je suis désolée mistic que tu aies été blessée par mon post. Je n ai rien contre toi je voulais juste eviter qu une impatiente se retrouve à douter de son medecin.Tu as raison la fatigue n a jamais tué personne mais la neutropenie grade 3 par contre peut justifier l arret d un traitement même si il est efficace.C é tait la teneur de mon post.J ai soumis un avis different du tien mais sans intention belliqueuse. Quand à mes references tu as raison elles n ont rien de scientifique nous ne sommes pas là pour etaler notre science. Ne compte pas sur moi pour cet exercice ...comme on dit c est comme la confiture moins on en a plus il est necessaire de l etaler.

@cribri   [275145] posté le 09/07/2020 16:18:00 par Misstic, Il est extrêmement désagréable d'être l'objet de vos déclarations agressives qui n'ont de plus que des fondements scientifiques douteux. En cancérologie, on n'interrompt pas un traitement qui stabilise un malade en stade IV à moins d'une toxicité qui compromet la vie du patient. Point. Je ne fais que donner des pistes de compréhension à une personne qui pose une question. Et ni moi ni mon cancérologue ne changeons mon traitement car la fatigue n'est pas mortelle mais le cancer, lui, l'est. Donc abstenez vous de faire des analyses inutiles.

Jeanine et misstic   [275129] posté le 07/07/2020 21:14:00 par Cribri Bonjour le palbociclib ou ibrance ont un certain nombre d effets indesirables pour lesquels les oncologues connaissent la conduite â tenir.Quand d autres effets apparaissent ou si l intensité des effets indesirables est importante ils reduisent le dosage ou interrompent le traitement.C est normal car le but du traitement est de prolonger la vie et surtout pas d intoxiquer le patient. Je suis desolee misstic mais ta réponse semble dire que l oncologue fait pas bien son travail.Jeanine s interroge à juste titre sur ce changement de therapeutique et l arrivée d un nouveau traitement.J espere de tout coeur qu elle ne doute pas de la competence de son oncologue car la confiance est indispensable à un bon traitement . Misstic ne supporte pas bien son traitement actuel pour lequel elle a des effets indesirables qui compromettent la poursuite.Elle supportera peut etre mieux le prochain traitement.Pour te donner un exemple tu peux etre intolerante à un sirop pour la toux en vente libre et tres bien supporter un sirop plus fort à la codeine meme si la pluspart des personnes supportent mieux le premier que le second.Un medecin qui persisterait à prescrire le premier à une personne intolerante au risque de la tuer serait criminel.Un bon medecin changerait de sirop meme si le second est plus fort. Il n y a pas que l d'efficacité du traitement à considerer la tolerance est indispensable.Donc rassure toi Jeanine tu supportera peut etre bien mieux cette nouvelle molécule Soit confiante et interroge ton onco si tu as des doutes.Tiens nous au courant

@jeanine   [275128] posté le 07/07/2020 10:56:00 par Misstic, Bonjour,
Le temps moyen de survie sans progression est de 24 mois sous Ibrance. Est-ce que vos imageries ont montré la fin de la stabilisation de la maladie ? Normalement on ne change pas de médicament tant qu'on est stable (des patientes restent par exemple 5 ans stables sous Ibrance, chez d'autres le médicament ne fonctionne pas). Donc votre cancérologue ne devrait pas changer de molécule tant qu'elle fonctionne.
Je ne prends ni Ibrance, ni Vernezio. Je suis seulement sous Faslodex et je suis très fatiguée par ce seul médicament. En revanche, je sais les deux sont des inhibiteurs de la protéine kinase (CDK4/6). Elles ont donc le même mécanisme d'action et le même effet secondaire sur les globules blancs.

Verzenios/ faslodex/zoladex   [275109] posté le 01/07/2020 20:49:00 par Jeanine Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
Mon parcours cancer du sein en 2009 à 40 ans , j'ai eu comme traitements :chimio (4fec 4 taxotere) mammectommie radiotherapie et 5 ans hormono(tamoxifeme) . Puis 2 ans "tranquille" ans traitement tout allait bien et en 2017 patatras : essoufflée examens résultats :pleuresie ,1ere ponction pleurale analyse et verdict recidive on retrouve cellules cancéreuses similaires à celles du cancer du sein.
Traitement Ibrance(pablocilib)+ Faslodex+zoladex. Il a fallu 6 ponctions en 2mois et trois mois d'arrêt de travail pour stabiliser.
Je tolérais mal Ibrance (neutropénie) et beaucoup de fatigue, je travaille 35h .(Depuis crise sanitaire j'étais en télétravail mais je vais devoir reprendre sur site en Aout.) sans oublier les autres effets moins risqués mais là quand même

Hier le cancero m'a annoncé changement de traitement on garde faslodex + zoladex et remplacement Ibrance par Verzenios (Abemaciclib) car malgré baisse du traitement et adaptation les GB sont souvent bas du coup je suis "sous dosée" et se pose la question d'une efficacité ou non du traitement par Ibrance, de plus au vu du corona et de la reprise travail un peu risqué d'etre avec un seuil bas de GB

Qui a déjà eu ce traitement ? Est ce plus fatiguant qu'Ibrance? C'était déjà pas facile les 35h alors si je suis encore plus fatiguée je ne sais pas comment je vais faire. Je suis destabilisée par cette nouvelle.

FASLODEX ET IBRANCE   [274453] posté le 18/03/2020 15:08:00 par momo78, bonjour
je prenais faslodex et ibrance depuis 6 mois
pour le moment je ne prend plus que le faslodex
car j ai eu de gros problèmes avec l'ibrance ,j ai eu une grosse crise de fièvre pendant 4 jours avec 39 de fièvre sans savoir pourquoi
je pensais avoir attraper froid et pourtant je n'étais pas enrhumer je ne toussais pas ça c'est passer , mais une semaine après
j'ai a nouveau été malade ,je me suis réveiller a 3 h du matin en ayant envie de vomir et aussi avec des douleurs épouvantables dans le ventre
j'en ai mème perdu connaissance, j'ai donc arrêter ibrance et tout est redevenu normal
j'étais descendu a 10/6 de tension et perdu 2 kgs en un temps record
je n'ai as un poids qui me permet de maigrir
j 'ai demander un contrôle des constances de mon foie qui se sont avéré bonnes
j'ai revu mon toubib et lui est dit que ibrance m'avait rendu malade
il n'a pas été surpris de ce que je lui est dit
maintenant je prends seul le faslodex pendant 3 mois
mes marqueurs sont fait chaque mois pour voir s'ils montent ou reste stable
il m'a dit qu'il donnait ibrance avec le faslodex pour un meilleur résultat
mais si pour moi seul le faslodex suffit je le continuerais seul
maintenant je me sens bien ,pour moi c'est le principal
je me suis rendu compte que ibrance agissait beaucoup sur le moral
car je ne suis pourtant pas de nature dépressive et pourtant par moment ça m'agissais sur le moral et en plus de la fatigue permanente
avec le faslodex seul pas du tout
il faut savoir que le problème de dépression qui est la conséquence de la prise de certains traitements pour le cancer n'est pas souvent pris en compte par les toubibs tout comme le problème de sexualité
je sais que ce n'est pas facile a accepter d'avoir sans arrêt des traitements permanents pour nous maintenir en vie
ses traitements nous rendent très souvent plus malade et nous gâchent notre quotidien
cordialement
Monique

@cachemire   [274293] posté le 03/03/2020 09:46:00 par Misstic, Bonjour,
Je ne prends pas Ibrance mais uniquement Faslodex. Je n'ai pas de problème de dépression avec ce seul produit.
La plupart des centres de cancérologie propose des consultations de psychologues qui pourraient peut-être t'aider.
Quoiqu'il en soit, le cancer seul en dehors de notre traitement, est déjà une énorme épreuve qui mérite l'aide de professionnels...

Faslodex/Ibrance   [274156] posté le 20/02/2020 11:11:00 par cachemire, Bonjour à toutes,
Actuellement sous faslodex 1 fois par mois et Ibrance 100 en cures de 3 semaines et une semaine de pause.
Je ressens beaucoup de fatigue, mais surtout beaucoup d'angoisses, je suis très déprimée, voire dépressive.
J'aimerai connaitre votre vécu par rapport à ce traitement, êtes-vous aussi déprimée ? prenez-vous des anxiolytiques, antidépresseurs ?
C'est ma première cure d'Ibrance. J'ai un peu peur des antidépresseurs. Je prends 1/4 de bromazépam en cas de crise, mais je n'ai pas l'impression que cela me soulage.
Merci de votre aide,

Merci à toutes...   [274116] posté le 16/02/2020 18:05:00 par Misstic, ... pour votre soutien (Léonie, Marie, Arielle).

Je le redis, j'ai eu finalement mes deux boites gratuitement au titre de mon ALD (100% de prise en charge).
L'adjointe de l'officine (qui était en vacances la semaine dernière) m'avait bien promis les boites avec mon 100%. C'est la pharmacienne titulaire qui soudainement a voulu vérifier auprès de la sécu.

Pour mon injection de janvier, dans une autre pharmacie de mon quartier, là, carrément une pharmacie a voulu me faire payer les boites séance tenante (ils ont refusé de commander les boites si je ne payais pas de suite les 261€).

Malheureusement, les pharmaciens d'officine ont trop souvent le fâcheux travers de se prendre plus pour des épiciers que pour des professionnels de santé.

Je ne vais pas déposer de plainte auprès de l'Ordre pour cette 2e pharmacie (qui me les a finalement délivrées dans les conditions de la loi) mais pour la 1re qui a refusé de commander les boites.

Faslidex   [274098] posté le 15/02/2020 13:19:00 par Marie66, Bonjour Misstic,
J'ai eu 3 injections de Faslodex et je n'ai jamais déboursé un centime. Je suis a 100° et j'habite dans le 66.
Bon courage

Misstic ... 🌸;   [274096] posté le 15/02/2020 12:00:00 par leonie34, J'ai posé la question à mon pharmacien et il se demande si ce n'est pas une question de générique mais dans ce cas ça ne ferait pas 261 mais 231 euros qui resterait à ta charge . Mais ça lui parait quand même bizarre ....... Si tu peux vas chez un autre la prochaine fois . Sa façon de faire est quand même cavalière . Elle aurait pu te délivrer ton Faslodex et t'expliquer si elle est obligée de te donner le générique pour la prochaine fois . Pas très courtoise .....
J'avais un toubib qui pour certains traitements mettait "non substituable " .... A voir avec ton toubib .

Allez ma belle , n'importe comment on l'a dans les fesses ( 🙄; ) pour 28 jours . Si le traitement t'est positif, si ton organisme le supporte bien , le reste est sans importances .

T'embrasse amicalement

Misstic ... 🌸;   [274062] posté le 13/02/2020 21:01:00 par leonie34, Je rêve ...??? pas possible ton histoire , ton pharmacien se prend pour un épicier ou quoi ? Il voulait se faire une marge . J'ai eu perso pendant 5 ans le Faslodex , jamais un problème . J'ai dû avoir le traitement alors que j'étais en maison de rééducation et pas de problèmème . Tu es à 100 pour cent .
A ta place je changerais de pharmacie . Tu n'as même plu envie de voir sa tronche à cette "pétasse" . Change de pharmacie !!!!! et fais lui sa pub !!! Tu n'es pas obligée d'aller toujours à la même pharmacie . Nous ne sommes pas en Angleterre .

Courage à toi . Plein de bisous ...🥰; ....